2  Ausgangssituation und Stand der Forschung

In Deutschland sind nach der neuesten epidemiologischen Untersuchung ca. 122.000 Menschen an MS erkrankt (vgl. Hein, 1999 S. 80). Mit einer Prävalenz von 149,1 (ebd.) zählt Deutschland zu den Hochrisikogebieten (high risk⁴) (vgl. Kurtzke, 2000 S. 134ff.). Die Inzidenz liegt bei einer jähr­li­chen Neu­er­kran­kten­rate von 3-4.000⁵. Charakteristika der demo­gra­phi­schen Verteilung sind:

• Trotz unterschiedlicher Angaben zur Geschlechterverteilung kann grund­sätzlich ein Verhältnis von 2:1 Frauen zu Männer angegeben wer­den (vgl. u.a. Compston (1), 1999 S. 105).
• In der Altersverteilung zeigt sich ein Erkrankungsgipfel der Erst­mani­fes­ta­tion bei 30 Jahren (vgl. Warren/Warren, 2001 S. 36) . Die Haupt­phase der Erst­manifestation ist zwischen 20 und 40 Jahren ( vgl. Flachenecker/Zettl, (1) 2002 S. 4; Warren/Warren, 2001 S. 36ff.; Compston (2), 1999 S. 48ff.).

Die MS wird meist als entzündliche Autoimmunerkrankung bezeichnet, aber dies ist nicht 100%-ig gesichert (vgl. Wekerle, 1999 S. 379; Kuhlmann/Brück, 2001 S. 12ff.). Unterschiedliche Faktoren für die Autoimmunreaktion und mög­li­che Krankheitsur­sa­chen werden diskutiert. Er­geb­nisse aus Mi­gra­tions- und Zwil­lingsforschung deu­ten auf gene­ti­sche Prä­disposition und Um­welt­faktoren hin (vgl. Gold/Rieckmann, S. 40ff.; Kurtzke, 2000; Warren/Warren, 2001 S. 56). Auch vi­ra­le und bakterielle Pa­tho­genesen, so­wie toxische oder me­ta­bo­li­sche Ur­sa­chen bzw. Auslöser sind im Gespräch (vgl. Kuhlmann/Brück, 2001 S.11ff.; Bogumil, 2000 S. 291.). Z.T. werden infektiöse Me­cha­nis­men gleichrangig mit Auto­im­mun­pro­zes­sen als Ursache be­nannt (vgl. Meinl/Voltz, 2001 S. 35ff.).

Charakteristisch für die MS sind sogenannte Plaques, die multifokal im ZNS lo­ka­lisiert sind und unterschiedliche Aktivitätszustände aufweisen. Sie ent­ste­hen aufgrund entzündlicher Reaktionen von T-Lymphocyten und Ma­kro­pha­gen. Während in aktiven Plaques (Entmarkungsherden) noch Myelinabbau (Mark­scheiden/Oligodendrocyten) statt­findet, wird in chronisch inaktiven Pla­ques kein Myelin mehr abgebaut. Es sind bislang vier verschiedene im­muno­pa­tho­gene Mechanismen der De­myeli­ni­sierung (Entmarkung) nachge­wie­sen (vgl. Brück, 2001 S. 30ff; Kuhlmann/Brück, 2001 S. 12ff.; Meinl/Voltz, 2001 S. 35ff.). Neben Plaques können in den be­trof­fenen Ge­bie­ten Markschatten­her­de auftreten, in denen Remyelini­sie­rungs­pro­zesse statt­fin­den (vgl. Brück, 2001 S. 27ff.). In neueren Unter­su­chungen wer­den neben De­myelinisierungs­schä­den auch Axon­schä­den be­schrie­ben (vgl. Meinl/Voltz, 2001 S. 35;. Kuhlmann/Brück, 2001 S. 11) . Die Schä­di­gung der Axo­ne er­folgt während der ak­ti­ven Entzündung in den Pla­ques aber auch ab­ge­schwäch­t in chro­nisch-in­ak­ti­ven Plaques (vgl. Rieck­mann, 2002 S. 35ff.; Brück, 2001 S. 32).

Verlaufsformen

Drei Verlaufsformen werden grundsätzlich unterschieden (vgl. Bitsch, 2001 S. 71; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 51; Gold/Rieckmann, 2000 S. 14ff.):

• primär progredienter (primary progressive) Verlauf (PPMS)
• schubförmiger (relapsing remitting) Verlauf (RRMS)
• sekundär progredienter (secondary progressive) Verlauf (SPMS)

Die häufigste Verlaufsform ist der schubförmige Verlauf. Akute Krank­heits­pha­sen mit Schüben⁶ werden von Remissionsphasen abgelöst, in denen es zu kompletter oder teilweiser Remission (Resi­dual­symptomatik) kommt (vgl. Bitsch, 2001 S. 71ff.; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52). Die RRMS kann durch den sekundär chronisch progredienten Verlauf abge­löst werden. Cha­[Seite 8↓]rak­te­ri­stisch ist eine schlei­chende Symptomprogre­dienz mit oder ohne weite­re Schübe. Wie bei der RRMS sind mäßige Remis­sionen und Plateaus mög­lich. (vgl. Bitsch, 2001 S. 71ff.; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52) . Ohne akut auf­tre­tende Krankheitsschübe verläuft dagegen der primär chronisch pro­gre­dien­te Ver­lauf, bei dieser Verlaufsform entwickeln sich MS-bedingte Defizite schleichend. Im Krank­heits­verlauf sind dezente Remissionen oder Pla­teaus mög­lich (vgl. Bitsch, 2001 S. 71ff.; Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 52) .

