3  Material und Methode

Die vorliegende Untersuchung ist eine deskriptiv-explorative Quer­schnitts­stu­die mit verschiedenen Unter­suchungs­ebenen, -phasen, me­tho­di­schen Ver­fah­ren und Untersuchungs­teilnehmern.

Die Untersuchungsebenen sind:

• Allgemeine Ebene: Situations- und Bedarfsanalyse zur medizini­schen Versorgung MS-Betroffener und Analyse ihrer Lebenssituation
• Spezielle Ebene: Analyse des Act-Programms

Die Methodenwahl entspricht den unterschiedlichen Untersuchungsebenen, der jeweiligen Untersuchungsphase und dem jeweiligen Forschungs­gegen­stand. Die methodische Triangulation ( Between-Method-Triangulation, vgl. Flick, 2000 S. 313ff.) ist notwendig, um der Kom­plexität des Themas, der Aus­gangssituation und den benannten Problemfelder gerecht zu werden.

	Abb. 8: Überblick über die Methodik

Da bislang Erkenntnisse zur Lebens- und Versorgungssituation MS-Betrof­fe­ner so­wie dem ACT Pro­gramm aus medizin- und pflegepädagogischer Sicht feh­len, war die um­fassende Exploration des Untersuchungsfeldes notwendig.

Die Ziele der Explorationsphase waren:

• Überprüfen der Themenschwerpunkte hinsichtlich Angemessenheit, Wech­selbeziehungen und Lücken
• Eingrenzen der einzelnen Schwerpunkte auf wesentliche Aspekte
• Generieren erster Hypothesen (vgl. Kelle/Erzberger, 2000 S. 300ff.)
• Basis für die Entwicklung eines Untersuchungsinstrumentes
• Interpretationshilfe für die Ergebnisse der bun­des­weiten Er­he­bung

Die Ziele der Explorationsphase werden nur mit qualitativen Me­tho­den er­reicht, da wissenschaftliche Erkenntnisse und Instrumente auf der Basis eines umfassenden Konzeptes patientenorientierter Versor­gung fehlen (vgl. Flick et al., 2000 S. 17ff.; Lamnek (1), 1995). Bei quantitativen Ver­fahren wäre die Sicht des Forschers statt des Unter­su­chungs­gegen­stan­des hand­lungs­lei­tend (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 61) und Feh­ler bei der Daten­er­he­bung und –inter­pre­tation möglich. Durch Ein­hal­ten der Prin­zi­pien qua­li­tati­ver So­zial­for­schung¹⁶ werden diese Fehler ver­mie­den und gleich­zei­tig entsprechend der An­for­de­rungen der Patientenorientierung sub­jek­ti­ves Er­le­ben er­ho­ben.

Da sich die beiden Untersuchungsebenen im Untersuchungsgegenstand un­ter­scheiden, sind verschiedene Methoden anzuwenden: Problemzentrierte Leit­fadeninterviews mit MS-Betroffenen und Ärzten sind für beide Ebenen gut ge­eignet. Zu­sätz­lich wird das ACT Programm einer theo­rie­geleiteten Analyse un­ter­zo­gen. Ergänzt werden die Hauptme­tho­den durch Ex­per­ten­ge­sprä­che.

Qualitative Interviews eröffnen den Zugang zu subjektiven Perspektiven und Er­fah­rungen der Untersuchungsteilnehmer. Zwar ist keine Generalisierung der Ergebnisse möglich, aber dafür werden Interviews den Zielen der Explo­ra­tionsphase gerecht: Wechselbeziehungen zwischen den Unter­suchungs­schwer­punkten werden deutlich und gleichzeitig können die Untersuchungs­teil­nehmer diese Schwer­punkte individuell ge­wichten. Dies trägt zu einer Re­la­tivierung der gewählten Schwerpunkte und ihrer Differenzierung bei.

Als Interviewform wurden problemzentrierte Leit­fadeninterviews aus­ge­wählt, weil sie bei großer Offenheit trotzdem Ver­gleichbarkeit ge­währ­leistet. Not­wen­dig ist die Vergleich­bar­keit wegen der vor­ge­ge­benen Unter­su­chungs­schwer­punkte und der aus­ge­wähl­ten Un­ter­suchungs­populationen. In der Ex­plo­ra­tionsphase wurden so­wohl MS-Be­trof­fe­ne als behandelnde Ärzte zu al­len Themen be­fragt. Geringere Standardisierung (z.B. narrative Inter­views) wäre zu Lasten der Vergleichbarkeit (Abdecken aller Themen nicht ge­währ­leistet) und stärkere Standardisierung zu Lasten der Offenheit gegangen.

Entscheidend bei der Durchführung von Interviews sind Gestal­tung von Leitfaden, Gesprächssituation und Auswertung (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 60ff.):

Leitfaden

Der Leitfaden wurde anhand der Problem­stel­lungen konzipiert. Die Haupt­fragestellungen bezogen sich auf:

• Persönliche Angaben
• MS-Geschichte
• Arzt-Patient-Beziehung: Gestaltung, Erwartungen und Erfahrungen
• Therapie, Therapieoptionen, -erfahrungen und –entscheidung
• Informationsverhalten, -bedarf, -quellen und Erwartungen
• Alltag, Soziales Leben und Lebenssituation mit MS, Unterstützung
• ACT Programm: Handhabung, Einsatz, Ziele, Nutzen, Defizite

Je nach Untersuchungspopulation wurde das Selbstbild bzw. die Selbstein­schät­zung (MS-Betroffene) oder das Fremdbild bzw. die Fremd­ein­schät­zung (Ärzte) abgefragt.

Im Umgang mit dem Leitfaden wurden die methodologischen Kriterien für qua­li­tative Interviews berücksichtigt (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 64). So wurde der Leit­faden als flexibles Instrument verstanden und diente lediglich als Richt­schnur. Sprachliche Gestal­tung, Reihen­fol­ge und Tiefe wurden vom je­wei­li­gen Untersuchungsteilnehmer abhängig ge­macht. Durch diese Ver­wen­dung des Leitfa­dens war es möglich, dem Prinzip der Offenheit treu zu blei­ben und dennoch alle ausgewählten Themen anzusprechen. Im Inter­view­ver­lauf wur­den mög­liche Missverständnisse direkt geklärt, um Fehl­inter­pre­ta­tio­nen bei der Analy­se zu vermeiden. Vorab wurden in einer knappen Einfüh­rung Ano­ny­mität, Ver­wendung des Interviews, Mög­lichkeit zum Ab­bruch bzw. zur Un­ter­bre­chung und Aufzeichnung kurz er­läu­tert und Rückfragen geklärt.

