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3  Material und Methode

3.1 Forschungsdesign

Die vorliegende Untersuchung ist eine deskriptiv-explorative Quer­schnitts­stu­die mit verschiedenen Unter­suchungs­ebenen, -phasen, me­tho­di­schen Ver­fah­ren und Untersuchungs­teilnehmern.

Die Untersuchungsebenen sind:

Die Methodenwahl entspricht den unterschiedlichen Untersuchungsebenen, der jeweiligen Untersuchungsphase und dem jeweiligen Forschungs­gegen­stand. Die methodische Triangulation ( Between-Method-Triangulation, vgl. Flick, 2000 S. 313ff.) ist notwendig, um der Kom­plexität des Themas, der Aus­gangssituation und den benannten Problemfelder gerecht zu werden.

Abb. 8: Überblick über die Methodik


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3.2  Untersuchungsphase 1 – Exploration

3.2.1 Notwendigkeit und Ziele der Explorationsphase

Da bislang Erkenntnisse zur Lebens- und Versorgungssituation MS-Betrof­fe­ner so­wie dem ACT Pro­gramm aus medizin- und pflegepädagogischer Sicht feh­len, war die um­fassende Exploration des Untersuchungsfeldes notwendig.

Die Ziele der Explorationsphase waren:

3.2.2 Begründung der Auswahl qualitativer Methoden

Die Ziele der Explorationsphase werden nur mit qualitativen Me­tho­den er­reicht, da wissenschaftliche Erkenntnisse und Instrumente auf der Basis eines umfassenden Konzeptes patientenorientierter Versor­gung fehlen (vgl. Flick et al., 2000 S. 17ff.; Lamnek (1), 1995). Bei quantitativen Ver­fahren wäre die Sicht des Forschers statt des Unter­su­chungs­gegen­stan­des hand­lungs­lei­tend (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 61) und Feh­ler bei der Daten­er­he­bung und –inter­pre­tation möglich. Durch Ein­hal­ten der Prin­zi­pien qua­li­tati­ver So­zial­for­schung16 werden diese Fehler ver­mie­den und gleich­zei­tig entsprechend der An­for­de­rungen der Patientenorientierung sub­jek­ti­ves Er­le­ben er­ho­ben.

Da sich die beiden Untersuchungsebenen im Untersuchungsgegenstand un­ter­scheiden, sind verschiedene Methoden anzuwenden: Problemzentrierte Leit­fadeninterviews mit MS-Betroffenen und Ärzten sind für beide Ebenen gut ge­eignet. Zu­sätz­lich wird das ACT Programm einer theo­rie­geleiteten Analyse un­ter­zo­gen. Ergänzt werden die Hauptme­tho­den durch Ex­per­ten­ge­sprä­che.


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3.2.3  Problemzentrierte Leitfadeninterviews

3.2.3.1 Begründung der Interviewmethode

Qualitative Interviews eröffnen den Zugang zu subjektiven Perspektiven und Er­fah­rungen der Untersuchungsteilnehmer. Zwar ist keine Generalisierung der Ergebnisse möglich, aber dafür werden Interviews den Zielen der Explo­ra­tionsphase gerecht: Wechselbeziehungen zwischen den Unter­suchungs­schwer­punkten werden deutlich und gleichzeitig können die Untersuchungs­teil­nehmer diese Schwer­punkte individuell ge­wichten. Dies trägt zu einer Re­la­tivierung der gewählten Schwerpunkte und ihrer Differenzierung bei.

Als Interviewform wurden problemzentrierte Leit­fadeninterviews aus­ge­wählt, weil sie bei großer Offenheit trotzdem Ver­gleichbarkeit ge­währ­leistet. Not­wen­dig ist die Vergleich­bar­keit wegen der vor­ge­ge­benen Unter­su­chungs­schwer­punkte und der aus­ge­wähl­ten Un­ter­suchungs­populationen. In der Ex­plo­ra­tionsphase wurden so­wohl MS-Be­trof­fe­ne als behandelnde Ärzte zu al­len Themen be­fragt. Geringere Standardisierung (z.B. narrative Inter­views) wäre zu Lasten der Vergleichbarkeit (Abdecken aller Themen nicht ge­währ­leistet) und stärkere Standardisierung zu Lasten der Offenheit gegangen.

3.2.3.2 Durchführung der problemzentrierten Leitfaden­interviews

Entscheidend bei der Durchführung von Interviews sind Gestal­tung von Leitfaden, Gesprächssituation und Auswertung (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 60ff.):

Leitfaden

Der Leitfaden wurde anhand der Problem­stel­lungen konzipiert. Die Haupt­fragestellungen bezogen sich auf:


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Je nach Untersuchungspopulation wurde das Selbstbild bzw. die Selbstein­schät­zung (MS-Betroffene) oder das Fremdbild bzw. die Fremd­ein­schät­zung (Ärzte) abgefragt.

Im Umgang mit dem Leitfaden wurden die methodologischen Kriterien für qua­li­tative Interviews berücksichtigt (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 64). So wurde der Leit­faden als flexibles Instrument verstanden und diente lediglich als Richt­schnur. Sprachliche Gestal­tung, Reihen­fol­ge und Tiefe wurden vom je­wei­li­gen Untersuchungsteilnehmer abhängig ge­macht. Durch diese Ver­wen­dung des Leitfa­dens war es möglich, dem Prinzip der Offenheit treu zu blei­ben und dennoch alle ausgewählten Themen anzusprechen. Im Inter­view­ver­lauf wur­den mög­liche Missverständnisse direkt geklärt, um Fehl­inter­pre­ta­tio­nen bei der Analy­se zu vermeiden. Vorab wurden in einer knappen Einfüh­rung Ano­ny­mität, Ver­wendung des Interviews, Mög­lichkeit zum Ab­bruch bzw. zur Un­ter­bre­chung und Aufzeichnung kurz er­läu­tert und Rückfragen geklärt.

Gesprächssituation

Die Gesprächsatmosphäre soll der Alltagskommunikation angenähert sein (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 65ff.). Neben der flexiblen Umsetzung des Ge­sprächs­leit­fadens tragen dazu die Vorbereitung des Interviews und die Fähig­keit des In­ter­viewers bei, sich auf den Untersuchungsteilnehmer einzu­stel­len. Fol­gen­de Aspekte wurden deswegen bei der Durchführung berücksichtigt:

[Seite 30↓]Bearbeitung und Auswertung der Interviews

Aus den Möglichkeiten zur Bearbeitung und Auswertung qualitativer Inter­views wurde entsprechend der Zielsetzung das interpretativ-reduktive Ver­fah­ren ausgewählt (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 98ff.). Das erhobene Daten­material wur­de entsprechend schrittweise verarbeitet (ebd.):

Die Überprüfungsphase, die Lamnek abschließend fordert, wurde aufgrund der Komplexität der Interviews nach jedem Schritt durchgeführt. Das jeweili­ge Er­geb­nis wurde mit dem Interview verglichen, um Fehler auszuschließen. Für die In­stru­ment­ent­wick­lung wurden die Er­geb­nisse der beiden Stichpro­ben zu­sam­men­geführt und abgeglichen.

3.2.3.3 Stichprobenziehung und -beschreibung

Beide Stichproben waren Gelegenheitsstichproben mit den Einschluss- bzw. Aus­schlusskriterien, die in Tab. 11 aufgeführt sind. Zufallsstichproben waren nicht möglich, da entsprechende Grunddaten mit spezifizierenden Angaben feh­len. Bei der ersten Kon­takt­aufnahme bestand bei allen Unter­suchungs­teil­neh­mern trotz zeitintensiver Interviews die Bereit­schaft zur Mitwirkung.

