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2  Ausgangssituation und Stand der Forschung

2.1 Untersuchungsrelevante medizinische Fakten zur MS

2.1.1 Epidemiologie

In Deutschland sind nach der neuesten epidemiologischen Untersuchung ca. 122.000 Menschen an MS erkrankt (vgl. Hein, 1999 S. 80). Mit einer Prävalenz von 149,1 (ebd.) zählt Deutschland zu den Hochrisikogebieten (high risk4) (vgl. Kurtzke, 2000 S. 134ff.). Die Inzidenz liegt bei einer jähr­li­chen Neu­er­kran­kten­rate von 3-4.0005. Charakteristika der demo­gra­phi­schen Verteilung sind:

2.1.2 Ursachen der MS

Die MS wird meist als entzündliche Autoimmunerkrankung bezeichnet, aber dies ist nicht 100%-ig gesichert (vgl. Wekerle, 1999 S. 379; Kuhlmann/Brück, 2001 S. 12ff.). Unterschiedliche Faktoren für die Autoimmunreaktion und mög­li­che Krankheitsur­sa­chen werden diskutiert. Er­geb­nisse aus Mi­gra­tions- und Zwil­lingsforschung deu­ten auf gene­ti­sche Prä­disposition und Um­welt­faktoren hin (vgl. Gold/Rieckmann, S. 40ff.; Kurtzke, 2000; Warren/Warren, 2001 S. 56). Auch vi­ra­le und bakterielle Pa­tho­genesen, so­wie toxische oder me­ta­bo­li­sche Ur­sa­chen bzw. Auslöser sind im Gespräch (vgl. Kuhlmann/Brück, 2001 S.11ff.; Bogumil, 2000 S. 291.). Z.T. werden infektiöse Me­cha­nis­men gleichrangig mit Auto­im­mun­pro­zes­sen als Ursache be­nannt (vgl. Meinl/Voltz, 2001 S. 35ff.).


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2.1.3  Pathogenese

Charakteristisch für die MS sind sogenannte Plaques, die multifokal im ZNS lo­ka­lisiert sind und unterschiedliche Aktivitätszustände aufweisen. Sie ent­ste­hen aufgrund entzündlicher Reaktionen von T-Lymphocyten und Ma­kro­pha­gen. Während in aktiven Plaques (Entmarkungsherden) noch Myelinabbau (Mark­scheiden/Oligodendrocyten) statt­findet, wird in chronisch inaktiven Pla­ques kein Myelin mehr abgebaut. Es sind bislang vier verschiedene im­muno­pa­tho­gene Mechanismen der De­myeli­ni­sierung (Entmarkung) nachge­wie­sen (vgl. Brück, 2001 S. 30ff; Kuhlmann/Brück, 2001 S. 12ff.; Meinl/Voltz, 2001 S. 35ff.). Neben Plaques können in den be­trof­fenen Ge­bie­ten Markschatten­her­de auftreten, in denen Remyelini­sie­rungs­pro­zesse statt­fin­den (vgl. Brück, 2001 S. 27ff.). In neueren Unter­su­chungen wer­den neben De­myelinisierungs­schä­den auch Axon­schä­den be­schrie­ben (vgl. Meinl/Voltz, 2001 S. 35;. Kuhlmann/Brück, 2001 S. 11) . Die Schä­di­gung der Axo­ne er­folgt während der ak­ti­ven Entzündung in den Pla­ques aber auch ab­ge­schwäch­t in chro­nisch-in­ak­ti­ven Plaques (vgl. Rieck­mann, 2002 S. 35ff.; Brück, 2001 S. 32).

2.1.4 Symptome, Verlaufsformen und Prognose

Verlaufsformen

Drei Verlaufsformen werden grundsätzlich unterschieden (vgl. Bitsch, 2001 S. 71; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 51; Gold/Rieckmann, 2000 S. 14ff.):

Die häufigste Verlaufsform ist der schubförmige Verlauf. Akute Krank­heits­pha­sen mit Schüben6 werden von Remissionsphasen abgelöst, in denen es zu kompletter oder teilweiser Remission (Resi­dual­symptomatik) kommt (vgl. Bitsch, 2001 S. 71ff.; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52). Die RRMS kann durch den sekundär chronisch progredienten Verlauf abge­löst werden. Cha­[Seite 8↓]rak­te­ri­stisch ist eine schlei­chende Symptomprogre­dienz mit oder ohne weite­re Schübe. Wie bei der RRMS sind mäßige Remis­sionen und Plateaus mög­lich. (vgl. Bitsch, 2001 S. 71ff.; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52) . Ohne akut auf­tre­tende Krankheitsschübe verläuft dagegen der primär chronisch pro­gre­dien­te Ver­lauf, bei dieser Verlaufsform entwickeln sich MS-bedingte Defizite schleichend. Im Krank­heits­verlauf sind dezente Remissionen oder Pla­teaus mög­lich (vgl. Bitsch, 2001 S. 71ff.; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52) .

Abb. 3: Schematische Darstellung der Verlaufsformen der MS

Legende: S = Schub, (S) = Schub möglich oder schleichende Verschlechterung (in Anlehnung an www.ms-gateway.de , 2003)

Die Anteile der verschiedenen Verlaufsformen an der Gesamtpopulation wer­den je nach Autor unterschiedlich angegeben:

Tab. 1: Verlaufsformen im Bezug auf die Krankheitsdauer

RRMS

SPMS

PPMS

Wann

Autoren

90 – 95%

 

5 – 10%

Beginn

Gold/Rieckmann, 2000 S. 14ff.

85 – 90%

 

10 – 15%

Beginn

Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52

 

30-40% d. RRMS

 

nach 10-15 J.

Flachenecker/Hartung, 1996 S. 441

 

30-50% d. RRMS

 

nach 10 J

Gold/Rieckmann, 2000 S. 14ff.

Symptomatik

Die Symptomatik der MS ist unspezifisch und gleichzeitig vielgestaltig, da alle Bereiche des ZNS betroffen sein können. Monosympto­ma­tik ist selten, meist treten mehrere Symp­to­me zusammen auf. Verursacht werden die Symp­tome durch Myelinschäden mit Leitungs­verlangsamung oder –block und axonale Schädi­gun­gen (vgl. Gold/Rieckmann, 2000 S. 16ff.). Die Be­zie­hung zwi­schen Behin­de­rungs­grad im Verlauf der MS und Axon­schä­den ist nach neues­ten Er­kennt­nissen deutlich (vgl. Meinl/Voltz, 2002 S. 41).