Gesprächssituation

Die Gesprächsatmosphäre soll der Alltagskommunikation angenähert sein (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 65ff.). Neben der flexiblen Umsetzung des Ge­sprächs­leit­fadens tragen dazu die Vorbereitung des Interviews und die Fähig­keit des In­ter­viewers bei, sich auf den Untersuchungsteilnehmer einzu­stel­len. Fol­gen­de Aspekte wurden deswegen bei der Durchführung berücksichtigt:

• Durchführung aller Interviews durch die Autorin (vergleichbare Ge­stal­tung, Vermeiden von Interviewfehlern wie inter­pre­ta­tive Frage­tech­nik, Vorwegnahme von Antworten, Äußern der persönlichen Meinung bzw. Einschätzung durch den Interviewer)
• Vorgespräch mit potenziellen Teil­neh­mern (Dauer, Ort, Störungs­freiheit ohne An­wesenheit Dritter, Zweck, Ano­ny­mität, Auf­zeich­nung)
• Vermeiden zu vieler Vorinformationen über die Unter­suchungsinhalte, um eine Vorbereitung der Untersuchungsteil­nehmer oder andere Be­ein­flussung der Antworten zu vermeiden
• Durchführung in den Interviewpartnern vertrauter Atmosphäre (MS-Be­trof­fene Privathaushalt, Ärzte Arbeitsort)

[Seite 30↓]Bearbeitung und Auswertung der Interviews

Aus den Möglichkeiten zur Bearbeitung und Auswertung qualitativer Inter­views wurde entsprechend der Zielsetzung das interpretativ-reduktive Ver­fah­ren ausgewählt (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 98ff.). Das erhobene Daten­material wur­de entsprechend schrittweise verarbeitet (ebd.):

• Transkription der Einzelinterviews (wortwörtliche Verschriftlichung mit Kenn­zeichnung von Pausen, Störungen, unverständlichen Passagen und so­weit rekonstruierbar nonverbalen Signalen)
• 1. Reduktion der Einzelinterviews (Herstellen der Sprachverständlichkeit)
• 2. Reduktion der Einzelinterviews (thematische Analyse durch Abstraktion und Zuordnung zu Fragestellungen bzw. Themen)
• Generalisierende Analyse der Interviews getrennt nach Stichproben (Bün­deln der Aussagen und Zusammenfassen zu den Un­ter­suchungsthemen)

Die Überprüfungsphase, die Lamnek abschließend fordert, wurde aufgrund der Komplexität der Interviews nach jedem Schritt durchgeführt. Das jeweili­ge Er­geb­nis wurde mit dem Interview verglichen, um Fehler auszuschließen. Für die In­stru­ment­ent­wick­lung wurden die Er­geb­nisse der beiden Stichpro­ben zu­sam­men­geführt und abgeglichen.

Beide Stichproben waren Gelegenheitsstichproben mit den Einschluss- bzw. Aus­schlusskriterien, die in Tab. 11 aufgeführt sind. Zufallsstichproben waren nicht möglich, da entsprechende Grunddaten mit spezifizierenden Angaben feh­len. Bei der ersten Kon­takt­aufnahme bestand bei allen Unter­suchungs­teil­neh­mern trotz zeitintensiver Interviews die Bereit­schaft zur Mitwirkung.

Tab. 11: Einschluss-/Ausschlusskriterien

Acht MS-Betroffene wurden befragt: Vier Betroffene wurden von Ärz­ten ver­mit­telt (Kenntnis des ACT Programms). Zwei Betrof­fe­ne, die private Home­pa­ges zum Thema MS be­trei­ben, erklärten sich zur Teil­nah­me bereit (Zu­falls­zie­hung). Zwei weitere Be­trof­fene (DMSG Mitglieder) meldeten sich auf einen Aufruf zur Mit­wir­kung an der Untersuchung. Durch die unterschied­li­chen Zu­gangs­wege waren die Einschlusskriterien gewahrt.

Die behandelnden Ärzte waren an der Pilotphase des ACT Programms be­tei­ligt bzw. kannten es seit der bundesweiten Einführung. Insgesamt wurden vier Ärzte an der Explorationsphase beteiligt.

Neben der Erhebung der subjektiven Sichtweise der Anwender zum ACT Pro­gramm wurde eine theoriegeleitete Analyse durchgeführt.

Begründung der theoriegeleiteten Analyse

Die theoriegeleitete Analyse des ACT Programms ist notwendig, weil die In­ter­views nur einen Ausschnitt der Einschätzung umfassen. Es werden Be­dürf­nis­se der Un­ter­suchungsteilnehmer erfasst, nicht aber die Gestaltung des Ma­te­rials: Die theoriegeleitete Analyse bietet die notwendige Ergänzung.

Instrument zur theoriegeleiteten formalen Analyse

Zur Analyse schriftlicher Medien für Patienten existieren verschiedene In­stru­men­te, die sich auf inhaltliche und formale Qualität beziehen¹⁸. Die Analyse der inhaltlichen Qualität wurde beim ACT Programm nicht durch­geführt: Der In­for­ma­tions­anteil ist sehr knapp gehalten und basiert auf der Thera­pie­leit­li­nie der MSTKG. Ziel der Unter­su­chung ist die Überprüfung der Be­darfs­ge­rech­tig­keit. Diese Ein­schätzung ist durch die Bedarfserhebung bei MS-Be­trof­fe­nen und Ärzten möglich. Wesentliche Ergänzung ist die Bewertung der for­malen Qualität (Gestaltungsmerkmale, Textver­ständ­lich­keit).