Tab. 11: Einschluss-/Ausschlusskriterien

Kriterien

MS-Betroffene

Behandelnde Ärzte

Einschluss

gesicherte MS (Selbstauskunft)

50% Anwender (User) von ACT

50% Nicht-Anwender (Non-User) von ACT17

Unterschiedliches Informationsverhalten

Spezialisierung auf MS

Kenntnis/erste Anwendung ACT

50% klinischer Bereich

50% niedergelassener Bereich

Ausschluss

Sprachbarrieren

Sprachbarrieren


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Acht MS-Betroffene wurden befragt: Vier Betroffene wurden von Ärz­ten ver­mit­telt (Kenntnis des ACT Programms). Zwei Betrof­fe­ne, die private Home­pa­ges zum Thema MS be­trei­ben, erklärten sich zur Teil­nah­me bereit (Zu­falls­zie­hung). Zwei weitere Be­trof­fene (DMSG Mitglieder) meldeten sich auf einen Aufruf zur Mit­wir­kung an der Untersuchung. Durch die unterschied­li­chen Zu­gangs­wege waren die Einschlusskriterien gewahrt.

Die behandelnden Ärzte waren an der Pilotphase des ACT Programms be­tei­ligt bzw. kannten es seit der bundesweiten Einführung. Insgesamt wurden vier Ärzte an der Explorationsphase beteiligt.

3.2.4 Theoriegeleitete Analyse des ACT Programms

Neben der Erhebung der subjektiven Sichtweise der Anwender zum ACT Pro­gramm wurde eine theoriegeleitete Analyse durchgeführt.

Begründung der theoriegeleiteten Analyse

Die theoriegeleitete Analyse des ACT Programms ist notwendig, weil die In­ter­views nur einen Ausschnitt der Einschätzung umfassen. Es werden Be­dürf­nis­se der Un­ter­suchungsteilnehmer erfasst, nicht aber die Gestaltung des Ma­te­rials: Die theoriegeleitete Analyse bietet die notwendige Ergänzung.

Instrument zur theoriegeleiteten formalen Analyse

Zur Analyse schriftlicher Medien für Patienten existieren verschiedene In­stru­men­te, die sich auf inhaltliche und formale Qualität beziehen18. Die Analyse der inhaltlichen Qualität wurde beim ACT Programm nicht durch­geführt: Der In­for­ma­tions­anteil ist sehr knapp gehalten und basiert auf der Thera­pie­leit­li­nie der MSTKG. Ziel der Unter­su­chung ist die Überprüfung der Be­darfs­ge­rech­tig­keit. Diese Ein­schätzung ist durch die Bedarfserhebung bei MS-Be­trof­fe­nen und Ärzten möglich. Wesentliche Ergänzung ist die Bewertung der for­malen Qualität (Gestaltungsmerkmale, Textver­ständ­lich­keit).

Die formalen Kriterien des CHIQ In­stru­ment zur Analyse von Patienten­infor­ma­tionsmaterial (vgl. CHIQ, 2002) wur­den mit einem deutschsprachigen Instru­[Seite 32↓]ment (vgl. Morch-Röder/ Wienert, 1999) kombiniert. Für die Kriterienauswahl wurden potenzielle Einschrän­kun­gen MS-Betroffener, die sich be­sonders auf die Nutzung schriftlicher Mate­ria­lien aus­wir­ken können, be­rück­sichtigt: Seh­stö­rungen sowie Einschränkungen der Fein­mo­torik und der Sensibilitäts­stö­run­gen der Hände/Finger. Außerdem darf sich die Kom­ple­xi­tät des Krank­heits­bildes nicht auf die Darstellung nie­der­schla­gen. Fol­gen­des Kriterien­ras­ter wurde abgeleitet:

Tab. 12: Kriterienraster zur formalen Analyse

Kriterium/Indikatoren

Quelle

Begründung der Auswahl durch

Handhabung

Format/Heftung

Morch-Röder/Wienert

Feinmotorik/Sensibilitätsstörungen

Äußere Gestaltung

Konsistenz des Designs

CHIQ

Sehstörungen/Komplexität der MS

Buchstabengröße mind. 11pt.

Morch-Röder/Wienert

Sehstörungen

Zeilenabstand mind. 2pt.

Morch-Röder/Wienert

Sehstörungen

Starker Kontrast Schrift/Hinter­grund kein unruhiger Hintergrund

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Sehstörungen

Hervorhebung fett/kursiv (nicht zu häufig), keine Unterstreichung

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Sehstörungen

Inhalts-/Stichwortverzeichnis, Sei­ten­zahlen, Überschriften

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Diagramme, Abbildungen mit Bezug zum Inhalt und beschriftet

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Inhaltliche Gliederung

Einleitung, logische Reihenfolge, Zusammenfassungen

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Sprachliche Gestaltung

Erläuterung von Fremd-/Fachwör­tern, Akronymen, Abkürzungen

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Reading Ease Score über 6019

Morch-Röder/Wienert

Komplexität der MS

Verdeutlichungen

Morch-Röder/Wienert

Komplexität der MS

Theoriegeleitete Inhaltsanalyse

Die Analyse des ACT Programms hinsichtlich der Kompatibilität mit den ak­tu­el­len theoretischen Anforderungen wurde in Form einer Inhaltsanalyse, orien­tiert an der inhaltlichen Struk­turie­rung nach Lamnek und Mayring (vgl. Lamnek (2) 1995, S. 213ff.; Mayring, 1993 S. 76ff), durchgeführt. Aus dem Kon­zept der in­te­grativen Patientenorientierung wurden zur Strukturie­rung the­ma­ti­sche [Seite 33↓]Haupt­kategorien untersetzt mit Unterkategorien gebildet. Als Unter­ka­te­gorien von Patientenorientierung und Salutogenese wurden die Kern­kom­ponenten her­an­gezogen. Nach­folgend wurden sogenann­te Ana­lyse­ein­hei­ten fest­ge­legt, die eine ein­deu­tige Zuordnung gewährleisten. Als Ana­ly­se­ein­heiten mit ein­deutigen Zuordnungsmöglichkeiten boten sich die Fra­ge­stellungen des Selbst­beobachtungsbogen an. Nach der Pa­ra­phra­sierung (vgl. Mayring 1993, S. 83) wur­den die Er­geb­nisse der Unter- und nach­folgend der Haupt­kate­go­rien zusam­men­gefasst (vgl. Mayring 1993, S. 83) .

3.2.5 Expertengespräche

Expertengespräche ergänzten im gesamten Untersuchungsverlauf die Haupt­methoden. So wurden Wissen und Erfah­rung von profes­sio­nel­len Ak­teu­ren aus der medizinischen Versorgung und der Forschung inte­griert. Aber auch das spezifische Wissen von MS-Be­trof­fenen mit speziellem Er­fah­rungs­ho­ri­zont konnte so einbezogen werden. Befragt wurden:

Die Durchführung er­folg­te mit einem Leitfaden. Die Ge­spräche wurden stich­punkt­artig protokolliert, die Aufzeichnung mit nach­fol­gender qualitativer Be­ar­bei­tung war wegen des begrenzten Einsatzes nicht not­wendig. Die Ergeb­nis­se wurden zur Er­klä­rung und als In­ter­pretationshilfe her­an­ge­zo­gen.