	Abb. 3: Schematische Darstellung der Verlaufsformen der MS
	Legende: S = Schub, (S) = Schub möglich oder schleichende Verschlechterung (in Anlehnung an www.ms-gateway.de , 2003)

Die Anteile der verschiedenen Verlaufsformen an der Gesamtpopulation wer­den je nach Autor unterschiedlich angegeben:

Tab. 1: Verlaufsformen im Bezug auf die Krankheitsdauer

Symptomatik

Die Symptomatik der MS ist unspezifisch und gleichzeitig vielgestaltig, da alle Bereiche des ZNS betroffen sein können. Monosympto­ma­tik ist selten, meist treten mehrere Symp­to­me zusammen auf. Verursacht werden die Symp­tome durch Myelinschäden mit Leitungs­verlangsamung oder –block und axonale Schädi­gun­gen (vgl. Gold/Rieckmann, 2000 S. 16ff.). Die Be­zie­hung zwi­schen Behin­de­rungs­grad im Verlauf der MS und Axon­schä­den ist nach neues­ten Er­kennt­nissen deutlich (vgl. Meinl/Voltz, 2002 S. 41).

[Seite 9↓]

Tab. 2: Symptome, Häufigkeit und Ursprungssystem

Selten: < 5% (in Anlehnung an Dressel 2000 S. 298)

Prognose und Behinderung

Der Grad der Behinderung bzw. Funktionseinschränkung im Krankheits­ver­lauf wird bei der MS durch den EDSS (Expanded Disability Status Scale) Wert und seit Kurzem durch den Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC)⁷ angegeben (vgl. Kurtzke, 1983; Cutter et al., 1999). Die mittlere jähr­liche Zunahme des EDSS beträgt 0,48 – 0,54 bei pro­gre­dien­ten bzw. 0,25 bei schubförmigen Verläufen (vgl. Flachenecker/Zettl (2), 2002 S. 56) .

Tab. 3: EDSS Werte im zeitlichen Verlauf

(in Anlehnung an: Flachenecker/Zettl, 2002 (2) S. 55ff.; Bitsch, 2001 S. 74ff.)

Bei der MS ist keine eindeutige Prognose möglich, aber prognostisch günsti­ge bzw. ungünstige Faktoren können benannt werden (vgl. Gold/Rieckmann, 2000 S. 17ff.; Bitsch, 2001 S. 76ff.):

Tab. 4: Prognostisch günstige und ungünstige Faktoren

(vgl. Dressel, 2000 S. 300; Bitsch, 2001 S. 77; Gold/Rieckmann, 2000 S. 18; Ebers, 1999 S. 203ff.)

Bei der Therapie der MS sind zu unterscheiden:

• Immunmodulatorische medikamentöse Stufentherapie
• Schubtherapie
• Symptomatische medikamentöse Therapie
• Therapeutische symptomatische Maßnahmen
• Alternative Therapieformen

Zur immunmodulatorischen medikamentösen Stufentherapie der MS und für die akute Schubbehandlung existiert eine umfassende, evidenzbasierte Rah­men­empfehlung (vgl. MSTKG 1999, 2001 und 2002). Die Rahmenempfehlung wur­de in verkürzter Form als Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neuro­lo­gie in das Register der AWMF aufge­nom­men (vgl. AWMF, 2002). Die Behand­lung der MS-Symptome und alternative Therapieverfahren sind so vielfältig, dass auf eine detaillierte Erörterung verzichtet wird.

Ziel der Schubbehandlung ist die möglichst komplette Rückbildung der neu­ro­lo­gischen Symptome und eine Verkürzung der Schubdauer (vgl. Kastrup/ Maschke, 2001 S. 42ff.). Auch die Verlängerung der schubfreien In­ter­val­le durch die Glucocorticoid-Stoß-Therapie wird diskutiert (vgl. Hoffmann, 2002).

	Abb. 4: Immunmodulatorische Stufentherapie
	Anmerkung: GLAT = Glatirameracetat (in Anlehnung an MSTKG, 2001)

Die Stufentherapie dient der Ver­laufs­beein­flus­sung der MS mit dem Ziel der Ver­lang­sa­mung bzw. Stagnation der Krank­heitspro­gres­sion. Die Medika­men­te wir­ken im­mun­mo­du­lierend bzw. im­mun­sup­pres­siv und grei­fen an unter­schied­li­chen Stel­len in die immunologi­schen Vor­gänge ein. Ihr Einsatz ist von Verlaufsform, Verträglichkeit, indivi­duel­ler Wirk­sam­keit und Krankheits­aktivi­tät abhängig. Für die Therapie der RRMS und der SPMS sind in Deutschland Me­di­kamente zugelassen, deren po­ten­ziell positiver Einfluss auf Progredienz und Krankheitsaktivität gesichert ist. Für die PPMS stehen noch keine ge­si­cher­ten Medikamente zur Ver­fü­gung, aber bei besonders aggressivem Ver­lauf ist der Einsatz von Mitoxan­tron und einer Cortisonpulstherapie denkbar (vgl. AWMF, 2002). Die zu­ge­las­se­nen oder in der Studienphase befindlichen Me­di­ka­men­te er­mög­lichen derzeit noch keine Heilung. Durch die Ap­pli­ka­tions­form (über­wie­gend par­en­te­ral, häu­fig Selbst­injek­tion) und mögliche Ne­ben­wirkun­gen⁸ können sie be­las­tend für Betrof­fe­ne sein.

