Aus dem Institut für Medizin-/Pflegepädagogik und Pflegewissenschaft
der Medizinischen Fakultät der Charité – Universitätsmedizin Berlin

DISSERTATION

AUSGEWÄHLTE ASPEKTE VON LEBENSSITUATION UND MEDIZINISCHER VERSORGUNG MULTIPLE SKLEROSE BETROFFENER IN DEUTSCHLAND

Repräsentative Analyse unter dem Aspekt einer bedarfsgerechten, patientenorientierten Betreuung

Zur Erlangung des akademischen Grades
Doctor rerum medicarum (Dr. rer. medic.)

vorgelegt der Medizinischen Fakultät der Charité
Universitätsmedizin Berlin

von

Dipl.-Pflegepädagogin Barbara Poschwatta
aus München

Gutachter:
1. Prof. Dr. Jutta Beier
2. Prof. Dr. med. Ralf Gold
3. Prof. Dr. Jutta Räbiger

Eingereicht am: 23. Juli 2004

Datum der letzten Prüfung: 14. Februar 2005

Inhaltsverzeichnis

• VORWORT
• 1  Konzeptionelle Anlage
  • 1.1 Begründung und Problemlage
  • 1.2  Wissenschaftliche Ziel- und Fragestellungen
  • 1.3 Methodische Gestaltung
• 2  Ausgangssituation und Stand der Forschung
  • 2.1 Untersuchungsrelevante medizinische Fakten zur MS
    • 2.1.1 Epidemiologie
    • 2.1.2 Ursachen der MS
    • 2.1.3  Pathogenese
    • 2.1.4 Symptome, Verlaufsformen und Prognose
    • 2.1.5 Therapieoptionen
    • 2.1.6 Mögliche Konsequenzen für MS-Betroffene und ihre Versorgung
  • 2.2 Patientenorientierte Versorgung – Stand der Diskussion
    • 2.2.1 Patientenorientierung als neues Paradigma
    • 2.2.2  Paradigmenwechsel Gesundheits- und Krankheitsverständnis
    • 2.2.3 Integratives Konzept der Patientenorientierung
      • 2.2.3.1 Begründung eines integrativen Konzeptes
      • 2.2.3.2 Grundannahmen und Kernkomponenten des Konzeptes
      • 2.2.3.3 Anforderungen an die medizinische Versorgung
  • 2.3 Patientenorientierte Versorgung bei MS
    • 2.3.1 Stand der Forschung
    • 2.3.2  Erhebungsinstrumente
  • 2.4 Das ACT Programm - Grundlagen
    • 2.4.1 Theoretische Basis
    • 2.4.2 Ziele, Inhalte und Anteile
• 3  Material und Methode
  • 3.1 Forschungsdesign
  • 3.2  Untersuchungsphase 1 – Exploration
    • 3.2.1 Notwendigkeit und Ziele der Explorationsphase
    • 3.2.2 Begründung der Auswahl qualitativer Methoden
    • 3.2.3  Problemzentrierte Leitfadeninterviews
      • 3.2.3.1 Begründung der Interviewmethode
      • 3.2.3.2 Durchführung der problemzentrierten Leitfaden­interviews
      • 3.2.3.3 Stichprobenziehung und -beschreibung
    • 3.2.4 Theoriegeleitete Analyse des ACT Programms
    • 3.2.5 Expertengespräche
  • 3.3  2. Untersuchungsphase – Bundesweite Erhebung
    • 3.3.1 Ziele und Notwendigkeit der bundesweiten Erhebung
    • 3.3.2 Begründung der standardisierten Erhebung mit Fragebögen
    • 3.3.3  Entwicklung der Erhebungsinstrumente
      • 3.3.3.1 Schritte der Instrumententwicklung
      • 3.3.3.2 Abgeleitete Schwerpunkte aus der Explorationsphase
      • 3.3.3.3 Gestaltung der Fragebögen
      • 3.3.3.4  Pretest und Validierung durch Experten
      • 3.3.3.5 Änderung der Untersuchungsinstrumente und Test
    • 3.3.4 Datenerhebung
    • 3.3.5 Stichprobe MS-Betroffene – Beschreibung und Repräsentativität
      • 3.3.5.1 Allgemeine Charakteristika
      • 3.3.5.2  Soziostrukturelle Merkmale
      • 3.3.5.3 Charakteristika der MS in der Stichprobe