[Seite 34↓]

3.3  2. Untersuchungsphase – Bundesweite Erhebung

3.3.1 Ziele und Notwendigkeit der bundesweiten Erhebung

Aufgrund der Aussagen in den Interviews wurde der Bedarf an patienten­orien­tierten, an Patienten­be­dürfnissen angepassten Angeboten deutlich. Die vor­han­denen Ange­bote wurden differen­ziert, aber z.T. auch sehr negativ we­gen mangelnder Be­dürf­nis­orien­tie­rung eingeschätzt. Gleichzeitig zeigten sich Zu­sammenhänge zwischen den einzelnen Untersuchungsschwer­punk­ten. Das ACT Programm wurde von MS-Be­trof­fenen und Ärzten nicht durch­gän­gig entsprechend der Ziele und Hinweise zum Pro­gramm an­ge­wendet. Häu­fig war das Programm gänz­lich un­be­kannt, dies be­stä­tig­ten auch Ex­per­ten­ge­spräche. Eine bundes­weite Erhebung zu den Themenfeldern Lebens- und Versor­gungs­situation sowie zum ACT Programm fehlt. Daher wur­den fol­gen­de bun­des­weite reprä­sen­tative Untersuchungsanteile konzipiert:

3.3.2 Begründung der standardisierten Erhebung mit Fragebögen

Die Ergebnisse der Explorationsphase sind als exemplarische Aussa­gen zu in­ter­pretieren. Ein Transfer auf die gesamte Untersuchungs­popula­tion (Ge­ne­ra­lisierung) ist nicht möglich (vgl. Bortz/Döring, 1995, S. 310ff.). Daher war eine stan­dar­disierte bundes­weite Un­ter­su­chung mit quantitativen Verfah­ren not­wendig. Zwischen der Erhebung sub­jek­ti­ver Be­dürfnisse und ho­hem Stan­dardi­sie­rungs­grad besteht ein Wi­der­spruch, der bei In­stru­ment­ent­wick­lung, Da­ten­analyse sowie Inter­pre­tation der Daten zu be­rück­sichtigen ist. Sub­jek­ti­vi­tät kann sich in stan­dardi­sier­ten Frage­stel­lun­gen und Ant­wort­vor­ga­ben nur bis zu einem gewissen Grad widerspiegeln, aber durch die ge­ziel­te In­stru­mententwicklung auf Basis der Ergebnisse der Ex­plora­tions­pha­se soll­te dies ausgeglichen und gleichzeitig die Generalisierbarkeit gewahrt werden.


[Seite 35↓]

3.3.3  Entwicklung der Erhebungsinstrumente

3.3.3.1 Schritte der Instrumententwicklung

Die Entwicklung aller Erhebungsinstrumente auf der Basis von Explorations­pha­se (vgl. Kap. 4) und Ausgangssituation erfolgte nach folgendem Muster:

Jeweils nach Fertigstellung der Instrumente wurden diese mit den Ergeb­nis­sen der Explorationsphase verglichen, um inhaltliche Fehler zu ver­mei­den.

3.3.3.2 Abgeleitete Schwerpunkte aus der Explorationsphase

Nachfolgend sind die wesentlichen Schwerpunkte nach den Hauptthemen­fel­dern der Untersuchung zu­sam­mengefasst. Auf diesen Schwerpunkten basie­ren die Erhebungsin­stru­men­te der 2. Untersuchungsphase. Handlungsleitend für die Auswahl waren die Interviewergebnisse als Indika­to­ren der subjekti­ven Be­dürf­nis­lage der Untersuchungspopulationen.

Tab. 13: Schwerpunkte für die allgemeine Erhebung bei MS-Betroffenen

Hauptthema

Schwerpunkte

Lebenssituation

Auswirkungen der MS auf Alltag/Le­bens­situation

Veränderungen in Lebensqualität und Lebenszufriedenheit

Unterstützung durch soziales Umfeld

Umgang mit der MS

Versorgungssituation Einschätzung IST

Arzt-Patient-Beziehung

Therapieentscheidung

Einschätzung Qualität/Bedeutung Informationen

Versorgungssituation Bedürfnisse/ Erwartungen

Informationsinteresse und –verhalten, Informationsinhalte

Erwartungen an Arzt-Patient-Beziehung

Therapieentscheidung (Selbstbe­stim­mung, Expertenrolle)


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Tab. 14: Schwerpunkte für die Erhebungen zum ACT Programm

Hauptthema

MS-Betroffene

Ärzte

Inhalte

Informationsinhalte

Bewältigung

Beitrag Therapieent­scheidung

Informationsinhalte

Bewältigung

Beitrag Therapieent­scheidung

Ziele

Verdeutlichen der Ziele

Erreichen der Ziele

Erreichen der Ziele

Bedeutung der Ziele

Gestaltung

äußere Form und Sprache

äußere Form

Akzeptanz

Abhängigkeiten

Abhängigkeiten

Einsatz/ Handhabung

Einsatzmöglichkeiten

Handhabung = Planung

Einsatz unterschiedliche Gründe

Handhabung = Planungen

3.3.3.3 Gestaltung der Fragebögen

Folgende Fragebögen wurden entwickelt:

Beim Ableiten der Fragestellungen wur­de die sprachliche Gestaltung be­son­ders beachtet: Fach- und Fremd­wor­te wurden ebenso vermieden, wie kom­ple­xe Satzstrukturen oder Sug­gestiv­fragen (vgl. u.a. Diekmann, 1996 S. 410ff.; Friedrichs, 1990 S. 194ff; Atteslander, 1995 S. 192ff.). Inhalt­lich wurden die In­stru­mente nach Themenschwerpunkten gegliedert, um die Notwendigkeit zu Ge­dankensprüngen zu vermeiden. Als Einstieg wurden unverfängliche Fra­gen gewählt, um die Teilnehmer nicht abzuschrecken (vgl. Kromrey, 1998 S. 359ff.; Diekmann, 1996 S. 414ff.; Atteslander, 1995 S. 194ff.) . Zur Erleichterung der Auswertung wurden als Antwort­vor­ga­ben Likert Skalen verwendet.

Äußerlich wurde be­son­ders die Les­bar­keit beachtet. Die Frage­bö­gen für Be­troffene wurden in Schrift­größe (12pt.) und äußerer Gliederung so ge­stal­tet, dass von einer gu­ten Les­bar­keit bei Sehstörungen aus­ge­gan­gen wer­den konnte. Bei den In­stru­men­ten für behandelnde Ärzte wurde da­ge­gen be­son­de­res Augenmerk auf den Umfang der Fragebögen gelegt, um nicht von vor­ne­herein durch zu lange Fragebögen eine Blockade­hal­tung und Ab­leh­nung der Mitwirkung her­vor­zurufen.


