2 Material und Methoden

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2.1  Auswahlkriterien für die Probanden und Kontaktaufnahme

Kriterien für die Auswahl der Probanden waren das Vorliegen einer Muskelerkrankung und die Einwilligung der Patienten zur Teilnahme. In der Regel wurde die Diagnose einer Muskelerkrankung gestellt durch die Anamnese, klinische Befunde sowie Untersuchungen wie EMG, Laboruntersuchungen und Muskelbiopsien. Die Kenntnis des genauen Typs der Muskelerkrankung (molekulargenetische Zuordnung) war für den Einschluss in die Untersuchung nicht entscheidend, da entsprechende diagnostische Möglichkeiten erst seit einigen Jahren bestehen. Aus Interesse sowohl an Diagnosestellung als auch Langzeitbetreuung wurde bezüglich des Zeitpunktes der Diagnose keine Grenze gesetzt.

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Die Probanden wurden auf verschiedenen Wegen aus dem Großraum Berlin-Brandenburg rekrutiert (Tab. 2). Zunächst erhielten im Zeitraum Herbst 2001 bis Frühjahr 2002 niedergelassene Nervenärzte bzw. Neurologen in Berlin einen Informationsbrief. Sie wurden gebeten, geeignete Patienten auf die Untersuchung hinzuweisen. Nach Einwilligung der Patienten nahmen diese bzw. deren Ärzte mit dem Forschungsprojekt Kontakt auf. Ebenfalls im Herbst 2001 wurde die geplante Studie der Berliner Landesgruppe der Selbsthilfeorganisation Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke vorgestellt. Durch deren aktive Unterstützung konnte etwa ein Drittel der Teilnehmer gewonnen werden. Die überregionale Zeitschrift „Muskelreport“ der DGM wies im Frühjahr 2002 auf das Forschungsprojekt hin. Parallel informierte Frau PD Dr. Simone Spuler geeignet erscheinende Patienten der Spezialambulanz für Muskelkrankheiten über die Möglichkeit der Teilnahme. Zunächst bekundeten insgesamt 63 muskelkranke Patienten ihr Interesse teilzunehmen. Ein Teil dieser Patienten wurde auf ein zusätzliches Interview angesprochen. Dabei wurde auf eine Vielfalt der Probanden hinsichtlich des Geschlechtes und des Alters, der Herkunft, der Art der Rekrutierung und der Diagnosen geachtet. Es wurden 63 Fragebögen verschickt bzw. im Anschluss an ein zuvor vereinbartes Interview übergeben. Alle Probanden waren zu Datenschutzfragen informiert. Sie wurden um eine schriftliche Einwilligung zur Verwendung der Daten gebeten. Letztlich konnten 51 Fragebögen (Rücklaufquote von 81 %) und 22 Interviews ausgewertet werden.

Tabelle 2: Rekrutierung der Teilnehmer

Zugang zur Untersuchung

Weibliche
Teilnehmer

Männliche
Teilnehmer

Anzahl der
Teilnehmer gesamt

Über niedergelassene Fachärzte

4

7

11

Über die Spezialambulanz für Muskelkrankheiten an der Charité

6

8

14

Über die Berliner Landesgruppe der DGM

8

10

18

Über einen Artikel im Muskelreport/ andere Selbsthilfegruppen/ Bekannte

5

3

8

Gesamt

23

28

51

2.2 Methoden

2.2.1  Der standardisierte Fragebogen

2.2.1.1  Entwicklung des Fragebogens und Durchführung der Befragung

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Für die Studie wurde ein standardisierter Fragebogen entwickelt, bei dem Wortlaut und Abfolge der Fragen eindeutig vorgegeben und verbindlich waren, während es für die Antwortmöglichkeiten teilweise keine Vorgaben gab (vgl. Bortz & Döring 1995a). Die verschiedenen Abschnitte einer chronischen Muskelerkrankung und die jeweils sinnvollen und möglichen Maßnahmen der medizinischen Versorgung sollten erfasst werden. Krankheitsspezifische Antworten sollten möglich sein, aber Gemeinsamkeiten im Vordergrund stehen. Dies erforderte neben geschlossenen Fragen auch offene oder halboffene Fragen, bei denen auf eine vorherige Kategorisierung verzichtet wird bzw. welche erst in der Datenverarbeitung vollzogen wird (Mayer 2002c).