      • 3.3.5.4  Konsequenzen für die Repräsentativität
    • 3.3.6 Beschreibung der Ärzte-Stichproben
    • 3.3.7 Datenbearbeitung und -auswertung
• 4  Hypothesen als Ergebnisse der Exploration
  • 4.1 Einfluss der MS auf die Lebenssituation
  • 4.2 Medizinische Versorgungssituation
  • 4.3  Einschätzung des ACT Programms
• 5  Ergebnisse der bundesweiten Erhebungen
  • 5.1 Einfluss der MS auf die Lebenssituation MS-Betroffener
    • 5.1.1 Auswirkungen der MS auf das soziale Leben
      • 5.1.1.1 Auswirkungen der MS auf Beziehungen
      • 5.1.1.2  Berufliche Auswirkungen
    • 5.1.2  Alltagsbelastung und Alltagsbewältigung
      • 5.1.2.1 Allgemeine Alltagsbelastung durch MS
      • 5.1.2.2 Einschränkungen durch die MS und Alltagsbewältigung
      • 5.1.2.3 Unterstützungssysteme als Ressource im Alltag
    • 5.1.3 Umgang mit der MS
      • 5.1.3.1 Umgang mit der Diagnose
      • 5.1.3.2 Umgang mit der MS im weiteren Verlauf
      • 5.1.3.3 Spezifische Ängste und Sorgen MS-Betroffener
      • 5.1.3.4 Unterstützung im Umgang mit der MS
    • 5.1.4 Lebensqualität und Lebenszufriedenheit
      • 5.1.4.1 Gesundheitsbezogene Lebensqualität und MS
      • 5.1.4.2 Lebenszufriedenheit und MS
      • 5.1.4.3 Lebenszufriedenheit und –qualität - Zusammenhänge
  • 5.2  Medizinische Versorgungssituation
    • 5.2.1 Arzt-Patient-Beziehung
      • 5.2.1.1 Situationsbeschreibung
      • 5.2.1.2  Einschätzung der bestehenden Situation
      • 5.2.1.3  Erwartungen an die Arzt-Patient-Beziehung
    • 5.2.2 Therapieentscheidung – Shared Decision Making
      • 5.2.2.1 Situationsbeschreibung und -einschätzung
      • 5.2.2.2  Bedürfnisse im Kontext der Therapieentscheidung
    • 5.2.3 Patienteninformation
      • 5.2.3.1 Situationsbeschreibung und –einschätzung
      • 5.2.3.2 Informationsbedarf
  • 5.3  ACT Programm als MS-spezifisches Versorgungstool
    • 5.3.1 Akzeptanz des ACT Programms durch die Anwender
    • 5.3.2 Theoriebasierte formale Analyse der Programmgestaltung
    • 5.3.3  Gestaltung des ACT Programms aus Patientensicht
    • 5.3.4  Ziele des ACT Programms
    • 5.3.5 Inhalte des ACT Programms
    • 5.3.6 Einsatz und Handhabung des ACT Programms
      • 5.3.6.1 Einsatzmöglichkeiten des Programms – ärztliche Sicht
      • 5.3.6.2 Handhabbarkeit des Programms – ärztliche Sicht
      • 5.3.6.3 Handhabung des Programms - Patientensicht
      • 5.3.6.4 Handhabung von ACT in der Arzt-Patient-Beziehung
• 6  Explikation und Diskussion der Ergebnisse
  • 6.1 Auswirkungen der MS auf die Lebenssituation
    • 6.1.1  Psychische Reaktionen auf die MS im Krankheitsverlauf
      • 6.1.1.1 Reaktionen auf die Diagnose
      • 6.1.1.2  Wahrnehmung der MS im Krankheitsverlauf
      • 6.1.1.3  Sorgen im Krankheitsverlauf
      • 6.1.1.4 Unterstützung im Umgang mit der MS
    • 6.1.2 Alltag und MS
      • 6.1.2.1 Alltagsbewältigung mit MS
      • 6.1.2.2  Unterstützung - Leistungserbringer
    • 6.1.3 Soziale Auswirkungen der MS
      • 6.1.3.1 Auswirkungen der MS auf soziale Beziehungen
      • 6.1.3.2 Berufstätigkeit und MS
    • 6.1.4 Gesundheitsbezogene Lebensqualität und Lebenszufriedenheit