[Seite 37↓]

3.3.3.4  Pretest und Validierung durch Experten

Da alle Instrumente neu entwickelt wurden, waren Pretest und Va­li­die­rung zwin­gend erforderlich (vgl. Diekmann, 1996 S. 415ff.; Atteslander, 1995 S. 342ff.). Das Vorgehen unterschied sich je nach Untersuchungspopulation:

Tab. 15: Ablauf und Vorgehen beim Pretest

Aspekt

Allgemeiner Frage­bo­gen/ACT Frage­bogen – MS-Betroffene

Fragebögen Ärzte

Teilnehmerzahl

20/4

10

Durchführung

Zusendung Fragebogen und Zu­satz-Fragen zu Gestaltung/Inhalt

Rücksprache zu In­hal­ten (durch­schnitt­liche Dauer 1h)

Schriftlich Rückmel­dun­g äuße­re Form

Abfragen der Fragebögen in per­sön­lichem Ge­spräch durch die Autorin

Rückfragen zu inhalt­licher Ge­stal­tung

Einschätzungs­hin­wei­se Gestaltung

Äußere Form allgemein

Übersichtlichkeit

Äußere Form allgemein

Übersichtlichkeit

Einschätzungs­hinweise Sprache

Verständlichkeit

Erklärungen notwendig

Unklarheiten/Doppeldeutigkeiten

Verständlichkeit

Erklärungen notwendig

Unklarheiten/Doppeldeutigkeiten

Fragestellungen zur inhaltlichen Einschät­zung

Fragen, bei denen Verweigerung Beantwortung

Entscheidungsprobleme bei der Antwortauswahl

Überflüssige Fragestellungen

Inhaltlich unverständlich

Fehlen Fragen/Antworten

Entscheidungsprobleme bei der Antwortauswahl

Überflüssige Fragestellungen

Inhaltlich unverständlich

Fehlen Fragen(Antworten

Zeit f. Ausfüllen

Zeitdauer akzeptabel?

Zeitdauer akzeptabel?

Ergebnisse

Zeitdauer adäquat

Trennschärfe und Eindeutigkeit nicht immer gegeben

Antwortvorgaben nicht immer passend

Äußere Form ansprechend und übersichtlich

Lesbarkeit gegeben

Zeitdauer akzeptabel

Fragestellungen/Antwortvorga­ben eindeutig, trennscharf

Antwortvorgaben passend

Die Validie­rung wur­de in Form einer Expertenvalidierung durchgeführt. Die Va­li­di­tät eines Instrumentes, die über unterschiedliche Aspekte bestimmt wird, muss mindestens in einem Aspekt (Inhalts-, Kriteriums- oder Konstrukt­va­li­dität) nachgewiesen werden (vgl. Diekmann, 1996, S. 227ff.) . Zur Er­he­bung der Inhaltsvalidität wurde daher ein Expertenrating durchge­führt (vgl. Diekmann, 1996 S. 225ff.) Weitere Validitätsüberprüfungen wurden ver­nach­läs­sigt, da es sich nicht um psy­cho­metrische Instrumente handelt und durch Kon­takte zu Mit­glie­dern der Un­ter­suchungspopulationen und Experten die in­halt­liche Quali­tät der Aus­wer­tung und Interpretation gesichert wurden.


[Seite 38↓]

Tab. 16: Ablauf und Vorgehen bei der Expertenvalidierung

Aspekt

Allgemeiner Frage­bo­gen/ACT Frage­bogen – MS-Betroffene

Fragebögen Ärzte

Teilnehmer

Behandelnde Neurologen (3)

Psychologe (1)

Biometriker (1)

Gesundheitswissen­schaftler (1)

Doktoranden Pflegepädagogik (3)

Experte für medizin­pädagogische Forschung (1)

Experte für MS For­schung (1)

Mitarbeiter NPOs (3)

Behandelnde Neurologen (2)

Psychologe (1)

Biometriker (1)

Gesundheitswissen­schaftler (1)

Doktoranden Pflegepädagogik (3)

Experte für medizin­pädagogische Forschung (1)

Experte für MS For­schung (1)

Marktforscher (1)

Durchführung

Fragebogen und Einschätzungsbogen an Experten

Expertenvalidierung parallel zum Pretest

Einschätzungs­schwerpunkte

Umfang und Übersichtlichkeit

Fragestellungen zu den Schwerpunkten ausreichend, zutreffend

Antwortvorgaben zu den Fragen zutreffend, eindeutig

Änderungen notwendig/sinnvoll

Ergebnisse

Fragebögen zu umfangreich

Fragestellungen nicht immer zutreffend

Antwortvorgaben nicht immer zutreffend und eindeutig

Umfang akzeptabel

Übersichtlichkeit gegeben

Fragestellungen/Antwortvor­ga­ben ausreichend/zutreffend/ eindeutig

3.3.3.5 Änderung der Untersuchungsinstrumente und Test

Die Ergebnisse der Expertenvalidierung und des Pretest bestätigten die Eig­nung der Instrumente für behandelnde Ärzte. Änderungen waren unnötig. Der Änderungsbedarf bei den Frage­bögen für MS-Betroffene war dagegen groß: Frage­stel­lungen und Antwortvorgaben muss­ten zu Gunsten der Validi­tät inhaltlich, sprach­lich und in der gedanklichen Logik geändert werden.

Die sprachliche Differenziertheit der Fragestellungen war zwar theoretisch nicht aber für die Befragten nachvollziehbar, daher schienen die angestreb­ten inhaltlichen Differenzierungen den Teilnehmern als unsinnige Wiederho­lun­gen. Diese Fragen wurden ent­we­der ersetzt oder der entscheidende As­pekt ausgewählt. Die Reihenfolge wurde ge­än­dert, um die Un­ter­su­chungs­teil­nehmer gedanklich besser durch die Fragebö­gen zu führen, statt die Schwer­punk­te als Gliede­rungs­hil­fe zu verwenden.

Die Antwortvorgaben wurden zu Gunsten besserer Beantwortbarkeit stark ab­ge­än­dert. Außer den Likert Skalen wurden drei­stu­fige Ratingskalen und vor­for­mulierte Aussagesätze als Antwortvorgaben ein­ge­führt. Bei Fragen zu Einstellungen wurden auch offene Antworten zugelassen.


[Seite 39↓]

Der Schwerpunkt Lebensqualität wurde grundlegend überarbeitet und mit dem SF-36 (vgl. Bullinger/Kirchberger, 1998) ein reliables, validiertes In­stru­ment inte­griert. Da der SF-36 nur die gesundheitsbezogene Lebensquali­tät erfasst und dies aus patientenorientierter Sicht nicht ausreicht (vgl. Poschwatta, 2000) wurde die allgemeine Lebenszufriedenheit einbezogen. In An­leh­nung an die MLDL21 (vgl. v.Steinbüchel et al., 1999) wur­de die Zu­frie­den­heit mit 20 ver­schie­denen Le­bens­dimen­sio­nen erfragt22.

Die geänderten Instrumente wurde ein weiteres Mal einer Exper­ten­vali­die­rung und einem Pretest unterzogen. Einbezogen wurden 10 Betroffene und die be­reits benannten Experten. Der Fragebogen zeigte in den bemängelten Bereichen keine Schwä­chen mehr.

3.3.4 Datenerhebung

Zeitraum der Erhebungen

Die verschiedenen Datenerhebungen wurden 2002 parallel durchgeführt:

Stichprobenziehung MS-Betroffene

In der Explorationsphase zeigten die Betroffenen sehr unterschiedliches In­for­mationsverhalten. Gleichzeitig war das ACT Programm relativ unbekannt. Um trotz der Gelegenheitsstichprobe ein möglichst repräsentatives Abbild der Gesamtpopulation zu erreichen, wurden daher folgende Verteilungswege für die Fragebögen ausgewählt:

Stichprobenziehung Behandelnde Ärzte

Für die Einschätzung des ACT Programms ist An­wen­dungser­fah­rung erfor­der­lich, daher wurde eine Gele­gen­heits­stichprobe ge­zogen. Po­ten­ziel­le Teil­neh­mer wurden aus den Vertriebs­da­ten von ACT und bei den Au­ßen­dienst­mit­ar­bei­tern der Sche­ring Deutsch­land GmbH ermittelt und dann persönlich oder te­le­fonisch um ihre Mit­ar­beit gebe­ten.

