5  Ergebnisse der bundesweiten Erhebungen

Die Ergebnisse zur Lebenssituation MS-Betroffener aus der bun­des­weiten Er­he­bung sind generell Selbstauskünfte und keine objektiven Da­ten oder Fremd­einschätzungen. Alle Ergebnisse werden mit der Krank­heits­dauer als MS-bedingtem Faktor in Be­ziehung gesetzt. Somit sind erste Rückschlüsse auf potenzielle Einflussfaktoren für das subjektive Erleben wie Zunahme der MS-bedingten Einschränkungen, psychischer Adaptation und Erfahrungs­zu­wachs möglich. Welcher der benannten Aspekte sich auswirkt oder ob Ver­än­derun­gen multifaktoriell bedingt sind, kann aus dem Zusammenhang zur Krank­heitsdauer nicht direkt abgeleitet werden.

Partnerschaft und MS

Die Partnerschaft wird häufig durch die MS beeinflusst: Über die Hälf­te der Be­fragten hat positive oder negative Auswirkungen auf die Part­ner­schaft er­lebt. Lediglich bei 22,7% blieben Folgen für die Partnerschaft aus.

	Abb. 12: MS und Partnerschaft in Bezug zur Krankheitsdauer
	Legende: Angaben in % von Auswirkungen n = 1125 (fehlende zu 100% keine Angabe zutreffend); Trennung: n = 1133 (fehlende zu 100% keine Trennung)

Die Aus­wir­kun­gen sind bereits zu Beginn der Erkrankung für Betroffe­ne spür­bar. Wäh­rend aber Neubetroffene³⁴ häufiger positive Aus­wir­kungen in Form der In­ten­sivierung der Partnerschaft erleben, nimmt diese im Verlauf deut­lich zu Gun­sten der Belastung durch die MS ab. Bis zu zehn Jah­ren nach Krank­heits­be­ginn steigt auch die Zahl der bereits erlebten Tren­nun­gen, da­nach nimmt die Zahl wieder ab, ist aber trotzdem höher als im Durchschnitt.

Zwischen der Partnerreaktion und der erlebten Auswirkung der MS besteht ein signifikanter Zusammenhang. Insgesamt erleben von 1067 Be­frag­ten 47,6% positive Reaktionen der Partner, 41,7% gemischte Reaktionen und 10,7% negative Reaktionen. Bei positiver Reaktion hat die MS gleich­zei­tig häu­fi­ger keinen Einfluss auf die Beziehung oder trägt zu einer Intensi­vie­rung bei. Gemischte und negative Reaktionen sind häufig mit einer be­laste­ten Be­ziehung assoziiert.

	Abb. 13: Auswirkungen der MS auf die Partnerschaft und Partnerreaktion
	Legende: Prozentangaben in Bezug auf die gültigen Angaben zur jeweiligen Auswirkung (n = 1062)

Auch die Partnerreaktion wird in Abhängig­keit von der Krankheitsdauer un­ter­schiedlich erlebt: Bis zu zehn Jahren nach Krankheits­be­ginn überwiegen po­si­tive Reaktionen und bei einer Krank­heits­dauer über zehn Jahren schil­dern im­merhin noch über 40% die Reaktion po­si­tiv. Dennoch nehmen posi­ti­ve Reak­tio­nen bei zunehmender Krank­heits­dauer ab und gleichzeitig ge­misch­te bzw. nega­ti­ve Reaktionen zu. Dieser Zusammenhang zwischen Krankheits­dauer und Partnerreaktion ist aber sehr schwach (r = 0,108***).

[Seite 56↓]Freundschaften und MS

Auch Freundschaften werden durch die MS beeinflusst. Über die Hälfte der Be­frag­ten gibt Auswirkungen der MS auf Freundschaften an (672 Befragte von 1204 gültigen Antworten). Relativ selten sind engere Beziehungen in Folge der MS, überwiegend werden die Freundschaften distanzierter oder es kommt zu unterschiedlichen Änderungen. In Abhängigkeit von der Krank­heits­dauer unterscheiden sich die MS-bedingten Aus­wirkungen auf Freund­schaf­ten signifikant: Zwar schildern eben­so wie im Be­zug auf die Partner­schaft bereits Neubetroffene Veränderungen, aber der An­teil, der Aus­wir­kun­gen erlebt, nimmt im Krankheits­verlauf deut­lich zu. Je län­ger die Erkrankung an­dauert desto häufiger sind distan­zier­tere Freund­schaf­ten während engere Be­ziehungen abnehmen.

	Abb. 14: Freundschaften und MS in Bezug zur Krankheitsdauer
	Legende: Angaben in %; Veränderungen von Freundschaften n = 672 (keine Veränderung n = 532); Art der Ver­än­de­rung Angaben bezogen auf n = 658, fehlende zu 100% ‚teils/teils’

Die Reaktionen im Freundeskreis werden ähnlich erlebt wie die Partner­reak­tio­nen: von 1177 Befragten geben 7,6% negative Reaktionen im Freun­des­kreis an, während 46,7% gemischte Reaktionen erlebt haben und 45,7% durch­gängig positive Reaktionen schildern. Die Reaktionen der Freunde wer­den in Abhängigkeit von Krankheitsdauer ähnlich geschildert wie die Part­ner­re­ak­tion: Mit zunehmender Krankheitsdauer werden häufiger negative Re­ak­tio­nen als zu Beginn der Erkrankung erlebt, aber insgesamt sind negative Re­ak­tio­nen selten.

Der Anteil der verrenteten Befragten liegt bei 40,9%³⁵: Fast alle Befragten wur­den wegen der MS verrentet (95,2%). Zwischen dem Zeitpunkt der Ver­ren­tung und der Krank­heitsdauer besteht ein mittelstarker Zusammenhang (r = 0,645***).

Auch Veränderungen bei fortdauernder Erwerbstätigkeit werden durch die MS notwendig bzw. als notwendig empfunden: Knapp 30% der Befragten ha­ben ihre Arbeitszeit wegen der MS reduziert und 14,1% den Beruf ge­wech­selt. Die Erfahrungen mit einem Berufswechsel stehen nicht im Zusammen­hang mit der Krankheitsdauer, dagegen besteht ein sehr schwacher Zusam­men­hang zur Reduzierung der Arbeitszeit³⁶. Berufliche Auswirkungen wer­den schon zu Beginn der Er­kran­kung deut­lich. Besonders häufig sind Er­fah­run­gen mit einer Reduzierung der Arbeitszeit bei Befragten mit einer Krank­heits­dauer bis zu fünf Jahren nach Erkrankungsbeginn, danach ähnelt die Häu­fig­keit dem durch­schnitt­lichen Niveau der Stichprobe.

Die Art der letzten Tätigkeit und die durchschnittliche Arbeitszeit der Be­frag­ten steht in einem signifikantem Zusammenhang: Je höher die berufliche Qua­li­fikation desto größer ist der Anteil der Voll- oder Teil­zeit­be­schäftigten in der Gruppe. Je niedriger die Qualifikation desto eher gehen die Befragten einer geringfügigen oder keiner Beschäftigung nach.

Tab. 27: Erwerbstätigkeit und Art der (letzten) Tätigkeit

Legende: Angaben in % der Tätigkeitsart; (n = 1147; chi^² Test p = 0,000; r = 0,336***)

Im Alltag erleben die Befragten die MS überwiegend als Belastung oder min­des­tens als teilweise Belastung: Belastend schätzen 44,5% von 1208 Be­frag­ten die MS ein, 46,8% empfinden sie als teilweise belastend und nur 8,8% füh­len sich subjektiv im Alltag durch die MS nicht belastet. Diese Ein­schät­zung verändert sich im Krankheitsverlauf: Neubetroffene erleben die MS sehr häu­fig in Teil­bereichen des Alltags als Belastung. Mit zunehmender Krank­heits­dauer nimmt das allgemeine Belastungserleben zu und gleichzeitig wird die MS sel­te­ner als teilweise oder nicht belastend empfunden.

