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Kapitel 1. Paradigmen und Probleme bei der HIV-Infektion und AIDS

1.1. AIDS - die Krankheit des 20 Jahrhunderts

A. Beginn der Epidemie

Im Herbst 1980 wurde in den USA eine auffällige Häufung einer bis dahin wenig verbreiteten Hauterkrankung, dem sog. Kaposi-Sarkom, und das vermehrte Auftreten von Infektionen mit beim Menschen nur selten diagnostizierten Erregern, sog. opportunistischen Infektionen, bei Männern mit homosexuellem Verhalten und Drogenabhängigen festgestellt (vgl. Gottlieb & Mitarb., 1981). Der ersten Publikation zu diesem Thema von der Ostküste der USA (vgl. Masur, 1981) folgten bald ähnliche Berichte, und am 10. Dezember 1981 wurde in der medizinischen Literatur zum ersten Mal der Begriff ”schwere erworbene Immunschwäche“^<2> benutzt. Der Begriff bezog sich auf junge homosexuelle Patienten mit langwierigen geschwürigen Herpes-Herden im Analbereich. Danach mußte noch viel Zeit vergehen, ehe sich ein allgemein akzeptierter Begriff für die neue Krankheit durchsetzen konnte. Die erste Bezeichnung war GRID (”gay related immunodeficiency“). Diese und andere Bezeichnungen^<3> weisen darauf hin, wie man anfangs diese Krankheit ausschließlich mit homosexuellem Verhalten von Männern verknüpfte. Im Laufe der Zeit faßte man jedoch alle beschriebenen Krankheitszustände unter dem Namen ”aquired immunedeficiency syndrome“ zusammen, und damit war im Herbst 1982 der Begriff AIDS geboren.

B. Entdeckung des HIV

Die bei AIDS beobachteten Erkrankungen waren nicht neu, sondern wurden auch bei stark abwehrgeschwächten Patienten mit Malignomen, Leukämien, bei zytostatisch behandelten Patienten (Transplantationsempfängern) oder bei Kindern mit angeborenen Defekten des zellulären Immunsystems beobachtet. Neu war, daß bekannte Ursachen für eine Schädigung des Immunsystems fehlten.

Man nahm anfangs an, daß eine Verschlechterung von AIDS im Zusammenhang damit stand, daß das Immunsystem des Patienten zusammenbrechen würde, weil beim homosexuellen Geschlechtsverkehr immer wieder körperfremden Proteine oder gar fremden Spermien übertragen werden. Weiterhin wurde nach Risiken im Lebensstil dieser Patienten gesucht bzw. immunsupressiv wirkenden toxischen Substanzen oder Drogen. Die Mehrzahl der homosexuellen Männer gab den Konsum von ”Poppers“ (sexuell stimulierenden Amyl- und Bulylnitraten) an.^<4> All diese Theorien konnten bald verworfen werden. Wahrscheinlicher war das neue Syndrom durch das Auftreten eines neuen Erregers zu erklären.

Im Februar 1982 regte Gallo auf der Cold Spring Harbour Conference on AIDS an, AIDS würde wahrscheinlich durch ein humanes T-lymphotroopes Retrovirus verursacht. Die Überlegungen resultierten aus verschiedenen Betrachtungen (vgl. Gallo, 1985).

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Weitere Berichte brachten potentiell bedeutende klinische und epidemiologische Daten hervor, die im Zusammenhang mit T-zelltropen Retroviren bei AIDS stehen.^<6> Aber es gab keine Sicherheit, daß jedes Isolat dasselbe Retrovirus repräsentierte. Heute kann man mit Sicherheit sagen, daß die verschiedenen in der Literatur beschriebenen Virusisolate nur Varianten des gleichen Virus sind, die allerdings eine große Heterogenität aufweisen. Zu dieser Erkenntnis gelangte man, nachdem verschiedene Forschergruppen die Gensequenzen der Virusisolate dechiffriert hatten.^<7> So erschienen eine Vielzahl von Bezeichnungen für Retroviren, die bei AIDS-Patienten gefunden wurden: LAV, HTLV III (human T-cell lymphotropic virus type III), ARV (AIDS-associated retrovirus), IDAV (immunodeficiency-associated virus).

Dann einigte sich eine internationale Kommission für Virus-Taxonomie darauf, die bisher üblichen Termini durch den Begriff Human Immunodeficiency Virus (HIV) zu ersetzen.

Duesberg, einer der bekanntesten Retrovirologen der Welt, von der University of California, Berkeley, USA, stellt die allgemein akzeptierte Annahme, AIDS werde durch die HIV-bedingte Zerstörung von T4-Zellen hervorgerufen, in Frage (vgl. Duesberg 1988). Nach seiner Ansicht ist ein ursächlicher Zusammenhang zwischen HIV und AIDS aufgrund evidenter Widersprüche zu den Postulaten der Infektionslehre von Robert Koch und seiner eigenen bisherigen Forschungsergebnisse über Retroviren unwahrscheinlich. Duesberg ist der Ansicht, daß eine Korrelation zwischen AIDS und einer HIV-Infektion bestehe, ein ursächlicher Zusammenhang sei aber nicht gegeben. Immundefektzustände würden durch eine Vielzahl von Viren, Bakterien und Toxinen ausgelöst.

C. Theorien zur Herkunft und Ausbreitung des HIV und AIDS

Niemand kann den Ursprung des HIV-Virus oder der AIDS-Epidemie genauer erklären. Um überhaupt Anhaltspunkte zu gewinnen, versuchte man, retrospektiv anhand von Erkrankungen, die pathognomonisch für AIDS sind bzw. für die sich keine andere Ursache finden ließ, die ersten AIDS-Fälle zurückzuverfolgen.

Nachdem der HIV-Test entwickelt worden war, hoffte man, den Ursprung der HIV-Epidemie durch Antikörpertests von eingefrorenen Seren zu klären.

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Diese und andere Beobachtungen^<9> werden von einigen Wissenschaftlern als Zeichen dafür gewertet, daß die HIV-Infektion schon Anfang der siebziger Jahre, noch ohne große Verbreitung existierte. Von diesen einzelnen Fällen abgesehen, scheint die Epidemie in den USA ihren Anfang um 1978 genommen zu haben, in Europa zwei bis drei Jahre später.

Michael Koch ist Vertreter der Theorie, daß sich AIDS von Zaire aus auf rückwandernde haitianische Gastarbeiter übertragen hat und daß sie sich aus Afrika unbemerkt weiter verbreitet hat. Nach Europa ist die Krankheit sowohl über die USA als auch auf einzelnen Abkürzungswegen gekommen. Es können auch weniger deutliche Verbreitungswege existiert haben, so z. B. der direkte Import von Blut aus Afrika in die USA oder die Einwanderung von Afrika nach Europa oder Kanada (vgl. Koch, 1987).

Als Ursprung des Virus kommen nach Gallo drei Möglichkeiten in Frage:

1. Mutation älterer Viren,
2. Übertragung tierischer Viren auf Menschen,
3. Übertragung von einer isolierten Bevölkerungsgruppe.