Für die Akzeptanzprüfung wurde eine Zufallsstichprobe aus der Ge­samt­heit aller bekannten niedergelassenen Neurologen/Ner­venärzte so­wie im neu­ro­lo­gi­schen klinischen Bereich tätigen Ärzte gezogen (mit SPSS 10.0). Ärzte, die bereits in die Untersuchung involviert waren, wurden ausgeschlossen.

[Seite 41↓]Rücklaufquoten

Um Unkosten für die Untersuchungsteilnehmer zu vermeiden, wurden die Frage­bögen zusammen mit einem frankierten Rückumschlag zugeschickt oder abgegeben. Zur Berechnung der Rücklaufquote wurden von den be­tei­lig­ten Ärzten, die ver­blie­be­nen Fra­ge­bögen im Januar 2003 zurückgefordert. Beim Rücklauf der Ärztebefragung zur Akzeptanz des ACT Programms wur­den die Fra­ge­bögen herausgerechnet, die keinen Adressaten erreichten.

Tab. 17: Rücklauf bei den Erhebungen

 

Erhebung MS-Betroffene

Ärztebefragung - Einschätzung ACT

Ärztebefragung - Akzeptanz ACT

Abgegeben/Angefragt

1245

150 angefragt

922 (1075 verschickt)

Rücklauf (Post)

729

25

212

Davon verwertbar

726

25

195

Quote

58,5%

16,7%

23,0%

Internet

493

entfällt

Entfällt

Gesamt verwertbar

1219 (83 mit ACT)

25

195

3.3.5 Stichprobe MS-Betroffene – Beschreibung und Repräsentativität

3.3.5.1 Allgemeine Charakteristika

Verteilergruppen

Die Verteilungswege ermöglichen eine erste Differen­zie­rung der Stich­probe:

Tab. 18: Verteilergruppen in der Stichprobe

Verteilergruppe

Zugang

n

In % der Stichprobe

DMSG Mitglieder

Aufruf Landesverband, Artikel in Aktiv 3/01

197

16,7

Kontaktgruppen

Persönlich/über Multiplikatoren aus den Grup­pen

280

23,0

Ärztegruppe

Behandelnde Neurologen

151

12,4

Alternativ interessiert

Artikel: Forum Psychosomatik; Blickpunkt

75

6,2

Internet

Werbung/Fragebogen im Internet

51624

42,3

Räumliche Verteilung

Die Stichprobe ist räumlich nicht homogen verteilt. Im Vergleich zur Gesamt­be­völkerung zeigen sich in ein­zel­nen Bundes­län­dern deutliche Differenzen zwi­schen Einwohnerzahl und Be­tei­li­gung:


[Seite 42↓]

Tab. 19: Räumliche Verteilung in der Stichprobe nach Bundesländern

Bundesland

Stichprobe in % (absolut)*

Bevölkerung in %

Baden-Württemberg

14,6 (174)

12,9

Bayern

10,9 (129)

15,0

Berlin

7,0 (83)

4,1

Brandenburg

1,0 (12)

3,2

Bremen

2,7 (32)

0,8

Hamburg

4,3 (51)

2,1

Hessen

7,1 (84)

7,4

Mecklenburg-Vorpommern

3,1 (37)

2,1

Niedersachsen

20,9 (248)

9,7

Nordrhein-Westfalen

15,4 (183)

21,9

Rheinland-Pfalz

4,5 (54)

4,9

Saarland

0,4 (5)

1,3

Sachsen

1,4 (17)

5,3

Sachsen-Anhalt

1,6 (19)

3,1

Schleswig-Holstein

4,5 (54)

3,4

Thüringen

0,6 (7)

2,9

Legende: XX = höherer Anteil; XX = geringerer Anteil; *% Angaben bezogen auf bundesdeutsche Befragte (n = 1189) Bevölkerung: Quelle: Stat. Bundesamt, 2003

Unterschiedliche Prävalenzen innerhalb Deutschlands (vgl. Hein, 1999 S. 23.; Flachenecker/Zettl (1), 2002 S.7; Warren/Warren, 2001 S. 22ff. 25 ) erklären die Ab­weichungen in der räumlichen Verteilung nicht. Vielmehr ist die man­geln­de räumliche Re­prä­sen­tativi­tät auf die unter­schied­li­chen Ver­tei­lungs­we­ge des Fra­ge­bogens zurückzuführen. Die Unterstützung durch Orga­ni­satio­nen (DMSG Landesverbände) und Einzelpersonen (Ärzte, Kontakt­grup­pen­lei­ter) war in den einzelnen Bundesländern unterschiedlich groß. Grö­ßere Un­ter­stützung trug zur über­proportionalen Beteiligung in Ba­den-Würt­tem­berg, den Stadtstaaten, Niedersachsen, Schleswig-Holstein, Nie­der­sach­sen und auch Mecklenburg-Vorpommern bei. Die geringe Beteiligung in den ost­deutschen Bundesländern ist zusätzlich zu ge­ringerer Unter­stüt­zung Fol­ge des geringeren Organisationsgrades MS-Be­trof­fener26. Auch die In­ter­net­grup­pe als organisations- und unterstützungs-unabhängige Verteilergruppe ist räum­lich nicht repräsentativ. Dies ist auf die unterschiedliche In­ter­net­nut­zung in den einzelnen Bun­des­ländern zurückzuführen (vgl. TNS EMNID, 2003).


[Seite 43↓]

3.3.5.2  Soziostrukturelle Merkmale

Geschlecht und Altersstruktur der Stichprobe

Die Geschlechterverteilung in der Stichprobe ist 71,5% Frauen (871) zu 28,2% Männer (344)27. Der Frauenanteil ist höher als epidemiologisch be­schrie­ben, entspricht aber dem MS-Register als aktuellste deutsche Daten­ba­sis (vgl. Flachenecker et al., 2003).

Der Altersdurchschnitt liegt zum Zeitpunkt der Befra­gung bei 41,46 Jahren (Std.abw. 10,99) mit einer Altersspanne von 17 bis 79 Jah­re. Ver­gleich­bar­keit zum MS-Register besteht (vgl. Flachenecker et al., 2003), aber zur Ge­samt­bevölkerung bestehen große Unterschiede: Die Stichprobe ist im Durch­schnitt deutlich jünger als die bundesdeutsche Bevölkerung (Stand 31. 12. 2001) in der gleichen Al­ters­span­ne (Durchschnitt: 45 Jahre) (vgl. Stat. Bundesamt, 2003). Der Anteil der 30 – 49-jährigen ist deutlich größer, während die anderen Al­ters­gruppen z.T. stark unterrepräsentiert sind.

Abb. 9: Vergleich der Alterstruktur28

Legende: n = 1184; Bevölkerung eigene Berechnung Datenbasis: Statistisches Bundesamt, 2003

Die Altersstruktur in den Verteilergruppen unterscheidet sich deutlich: Die In­ter­netgruppe ist mit durchschnittlich 37,07 Jahren (Std.abw. 8,63) deutlich jün­ger und die organisierten Betroffenen sind deutlich älter (DMSG Mit­glie­der: 45,56 Jahre (Std.abw. 11,9) und Kontaktgruppenmitglieder: 46,71 (Std.abw. 11,82).