Die formalen Kriterien des CHIQ In­stru­ment zur Analyse von Patienten­infor­ma­tionsmaterial (vgl. CHIQ, 2002) wur­den mit einem deutschsprachigen Instru­[Seite 32↓]ment (vgl. Morch-Röder/ Wienert, 1999) kombiniert. Für die Kriterienauswahl wurden potenzielle Einschrän­kun­gen MS-Betroffener, die sich be­sonders auf die Nutzung schriftlicher Mate­ria­lien aus­wir­ken können, be­rück­sichtigt: Seh­stö­rungen sowie Einschränkungen der Fein­mo­torik und der Sensibilitäts­stö­run­gen der Hände/Finger. Außerdem darf sich die Kom­ple­xi­tät des Krank­heits­bildes nicht auf die Darstellung nie­der­schla­gen. Fol­gen­des Kriterien­ras­ter wurde abgeleitet:

Tab. 12: Kriterienraster zur formalen Analyse

Theoriegeleitete Inhaltsanalyse

Die Analyse des ACT Programms hinsichtlich der Kompatibilität mit den ak­tu­el­len theoretischen Anforderungen wurde in Form einer Inhaltsanalyse, orien­tiert an der inhaltlichen Struk­turie­rung nach Lamnek und Mayring (vgl. Lamnek (2) 1995, S. 213ff.; Mayring, 1993 S. 76ff), durchgeführt. Aus dem Kon­zept der in­te­grativen Patientenorientierung wurden zur Strukturie­rung the­ma­ti­sche [Seite 33↓]Haupt­kategorien untersetzt mit Unterkategorien gebildet. Als Unter­ka­te­gorien von Patientenorientierung und Salutogenese wurden die Kern­kom­ponenten her­an­gezogen. Nach­folgend wurden sogenann­te Ana­lyse­ein­hei­ten fest­ge­legt, die eine ein­deu­tige Zuordnung gewährleisten. Als Ana­ly­se­ein­heiten mit ein­deutigen Zuordnungsmöglichkeiten boten sich die Fra­ge­stellungen des Selbst­beobachtungsbogen an. Nach der Pa­ra­phra­sierung (vgl. Mayring 1993, S. 83) wur­den die Er­geb­nisse der Unter- und nach­folgend der Haupt­kate­go­rien zusam­men­gefasst (vgl. Mayring 1993, S. 83) .

Expertengespräche ergänzten im gesamten Untersuchungsverlauf die Haupt­methoden. So wurden Wissen und Erfah­rung von profes­sio­nel­len Ak­teu­ren aus der medizinischen Versorgung und der Forschung inte­griert. Aber auch das spezifische Wissen von MS-Be­trof­fenen mit speziellem Er­fah­rungs­ho­ri­zont konnte so einbezogen werden. Befragt wurden:

• Mitarbeiter von NPOs²⁰ und Beratungseinrichtungen im MS Bereich
• Vorstandsmitglieder und Geschäftsführer von NPOs
• MS-Nurses
• Außendienstmitarbeiter der Schering Deutschland GmbH
• Mitwirkende an der Erstellung des ACT Programms
• MS-Betroffene (Leiter von Kontakt-/Selbsthilfegruppen und Betrof­fe­ne mit spezifischen Anregungen, Problemen etc.)
• Behandelnde Ärzte mit Spezialgebieten
• Psychologen, Gesundheitswissenschaftler und Sozialwissenschaftler

Die Durchführung er­folg­te mit einem Leitfaden. Die Ge­spräche wurden stich­punkt­artig protokolliert, die Aufzeichnung mit nach­fol­gender qualitativer Be­ar­bei­tung war wegen des begrenzten Einsatzes nicht not­wendig. Die Ergeb­nis­se wurden zur Er­klä­rung und als In­ter­pretationshilfe her­an­ge­zo­gen.

Aufgrund der Aussagen in den Interviews wurde der Bedarf an patienten­orien­tierten, an Patienten­be­dürfnissen angepassten Angeboten deutlich. Die vor­han­denen Ange­bote wurden differen­ziert, aber z.T. auch sehr negativ we­gen mangelnder Be­dürf­nis­orien­tie­rung eingeschätzt. Gleichzeitig zeigten sich Zu­sammenhänge zwischen den einzelnen Untersuchungsschwer­punk­ten. Das ACT Programm wurde von MS-Be­trof­fenen und Ärzten nicht durch­gän­gig entsprechend der Ziele und Hinweise zum Pro­gramm an­ge­wendet. Häu­fig war das Programm gänz­lich un­be­kannt, dies be­stä­tig­ten auch Ex­per­ten­ge­spräche. Eine bundes­weite Erhebung zu den Themenfeldern Lebens- und Versor­gungs­situation sowie zum ACT Programm fehlt. Daher wur­den fol­gen­de bun­des­weite reprä­sen­tative Untersuchungsanteile konzipiert:

• Erhebung von Lebens-, Versorgungssituation und Bedürf­nissen der MS-Betroffenen (nachfolgend ‚allgemeine Erhebung’)
• Erhebung zur Einschätzung des ACT Programms bei MS-Betroffenen
• Erhebung zu Einschätzung und Akzeptanz des ACT Pro­gramms bei be­han­delnden Ärzten (zwei getrennte Erhebungen)

Die Ergebnisse der Explorationsphase sind als exemplarische Aussa­gen zu in­ter­pretieren. Ein Transfer auf die gesamte Untersuchungs­popula­tion (Ge­ne­ra­lisierung) ist nicht möglich (vgl. Bortz/Döring, 1995, S. 310ff.). Daher war eine stan­dar­disierte bundes­weite Un­ter­su­chung mit quantitativen Verfah­ren not­wendig. Zwischen der Erhebung sub­jek­ti­ver Be­dürfnisse und ho­hem Stan­dardi­sie­rungs­grad besteht ein Wi­der­spruch, der bei In­stru­ment­ent­wick­lung, Da­ten­analyse sowie Inter­pre­tation der Daten zu be­rück­sichtigen ist. Sub­jek­ti­vi­tät kann sich in stan­dardi­sier­ten Frage­stel­lun­gen und Ant­wort­vor­ga­ben nur bis zu einem gewissen Grad widerspiegeln, aber durch die ge­ziel­te In­stru­mententwicklung auf Basis der Ergebnisse der Ex­plora­tions­pha­se soll­te dies ausgeglichen und gleichzeitig die Generalisierbarkeit gewahrt werden.

Die Entwicklung aller Erhebungsinstrumente auf der Basis von Explorations­pha­se (vgl. Kap. 4) und Ausgangssituation erfolgte nach folgendem Muster:

• Ableiten der Schwerpunkte zu den Haupt­the­men
• Entwicklung von teilnehmerorientierten, trennscharfen und eindeutigen Frage­stel­lungen zu den themati­schen Schwerpunkten und Erarbeitung von inhaltlich entsprechenden, sinnvoll auswertbaren Antwortvorgaben
• Pretest mit Teilnehmern der je­weili­gen Untersuchungs­po­pu­lation
• Expertenvalidierung der Fragebögen
• Änderung der Instrumente entsprechend der Ergebnisse von Pretest/Ex­per­tenvalidierung
• Bedarfsweise Überprüfung der endgültigen Untersuchungsinstrumente durch eine weitere Pretestphase und Expertenvalidierung

Jeweils nach Fertigstellung der Instrumente wurden diese mit den Ergeb­nis­sen der Explorationsphase verglichen, um inhaltliche Fehler zu ver­mei­den.