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Tab. 2: Symptome, Häufigkeit und Ursprungssystem

Neurologisches System

Symptom

Initial in %

Verlauf i. %

Kortikale Störung

Kognitive Defizite

Selten

 
 

Euphorie

Selten

10 – 60

 

Depression

Selten

20 – 45

Hirnnervenausfälle

Optikusneuritis

16

65

 

Atrophie des N. opticus

Selten

77

 

Trigeminusneuralgie

5

30

Pyramidenbahnstörungen

Spastik

10

90

 

Paresen der unteren Extremität

10

90

 

Paresen der oberen Extremität

5

22

Hirnstamm/Kleinhirn

Nystagmus

20

85

 

Dysarthrie

2

50

 

Intentionstremor

Selten

50

 

Rumpf- und Gangataxie

18

50 – 80

Sensibilität

Tiefensensibilität Arm

10

30

 

Tiefensensibilität Bein

30

85

 

Lhermitte

3

30

Autonome Störungen

Blasenstörungen

3 – 10

80

 

Mastdarmstörungen

20

70

 

Sexuelle Störungen

Selten

50 – 75

Sonstige Symptome

Müdigkeit

20

80

 

Neurogener Schmerz

Selten

40

Selten: < 5% (in Anlehnung an Dressel 2000 S. 298)

Prognose und Behinderung

Der Grad der Behinderung bzw. Funktionseinschränkung im Krankheits­ver­lauf wird bei der MS durch den EDSS (Expanded Disability Status Scale) Wert und seit Kurzem durch den Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)7 angegeben (vgl. Kurtzke, 1983; Cutter et al., 1999). Die mittlere jähr­liche Zunahme des EDSS beträgt 0,48 – 0,54 bei pro­gre­dien­ten bzw. 0,25 bei schubförmigen Verläufen (vgl. Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 56) .

Tab. 3: EDSS Werte im zeitlichen Verlauf

EDSS

Median

RRMS

SPMS

PPMS

3

8 Jahre

   

6

15 – 18 Jahre

15 Jahre (nach Krankheitsbeginn)

5 Jahre (nach Progredienz)

5 Jahre (nach Krankheitsbeginn)

7

30 Jahre

   

(in Anlehnung an: Flachenecker/Zettl, 2002 (2) S. 55ff.; Bitsch, 2001 S. 74ff.)


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Bei der MS ist keine eindeutige Prognose möglich, aber prognostisch günsti­ge bzw. ungünstige Faktoren können benannt werden (vgl. Gold/Rieckmann, 2000 S. 17ff.; Bitsch, 2001 S. 76ff.):

Tab. 4: Prognostisch günstige und ungünstige Faktoren

Faktor

Günstig

Ungünstig

Alter (Erkran­kungsbeginn)

Jung (< 35 bzw. 40 Jahre)

Hoch (> 35 - 40 Jahre)

Geschlecht

Weiblich

Männlich

Verlaufsform

RRMS

PPMS oder SPMS

Symptomatik zu Beginn

Nur sensible Symptomatik oder isolierte Retrobulbärneuritis

Blasenstörung, Pyrami­dale oder zerebelläre Symp­tome

Monosymptomatisch

Polysymptomatisch

Symptome des 1. Schubes

Rasche/komplette Rückbildung

Lange Persistenz

Inter­vall zw. 1. / 2. Schub

Lang

Kurz

EDSS

EDSS < 3 nach 5 Jahren

EDSS > 3 nach 5 Jahren

(vgl. Dressel, 2000 S. 300; Bitsch, 2001 S. 77; Gold/Rieckmann, 2000 S. 18; Ebers, 1999 S. 203ff.)

2.1.5 Therapieoptionen

Bei der Therapie der MS sind zu unterscheiden:

Zur immunmodulatorischen medikamentösen Stufentherapie der MS und für die akute Schubbehandlung existiert eine umfassende, evidenzbasierte Rah­men­empfehlung (vgl. MSTKG 1999, 2001 und 2002). Die Rahmenempfehlung wur­de in verkürzter Form als Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neuro­lo­gie in das Register der AWMF aufge­nom­men (vgl. AWMF, 2002). Die Behand­lung der MS-Symptome und alternative Therapieverfahren sind so vielfältig, dass auf eine detaillierte Erörterung verzichtet wird.

Ziel der Schubbehandlung ist die möglichst komplette Rückbildung der neu­ro­lo­gischen Symptome und eine Verkürzung der Schubdauer (vgl. Kastrup/ Maschke, 2001 S. 42ff.). Auch die Verlängerung der schubfreien In­ter­val­le durch die Glucocorticoid-Stoß-Therapie wird diskutiert (vgl. Hoffmann, 2002).


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Abb. 4: Immunmodulatorische Stufentherapie

Anmerkung: GLAT = Glatirameracetat
(in Anlehnung an MSTKG, 2001)

Die Stufentherapie dient der Ver­laufs­beein­flus­sung der MS mit dem Ziel der Ver­lang­sa­mung bzw. Stagnation der Krank­heitspro­gres­sion. Die Medika­men­te wir­ken im­mun­mo­du­lierend bzw. im­mun­sup­pres­siv und grei­fen an unter­schied­li­chen Stel­len in die immunologi­schen Vor­gänge ein. Ihr Einsatz ist von Verlaufsform, Verträglichkeit, indivi­duel­ler Wirk­sam­keit und Krankheits­aktivi­tät abhängig. Für die Therapie der RRMS und der SPMS sind in Deutschland Me­di­kamente zugelassen, deren po­ten­ziell positiver Einfluss auf Progredienz und Krankheitsaktivität gesichert ist. Für die PPMS stehen noch keine ge­si­cher­ten Medikamente zur Ver­fü­gung, aber bei besonders aggressivem Ver­lauf ist der Einsatz von Mitoxan­tron und einer Cortisonpulstherapie denkbar (vgl. AWMF, 2002). Die zu­ge­las­se­nen oder in der Studienphase befindlichen Me­di­ka­men­te er­mög­lichen derzeit noch keine Heilung. Durch die Ap­pli­ka­tions­form (über­wie­gend par­en­te­ral, häu­fig Selbst­injek­tion) und mögliche Ne­ben­wirkun­gen8 können sie be­las­tend für Betrof­fe­ne sein.