In den letz­ten Jahren hat sich die Ausgangssituation der me­di­zi­ni­schen Ver­sor­gung MS-Betroffener positiv verändert: Durch bessere diag­nos­ti­sche Mög­lich­kei­ten und größeres medizi­ni­sches Wissen über die MS konnten neue Diag­no­se­kriterien entwickelt werden (vgl. McDonald et al., 2001), die zur schnel­le­ren Diagnosesicherung beitragen. Die Thera­pier­barkeit der MS [Seite 12↓]hat sich verbessert. Durch die Rahmenempfehlungen und die Leitlinie exis­tie­ren außerdem klare, evidenzbasierte Behandlungskriterien.

MS-Betroffene als medi­zi­ni­sche Laien werden dagegen mit einer sehr kom­ple­xen Krankheit kon­fron­tiert, die durch ihre vielfältigen Erscheinungsformen und die unklare Ätio­lo­gie schwer zu verstehen ist. Erschwerend ist, dass keine echte Prognose gestellt werden kann, aber starke Behin­de­run­gen mög­lich sind. Die Einschätzung der vorhandenen Therapieoptionen durch Be­troffene kann durch die Unheilbarkeit einerseits und die potenziellen Be­las­tungen durch die Medikamente beeinflusst sein.

Veränderungen in der Medizin basieren auch auf dem neuen theore­ti­schen Ver­ständnis für Gesundheit und Krankheit sowie die Patientenrolle. Die­se Pa­ra­dig­menwechsel haben Implikationen auf die ge­samte medizini­sche Ver­sor­gung. In Bezug auf die Patientenrolle charakterisiert der Begriff Pa­tien­ten­orien­tierung den Paradigmenwechsel, während das ver­än­derte Krank­heits­ver­ständ­nis in neuen Krankheits- bzw. Ge­sund­heitskonzepten deutlich wird.

Allgemeine Einordnung

Der Begriff Patientenorientierung wird seit einigen Jahren vermehrt von ver­schie­denen Akteuren des Gesundheitswesens in sehr unterschiedlichen Zu­sam­men­hängen verwendet. Bezogen wird Patienten­orien­tie­rung auf Mikro-, Meso- und Makro­ebe­ne der medizinischen Versorgung, (vgl. Garms-Homolovà, 2000 S. 18). Beispiele sind:

• Patientenorientierung in Leitbildern von Gesundheitseinrichtungen (z.B. http://www.enzkreis-kliniken.de/reha/pflege/leitbild.htm , 2004)
• patientenorientiertes Pharmamarketing (vgl. Hautzinger, 2003; Hohen­sohn, 1998)
• Veröffentlichungen zur Stärkung der Patienten­rech­te und des mün­di­gen Verbrauchers (vgl. BMGS/BMJ, 2003; Gesundheitsladen München/ LandeshauptStadt München, 1999)

Die be­griff­liche Inflation führt zur begrifflichen Unschärfe (vgl. Koch-Straube, 2003; Schaeffer, 2001 S. 49; Stratmeyer, 2002 S. 261). Es besteht die Ge­fahr konzep­tioneller Beliebigkeit.

Erklärungsansätze und Konzepte

Die gängigsten Erklärungsansätze für Patientenorientierung sind begrifflich orien­tiert und keine echten Konzepte:

Tab. 5: Erklärungsansätze für Patientenorientierung

Die Problematik der Erklärungsmuster ist deutlich: Die jeweiligen Perspek­ti­ven reduzieren Patienten­orien­tierung auf eini­ge wenige Aspekte. Da meist theo­re­ti­sche Grundlagen fehlen, sind ab­zu­lei­ten­de An­for­de­run­gen und Kon­se­quenzen für die medizinische Ver­sor­gung vage und be­liebig ver­än­der­bar. Es fehlt ein Minimalkonsens eben­so wie ein definiertes Maximalziel, das es im Ideal­fall anzu­stre­ben gilt. Für wenige spezifische Kontexte gibt es Kon­zep­te der Patienten­orientierung, z.B.:

• ‚multidimensionale Patientenorientierung’ (vgl. Wittneben, 2003)
• patientenorientierte Systemgestaltung (vgl. Badura, 1994)