Tab. 28: Alltagsbelastung und Krankheitsdauer

Legende: Angaben in % der gültigen Antworten (chi^² Test p = 0,000; r = 0,172***)

Kennzeichen für die objektive Behinderung durch die MS sind Hilfsmittel­ab­hän­gigkeit und Pfle­ge­bedürftigkeit: 38,5% der Befragten benötigen min­destens ein Hilfs­mittel, 20,3% geben Pflegebedarf an. Mit zunehmender Krank­heitsdauer nimmt der Bedarf in beiden Bereichen zu, der objektive Be­hin­de­rungs­grad steigt. Dieser Zusam­men­hang ist aber nur schwach ausge­prägt (r _Pflegebedarf = 0,423***, r _{Hilfsmittelbedarf} = 0,461***).

Durch die MS werden unterschiedliche Funktionsbereiche (vgl. Tab. 22, S. 47) eingeschränkt. Fast 80% der Befragten sind in min­des­tens vier Funk­tions­bereichen beeinträchtigt. Sehr selten sind keinerlei Einschränkungen (1,4%) oder nur ein betroffener Funktionsbereich (2,4%). Mit zunehmender Krank­heitsdauer nimmt die Zahl der betroffenen Funktionsbereiche zu. Rela­tiv sta­bil ist der Anteil Befragter mit vier eingeschränkten Funktionssyste­men.

	Abb. 15: Einschränkungen in Bezug zur Krankheitsdauer
	Legende: n = 1154; Angaben i. % (der Krankheitsdauer), (chi² Test p = 0,000; r = 0,251***)

Die Auswirkung der Einzelsymptome auf die All­tags­be­wäl­ti­gung wird unter­schied­lich wahrgenommen³⁷: Die stärkste Einschrän­kung erle­ben Be­trof­fe­ne durch be­grenz­te Mobilität und Fatigue. Im Vergleich eher schwachen Einfluss ha­ben Sprach- und Seh­stö­run­gen, Gefühlsstörungen der Hände/Fin­ger und Spas­tik der oberen Extremität.

Tab. 29: Vorhandene Einzelsymptome und ihre Auswirkung auf den Alltag

Legende: Angaben in Klammer = absolute Zahl gültiger Antworten; * signifikante Unterschiede der Un­ter­gruppen (Kruskal-Wallis-Test); Mediane gebildet aus: 1 = keine Belastung bis 3 = starke Belastung

Die Krankheitsdauer wirkt sich unterschiedlich auf die subjektiv empfundene All­tags­ein­schränkung durch einzelne Symptome aus.

• Mobilitäts­ein­schrän­kun­gen, vegetative Störungen und die Störung der Fein­motorik (Hände) schränken mit zu­neh­mender Krank­heits­dauer die All­tags­bewältigung stärker ein.
• Die Beeinträchtigung durch alle anderen Einschränkungen wird im Krank­heits­verlauf unterschiedlich stark erlebt.
• Neubetroffene empfinden durch Spastik der Arme, Ge­fühls­störungen von Hän­den/Fingern und Sehstörungen eine stärkere Ein­schrän­kung der All­tags­be­wältigung als die Stichprobe im Durchschnitt.

Bestehen signifikante Korrelationen zwischen Krank­heits­dauer und erlebter Alltags­be­las­tung, dann sind diese grundsätzlich sehr schwach oder schwach.

Soziale Beziehungen werden nicht nur durch die MS beeinflusst, das nähere so­zia­le Umfeld ist auch gleichzeitig die wesentliche Ressource für not­wen­di­ge Unter­stüt­zung im Alltag (psychische oder aktive Hilfe). Professionelle Hilfe ist dagegen sehr viel geringer ausgeprägt. Die Krankheitsdauer wirkt sich über­wiegend statistisch nicht signifikant aus.

Psychische Unterstützung

Psychische Unterstützung erleben die Befragten vor allem vom Part­ner, Freunden und anderen Familienangehörigen. Andere MS-Be­trof­fe­ne wer­den von fast 20% genannt. Professionelle psychische Unterstützung er­folgt kaum. Keine psychische Unter­stüt­zung erle­ben 13% der Befragten.

Aktive Hilfe

Aktive Hilfe erfolgt meist durch den Partner oder Familienangehörige. In geringerem Ausmaß sind Freunde beteiligt. Auch aktive Hilfe wird selten von Professionellen geleistet. Keinerlei Hilfe erhalten 23% der Befragten.

Pflege

Pflegerische Hilfe erfolgt überwiegend vom Partner oder an­de­ren Fa­mi­lien­angehörigen. Professionelle Pflegekräfte stehen erst an dritter Stelle.

	Abb. 16: Unterstützung: Formen und beteiligte Personen
	Legende: n = 1219, keine Antwort wird als keine entsprechende Unterstützung gewertet (Abgleich mit den Daten der ‚umgebenden’ Fragen lässt diesen Rückschluss in der überwiegenden Zahl d. Fälle zu)

Mit der Aufklärung über ihre Diagnose³⁸ werden die meisten Betroffenen das erste Mal mit der MS kon­frontiert, Ausnahme sind Angehörige medizinischer Be­rufe oder Be­fragte mit Kontakten zu Betroffenen. Vorkenntnisse haben le­diglich 20% der Be­frag­ten. Die häufigste Erstreaktion ist Angst. An zweiter Stelle stehen ne­ga­ti­ve Reaktionen wie Wut und Verleugnung. Allge­meine Vor­urteile wie Roll­stuhl oder Pflegebedarf werden ebenso häufig geschildert wie positive Re­ak­tionen.

Tab. 30: Reaktionen auf die Diagnose³⁹

Legende: Angaben in % bezogen auf Gesamtstichprobe (n = 1219)

Ein Zusammenhang zwischen Vorkenntnissen und erster Reaktion auf die MS zeigt sich bei den Reaktionen Angst und Gewissheit. Ängste sind bei vor­in­formierten Befragten seltener, Gewissheit dagegen häufiger. Die an­de­ren po­ten­ziellen Re­ak­tio­nen bleiben unbeeinflusst von Vorkenntnissen.

Charakteristisch für eine nach­fol­gen­de aktive oder passive Reaktion sind In­for­ma­tionssuche (ak­ti­ves Ver­hal­ten) oder Verdrängen (passives Verhalten). Über­wiegend tendieren die Befragten zur Aktivität (62,6%). Der An­teil Betrof­fe­ner, die zur Passivität und Verdrängen neigen ist mit 22,5% viel ge­rin­ger. 14,3% konnten sich nicht für eine hand­lungs­lei­ten­de Orien­tie­rung ent­schei­den, häufiger waren in diesen Fällen aber schon Vorkenntnisse vorhanden.

Der überwiegende Anteil der Befragten gibt eine Änderung der Lebens­ein­stel­lung durch die MS an (65,4%). Zumin­dest z.T. hat sich die Lebensein­stel­lung bei 24,5% geändert, nur 9,1% änder­ten ihre Einstellung nicht. Im Krank­heits­verlauf nimmt die Änderung der Lebenseinstellung zu, um dann bei einer Krankheitsdauer über 10 Jahre wieder leicht abzunehmen. Aber durch­gän­gig geben mehr als die Hälfte der Befragten eine Änderung an.

Die be­son­dere Bedeutung der MS im subjektiven Erleben der Betroffenen spie­gelt sich auch in der konkreten Wahrnehmung der Erkrankung wider. Cha­rak­te­ristisch sind der individuelle Umgang mit der MS und die subjektive Ein­stellung zur Krankheit:

Tab. 31: Umgang mit der MS

Legende: %-Angaben bezogen auf Gesamtstichprobe (n = 1219)

Überwiegend wird der eigene Umgang positiv erlebt (68,5%). Lediglich ein Vier­tel der Befragten empfindet die MS als Belastung oder übermächtig. Ist keine Aussage zu­tref­fend, konnten sich die Befragten meist nicht für eine [Seite 63↓]ein­zelne Antwort entscheiden (Angabe von mehreren bis zu allen Antworten). Der jeweilige Umgang ist von der individuellen Einstellung als hand­lungs­lei­ten­der Orientierung geprägt:

Tab. 32: Einstellung zur MS

Legende: % Angaben bezogen auf Gesamtstichprobe (n = 1219)

Es überwiegt eine positive Grund­ein­stellung zur MS: über die Hälfte der Be­frag­ten akzeptieren nach eigenen Aus­sagen ihre Erkrankung. Die Aussage, sich nicht mit der MS zu beschäfti­gen, kann negativ das Verdrängen be­schrei­ben aber auch positiv, die MS nicht in den Mittelpunkt zu stellen.