2.1.6 Mögliche Konsequenzen für MS-Betroffene und ihre Versorgung

In den letz­ten Jahren hat sich die Ausgangssituation der me­di­zi­ni­schen Ver­sor­gung MS-Betroffener positiv verändert: Durch bessere diag­nos­ti­sche Mög­lich­kei­ten und größeres medizi­ni­sches Wissen über die MS konnten neue Diag­no­se­kriterien entwickelt werden (vgl. McDonald et al., 2001), die zur schnel­le­ren Diagnosesicherung beitragen. Die Thera­pier­barkeit der MS [Seite 12↓]hat sich verbessert. Durch die Rahmenempfehlungen und die Leitlinie exis­tie­ren außerdem klare, evidenzbasierte Behandlungskriterien.

MS-Betroffene als medi­zi­ni­sche Laien werden dagegen mit einer sehr kom­ple­xen Krankheit kon­fron­tiert, die durch ihre vielfältigen Erscheinungsformen und die unklare Ätio­lo­gie schwer zu verstehen ist. Erschwerend ist, dass keine echte Prognose gestellt werden kann, aber starke Behin­de­run­gen mög­lich sind. Die Einschätzung der vorhandenen Therapieoptionen durch Be­troffene kann durch die Unheilbarkeit einerseits und die potenziellen Be­las­tungen durch die Medikamente beeinflusst sein.

2.2 Patientenorientierte Versorgung – Stand der Diskussion

Veränderungen in der Medizin basieren auch auf dem neuen theore­ti­schen Ver­ständnis für Gesundheit und Krankheit sowie die Patientenrolle. Die­se Pa­ra­dig­menwechsel haben Implikationen auf die ge­samte medizini­sche Ver­sor­gung. In Bezug auf die Patientenrolle charakterisiert der Begriff Pa­tien­ten­orien­tierung den Paradigmenwechsel, während das ver­än­derte Krank­heits­ver­ständ­nis in neuen Krankheits- bzw. Ge­sund­heitskonzepten deutlich wird.

2.2.1 Patientenorientierung als neues Paradigma

Allgemeine Einordnung

Der Begriff Patientenorientierung wird seit einigen Jahren vermehrt von ver­schie­denen Akteuren des Gesundheitswesens in sehr unterschiedlichen Zu­sam­men­hängen verwendet. Bezogen wird Patienten­orien­tie­rung auf Mikro-, Meso- und Makro­ebe­ne der medizinischen Versorgung, (vgl. Garms-Homolovà, 2000 S. 18). Beispiele sind:


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Die be­griff­liche Inflation führt zur begrifflichen Unschärfe (vgl. Koch-Straube, 2003; Schaeffer, 2001 S. 49; Stratmeyer, 2002 S. 261). Es besteht die Ge­fahr konzep­tioneller Beliebigkeit.

Erklärungsansätze und Konzepte

Die gängigsten Erklärungsansätze für Patientenorientierung sind begrifflich orien­tiert und keine echten Konzepte:

Tab. 5: Erklärungsansätze für Patientenorientierung

Patientenorientierung

Aspekt

= Kundenorientierung = Klientenorientierung

vs. Krankheitsorientierg. vs. Patientenignorierung

Definitionen

Erklärung

Gleichsetzen Patient – Kunde – Klient

Dichotomien – Aus­schließen des jeweiligen Gegenparts

Bezugspunkte: Pa­tien­ten­bedürfnisse, zentrale Rolle Patient

Quellen

Leitbilder Gesund­heits­ein­richtungen (z.B. www.hpg-pflegedienst.de /pfll.php, 2004)

Management Fort­bildun­gen (z.B. www.ab-per­so­nal­ent­wicklung.com/ Gespraeche.htm , 2004)

http://paedglo.psychol.uni-giessen.de/user/~schneider/ klin/allgvm.htm, 2004

Wittneben, 2003

Friesacher, 1996

Hauke, 1997 S.8

Klemperer, 2000 S.15

Kritik

Unterschiedliche Rollen­er­war­tungen an Patient, Klient, Kunde à nicht adäquat

Patient/Krankheit kein wech­sel­seitiger Ausschluss

Ignorierung/Orientierung schwammig und ungenau

Genügen nicht für Konzeptualisierung

Potenzial

Kunde/Klient à neue Verantwortlichkeiten

Komponenten eines Kon­zep­tes aus Kritik ableitbar

Bezugspunkte nutzbar

Die Problematik der Erklärungsmuster ist deutlich: Die jeweiligen Perspek­ti­ven reduzieren Patienten­orien­tierung auf eini­ge wenige Aspekte. Da meist theo­re­ti­sche Grundlagen fehlen, sind ab­zu­lei­ten­de An­for­de­run­gen und Kon­se­quenzen für die medizinische Ver­sor­gung vage und be­liebig ver­än­der­bar. Es fehlt ein Minimalkonsens eben­so wie ein definiertes Maximalziel, das es im Ideal­fall anzu­stre­ben gilt. Für wenige spezifische Kontexte gibt es Kon­zep­te der Patienten­orientierung, z.B.:

Der direkte Transfer eines kontextgebundenen Konzeptes auf die gesamte me­dizinische Versorgung ist ohne Ergänzungen und Veränderungen nicht mög­lich. Sehr ausgereift ist das Modell der multi­dimen­sio­na­len Patienten­[Seite 14↓]orien­tierung (vgl. Stratmeyer, 2003 S. 275). Es wird aber auf den pflege­pä­da­gogi­schen Be­reich begrenzt und trotz der Auflösung der Dichotomie Krank­heits­orien­tie­rung – Patienten­orien­tie­rung bleibt die theo­re­ti­sche Aus­einander­set­zung mit dem Paradig­menwechsel im Krank­heits­verständnis aus. Der we­sent­liche Schritt Wittnebens, die zentrale Rolle des Patienten (vgl. De­fi­ni­tio­nen) durch die Grundannahme der Subjektorientierung theoretisch zu un­ter­set­zen (vgl. Wittneben, 2003 S. 20ff.), ist auf andere Kontexte der medi­zi­ni­schen Versor­gung übertragbar. Durch die Subjektorientierung steht der Pa­tient nicht nur im Zentrum, sondern seine Hand­lungs­fä­hig­keit im the­ra­peu­ti­schen Pro­zess wird be­rück­sichtigt. Der Vergegen­ständ­li­chung (Ob­jekt­rol­le) des Pa­tien­ten als Spielball im thera­peu­ti­schen Ge­sche­hen wird die Achtung seiner Individualität ent­gegen­ge­setzt. Me­di­zi­ni­sche Not­wen­dig­kei­ten und Pa­tien­ten­be­dürfnisse müssen in Ein­klang ge­bracht wer­den, statt me­di­zi­ni­sche Er­for­der­nisse in den Mittel­punkt zu stellen. Ver­sor­gung wird folglich indivi­dua­li­siert. In Anlehnung an die Di­cho­tomie Pa­tien­ten­orien­tie­rung – Patien­ten­ig­norie­rung lässt sich der Stand der Theorie­bil­dung zusam­menfassen:

Abb. 5: Paradigmenwechsel Patientenorientierung

Der Paradigmenwechsel ist auf der Mikroebene zwar relativ deutlich, aber An­for­derungen an die Ver­sor­gung sind aus diesen all­ge­meinen As­pek­ten nur be­dingt abzuleiten. Die man­geln­de Be­rück­sich­ti­gung des Krank­heitsver­ständ­nisses kann zusätzlich ver­zerr­ten Wahr­neh­mun­gen und der Di­cho­to­mi­sie­rung Patienten­orientierung vs. Krank­heits­orien­tie­rung Vor­schub leisten.


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2.2.2  Paradigmenwechsel Gesundheits- und Krankheitsverständnis

Bezugspunkt von Gesundheit und Krankheit ist häufig noch die Ge­sund­heits­de­finition der WHO von 19489, obwohl diese bei der Entwicklung der Stra­tegien zur Gesundheitsförderung (vgl. WHO, 1986) deutlich re­vi­diert wurde.

Kennzeichen des Paradigmenwechsels

Im Gesundheits- und Krankheitsverständnis sind historisch mehrfach Verän­de­run­gen zu beobachten. Dargestellt wird der Paradigmenwechsel, der zum ak­tuellen Gesundheits- und Krank­heitsverständnis geführt hat.

Tab. 6: Charakteristika des Paradigmenwechsels Krankheitsverständnis

Aspekt

Aktuelles Paradigma

Veränderung

Menschenbild

Mehrdimensionalität

Reduktionismus

Mensch: Körper-Seele-Geist-Einheit im sozialen und öko­lo­gi­schen Umfeld (Ideal: Ganzheit­lichkeit)

Eindimensionale Sicht: Körper oder Geist oder Seele (Beispiel: biomedi­zini­sches Modell)

Patientenrolle

Subjektivierung

Objektivierung

Bewertung von Gesundheit und Krank­heit nach objektiven Para­me­tern und subjektivem Empfin­den des Patient als Outcome Kriterium

Subjektive Gesundheits- und Krank­heitskonzepte (vgl. Faltermaier, 1994; Flick, 1998)

Reduktionismus à Objekti­vie­rung des Patienten

Zentral: Algorithmus Ursache – Symptom/Krankheit – Hei­lung

Krankheit/ Gesundheit

Dynamischer Prozess

Absoluter Zustand

Absolute Gesundheit und Tod als Pole eines Kontinuums

Gesundheit oder Krankheit sind absolute, statische Zustände

Perspektive

Ressurcenorientierung

Betonung der Defizite

Ressourcen (persönliche bzw. aus dem Umfeld) werden einbezogen

Defizite, Einschränkungen und Probleme zentrale Aspekte

Orientierung

Gesundheits- und Krank­heits­orientierung

Krankheitsorientierung

Beide Ausrichtungen ergän­zen sich, statt des Aus­schließ­lich­keits­prin­zips der Krankheitsorientie­rung

Ausschließlich Krankheits­orien­tie­rung ohne Beachtung der Ge­sund­heit mit Aus­nah­me des Ziel­punkts Heilung

(vgl. Bengel et al., 2001; Schwartz et al., 2000; Gutzwiller/Jeanneret, 1999)

Be­stätigt wird der Paradig­men­wechsel durch Forschungsergebnisse aus der Psy­cho­neuro­immunologie und Untersuchungen zu subjektiven Gesundheits- und Krankheitskonzepten. Schnittpunkte zur Patientenorientierung bestehen durch die zentrale Patientenrolle und die Sub­jekt­orien­tierung.

[Seite 16↓]Die Salutogenese – ein Beispiel für das neue Paradigma

Ein Konzept, das dem neuen Paradigma entspricht, ist die Salutogenese (vgl. Antonovsky, 1997). Statt der Suche nach pathogenen Fak­to­ren stehen ge­sund­heitsgenerierende = salutogene Faktoren im Vorder­grund. Der Mensch wird als System verstanden und eine system­the­o­retische Sicht von Ge­sund­heit und Krank­heit entwickelt (vgl. Antonovsky, 1997; Bengel et. al., 2001 S. 25ff.). Zentrale Annahme ist das Ge­sund­heits­konti­nuum, da Chaos vor­herr­schen­de Eigenschaft menschlicher Existenz und absolute Gesund­heit ein un­er­reichbarer Gleichgewichtszustand ist (vgl. Antonovsky, 1997 S. 29). Kern­ge­dan­ken sind (vgl. Antonovsky, 1997 S. 29ff.):

Grundannahme ist der Sense of Coherence (Kohärenz­ge­fühl, SOC) als Grund­orientierung des Menschen (vgl. Antonovsky, 1997 S. 163) und hand­lungs­leitendes Bindeglied zwischen Gesundheits­kon­tinuum und Individuum (vgl. Höfer, 2000 S. 58; Bengel et al., 2001 S. 28ff.). Das SOC basiert auf drei Kern­komponenten als affektive, kog­nitive und mo­ti­va­tio­na­le Ver­arbei­tungs­mus­ter zur Bewältigung äuße­rer und innerer Rei­ze sowie Stres­soren (vgl. Antonovsky, 1997 S. 34ff.):

Die Kernkomponenten entwickeln sich durch Erfahrungsmuster, die in einem Sys­tem übergeordneter psy­cho­sozialer generalisierter Wider­standsres­sour­cen (GRR-GRD) be­gründet sind (vgl. Antonovsky, 1997 S. 42ff.). Im GRR-GRD werden personengebundene und personenfremde Faktoren zusam­men­ge­fasst: Physis, Intelligenz, Bewältigungsstrategien, soziale Unter­stüt­zung, ökonomi­sche Situation und kulturelle Faktoren.


