4  Hypothesen als Ergebnisse der Exploration

Aus der Explorationsphase können erste Zwischener­geb­nis­se abgeleitet wer­den. Verallgemeinerungen sind aufgrund des exemplarischen Charakters nicht möglich. Die Er­geb­nisse sind daher als Hypothesen zu verste­hen, die in der bun­des­weiten Er­he­bung zu überprüfen sind.

Die Dimensionen Alltagsbewältigung, Soziales Leben, Psyche, Lebens­qua­li­tät und -zufriedenheit werden durch die MS z.T. stark beein­flusst.

Alltagsbewältigung und Lebenssituation

Die allgemeine Lebenssituation wird durch die MS bzw. MS-bedingte Fak­to­ren beeinflusst und die Alltagsbewältigung durch die MS ein­ge­schränkt. Res­sour­cen und Unterstützung im psychischen Bereich wer­den positiv em­pfun­den, dagegen ist aktive Unterstützung eher negativ be­setzt, weil Abhängig­keit als Eingriff in die Selbstbe­stim­mung bewertet wird.

Psychische Auswirkungen

Die MS wird im Krankheitsverlauf unterschiedlich wahrgenommen: Die Reak­tion auf die Diagnose wird durch das Unsicherheitspotenzial be­stimmt, das die MS als unbekannte Größe erzeugt. Im Krankheitsverlauf kommt es zu einer psychischen Adaptation an die Erkrankung. Wesentlich ist das verblei­ben­de Unsicherheitspotenzial, die Fähigkeit zur Inte­gra­tion der MS in den Alltag und die subjektiv empfundene Be­lastung durch die MS.

Lebensqualität und Lebenszufriedenheit

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird negativ von der MS beein­flusst, dagegen wird die Lebenszufriedenheit nur bedingt durch die MS ein­ge­schränkt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität fokussiert stark auf Einschränkungen durch die Erkrankung, ohne diese aus­rei­chend im Kon­text des allgemeinen Lebensgefühls zu werten.

[Seite 52↓]Bestimmende Faktoren

Das subjektive Erleben der Lebenssituation mit allen Dimensionen wird MS-be­dingt von Krankheitsdauer, erlebter Symp­to­mbelastung und dem Abhän­gig­keitsgefühl (Fremdbestimmung) bestimmt. Gleichzeitig wir­ken sich Wahr­neh­mung der MS, Persön­lich­keit und so­zio­struk­turelle Merk­male aus.

Arzt-Patient-Beziehung

MS-Betroffene schätzen die Arzt-Patient-Beziehung überwiegend als nicht pa­tien­ten­orientiert ein: Entweder fehlt die Fachkompetenz oder die soziale Kom­petenz entspricht nicht den Erwartungen der Betroffenen. Die Erwar­tungs­haltung MS-Betroffener bezieht alle Bereiche ein und die Anfor­derun­gen an behandelnde Ärzte sind sehr hoch.

Therapieentscheidung

Die Therapieentscheidung ist für die Betroffenen ein wesentlicher Aspekt im Um­gang mit der Erkrankung. Sie erwarten ein hohes Maß an Mitbestim­mungs­mög­lich­keit, haben aber häufig den Eindruck, dies durchsetzen zu müssen bzw. nicht gleichberechtigt beteiligt zu sein.

Informationsverhalten

Aus Sicht der MS-Betroffenen sind die vorhandenen Informationsmöglich­kei­ten nicht ausreichend. Sie haben häufig nach der ersten Orientierung ein großes Informationsbedürfnis, das Sachinformationen nur bedingt abdecken.

Einflussfaktoren

Einschätzung der Versorgungssituation und Erwartungen werden von MS-spe­zi­fi­schen und individuellen Faktoren geprägt. Krankheitsdauer (Er­fah­run­gen), Belastungs­er­le­ben und Erwartungen an die me­di­zi­ni­sche Ver­sorgung be­ein­flussen die Ein­schätzung der bestehenden Situa­tion eben­so wie Alter, Bil­dungs­grad und Wahrneh­mung der MS. Umgekehrt wir­ken sich Erfahrun­gen, psychisches Erleben und Persönlichkeit auf die Er­war­tun­gen aus.

Ziele und Gestaltung des Programms

Die Ziele von ACT decken sich mit den Anforderungen der MS-Be­trof­fe­nen, aber sie werden nicht immer er­reicht. Die äußere Ge­staltung ist aus Betrof­fe­nen­sicht grundsätzlich adäquat. In­haltlich deckt das Programm vor allem den Be­darf Neubetroffener, wäh­rend es für Betroffene mit längerer Krank­heits­dauer nur bedingt bedarfsgerecht ist.

Handhabung und Einsatz des Programms

Das Programm ist in der vorliegenden Form nur bedingt im ärztlichen Alltag einsetzbar. Die Handhabung des Programms ist für MS-Betroffene und be­han­delnde Ärzte zu kompliziert und daher wird die Handhabung individuell ab­ge­än­dert. Die bestehenden Rahmenbedingungen und die Komplexität des Pro­gramms erschweren den Einsatz für Ärzte.

Akzeptanz

Die Akzeptanz des Programms ist auf Seiten der Ärzte abhän­gig von den Er­fah­rungen im Umgang mit dem Programm, den Erwartungen an das Pro­gramm und dem empfundenen Nutzen. Auf Seiten der Betroffe­nen hängt die Ak­zeptanz vom erlebten Nutzen und der Offenheit für die ent­spre­chende Form der Auseinandersetzung ab.

Einflussfaktoren

Als Einflussfaktoren wirken sich Krankheitsdauer (Erfahrungen und Kennt­nis­se über MS), Umgang mit der MS und Persönlichkeit auf Ein­schät­zung und Nut­zung aus. Auf Seiten der behandelnden Ärzte werden Erfahrun­gen, Rahmenbedingungen und der Anspruch an die eigene Tätig­keit wirk­sam.