Die Kombination der beiden charakteristischen Merkmale für die Wahrneh­mung der MS kann für tendenziell positives, tendenziell negatives und ge­misch­tes Erleben der MS sprechen. Positive Tendenzen sind in der Stich­pro­be häufiger (56,5%) als negativ geprägtes Erleben. Am häufigsten ist die Ak­zep­tanz der MS als Teil des Lebens. Dagegen ist die Kombina­tion aus­schließ­lich negativer Attribute seltener (12,9%).

	Abb. 17: Umgang und Einstellung zur MS
	Legende: in % der Gesamtstichprobe

Aus Umgang und Einstellung kann durch Zusammenfassen verwandter Ein­schät­zun­gen ein Wahrnehmungsindex abgeleitet werden. Leitend für die Zu­[Seite 64↓]ord­nung ist die angenommene Grundorientierung. Hauptbedeutung bei ge­misch­ten Einschätzungen wird der negativen Orientierung beigemessen, um Verharmlosung oder Ignoranz negativer Empfindungen zu vermeiden.

Tab. 33: Wahrnehmungsindex

Legende: Anteil in % Bezug auf die Gesamtstichprobe n = 1219

Die Kombinationen von Umgang und Einstellung, die ange­ge­ben wurden, schei­nen sich z.T. zu widersprechen (z.B. Angst und Einschätz­bar­keit der MS). Die Ein­ord­nung der Kombinationen in charakterisierende Wahr­neh­mungs­muster hängt daher von den einzelnen Kombinationen ab, statt den Um­gang oder die Ein­stel­lung ge­ne­rell als leitendes Element zu nutzen:

• Akzeptanz ist die zentrale Größe für die Zuordnung, wenn positive Ein­stellungen die Akzeptanz der MS unterstreichen. Bei Kombinationen der Ak­zeptanz mit negativen Einstellungen bestimmt die Art der Einstellung die Ein­ord­nung.
• Die fehlende Beschäftigung mit der MS wird als leitende Größe durch die Einstellungen differenziert: Verdrängen bei negativer Be­wer­tung oder de­zi­dierte Verortung der MS ohne stän­di­ge Re­flek­tion über die Erkrankung.
• Angst ist bei gleichzeitig positiver Einstellung leitender Faktor für die Ein­ord­nung. Bei negativen Einstellungen wird die Angst als Verstärker inter­pre­tiert, so dass die Einstellung die Zuord­nung bestimmt.

	Abb. 18: Wahrnehmungsmuster im Krankheitsverlauf
	Legende: n = 1187 (chi² Test p = 0,000)

Im Krankheitsverlauf ändert sich die Wahrnehmung der MS z.T. deutlich: Das Be­drohungspotenzial der MS nimmt im Verlauf der Er­kran­kung ab, während die positive Nichtbeschäftigung und das Be­las­tungs­er­le­ben im Verlauf zu­neh­men. Variabel ist die po­si­ti­ve Ak­zep­tanz als häufigstes Wahr­neh­mungs­mus­ter: Nach der Orien­tie­rungs­phase Neu­betroffener ist sie bei einer Krank­heits­dauer zwi­schen einem und fünf Jah­ren überdurchschnittlich häufig, im wei­te­ren Verlauf wird die Ak­zep­tanz wieder seltener. Nahezu unbeeinflusst bleibt die Wahr­neh­mung der MS als bestimmendes Element im Leben.

Die Reaktion auf die Diagnose und die Wahrnehmung der MS wer­den z.T. durch das Bedrohungspotenzial der MS bestimmt. Spezifische Merk­male der MS und potenzielle Krankheitsfolgen können Sorgen bei den Be­trof­fenen aus­lösen: Besonders häufig sind Sorgen wegen des unklaren Krank­heitsver­laufs (70,1%). Deutlich seltener wird die Angst wegen be­ste­hen­der bzw. mög­licher Abhängigkeit von Hilfe genannt (35, 2%). An dritter Stel­le steht die Sor­ge wegen der Unheilbarkeit der MS (29,5%). Potenzielle per­sön­li­che Fol­gen und die unklaren Ursachen der MS wirken sich seltener aus.

Die Krankheitsdauer wirkt sich z.T. signifikant auf die Bedeutung der ein­zel­nen Sorgen aus: Den unklaren Verlauf empfinden Betroffenen mit lang­jäh­ri­ger MS Er­fah­rung (über 10 Jahre Krankheitsdauer) signifikant seltener be­[Seite 66↓]äng­sti­gend als Betroffene mit kürzerer Krankheitsgeschichte. Die Sorge we­gen Ab­hän­gigkeit von Hil­fe verstärkt sich mit zunehmender Krankheits­dauer. Be­ruf­li­che Folgen werden je nach Krankheitsdauer unter­schied­lich erlebt, bis zu fünf Jah­ren nach Diagnose nimmt die Sorge zu und danach ab. Die ande­ren Ängste und Sorgen bleiben von der Krankheitsdauer unbeeinflusst.

Tab. 34: Sorgen MS-Betroffener im Krankheitsverlauf

Legende: Angaben in % der Fälle; *signifikanter Zusammenhang chi^² (in Klammer p chi^² Test)

Die Befragten erleben verschiedene Unterstützungsarten im Um­gang mit der MS: psychische Unterstützung durch Gesprä­che und Ver­ständnis, kog­nitive Un­ter­stützung durch Information und Bera­tung sowie ak­ti­ve Unter­stüt­zung durch aktive Hilfe. Als Mischform psychischer und kog­ni­ti­ver Unter­stüt­zung ist der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zu wer­ten.

Die Un­ter­stüt­zungsarten haben für die Be­frag­ten unter­schied­liche Bedeutung und Wertigkeit im Umgang mit MS: Besonders groß ist die Bedeutung em­pa­thi­scher Unter­stüt­zung: Über 80% der Be­frag­ten empfinden sie als we­sent­li­che Hilfe im Um­gang mit der MS. Ra­tio­na­le Hilfe, die vor allem kognitive Ver­ar­bei­tungs­muster bedient, ist für fast 2/3 der Befragten wichtig. Knapp die Hälf­te nutzt den Erfahrungsaus­tausch. Ak­ti­ve Hilfe wird nur von knapp 1/5 der Be­frag­ten als Unter­stüt­zung im Um­gang mit der MS erlebt.

Zwischen der Art der Unterstützung und der Krankheitsdauer besteht z.T. ein sig­ni­fi­kanter Zusammenhang. Die Bedeutung kognitiver Unterstüt­zungs­arten nimmt mit zunehmender Krank­heits­dauer kontinuierlich ab, während ak­ti­ve Hil­fe deutlich an Bedeutung gewinnt. Ge­spräche als empathische Un­ter­stüt­zung verlieren im Krankheitsverlauf eben­falls an Bedeutung. Tendenziell [Seite 67↓](nicht signifikant) ist die­ser Bedeutungsverlust auch bei der empathischen Un­ter­stützung ins­ge­samt und dem Verständnis als empathische Un­ter­stüt­zungs­form zu beo­bachten. Die Bedeutung des Erfahrungsaustausches nimmt dagegen im Krankheitsverlauf tendenziell zu.

Tab. 35: Unterstützungsformen und ihre Bedeutung (Krankheitsverlauf)

Legende: * Unterschiede in Abhängigkeit von der Krankheitsdauer signifikant

Bei der gesundheitsbezogenen Lebensqualität werden beim SF-36 acht Ein­zel­dimensionen unterschieden, die in zwei Summen­ska­len (physisch, psy­chisch) um­ge­rechnet werden (vgl. Bullinger/Kirchberger, 1998):

• Körperliche Funktionsfähigkeit (KÖFU)
• Körperliche Rollenfunktion (KÖRO)
• Schmerzen (SCHM)
• Allgemeine Gesundheit (AGES)
• Vitalität und körperliche Energie (VITA)
• Soziale Funktionsfähigkeit (SOFU)
• Emotionale Rollenfunktion (EMRO)
• Psychisches Wohlbefinden (PSYC)

Im Vergleich mit der bundesdeutschen Normbevölkerung bewertet die Stich­pro­be alle Dimensionen schlechter (negative Abweichung der Werte). Folg­lich werden auch körperliche und psychische Summenskala schlechter be­wer­tet. Körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion, soziale [Seite 68↓]Funk­tions­fähigkeit, Vitalität und emotionale Rollenfunktion weisen große Un­ter­schiede auf. Die geringsten Abweichungen bestehen bei psychischem Wohl­befinden und Schmerzen.