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Tab. 7: Paradigmenwechsel am Beispiel der Salutogenese

Komponente

Salutogenese

Kritische Würdigung

Mehrdimensionalität

Systemtheoretischer Blick

GRR-GRD

Verarbeitungsmuster

Ausdifferenzierung gesell­schaftlicher Ein­fluss­faktoren fehlt (vgl. Wydler et al., 2000 S. 200; Faltermaier, 2000 S. 189; Bengel et al. 2001, S. 93)

Geringer Stellenwert psychischer Ge­sund­heit (vgl. Bengel et al., 2001 S. 93)

Subjektivierung

Individualisierung von Ge­sundheit/Krankheit

Stabilität des SOC im Erwachsenen­alter statt lebenslanger Identitätsent­wicklung (vgl. Faltermaier, 2000 S. 192; Höfer, 2000 S. 57ff.; Poschwatta, 2000)

geringe Berücksichtigung der aktiven und be­wussten Rolle des Patienten (vgl. Wyd­ler et al., 2000 S. 194; Antonvsky, 1997 S. 140ff.; Faltermaier, 1994 S. 156ff.)

Dynamischer Prozess

Health-ease/Dis-ease Kontinuum

Keine ausreichende Operationalisierung von Gesund­heit (vgl. Bengel et al., 2001 S. 93ff.; Faltermaier, 2000)

Ressurcenorientierung

GRR-GRD System

 

Gesundheits- und Krank­heitsorientierung

Gesundheitsgenerierende Faktoren

 

2.2.3 Integratives Konzept der Patientenorientierung

2.2.3.1 Begründung eines integrativen Konzeptes

Um Anforderungen an patientenorientierte medizinische Versorgung inhalt­lich differenziert darzustellen, sind eindeutige theoretische Konzepte als Grund­lage notwendig. Sowohl Darstellungen und Konzepte der Patienten­orien­tierung als auch die Salutogenese als Beispiel für das neue Paradigma von Gesundheit und Krank­heit weisen Lücken auf. Eine Integration der theo­re­ti­schen Zugänge kann einerseits den Ausgleich der jeweiligen Schwächen und andererseits die Nut­zung der jeweiligen Potenziale gewährleisten. Statt nur einen Ausschnitt der Versorgung zu erfassen, kann durch die Integration gleich­zeitig die gesamte medizinische Versorgung abgedeckt werden.

2.2.3.2 Grundannahmen und Kernkomponenten des Konzeptes

Als Grundannahme eines integrativen Konzeptes der Patientenorientierung bie­tet sich die Subjektorientierung an. Sie umschreibt im Wesentlichen die Be­son­der­heit der zentralen Rolle des Patienten im therapeutischen Prozess und ist gleich­zeitig wesentliches Merkmal des aktuellen Krank­heitsverständ­nis­ses (vgl. Geissler, 2002 S. 440; Wittneben, 2003).


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Kernkomponenten eines inte­grativen Konzeptes sind:

Autonomie

Die zentrale Rolle des Patienten im Versorgungsprozess wird von allen Be­tei­li­gten als wesentlicher Aspekt gefordert. Vordergründig ist Zen­tra­lität auch ge­geben, wenn der Patient unreflektiert fürsorglich ohne tatsächliche Ach­tung von Selbst­be­stimmungs­recht oder Handlungs­fä­hig­keit ein­ge­bunden wird. Dies stärkt das Machtgefälle in therapeutischen Beziehungen (vgl. Pillen, 1997; Barth, 1999 S. 157ff.; Wittneben, 2003; Geissler, 2002), statt einen Aus­gleich zwischen Für­sorge und Selbstbestimmung anzustreben. Die Auto­no­mie des Patien­ten ist folg­lich wesent­liche Kern­kom­ponen­te der Pa­tien­ten­orien­tie­rung. Die Ach­tung der Au­to­no­mie ist bio­ethisch (vgl. Beauchamp/Childress, 2001 S. 57ff.), mo­ral­philo­so­phisch (vgl. Kant, 1980) und recht­lich (z.B. Grund­rech­te vgl. BGBl, Art. 2, 1949 S. 1 ge­än­dert BGBl I, 2000 S. 1755ff.) ver­an­kert. Pa­tien­ten­au­tonomie wird in Ent­schei­dungs­pro­zes­sen wirk­sam und er­mög­licht Pa­tien­ten, ihre Handlungs­fä­hig­keit im Ver­sor­gungs­pro­zess wahr­zu­neh­men (vgl. Barth, 1999 S. 159). Das Selbst­bestimmungs­recht be­in­hal­tet auch das be­wuss­te Ab­tre­ten der Ent­schei­dungs­kom­petenz an Dritte (vgl. ALTMANN/Münch, 1998 S. 91; Barth, 1999 S. 161).