Nachfolgend sind die wesentlichen Schwerpunkte nach den Hauptthemen­fel­dern der Untersuchung zu­sam­mengefasst. Auf diesen Schwerpunkten basie­ren die Erhebungsin­stru­men­te der 2. Untersuchungsphase. Handlungsleitend für die Auswahl waren die Interviewergebnisse als Indika­to­ren der subjekti­ven Be­dürf­nis­lage der Untersuchungspopulationen.

Tab. 13: Schwerpunkte für die allgemeine Erhebung bei MS-Betroffenen

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Tab. 14: Schwerpunkte für die Erhebungen zum ACT Programm

Folgende Fragebögen wurden entwickelt:

• allgemeiner Fragebogen für MS-Betroffene zur Lebens- und Versor­gungs­situation und den Patientenbedürfnissen
• Fragebogen zur Einschätzung des ACT Programms durch MS-Betroffene
• Fragebogen zur Einschätzung des ACT Programms aus ärztlicher Sicht
• Fragebogen zur Akzeptanzprüfung des ACT Programms bei Ärzten

Beim Ableiten der Fragestellungen wur­de die sprachliche Gestaltung be­son­ders beachtet: Fach- und Fremd­wor­te wurden ebenso vermieden, wie kom­ple­xe Satzstrukturen oder Sug­gestiv­fragen (vgl. u.a. Diekmann, 1996 S. 410ff.; Friedrichs, 1990 S. 194ff; Atteslander, 1995 S. 192ff.). Inhalt­lich wurden die In­stru­mente nach Themenschwerpunkten gegliedert, um die Notwendigkeit zu Ge­dankensprüngen zu vermeiden. Als Einstieg wurden unverfängliche Fra­gen gewählt, um die Teilnehmer nicht abzuschrecken (vgl. Kromrey, 1998 S. 359ff.; Diekmann, 1996 S. 414ff.; Atteslander, 1995 S. 194ff.) . Zur Erleichterung der Auswertung wurden als Antwort­vor­ga­ben Likert Skalen verwendet.

Äußerlich wurde be­son­ders die Les­bar­keit beachtet. Die Frage­bö­gen für Be­troffene wurden in Schrift­größe (12pt.) und äußerer Gliederung so ge­stal­tet, dass von einer gu­ten Les­bar­keit bei Sehstörungen aus­ge­gan­gen wer­den konnte. Bei den In­stru­men­ten für behandelnde Ärzte wurde da­ge­gen be­son­de­res Augenmerk auf den Umfang der Fragebögen gelegt, um nicht von vor­ne­herein durch zu lange Fragebögen eine Blockade­hal­tung und Ab­leh­nung der Mitwirkung her­vor­zurufen.

Da alle Instrumente neu entwickelt wurden, waren Pretest und Va­li­die­rung zwin­gend erforderlich (vgl. Diekmann, 1996 S. 415ff.; Atteslander, 1995 S. 342ff.). Das Vorgehen unterschied sich je nach Untersuchungspopulation:

Tab. 15: Ablauf und Vorgehen beim Pretest

Die Validie­rung wur­de in Form einer Expertenvalidierung durchgeführt. Die Va­li­di­tät eines Instrumentes, die über unterschiedliche Aspekte bestimmt wird, muss mindestens in einem Aspekt (Inhalts-, Kriteriums- oder Konstrukt­va­li­dität) nachgewiesen werden (vgl. Diekmann, 1996, S. 227ff.) . Zur Er­he­bung der Inhaltsvalidität wurde daher ein Expertenrating durchge­führt (vgl. Diekmann, 1996 S. 225ff.) Weitere Validitätsüberprüfungen wurden ver­nach­läs­sigt, da es sich nicht um psy­cho­metrische Instrumente handelt und durch Kon­takte zu Mit­glie­dern der Un­ter­suchungspopulationen und Experten die in­halt­liche Quali­tät der Aus­wer­tung und Interpretation gesichert wurden.

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Tab. 16: Ablauf und Vorgehen bei der Expertenvalidierung

Die Ergebnisse der Expertenvalidierung und des Pretest bestätigten die Eig­nung der Instrumente für behandelnde Ärzte. Änderungen waren unnötig. Der Änderungsbedarf bei den Frage­bögen für MS-Betroffene war dagegen groß: Frage­stel­lungen und Antwortvorgaben muss­ten zu Gunsten der Validi­tät inhaltlich, sprach­lich und in der gedanklichen Logik geändert werden.

Die sprachliche Differenziertheit der Fragestellungen war zwar theoretisch nicht aber für die Befragten nachvollziehbar, daher schienen die angestreb­ten inhaltlichen Differenzierungen den Teilnehmern als unsinnige Wiederho­lun­gen. Diese Fragen wurden ent­we­der ersetzt oder der entscheidende As­pekt ausgewählt. Die Reihenfolge wurde ge­än­dert, um die Un­ter­su­chungs­teil­nehmer gedanklich besser durch die Fragebö­gen zu führen, statt die Schwer­punk­te als Gliede­rungs­hil­fe zu verwenden.

Die Antwortvorgaben wurden zu Gunsten besserer Beantwortbarkeit stark ab­ge­än­dert. Außer den Likert Skalen wurden drei­stu­fige Ratingskalen und vor­for­mulierte Aussagesätze als Antwortvorgaben ein­ge­führt. Bei Fragen zu Einstellungen wurden auch offene Antworten zugelassen.

Der Schwerpunkt Lebensqualität wurde grundlegend überarbeitet und mit dem SF-36 (vgl. Bullinger/Kirchberger, 1998) ein reliables, validiertes In­stru­ment inte­griert. Da der SF-36 nur die gesundheitsbezogene Lebensquali­tät erfasst und dies aus patientenorientierter Sicht nicht ausreicht (vgl. Poschwatta, 2000) wurde die allgemeine Lebenszufriedenheit einbezogen. In An­leh­nung an die MLDL²¹ (vgl. v.Steinbüchel et al., 1999) wur­de die Zu­frie­den­heit mit 20 ver­schie­denen Le­bens­dimen­sio­nen erfragt²².