Tab. 36: Gesundheitsbezogene Lebensqualität in Teilbereichen

Legende: Normstichprobe eigene Berechnung auf Grundlage des Datensatzes (RKI, 2000)

Der Mittelwert für die physi­sche Summen­ska­la liegt bei 38,33 (Std.abw.: 11,69; Normstichprobe 50,21) und für die psy­chi­sche Sum­men­skala bei 44,89 (Std.abw.: 11,96; Normstichprobe 51,54). Die Be­fragten (n = 719) be­wer­ten ihren Gesundheitszustand verglichen mit dem Vor­jahr selten als bes­ser (20,5%). 44,4% empfinden ihn als schlech­ter und 35,2% als unver­än­dert.

Die Krankheitsdauer beeinflusst die Einschätzung von körperlicher Funk­tions­fähigkeit, kör­per­licher Rollenfunktion und sozialer Funktionsfähigkeit sig­ni­fi­kant. Auch die physische Summenskala verändert sich signifikant:

	Abb. 19: Einzelne Dimensionen des SF-36 im Bezug zur Krankheitsdauer
	Legende: Angaben Arithmetische Mittelwerte, Angaben in Klammer Zahl der gültigen Antworten

Die Qua­li­tät der körperlichen Dimensionen wird mit zu­neh­men­der Krank­heits­dauer zunehmend schlechter eingeschätzt. Die so­zia­le Funk­tions­fä­hig­keit [Seite 69↓]be­wer­ten Betroffene mit einer Krankheitsdauer zwi­schen einem und fünf Jah­ren am besten, Neubetroffene empfinden sie schlech­ter und nach fünf-jäh­ri­ger Krankheitsdauer verschlechtert sich die Be­wer­tung kon­tinuierlich. Ten­den­ziell wer­den die ande­ren Dimen­sio­nen mit zu­neh­mender Krank­heits­dauer ne­ga­tiver eingeschätzt. Mit zunehmender Krank­heitsdauer nimmt das phy­si­sche Wohlbefinden (Sum­men­skala) signifi­kant ab, dagegen steigt das psy­chi­sche Wohlbefinden ten­den­ziell (nicht sig­nifi­kant).

Zur Erhebung der Lebenszufriedenheit werden vier Dimensionen (aus 19 In­di­ka­toren) und die allgemeine Zufriedenheit unterschieden. Die Di­men­sio­nen sind: Physis, Psyche, soziales Leben und Alltag.

Die allgemeine Zufriedenheit der Befragten liegt im Mittel⁴⁰ bei 3,0. Die ein­zel­nen Dimensionen werden etwas schlech­ter be­wer­tet. Am gering­sten ist die psy­chi­sche Zufriedenheit. Zwi­schen den ein­zelnen Dimen­sio­nen und der all­ge­meinen Zu­friedenheit be­steht generell ein mittlerer Zu­sam­men­hang (r_Sozial = 0,566***, r_Alltag = 0,580***, r_Physis = 0,645***, r _Psyche= 0,654***).

Tab. 37: Bewertung der Indikatoren der Einzeldimensionen im Vergleich

Legende: AM = Arithmetische Mittelwerte; n > 1158 (> 95% der Stichprobe) mit Ausnahme von Sexualität n = 1128; Ehe/Partnerschaft n = 1122; Beruf n = 1025

In­ner­halb der Di­men­sionen differiert die Zu­frie­den­heit mit den Indi­ka­to­ren: Be­sonders groß sind die Unter­schie­de bei den Di­men­sio­nen Zufrieden­heit mit der Physis und mit dem All­tag. Bei der psy­chi­schen Zu­frie­den­heit lie­gen [Seite 70↓]die Einschätzungen sehr eng bei­einan­der. Bei der sozialen Zufriedenheit weicht die relativ große Unzufriedenheit mit dem Sexualleben deutlich von den anderen Indikatoren ab. Im Ver­gleich aller Indikatoren ist die Zu­frie­den­heit mit der kör­per­li­chen Leis­tungs­fä­hig­keit am geringsten und mit der Wohn­si­tua­tion am höchsten.

Mit zunehmender Krankheitsdauer nimmt die Zufriedenheit in allen Bereichen mit Ausnahme der psychischen Zufriedenheit signifikant ab. Die psychische Zu­friedenheit verschlechtert sich nur tendenziell.

Tab. 38: Lebenszufriedenheit im Bezug zur Krankheitsdauer

Legende: AM = Arithmetisches Mittel; n = gültige Antworten

Zwischen allen Dimensionen sowie den Summenskalen der gesundheitsbe­zo­ge­nen Lebensqualität und allen Dimen­sio­nen der Lebenszufriedenheit so­wie der allgemei­nen Lebenszufriedenheit bestehen Zusammenhänge: Wird der je­weilige Aus­schnitt der gesund­heits­be­zo­genen Lebens­qua­li­tät besser em­pfun­den, so wird generell auch der ge­teste­te Be­reich der Lebens­zu­frie­den­heit besser ein­ge­schätzt und umge­kehrt. Überwiegend sind die Korrela­tio­nen aber gering, in Einzel­fäl­len sogar sehr gering.

Tab. 39: Korrelationen der MLDL mit dem SF-36⁴¹

Legende: alle Korrelationen auf dem Niveau von 0,001 signifikant; fett r > 0,5; kursiv r < 0,2

Die Angaben zur Versorgungssituation sind ebenso wie die Er­geb­nisse zur Le­bens­situation Selbstauskünfte, objektive Grundlagen wie Patien­tenakten konn­ten nicht herangezogen werden. Die erhobenen Daten werden ebenfalls mit der Krankheitsdauer in Beziehung gesetzt.

Von 1213 Befragten waren 90,5% (1098) zum Zeitpunkt der Befragung we­gen der MS regel­mäßi­g in ärztlicher Behandlung. Diese Befragten werden über­wiegend von einem Neurologen betreut (90,6%)⁴². 37,7% werden aus­schließ­lich oder ergänzend vom Allgemeinarzt (Hausarzt) behandelt. MS-Am­bulanz (14,8%) und Heilpraktiker bzw. Homöopathen (10,6%) werden im Ver­gleich relativ selten genannt. In der Betreuung mehrerer Ärzte sind 48% der Befragten, die in regelmäßiger Behandlung sind. 52% werden nur von einem Arzt we­gen der MS regelmäßig betreut. Der An­teil Befrag­ter, der sich nur ho­möo­pa­thisch betreuen lässt, ist sehr gering. Die Kom­bi­na­tion schul­me­di­zi­ni­scher und homöopathischer Behandlung nutzen da­ge­gen im­mer­hin 10%. Die Arztwahl wird durch die Krankheitsdauer nicht beeinflusst.

Tab. 40: Behandelnde Ärzte - Kombinationen

Legende: Gesamtzahl der Fälle: 1077

Im Schnitt haben alle Befragten 1,06-mal den Arzt (Std.abw. 1,37) ge­wech­selt. Die Angaben variieren zwischen keinem und neun Wech­seln im Krank­heits­verlauf. Mit zunehmender Krankheitsdauer nimmt die Zahl der Arzt­wech­sel zu, aber der Zusammenhang ist sehr gering (r = 0,164***).

Die Arzt-Patient-Beziehung kann durch verschiedene Faktoren sowie Ebe­nen und ihre Ausprägung im ärztlichen Verhalten charakterisiert werden:

• instrumentelle Ebene (Patientenführung) (1): Beteiligung der Patien­ten an der Therapieentscheidung
• sozial-kommunikative Ebene (2 ): Offenheit für Patientenprobleme bzw. Fragen und Vorschläge, Patienten ernst nehmen, Verständnis
• fachliche Ebene (3): Fachkompetenz in Bezug auf die MS und umfas­sen­de, verständliche Patienteninformation
• äußere Rahmenbedingungen (4): Zeit

Die Betroffenen schätzen alle Indikatoren eher positiv ein, was die Zufrie­den­heit mit der medizinischen Behandlung (zweitbeste Bewertung, siehe Tab. 37, S. 69) unter­streicht. Im Vergleich wird die ‚umfassende In­for­mation der Pa­tien­ten’ am schlechtesten eingeschätzt. Am positivsten bewerten die Be­trof­fenen die Möglichkeit zur Mitentscheidung. Innerhalb der fachlichen E­be­ne und innerhalb der sozial-kommunikativen Ebene korrelieren die Ein­schät­zun­gen der Indikatoren stärker miteinander (überwiegend mittelstark oder stark) als mit den Indikatoren der anderen Ebenen (Signifikanzniveau 0,001).