Die meisten Wissenschaftler halten die dritte Möglichkeit für die wahrscheinlichste.^<10>

Das Thema AIDS hat in den Jahren 1983 und 1984 insbesondere in medizinischen Kreisen

(besonders in den USA) wachsendes Interesse gefunden. In der Bundesrepublik Deutschland ist die erste Welle des Interesses im Sommer 1983 aufgekommen, die jedoch außerhalb der direkt betroffenen Kreise rasch wieder verschwunden ist. Die Reaktionen auf AIDS sind in den verschiedenen Ländern mit großen Zeitverschiebungen eingetreten, und in manchen Staaten Europas (z.B. in Bulgarien) ist die AIDS-Problematik erst Ende 1986 einigermaßen ernst genommen worden.

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D. Definition, Klassifikation und Verlauf der HIV-Infektion

Medizinische Klassifikationssyteme dienen der raschen Einordnung nach Schweregraden und der gedanklichen Vorwegnahme möglicher Komplikationen. Die verschiedenen Stadien einer Erkrankung begründen unterschiedliche Therapiestrategien und prognostische Aussagen. Während zur individuellen Betreuung der Patienten alle Klassifikationssysteme eher unerheblich sind, ist ihre korrekte und allgemeingültige Anwendung z.B. für Therapiestudien unerläßlich.^<11>

Im Dezember 1992 wurde von den amerikanischen Centers for Disease Control (CDC) das Klassifikationssystem der HIV-Infektion, das die Einteilung der Erkrankung sowohl in klinische Kategorien als auch die CD4-Zellwerte berücksichtigt, entwickelt. AIDS-definierend sind nach dieser Klassifikation auch die Lungentuberkulosen, rezidivierende Pneumonien und das Zervix-Karzinom. Die ältere CDC-Klassifikation von 1987 wird nicht mehr benutzt.

In den USA werden seit 1993 alle Patienten mit weniger als 200 CD4-Zellen/µl als AIDS-Patienten eingestuft. Diese Erweiterung des AIDS-Begriffes auch auf Patienten ohne klinische AIDS-definierende Erkrankungen hat vorwiegend gesundheitspolitische Gründe.^<12>

Die CDC-Klassifikation ordnet Patienten in je eine von drei klinischen (A,B und C) und drei CD4-Zell-Kategorien (1, 2 und 3) ein. Aus der Kombination beider Kategorien ergibt sich eine von 9 möglichen Untergruppen (siehe Schema 1).

Tabelle 1: Die 93-er Klassifikation der CDC: Subgruppen A1 bis C3
KLINISCHE KATEGORIE

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Eine Rückstufung wird weder bei den klinischen Kategorien noch bei den Laborkategorien bei einem Wiederanstieg der CD4-Zellen vorgenommen.

Tabelle 2: Die klinischen Kategorien A bis C

Kategorie A

Asymptomatische HIV-Infektion Persistierende generalisierte Lymphadenopathie (LAS) Akute, symptomatische (primäre) HIV-Infektion

Kategorie B

Krankheitssymptome oder Erkrankungen, die nicht in die AIDS-definierende Kategorie C fallen, dennoch aber der HIV-Infektion ursächlich zuzuordnen sind oder auf eine Störung der zellulären Immunabwehr hinweisen. Hierzu zählen: Bazilläre Angiomatose Oropharyngeale Candida-Infektionen Vulvovaginale Candida-Infektionen, die entweder chronisch (länger als einen Monat) oder nur schlecht therapierbar sind Zervikale Dysplasien oder Carcinoma Konstitutionelle Symptome wie Fieber über 38.5 oder eine länger als 4 Wochen bestehende Diarrhoe Orale Haarleukoplakie Herpes Zoster bei Befall mehrerer Dermatome oder nach Rezidiven in einem Dermatom Idiopathische thrombozytopenische Purpura Listeriose Entzündungen des kleinen Beckens, besonders bei Komplikationen eines Tuben-oder Ovarialabzesses Periphere Neuropathie

Kategorie C (AIDS-definierende Erkrankungen)

Pneumocystis carinii-Pneumonie Toxoplasmosa-Enzephalitis Ösophageale Candida-Infektion oder Befall von Bronchien, Trachea oder Lungen Chronische Herpes simplex-Ulzera oder Herpes-Brochitis, -Pneumonie oder -Ösophagitis CMV-Retinitis Generalisierte CMV-Infektion (nicht von Leber oder Milz) Rezidivierende Salmonellen-Septikämien Rezidivierende Pneumonien innerhalb eines Jahres Extrapulmonale Kryptokokkeninfektionen Chronische intestinale Kryptosporidieninfektion Chronische intestinale Infektion mit Isospora belli Disseminierte oder extrapulmonale Histoplasmose Tuberkulose Infektionen mit Mykobakterium avium complex oder M.kansasii, disseminiert oder extrapulmonal Kaposi-Sarkom Maligne Lymphome (Burkitt`s, immunoblastisches oder primäres zerebrales Lymphom) Invasives Zervix-Karzinom HIV-Enzelophalopathie Progressive multifokale Leukenzephalopathie Wasting Syndrom

Die CDC-Klassifikation erlaubt wichtige prognostische Aussagen. Die 9 Unterkategorien der 93-er-Klassifikation dürfen daher zu 3 Stadien zusammengefaßt werden (Schema 3).

Tabelle 3: Die 93-er Klassifikation der CDC: Stadien I bis III
KLINISCHE KATEGORIE

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• Stadium I ist die Zeit der Beobachtung.
• Stadium II ist die Zeit der Prophylaxe; begonnen wird eine antiretrovirale Behandlung und bei weniger als 200 CD4-Zellen/µl eine Prophylaxe der Pneumocystis-Pneumonie.
• Stadium III ist die Zeit der Therapie; im Vordergrund steht die Behandlung AIDS- definirender Erkrankungen.

Die Vorgängerversion der jetzigen CDC-Klassifikation^<14> wird nicht mehr verwendet.

E. Infektionswege für das HI-Virus

HIV wird hauptsächlich durch Sexualkontakte, Blut- und Blutprodukte sowie perinatal von der Mutter auf das Kind übertragen. Außerdem konnte das Virus im Speichel und in der Tränenflüssigkeit, in Samenflüssigkeit, Zervikal- und Vaginalsekreten, in Lymphknoten, Knochenmarkzellen, Spinalflüssigkeit, Hirngewebe, Muttermilch u.a. Körpersekreten nachgewiesen werden. Die Virusmengen sind in den verschiedenen Körperflüssigkeiten sehr unterschiedlich und für eine Infektion oft nicht ausreichend, wie z.B. in der Speichel- oder Tränenflüssigkeit.^<15>

Als die AIDS-Epidemie ausbrach, glaubte man, daß das Virus nur ”von Blut zu Blut“ übertragen werden konnte. Sexualverhalten wurde deshalb dann als riskant bezeichnet, wenn es eine Hautverletzung mit sich brachte (wie etwa bei Analverkehr). Später wurde das HIV-Virus auch in anderen Körperflüssigkeiten gefunden, wie z. B. im Speichel (vgl. Groopman et al., 1984; Ho et al., 1985), in Tränenflüssigkeit (vgl. Fujikawa et al., 1985), im Scheidensekret (vgl. Archibald et al., 1987; Belec et al., 1989; Wolfsy et al., 1986) und im Sperma (vgl. Anderson et al., 1990; Borzy et al., 1987). Darüber hinaus gilt heute das Imunsystem der genitalen Schleimhaut als Faktor, der eine Übertragung des HI-Virus durch intaktes Schleimhautgewebe beeinflußt (vgl. McGhee & Mestecky, 1991; Miller et al., 1989).