Die geänderten Instrumente wurde ein weiteres Mal einer Exper­ten­vali­die­rung und einem Pretest unterzogen. Einbezogen wurden 10 Betroffene und die be­reits benannten Experten. Der Fragebogen zeigte in den bemängelten Bereichen keine Schwä­chen mehr.

Zeitraum der Erhebungen

Die verschiedenen Datenerhebungen wurden 2002 parallel durchgeführt:

• Februar bis Dezember 2002
  Befragung der MS-Betroffenen (allgemeine Erhebung und Ein­schät­zung des ACT Programms, alle Teilnehmer erhielten beide Fra­ge­bö­gen)
• Juni bis Dezember 2002
  Einschätzung des ACT Programms durch behandelnde Ärzte
• September bis Dezember 2002
  Akzeptanz des ACT Programms durch behandelnde Ärzte

Stichprobenziehung MS-Betroffene

In der Explorationsphase zeigten die Betroffenen sehr unterschiedliches In­for­mationsverhalten. Gleichzeitig war das ACT Programm relativ unbekannt. Um trotz der Gelegenheitsstichprobe ein möglichst repräsentatives Abbild der Gesamtpopulation zu erreichen, wurden daher folgende Verteilungswege für die Fragebögen ausgewählt:

• Aufruf zur Teilnahme über die Mitgliedszeitschriften von DMSG, Stif­tung Le­bens­nerv und MSK e.V., sowie bei einem DMSG Landes­verband
  Durch die Beteiligung dieser bundesweit tätigen, unterschiedlich orientierten NPOs war die Teilnahme von Be­trof­fenen mit unterschiedlichen Interessen (Schul­medizin, alternative Heil­me­tho­den, Psychosomatik) gewährleistet.
• Veröffentlichung des Fragebogens im Internet ²³ auf einer privaten Home­page mit dem ersten deutschen, stark frequentierten MS-Forum
  Die große Bedeutung des Internets im Gesundheitsbereich zeigt sich auch bei MS-Be­trof­fenen, die z.T. nur das Internet zum Zweck von In­for­mation und/oder Erfahrungsaustausch nutzen.
• Multiplikatoren aus Kontakt- und Selbsthilfegruppen
  Die Mitgliedschaft in einer Kontakt- oder Selbst­hilfegruppe kann Infor­ma­tions­verhalten und Erwartungs­hal­tung der Betroffenen bestimmen.
• Ärzte (Kliniken, MS-Ambulanzen und niedergelassene Neurologen)
  Auf diesem Weg konnten auch Betroffene ange­spro­chen wer­den, die als ‚Ver­dränger’ charakterisiert werden und sich nicht regelmäßig bzw. über­haupt nicht in­for­mieren. Ärzte, die das ACT Programm ab­ge­ben, wurden be­tei­ligt, um ge­nü­gend Daten zu diesem Schwerpunkt zu erhal­ten.

Stichprobenziehung Behandelnde Ärzte

Für die Einschätzung des ACT Programms ist An­wen­dungser­fah­rung erfor­der­lich, daher wurde eine Gele­gen­heits­stichprobe ge­zogen. Po­ten­ziel­le Teil­neh­mer wurden aus den Vertriebs­da­ten von ACT und bei den Au­ßen­dienst­mit­ar­bei­tern der Sche­ring Deutsch­land GmbH ermittelt und dann persönlich oder te­le­fonisch um ihre Mit­ar­beit gebe­ten.

Für die Akzeptanzprüfung wurde eine Zufallsstichprobe aus der Ge­samt­heit aller bekannten niedergelassenen Neurologen/Ner­venärzte so­wie im neu­ro­lo­gi­schen klinischen Bereich tätigen Ärzte gezogen (mit SPSS 10.0). Ärzte, die bereits in die Untersuchung involviert waren, wurden ausgeschlossen.

[Seite 41↓]Rücklaufquoten

Um Unkosten für die Untersuchungsteilnehmer zu vermeiden, wurden die Frage­bögen zusammen mit einem frankierten Rückumschlag zugeschickt oder abgegeben. Zur Berechnung der Rücklaufquote wurden von den be­tei­lig­ten Ärzten, die ver­blie­be­nen Fra­ge­bögen im Januar 2003 zurückgefordert. Beim Rücklauf der Ärztebefragung zur Akzeptanz des ACT Programms wur­den die Fra­ge­bögen herausgerechnet, die keinen Adressaten erreichten.

Tab. 17: Rücklauf bei den Erhebungen

Verteilergruppen

Die Verteilungswege ermöglichen eine erste Differen­zie­rung der Stich­probe:

Tab. 18: Verteilergruppen in der Stichprobe

Räumliche Verteilung

Die Stichprobe ist räumlich nicht homogen verteilt. Im Vergleich zur Gesamt­be­völkerung zeigen sich in ein­zel­nen Bundes­län­dern deutliche Differenzen zwi­schen Einwohnerzahl und Be­tei­li­gung:

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Tab. 19: Räumliche Verteilung in der Stichprobe nach Bundesländern

Legende: XX = höherer Anteil; XX = geringerer Anteil; *% Angaben bezogen auf bundesdeutsche Befragte (n = 1189) Bevölkerung: Quelle: Stat. Bundesamt, 2003

Unterschiedliche Prävalenzen innerhalb Deutschlands (vgl. Hein, 1999 S. 23.; Flachenecker/Zettl (1), 2002 S.7; Warren/Warren, 2001 S. 22ff. ²⁵ ) erklären die Ab­weichungen in der räumlichen Verteilung nicht. Vielmehr ist die man­geln­de räumliche Re­prä­sen­tativi­tät auf die unter­schied­li­chen Ver­tei­lungs­we­ge des Fra­ge­bogens zurückzuführen. Die Unterstützung durch Orga­ni­satio­nen (DMSG Landesverbände) und Einzelpersonen (Ärzte, Kontakt­grup­pen­lei­ter) war in den einzelnen Bundesländern unterschiedlich groß. Grö­ßere Un­ter­stützung trug zur über­proportionalen Beteiligung in Ba­den-Würt­tem­berg, den Stadtstaaten, Niedersachsen, Schleswig-Holstein, Nie­der­sach­sen und auch Mecklenburg-Vorpommern bei. Die geringe Beteiligung in den ost­deutschen Bundesländern ist zusätzlich zu ge­ringerer Unter­stüt­zung Fol­ge des geringeren Organisationsgrades MS-Be­trof­fener²⁶. Auch die In­ter­net­grup­pe als organisations- und unterstützungs-unabhängige Verteilergruppe ist räum­lich nicht repräsentativ. Dies ist auf die unterschiedliche In­ter­net­nut­zung in den einzelnen Bun­des­ländern zurückzuführen (vgl. TNS EMNID, 2003).