Tab. 41: Einschätzung der Arzt-Patient-Beziehung

Legende: n = gültige Antworten, Angaben außer Median in % der gültigen Antworten, Median gebildet aus: 1 (zutreffend) und 3 (nicht zutreffend)

Die Krankheitsdauer beeinflusst nur die Einschätzungen der ‚Informiertheit des Arz­tes’ und der ‚Offenheit für Vorschläge’ signifikant. Die Informiertheit be­wer­ten Betroffene mit einer Krankheitsdauer zwischen einem und zehn Jahren besser als die anderen Befragten. Die Offen­heit wird von Befragten mit einer Krankheitsdauer über fünf Jahren besser ein­ge­schätzt.

Die Erwartungen Betroffener an die Arzt-Patient-Beziehung wurden mit den­sel­ben Indikatoren erhoben, die bei der Situationseinschätzung ange­wen­det wurden.

Bei der Einschätzung der Wertigkeit der einzelnen Indikatoren zeigt sich ein star­ker Deckeneffekt: Alle Indikatoren werden von über 70% der Befragten als ‚sehr wichtig’ be­nannt. In der Auswahl des wichtigsten Fak­tors zeigen sich aber z.T. deutliche Un­ter­schiede: Am wichtigsten ist den Befrag­ten ein gut in­for­mier­ter Arzt. An zwei­ter Stelle steht die Möglichkeit zur Mit­ent­schei­dung bei der Therapie­wahl. Vergleichsweise gering ist die Bedeu­tung von Of­fen­heit für Vor­schläge und Fragen der Patienten sowie das Ver­ständ­nis für den Pa­tien­ten. Die fachliche Ebene (Fachkompetenz des Arztes) ist mit 34,7% der Nen­nun­gen wichtigster Faktor. An zweiter Stelle steht mit geringem Ab­stand die sozial-emotionale Kom­pe­tenz mit 32%. Auch die Patientenführung in Form der Mitbeteiligung an der Therapieentscheidung messen die Betrof­fe­nen relativ große Bedeutung bei (21,2%). Dagegen ist der äußere Faktor Zeit relativ unbedeutend (11,9%).

Tab. 42: Bedeutung der einzelnen Indikatoren vs. Krankheitsdauer

Legende: Gesamt Angaben in % von n = 1094, Krankheitsdauer Rangplätze der einzelnen Indikatoren, n.s. Unterschiede in Ab­hän­gigkeit von der Krankheitsdauer im Medianvergleich nicht signifikant; Mediane gebildet aus: 1 sehr wichtig bis 5 unwichtig

Die Krankheitsdauer wirkt sich z.T. signifikant auf das Anforderungsprofil an den behandelnden Arzt aus. Zu allen Zeitpunkten sind Patien­ten­führung und Fach­kompetenz in Form der Informiertheit des Arztes für die Befragten am wich­tig­sten. Befragte mit einer Krankheitsdauer bis zu fünf Jahren empfinden die Informiertheit als wichtigste Eigenschaft, danach wird der Mitbeteiligung [Seite 74↓]die größte Bedeutung beigemessen. Für Neu­be­trof­fe­ne ist die zur Verfügung ste­hen­de Zeit als äußerer Faktor ebenso wich­tig (2. Stelle der Rangfolge), wie die Beteiligung an der Therapie­ent­schei­dung. Betroffene mit länge­rer Krank­heits­dauer setzen ihre Priori­tät da­ge­gen stärker auf die persönliche Ach­tung (‚Ernst genommen werden’, 3. Stel­le) und messen der Zeit eine ge­rin­gere Bedeutung bei (4. Stelle).

Die Anwendung medikamentöser und nicht medikamentöser Verfahren zur symp­tomatischen Therapie bzw. Verlaufsbeeinflussung ist heterogen und Un­ter­schiede in der Anwendung je nach Krankheitsdauer sind signifikant.

Tab. 43: Therapieverfahren im Bezug auf die Krankheitsdauer

Legende: Angaben in % (bezogen auf Gesamtstichprobe n = 1219, da keine Angabe z.T. hohe Anteile); chi^² Test durchgängig p = 0,000

Medikamente zur Schubprophylaxe werden in der Stichprobe am häufigsten an­ge­wendet. Min­destens ein­mal wechselten 38,2% der Befragten (mit Erfah­run­gen) das Me­di­kament, bei 58,7% war dies bis zum Zeitpunkt der Be­fra­gung nicht not­wen­dig. Nichtverschreibungspflichtige Zusatzstoffe wie Vita­mi­ne werden von fast der Hälfte der Befragten angewendet. Medikamente zur symp­tomatischen Therapie wer­den seltener genutzt. Er­fahrungen (Anwen­dung zum Zeitpunkt der Befragung oder in der Vergangenheit) mit allen me­di­ka­men­tö­sen The­ra­pie­ver­fah­ren haben über 1/5 der Befragten (22,6%).

Nichtmedikamentöse symptomatische Therapien bzw. Verfahren, die zur Be­hand­lung von Begleiterscheinungen (z.B. psychi­schen Probleme) eingesetzt wer­den, werden unterschiedlich genutzt. Kran­ken­gymnastische Behandlung ist am häufigsten. Andere Ver­fah­ren, die der symptomatischen The­ra­pie die­nen, sind dagegen sehr viel sel­tener und häufig stammen die Er­fah­rungen aus Rehabilitationsmaß­nah­men⁴³. Die Psychotherapie zur Behand­lung psy­chi­scher Begleiter­scheinun­gen wird nur von 14,4% der Befragten ge­nutzt. Na­tur­heilkundliche Verfahren wenden da­ge­gen 17,4% an und wei­tere 13,4% ha­ben Erfah­run­gen aus der Vergangenheit. Auch mit Diäten haben 1/5 der Be­frag­ten Erfahrungen (zum Zeitpunkt der Befragung oder früher).

Die Krankheitsdauer wirkt sich unterschiedlich auf die Anwendung der The­ra­pie­verfahren aus: Je kürzer die Krankheitsdauer desto häufiger die im­mun­mo­dulatorische Stufentherapie. Umgekehrt verhält es sich mit der symp­to­ma­ti­schen Therapie. Andere Medikamente werden von Neube­trof­fe­nen seltener an­ge­wendet als von Betroffenen mit einer längeren Krankheitsdauer. Nicht­me­di­kamentöse Verfahren zur symptomatischen Behandlung werden eben­falls tendenziell häufiger mit zunehmender Krankheitsdauer angewendet. Neu­betroffene nutzen Diäten oder naturheilkundliche Verfahren signifikant sel­te­ner als Betroffene mit einer Krankheitsdauer bis zu fünf Jahren. Diäten wer­den nach fünf-jähriger Krankheitsdauer signifikant seltener angewendet, wäh­rend naturheilkundliche Verfahren auch weiterhin mindestens 1/5 der Be­frag­ten nutzen. Psychotherapeutische Verfahren werden mit zunehmender Krank­heitsdauer häufiger genutzt.

Die Entscheidung für die Behandlung (oder Nichtbehandlung) zum Zeitpunkt der Befragung wurde meist gemeinsam von Ärzten und Betroffenen getroffen (54,6%). Mit 27,6% ist die von den Betroffenen selbstverantwortete Entschei­dung häufiger als die fremdverantwortete Entscheidung durch den behan­deln­den Arzt (16,4%). Die Krankheitsdauer spielt für die Übernahme der Ent­schei­dungs­ver­ant­wortung keine signifikante Rolle.