Der direkte Transfer eines kontextgebundenen Konzeptes auf die gesamte me­dizinische Versorgung ist ohne Ergänzungen und Veränderungen nicht mög­lich. Sehr ausgereift ist das Modell der multi­dimen­sio­na­len Patienten­[Seite 14↓]orien­tierung (vgl. Stratmeyer, 2003 S. 275). Es wird aber auf den pflege­pä­da­gogi­schen Be­reich begrenzt und trotz der Auflösung der Dichotomie Krank­heits­orien­tie­rung – Patienten­orien­tie­rung bleibt die theo­re­ti­sche Aus­einander­set­zung mit dem Paradig­menwechsel im Krank­heits­verständnis aus. Der we­sent­liche Schritt Wittnebens, die zentrale Rolle des Patienten (vgl. De­fi­ni­tio­nen) durch die Grundannahme der Subjektorientierung theoretisch zu un­ter­set­zen (vgl. Wittneben, 2003 S. 20ff.), ist auf andere Kontexte der medi­zi­ni­schen Versor­gung übertragbar. Durch die Subjektorientierung steht der Pa­tient nicht nur im Zentrum, sondern seine Hand­lungs­fä­hig­keit im the­ra­peu­ti­schen Pro­zess wird be­rück­sichtigt. Der Vergegen­ständ­li­chung (Ob­jekt­rol­le) des Pa­tien­ten als Spielball im thera­peu­ti­schen Ge­sche­hen wird die Achtung seiner Individualität ent­gegen­ge­setzt. Me­di­zi­ni­sche Not­wen­dig­kei­ten und Pa­tien­ten­be­dürfnisse müssen in Ein­klang ge­bracht wer­den, statt me­di­zi­ni­sche Er­for­der­nisse in den Mittel­punkt zu stellen. Ver­sor­gung wird folglich indivi­dua­li­siert. In Anlehnung an die Di­cho­tomie Pa­tien­ten­orien­tie­rung – Patien­ten­ig­norie­rung lässt sich der Stand der Theorie­bil­dung zusam­menfassen:

	Abb. 5: Paradigmenwechsel Patientenorientierung

Der Paradigmenwechsel ist auf der Mikroebene zwar relativ deutlich, aber An­for­derungen an die Ver­sor­gung sind aus diesen all­ge­meinen As­pek­ten nur be­dingt abzuleiten. Die man­geln­de Be­rück­sich­ti­gung des Krank­heitsver­ständ­nisses kann zusätzlich ver­zerr­ten Wahr­neh­mun­gen und der Di­cho­to­mi­sie­rung Patienten­orientierung vs. Krank­heits­orien­tie­rung Vor­schub leisten.

Bezugspunkt von Gesundheit und Krankheit ist häufig noch die Ge­sund­heits­de­finition der WHO von 1948⁹, obwohl diese bei der Entwicklung der Stra­tegien zur Gesundheitsförderung (vgl. WHO, 1986) deutlich re­vi­diert wurde.

Kennzeichen des Paradigmenwechsels

Im Gesundheits- und Krankheitsverständnis sind historisch mehrfach Verän­de­run­gen zu beobachten. Dargestellt wird der Paradigmenwechsel, der zum ak­tuellen Gesundheits- und Krank­heitsverständnis geführt hat.

Tab. 6: Charakteristika des Paradigmenwechsels Krankheitsverständnis

(vgl. Bengel et al., 2001; Schwartz et al., 2000; Gutzwiller/Jeanneret, 1999)

Be­stätigt wird der Paradig­men­wechsel durch Forschungsergebnisse aus der Psy­cho­neuro­immunologie und Untersuchungen zu subjektiven Gesundheits- und Krankheitskonzepten. Schnittpunkte zur Patientenorientierung bestehen durch die zentrale Patientenrolle und die Sub­jekt­orien­tierung.

[Seite 16↓]Die Salutogenese – ein Beispiel für das neue Paradigma

Ein Konzept, das dem neuen Paradigma entspricht, ist die Salutogenese (vgl. Antonovsky, 1997). Statt der Suche nach pathogenen Fak­to­ren stehen ge­sund­heitsgenerierende = salutogene Faktoren im Vorder­grund. Der Mensch wird als System verstanden und eine system­the­o­retische Sicht von Ge­sund­heit und Krank­heit entwickelt (vgl. Antonovsky, 1997; Bengel et. al., 2001 S. 25ff.). Zentrale Annahme ist das Ge­sund­heits­konti­nuum, da Chaos vor­herr­schen­de Eigenschaft menschlicher Existenz und absolute Gesund­heit ein un­er­reichbarer Gleichgewichtszustand ist (vgl. Antonovsky, 1997 S. 29). Kern­ge­dan­ken sind (vgl. Antonovsky, 1997 S. 29ff.):

• multidimensionales Gesundheits-Krankheits-Kontinuum
• Menschen in ihrer Gesamtheit einschließlich Krankheit zu sehen
• Coping Ressourcen stehen im Zentrum der Aufmerksamkeit
• Stressoren sind nicht unbedingt krankheitsfördernd oder -auslösend
• Förderung und Aufspüren von Quellen negativer Entropie

Grundannahme ist der Sense of Coherence (Kohärenz­ge­fühl, SOC) als Grund­orientierung des Menschen (vgl. Antonovsky, 1997 S. 163) und hand­lungs­leitendes Bindeglied zwischen Gesundheits­kon­tinuum und Individuum (vgl. Höfer, 2000 S. 58; Bengel et al., 2001 S. 28ff.). Das SOC basiert auf drei Kern­komponenten als affektive, kog­nitive und mo­ti­va­tio­na­le Ver­arbei­tungs­mus­ter zur Bewältigung äuße­rer und innerer Rei­ze sowie Stres­soren (vgl. Antonovsky, 1997 S. 34ff.):

• Sense of Comprehensibility (Gefühl der Verstehbarkeit)
• Sense of Manageability (Gefühl der Handhabbarkeit)
• Sense of Meaningfulness (Gefühl der Sinnhaftigkeit/Bedeutsamkeit)

Die Kernkomponenten entwickeln sich durch Erfahrungsmuster, die in einem Sys­tem übergeordneter psy­cho­sozialer generalisierter Wider­standsres­sour­cen (GRR-GRD) be­gründet sind (vgl. Antonovsky, 1997 S. 42ff.). Im GRR-GRD werden personengebundene und personenfremde Faktoren zusam­men­ge­fasst: Physis, Intelligenz, Bewältigungsstrategien, soziale Unter­stüt­zung, ökonomi­sche Situation und kulturelle Faktoren.