Geschlecht und Altersstruktur der Stichprobe

Die Geschlechterverteilung in der Stichprobe ist 71,5% Frauen (871) zu 28,2% Männer (344)²⁷. Der Frauenanteil ist höher als epidemiologisch be­schrie­ben, entspricht aber dem MS-Register als aktuellste deutsche Daten­ba­sis (vgl. Flachenecker et al., 2003).

Der Altersdurchschnitt liegt zum Zeitpunkt der Befra­gung bei 41,46 Jahren (Std.abw. 10,99) mit einer Altersspanne von 17 bis 79 Jah­re. Ver­gleich­bar­keit zum MS-Register besteht (vgl. Flachenecker et al., 2003), aber zur Ge­samt­bevölkerung bestehen große Unterschiede: Die Stichprobe ist im Durch­schnitt deutlich jünger als die bundesdeutsche Bevölkerung (Stand 31. 12. 2001) in der gleichen Al­ters­span­ne (Durchschnitt: 45 Jahre) (vgl. Stat. Bundesamt, 2003). Der Anteil der 30 – 49-jährigen ist deutlich größer, während die anderen Al­ters­gruppen z.T. stark unterrepräsentiert sind.

	Abb. 9: Vergleich der Alterstruktur28
	Legende: n = 1184; Bevölkerung eigene Berechnung Datenbasis: Statistisches Bundesamt, 2003

Die Altersstruktur in den Verteilergruppen unterscheidet sich deutlich: Die In­ter­netgruppe ist mit durchschnittlich 37,07 Jahren (Std.abw. 8,63) deutlich jün­ger und die organisierten Betroffenen sind deutlich älter (DMSG Mit­glie­der: 45,56 Jahre (Std.abw. 11,9) und Kontaktgruppenmitglieder: 46,71 (Std.abw. 11,82).

[Seite 44↓]Familiäre Struktur

Über die Hälfte der Befragten sind verheiratet. 13,9% leben in einer nicht­ehe­li­chen Partnerschaft und 34,1% als Singles ohne Lebens­part­ner. Die fami­liä­re Struktur der Befragten ist vergleichbar mit der Gesamtbevölkerung:

Tab. 20: Familienstand im Vergleich zur Gesamtbevölkerung²⁹

Legende: Stichprobe gültige Antworten n=1214 (Quelle Gesamtbevölkerung: Stat. Bundesamt, 2003)

Bildung

Der Bildungsstand der Befragten wurde in einem vierstufigen Index aus Schul- und Ausbildung ermittelt³⁰: Die Bildungsstufen sind weder homogen noch linear verteilt. Mit 46,7% der gülti­gen Antworten in den beiden unteren Stu­fen und 53,3% in den beiden obe­ren Stufen scheint das Bildungsniveau aus­geglichen, aber die ein­zel­nen Stu­fen sind unterschiedlich stark be­setzt.

Tab. 21: Bildungsgrad in der Stichprobe

Berufstätigkeit

Vollzeitbeschäftigt sind 26,6% der Befragten, 12,6% sind teil­zeit­be­schäf­tigt (15 bis 34h/Woche) und 6,6% sind geringfügig beschäftigt (< 15h/Woche). 1,5% sind in einer Um­schulung oder in der Aus­bil­dung. Über die Hälfte (52,7%) sind nicht er­werbs­tä­tig. Hauptgrund für die fehlende Er­werbs­tätigkeit oder eine geringfügige Beschäftigung ist die Ver­rentung (über­wie­gend MS-be­dingt), sie liegt in diesen Gruppen bei 68,5% (40,5% der Stich­pro­be). Zwi­[Seite 45↓]schen Verrentung und Krankheitsdauer besteht ein enger Zusam­men­hang: Bei einer Krankheitsdauer über 5 Jahren nimmt die Verrentung sig­ni­fi­kant zu.

In der Stichprobe ist die Zahl der vollzeitbeschäftigten Betroffenen geringer als in einem Zwischenbericht des MS-Registers und gleichzeitig die Zahl der Teil­zeit­be­schäftigten höher. Signifi­kant höher ist der Anteil der ver­ren­teten Be­trof­fenen (MS-Register: 32%) (vgl. Flachenecker et al., 2002).

Die folgenden Angaben beruhen generell auf Selbstauskunft der Befragten.

Krankheitsbeginn, Zeitraum bis zur Diagnosestellung, Krankheitsdauer

Im Durchschnitt waren die Befragten zum Zeitpunkt der Diagnose³¹ 33,6 Jahre alt (Std.abw. 9,27; Spannweite 14 bis 63 Jahre. Das Haupt­mani­festa­tions­alter ist zwischen 20 und 40 Jahren und entspricht der Epidemiologie der MS. Die mittlere Er­krankungsdauer ist 7,9 Jahre (Std.abw. 7,35; Spann­weite 1 Monat bis 44 Jahre).

Zwischen dem ersten Auftreten potenzieller MS-Symptome und der tat­säch­li­chen Diagnose vergingen bei den Befragten durchschnittlich 46 Monate (Spann­weite 1 Woche bis 37 Jahre).

	Abb. 10: Erkrankungsalter und Alter bei der Befragung
	Legende: Diagnosezeitpunkt n = 1174; Alter bei Befragung n = 1184

[Seite 46↓]Verlaufsformen und Krankheitsaktivität

Von 1203 Befragten gaben 58,7% einen schubförmigen Verlauf an, 31,1% eine SPMS und 10,2% einen pri­mär chronisch progredienten Verlauf. Im Zu­sam­menhang mit der Krank­heits­dauer (ab Diagnose) zeigt sich eine kon­ti­nuier­liche Zunahme der SPMS, bei gleich­zeitiger Abnahme des An­teils RRMS. Im Vergleich ist die kontinuierliche Zunahme der PPMS minimal.

