VORWORT

Die vorliegende Untersuchung ist in einer Zeit entstanden, die von großen Umbrüchen im Gesundheitswesen gekennzeichnet ist. Beendet wur­de die Dissertation in einer Phase deutlicher finanzieller Einschnitte, die vor allem auch chronisch Kranke treffen. Das Ziel, die medizinische Versor­gung MS-Be­trof­fener zu verbessern und deren Kri­tik positiv in die Praxis zu über­tra­gen, scheint bei den bestehenden Rah­men­bedingungen Wunsch­den­ken. Ohne die strukturellen Notwendigkeiten zu ignorieren, stehen trotzdem die in­di­viduel­len und subjektiven Vorstellungen MS-Betrof­fe­ner im Vordergrund die­ser Arbeit. Öko­nomische Gegebenheiten müssen nicht zwangsläufig zu zu­neh­mender Ig­no­ranz individueller Bedürfnisse führen. Die Be­rück­sichti­gung der Bedürf­nis­se kann viel­mehr zur men­schen­wür­di­gen Versor­gung und zur bes­se­ren Nutzung von Syner­gie­effekten und Ressourcen beitragen.

MS-Betroffene fühlen sich häufig als Menschen zweiter Klasse, die frühzeitig durch eine unberechenbare Erkrankung am Erreichen ihrer Lebensziele ge­hin­dert werden und gleichzeitig auf Unverständnis ihrer Umwelt stoßen. Die Un­ter­suchung kann keine Wunder wirken und der Erkran­kung weder ihre Un­be­rechenbarkeit noch ihren potenziell starken Einfluss auf die Le­bens­situa­tion nehmen. Aber sie soll einen Beitrag zum bes­se­ren Verständ­nis leisten, in dem sie den Blick auf das subjektive Er­le­ben er­mög­licht und In­teresse für die individuelle Situation weckt.

Zum Abschluss einige persönliche Worte: Die Un­ter­su­chung wäre ohne die Mit­hilfe und Unterstützung von Vielen nicht mög­lich gewesen. Ich dan­ke allen sehr herzlich, die mir Zeit und Aufmerk­sam­keit geschenkt ha­ben und mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden sind. Stellvertretend für al­le Per­so­nen möch­te ich mich bei einigen Per­so­nen und Gruppen ex­pli­zit be­danken:

Mein besonderer Dank gilt allen MS-Betroffenen, die sich beteiligt haben und mir Einblicke in ihr Leben sowie ihr Empfinden gegeben ha­ben. Ihr gro­ßes Vertrauen hat die Unter­suchung ermöglicht und ich hoffe, das End­ergeb­nis rechtfertigt diesen Ver­trauensvorschuss.

Den befragten Ärzten danke ich für ihre Offenheit und ihre Bereitschaft, sich an den zeitaufwendigen Befragungen zu beteiligen.

Nur durch die finanzielle Unterstützung der Schering Deutschland GmbH (Dritt­mittelprojekt) war die Durchführung der Untersuchung möglich. Viele Mit­arbei­ter haben mir ihre Kenntnisse und Erfahrungen zur Verfügung ge­stellt. Besonders Frau Dr. Schröder hat mich und das Projekt sehr kon­struk­tiv und fachkundig be­glei­tet.

Frau Prof. Dr. Jutta Beier, meine wissenschaftliche Betreuerin und Men­to­rin, hat mich im gesamten Vorhaben sehr individuell unterstützt. Ihr Ver­trau­en und ihre Kritik aber insbesondere die mir gewährten notwendigen Frei­räume haben zum Gelingen des Projektes und der Arbeit beigetragen.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Stiftung Lebensnerv und MSK e.V. bo­ten mir die Plattform, um für die Teilnahme am Projekt zu wer­ben. Außer­dem möchte ich die vertrauensvolle Zusam­men­ar­beit mit den Ge­schäfts­führern und Mitarbeitern der DMSG Landes­ver­bände Nieder­sach­sen, Baden-Württemberg und Berlin, Frau Arnade und Herrn Heiden von der Stiftung Lebensnerv und dem Vor­stand des MSK hervorheben.

Die Internetbefragung wurde maßgeblich von Herrn Andreas Mautschke er­mög­licht. Ohne seine Hilfe und sein technisches Know How wäre dieser wich­tige Untersuchungsteil nicht durch­führbar gewesen.

Die Mitglieder des deutschen ACT Komitees Herr Prof. Dr. Gold und Herr Dr. Elias haben mir im Untersuchungsverlauf immer mit Rat und Tat zur Sei­te ge­standen und mir so die Bearbeitung an schwierigen Stellen erleichtert.

Einige Studentinnen und Studenten haben durch kleinere Forschungs­pro­jekte und Diplomarbeiten ihren An­teil an dieser Dissertation. Explizit dan­ke ich Frau A. Mielke, Frau B. Kuch und Herrn J. Nau. Nicht nur ihre Dip­lom­arbeiten, sondern auch ihre Ideen und un­se­re Fach­dis­kus­sionen waren fruchtbar und gewinn­brin­gend für mich.

Ich danke vor allem meinen Eltern sehr für ihr großes Ver­ständ­nis für mich und meine Ziele. Sie haben mich in allen Pha­sen unter­stützt und mir über alle Zweifel hinweggeholfen. Ohne ihre große Hilfe hät­te ich das Vor­ha­ben nicht zu einem positiven Abschluss gebracht.