Die Bedeutung dieser virologischen Entdeckungen für das Ansteckungsrisiko bei bestimmten sexuellen Praktiken ist jedoch weiterhin umstritten. So hat z. B. die Diskussion um die Risiken beim Oralverkehr verschiedene Phasen durchlaufen. Zur Zeit scheint es, als stelle ungeschützter Oralverkehr, oral-peniler und oral-analer Kontakt, ein gewisses Risiko dar.^<16> Außerdem belegen mehrere Einzelfallstudien von Männern mit gleichgeschlechtlichen Sexualkontakten, daß es zu einer HIV-Infektion gekommen ist, ohne daß andere erkennbare Risikofaktoren - ausgenommen Oralverkehr - vorlagen (vgl. Lifson et al., 1990). Solche Fallberichte sind allerdings selten, so daß das Infektionsrisiko beim Oralverkehr vermutlich gering ist. Andererseits ist Oralverkehr in der Regel nicht die einzige Form sexueller Aktivität zwischen zwei Menschen und daher als einzelner Risikofaktor schwer zu identifizieren.

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Ebenfalls ungelöst ist die Frage, ob das Übertragungsrisiko beim Geschlechtsverkehr für Männer und Frauen unterschiedlich ist. Jüngste Befunde weisen allerdings auf ein größeres Risiko für Frauen hin, sich bei einem infizierten Mann anzustecken, als umgekehrt (vgl. Ehrhard & Wasserheit, 1991).

Die Menschen mit HIV-Infektion lassen sich in zwei Gruppen mit unterschiedlicher Charakteristika einteilen. Die erste Gruppe besteht aus horizontal HIV-Infizierten, die

• über Blut- und Blutprodukte,
• über kontaminierte Nadeln, bei medizinischen Eingriffen oder bei der gemeinsamen Benutzung einer Nadel beim intravenösen Drogengebrauch oder
• über ungeschützten Geschlechtsverkehr infiziert wurden.

Die zweite Gruppe sind perinatal oder vertikal, d.h. über die Mutter infizierte Kinder.

Festzuhalten bleibt:

• HIV wird nicht durch Mücken oder andere Insekten übertragen.
• HIV wird nicht im alltäglichen Umgang (Anhusten, Händeschütteln, Trinken aus dem gleichen Glas, Tragen der gleichen Kleidung) übertragen.
• HIV wird nicht durch Küssen und Streicheln übertragen.^<17>

1.2. Menschliches Verhalten gegenüber Krankheit und Kranken in der Geschichte

Alle Krankheiten verursachen Irritationen und Beunruhigungen, aus denen Ängste resultieren. Das gilt besonders für ansteckende (übertragbare) Krankheiten. Aber die allgemein verbreiteten Vorstellungen und Ansichten sind nicht zu trennen von der jeweiligen Ereignisrealität, das heißt von den Krankheiten, die in jeder Epoche zu einer besonderen Erfahrung des Kranken wurden, die ihr Bewußtsein und ihre Identität formten.

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Indem die Menschen nach dem traditionellen Erklärungsmuster von ”Ursache und Wirkung“ den ”schuldigen Verursacher“ suchten, versuchten sie sich zu beruhigen, indem sie den ”Sündigen“ aussonderten, dem Kontakt auswichen und sich so als nicht infizierbar ansahen.

Der bulgarische Klassiker Jordan Jovkov hat mit Trauer und Mitgefühl das Verhalten und die Reaktionen der Menschen in einem bulgarischen Dorf auf die Pest beschrieben. Nach seiner Erzählung beschließt ein junges Bauernpaar, als Protest gegen die schreckliche Pestseuche zu heiraten. Als aber der erste Einwohner des Dorfes von der Pest befallen wird ”...rennen alle weg, fangen an zu schreien. Nur die Verlobte Ticha besucht ihren kranken Geliebten. Sie kniet, dreht sein Gesicht zu sich, setzt sich auf die Steintreppe vor der Kirche, und während sie ihm in die Augen sieht umarmt sie seinen Kopf. Aus der dunklen Ikone an der Wand sieht Jesus Christus zu ihnen und hebt seine Hand“ (Jovkov, 1983, S. 257).

Die lange Erfahrung zeigte, daß das Erkennen der Krankheit und die Isolierung von grundlegender Wichtigkeit waren. Während der unmittelbare Reflex zu fliehen, zur Verbreitung der Krankheit beitrug, entdeckte man nun, daß man nicht die Gesunden veranlassen sollte fortzugehen, sondern im Gegenteil die Kranken einsperren und die Verbindung zu ihnen abbrechen mußte. So war die Isolation das einzige Gegenmittel, über das man damals verfügte.

Daniel Defoe, obwohl kein zeitgenössischer Zeuge der Pest, beschreibt anhand der damals vorhandenen Berichte in seinem Werk ”Die Pest in London“ sehr anschaulich und emotionsgeladen, wie das Einsperren der Kranken und ihrer Familien erlebt wurde: ”Denn so viele Häuser, als da gesperrt waren, so viele Gefängnisse gab es in der Stadt; und zumal die so eingeschlossenen und gefangengehaltenen Menschen keines Verbrechens schuldig, sondern nur eingeschlossen waren, weil sie sich im Elend befanden, war es wirklich um so unerträglicher für sie“ (vgl. Defoe, 1978, S. 91).

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Beim Auftreten der dritten großen Seuche in Europa, der Syphilis, erübrigte sich die Suche nach Schuldigen. Die Krankheit tauchte in ihrer derzeitigen Form gegen Ende des 15. Jahrhunderts auf den Schlachtfeldern auf: 1494 bei der Belagerung von Neapel durch Karl den V. Die Franzosen nannten sie deshalb die ”spanische Krankheit“. Man glaubte, sie sei von den Matrosen des Christoph Kolumbus aus Amerika eingeschleppt und durch spanische Söldner in ganz Europa verbreitet worden. Erste Hinweise der Epidemie stammen aus Barcelona (1493).

Heute wissen wir, daß Syphilis nicht nur durch Sexualverkehr, sondern auch durch Schmierinfektionen übertragbar ist. Für die Menschen des Mittelalters konnte aber nur als sicher gelten, daß jeder Infizierte kurz vor dem Ausbruch der Krankheit Sexualkontakte mit jemandem gehabt hatte, der oder die schon erkrankt war oder fast gleichzeitig mit dem Betreffenden erkrankte. Damit wurde zum erstenmal bewiesen, daß Sexualität wirklich jene ”bösen“ Folgen haben kann, vor denen die Kirche schon warnte.

Außerdem schien es bei der neuen Krankheit zu genügen, wenn man nur einen Teilbereich der Kranken gegenüber den Gesunden isolierte, nämlich ihre Sexualität. Es wurden Maßnahmen vorgenommen, die Sex mit solchen Personen verhindern, von denen noch nicht feststehen konnte, daß sie frei von der Krankheit waren. Bei Nichtverheirateten wich das damals noch oft unbefangen-promiske Sexualverhalten nun einem ängstlich-selektiven. Man begann mehr auf die Unberührtheit junger Mädchen zu achten, da sie begehrtere Bräute waren. Die ”reine“ Jungfrau war mit hoher Wahrscheinlichkeit frei von der neuen Krankheit.