Der Bedarf zur Mitbeteiligung an der Therapieentscheidung ist bei den Be­frag­ten sehr hoch: fast 95% der Befragten haben die Erwartung an den be­han­delnden Arzt, an der Entscheidung beteiligt zu werden (siehe vorher). Die The­rapieentscheidung wird durch unterschiedliche Faktoren beeinflusst, die im Umkehrschluss die Bedürfnisse der Befragten verdeutlichen:

• Einflussfaktoren für die Therapieentscheidung
• Ablehnungsgründe von Medikamente zur Verlaufsbeeinflussung
• Informationsquellen speziell für die Therapieentscheidung

Abhän­gig machen Betroffene ihre Entscheidung in erster Linie von der vor­han­de­nen Symptomatik. Ebenfalls große Bedeutung haben wissenschaft­li­che Er­kennt­nisse und mög­liche Nebenwirkungen der verabreichten Medika­men­te. Die Therapieentscheidung basiert folglich auf einer Kosten-Nutzen-Ab­wä­gung: Wis­sen­schaftliche Erkenntnisse und auch die vorhandene Symp­to­ma­tik stehen direkt bzw. indirekt für den möglichen Nutzen, während Ne­ben­wir­kun­gen als persönlich wirksame ‚Kosten’ verstanden werden kön­nen. Die Be­ein­flus­sung der eigenen Lebensweise ist zwar insgesamt wich­ti­g, aber we­ni­ger bedeutsam als die anderen genannten Fak­to­ren. Noch stär­ker ist der Abstand zur Art der Verabreichung und den tat­säch­lichen mone­tären Aus­wirkungen, die beide für die Befragten eher un­wich­tig sind.

Tab. 44: Einflussfaktoren für die Therapieentscheidung

Legende: n = gültige Antworten; alle Medianvergleiche zulässig, Mediane gebildet aus: 1 sehr wichtig bis 5 unwichtig; wichtig = sehr wichtig/eher wichtig, unwichtig = unwichtig/eher unwichtig

Signifikante Unterschiede im Bezug auf die Krankheitsdauer bestehen bei wis­sen­schaftlichen Erkenntnissen und entstehenden Kosten: Die Bedeutung nimmt in beiden Fällen bis zu zehn Jahre nach Erkrankungsbeginn ab und dann wieder zu.

34,5% der Befragten (421) lehnen Medikamente zur Schubprophylaxe ab und begründen ihre Ablehnung: 76,7% dieser Befragten verfügen nicht über Er­fah­rungen mit entsprechenden Medikamenten, 5,7% wenden trotz Ab­leh­nung diese Me­di­ka­mente an. 17,6% haben Ablehnungsgründe benannt, mach­ten aber keine Aussage zu ihren Er­fah­run­gen mit der Schubprophylaxe. Die Aus­sa­ge ‚keine Angabe zutreffend’ wird am häufigsten angegeben. Von den fak­ti­schen Gründen ist die fehlende Notwendigkeit wegen eines günsti­gen Er­kran­kungs­verlaufs Hauptgrund für die Ablehnung. Dies ent­spricht der be­son­de­ren Bedeutung der Symptomatik bei den hand­lungs­lei­tenden Fak­to­ren der The­ra­pie­ent­schei­dung. Medikamenten-Unverträglich­keit steht an zwei­ter Stel­le, ist aber deutlich sel­tener. Die Ab­leh­nung der The­ra­pie­verfah­ren und man­gelnde Wirk­sam­keit (bezogen auf die eigene Person) wer­den gleich häu­fig genannt. Die Ablehnungsgründe werden durch die Krank­heits­dauer nicht sig­ni­fi­kant beeinflusst.

Tab. 45: Ablehnungsgründe in der Gesamtstichprobe

Besonders wichtige Informationsressourcen bei der Therapieentscheidung sind der behandelnde Arzt und Erfahrungswissen (ei­ge­ne Erfahrungen und Er­fah­rungen anderer Betroffener). Fachliteratur und Studien­er­geb­nisse nut­zen dagegen nur knapp 1/3 der Befragten und Informationen aus Ratgebern knapp 1/4 der Teilnehmer. Eher un­wich­tig für die Therapie­ent­scheidung sind Me­dien­berichte, die nur 6,6% der Be­fragten in die Ent­schei­dung einbe­ziehen. Meist werden mehrere Quellen ge­nutzt, auf eine ein­zi­ge Quelle ver­las­sen sich 15,8% der Befragten, (über­wie­gend be­han­deln­der Arzt oder ei­ge­ne Erfahrungen). Im Krankheitsverlauf ändern sich die Informa­tions­gewohn­hei­ten der Betroffenen:

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Tab. 46: Informationsquellen (Therapieentscheidung) und Krankheitsdauer

Legende: Angaben in % von n; n = gültige Antworten; n.s. = nicht signifikant

Von Informationen aus Ratgebern wird die Therapieentscheidung im Krank­heits­verlauf im Vergleich zu­neh­mend seltener abhängig gemacht, während Neu­be­troffene sich deutlich häufiger auf diese Informationen stützen als der Durch­schnitt. Ärztlichen Rat bei der The­ra­pie­entscheidung nehmen über­durch­schnittlich Neubetroffene und Be­trof­fene mit einer Krankheitsdauer zwi­schen fünf und zehn Jahren in Anspruch. Dage­gen ver­las­sen sich Betroffene mit einer Krankheitsdauer von über fünf Jahren deut­lich stär­ker auf eigene Er­fah­run­gen als Betroffene mit kürzerer Krankheitsdauer. Studienergebnisse nut­zen Betroffene mit einer Krankheitsdauer von über zehn Jahren signifikant sel­te­ner. Die Bedeutung von Erfahrungen anderer Betroffener und Medien für die Therapieentscheidung ist von der Krankheitsdauer unabhängig.

Die Befragten informieren sich überwiegend regelmäßig über die MS (67,2%). Unregel­mäßig su­chen 29,5% Informationen und lediglich 35 (2,9%) Be­fragte infor­mie­ren sich nicht über die MS oder MS-spezifische The­men. Die Krank­heits­dauer beeinflusst das allgemeine Informationsverhalten nicht.

Die Informationsquellen werden in personengebundene und mediale bzw. in er­fah­rungs­orien­tierte und medizinisch-fachliche Ressourcen un­ter­glie­dert. MS-Betroffene werden als personengebundene und mediale Infor­mations­quel­len be­nannt, da Erfahrungsorientierung nicht an spezifische Medien ge­bun­den ist. Das nahe Umfeld wird als erfahrungsorientierte Ressource be­wer­tet, medizinisch-fachliches Wissen ist nur in seltenen Fällen zu erwarten.

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Tab. 47: Informationsressourcen für MS-Betroffene

Legende: Einordnung entsprechend der jeweiligen Schwerpunkte

Bei der Nutzung medialer Ressourcen zeigen sich deutliche Präferenzen der Be­fragten: Hauptinformationsquellen sind Materialien von NPOs, das Internet und andere Be­trof­fene (vgl. Abb. 19). Fachliteratur und Me­dien werden deut­lich seltener genutzt und nur knapp 1/5 der Befrag­ten bezieht die Infor­matio­nen aus der Rat­ge­berliteratur.

Die Nutzung medialer Ressourcen wird überwiegend von der Krank­heits­dauer beeinflusst: Das Internet wird deutlich stärker von Betroffenen mit einer Krank­heitsdauer bis zu zehn Jahren genutzt, bei längerer Krank­heits­dauer ist die Nutzung begrenzt. Umgekehrt wer­den In­for­matio­nen von NPOs mit zu­neh­mender Krankheitsdauer deutlich wich­tiger, bei einer Krank­heits­dauer über fünf Jahren sind diese Informationen am wich­tig­sten für die Be­frag­ten. Rat­geber sind für Neu­be­troffene wichtig und ver­lie­ren dann an Be­deutung.

	Abb. 20: Nutzung und Empfehlung von medialen Informationsressourcen
	Legende: n.s.: Krankheitsdauer beeinflusst Nutzung nicht signifikant; chi² Test alle anderen p = 0,000 Ausnahme Fachliteratur p = 0,007

Die Empfehlung medialer Ressourcen als Informationsquellen für Neube­trof­fe­ne unterscheidet sich z.T. deutlich vom eigenen Nutzungsverhalten: Wäh­rend Rat­ge­ber­literatur als erste Informationsquelle sehr viel häu­figer em­pfoh­len wird, als sie Betroffene selbst nutzen, wird das Inter­net selte­ner empfoh­len als es zur eigenen Informationsbeschaffung herange­zo­gen wird. Beson­ders em­pfehlenswert sind aus Sicht der Befragten wiede­rum In­for­mations­ma­te­ria­lien der NPOs und andere Betroffene.