Expertenschaft/Expertentum

Z.T. wird Patientenorientierung mit der Wahrnehmung der Patientenbedürf­nis­se gleichgesetzt, ungeachtet, woher das Wissen über diese stammt (vgl. Hauke, 1997). Werden Bedürfnisse erahnt, so besteht die Gefahr, Pa­tien­ten als unmündige Mitglie­der im Versorgungsgeschehen zu be­trachten: Autono­mes Handeln ist nicht gewährleistet, vielmehr werden die Deu­tungs­mus­ter pro­fessioneller Akteure oder generalisierte Meinungen zur Richtschnur op­ti­ma­ler Versorgung. Aus der Handlungsorientierung bedingt durch Au­to­no­mie und Sub­jekt­orientierung, folgt daher die Beachtung des Ex­per­ten­wis­sens der [Seite 19↓]Pa­tien­ten für ihre individuelle Gesundheit und Krankheit wie auch ihre Be­dürf­nisse. Die Er­gän­zung des medi­zi­ni­schen, objektiven Experten­wis­sens durch das sub­jektive Ex­per­tentum der Pa­tienten ermöglicht part­ner­schaft­li­che Be­ziehungs­ge­stal­tung und Stär­kung der Selbstver­ant­wor­tung (vgl. Dubs, 1998 S. 93; Berchtold, 2000 S. 104; Künzi, 2001 S. 23).

Ganzheitlichkeit

Das Idealbild ganzheitlicher Versorgung wird eben­falls häu­fig postuliert, tat­säch­liche Ganzheitlichkeit ist aber nicht zu erreichen (vgl. Stemmer, 1999) und ein unscharfes, nicht eindeutig definiertes Konstrukt (vgl. Meier, 1989 S. 27; www.muellerscience.com/NavStart.htm , 2003). Den­noch ist Mehrdimen­sio­na­li­tät in der medizinischen Versorgung eine we­sent­liche Kern­kom­ponen­te der Pa­tien­ten­orientierung. Statt Aus­schnitte (Reduktionismus) wahr­zu­neh­men, sind un­ter­schiedliche Di­men­sionen und ihre Wech­sel­wir­kun­gen zu be­rück­sichtigen. Einer­seits ist die Ganzheitlichkeit phi­lo­so­phisch begrün­det10 und an­de­rer­seits tru­g das phi­lo­so­phi­sch veränderte Welt­bild Descartes zum Re­duk­tionis­mus der Me­dizin bei (vgl. Descartes in Hartkopf, 2000 S. 65). Heute wird Ganz­heit­lich­keit wieder als ethi­scher Anspruch formuliert (vgl. Engelhardt, 2002).

Ressourcenorientierung

Statt sich auf die Defizite zu konzentrieren und personengebundene bzw. per­so­nen­fremde Möglichkeiten außer Acht zu lassen, leitet sich aus der Sa­lu­to­genese eine besonders deutliche Ressourcenorientierung ab (vgl. Antonovsky, 1997; Bengel et al., 2001 S. 35; Schiffer, 2001 S. 44; Maotz, 1998). Res­sour­cen­orientierung in der medizinischen Versorgung und beson­ders im Kon­text chronischer Erkrankungen führt weg von der patientenigno­rie­ren­den Stig­ma­tisierung von Pa­tien­ten als defizitäre Mängelwesen.

2.2.3.3 Anforderungen an die medizinische Versorgung

Das integrative Konzept mit seinen Kernkomponenten kann als Bezugs­sys­tem zur Entwicklung eines Anforderungsprofils an patientenorientierte medi­zi­nische Ver­sor­gung genutzt werden. Statt idealistischer, nicht begründbarer For­de­run­gen entspricht dieses Kriterienraster dem aktuellen Kenntnis­stand.


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Tab. 8: Kernkomponenten und ihre Anforderungen

Kernkomponente

Anforderungen

Begründung/Anmerkung

Autonomie/ Expertenwissen

Berücksichtigung von:

Eigen­akti­vi­tät

Selbst­ver­ant­wortung

Pa­tientenrechten und –pflichten

Autonomie nur gege­ben, wenn Hand­lungsfähigkeit in Eigen­ak­tivität/Selbst­ver­ant­wortung umgesetzt werden kann à Pa­tient hat Rechte und Pflichten

Möglichkeit gegeben durch Expertentum

Adäquate Information, Auf­klä­rung, Unterstützung des Coping

Grundbedingungen für selbst­be­stimm­tes Handeln/Mög­lich­keit zur Erweiterung des Exper­tenwissens in Bezug auf die eigene Erkrankung

Partnerschaftliche Beziehungs­ge­stal­tung inkl. partnerschaft­liche Entscheidungsfindung

Akzeptanz von Autonomie und Ex­per­tentum à Gleich­berechtigung à Partnerschaftl. Beziehungsgestaltung

Ressourcen­orientierung

Berücksichtigung von Ressour­cen und Defiziten

Ressourcen müssen Blick auf Defizite ergänzen

Ganzheitlichkeit

Berücksichtigung von Bedürf­nis­sen, Erleben, Erfahrungen, Ein­fluss­faktoren, Lebens­situation à individualisierte Versorgung

Krankheit, Probleme, Bedürf­nisse nicht objektivierbarà Beachten aufgrund mehr­dimen­sionaler Einschätzung von Krank­heit

Für die Mikroebene der medizinischen Versorgung kann folgendes Anfor­de­rungs­profil abgeleitet werden:

Meso- und Makroebene der medizinischen Versorgung (Organisations­struk­tu­ren, rechtliche Rahmenbedingungen) müssen entsprechend gestaltet sein, um das Erfüllen des Anforderungsprofils auf Mikroebene (Beziehungs­ge­stal­tung) zu fördern bzw. zu er­mög­lichen.


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Abb. 6: Integratives Konzept Patientenorientierung und Konsequenzen

2.3 Patientenorientierte Versorgung bei MS

2.3.1 Stand der Forschung

Einbezogen werden in die Schilderung des Stands der Forschung Unter­su­chun­gen zu MS und den jeweiligen Aspekten bis einschließlich 2003. Die Re­cher­che erfolgte über Medline, das Internet und Veröffentlichungs­da­ten­ban­ken. Da Patientenorientierung kein eindeutig definiertes Konzept ist, wur­den ergänzend Subjektorientierung und Salu­to­genese als eingrenzende Be­grif­fe in die Recherche ein­be­zogen: Die Recherche ergab zu den jeweili­gen Schlüs­sel­begriffen im Zusammenhang mit MS keine verwertbaren Er­geb­nisse12. Daher wurden die beiden Untersuchungsschwerpunkte Lebens­situa­tion und medizinische Versorgung als Bezugspunkte herangezogen.