Angesichts der Syphilisbedrohung erschien also der Ausschluß, ähnlich wie bei der Pest und bei der Lepra, als einzig wirkungsvolle Gegenmaßnahme. Damit wurden die Kranken auch zum gesellschaftlichen Tod verdammt.

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Zu Beginn der neuen Krankheit waren die Symptome so schwer, daß die meisten Menschen einige Monate nach der Ansteckung starben. Später waren die Folgen der Krankheit weniger heftig, so daß Kranke das zweite Stadium überlebten, scheinbar gesund werden konnten und Kinder in die Welt setzten, die allerdings zumeist einen frühen Tod starben. So erwies sich die ”Lustseuche“ Syphilis als erblich. Weil die kleinen Säuglinge nicht als ”Sünder“ bezeichnet werden konnten, brauchte man eine theologische Erklärung dafür. Nach weiterer Suche in der Bibel fand man die Lösung: Gott räche die Sünden der Väter noch an den Kindern ”bis ins dritte und vierte Glied“^<19>.

Die Menschen haben aber schon seit der Antike zu kämpfen versucht. Sie haben Versuche zur Desinfizierung und zur Aufrechterhaltung der öffentlichen Hygiene vorgenommen. Als die Pest im 14. Jahrhundert in Europa auftrat, erschien sie in einer Welt, in der Kirche und christlicher Glaube eine alles beherrschende Vormachtstellung hatten. Die Krankheiten (auch Syphilis) wurden als Prüfung, die Gott in seinem Zorn den Menschen gesandt hatte, angesehen. Selbst für die Ärzte galt damals, daß die ärztliche Behandlung mit der Reinigung der Seele beginnen müsse.

Aber die Zuflucht zu Gott konnte nicht verhindern, daß oft Aberglaube aufkam und seltsame Gerüchte umliefen. Daniel Defoe zum Beispiel zählt die Talismane und Amulette auf, zu denen die Bevölkerung von London 1665 griff. Er berichtet von den Anzeigen der Scharlatane, die allen ”ein Universalheilmittel für Pestkranke“ verhießen und beschreibt die Träume, Wahrsagungen und nachträglichen Interpretationen verschiedener Vorzeichen.

Interessant in diesem Fall ist, wie der einzelne die Pest und die Epidemien überhaupt erlebt hat. Man weiß sehr wenig von den Kranken selbst, von ihrer Verzweiflung, ihrem Leiden, ihrer Resignation oder ihrem Aufbegehren. Außerdem war auch ihre Umgebung kaum bestrebt, sie zu beobachten oder ihnen zuzuhören. Im Laufe der Jahrhunderte, in denen eine gewisse Gefühllosigkeit gegenüber dem geschwächten Geschöpf, wie es ein Kranker ist, herrschte, wurde der Pestkranke mehr als jeder andere geächtet: von Todesangst ergriffen, beeilte sich jeder vor ihm zu fliehen. Boccaccio beschreibt dieses Drama: ”...aber mit solchem Schrecken hatte dieses Elend die Brust der Männer wie der Frauen erfüllt, daß ein Bruder den andern im Stich ließ, der Oheim seinen Neffen, die Schwester den Bruder und oft die Frau den Mann, ja, was das schrecklichste ist und kaum glaublich erscheint: Vater und Mutter weigerten sich, ihre Kinder zu besuchen und zu pflegen, als wären es nicht die ihrigen“ (vgl. Boccacio, 1982, S. 121). Die Berichte von der Pest beschreiben daher oft den Zustand der Leichen, aber kaum die Leiden und Gefühle der Sterbenden.

Auch in Verbindung mit den Epidemien wurden die Klassenunterschiede deutlich, da die Reichen als erste fliehen konnten. Zahlreiche Berichte bestätigen das: ”...und die wohlhabenderen Kreise, besonders der Adel und die vornehmen Leute aus den westlichen Stadtteilen, drängten sich, mit Kind und Kegel aus der Stadt zu kommen...“ (vgl. Defoe, 1978, S. 171).

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Die historische Bedeutung mancher Ausbrüche von Epidemien ist bekannt; vor allem in Kriegszeiten, durch die innere Auflösung, die sie bei den beteiligten Armeen häufig nach sich zogen. Doch insbesondere durch die schweren und manchmal dramatischen Erschütterungen des demographischen Gleichgewichts, die sie im Laufe der Jahrhunderte mit sich brachte, waren die Infektionskrankheiten eng mit der Geschichte verbunden. Die Epidemien haben in regelmäßigen Zeitabständen eine erhöhte Sterblichkeitsrate zur Folge, die in einer Umwelt mit insgesamt sehr hoher Sterblichkeit erschreckend ist.

Durch die Arbeiten verschiedener Historiker wissen wir heute, auf welche Weise sich Sterbebräuche und Ansichten über den Tod in unseren abendländischen Gesellschaften entwickelt haben. ”Sie haben uns gezeigt, wie die Menschen von Vertrautheit in den Tod als einem Schauspiel - dem Schauspiel einer Seele, die zu ihrem Schöpfer zurückkehrt - zur Verdunkelung eines Ereignisses übergegangen sind, das in einer Gesellschaft mit veränderter Bevölkerungsstruktur unerträglich geworden war.“ (vgl. Herzlich & Pierret, 1989, S. 34).

Mit den Jahrzehnten wich die Panik nach und nach, man floh seltener vor der Epidemie. Die Menschen organisierten eine Gegenwehr und drängten dabei religiöse Überzeugungen in den Hintergrund. Langsam wurde die Krankheit zu einer natürlichen Erscheinung, die man durch Hygiene, Isolierung und die Verteilung von Nahrungsmitteln und Medikamenten zu bekämpfen versuchen konnte.

Die Forschungsergebnisse, die Louis Pasteur und Robert Koch gegen Ende des 19. Jahrhunderts erzielten, haben eine weitere Schwelle überschritten: die Entdeckung der Keime, die für die wichtigsten Infektionskrankheiten verantwortlich sind, veränderte die Einstellung zur Krankheit. Dank dieser Erfolge ist die Hoffnung erwacht, Krankheiten gänzlich zu besiegen. Diese Hoffnung hatte eine kämpferische Haltung gegen die Krankheit zur Folge, die sich selbst von den größten Hindernissen nicht entmutigen ließ.

Die Gemeinsamkeiten der alten Stigmatisierungen, mit den an HIV-Infizierten gerichteten Schuldzuweisungen, ist nicht zufällig. Wie bei Syphilis war zu Beginn der AIDS-Epidemie die Ursache der Infektion unbekannt, und die Wurzeln der neuen Gefährdung wurden im moralischen statt im medizinischen Bereich gesucht.

Menschen mit homosexuellem Verhalten, Drogengebraucher und Prostituierte wurden zu einer vorurteilshaft definierten ”Gefahrenquelle“ zusammengefaßt. Ihr ”Sein“ (das Krank- oder Gefährdetsein nämlich) wird mit ihrem ”Verhalten“ (”abweichender“ Sex, Promiskuität, gemeinsame Benutzung einer Spritze) in einer negativen Stereotypisierung in Verbindung gebracht. So werden sie nicht als Opfer, sondern als schuldige Verantwortliche verstanden. Damit macht man aus einem medizinisch-epidemiologischen Problem eine Frage des Spieles zwischen Einhaltung und Vernachlässigung sozialer Regeln, was dazu führt, daß die Bevölkerung in zwei Lager aufgeteilt wird: ”normale Bürger“ und ”Randgruppen“.

