1  Konzeptionelle Anlage

Die medizinische Versorgung wird in den letzten Jahren zunehmend durch ge­samt­gesellschaftliche Entwicklungen beeinflusst und z.T. geprägt:

• Demographischer Wandel durch längere Lebenserwartung bei gleich­zeitig abnehmender Geburtenrate
• Veränderung des Krankheitsspektrums (Zunahme von Zivilisations­krank­heiten und chronischen Krankheiten)
• Verknappung finanzieller Ressourcen im Gesundheitswesen
• Veränderung sozialer Rollen und Funktionen
• Technologischer Fortschritt und Wandel
• Veränderte Formen des Wissenstransfers und der Bedeutung von Informationen (‚Informationsgesellschaft’, neue Medien).

Durch diese Faktoren werden Entwicklungen in der medizinischen Ver­sor­gung angestoßen, die nicht nur struktureller bzw. organisatorischer Natur sind, sondern auch in veränderten Versorgungsphilosophien deutlich werden:

• Evidenzbasierte Medizin bzw. Praxis als Qualitätsmerkmal
• Entwicklung von Qualitätskriterien und Leitlinien als Grundlage der Ver­sorgung
• Neue Versorgungskonzepte wie ‚Integrierte Versorgungsmodelle’ und ‚Disease Management Programme’
• Verbesserung diagnostischer Möglichkeiten
• Zunahme der Bedeutung von psychosozialen Aspekten der Versor­gung und der Patientenzufriedenheit als Outcome Kriterium
• Patientenorientierung als Leitgedanke und Forderung
• Zunehmende Bedeutung von Patienteninformation und –beratung.

Nicht nur die medizinische Versorgung sondern auch die beteiligten Akteure¹ stehen im Span­nungs­feld dieser Entwicklungen und Verände­run­gen.

Chronisch Kranke sind von diesen Entwicklungen im besonderen Maß betrof­fen. Einerseits rücken ihre Bedürfnisse in den Vordergrund und finden stär­ke­re Beachtung. Andererseits wird durch veränderte Rahmenbedin­gun­gen (fi­nan­zielle Res­sour­cen) ihre medizinische Versorgung² stärker hinterfragt und Maß­nahmen hinsichtlich ihrer Effektivität sowie Effizienz kritisch eva­luiert.

Multiple Sklerose (MS) ist als häufigste entzündliche demyelinisierende Er­kran­kung (vgl. Kuhlmann/Brück, 2001 S. 11) und als häufigste neurologische Er­krankung des jungen Erwachsenenalters (vgl. Gold/Rieckmann, 2000) eine der wichtigsten neuro­logi­schen chronischen Erkrankungen. Über 120.000 Men­schen sind in Deutsch­land an MS erkrankt. Die Erkrankung kann für die Be­troffenen nicht nur zu phy­si­schen Be­ein­träch­ti­gungen son­dern auch zu psy­chischen, sozia­len und finan­ziellen Ein­schrän­kun­gen führen.

Aufgrund der Entwicklungen in der medizinischen Versorgung sind für die Be­treu­ung und Therapie MS-Betroffener neue Aspekte zu berück­sich­tigen. Pa­tien­tenorientierte medizinische Versorgung chronisch Kranker ver­langt von den beteiligten Akteuren die Kenntnis der spezifischen Lebens­situa­tion und der speziellen Bedürfnisse der jeweiligen Patientengruppe. Gleich­zeitig be­steht die Notwendigkeit, die Patienten in den therapeutischen Pro­zess ein­zu­binden. Patienten als Laien in der Medizin müssen dazu be­fähigt werden, ihre Rechte und Pflichten selbstverantwortlich wahrzunehmen. In­formations-, Un­ter­stützungs- und Beratungsangebote müssen daher nicht nur den An­for­de­run­gen wissenschaftlich korrekter Darstellung genügen, son­dern vor allem auch den Patientenbedürfnissen entsprechen. Wesentliche As­pek­te medizi­ni­scher Versorgung sind neben Unterstützungsangeboten die Arzt-Patient-Be­ziehung und die gemeinsame Therapieent­schei­dung. Patientenbe­dürf­nis­se werden durch verschiedene Faktoren beein­flusst: Die all­ge­meine Lebens­situa­tion, die Bewältigung des Alltags mit einer chro­ni­schen Erkrankung, die Krank­heitsbewältigung und den Umgang mit der Er­kran­kung.