[Seite 17↓]

Tab. 7: Paradigmenwechsel am Beispiel der Salutogenese

Um Anforderungen an patientenorientierte medizinische Versorgung inhalt­lich differenziert darzustellen, sind eindeutige theoretische Konzepte als Grund­lage notwendig. Sowohl Darstellungen und Konzepte der Patienten­orien­tierung als auch die Salutogenese als Beispiel für das neue Paradigma von Gesundheit und Krank­heit weisen Lücken auf. Eine Integration der theo­re­ti­schen Zugänge kann einerseits den Ausgleich der jeweiligen Schwächen und andererseits die Nut­zung der jeweiligen Potenziale gewährleisten. Statt nur einen Ausschnitt der Versorgung zu erfassen, kann durch die Integration gleich­zeitig die gesamte medizinische Versorgung abgedeckt werden.

Als Grundannahme eines integrativen Konzeptes der Patientenorientierung bie­tet sich die Subjektorientierung an. Sie umschreibt im Wesentlichen die Be­son­der­heit der zentralen Rolle des Patienten im therapeutischen Prozess und ist gleich­zeitig wesentliches Merkmal des aktuellen Krank­heitsverständ­nis­ses (vgl. Geissler, 2002 S. 440; Wittneben, 2003).

Kernkomponenten eines inte­grativen Konzeptes sind:

• Autonomie (abgeleitet aus der Subjektorientierung)
• Expertentum (abgeleitet aus der Subjektorientierung)
• Ressourcenorientierung (abgeleitet aus dem Krankheitsverständnis)
• Ganzheitlichkeit (abgeleitet aus dem Krankheitsverständnis)

Autonomie

Die zentrale Rolle des Patienten im Versorgungsprozess wird von allen Be­tei­li­gten als wesentlicher Aspekt gefordert. Vordergründig ist Zen­tra­lität auch ge­geben, wenn der Patient unreflektiert fürsorglich ohne tatsächliche Ach­tung von Selbst­be­stimmungs­recht oder Handlungs­fä­hig­keit ein­ge­bunden wird. Dies stärkt das Machtgefälle in therapeutischen Beziehungen (vgl. Pillen, 1997; Barth, 1999 S. 157ff.; Wittneben, 2003; Geissler, 2002), statt einen Aus­gleich zwischen Für­sorge und Selbstbestimmung anzustreben. Die Auto­no­mie des Patien­ten ist folg­lich wesent­liche Kern­kom­ponen­te der Pa­tien­ten­orien­tie­rung. Die Ach­tung der Au­to­no­mie ist bio­ethisch (vgl. Beauchamp/Childress, 2001 S. 57ff.), mo­ral­philo­so­phisch (vgl. Kant, 1980) und recht­lich (z.B. Grund­rech­te vgl. BGBl, Art. 2, 1949 S. 1 ge­än­dert BGBl I, 2000 S. 1755ff.) ver­an­kert. Pa­tien­ten­au­tonomie wird in Ent­schei­dungs­pro­zes­sen wirk­sam und er­mög­licht Pa­tien­ten, ihre Handlungs­fä­hig­keit im Ver­sor­gungs­pro­zess wahr­zu­neh­men (vgl. Barth, 1999 S. 159). Das Selbst­bestimmungs­recht be­in­hal­tet auch das be­wuss­te Ab­tre­ten der Ent­schei­dungs­kom­petenz an Dritte (vgl. ALTMANN/Münch, 1998 S. 91; Barth, 1999 S. 161).

Expertenschaft/Expertentum

Z.T. wird Patientenorientierung mit der Wahrnehmung der Patientenbedürf­nis­se gleichgesetzt, ungeachtet, woher das Wissen über diese stammt (vgl. Hauke, 1997). Werden Bedürfnisse erahnt, so besteht die Gefahr, Pa­tien­ten als unmündige Mitglie­der im Versorgungsgeschehen zu be­trachten: Autono­mes Handeln ist nicht gewährleistet, vielmehr werden die Deu­tungs­mus­ter pro­fessioneller Akteure oder generalisierte Meinungen zur Richtschnur op­ti­ma­ler Versorgung. Aus der Handlungsorientierung bedingt durch Au­to­no­mie und Sub­jekt­orientierung, folgt daher die Beachtung des Ex­per­ten­wis­sens der [Seite 19↓]Pa­tien­ten für ihre individuelle Gesundheit und Krankheit wie auch ihre Be­dürf­nisse. Die Er­gän­zung des medi­zi­ni­schen, objektiven Experten­wis­sens durch das sub­jektive Ex­per­tentum der Pa­tienten ermöglicht part­ner­schaft­li­che Be­ziehungs­ge­stal­tung und Stär­kung der Selbstver­ant­wor­tung (vgl. Dubs, 1998 S. 93; Berchtold, 2000 S. 104; Künzi, 2001 S. 23).