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1.3. Wurzeln der subjektiven Einstellungen zu AIDS

Unter dem Einfluß der Medien, kaum ansprechbarer Präventionskampagnen und anderer Umstände, wird AIDS von vielen Menschen anders wahrgenommen und interpretiert, als das nach wissenschaftlichen Erkenntnissen zu vermuten ist (vgl. Jacob, 1993). Noch vor 60 Jahren hat der amerikanische Sozialpsychologe W. Thomas erkannt, daß subjektive Realitätssicht und subjektive ”Erklärungen“, also ”Alltagstheorien“ sehr oft einstellungs- und verhaltensrelevanter sind als wissenschaftlich gewonnene Fakten. Der Grund ist, daß sie eine unmittelbare Orientierungs- und Handlungssicherheit bieten (vgl. Laucken 1989). Medizinische Begriffe werden nie vollständig in alltagstheoretische Konzeptionen übernommen, da das Alltagswissen nicht weniger, sondern mehr Inhalte enthält als das objektive Fachwissen. Das hängt auch damit zusammen, daß wissenschaftliche Theorien Krankheiten und Körperdynamik ohne den sozialen Zusammenhang zu Lebensumständen und -situationen betrachten. Der Körper ist aber niemals lediglich Objekt der Medizin, er ist immer auch Zentrum von Selbstauslegung und sozialer Orientierung (vgl. Jakob, 1993).

In allen Gesellschaften stehen Interpretationsschablonen zur Verfügung, die körperliche Funktionsstörungen als Entlarvung, Schande oder Strafe für den ”Schuldigen“ erklären. Anders ausgedrückt, ”Krankheit als Strafe für begangene Schuld zu begreifen, ist der älteste Versuch, die Ursache von Krankheit zu erklären“ (vgl. Sonntag, 1988, S. 48). Die Gesellschaft interpretiert also, ob die Krankheit uns eine ”Botschaft“ mitteilen will, ob das Leiden als göttliche Strafe zu werten ist. Unter diesem psychisch-gesellschaftlichen Druck neigen viele Kranke dazu, ihre Krankheit nicht als bloßen Unfall oder Zufall aufzufassen, wie das die Forschungen von Herzlich und Pierret bestätigen (vgl. Herzlich & Pierret, 1984). Viele Erkrankte interpretieren ihre Krankheit als göttliche Auskunft und Bewertung über ihre Existenz und ihr Tun. Auch die Gesunden verfügen über Krankheitstheorien, die oft weniger den etablierten medizinischen Theorien entsprechen, als vielmehr Artikulation von Ansteckungsängsten, Abwehrreaktionen und Projektionen sind. Dabei kann als sicher gelten, daß umso mehr Opfer die Krankheit fordert und umso weniger man über die Krankheit weiß, umso virulenter die Ansteckungsannahmen und die Schuldzuweisungen sind - Ansteckungsängste entspringen häufig da, wo man fürchtet, daß etwas Schreckliches kein Einzelfall bleibt. Ihr Kern sind Tendenzen zur Generalisierung von Erwartungen (vgl. Eirmbter, 1993). Ein Beispiel dafür sind die Untersuchungen von Dornheim und Verrres, die zeigen, daß der Glaube, Krebs sei ansteckend und könne vor allem durch sexuelle Kontakte übertragen werden, zu beobachten ist und daraus Tendenzen zur Kontaktvermeidung resultieren.

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1.4. AIDS - Risiko oder Gefahr?

Im Gegensatz zur ”Die Liebe in den Zeiten der Cholera“, wie sie so überzeugend von Garcia Marquez in seinem Roman beschrieben wird, ist die Liebe, und ganz besonders die sexuelle Liebe, in den heutigen Zeiten von AIDS mit einer großen Unsicherheit verbunden (vgl. Sigusch, 1989). Sehr interessant in diesem Zusammenhang ist der Diskurs, was AIDS überhaupt darstellt - Risiko oder Gefahr?

”Risiko“ und ”Gefahr“ lassen sich als verschiedene Handlungstypen für menschliches Handeln unterscheiden. Risiko stellt hier jene Gefährdung dar, die man sich selbst zurechnet und die vermeidbar wäre, wenn man auf bestimmte Handlungen verzichtet. Gefahr hingegen rechnet man der Umwelt zu. Sie erscheint als unkontrollierbar (vgl. Luhmann 1988, 1991). Ein Beispiel für Gefahren in diesem Sinn waren lange Zeit die schweren Infektionskrankheiten. Sie verbreiteten sich unabhängig von jeder individuellen Entscheidung. Die Gefahr sich anzustecken, war kaum beeinflußbar und erschien als Schicksal, dem man bestenfalls durch generelle Meidung oder Isolierung der bereits Erkrankten hoffte, entgehen zu können. Für die Gegenwart ist es charakteristisch, viele ursprünglich als Gefahren eingestuften Unsicherheiten als Risiken zu interpretieren.

Auf diese Weise kommt es zu einer Trennung von ”Entscheidern“ und ”Betroffenen“. Dieses Problem der Interpretation des Phänomens als Risiko oder als Gefahr spiegelt sich im Kontext der gesellschaftlichen Folgen von AIDS wider. Die Unsicherheit durch die bloße Existenz der HIV-Infektion wurde durch Wissensunsicherheiten und Spekulationen verstärkt.

Auch im zehnten Jahr der AIDS-Pandemie ist die Prävalenz von HIV in Deutschland und besonders in Bulgarien verglichen mit anderen Krankheiten immer noch sehr gering. Zudem ist HIV nach dem bisherigen Wissen nur schwach infektiös und eine Ansteckung an sehr spezifische Übertragungswege gebunden. Eine Infektionsvermeidung ist daher individuell durch technisch unproblematische Schutzvorkehrungen, oder die Vermeidung bestimmter Situationen auch leicht zu bewerkstelligen: AIDS läßt sich demnach als Risiko begreifen.

Man kann daher vermuten, daß die Unsicherheit, ob AIDS ein Risiko oder eine Gefahr darstellt, vor dem Hintergrund der medizinischen Erkenntnisse durch Informations- und Aufklärungskampagnen unproblematisch aufzulösen wäre. Dieses Ziel hatten auch alle bislang durchgeführten Präventionskampagnen. Dem steht aber entgegen, daß die Beurteilung von Situationen von den individuellen Handlungsstrategien und Alltagstheorien abhängt. So beeinflußt die Sichtweise von AIDS als Gefahr die Wahrnehmung der HIV-Infektion und deren gesellschaftlichen Interpretation. AIDS wird daher als hoch infektiös angesehen. Diese Deutung kann sehr gut Projektionen und Schuldzuweisungen dienen, da bestimmte, ohnehin stigmatisierte Gruppen in den westlichen Industrieländern die Erstbetroffenen waren.

Die in den Medien viel verbreiteten Gleichstellungen von AIDS mit den großen Seuchen suggestieren nach der oben beschriebenen Schablone, daß sich die neue Krankheit ”seuchenhaft“ verbreite.