[Seite 44↓]Familiäre Struktur

Über die Hälfte der Befragten sind verheiratet. 13,9% leben in einer nicht­ehe­li­chen Partnerschaft und 34,1% als Singles ohne Lebens­part­ner. Die fami­liä­re Struktur der Befragten ist vergleichbar mit der Gesamtbevölkerung:

Tab. 20: Familienstand im Vergleich zur Gesamtbevölkerung29

Familien­stand

Stichprobe

Gesamtbevölke­rung bereinigt in %

Ledig

400 (32,9%)

30,3

Verheiratet

628 (51,7%)

58,3 (inkl. verheiratet in Trennung)

Verheiratet in Trennung

41 (3,4%)

Verwitwet

26 (2,1%)

2,9

Geschieden

119 (9,8%)

8,5

Legende: Stichprobe gültige Antworten n=1214 (Quelle Gesamtbevölkerung: Stat. Bundesamt, 2003)

Bildung

Der Bildungsstand der Befragten wurde in einem vierstufigen Index aus Schul- und Ausbildung ermittelt30: Die Bildungsstufen sind weder homogen noch linear verteilt. Mit 46,7% der gülti­gen Antworten in den beiden unteren Stu­fen und 53,3% in den beiden obe­ren Stufen scheint das Bildungsniveau aus­geglichen, aber die ein­zel­nen Stu­fen sind unterschiedlich stark be­setzt.

Tab. 21: Bildungsgrad in der Stichprobe

 

Gültig

Stufe 1

Stufe 2

Stufe 3

Stufe 4

Anzahl

1184

33

520

269

362

In % der gültigen Antworten

 

2,8

43,9

22,7

30,6

Berufstätigkeit

Vollzeitbeschäftigt sind 26,6% der Befragten, 12,6% sind teil­zeit­be­schäf­tigt (15 bis 34h/Woche) und 6,6% sind geringfügig beschäftigt (< 15h/Woche). 1,5% sind in einer Um­schulung oder in der Aus­bil­dung. Über die Hälfte (52,7%) sind nicht er­werbs­tä­tig. Hauptgrund für die fehlende Er­werbs­tätigkeit oder eine geringfügige Beschäftigung ist die Ver­rentung (über­wie­gend MS-be­dingt), sie liegt in diesen Gruppen bei 68,5% (40,5% der Stich­pro­be). Zwi­[Seite 45↓]schen Verrentung und Krankheitsdauer besteht ein enger Zusam­men­hang: Bei einer Krankheitsdauer über 5 Jahren nimmt die Verrentung sig­ni­fi­kant zu.

In der Stichprobe ist die Zahl der vollzeitbeschäftigten Betroffenen geringer als in einem Zwischenbericht des MS-Registers und gleichzeitig die Zahl der Teil­zeit­be­schäftigten höher. Signifi­kant höher ist der Anteil der ver­ren­teten Be­trof­fenen (MS-Register: 32%) (vgl. Flachenecker et al., 2002).

3.3.5.3 Charakteristika der MS in der Stichprobe

Die folgenden Angaben beruhen generell auf Selbstauskunft der Befragten.

Krankheitsbeginn, Zeitraum bis zur Diagnosestellung, Krankheitsdauer

Im Durchschnitt waren die Befragten zum Zeitpunkt der Diagnose31 33,6 Jahre alt (Std.abw. 9,27; Spannweite 14 bis 63 Jahre. Das Haupt­mani­festa­tions­alter ist zwischen 20 und 40 Jahren und entspricht der Epidemiologie der MS. Die mittlere Er­krankungsdauer ist 7,9 Jahre (Std.abw. 7,35; Spann­weite 1 Monat bis 44 Jahre).

Zwischen dem ersten Auftreten potenzieller MS-Symptome und der tat­säch­li­chen Diagnose vergingen bei den Befragten durchschnittlich 46 Monate (Spann­weite 1 Woche bis 37 Jahre).

Abb. 10: Erkrankungsalter und Alter bei der Befragung

Legende: Diagnosezeitpunkt n = 1174; Alter bei Befragung n = 1184

[Seite 46↓]Verlaufsformen und Krankheitsaktivität

Von 1203 Befragten gaben 58,7% einen schubförmigen Verlauf an, 31,1% eine SPMS und 10,2% einen pri­mär chronisch progredienten Verlauf. Im Zu­sam­menhang mit der Krank­heits­dauer (ab Diagnose) zeigt sich eine kon­ti­nuier­liche Zunahme der SPMS, bei gleich­zeitiger Abnahme des An­teils RRMS. Im Vergleich ist die kontinuierliche Zunahme der PPMS minimal.

Abb. 11: Verlaufsformen in Bezug auf die Krankheitsdauer

Legende: Angaben in %; n= 1193

Der Anteil Befragter mit einem schubförmigen Verlauf entspricht annähernd den Daten des MS-Registers. Dagegen sind progrediente Verläufe in der Stich­probe häufiger als im MS-Register (vgl. Flachenecker et al., 2003). Die Zahl der Befragten mit PPMS entspricht dabei den Erkenntnissen zum natür­lichen Krank­heitsverlauf (vgl. Kap. 2.1; Flachenecker/Zettl (1), 2002; Gold/ Rieckmann, 2000). Aber der Anteil der Betroffenen mit SPMS weicht auch vom natürlichen Krank­heitsverlauf ab (vgl. Gold/Rieckmann, 2000; Flachen­ecker/Hartung, 1996). Bei einer Krankheitsdauer zwischen 5 und 10 Jahren ist der Anteil bereits bei 39% (Gesamtstichprobe ohne PPMS), was nach der Datenlage frühestens nach 10-jähriger Krankheitsdauer zu er­war­ten ist.

Die Schubzahl des der Untersuchung vorangegangenen Jahres erlaubt zu­sätz­liche Aussagen zur Krankheitsaktivität bei RRMS und SPMS: 57,8% der Be­fragten mit Schubrisiko hatten im Jahr 2001 min­des­tens einen Schub (Spann­weite 1 bis 11; Durchschnitt 1,87; Std.abw. 1,19).

[Seite 47↓]Symptomatik und Behinderungsgrad

Symptomfrei sind nur 16 Befragte (1,4% von 1163 gültigen Antwor­ten). Die häu­fig­sten Symp­to­me sind Er­mü­dung und Konzentrationsstörungen als kog­ni­ti­ve Ein­schrän­kungen sowie Gang­un­sicherheit, Gleichge­wichts­stö­run­gen und die Ver­kür­zung der Geh­strecke als Einschränkungen der Mobilität.