Angestrebt wurden eine sorgfältige Fragebogenkonstruktion sowie ein standardisiertes Vorgehen bezüglich der Übergabe und Erläuterung der Fragebögen. Orientierung boten die Regeln der empirischen Sozialforschung (Gliederung des Fragebogens, Reihenfolge und Formulierung von Fragen, ästhetische Gestaltung des Fragebogens, Erstellung eines Anschreibens sowie Erinnerungsschreibens u. a. mehr - vgl. Bortz & Döring 1995a; Friedrichs 1990; Kreutz & Titscher 1974; Mayer 2002c). Die Verständlichkeit des Fragebogens wurde in der Arbeitsgruppe sowie mit medizinischen Laien erörtert.

Die Erstellung des Fragebogens erfolgte in medizinischen Fragen in enger Absprache mit Frau PD Dr. Spuler von der Arbeitsgruppe Muskelerkrankungen sowie in Anlehnung an entsprechende Fachliteratur (u. a. Myology 1994). Das Berliner Zentrum Public Health half bezüglich sozialer Fragestellungen. Empfehlungen des Statistischen Bundesamtes wurden beachtet (Demografische Standards 1999). Ausführungen von J.R. Bach waren hilfreich für die Berücksichtigung der Patientensicht in der medizinischen Versorgung (Bach 1999). Es wurden z. T. Formulierungen des europäischen Informationsnetzwerkes über muskuläre Erkrankungen (EuroMuscleNet) verwendet. Das EuroQuol-Business Management Rotterdam genehmigte die Verwendung des Kurzfragebogens EQ-5D/EQ-VAS (so genannter Euroquol - siehe Rabin & de Charro 2001) zu Aspekten der Behinderung und der Lebensqualität (Anlage Q) in der Studie.

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Der Fragebogen enthielt ohne Anlagen insgesamt 115 Fragen auf 22 Seiten, davon 60 geschlossene, 19 halboffene und 36 offene Fragen. Als Zeitaufwand für das Beantworten eines Fragebogens wurden zwischen einer und mehreren Stunden in Abhängigkeit von der Dauer der Erkrankung veranschlagt. Einzelne Patienten mit Behinderung der Hände bzw. Arme füllten den Bogen in Dateiform auf ihrem Heimcomputer aus und schickten den Ausdruck zurück, andere Probanden verwendeten eine Schreibmaschine. Den interviewten Patienten wurden die Fragebögen persönlich im Anschluss an das Interview übergeben. Probanden ohne Interview erhielten die Fragebögen per Post, nachdem sie telefonisch ihre Bereitschaft zur Teilnahme erklärt hatten und unklare Fragen besprochen worden waren. Jeder Patient bekam einen frankierten Rückumschlag, wurde gebeten, die Fragebögen innerhalb der nächsten 2 Wochen zu beantworten und erhielt ein Erinnerungsschreiben. Alle Fragebögen wurden von März bis Juli 2002 ausgefüllt und zurückgesandt.

Die ersten 25 Fragen sollten einfach zu beantworten sein. Sie erfassten den soziodemografischen Hintergrund der Probanden. Die nächsten 38 Fragen waren dem Krankheitsbeginn und der Diagnosestellung einschließlich der Aufklärung des Patienten gewidmet. Der Wiedergabe von Krankheitsfolgen und bisher erfolgten Maßnahmen dienten 15 Fragen. 4 Fragen wurden zu sonstigen Erkrankungen und Medikamenteneinnahme des Patienten gestellt. In Tabellenform sollten auf eine entsprechende Frage bisherige Krankenhausaufenthalte notiert werden. Es folgten 4 Fragen zur ambulanten Versorgung der Patienten in den letzten 5 Jahren. Der letzte Abschnitt mit 28 Fragen widmete sich allgemeinen Aspekten wie z. B. der Eigeninitiative und der Einschätzung der persönlichen Situation in Bezug auf die Erkrankung und auf die medizinische Versorgung. Auf der letzten Seite des Fragebogens blieb zudem Platz für Anmerkungen der Probanden. Filterfragen sollten Probanden schneller durch sie nicht betreffende Abschnitte führen. So sollten nur entsprechend beeinträchtigte Patienten die Anlagen A (9 Fragen zu Aspekten der Atmung bzw. Beatmung) und Anlage H (8 Fragen zu Hilfsmitteln) ausfüllen. Als Anlage Q (6 Fragen) war der EQ-5D/EQ-VAS (Euroquol) vorgesehen. Auf die Auswertung dieser Fragen musste aufgrund von Fehlern im Druck leider verzichtet werden. Der komplette Fragebogen ist im Anhang wiedergegeben.