	Abb. 11: Verlaufsformen in Bezug auf die Krankheitsdauer
	Legende: Angaben in %; n= 1193

Der Anteil Befragter mit einem schubförmigen Verlauf entspricht annähernd den Daten des MS-Registers. Dagegen sind progrediente Verläufe in der Stich­probe häufiger als im MS-Register (vgl. Flachenecker et al., 2003). Die Zahl der Befragten mit PPMS entspricht dabei den Erkenntnissen zum natür­lichen Krank­heitsverlauf (vgl. Kap. 2.1; Flachenecker/Zettl (1), 2002; Gold/ Rieckmann, 2000). Aber der Anteil der Betroffenen mit SPMS weicht auch vom natürlichen Krank­heitsverlauf ab (vgl. Gold/Rieckmann, 2000; Flachen­ecker/Hartung, 1996). Bei einer Krankheitsdauer zwischen 5 und 10 Jahren ist der Anteil bereits bei 39% (Gesamtstichprobe ohne PPMS), was nach der Datenlage frühestens nach 10-jähriger Krankheitsdauer zu er­war­ten ist.

Die Schubzahl des der Untersuchung vorangegangenen Jahres erlaubt zu­sätz­liche Aussagen zur Krankheitsaktivität bei RRMS und SPMS: 57,8% der Be­fragten mit Schubrisiko hatten im Jahr 2001 min­des­tens einen Schub (Spann­weite 1 bis 11; Durchschnitt 1,87; Std.abw. 1,19).

[Seite 47↓]Symptomatik und Behinderungsgrad

Symptomfrei sind nur 16 Befragte (1,4% von 1163 gültigen Antwor­ten). Die häu­fig­sten Symp­to­me sind Er­mü­dung und Konzentrationsstörungen als kog­ni­ti­ve Ein­schrän­kungen sowie Gang­un­sicherheit, Gleichge­wichts­stö­run­gen und die Ver­kür­zung der Geh­strecke als Einschränkungen der Mobilität.

Tab. 22: Symptomatik

Legende: Gesamtzahl Antworten = gültige Antworten ohne fehlende Angaben

Der Vergleich mit Ergebnissen anderer Untersuchungen ist nur bedingt mög­lich, weil die benannten Einschränkungen z.T. mehrere Einzelsymptome zu­sam­men­fassen (z.B. Sehstörungen). Vergleichbar sind Spastik, Sprach­stö­run­gen, Ermüdung und sexuellen Störungen. Das Fatigue Syn­drom ist in der Stichprobe deutlich häufiger³². Spastik und Sprachstörun­gen wer­den da­ge­gen seltener angegeben. Die Häufigkeit sexueller Störun­gen in der Stich­pro­be ent­spricht annähernd der allgemeinen Datenlage.

EDSS oder MSFC Wer­te zum Behinderungsgrad wurden nicht erfragt, aber im Krank­heits­verlauf steigt der objektiv vor­han­dene Pflegebedarf signifikant (r = 0,441***).

Mit 1% der Gesamtpopulation genügt die Stichprobengröße der notwendigen Be­frag­tenzahl für die Generalisierung. Ver­glichen mit der Grund­ge­samtheit sind Al­ters­struk­tur und Geschlechter­ver­tei­lung repräsen­ta­tiv. Annähernd re­prä­sentativ sind Krankheits­merk­male wie die Verteilung der Verlaufs­for­men, Krank­heitsdauer und Diag­nose­zeitpunkt. Dagegen bestehen bei der räum­li­chen Verteilung deutliche Abweichungen von der Gesamtbevölkerung, die bei einer Generalisierung zu beachten sind. Außerdem müssen grundsätzlich fol­gen­de Interdependenzen berücksichtigt werden:

• Verteiler: Altersunterschiede
• Alter: direkter Zusammenhang zur Krankheits­dauer
• Krankheitsdauer: Zusammenhang zum Pflege­bedarf

Einsatzbereich und Spezialisierungsgrad

An der Einschätzung des ACT Programms beteiligten sich ungefähr gleich viele niedergelassene und klinisch tätige Ärzte. Dagegen haben bei der Ak­zep­tanz­erhebung mehr niedergelassene Ärzte als Kliniker teilgenommen.

Tab. 23: Niederlassung vs. Kliniker - Spezialisierung

Legende: NGL = niedergelassen; allgemein = Angabe allgemein, Spezialisierung = Schwer­punkt­praxis, Schwer­punkte inkl. MS, Uniklinik +/- MS Ambulanz, keine Zuordnung mögl. = Rehabilitationskliniken

Der Spezialisierungsgrad in den Stichproben unterscheidet sich deutlich: Die Mehr­heit der Befragten zur Einschätzung von ACT ist auf MS spe­zia­lisiert. Bei der Akzeptanzerhebung ist der Spezialisierungsgrad in der Stichprobe gleich­ver­teilt und dif­fe­riert je nach Einsatzbereich: Die befragten niederge­las­se­nen Ärzte sind überwiegend auf MS spezialisiert, während die befragten Kli­ni­ker überwiegend all­ge­mein neurologisch tätig sind.

[Seite 49↓]Räumliche Verteilung

Die Ärztestichprobe zur Akzeptanz des ACT Programms umfasst bis auf das Bun­des­land Mecklenburg-Vorpommern Ärzte aus dem gesamten Bundes­ge­biet. An der Einschätzung des ACT Programms beteiligten sich Ärzte³³ aus Bayern, Berlin, Brandenburg, Hamburg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Nie­der­sachsen, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz. Besonderheiten durch länderspezifische Rahmenbedingungen kön­nen bei der Einschätzung des Programms folglich nicht abgeleitet werden.

Tab. 24: Räumliche Verteilung der Ärztestichproben

Legende: Ärzte gesamt: in % der Gesamtzahl der Ärzte aller Fachrichtungen für das Bundesgebiet (vgl. BÄK 2, 2002), *Gesamtzahl der Fachärzte Nervenheilkunde/Neurologie (vgl. BÄK 1, 2002)

Repräsentativität

Die Repräsentativität der Arztstichproben lässt sich nicht ausreichend ermit­teln: Die Grundbedingung der Stichprobengröße von mindestens 1% der Ge­samt­population ist bei beiden Befragungen mit jeweils 2% erfüllt. Aber Kenn­da­ten der Stichproben können zur Ermittlung der Repräsentativität nur be­dingt überprüft werden: Die räumliche Verteilung ist bezogen auf die allge­mei­ne Ärzte­ver­teilung bei der Stichprobe zur Akzeptanz des ACT Pro­gramms an­nä­hernd repräsen­ta­tiv. Vergleichszahlen zur Verteilung neuro­lo­[Seite 50↓]gisch tätiger Ärzte liegen nicht vor. Die räumliche Verteilung bei der Einschät­zung des ACT Pro­gramms ist wegen der geringen Stichprobengröße nicht aus­sage­kräftig. Daten zum Spezia­lisierungs­grad sind nicht allgemein zu­gäng­lich, die Repräsen­tativi­tät ist folglich nicht zu ermitteln.