Tab. 22: Symptomatik

Symptom/Funktionssystem

Vorhanden

Gesamtzahl Antworten

Kognitive Störungen

1102(92,8%)

1188

Ermüdung

1076 (89,8%)

1198

Konzentrationsstörungen

880 (73,9%)

1191

Mobilitätsstörungen

1025 (88,4%)

1160

Gangunsicherheit

937 (79,1%)

1185

Gleichgewichtsstörungen

937 (78,3%)

1201

Verkürzung der Gehstrecke

887 (74,3%)

1191

Spastik der Beine

621 (52,0%)

1194

Störungen der Arm-/Handfunktion

908 (78,1%)

1163

Gefühlsstörungen der Hände/Finger

799 (67,3%)

1187

Feinmotorik Arme/Hände

742 (67,1%)

1191

Spastik der Arme

372 (31,6%)

1179

Vegetative Störungen

825 (70,9%)

1164

Blasen-/Darmstörungen

763 (63,9%)

1195

Sexualitätsstörungen

558 (47,7%)

1169

Sehstörungen

649 (54,8%)

1184

Schmerzen

560 (47,1%)

1189

Sprachstörungen

334 (28,3%)

1179

Legende: Gesamtzahl Antworten = gültige Antworten ohne fehlende Angaben

Der Vergleich mit Ergebnissen anderer Untersuchungen ist nur bedingt mög­lich, weil die benannten Einschränkungen z.T. mehrere Einzelsymptome zu­sam­men­fassen (z.B. Sehstörungen). Vergleichbar sind Spastik, Sprach­stö­run­gen, Ermüdung und sexuellen Störungen. Das Fatigue Syn­drom ist in der Stichprobe deutlich häufiger32. Spastik und Sprachstörun­gen wer­den da­ge­gen seltener angegeben. Die Häufigkeit sexueller Störun­gen in der Stich­pro­be ent­spricht annähernd der allgemeinen Datenlage.

EDSS oder MSFC Wer­te zum Behinderungsgrad wurden nicht erfragt, aber im Krank­heits­verlauf steigt der objektiv vor­han­dene Pflegebedarf signifikant (r = 0,441***).


[Seite 48↓]

3.3.5.4  Konsequenzen für die Repräsentativität

Mit 1% der Gesamtpopulation genügt die Stichprobengröße der notwendigen Be­frag­tenzahl für die Generalisierung. Ver­glichen mit der Grund­ge­samtheit sind Al­ters­struk­tur und Geschlechter­ver­tei­lung repräsen­ta­tiv. Annähernd re­prä­sentativ sind Krankheits­merk­male wie die Verteilung der Verlaufs­for­men, Krank­heitsdauer und Diag­nose­zeitpunkt. Dagegen bestehen bei der räum­li­chen Verteilung deutliche Abweichungen von der Gesamtbevölkerung, die bei einer Generalisierung zu beachten sind. Außerdem müssen grundsätzlich fol­gen­de Interdependenzen berücksichtigt werden:

3.3.6 Beschreibung der Ärzte-Stichproben

Einsatzbereich und Spezialisierungsgrad

An der Einschätzung des ACT Programms beteiligten sich ungefähr gleich viele niedergelassene und klinisch tätige Ärzte. Dagegen haben bei der Ak­zep­tanz­erhebung mehr niedergelassene Ärzte als Kliniker teilgenommen.

Tab. 23: Niederlassung vs. Kliniker - Spezialisierung

 

Akzeptanz ACT

Einschätzung ACT

Spezialisierungsgrad

NGL

Klinik

Gesamt

NGL

Klinik

Gesamt

Allgemein

35 (31,3)

52 (62,7)

87 (44,6)

5 (38,5)

2 (16,7)

7 (28,0)

Spezialisiert

67 (59,8)

19 (22,9)

86 (44,1)

7 (53,9)

10 (83,3)

17 (68,0)

Keine Zuordnung mgl.

7 (6,3%)

12 (14,5)

19 (9,7)

1 (7,7)

0

1 (4,0)

Sonstige Spezial.

3 (2,7%)

0

3 (1,5)

0

0

0

Gesamt

112

83

195

13

12

25

Legende: NGL = niedergelassen; allgemein = Angabe allgemein, Spezialisierung = Schwer­punkt­praxis, Schwer­punkte inkl. MS, Uniklinik +/- MS Ambulanz, keine Zuordnung mögl. = Rehabilitationskliniken

Der Spezialisierungsgrad in den Stichproben unterscheidet sich deutlich: Die Mehr­heit der Befragten zur Einschätzung von ACT ist auf MS spe­zia­lisiert. Bei der Akzeptanzerhebung ist der Spezialisierungsgrad in der Stichprobe gleich­ver­teilt und dif­fe­riert je nach Einsatzbereich: Die befragten niederge­las­se­nen Ärzte sind überwiegend auf MS spezialisiert, während die befragten Kli­ni­ker überwiegend all­ge­mein neurologisch tätig sind.

[Seite 49↓]Räumliche Verteilung

Die Ärztestichprobe zur Akzeptanz des ACT Programms umfasst bis auf das Bun­des­land Mecklenburg-Vorpommern Ärzte aus dem gesamten Bundes­ge­biet. An der Einschätzung des ACT Programms beteiligten sich Ärzte33 aus Bayern, Berlin, Brandenburg, Hamburg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Nie­der­sachsen, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz. Besonderheiten durch länderspezifische Rahmenbedingungen kön­nen bei der Einschätzung des Programms folglich nicht abgeleitet werden.

Tab. 24: Räumliche Verteilung der Ärztestichproben

Bundesland

Akzeptanz ACT (i. %)

Einschätzung ACT (i. %)

Ärzte gesamt

Baden-Württemberg

25 (12,8)

0

13,2

Bayern

37 (19,0)

5 (20,0)

16,2

Berlin

2 (1,0)

3 (12,0)

6,5

Brandenburg

7 (3,6)

2 (8,0)

2,4

Bremen

2 (1,0)

0

1,0

Hamburg

7 (3,6)

1 (4,0)

2,9

Hessen

22 (11,3)

1 (4,0)

7,4

Mecklenburg-Vorpommern

0

1 (4,0)

2,0

Niedersachsen

15 (7,7)

2 (8,0)

8,2

Nordrhein-Westfalen

42 (21,5)

9 (36,0)

21,5

Rheinland-Pfalz

5 (2,6)

1 (4,0)

4,4

Saarland

2 (1,0)

0

1,3

Sachsen

7 (3,6)

0

4,5

Sachsen-Anhalt

10 (5,1)

0

2,5

Schleswig-Holstein

10 (5,1)

0

3,5

Thüringen

2 (1,0)

0

2,4

Gesamt

195

25

7465*

Legende: Ärzte gesamt: in % der Gesamtzahl der Ärzte aller Fachrichtungen für das Bundesgebiet (vgl. BÄK 2, 2002), *Gesamtzahl der Fachärzte Nervenheilkunde/Neurologie (vgl. BÄK 1, 2002)

Repräsentativität

Die Repräsentativität der Arztstichproben lässt sich nicht ausreichend ermit­teln: Die Grundbedingung der Stichprobengröße von mindestens 1% der Ge­samt­population ist bei beiden Befragungen mit jeweils 2% erfüllt. Aber Kenn­da­ten der Stichproben können zur Ermittlung der Repräsentativität nur be­dingt überprüft werden: Die räumliche Verteilung ist bezogen auf die allge­mei­ne Ärzte­ver­teilung bei der Stichprobe zur Akzeptanz des ACT Pro­gramms an­nä­hernd repräsen­ta­tiv. Vergleichszahlen zur Verteilung neuro­lo­[Seite 50↓]gisch tätiger Ärzte liegen nicht vor. Die räumliche Verteilung bei der Einschät­zung des ACT Pro­gramms ist wegen der geringen Stichprobengröße nicht aus­sage­kräftig. Daten zum Spezia­lisierungs­grad sind nicht allgemein zu­gäng­lich, die Repräsen­tativi­tät ist folglich nicht zu ermitteln.