      • 6.1.4.1 Einflussfaktoren im Vergleich
      • 6.1.4.2 Lebensqualität und Lebenszufriedenheit im Vergleich
    • 6.1.5 Zusammenfassung
  • 6.2  Versorgungssituation – Einschätzung und Bedarf
    • 6.2.1 Arzt-Patient-Beziehung
      • 6.2.1.1 Anforderungen MS-Betroffener
      • 6.2.1.2 Ist-Soll-Vergleich (bestehende Situation vs. Bedürfnisse)
    • 6.2.2  Therapieentscheidung
      • 6.2.2.1 Anwendung von Therapieverfahren – Ist - Situation
      • 6.2.2.2 Ist-Soll-Vergleich Therapieentscheidung
    • 6.2.3 Informationsverhalten
      • 6.2.3.1 Allgemeines Informationsverhalten – Ist Situation
      • 6.2.3.2  Ist-Soll-Vergleich
    • 6.2.4 Zusammenfassung
  • 6.3 Das ACT Programm in der Versorgung MS-Betroffener
    • 6.3.1 Programmbewertung im Vergleich
      • 6.3.1.1 Informationsanteile
      • 6.3.1.2 Selbstbeobachtung
      • 6.3.1.3 Besonderheiten
    • 6.3.2 Einflussfaktoren für die Akzeptanz
      • 6.3.2.1 Bedeutung der Ziele
      • 6.3.2.2 Nutzen des Programms für die Anwender
      • 6.3.2.3 Aufwand durch den Einsatz des Programms
    • 6.3.3 Zusammenfassung
  • 6.4  Methodenkritik
• 7  Schlussfolgerungen
  • 7.1 Implikationen aus der Lebenssituation MS-Betroffener
    • 7.1.1 Individualisierung medizinischer Versorgung
    • 7.1.2  Psychosoziale Orientierung in Versorgungskonzepten
    • 7.1.3 Überprüfung von Outcome Kriterien
  • 7.2 Optimieren der Versorgungssituation
    • 7.2.1 Berücksichtigung und Stärkung der Potenziale
      • 7.2.1.1 Achtung des Autonomiebestrebens MS-Betroffener
      • 7.2.1.2 Empowerment durch Förderung von Experten­wissen
      • 7.2.1.3  Stärken der Ressourcen
    • 7.2.2 Optimieren des Informationsangebotes
      • 7.2.2.1 Allgemeine Verbesserungen statt inhaltlicher Änderungen
      • 7.2.2.2 Verbesserungen in der Gestaltung der Angebote
  • 7.3 Konzeptionelle Vorschläge zur Verbesserung von ACT
    • 7.3.1 Optimieren der Kosten-Nutzen-Relation für Ärzte
    • 7.3.2 Verbesserung der Gestaltung
    • 7.3.3 Optimieren der Selbstbeobachtung
    • 7.3.4 Potenziale von ACT im Kontext der Anforderungen an patienten­orien­tierte, bedürfnisgerechte Versorgung
  • 7.4 Einordnung der Untersuchungsergebnisse
    • 7.4.1 Vergleich mit dem Konzept der integrativen Patientenorientierung
    • 7.4.2 Einordnung in den allgemeinen Kontext
    • 7.4.3 Konsequenzen für die Forschung
• 8  Zusammenfassung
  • 8.1 Ausgangssituation und Methodik
  • 8.2 Zusammenfassung der Ergebnisse
    • 8.2.1 Ziel 1 – Auswirkungen der MS auf die Lebens­situation
    • 8.2.2 Ziel 2 – Ist-Soll-Vergleich der medizinischen Versor­gungs­situation MS-Betroffener
    • 8.2.3  Ziel 3 – Das ACT Programm im Kontext der spezifischen Anforderungen an die Versorgung MS-Betroffener
  • 8.3 Schlussfolgerungen und konzeptionelle Vorschläge
    • 8.3.1 Ziel 4 – Allgemeine konzeptionelle Vorschläge
    • 8.3.2  Ziel 4 - Verbesserung des ACT Programms
  • 8.4 Allgemeine Einordnung der Untersuchung
• Abkürzungsverzeichnis
• Literaturverzeichnis
• Publikationsliste
• Erklärung an Eides statt
• ANHANG 1 Reading Ease Score (RES) - Berechnung und Auswertung
• ANHANG 2 Zuordnung des Bildungsindex (8-/4-stufig)