Dateneingabe und -auswertung erfolgte mit SPSS (Version 10.0). Die Ant­wor­ten wurden nach sta­tisti­schen Prin­zi­pien codiert (vgl. Bühl/Zöfel, 2001 S. 31ff.; Benninghaus, 2001 S. 7ff.). Nach der Plausi­bili­täts­prü­fung wurden drei Frage­bö­gen von MS-Betroffenen wegen eindeutig feh­ler­haf­ten An­ga­ben bzw. mehr­fa­chen Ausfüllens (Internet) ausgesondert. Bei der Be­fra­gung der Ärz­te zur Ak­zep­tanz von ACT waren 17 Frage­bö­gen nicht verwertbar, da sie keine An­ga­ben enthielten (nicht mehr tätig oder keine MS Patienten). Fol­gen­de Verfahren wurden bei der Aus­wer­tung ange­wendet:

Tab. 25: Statistische Verfahren und ihr Zweck

(vgl. Bühl/Zöfel, 2001)

Zur Überprüfung der Signifikanz wurden anerkannte statistischen Prin­zi­pien und Kennwerte herangezogen (vgl. Bühl/Zöfel, 2001):

Tab. 26: Signifikanzniveaus und weitere Kennwerte

(vgl. Bühl/Zöfel, 2001)

Fußnoten und Endnoten

¹⁶  Die Prinzipien begegnen der häufigen Kritik an Fehleranfälligkeit und Beliebigkeit qualitativer Metho­den: Offenheit für Untersuchungsperson, -situation, –methoden; For­schung als Kommunikations­pro­zess; Prozesscharakter von Forschung und Gegenstand; Reflexivität von Seiten des For­schers; Explikation; Flexibilität (vgl. Lamnek1, 1995 S. 21ff.; Flick, 1995 S. 150; Flick et al., 2000 S. 22ff.)

¹⁷  Diese Aussage bezieht sich nur auf die Anwendung des Programms und nicht auf die Kenntnis. Wird im folgenden User/Non-User verwendet, bezieht sich dies grundsätzlich auf ACT.

¹⁸  Beispiele inhaltliche Qualität: Discern Instrument (vgl. ÄZQ, 2000), Kriterien des CHIQ (Centre for Health Information Quality) Instrument (vgl. CHIQ, 2002); Formale Qualität: s.u.

¹⁹  Der Reading Ease Score existiert in einer adaptierten Form für die deutsche Sprache (vgl. Flesch, 1948; Amstad 1978 (deutsche Adaption); Berechnung und Auswertung siehe Anhang 1

²⁰  NPO = Non Profit Organisation

²¹  MLDL: Münchner Lebensqualitäts-Dimensionen Liste (vgl. v.Steinbüchel et al., 1999)

²²  In der MLDL wird die Zufriedenheit mit den Dimensionen auf die letzte Woche bezogen, dies wurde auf die allgemeine Zufriedenheit mit den Dimensionen erweitert (ver­gleich­bar beim Bundes-Gesund­heits­survey (vgl. RKI, 2000) mit ein­zel­nen Dimensionen). Die Antwort­vor­gaben wurden enger (7 Mög­lich­keiten) be­grenzt. Die Be­deu­tung der einzelnen Dimen­sio­nen (2. Teil der MLDL) wurde nicht erfragt.

²³  Mit Ausnahme des SF-36 wurde der Fragebogen komplett eingestellt. Eine elektronische Veröffent­li­chung des SF-36 ist nicht gestattet (Copyright). Zur Sicherung der Anonymität wurden keine Da­ten auf einem Ser­ver ge­spei­chert, sondern die Daten per mail direkt an die Untersucherin geschickt. Zu­sätz­lich wurde die Internetbefragung auf mehreren anderen Home­pages beworben und verlinkt, auch in der größten deutschsprachigen MS-Mailingliste wurde zur Teilnahme aufgerufen.

²⁴  Die Differenz zur Rücklaufquote resultiert durch die Abgabe von 23 Fragebögen auf dem Postweg an Betroffene, die durch die Internetversion auf die Befragung aufmerksam wurden.

²⁵  Jeweils Übersicht über die Ergebnisse dt. Prävalenzstudien, den brei­tes­ten Überblick bietet Hein.

²⁶  Die notwendigen Umfeldbedingungen zur Entwicklung von Selbsthilfestrukturen nach westlicher Prä­gung fehlten in der ehemaligen DDR: Selbsthilfe nach westlicher Prägung war offiziell verboten, Grup­pen engagierten sich unter dem Dach der Kirche bzw. ärztlich geführt (vgl. BMGS, 2004 S. 120; Thiel, 2000, Braun et al., 1997 S. 46). DMSG Landesverbände wurden in den neuen Län­dern erst nach der Wen­de gegründet und haben im Vergleich weniger Mitglieder (vgl. Expertengespräche).

²⁷  Fehlende zu 100% entspricht im Folgenden keine Angabe.

²⁸  Die Stichprobe wurde nach inhaltlichen Ge­sichts­punkten in die Alters­grup­pen un­ter­gliedert, daher sind die Gruppen nicht gleichmäßig verteilt.

²⁹  Die Daten der Gesamtbevölkerung wurden zum Ausgleich der Unterschiede in der Altersstruktur ent­spre­chend der Altersstruktur der Stichprobe bereinigt.

³⁰  Zuordnung zu einem 8-stufigen Index aus höchstem Schul- und Ausbildungsabschluss (nach dem ‚demographischen Standard’, vgl. Stat. Bundesamt, 1999). Die acht Stufen wurden für die weitere Aus­wer­tung zu einem vierstufigen Index zusammengefasst (Erläuterung siehe Anhang).

³¹  Die Angaben zum Krankheitsbeginn beziehen sich, wenn nichts anderes angegeben ist, generell auf den Zeitpunkt der Diagnose und nicht den Zeitpunkt des ersten Auftretens potenzieller MS-Symptome.

³²  Die Divergenz von Fremd- und Selbsteinschätzung bei kognitiven Störungen ist bekannt (vgl. Rothwell et al., 1997). Kognitive Symptome wurden über lange Zeit geringer beachtet, wie z.B. die Kriterien des EDSS zeigen (vgl. Kurtzke, 1983).

³³  Nachfolgend werden Neurologen, neurologisch tätige Ärzte und Ärzte der Nervenheilkunde unter behandelnde Ärzte bzw. Ärzte zusammengefasst.