Ganzheitlichkeit

Das Idealbild ganzheitlicher Versorgung wird eben­falls häu­fig postuliert, tat­säch­liche Ganzheitlichkeit ist aber nicht zu erreichen (vgl. Stemmer, 1999) und ein unscharfes, nicht eindeutig definiertes Konstrukt (vgl. Meier, 1989 S. 27; www.muellerscience.com/NavStart.htm , 2003). Den­noch ist Mehrdimen­sio­na­li­tät in der medizinischen Versorgung eine we­sent­liche Kern­kom­ponen­te der Pa­tien­ten­orientierung. Statt Aus­schnitte (Reduktionismus) wahr­zu­neh­men, sind un­ter­schiedliche Di­men­sionen und ihre Wech­sel­wir­kun­gen zu be­rück­sichtigen. Einer­seits ist die Ganzheitlichkeit phi­lo­so­phisch begrün­det¹⁰ und an­de­rer­seits tru­g das phi­lo­so­phi­sch veränderte Welt­bild Descartes zum Re­duk­tionis­mus der Me­dizin bei (vgl. Descartes in Hartkopf, 2000 S. 65). Heute wird Ganz­heit­lich­keit wieder als ethi­scher Anspruch formuliert (vgl. Engelhardt, 2002).

Ressourcenorientierung

Statt sich auf die Defizite zu konzentrieren und personengebundene bzw. per­so­nen­fremde Möglichkeiten außer Acht zu lassen, leitet sich aus der Sa­lu­to­genese eine besonders deutliche Ressourcenorientierung ab (vgl. Antonovsky, 1997; Bengel et al., 2001 S. 35; Schiffer, 2001 S. 44; Maotz, 1998). Res­sour­cen­orientierung in der medizinischen Versorgung und beson­ders im Kon­text chronischer Erkrankungen führt weg von der patientenigno­rie­ren­den Stig­ma­tisierung von Pa­tien­ten als defizitäre Mängelwesen.

Das integrative Konzept mit seinen Kernkomponenten kann als Bezugs­sys­tem zur Entwicklung eines Anforderungsprofils an patientenorientierte medi­zi­nische Ver­sor­gung genutzt werden. Statt idealistischer, nicht begründbarer For­de­run­gen entspricht dieses Kriterienraster dem aktuellen Kenntnis­stand.

[Seite 20↓]

Tab. 8: Kernkomponenten und ihre Anforderungen

Für die Mikroebene der medizinischen Versorgung kann folgendes Anfor­de­rungs­profil abgeleitet werden:

• Gleichberechtigte Beziehungsgestaltung (Partnerschaftlichkeit) statt einem Macht­gefälle zwischen Professionellen und medizinischen Laien durch Be­tonung des medizinischen Wissensvorsprungs und/ oder unreflektierter Fürsorge (Paternalismus)¹¹
• Individualisierte Versorgung durch Berück­sichti­gung von Le­bens­situa­tion, Bedürfnissen, Erleben, Erfahrungen, Res­sour­cen, Defiziten
• Achtung der Patientenautonomie durch Fördern/Gewährleisten von Pa­tien­ten­aktivität, Selbstverantwortung, Wahrnehmung der Pa­tien­ten­rechte
• Empowerment der Patienten durch Information, Aufklärung und Unter­stüt­zung der Krankheitsbewältigung

Meso- und Makroebene der medizinischen Versorgung (Organisations­struk­tu­ren, rechtliche Rahmenbedingungen) müssen entsprechend gestaltet sein, um das Erfüllen des Anforderungsprofils auf Mikroebene (Beziehungs­ge­stal­tung) zu fördern bzw. zu er­mög­lichen.

	Abb. 6: Integratives Konzept Patientenorientierung und Konsequenzen

Einbezogen werden in die Schilderung des Stands der Forschung Unter­su­chun­gen zu MS und den jeweiligen Aspekten bis einschließlich 2003. Die Re­cher­che erfolgte über Medline, das Internet und Veröffentlichungs­da­ten­ban­ken. Da Patientenorientierung kein eindeutig definiertes Konzept ist, wur­den ergänzend Subjektorientierung und Salu­to­genese als eingrenzende Be­grif­fe in die Recherche ein­be­zogen: Die Recherche ergab zu den jeweili­gen Schlüs­sel­begriffen im Zusammenhang mit MS keine verwertbaren Er­geb­nisse¹². Daher wurden die beiden Untersuchungsschwerpunkte Lebens­situa­tion und medizinische Versorgung als Bezugspunkte herangezogen.

[Seite 22↓]Studienstand - Lebenssituation

Medizin- und pflegepädagogische Untersuchungen zur Lebenssituation MS-Be­trof­fener existieren bislang noch nicht. Studien auf der Basis eines patien­ten­orientierten theoretischen Ansatzes fehlen ebenfalls (s.o.).