	Abb. 1: Problemnetz patientenorientierter medizinischer Versorgung

Die Komplexität patientenorientierter Versorgung spiegelt sich in der Abbil­dung wider. Zwischen den Faktoren bestehen wechselseitige Einflüsse und Ab­hän­gigkeiten. Zur Lebenssituation und den konkreten Be­dürf­nis­sen MS-Be­trof­fener in Bezug auf die medizinische Ver­sor­gung feh­len wis­sen­schaft­liche Erkenntnisse. Aus pflege­pä­da­go­gischer Sicht ge­nügen Er­fah­rungs­werte oder das Benennen von Implikationen eines Kon­struktes wie der Patien­ten­orien­tierung nicht, um Angebote bedürf­nis­ge­recht zu gestalten. Außerdem wird Patien­tenorientierung vielfach verwendet, ohne theoretisch begründet zu sein und daher variieren die möglichen Implikationen je nach Betrachter.

Ein neues Angebot für MS-Betroffene ist das ACT Programm³ der Schering AG. Dieses Programm soll alle benannten Bereiche medizinischer Ver­sor­gung MS-Be­trof­fener ver­bes­sern bzw. unterstützen und damit einen Beitrag zur Com­pliance leisten. Eine Überprüfung des Programms fehlt bislang.

Ziel dieser Arbeit ist, durch genauere Kenntnis der Be­dürf­nis­se MS-Be­trof­fe­ner, patientenorientierte Versorgung zu ermöglichen. An­ge­strebt werden:

• Analyse der Lebenssituation MS-Betroffener und der spezifischen Aus­wirkungen der MS auf charakteristische Lebensbereiche
• Detaillierte Kenntnisse zur Versorgungssituation MS-Betroffener in Form einer Ist- und Bedarfsanalyse in Bezug auf Informa­tion, Arzt-Pa­tient-Beziehung und gemein­same Therapieent­scheidung
• Ableiten konzeptioneller Vorschläge für eine patientenorientierte, be­darfs­gerechte medizinische Versorgung MS-Betroffener
• Analyse der Einsatzmöglichkeiten, Potenziale und Grenzen des ACT Pro­gramms als unterstützendes Tool in der Versorgung MS-Betrof­fener und Ableitung konzeptioneller Vorschläge zur Weiterentwicklung

Um diese Ziele zu erreichen, sind folgende Fragestellun­gen zu beantworten:

• Welche Auswirkung hat die MS auf die Lebenssituation Betroffener?
• Wie schätzen MS-Betroffene die medizinische Versor­gung ein?
• Welche Bedürfnisse haben MS-Betroffene an die medizinische Ver­sor­gung und die beteiligten Akteure?
• Inwieweit wird das ACT Programm den Bedürfnissen MS-Betroffener und behandelnder Ärzte gerecht?
• Welche konzeptionellen Vorschläge können für die medizinische Ver­sor­gung MS-Betroffener abgeleitet werden, um die Angebote an die spe­zi­fi­sche Lebens­situation und den Patientenbedarf zu adaptieren?

Aufgrund der komplexen Zielstellung ist ein mehrstufiges Untersuchungs­de­sign mit methodischer Triangulation notwendig (detailliert siehe Kap. 3).

1. Untersuchungsphase – Exploration des Untersuchungsfeldes

Die erste Untersuchungsphase dient der vertiefenden Exploration des Unter­su­chungs­feldes mittels problemzentrierter Interviews und Lite­ra­tur­analyse.

2. Untersuchungsphase - Instrumententwicklung

In der zweiten Phase wird ein adäquates Untersuchungsinstrument ent­wickelt und einer Überprüfung unterzogen.

3. Untersuchungsphase – bundesweite Erhebung

In der Hauptphase wird eine bundesweite Befragung MS-Be­trof­fener und behandelnder Ärzte mit standardisierten Instrumenten durchgeführt.

	Abb. 2: Zusammenfassung der konzeptionellen Anlage

Fußnoten und Endnoten

¹  Im Text wird grundsätzlich die männliche Form verwendet, dies dient der besseren Lesbar­keit und stellt keine Abwertung des weiblichen Geschlechts dar.

²  Versorgung wird in dieser Arbeit als Überbegriff für Betreuung und Therapie verwendet.

³  ACT Programm = ‚Activ im Umgang mit Multiple Sklerose Programm’