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AIDS steckt also im normalen Alltagsleben nicht an; außerdem entspricht der Wahrheit, daß nicht jeder Mensch, der mit einem Träger der HIV-Infektion ungeschützten Sexualverkehr hat, sich dadurch zwangsläufig ansteckt. Wie hoch das Risiko einer möglichen Ansteckung ist, weiß man nicht genau; Infektion durch einen einzigen ungeschützten Sexualverkehr ist belegt, aber auch Nichtinfektion trotz mehrerer hundert ungeschützter.

Der stigmatisierende Vorwurf an HIV-Infizierte oder AIDS-Kranke, ”Seuchenträger“ zu sein, ist also sachlich nicht haltbar.

1.5. Probleme der Stigmatisierung und Diskriminierung von HIV-Infizierten.

AIDS ruft immer wieder gesellschaftliche Reaktionen hervor, die sich in der Stigmatisierung und Diskriminierung Betroffener oder vermeintlich Gefährdeter zeigen.

Die ersten Artikel, die mit Beginn der achtziger Jahre über AIDS berichteten, haben früh ein ”Bild“ der Krankheit geprägt: blau-rote Krebsgeschwülste auf der Haut. Damit ging die Gleichung AIDS=Kaposi auch im Alltag auf. Und natürlich ist die Rede nicht von AIDS, sondern von Stigmatisierung.

Die Krankheit hat früh ihr willkürliches visuelles Zeichen bekommen, mit dem AIDS gedeutet werden soll; die diesem Zeichenstigma zugeordneten Vorstellungsbilder reichen jahrhunderteweit zurück und sind verknüpft mit Häßlichkeit und Unglück, mit Ausgrenzung und Kriminalisierung. Diese Vorstellungen bestimmen die politische Vorgehensweise in der Medizin und die Feindbilder, gegen die die AIDS-Präventionen zu kämpfen haben.

Viele Jahrhunderte lang wurde die Sexualität als seelisch schmutzig definiert, und die Geschlechtskrankheiten waren bereits vor dem Auftreten von AIDS als mögliche Quellen von Tod und Moralverfall ausgewiesen.

Zu dieser Sexualangst, verstärkt durch religiose Tabus, kommt noch das Phänomen, daß die Objekte in unserer Welt auf Bilder reduziert sind. Diese Bilder verändern sich ständig durch die Interaktion des Menschen mit seiner Umwelt mit den ihnen zugrundeliegenden Realitäten.

Obwohl uns momentan ein Individuum als ”anders“ erscheinen mag, befähigt uns die Abwesenheit eines Verhaltensmuster über Andersartigkeit dazu, den Konflikt zwischen der ”negativen“ Repräsentation und der vielschichtigen Realität zu bewältigen, und das Individuum als Träger sowohl ”positiver“ als auch ”negativer“ Aspekte anzusehen. Wenn aber das Muster, das für Ordnung und Kontrolle verantwortlich ist, unter bestimmten Belastungen steht (Vorurteile, soziale oder gesellschaftliche Konflikte etc.), entsteht Angst. Man projiziert diese Angst auf den Anderen und externalisiert somit den Verlust an Kontrolle. So wird der Andere stereotypisiert und in eine entsprechende Kategorie eingeordnet (vgl. Gilman, 1992).

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Gordon Allport hat in seinem Werk über Vorurteile fünf Stufen diskriminierenden Verhaltens bei den Menschen definiert: es fängt mit der verbalen Ablehnung an (schlecht über die Leute sprechen oder urteilen), entwickelt sich weiter mit der Kontaktvermeidung (passive Diskriminierung), steigert sich zur aktiven Diskriminierung (Beschimpfung, Beleidigung, Entzug von Rechten) und endet schließlich in körperliche Gewalttätigkeit und kann Vernichtung als Resultat haben (vgl. Allport, 1954, 1968). Soziologisch stellt sich hier die Frage, ob es sich um universale und erklärbare soziale Phänomene handelt, ob und in welcher Weise sie sich außer Kraft setzen lassen.

Aus der Vielzahl soziologischer Erklärungsansätze sollte der herausgegriffen werden, der auf der Ebene der sozialen Gruppe, ihrer spezifischen kollektiven Identität und ihren Normalitätsdefinitionen ansetzt: nämlich der interaktionstheoretische Ansatz (vgl. Goffman, 1967).

Der interaktionstheoretische Stigmatisierungsansatz beschreibt und erklärt die Tatsache, daß ein Individuum in der Gesellschaft stigmatisiert wird, nicht als durch die Eigenschaften eines Individuums verursacht, sondern als Ausdruck eines Gruppenprozesses. Im Prozeß der Stigmatisierung wird eine Eigenschaft eines Individuums in Relation zur kollektiven Identität einer Gruppe gesetzt, es zieht überdurchschnittliche Aufmerksamkeit auf sich und wird schließlich zum entscheidenden Merkmal der Beurteilung. Stigmatisierungsprozesse sind also gruppenbedingte Prozesse einer meist negativen Bedeutungszuweisung, sie markieren das ”Andere“, drängen es an den Rand der sozialen und kulturellen Selbstverständlichkeiten. Im Extremfall führt das zur Schaffung von Sündenböcken (vgl. auch 3.), auf welche Gruppenkonflikte projiziert werden können; der Prozeß der Stigmatisierung verweist auf die normativen Identitäts- und Normalitätsstrukturen einer gesellschaftlichen Gruppe, die mit z.T. massiven Ausschluß- und Sanktionsstrategien aufrechterhalten werden. Man versucht scheinbar die Bestandserhaltung von sozialen Gruppen und ihrer kollektiven Identität zu bewahren, dieses hat oft den Charakter unbewußter Abwehrprozesse.

Die Gesellschaft bringt also Formen der Normalität hervor, an der sich die ”virtuale Identität“ eines Individuums bemißt. Ein Mensch hat ein Stigma und das heißt: er ”ist in unerwünschter Weise anders, als wir es antizipiert hatten“ (vgl. Goffman, 1967). Er weicht von den Erwartungen negativ ab, die ”Normalität“ genannt werden.

Wo also Diskrepanzen zwischen der virtuellen (gesellschaftlich geforderten oder erwünschten Identität) und ihrer aktualen Ausprägung (aktuellen sozialen Identität) sichtbar werden, treten Stigmatisierungsprozesse auf. Es gibt aber auch Leute, die zwar stigmatisiert werden, sich aber deshalb nicht beeindrucken oder irritieren lassen. Der Prozeß der Stigmatisierung verweist somit nicht primär auf den Inhalt des Stigmas, sondern auf die Identitätsmuster einer Gruppe. Es gibt daher Eigenschaften, die in einem Kontext stigmatisiert werden, in einem anderen jedoch nicht. Das Stigma steht also nicht inhaltlich fest, es resultiert erst aus einem normativ wirksamen und folgeträchtigen Prozeß der Grenzziehung und Trennung.

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So kommt es zur ”Misere des Diskreditierten“: das Individuum glaubt, daß die anderen schon Bescheid wissen und versucht, mittels ”Spannungsmanagement“ den Druck zu reduzieren. Er entwickelt infolgedessen ”Techniken der Informationskontrolle“ und Täuschungstechniken etc.