Tab. 48: Hilfreiche personengebundene Informationsquellen

Legende: Gesamtzahl der Antworten n= 1810; Stichprobe n = 1219

Behandelnde Ärzte sind die wichtigste personengebundene hilfreiche Infor­ma­tionsquelle (71,4% der Befragten). Im­mer­hin noch 43,4% der Be­frag­ten nen­nen andere Betroffene. Mitarbeiter von NPOs werden im Gegen­satz zu deren schrift­lichen Informationsmaterialien nur von einem Drit­tel der Be­frag­ten als hilfreiche Ressource be­wer­tet. Fast ebenso häufig wird das nahe per­sön­liche Umfeld als hilfreiche Informa­tions­quelle genannt. Lediglich die Be­wer­tung des Erfahrungswissens anderer Betroffener wird sig­nifi­kant durch die Krankheitsdauer beeinflusst (zunehmende Bedeutung).

Überwiegend haben die Befragten frühzeitig begonnen, sich zu informieren: direkt nach der Diagnosestellung (42,2%) bzw. beim ersten MS-Verdacht (18,1%). Rund ein Viertel der Befragten benötigte nach der Diagnose einige Wo­chen bis Monate bis zur In­for­ma­tionssuche (24,7%). Lediglich 13,1% warte­ten noch länger bis zur In­for­ma­tions­beschaffung. Nur 0,5% hatten zum Zeit­punkt der Befragung noch kein Interesse an Informationen (keine Neube­trof­fe­nen).

Die Diagnosestellung ist nicht der einzige Informationsanlass. Die Befragten, die sich nur unregelmäßig informieren (360 = 29,5%), geben als wichtigsten An­lass an, von neuen Erkenntnissen erfahren zu haben (42,8%). An zweiter Stel­le stehen körperliche Verschlechterungen (28,3%). Schübe bzw. Ver­laufs­än­de­run­gen (11,9%) oder persönliche Veränderungen (privat oder be­ruf­lich) (11,4%) spielen dagegen eine untergeordnete Rolle. 5,6% geben keinen speziellen Anlass an.

Die Komplexität der MS spiegelt sich in den möglichen Informationsinhalten wi­der. Generell zeigen die Befragten größeres Interesse an medizinischen The­men als an sozialmedizinischen Inhalten, die aber dennoch für über die Hälf­te der Befragten große Bedeutung haben. Das Hauptinteresse im medizi­ni­schen Bereich richtet sich auf Therapiemöglichkeiten. Sozialmedi­zi­ni­sch ste­hen Un­ter­stützungsmöglichkeiten im Vordergrund, aber sie wer­den selte­ner genannt als alternative Methoden oder die Ursachen der MS.

Tab. 49: Informationsinteresse der Befragten

Legende: n.s. = kein signifikanter Einfluss der Krankheitsdauer (chi^² Test); Angaben in % von n = 1208

Im Krankheitsverlauf ändert sich die Priorität der Themen: Unab­hän­gig von der Krankheitsdauer stehen schulmedizinische Thera­pie­ver­fah­ren im Vorder­grund des Interesses. Neubetroffene interessieren sich zusätzlich be­son­ders für den Verlauf der MS, während dieser für Betroffene mit einer Krank­heits­dauer von über einem Jahr im Vergleich zu alternativen The­ra­pie­ver­fah­ren, Ur­sa­chen und Unterstützungsmöglichkeiten unwichtiger ist. Die Be­deutung von Informationen über die berufliche Zukunft nimmt mit zu­neh­men­der Krank­heitsdauer deutlich ab.

Akzeptanz von Seiten der MS-Betroffenen

Der Bekanntheitsgrad des ACT Programms ist bei den befragten MS-Betrof­fe­nen nicht hoch: nur 11,6% kennen es. 6,8% haben den Fragebogen zum Pro­gramm ausgefüllt. Die Ak­zep­tanz des Programms kann an zwei verschie­de­nen Aussagen fest­ge­macht werden: 3,2% aller Be­frag­ten geben an, das Pro­gramm zu nutzen. Gleich­zeitig werden 4,3% den Selbst­beobach­tungs­bo­gen als Hauptbestandteil wieder ausfüllen, was für die Ak­zep­tanz von ACT spricht. Ist das Programm Betroffenen bekannt, so ist die Akzeptanz folglich rela­tiv gut.

Tab. 50: Akzeptanz des Programms

Legende: Angaben in % bezogen auf n der Bezugsgröße (Ausnahme Anzahl absolut)

Akzeptanz von behandelnden Ärzten

Von 195 befragten behandelnden Ärzten aus dem neurologischen Bereich ken­nen 31,8% das ACT Programm. 10,3% aller befragten Ärzte geben das Pro­gramm an MS-Betroffene weiter, dies entspricht 32,3% der Ärzte, die ACT kennen. Die anderen Ärzte, denen das Programm bekannt ist, lehnen die Weiter­gabe aus unterschied­li­chen Gründen ab:

Am häufigsten werden Gestaltung und Inhalt des Programms selbst kritisiert. An zweiter Stelle steht das Vorhandensein ei­ge­ner Konzepte, die mit dem Pro­gramm nicht vereinbar sind. Unvereinbare Rah­men­be­din­gungen und die Stö­rung der eigenen Routine werden ebenfalls re­la­tiv häu­fig bemängelt, da­ge­gen sind fehlender Nutzen für den ärztlichen Ar­beits­all­tag oder patienten­be­zo­gene Gründe eher selten.

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Tab. 51: Ablehnungsgründe und übergeordnete Kategorien

In der theoriebasierten formalen Analyse des ACT Programms werden fol­gen­de Prob­lemfelder deutlich:

• Die Handhabung des Programms ist trotz adäquaten Formats wegen der Heftung nur eingeschränkt positiv einzu­schät­zen (Feinmotorik).
• Die äußere Gestaltung weist deutliche Mängel auf: Bei gerade noch aus­rei­chen­der Schriftgröße ist der Zeilenabstand teilweise zu gering. Der Kon­trast ist meist ausreichend, problematisch ist die Karte ‚The­ra­pie­mög­lich­kei­ten’, deren Übersichtlichkeit durch mangelhafte Kon­tras­tie­rung gestört wird. Die äußere Gliederung trägt nicht zur Übersichtlichkeit bei und ist wenig an­wen­der­orientiert: Ein In­halts­ver­zeichnis für das Gesamtprogramm fehlt, die Ein­tei­lung des Ordners mit Trenn­blättern genügt nicht. [Seite 84↓]
• Die Verständlichkeit der Informationstexte ist überwiegend nicht pa­tien­ten­orien­tiert. Die allgemeinsprachliche Gestaltung ist zu komplex, der Rea­ding Ease Score belegt überwiegend ein zu hohes Sprachniveau. Zu­sätz­lich wer­den Fremd- und Fachwörter nicht oder nur an einer Textstelle er­läu­tert. Für die medizinischen Informationen fehlt ein Glossar.
• Die inhaltliche Gliederung des Programms ist nicht anwender­freund­lich gestaltet. Eine deutliche Beziehung zwischen Zielen und Anteilen fehlt.

Tab. 52: Theoriebasierte formale Analyse

Legende: Stand des ACT Programms 2001

Äußere Gestaltung

Das Ordnerformat wird von den befragten Betroffenen insgesamt positiv be­wer­tet, aber verglichen mit der Beurteilung von Aufmachung und Einteilung sind negative Ein­schät­zungen häufiger. Die Aufmachung des Ord­ners wird von den Be­frag­ten po­si­tiv beurteilt und an­sprechend em­pfun­den, kein Be­frag­ter schätzt sie negativ ein. Aus Sicht der befragten Be­trof­fe­nen ist das Pro­gramm gleich­zei­tig über­sichtlich gestaltet: Die Ordner­ein­teilung wird an­spre­chend empfunden und die medizinischen Informationsanteile werden überwiegend bewertet.