Zu Lebens­situa­tion und Alltag MS-Betroffener liegen internationale Stu­dien vor, deut­sche Studien fehlen mit Ausnahme von Untersuchungen zu Krank­heits­be­wälti­gung, Krankheitskosten bei MS¹³ und Lebensqualität. Le­bens­um­stän­de, Sozia­li­sation und En­kul­tu­ra­tion sind in unter­schied­li­chen Län­dern bzw. Kul­tu­ren nicht ver­gleich­bar, so dass internationale Ergebnisse nicht un­mit­tel­bar auf den deut­schen Raum über­tra­gen werden können. In den Un­ter­su­chun­gen zur Krank­heits­be­wäl­ti­gung werden mög­liche Beziehungen zur Le­bens­si­tua­tion nicht vertieft oder es handelt sich um nichtrepräsentative qua­li­ta­tive Studien, die erst vor kurzem veröffentlicht wurden¹⁴ (vgl. u.a. Hellige, 2002; Ziegeler/Friedrich, 2002). Unter­su­chun­gen zur Le­bens­qualität (vgl. z.B. Haas et al., 2003; Gold et al., 2001) be­ziehen sich auf die Veränderung der ge­sundheitsbezogenen Lebens­quali­tät bei MS oder die In­stru­ment­ent­wick­lung. Konkrete Hin­weise auf Pa­tien­ten­orien­tierung oder Salu­to­ge­ne­se feh­len, aber die Unter­suchungs­zie­le lassen auf Subjektorientierung schließen.

Studienstand - Versorgungssituation

Zur Versorgungssituation MS-Betroffener in Deutschland fehlen ebenfalls Stu­dien­ergebnisse. Die Ergebnisse aus dem internationalen Be­reich, die bis­lang vorliegen, sind nicht auf Deutschland übertragbar: Bei der Einschät­zung ist die spezifische Situation grund­le­gende Be­zugs­größe und das deutsche Ge­sund­heitssystem ist mit anderen Gesundheitssystemen nur bedingt oder nicht vergleichbar. Ein direkter Transfer der Ergebnisse ist folglich nicht mög­lich. Dies trifft auch auf die Bedürfnisse MS-Betroffener an die me­di­zi­nische Ver­sor­gung zu. Sie sind ebenso von der beste­hen­den Situa­tion, den Le­bens­be­din­gungen und der Biographie (So­zia­li­sation, En­kul­tura­tion) ab­hän­gig.

Dem Untersuchungsziel angemessene Erhebungsinstrumente liegen für den deutsch­sprachigen Raum (vgl. Forschungsstand) kaum vor. Ne­ben den grund­legenden Anforderungen an Instrumente hinsichtlich Relia­bi­li­tät und Va­li­dität (vgl. Bortz/Döring, 1995 S. 180ff.; Atteslander, 1995 S. 342ff.; Kromrey, 1998, S. 188ff./S. 240ff.), werden auch andere Grundbedingungen nicht erfüllt:

• Vorhandene Instrumente entsprechen nicht der theoretischen Aus­gangs­basis der integrativen Patientenorientierung
• Internationale Instrumente entsprechen nicht dem systemischen Kon­text, Sprach- und Kulturraum
• MS-spezifische Instrumente, die den speziellen Implikationen der MS ge­recht werden, fehlen überwiegend.

Das ACT Programm ist ein schriftliches Material für MS-Betroffene. Ausge­hän­digt wird es in der Regel durch behandelnde Ärzte. Entwickelt wurde ACT durch ein in­ter­nationales Komitee mit MS-Spezialisten, Psy­cho­logen, MS-Nurses und MS-Betroffene. Ein nationales Komitee mit drei MS-Spezialisten a­dap­tierte die Originalfassung an die deutschen Verhältnisse. In einer Pi­lot­pha­se (im Jahr 2000) wur­de es in 7 MS-Zen­tren getestet und ab Sep­tem­ber 2000 bundesweit vertrieben.

Das ACT Programm basiert auf der Self Regulation Theory zur Krankheits­ver­ar­bei­tung (vgl. Bates, 2001; Earll, 1995 S. 291), die vor allem im an­gel­säch­si­schen Sprachraum verbreitet ist. Das In­di­vi­duum, das aktiv eine De­finition bzw. eine men­tale Repräsentation der Er­kran­kung kon­struiert, steht mit sei­nem subjektiven Er­le­ben im Vordergrund (vgl. Earll, 1995 S. 291). Grund­idee ist ein selbstregulativer Re­gel­kreis, der dem Regelkreis der Prob­lem­lösung stark ähnelt:

	Abb. 7: Regelkreis der Self Regulation Theory
	Inhalt/Layout: Barbara Poschwatta, 2004 (in Anlehnung an Bates, 2001 S. 5)

1. Phase – Wahrnehmung

Betroffene¹⁵ konstruieren zu Beginn der Konfrontation mit einer Erkrankung ein mentales Abbild dieser Erkrankung. Diese mentale Repräsentation ent­spricht der sub­jektiven Wahrnehmung des Einzelnen und nicht der me­di­zini­schen Sicht oder objektivierbaren Fakten, dies kann zu Diver­gen­zen zwi­schen Pro­fes­sio­nel­len und Betroffenen führen (vgl. Brownlee et Al., 2000 S. 386; Earll, 1995). Unterschieden werden fünf Bereiche der Wahrnehmung:

Tab. 9: Repräsentationsbereiche

(vgl. Brownlee et al., 2000 S. 385; Bates, 2001; Leventhal et al., 1997)

Die Repräsentationen beinhalten zwei Abstraktions­e­be­nen: Ver­ba­li­sierung und konkrete Erfahrungsprozesse. Alle fünf Bereiche umfassen ob­jekti­vier­ba­re Merkmale und das subjektiv damit verbundene Er­le­ben bzw. Empfinden.