Goffman unterscheidet die Stigmatisierung von der sozialen Abweichung. Es ist ein ”Schlüsselfaktum“, daß die stigmatisierten Individuen zu denselben Auffassungen tendieren wie die Stigmatisierenden, d.h. sie machen sich das Stigma zueigen. Dagegen stellen sich die sozial Abweichenden bewußt gegen die herrschenden Normen und Identitätsmuster.

Der Prozeß der Stigmatisierung verweist auf die Bestandsproblematik sozialer Systeme, auf die Fundierung von Gesellschaft in kollektiven Unbewußtheits-, Bewußtseinsstrukturen und ihre Stabilisierungsstrategien. Gesellschaften benötigen eine kollektive Identität und Normalitätsvorstellungen, welche Grenzen ziehen, Ausschließungen vornehmen und mit den möglichen oben erwähnten Diskriminierungsmechanismen operieren. Problematisch ist dabei der irrationale Charakter des Stigmatisierungsprozesses, der sich rationalen Aufklärungsbemühungen entgegenstellt.

Mit diesen Strategien verdeckter und offener Ausgrenzung, in allen ihren möglichen Arten wird der HIV-Infizierte gewaltig konfrontiert. Damit wird AIDS als kulturelle Metapher und als konkrete Diagnose Kristallisationspunkt eines kaum zu begrenzenden Angstpotentials. Die Mischung aus Angst und Hilflosigkeit, die von der Ereigniskette HIV = AIDS = Tod vermittelt wird, macht die Begriffe ”Streß“ und ”Trauma“ zu den in der psychologischen Literatur am häufigsten verwandten Beschreibungen der Belastungssituation eines HIV-Infizierten (vgl. Weimer, Nilsson-Schönesson & Clement, 1989).

Auffällig ist bei vielen Menschen eine Differenz zwischen dem vorhandenen Wissen über die Infektionswege von AIDS und der oft irrationalen Art der konkreten Auseinandersetzung im sozialen Alltag, im Rahmen der eigenen Sexualität, in der Kommunikation mit HIV-Infizierten und AIDS-Kranken. Hier treffen sich Tatsachen einerseits und Projektionen, Stigmatisierungen andererseits. AIDS wird Gegenstand für Projektion für viele untergründige Ängste und eigene unbewältigte Probleme, die allein durch Wissen und Informationen nicht abzubauen sind. Hier liegt das sozialpsychologische Problem von AIDS, was Einzelne, Gruppen und Institutionen betrifft.

Die Stigmatisierung erstreckt sich auf alle tatsächlichen und vermeintlichen Verhaltensweisen, die mit AIDS in Verbindung gebracht werden können. Ihr latenter Sinn besteht darin, durch die Grenzziehung, d.h. die Identifikation und Abgrenzung von Verhaltensweisen, das bedrohliche Phänomen auszulagern, außerhalb der Normalitäts-definitionen und den daraus entspringenden Routinen in den ”normalen“ Interaktionen anzusiedeln. Nur so kann die mit der Stigmatisierung verbundene Entlastung wirksam werden. Verschiedene ”Erklärungen“ für die Infektion und die Gefahren, die sie mit sich bringt, werden benötigt.

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Um mit dieser Situation fertig zu werden, schließen sich die Stigmatisierten zu Gruppen von Gleichgesinnten zusammen (vgl. Dannecker & Reiche, 1974). Sie flüchten sich, um dem gesellschaftlichen Druck zu entkommen, in Subkulturen. Dort allerdings setzt sich oft genug der Stigmatisierungsprozeß in den verschiedenen Subgruppen fort. So diskreditieren HIV-infizierte Hämophile ihrerseits diejenigen, die sich auf homosexuellem Wege infiziert haben. Das zeigt an, in welchem Ausmaß Stigmatisierungsprozesse auch in Gruppen durchschlagen, die selbst am härtesten von der gesellschaftlichen Stigmatisierung betroffen sind.

Die Probleme der Stigmatisierung und Diskriminierung sind von Land zu Land unterschiedlich ausgeprägt. Welche Einstellungen zur HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung die Mehrheit der Bevölkerung in den einzelnen Länder vertritt, ist maßgeblich von den historischen Erfahrungen der betreffenden Staaten abhängig. Länder der sogenannten Dritten Welt und bis vor 1990 auch aus Osteuropa (vgl. Kap. 4.) gehen vom Stereotyp aus, AIDS entstamme dem ”degenerierten Westen“. In der Türkei glaubten viele an einen aus dem Mittleren Osten stammenden Gerücht, nämlich, daß amerikanische Soldaten in Vietnam Geschlechtsverkehr mit Affen hatten, sich dabei die Krankheit geholt und später in Amerika verbreitet hatten. In Japan ist wegen AIDS der seit Jahrzehnten schlummernde Fremdenhaß wieder aufgetaucht: AIDS bekommt, wer Sexualkontakte in Europa hatte. Hier erkennt man, daß in diesem Fall nicht nur Angst vor AIDS vorliegt, sondern auch latentes Fremdenmißtrauen aktualisiert wird (vgl. Bleibtreu-Ehrenberg, 1989). In den USA und auch in der Bundesrepublik Deutschland hat man sich aufgrund der starken nomischen Vorbehalte lange auf der bewährten Konstellation ”AIDS=Homosexualität=Sünde=Tod“ gestützt. England gehörte wegen der traditionellen Verbindungen mit seinen früheren Kolonien zu den Warnern vor einem ”Schwarzen AIDS“. Noch 1986 berichtete man über Afrika als Herkunftsland von AIDS und die hochgradige Gefährdung, der britische Touristen ausgesetzt seien. Es wurde auch vor einreisenden Afrikanern als ”Infektionsquelle“ gewarnt (vgl. ”Sunday Telegraph“ 1986). Als Belgien 1987 Zwangstests für alle Studenten mit staatlichem Stipendium einführte, die aus der ehemaligen Kolonie Belgisch-Kongo stammten, mußte als notwendige Erklärung wieder ”Schwarzes AIDS“ herhalten. In Frankreich drehten sich zunächst die Diskussionen um AIDS auf der medizinischen Ebene, später aber richtete sich die Aufmerksamkeit auf die Kontroverse zwischen dem Franzosen Luc Montagnier und dem Amerikaner Robert Gallo über die Priorität der Entdeckung des AIDS-Virus.

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1.6. AIDS und das Tabuthema Sterben

Sowohl in der Alltagsrealität als auch im Bewußtsein der Bevölkerung ist der Begriff ”AIDS“ mit dem Begriff ”Sterben“ assoziiert.

AIDS stellt nicht nur eine Herausforderung an die Medizin und die Gesetzgebung, sondern auch an unsere Gefühle, an unsere Toleranz und Menschlichkeit. Wie weit es gelingen wird, den Umgang mit AIDS insgesamt humaner und akzeptierender zu gestalten, wird deshalb wesentlich davon mitbestimmt werden, ob es gelingt, dem Sterbegang dieser Krankheit ein menschenwürdigeres Gesicht zu verleihen.