Tabellen

• Tab. 1: Verlaufsformen im Bezug auf die Krankheitsdauer
• Tab. 2: Symptome, Häufigkeit und Ursprungssystem
• Tab. 3: EDSS Werte im zeitlichen Verlauf
• Tab. 4: Prognostisch günstige und ungünstige Faktoren
• Tab. 5: Erklärungsansätze für Patientenorientierung
• Tab. 6: Charakteristika des Paradigmenwechsels Krankheitsverständnis
• Tab. 7: Paradigmenwechsel am Beispiel der Salutogenese
• Tab. 8: Kernkomponenten und ihre Anforderungen
• Tab. 9: Repräsentationsbereiche
• Tab. 10: Anteile des ACT Programms und ihre Funktion
• Tab. 11: Einschluss-/Ausschlusskriterien
• Tab. 12: Kriterienraster zur formalen Analyse
• Tab. 13: Schwerpunkte für die allgemeine Erhebung bei MS-Betroffenen
• Tab. 14: Schwerpunkte für die Erhebungen zum ACT Programm
• Tab. 15: Ablauf und Vorgehen beim Pretest
• Tab. 16: Ablauf und Vorgehen bei der Expertenvalidierung
• Tab. 17: Rücklauf bei den Erhebungen
• Tab. 18: Verteilergruppen in der Stichprobe
• Tab. 19: Räumliche Verteilung in der Stichprobe nach Bundesländern
• Tab. 20: Familienstand im Vergleich zur Gesamtbevölkerung
• Tab. 21: Bildungsgrad in der Stichprobe
• Tab. 22: Symptomatik
• Tab. 23: Niederlassung vs. Kliniker - Spezialisierung
• Tab. 24: Räumliche Verteilung der Ärztestichproben
• Tab. 25: Statistische Verfahren und ihr Zweck
• Tab. 26: Signifikanzniveaus und weitere Kennwerte
• Tab. 27: Erwerbstätigkeit und Art der (letzten) Tätigkeit
• Tab. 28: Alltagsbelastung und Krankheitsdauer
• Tab. 29: Vorhandene Einzelsymptome und ihre Auswirkung auf den Alltag
• Tab. 30: Reaktionen auf die Diagnose
• Tab. 31: Umgang mit der MS
• Tab. 32: Einstellung zur MS
• Tab. 33: Wahrnehmungsindex
• Tab. 34: Sorgen MS-Betroffener im Krankheitsverlauf
• Tab. 35: Unterstützungsformen und ihre Bedeutung (Krankheitsverlauf)
• Tab. 36: Gesundheitsbezogene Lebensqualität in Teilbereichen
• Tab. 37: Bewertung der Indikatoren der Einzeldimensionen im Vergleich
• Tab. 38: Lebenszufriedenheit im Bezug zur Krankheitsdauer
• Tab. 39: Korrelationen der MLDL mit dem SF-36
• Tab. 40: Behandelnde Ärzte - Kombinationen
• Tab. 41: Einschätzung der Arzt-Patient-Beziehung
• Tab. 42: Bedeutung der einzelnen Indikatoren vs. Krankheitsdauer
• Tab. 43: Therapieverfahren im Bezug auf die Krankheitsdauer
• Tab. 44: Einflussfaktoren für die Therapieentscheidung
• Tab. 45: Ablehnungsgründe in der Gesamtstichprobe
• Tab. 46: Informationsquellen (Therapieentscheidung) und Krankheitsdauer
• Tab. 47: Informationsressourcen für MS-Betroffene
• Tab. 48: Hilfreiche personengebundene Informationsquellen
• Tab. 49: Informationsinteresse der Befragten
• Tab. 50: Akzeptanz des Programms
• Tab. 51: Ablehnungsgründe und übergeordnete Kategorien
• Tab. 52: Theoriebasierte formale Analyse
• Tab. 53: Äußere Gestaltung des Programms
• Tab. 54: Bedeutung der Zielsetzungen von ACT
• Tab. 55: Erreichbarkeit der Ziele mit dem ACT Programm
• Tab. 56: Theoriegeleitete Analyse des Selbstbeobachtungsbogens
• Tab. 57: Bewertung des Programms und seiner Anteile
• Tab. 58: Gründe für Programmabgabe
• Tab. 59: Wesentliche Inhalte einer Einführung in das Programm
• Tab. 60: Unterstützung durch das ACT Programm
• Tab. 61: Einführung in das Programm
• Tab. 62: Einflussfaktoren für die Krankheitswahrnehmung
• Tab. 63: Unterstützung in Bezug zur Wahrnehmung
• Tab. 64: Alltagsbewältigung - Einflussfaktoren
• Tab. 65: Wahrnehmung der MS und Alltagsbewältigung
• Tab. 66: Pflegestufen und Leistungserbringer
• Tab. 67: Reaktion des Umfeldes vs. Auswirkungen auf Beziehungen
• Tab. 68: Partnerreaktion in Bezug zur Art der Partnerschaft
• Tab. 69: Einflussfaktoren für Lebensqualität und Lebenszufriedenheit
• Tab. 70: Medianvergleich Einschätzung der Arzt-Patient-Beziehung
• Tab. 71: Einflüsse auf das allgemeine Informationsverhalten
• Tab. 72: Auswertung des Reading Ease Score
• Tab. 73: Zuordnung zum 8-stufigen Bildungsindex
• Tab. 74: Zuordnung zum 4-stufigen Index (Verwendung in der vorliegenden Arbeit)