2.2.1.2 Auswertung der Fragebögen

Zur Auswertung vom Sommer 2002 bis Sommer 2003 wurde das Programm SPSS 11.0 für Windows/Standardversion (©SPSS Schweiz AG, Zürich) verwandt. Zur Eingabe der Daten wurde ein Codeplan aufgestellt, d. h. dass zu jeder Frage den möglichen Ausprägungen der Antwort einschließlich fehlender Werte eine Ziffer zugeordnet wurde. Aus den Listen der offenen Antworten wurden durch Zusammenfassungen Kategorien entwickelt, denen dann ebenfalls Zahlen zugeordnet wurden. Mehrfachantworten wurden in so viele Variablen aufgelöst, wie Antwortkategorien vorhanden waren. Eine Überprüfung auf Eingabefehler folgte (vgl. Bühl & Zöfel 2002).

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Angesichts der Datenstruktur und des explorativen Studiendesigns standen deskriptive Statistiken wie Häufigkeitsverteilungen und Kreuztabellen bei der Auswertung im Vordergrund (Bortz & Döring 1995c). Eine analytische Statistik zur objektiven Überprüfung von Hypothesen wurde bei den Aspekten durchgeführt, die bereits im Vorfeld der Untersuchung diskutiert worden waren. Für Gruppenvergleiche bezüglich kategorieller (nominal oder ordinal skalierter) Größen erfolgte der Chi-Quadrat-Test. Wenn in der Zellenbe-setzung bei mehr als 25 % der Zellen die erwartete Häufigkeit kleiner als 5 betrug, wurde der exakte Test nach Fisher verwandt. Als Mittelwerttest bei intervallskalierter, nicht-normalverteilter Variablen wurde in Abhängigkeit von der Anzahl der zu vergleichenden Stichproben der U-Test nach Mann-Whitney sowie der H-Test nach Kruskal-Wallis
benutzt. Eine Aussage wurde als signifikant gewertet, wenn die Irrtumswahrscheinlichkeit bzw. der Signifikanzwert im 2-seitigen Test 0,05 oder weniger betrug (vgl. Sachs 1999; Bühl & Zöfel 2002).

2.2.2 Das Leitfadeninterview

2.2.2.1 Entwicklung und Durchführung des Interviews

Von März bis Juni 2002 führte ich mit einigen Patienten zusätzlich ein Leitfadeninterview durch (auch teilstrukturiert/halbstrukturiert oder problemzentriert genannt). Vorbereitete und vorformulierte Fragen als Leitfaden bilden das Gerüst für die Datenerhebung und -analyse. Durch den offenen Umgang mit dem Leitfaden bleibt Spielraum für neue Fragen und Themen, die im Fragekontext der Untersuchung als bedeutsam erscheinen bzw. sich aus dem Gespräch ergeben. Es handelt sich also um eine teil- bzw. halbstandardisierte Befragungsform (Hopf 1991; Bock 1992; Atteslander 2000a; Mayring 2002a). Als Ziele gelten u. a. die Rekonstruktion von Verläufen und das Erkennbarmachen bisher vernachlässigter Phänomene (Bortz & Döring 1995c). Hauptfragen decken die gewünschten Themen grob ab. Detaillierungsfragen zielen auf Teilaspekte und werden gestellt, wenn die Probanden diese nicht von sich aus ansprechen. Die aufgestellten drei Themenkomplexe sowie die entsprechenden Haupt- und Detaillierungsfragen lehnten sich an den Fragebogen an: Krankheitsbeginn und Diagnosestellung, die bisherige Betreuung und die momentane Situation. Zur Ermöglichung eines möglichst natürlichen Gesprächsablaufes waren die Fragen so weit wie möglich chronologisch geordnet. Ich erfragte jeweils auch, was bei diesen drei Komplexen bezüglich der medizinischen Versorgung als gut bzw. schlecht empfunden wurde. Der verwandte Interviewleitfaden findet sich im Anhang.

