Anhang: Leitfaden zum Interview

Hauptfragen und Detaillierungsfragen

Wenn Sie sich erinnern an Ihren Krankheitsbeginn, wie war das denn ?

Zeit der Diagnosestellung

  1. Was waren Ihre Beschwerden ?
  2. An wen haben Sie sich gewandt ?
  3. Was wurde vermutet ?
  4. Wiekam man zur Diagnose?
  5. Bei wie viel und welchen Ärzten (Fachrichtung, stationär?) waren Sie?
  6. Wie wurde Ihnen die Diagnose mitgeteilt?
  7. Was war gut, was war schlecht auf dem Weg zur Diagnose?

Wie ist es denn dann weitergegangen ?

  1. Was wurde mit Ihnen besprochen, was Prognose und Therapie angeht?
    Wie wurden Sie sonst beraten?
  2. Inwiefern wurden Sie über die Vererbbarkeit der Erkrankung aufgeklärt?
  3. Auf welche Organkomplikationen wurden Siehingewiesen; in welchen Abständen wurden diese kontrolliert? (krankheitsspezifisch nachfragen)
  4. Wer hat Ihre medizinische Betreuung übernommen?
    In welchen Abständen waren Sie in ärztlicher Betreuung?
  5. Welche unterstützenden Maßnahmen zur Rehabilitation haben Sie erhalten? ( Krankengymnastik/ Ergotherapie/ Physiotherapie u. ä.) Wie oft bzw. regelmäßig?
  6. Wie wurde Ihnen sozial und finanziell geholfen? Auf welche Ansprüche, resultierend aus Ihrer Erkrankung, wurden Sie hingewiesen?
  7. Welche stationären Aufenthalte hatten Sie im Rahmen Ihrer Erkrankung?
  8. Traten Komplikationen auf ? Wie wurden Sie behandelt? (krankheitsspezifisch nachfragen)
  9. Wie sind Sie mit der Information umgegangen, dass es keine spezif i sche/ursächliche Therapie gibt?
  10. Was war gut, was war schlecht in der medizinischen Versorgung, seitdem Ihre Erkrankung festgestellt worden ist?

Wenn Sie jetzt an Ihren Gesundheitszustand denken, und an Ihre medizinische und soziale Verso r gung jetzt, wie ist das?

  1. Welche Beschwerden / Einschränkungen stehen im Vordergrund?
  2. Fühlen Sie sich ausreichend versorgt ?
  3. Wo sind jetzt Probleme? ( offene Frage für Themen, an die wir möglicherweise nicht gedacht haben )
  4. Was ist jetzt gut, was ist schlecht?


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13.10.2006