3.3.7 Datenbearbeitung und -auswertung

Dateneingabe und -auswertung erfolgte mit SPSS (Version 10.0). Die Ant­wor­ten wurden nach sta­tisti­schen Prin­zi­pien codiert (vgl. Bühl/Zöfel, 2001 S. 31ff.; Benninghaus, 2001 S. 7ff.). Nach der Plausi­bili­täts­prü­fung wurden drei Frage­bö­gen von MS-Betroffenen wegen eindeutig feh­ler­haf­ten An­ga­ben bzw. mehr­fa­chen Ausfüllens (Internet) ausgesondert. Bei der Be­fra­gung der Ärz­te zur Ak­zep­tanz von ACT waren 17 Frage­bö­gen nicht verwertbar, da sie keine An­ga­ben enthielten (nicht mehr tätig oder keine MS Patienten). Fol­gen­de Verfahren wurden bei der Aus­wer­tung ange­wendet:

Tab. 25: Statistische Verfahren und ihr Zweck

Verfahren

Zweck und Anmerkung

Arithmetisches Mittel

Zentrale Tendenz metrische Daten

Mediane (gruppierte Daten)

Zentrale Tendenz ordinale Daten

Chi² Test nach Pearson

Kreuztabellen

Spearmans Rho

Korrelationen

H-Test nach Kruskal-Wallis

Medianvergleich bei mehr als zwei unabhängigen Stich­proben

Cronbach’s Alpha

Reliabilität

Wilcoxon Test

Nichtparametrischer Vergleich abhängiger Stich­proben

(vgl. Bühl/Zöfel, 2001)

Zur Überprüfung der Signifikanz wurden anerkannte statistischen Prin­zi­pien und Kennwerte herangezogen (vgl. Bühl/Zöfel, 2001):

Tab. 26: Signifikanzniveaus und weitere Kennwerte

Aspekt

Werte

Signifikanzniveau

p ≤ 0,05 signifikant*

p ≤ 0,01 sehr signifikant **

p ≤ 0,001 höchst signifikant ***

Standardisierte Residuen

Signifikanz bei Werten > 2

Korrelationskoeffizient Spearmans Rho

r ≤ 0,2 sehr geringe Korrelation

0,2 < |r| ≤ 0,5 geringe Korrelation

0,5 < |r| ≤ 0,7 mittlere Korrelation

0,7 < |r| ≤ 0,9 hohe Korrelation

0,9 < |r| ≤ 1 sehr hohe Korrelation

(vgl. Bühl/Zöfel, 2001)


Fußnoten und Endnoten

16  Die Prinzipien begegnen der häufigen Kritik an Fehleranfälligkeit und Beliebigkeit qualitativer Metho­den: Offenheit für Untersuchungsperson, -situation, –methoden; For­schung als Kommunikations­pro­zess; Prozesscharakter von Forschung und Gegenstand; Reflexivität von Seiten des For­schers; Explikation; Flexibilität (vgl. Lamnek1, 1995 S. 21ff.; Flick, 1995 S. 150; Flick et al., 2000 S. 22ff.)

17  Diese Aussage bezieht sich nur auf die Anwendung des Programms und nicht auf die Kenntnis. Wird im folgenden User/Non-User verwendet, bezieht sich dies grundsätzlich auf ACT.

18  Beispiele inhaltliche Qualität: Discern Instrument (vgl. ÄZQ, 2000), Kriterien des CHIQ (Centre for Health Information Quality) Instrument (vgl. CHIQ, 2002); Formale Qualität: s.u.

19  Der Reading Ease Score existiert in einer adaptierten Form für die deutsche Sprache (vgl. Flesch, 1948; Amstad 1978 (deutsche Adaption); Berechnung und Auswertung siehe Anhang 1

20  NPO = Non Profit Organisation

21  MLDL: Münchner Lebensqualitäts-Dimensionen Liste (vgl. v.Steinbüchel et al., 1999)

22  In der MLDL wird die Zufriedenheit mit den Dimensionen auf die letzte Woche bezogen, dies wurde auf die allgemeine Zufriedenheit mit den Dimensionen erweitert (ver­gleich­bar beim Bundes-Gesund­heits­survey (vgl. RKI, 2000) mit ein­zel­nen Dimensionen). Die Antwort­vor­gaben wurden enger (7 Mög­lich­keiten) be­grenzt. Die Be­deu­tung der einzelnen Dimen­sio­nen (2. Teil der MLDL) wurde nicht erfragt.

23  Mit Ausnahme des SF-36 wurde der Fragebogen komplett eingestellt. Eine elektronische Veröffent­li­chung des SF-36 ist nicht gestattet (Copyright). Zur Sicherung der Anonymität wurden keine Da­ten auf einem Ser­ver ge­spei­chert, sondern die Daten per mail direkt an die Untersucherin geschickt. Zu­sätz­lich wurde die Internetbefragung auf mehreren anderen Home­pages beworben und verlinkt, auch in der größten deutschsprachigen MS-Mailingliste wurde zur Teilnahme aufgerufen.

24  Die Differenz zur Rücklaufquote resultiert durch die Abgabe von 23 Fragebögen auf dem Postweg an Betroffene, die durch die Internetversion auf die Befragung aufmerksam wurden.

25  Jeweils Übersicht über die Ergebnisse dt. Prävalenzstudien, den brei­tes­ten Überblick bietet Hein.

26  Die notwendigen Umfeldbedingungen zur Entwicklung von Selbsthilfestrukturen nach westlicher Prä­gung fehlten in der ehemaligen DDR: Selbsthilfe nach westlicher Prägung war offiziell verboten, Grup­pen engagierten sich unter dem Dach der Kirche bzw. ärztlich geführt (vgl. BMGS, 2004 S. 120; Thiel, 2000, Braun et al., 1997 S. 46). DMSG Landesverbände wurden in den neuen Län­dern erst nach der Wen­de gegründet und haben im Vergleich weniger Mitglieder (vgl. Expertengespräche).

27  Fehlende zu 100% entspricht im Folgenden keine Angabe.

28  Die Stichprobe wurde nach inhaltlichen Ge­sichts­punkten in die Alters­grup­pen un­ter­gliedert, daher sind die Gruppen nicht gleichmäßig verteilt.

29  Die Daten der Gesamtbevölkerung wurden zum Ausgleich der Unterschiede in der Altersstruktur ent­spre­chend der Altersstruktur der Stichprobe bereinigt.

30  Zuordnung zu einem 8-stufigen Index aus höchstem Schul- und Ausbildungsabschluss (nach dem ‚demographischen Standard’, vgl. Stat. Bundesamt, 1999). Die acht Stufen wurden für die weitere Aus­wer­tung zu einem vierstufigen Index zusammengefasst (Erläuterung siehe Anhang).

31  Die Angaben zum Krankheitsbeginn beziehen sich, wenn nichts anderes angegeben ist, generell auf den Zeitpunkt der Diagnose und nicht den Zeitpunkt des ersten Auftretens potenzieller MS-Symptome.

32  Die Divergenz von Fremd- und Selbsteinschätzung bei kognitiven Störungen ist bekannt (vgl. Rothwell et al., 1997). Kognitive Symptome wurden über lange Zeit geringer beachtet, wie z.B. die Kriterien des EDSS zeigen (vgl. Kurtzke, 1983).

33  Nachfolgend werden Neurologen, neurologisch tätige Ärzte und Ärzte der Nervenheilkunde unter behandelnde Ärzte bzw. Ärzte zusammengefasst.



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16.06.2005