[Seite 22↓]Studienstand - Lebenssituation

Medizin- und pflegepädagogische Untersuchungen zur Lebenssituation MS-Be­trof­fener existieren bislang noch nicht. Studien auf der Basis eines patien­ten­orientierten theoretischen Ansatzes fehlen ebenfalls (s.o.).

Zu Lebens­situa­tion und Alltag MS-Betroffener liegen internationale Stu­dien vor, deut­sche Studien fehlen mit Ausnahme von Untersuchungen zu Krank­heits­be­wälti­gung, Krankheitskosten bei MS13 und Lebensqualität. Le­bens­um­stän­de, Sozia­li­sation und En­kul­tu­ra­tion sind in unter­schied­li­chen Län­dern bzw. Kul­tu­ren nicht ver­gleich­bar, so dass internationale Ergebnisse nicht un­mit­tel­bar auf den deut­schen Raum über­tra­gen werden können. In den Un­ter­su­chun­gen zur Krank­heits­be­wäl­ti­gung werden mög­liche Beziehungen zur Le­bens­si­tua­tion nicht vertieft oder es handelt sich um nichtrepräsentative qua­li­ta­tive Studien, die erst vor kurzem veröffentlicht wurden14 (vgl. u.a. Hellige, 2002; Ziegeler/Friedrich, 2002). Unter­su­chun­gen zur Le­bens­qualität (vgl. z.B. Haas et al., 2003; Gold et al., 2001) be­ziehen sich auf die Veränderung der ge­sundheitsbezogenen Lebens­quali­tät bei MS oder die In­stru­ment­ent­wick­lung. Konkrete Hin­weise auf Pa­tien­ten­orien­tierung oder Salu­to­ge­ne­se feh­len, aber die Unter­suchungs­zie­le lassen auf Subjektorientierung schließen.

Studienstand - Versorgungssituation

Zur Versorgungssituation MS-Betroffener in Deutschland fehlen ebenfalls Stu­dien­ergebnisse. Die Ergebnisse aus dem internationalen Be­reich, die bis­lang vorliegen, sind nicht auf Deutschland übertragbar: Bei der Einschät­zung ist die spezifische Situation grund­le­gende Be­zugs­größe und das deutsche Ge­sund­heitssystem ist mit anderen Gesundheitssystemen nur bedingt oder nicht vergleichbar. Ein direkter Transfer der Ergebnisse ist folglich nicht mög­lich. Dies trifft auch auf die Bedürfnisse MS-Betroffener an die me­di­zi­nische Ver­sor­gung zu. Sie sind ebenso von der beste­hen­den Situa­tion, den Le­bens­be­din­gungen und der Biographie (So­zia­li­sation, En­kul­tura­tion) ab­hän­gig.


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2.3.2  Erhebungsinstrumente

Dem Untersuchungsziel angemessene Erhebungsinstrumente liegen für den deutsch­sprachigen Raum (vgl. Forschungsstand) kaum vor. Ne­ben den grund­legenden Anforderungen an Instrumente hinsichtlich Relia­bi­li­tät und Va­li­dität (vgl. Bortz/Döring, 1995 S. 180ff.; Atteslander, 1995 S. 342ff.; Kromrey, 1998, S. 188ff./S. 240ff.), werden auch andere Grundbedingungen nicht erfüllt:

2.4 Das ACT Programm - Grundlagen

Das ACT Programm ist ein schriftliches Material für MS-Betroffene. Ausge­hän­digt wird es in der Regel durch behandelnde Ärzte. Entwickelt wurde ACT durch ein in­ter­nationales Komitee mit MS-Spezialisten, Psy­cho­logen, MS-Nurses und MS-Betroffene. Ein nationales Komitee mit drei MS-Spezialisten a­dap­tierte die Originalfassung an die deutschen Verhältnisse. In einer Pi­lot­pha­se (im Jahr 2000) wur­de es in 7 MS-Zen­tren getestet und ab Sep­tem­ber 2000 bundesweit vertrieben.

2.4.1 Theoretische Basis

Das ACT Programm basiert auf der Self Regulation Theory zur Krankheits­ver­ar­bei­tung (vgl. Bates, 2001; Earll, 1995 S. 291), die vor allem im an­gel­säch­si­schen Sprachraum verbreitet ist. Das In­di­vi­duum, das aktiv eine De­finition bzw. eine men­tale Repräsentation der Er­kran­kung kon­struiert, steht mit sei­nem subjektiven Er­le­ben im Vordergrund (vgl. Earll, 1995 S. 291). Grund­idee ist ein selbstregulativer Re­gel­kreis, der dem Regelkreis der Prob­lem­lösung stark ähnelt:


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Abb. 7: Regelkreis der Self Regulation Theory

Inhalt/Layout: Barbara Poschwatta, 2004 (in Anlehnung an Bates, 2001 S. 5)

1. Phase – Wahrnehmung

Betroffene15 konstruieren zu Beginn der Konfrontation mit einer Erkrankung ein mentales Abbild dieser Erkrankung. Diese mentale Repräsentation ent­spricht der sub­jektiven Wahrnehmung des Einzelnen und nicht der me­di­zini­schen Sicht oder objektivierbaren Fakten, dies kann zu Diver­gen­zen zwi­schen Pro­fes­sio­nel­len und Betroffenen führen (vgl. Brownlee et Al., 2000 S. 386; Earll, 1995). Unterschieden werden fünf Bereiche der Wahrnehmung:

Tab. 9: Repräsentationsbereiche

Bereich

Beschreibung

Identity Level

Benennung, Symptome, Krankheitszeichen, funktionelle Einschrän­kun­gen

Time Line

Zeitpunkt des Auftretens der Erkrankung, Dauer, Zeit bis zur Gene­sung

Consequences

Funktionelle, soziale, ökonomische und psychologische Folgen

Cause

Umweltfaktoren, interne Faktoren der Krankheitsentstehung

Control

Kontrolle durch die eigene Person bzw. durch Andere inkl. Therapieoptionen

(vgl. Brownlee et al., 2000 S. 385; Bates, 2001; Leventhal et al., 1997)

Die Repräsentationen beinhalten zwei Abstraktions­e­be­nen: Ver­ba­li­sierung und konkrete Erfahrungsprozesse. Alle fünf Bereiche umfassen ob­jekti­vier­ba­re Merkmale und das subjektiv damit verbundene Er­le­ben bzw. Empfinden.