2. Phase – Entscheidungen/Handlungen

Aus der mentalen Repräsentation werden im Prozess der Handlungs­pla­nung Hand­lungsziele abge­lei­tet. Die Handlungs­pla­nung ist kein voll­stän­dig be­wuss­ter Prozess, unbe­wuss­te Handlungsmecha­nis­men spielen eine wesent­li­che Rolle (vgl. Leventhal et al., 1997 S. 27ff.). Nach der Entscheidung für in­di­vi­duelle Handlungs­ziele und -weisen werden diese um­gesetzt.

3. Phase – Evaluation/Neubewertung

Nach der Umsetzung der Handlungen werden die Handlungen überprüft und die mentale Repräsentation setzt erneut ein.

Gesundheits- und Krankheitsverhalten sind folglich das Produkt von Hand­lun­gen und Handlungsplänen bei deren Entwicklung Vernunft und Gefühl in­ter­agieren. Kontextfaktoren beeinflussen die Krankheitsrepräsentation und die Handlungsabläufe. (vgl. Brownlee et al., 2000 S. 376)

Die Ziele des ACT Programms sind für MS-Betroffene:

• Information MS-Betroffener
• Unterstützung der Therapieentscheidung MS-Betroffener
• Unterstützung der Krankheits- und Alltagsbewältigung
• Verbesserung der Arzt-Patient-Kommunikation
• Verbesserte Lebensqualität durch bessere Krankheits- und Alltags­be­wältigung

Behandelnde Ärzte sollen durch das ACT Programm in der Behandlung und Pa­tien­tenführung unterstützt werden. Indirekt wird eine bessere Compliance an­ge­strebt, die beiden Seiten zu Gute kommt. Grundgedanke des ACT Programms ist, dass Information die mentale Reprä­sen­tation beeinflussen kann und dies sich wiederum positiv auf das Ver­hal­ten auswirkt. Daher enthält ACT Informations- und Selbsterfahrungsanteile:

Tab. 10: Anteile des ACT Programms und ihre Funktion

Fußnoten und Endnoten

⁴  Die Unterscheidung in Risikogebiete ist bei der High Risk Gruppe relativ ungenau: Die Spannweite geht von 30 bis über 300 Fälle pro 100.000 Einwohner (vgl. Kurtzke, 2000 S. 135)

⁵  Die Prävalenz wurde in einem Verfahren erhoben, das eine Schätzung erlaubt. Ge­nau­e­re Daten fehlen wegen der deutschen gesetzlichen Bestimmungen zu nichtmeldepflichtigen Er­kran­kun­gen.

⁶  Schubdefinition: Neuauftreten neurologischer Symptome oder Verschlechte­rung be­ste­hen­der Symp­to­matik länger als 24 Stunden, wenn möglich Objektivierbarkeit der Symptome, stabiles Inter­vall von mind. 30 Tagen vor dem Schub, Ausschluss von Pseudoattacken/paroxys­malen Episoden (vgl. Clanet, 2002 S. 43; Flachenecker/Zettl, 2002 (2) S. 54ff.; Gold/Rieckmann, 2000 S.14)

⁷  Der EDSS bezieht sich überwiegend auf die Mobilität und ist nicht linear (vgl. Gold/Rieckmann, 2001). Auch die Interrater Reliabili­tät wird z.T. angezweifelt (vgl. Cohen et al., 2000). Der MSFC dage­gen integriert zusätzlich die Arm-/Handfunktion sowie die kog­nitive Funktionsfähigkeit und gleich­zeitig sind die Reliabilitätswerte sehr gut (vgl. Cohen et al., 2000).

⁸  z.B. initial grippeähnliche Sympto­me bei der β-Inter­fe­ron-The­rapie, Entzündungen der Injektions­stel­len bzw. Hautnekrosen bei β-Inter­fe­ronen, systemische Postinjektionsreaktionen bei GLAT oder Kar­dio­toxizität des Mito­xan­tron (vgl. Gold/Rieckmann, 2000)

⁹  Gesundheit ist ein Zustand absoluten körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur die Abwesenheit von Krankheit oder Einschränkung (vgl. WHO, 1946 rat. 1948 S. 100).

¹⁰  ‚Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile’ (vgl. Aristoteles in www.daszitat.de , 2004)

¹¹  Fürsorge und Autonomie widersprechen sich nicht zwangsläufig, aber dann wenn Fürsorge unreflek­tiert das Handeln bestimmt und die Autonomie missachtet wird. (vgl. Beauchamp/Childress, 2001)

¹²  Überwiegend fanden sich überhaupt keine Ergebnisse bei den Recherchen. Lediglich ‚patient centered’ AND ‚multiple sclerosis’ ergab fünf Ergebnisse, die aufgrund der gewählten Themenstellung aber nicht verwertbar waren.

¹³  Mit zunehmendem Behinderungsgrad nehmen finanzielle Auswirkungen und berufliche Einschrän­kungen stark zu und gleichzeitig die Lebensqualität ab (vgl. Kobelt et al., 2001; Rieckmann, 2001).

¹⁴  Die vorliegende Untersuchung wurde im Januar 2001 begonnen und die Voruntersuchungen Ende 2001 ab­ge­schlossen. Die Ergebnisse der genannten Studien werden daher in die Diskussion integriert.

¹⁵  Betroffene ist in diesem Abschnitt auf Erkrankte oder Klienten in der Gesundheitsförderung bezogen.