Bilder

• Abb. 1: Problemnetz patientenorientierter medizinischer Versorgung
• Abb. 2: Zusammenfassung der konzeptionellen Anlage
• Abb. 3: Schematische Darstellung der Verlaufsformen der MS
• Abb. 4: Immunmodulatorische Stufentherapie
• Abb. 5: Paradigmenwechsel Patientenorientierung
• Abb. 6: Integratives Konzept Patientenorientierung und Konsequenzen
• Abb. 7: Regelkreis der Self Regulation Theory
• Abb. 8: Überblick über die Methodik
• Abb. 9: Vergleich der Alterstruktur
• Abb. 10: Erkrankungsalter und Alter bei der Befragung
• Abb. 11: Verlaufsformen in Bezug auf die Krankheitsdauer
• Abb. 12: MS und Partnerschaft in Bezug zur Krankheitsdauer
• Abb. 13: Auswirkungen der MS auf die Partnerschaft und Partnerreaktion
• Abb. 14: Freundschaften und MS in Bezug zur Krankheitsdauer
• Abb. 15: Einschränkungen in Bezug zur Krankheitsdauer
• Abb. 16: Unterstützung: Formen und beteiligte Personen
• Abb. 17: Umgang und Einstellung zur MS
• Abb. 18: Wahrnehmungsmuster im Krankheitsverlauf
• Abb. 19: Einzelne Dimensionen des SF-36 im Bezug zur Krankheitsdauer
• Abb. 20: Nutzung und Empfehlung von medialen Informationsressourcen
• Abb. 21: Reaktionsmuster und Handlungsorientierung
• Abb. 22: Ausgewählte Einflussfaktoren für die Reaktion auf die Diagnose