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1  Konzeptionelle Anlage

1.1 Begründung und Problemlage

Die medizinische Versorgung wird in den letzten Jahren zunehmend durch ge­samt­gesellschaftliche Entwicklungen beeinflusst und z.T. geprägt:

Durch diese Faktoren werden Entwicklungen in der medizinischen Ver­sor­gung angestoßen, die nicht nur struktureller bzw. organisatorischer Natur sind, sondern auch in veränderten Versorgungsphilosophien deutlich werden:

Nicht nur die medizinische Versorgung sondern auch die beteiligten Akteure1 stehen im Span­nungs­feld dieser Entwicklungen und Verände­run­gen.


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Chronisch Kranke sind von diesen Entwicklungen im besonderen Maß betrof­fen. Einerseits rücken ihre Bedürfnisse in den Vordergrund und finden stär­ke­re Beachtung. Andererseits wird durch veränderte Rahmenbedin­gun­gen (fi­nan­zielle Res­sour­cen) ihre medizinische Versorgung2 stärker hinterfragt und Maß­nahmen hinsichtlich ihrer Effektivität sowie Effizienz kritisch eva­luiert.

Multiple Sklerose (MS) ist als häufigste entzündliche demyelinisierende Er­kran­kung (vgl. Kuhlmann/Brück, 2001 S. 11) und als häufigste neurologische Er­krankung des jungen Erwachsenenalters (vgl. Gold/Rieckmann, 2000) eine der wichtigsten neuro­logi­schen chronischen Erkrankungen. Über 120.000 Men­schen sind in Deutsch­land an MS erkrankt. Die Erkrankung kann für die Be­troffenen nicht nur zu phy­si­schen Be­ein­träch­ti­gungen son­dern auch zu psy­chischen, sozia­len und finan­ziellen Ein­schrän­kun­gen führen.

Aufgrund der Entwicklungen in der medizinischen Versorgung sind für die Be­treu­ung und Therapie MS-Betroffener neue Aspekte zu berück­sich­tigen. Pa­tien­tenorientierte medizinische Versorgung chronisch Kranker ver­langt von den beteiligten Akteuren die Kenntnis der spezifischen Lebens­situa­tion und der speziellen Bedürfnisse der jeweiligen Patientengruppe. Gleich­zeitig be­steht die Notwendigkeit, die Patienten in den therapeutischen Pro­zess ein­zu­binden. Patienten als Laien in der Medizin müssen dazu be­fähigt werden, ihre Rechte und Pflichten selbstverantwortlich wahrzunehmen. In­formations-, Un­ter­stützungs- und Beratungsangebote müssen daher nicht nur den An­for­de­run­gen wissenschaftlich korrekter Darstellung genügen, son­dern vor allem auch den Patientenbedürfnissen entsprechen. Wesentliche As­pek­te medizi­ni­scher Versorgung sind neben Unterstützungsangeboten die Arzt-Patient-Be­ziehung und die gemeinsame Therapieent­schei­dung. Patientenbe­dürf­nis­se werden durch verschiedene Faktoren beein­flusst: Die all­ge­meine Lebens­situa­tion, die Bewältigung des Alltags mit einer chro­ni­schen Erkrankung, die Krank­heitsbewältigung und den Umgang mit der Er­kran­kung.


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Abb. 1: Problemnetz patientenorientierter medizinischer Versorgung

Die Komplexität patientenorientierter Versorgung spiegelt sich in der Abbil­dung wider. Zwischen den Faktoren bestehen wechselseitige Einflüsse und Ab­hän­gigkeiten. Zur Lebenssituation und den konkreten Be­dürf­nis­sen MS-Be­trof­fener in Bezug auf die medizinische Ver­sor­gung feh­len wis­sen­schaft­liche Erkenntnisse. Aus pflege­pä­da­go­gischer Sicht ge­nügen Er­fah­rungs­werte oder das Benennen von Implikationen eines Kon­struktes wie der Patien­ten­orien­tierung nicht, um Angebote bedürf­nis­ge­recht zu gestalten. Außerdem wird Patien­tenorientierung vielfach verwendet, ohne theoretisch begründet zu sein und daher variieren die möglichen Implikationen je nach Betrachter.

Ein neues Angebot für MS-Betroffene ist das ACT Programm3 der Schering AG. Dieses Programm soll alle benannten Bereiche medizinischer Ver­sor­gung MS-Be­trof­fener ver­bes­sern bzw. unterstützen und damit einen Beitrag zur Com­pliance leisten. Eine Überprüfung des Programms fehlt bislang.


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1.2  Wissenschaftliche Ziel- und Fragestellungen

Ziel dieser Arbeit ist, durch genauere Kenntnis der Be­dürf­nis­se MS-Be­trof­fe­ner, patientenorientierte Versorgung zu ermöglichen. An­ge­strebt werden:

Um diese Ziele zu erreichen, sind folgende Fragestellun­gen zu beantworten:

1.3 Methodische Gestaltung

Aufgrund der komplexen Zielstellung ist ein mehrstufiges Untersuchungs­de­sign mit methodischer Triangulation notwendig (detailliert siehe Kap. 3).

1. Untersuchungsphase – Exploration des Untersuchungsfeldes

Die erste Untersuchungsphase dient der vertiefenden Exploration des Unter­su­chungs­feldes mittels problemzentrierter Interviews und Lite­ra­tur­analyse.


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2. Untersuchungsphase - Instrumententwicklung

In der zweiten Phase wird ein adäquates Untersuchungsinstrument ent­wickelt und einer Überprüfung unterzogen.

3. Untersuchungsphase – bundesweite Erhebung

In der Hauptphase wird eine bundesweite Befragung MS-Be­trof­fener und behandelnder Ärzte mit standardisierten Instrumenten durchgeführt.

Abb. 2: Zusammenfassung der konzeptionellen Anlage


Fußnoten und Endnoten

1  Im Text wird grundsätzlich die männliche Form verwendet, dies dient der besseren Lesbar­keit und stellt keine Abwertung des weiblichen Geschlechts dar.

2  Versorgung wird in dieser Arbeit als Überbegriff für Betreuung und Therapie verwendet.

3  ACT Programm = ‚Activ im Umgang mit Multiple Sklerose Programm’



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16.06.2005