2. Phase – Entscheidungen/Handlungen

Aus der mentalen Repräsentation werden im Prozess der Handlungs­pla­nung Hand­lungsziele abge­lei­tet. Die Handlungs­pla­nung ist kein voll­stän­dig be­wuss­ter Prozess, unbe­wuss­te Handlungsmecha­nis­men spielen eine wesent­li­che Rolle (vgl. Leventhal et al., 1997 S. 27ff.). Nach der Entscheidung für in­di­vi­duelle Handlungs­ziele und -weisen werden diese um­gesetzt.


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3. Phase – Evaluation/Neubewertung

Nach der Umsetzung der Handlungen werden die Handlungen überprüft und die mentale Repräsentation setzt erneut ein.

Gesundheits- und Krankheitsverhalten sind folglich das Produkt von Hand­lun­gen und Handlungsplänen bei deren Entwicklung Vernunft und Gefühl in­ter­agieren. Kontextfaktoren beeinflussen die Krankheitsrepräsentation und die Handlungsabläufe. (vgl. Brownlee et al., 2000 S. 376)

2.4.2 Ziele, Inhalte und Anteile

Die Ziele des ACT Programms sind für MS-Betroffene:

Behandelnde Ärzte sollen durch das ACT Programm in der Behandlung und Pa­tien­tenführung unterstützt werden. Indirekt wird eine bessere Compliance an­ge­strebt, die beiden Seiten zu Gute kommt. Grundgedanke des ACT Programms ist, dass Information die mentale Reprä­sen­tation beeinflussen kann und dies sich wiederum positiv auf das Ver­hal­ten auswirkt. Daher enthält ACT Informations- und Selbsterfahrungsanteile:

Tab. 10: Anteile des ACT Programms und ihre Funktion

Anteil

Funktion

Informationsbroschüre zum Programm

Erläuterung der Ziele/Funktion des Programms

Therapieleitfaden: evidenzbasierte Dar­stel­lung der Therapiemöglichkeiten (RRMS)

Information und Beitrag zur Therapieentscheidung

Übersichtskarte zur Basistherapie

Information und Beitrag zur Therapieentscheidung

Selbstbeobachtungsbogen

Selbstbeinschätzung der Betroffenen zur Unter­stützung der Alltags- und Krankheitsbewältigung

Merkzettel für Fragen und Probleme

Vorbereitung der Arzt-Patient-Gespräche zur Ver­bes­se­rung der Arzt-Patient-Kommunikation

Broschüre Freude am Leben

Information und Beitrag zur Alltagsbewältigung

Jahresübersicht

Vermerken wichtiger Ereignisse (Schübe, Injek­tio­nen, The­ra­pie etc.) à besserer Um­gang mit MS


Fußnoten und Endnoten

4  Die Unterscheidung in Risikogebiete ist bei der High Risk Gruppe relativ ungenau: Die Spannweite geht von 30 bis über 300 Fälle pro 100.000 Einwohner (vgl. Kurtzke, 2000 S. 135)

5  Die Prävalenz wurde in einem Verfahren erhoben, das eine Schätzung erlaubt. Ge­nau­e­re Daten fehlen wegen der deutschen gesetzlichen Bestimmungen zu nichtmeldepflichtigen Er­kran­kun­gen.

6  Schubdefinition: Neuauftreten neurologischer Symptome oder Verschlechte­rung be­ste­hen­der Symp­to­matik länger als 24 Stunden, wenn möglich Objektivierbarkeit der Symptome, stabiles Inter­vall von mind. 30 Tagen vor dem Schub, Ausschluss von Pseudoattacken/paroxys­malen Episoden (vgl. Clanet, 2002 S. 43; Flachenecker/Zettl, 2002 (2) S. 54ff.; Gold/Rieckmann, 2000 S.14)

7  Der EDSS bezieht sich überwiegend auf die Mobilität und ist nicht linear (vgl. Gold/Rieckmann, 2001). Auch die Interrater Reliabili­tät wird z.T. angezweifelt (vgl. Cohen et al., 2000). Der MSFC dage­gen integriert zusätzlich die Arm-/Handfunktion sowie die kog­nitive Funktionsfähigkeit und gleich­zeitig sind die Reliabilitätswerte sehr gut (vgl. Cohen et al., 2000).

8  z.B. initial grippeähnliche Sympto­me bei der β-Inter­fe­ron-The­rapie, Entzündungen der Injektions­stel­len bzw. Hautnekrosen bei β-Inter­fe­ronen, systemische Postinjektionsreaktionen bei GLAT oder Kar­dio­toxizität des Mito­xan­tron (vgl. Gold/Rieckmann, 2000)

9  Gesundheit ist ein Zustand absoluten körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur die Abwesenheit von Krankheit oder Einschränkung (vgl. WHO, 1946 rat. 1948 S. 100).

10  ‚Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile’ (vgl. Aristoteles in www.daszitat.de , 2004)

11  Fürsorge und Autonomie widersprechen sich nicht zwangsläufig, aber dann wenn Fürsorge unreflek­tiert das Handeln bestimmt und die Autonomie missachtet wird. (vgl. Beauchamp/Childress, 2001)

12  Überwiegend fanden sich überhaupt keine Ergebnisse bei den Recherchen. Lediglich ‚patient centered’ AND ‚multiple sclerosis’ ergab fünf Ergebnisse, die aufgrund der gewählten Themenstellung aber nicht verwertbar waren.

13  Mit zunehmendem Behinderungsgrad nehmen finanzielle Auswirkungen und berufliche Einschrän­kungen stark zu und gleichzeitig die Lebensqualität ab (vgl. Kobelt et al., 2001; Rieckmann, 2001).

14  Die vorliegende Untersuchung wurde im Januar 2001 begonnen und die Voruntersuchungen Ende 2001 ab­ge­schlossen. Die Ergebnisse der genannten Studien werden daher in die Diskussion integriert.

15  Betroffene ist in diesem Abschnitt auf Erkrankte oder Klienten in der Gesundheitsförderung bezogen.



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16.06.2005