Zunächst war die Durchführung von ca. 25 Interviews geplant. Letztlich willigten 22 Probanden ein, sodass Interviews mit 11 Frauen und 11 Männern durchgeführt und ausgewertet werden konnten. Als Dauer eines Interviews wurden maximal 60 min veranschlagt. Die Interviews sollten mit wenig Aufwand für die Probanden verbunden sein, die z. T. gehbehindert oder rollstuhlabhängig waren. Daher fanden die Interviews in der Regel in der Wohnung der Probanden statt. Dies verlangte aber auch die Bereitschaft der Patienten, mir als einer fremden Person Zutritt in private Räume zu gewähren. In jeweils einem Fall erfolgte das Interview am Arbeitsplatz des Probanden, in Räumen der Klinik bzw. in einer Arztpraxis. In der allgemeinen Durchführung der Interviews wurde auf eine Standardisierung geachtet. Dazu gehörten das Anschreiben, die rechtzeitige Vereinbarung des Termins, ausreichende Zeiteinplanung und gute technische Vorbereitung. In einem kurzen Vorgespräch, das auch zum Abbau von Distanz diente, informierte ich noch einmal über das Forschungsprojekt und sicherte Anonymität in der Auswertung zu. Während des Interviews strebte ich einen flüssigen Gesprächsablauf und eine vertrauensvolle, zugleich von Respekt geprägte Atmosphäre an. Der Interviewtermin endete jeweils mit einem kurzen Nachgespräch. Hilfreich waren 2 Vorinterviews, in welchen ich mich mit der Rolle des Interviewers vertraut machen und Verständnis für die Situation von muskelkranken Patienten entwickeln konnte.

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Durch Mitschneiden per Tonband anstelle des Mitschreibens konnte ich mich auf die Fragen und das Gespräch konzentrieren; zudem wird so eine vorzeitige Selektion der Daten verhindert. Auch Interviewer-Effekte werden so dokumentiert (Friedrichs 1990). Ich verwendete ein Diktiergerät und Kassetten von 30 min Dauer. Ein Interview wurde durch ein Versehen nur zur Hälfte aufgezeichnet. Nach jedem Interview hielt ich Zeit und Ort des Interviews, Unterbrechungen, die Anzahl der bespielten Kassetten, meine eigene Verfassung sowie persönliche Eindrücke zum abgelaufenen Interview fest. Teilweise wurden nach Beendigung des offiziellen Interviews noch neue Aspekte erwähnt, die ich ebenfalls notierte. Diese Protokollierung der Umstände des Interviews ermöglicht das Einbeziehen der Entstehungssituation in die Auswertung der Interviews (Bortz & Döring 1995b). Im Frühjahr 2002 wurde unter Verwendung eines Transkriptionsgerätes mit der Niederschrift der Tonbanddokumente begonnen. Dazu sollte nach Regeln, aber nur so genau transkribiert werden, wie es dem theoretischen Interesse entspricht (Bortz & Döring 1995b). Bei der Transkription wurde ich durch eine studentische Hilfskraft unterstützt. Auf die Dokumentation von Details wie Pausenlängen wurde verzichtet.

2.2.2.2 Auswertung der Interviews

Im Sommer 2003 erfolgte die Auswertung der qualitativen Interviews. Bei der Analyse qualitativer Daten gelten als Prinzipien Offenheit (gegenüber dem theoretischen Konzept und in der Erhebungssituation), Kommunikativität (direkter Kontakt zum Betroffenen), Naturalistizität (alltagsnahe Erhebung und Verständnis der Sprachcodes der Probanden) und Interpretativität (d. h. es werden abhängig vom Material Hypothesen gewonnen und nicht vorab formulierte Hypothesen falsifiziert - vgl. Atteslander 2000b). Als Interpreta-tionsregeln werden genannt das Vorverständnis zur Fragestellung, Kenntnis der Biographie bzw. Lebenssituation des Befragten und die Übereinstimmung mehrerer Interpreten als Maß der Reliabilität und Objektivität (Heckmann 1992). Bei einem induktiven Vorgehen werden eng am Material orientiert Kategorien und Kodierregeln entwickelt, die wiederum am Material überprüft werden und sich dadurch mehrfach ändern können (Bortz & Döring 1995b). Dabei sollte auf auffällige oder interpretationsbedürftige Textstellen geachtet werden. Wichtige Methoden sind die Paraphrasierung, Generalisierung und Reduktion durch Selektion, die Explikation und die Strukturierung (Mayring 1997). Ein eher deduktives Vorgehen wäre, sich an den vorgegebenen Themenkomplexen oder Kategorien zu orientieren und diesen relevante Textpassagen zuzuordnen (Bock 1992; Bortz & Döring 1995b; Mayer 2002b). Auch quantitative Analysen ohne Anspruch auf Repräsentativität sind möglich. Sie können helfen, neue Hypothesen zu erstellen. Die qualitative Auswertung der Interviews wurde aus zeitlichen und inhaltlichen Erwägungen auf die Textabschnitte zur Diagnosefindung beschränkt, orientiert an der Qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring (Mayring 1997):

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13.10.2006