Nach seiner HIV-Infektion sieht sich der Betroffene nun aber unvermittelt und meist unvorbereitet mit dem Tabubereich Tod und Sterben konfrontiert. Gerade in solchen Fällen der Bewältigung von Konflikten greifen die meisten Menschen auf Strategien zurück, die sie in ähnlichen Situationen schon erfolgreich angewandt haben (vgl. Jäger & Becker, 1987). Diese Variante ist aber den meisten Menschen für den Umgang mit Sterben und Tod versagt, da hilfreiche Verhaltensstrategien und Traditionen für den angemessenen Umgang mit diesem Thema dem einzelnen fehlen. Vorerfahrungen sind in diesem Bereich meistens durch einen kollektiven Verdrängungsprozeß geprägt.

Diese mangelnde Auseinandersetzungsmöglichkeit prägt aber auch ein ausgesprochen negatives Bild von Tod und Sterben in der Vorstellung des einzelnen. Für den HIV-Infizierten bedeutet das, daß er Sterben nur als angstauslösenden, bedrohlichen Prozeß kennt, in dem es ihm an Verhaltensspielraum mangelt und in dem er fürchten muß, alleingelassen zu werden.

Diese Angst vor dem Sterben wird für viele AIDS-Patienten noch durch ihr oft detailliertes Wissen über den möglichen Krankheitsverlauf weitergeschürt. Rühmann (1985) hebt diese Angst vor den krankheitsbedingten physischen und psychischen Beeinträchtigungen vor Ausbruch des AIDS-Vollbildes als besonderen Streßfaktor hervor.

Mit dem Auftreten immer mehr zusätzlicher Symptome wächst auch die Todesangst des HIV-Infizierten. Wenn die Krankheit fortschreitet und immer mehr lebenswichtige Zentren des Patienten betroffen sind, findet eine Veränderung statt, die eine zusätzliche Aufmerksamkeit für seelische Bedürfnisse erfordert. Der körperliche Zustand des Patienten wird immer schlechter, er selbst zunehmend schwächer. Infolgedessen muß er erleben, daß er seine Unabhängigkeit und die Kontrolle über das Geschehen verliert. Selbst in Phasen, in denen der Erkrankte sich als ”symptomfrei“ bezeichnet, ist er nicht mehr in der Lage, physische Leistungen zu erbringen, die für den Durchschnitt seiner Altersgruppe selbstverständlich sind. Bei AIDS-kranken Menschen kann dieser Verlust an physischer Kraft innerhalb weniger Monate eintreten.

Der Kranke fürchtet für sich selbst diese Art der Leistungseinschränkung. Er fürchtet außerdem, oftmals zu Recht, daß Freunde und Angehörige zwar noch Verständnis für körperlichen Verfall zeigen, auf psychische Veränderungen jedoch mit Hilflosigkeit, Angst, Abwehr reagieren. Folge dieser Befürchtungen von beiden Seiten ist nicht selten ein Kontaktabbruch.

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In diesem allerletzten Stadium der Krankheit muß man sich zusätzlich um diejenigen kümmern, die den AIDS-Patienten während des gesamten Verlaufs der Krankheit gepflegt haben. Sehr leicht wird im Alltag der Trauende einfach vergessen. Unbewältigte Trauer gehört zu den wichtigen Faktoren, die nicht nur in psychosoziale, sondern auch in körperliche Krankheit führen können, die nicht selten tödlich ausgehen (vgl. Parkes, 1978).

Wenn also Hinterbliebene aller Art vielfach mit einem ganzen Berg an Wut, Scham- und Schuldgefühlen zurückbleiben (vgl. Kübler-Ross, 1983), dann gilt das für Angehörige verstorbener AIDS-Kranker nicht weniger. Auch die Isolation, in der sich Trauernde in der Regel schon kurze Zeit nach der Beisetzung befinden, ist bei Angehörigen von AIDS-Patienten besonders tief.

AIDS könnte demnach wesentlich zur weiteren Enttabuisierung von Tod und Sterben beitragen. Hieraus könnten sich neue, hilfreiche Formen des Umgangs mit sterbenden Menschen und deren Angehörigen entwickeln - nicht nur für AIDS-Kranke.

Nachsorge für die Hinterbliebenen der AIDS-Kranken erweist sich damit als vielschichtige psychosoziale Aufgabe im Sinne einer umfassenden Gesundheitsfürsorge - nicht nur für AIDS-Kranke.

Damit wird AIDS zur Chance - nicht nur für unmittelbar Betroffene, sondern für uns alle - Lebende und Sterbende wieder stärker zusammenzuführen, das Sterben wieder stärker in unser Leben einzubeziehen und damit volleres, vollständigeres, sinnvolleres Leben zu ermöglichen (vgl. Jäger, 1987).

Noch sind keine Vorentscheidungen gefallen, die den humanen Umgang mit AIDS in Bulgarien umsetzen könnten. Im Gegensatz zu Deutschland, scheint man in Bulgarien, sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Verantwortlichen in Klinik und Administration, nicht begriffen zu haben, welche Herausforderung AIDS darstellt.

Fußnoten:
<1>	Vgl. Durkheim, 1991, S. 203
<2>	”severe acquired immunodeficiency“, Siegal et al., 1981
<3>	Die neue Krankheit wurde manchmal auch ”Schwulen-Pest“ genannt
<4>	Vgl. Kallage, Jha, Zilliken, 1990
<5>	Vgl. Barre-Sinossi, Cherman, Rey, Nugeyre, Chamaret, Gruest, Dauget, Axler-Blin, Yenizet Brun, Rozioux, Rozenbaum, Montagnier, 1983
<6>	Vgl. Chermann, Barre-Sinossi, Dauget, Brun Yenizet et al., 1984; Montagnier, Cherman, Barre-Sinoussi et al., 1984; Vilmer, Barre-Sinoussi, Rouzioux et al., 1984
<7>	Vgl. Müsing, Smith, Cabradilla, Benton, Lasky, Capon, 1985; Ratner, Gallo, Wong-Staal, 1985; Sanchez-Pescador, Power, Barr et al., 1985; Wain-Hobson, Sonigo, Danos et al., 1985
<8>	Vgl. dazu die Definition der Krankheit ”AIDS“
<9>	Noch weiter zurück reichen die Fälle einer 1977 gestorbenen dänischen Ärztin, die in verschiedenen zentralafrikanischen Ländern gearbeitet hatte und in den Jahren 1973 bis 1975 erkrankt war (vgl. Bygbjerg, 1983).
<10>	Vgl. Hehlmann, Internationale AIDS-Konferenz in Stockholm 12.-16. Juni 1988. AIFO 1988
<11>	Vgl. Brodt, Helm, Kamps, 1994
<12>	Vgl. Brodt, Helm, Kamps, 1994
<13>	Vgl. Kamps, Brodt, Staszewski, Bergmann, Helm, 1993
<14>	Centers for Disease Control MMWR, 1987
<15>	Vgl. Bogdan, Solbach, 1985; Falk, Müller, Schmidts, Stutte, 1986; Groopman, Salahuddin, Sarngadharan et al., 1984; Ho, Schooley, Rota et al., 1984; Thiry, Sprecher-Goldberger, Jonkheer, Levy, van de Perre, Henrivaux, Cogniaux-le Clerk, Clumerk, 1985; Zagury, et al., 1984
<16>	RKI-Mitteilung, Juni 1996
<17>	Vgl. Kamps, 1993
<18>	12 Jahrhundert n. C.
<19>	Vgl. die Bibel

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