Tab. 53: Äußere Gestaltung des Programms

Legende: n.z. nicht zutreffend, da keine mittlere Vorgabe, sondern je zwei Stufen positiv bzw. negativ

Textverständlichkeit

Differenziert beurteilen die Betroffenen die sprachliche Verständlichkeit der einzelnen Anteile für Neubetroffene⁴⁴:

Therapieleitfaden (n = 73)

61,4% bewerten den Therapieleitfaden als ver­ständ­lich, Ein­schrän­kungen se­hen 35,6% und lediglich 2,7% halten ihn für unver­ständlich.

Karte ‚Therapiemöglichkeiten’ (n = 70)

64,3% halten die Karte für ver­ständ­lich, 25,7% sehen Einschränkungen und 10% empfinden sie als un­ver­ständlich.

Freude am Leben (n = 66)

87,9% empfinden die Bro­schü­re verständ­lich, 10,6% teilweise verständlich und nur ein Befragter (1,5%) hält sie für un­ver­ständlich.

Bedeutung der angestrebten Ziele

Die Bedeutung der Zielsetzungen des Programms wird von Betroffenen und be­han­delnden Ärzten generell sehr hoch eingeschätzt. Die Unterschiede zwi­schen der Bewertung von Ärzten und Betroffenen sind nicht signifikant. Aber ten­denziell schätzen die Betroffenen die Ziele überwiegend wichtiger ein als die Ärzte (Ausnahme Krankheitsverständnis vs. aktiver Umgang).

Tab. 54: Bedeutung der Zielsetzungen von ACT

Legende: Median gebildet aus 1 sehr wichtig bis 5 unwichtig

Für die befragten Betroffenen steht das Ziel der Information an erster Stelle (sig­ni­fi­kanter Unterschied zu al­len anderen Zielen). Für die Ärz­te ist die För­de­rung des akti­ven Umgangs mit der MS am wichtigsten (Me­dian­vergleiche zu­lässig – Ausnahmen: ‚Unterstützung der Krank­heits­be­wäl­ti­gung’ und ‚Infor­mation’).

Erreichbarkeit der Ziele durch das ACT Programm

Die Erreichbarkeit der Ziele durch das Programm bzw. die einzelnen Pro­gramm­anteile wird von Betroffenen und Ärzten unterschiedlich einge­schätzt:

Aus Sicht der befragten Ärzte werden die Ziele mit Hilfe von ACT zwar prinzi­piell er­reicht, aber bei den meisten Zielen ist diese Einschätzung eher be­grenzt positiv. Die größte Zuversicht betrifft den aktiven Um­gang mit der MS. Am niedrig­sten ist das Vertrauen in die Ver­bes­serung der Arzt-Patient-Be­zie­hung. Aus Sicht der Betroffenen wer­den die Zie­le nur bedingt erreicht: über­wie­gend liegen die Mediane im Mit­tel­feld, lediglich der Beitrag einzelner An­tei­le zur Alltags­be­wältigung und Information wird z.T. besser eingeschätzt.

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Tab. 55: Erreichbarkeit der Ziele mit dem ACT Programm

Legende: Mediane gebildet aus 1 zutreffend bis 5 nicht zutreffend, in Klammer gültige Antworten

Theoriegeleitete inhaltliche Analyse

Die Ziele des ACT Programms stehen in engem Zusammenhang mit der Pa­tien­ten­orientierung: Das Programm ist ganzheitlich ausgerichtet: soziale, emo­tionale und physische Dimensionen werden gekoppelt. Die Auto­no­mie wie auch das Expertentum MS-Betroffener sollen durch ACT ge­stärkt wer­den. Im Selbstbeobachtungsbogen, auf dem die theoriegeleitete Ana­lyse ba­siert, wird die Ganzheitlichkeit zusätzlich an einzelnen Frage­stel­lungen deut­lich. Die Stär­kung von Autonomie und Expertentum beruht dagegen stär­ker auf den In­for­mationsanteilen und den Hinweisen zur Nutzung des Pro­gramms im Arzt-Patient-Kontakt.

Die Res­sour­cenorientierung wird mit der Selbstbeobachtung nur z.T. ver­wirk­licht, die Art der Fragen ist z.T. deut­lich defizitorientiert. Auch die Kernkom­po­nen­ten der Salutogenese werden durch die Selbstbeobachtung nur z.T. er­fasst bzw. gestärkt: Der Sense of comprehensibility kann durch die häu­fi­gen Ver­weise auf Informationen gefördert werden. Indirekt las­sen einzel­ne Fra­gen auch Rück­schlüsse auf den Grad der Informiertheit der Be­trof­fenen zu. Der Sense of manageability wird indirekt erfragt und es exis­tie­ren direkte Be­züge bei Fragen zum persönlichen Umgang mit einzel­nen Er­kran­kungs­as­pek­ten. Die Hin­weise zur Lebensplanung können sich stär­ken­d auswirken. Zum Sen­se of meaningfulness bestehen die ge­ringsten Bezüge.

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Tab. 56: Theoriegeleitete Analyse des Selbstbeobachtungsbogens

Einschätzung der Inhalte aus Nutzersicht

Das gesamte ACT Programm wird von den befragten Betroffenen positiv be­wer­tet. Besonders gut schätzen die Befragten die medizinischen Informa­tions­anteile des Programms ein. Tendenziell schlechter werden Selbst­beo­bach­tung, Merkzettel, Jahresübersicht und die Broschüre Freude am Leben be­ur­teilt. Die Einschätzung des Gesamtprogramms korreliert unterschiedlich mit der Bewertung der einzelnen Anteile: besonders eng ist der Zusam­men­hang zu den Ein­schät­zungen des Therapieleitfaden und der Broschüre Freude am Le­ben. Im Be­zug auf die anderen Anteile bestehen grundsätzlich mittlere Korrelationen.

Die befragten Ärzte bewerten das Programm und seine Anteile ebenfalls po­si­tiv. Die Einschätzung der einzelnen Anteile unterscheidet sich aber von der Be­urteilung der Betroffenen: Besonders positiv sind aus ärztlicher Sicht The­ra­pieleitfaden, Jah­res­übersicht und Selbstbeobachtung. Schlechter ein­ge­schätzt werden die Kar­te mit den Therapiemöglichkeiten, der Merkzettel und [Seite 89↓]die Broschüre Freude am Leben. Der Zusammenhang der Einschätzung der ein­zelnen Anteile und des Gesamtprogramms ist geringer ausgeprägt als bei den befragten MS-Be­trof­fenen: lediglich zur Einschätzung des Therapie­leit­fa­dens besteht ein mitt­le­rer Zusammenhang (0,506*). Die anderen Zusam­men­hänge sind schwach.

Tab. 57: Bewertung des Programms und seiner Anteile

Legende: Median gebildet aus 1 sehr wichtig bis 5 unwichtig, *Medianvergleich statistisch nicht signifikant à Tendenzen, ** Korrelationen zur Bewertung des Gesamtprogramms

Die Informationsinhalte werden von den befragten Betroffenen überwiegend als umfassend eingeschätzt: 11,3% der Befragten (62 gültige Antworten) ver­mis­sen bei der Broschüre Freude am Leben Inhalte, 30,1% (73 gültige Ant­wor­ten) halten den Therapieleitfaden für ergänzenswert. Vermisst werden über­wiegend Informationen zu alternativen Therapien und therapeutischen In­ter­ven­tionen wie Krankengymnastik oder Psychotherapie.

Die befragten Ärzte geben das ACT Programm an Neubetroffene (80%) und an Be­trof­fe­ne mit einer Krankheitsdauer von über einem Jahr (72%) ab. An Neu­be­troffene wird das Programm vor allem bei großem Informations­inte­res­se bzw. der Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit der Erkrankung ab­ge­ge­ben. Zur Unterstützung der Alltagsbewältigung wird es z.T. genutzt. Be­trof­fe­ne mit einer Krankheitsdauer von über einem Jahr erhalten das Pro­gramm eben­falls bei großem Informationsinte­resse oder der Be­reitschaft zur Aus­ein­an­der­set­zung. Aber auch bei Problemen mit der Alltags- und Krank­heits­be­wäl­tigung wird es eingesetzt. Z.T. wird es bei Verlust der Geh­fähig­keit oder [Seite 90↓]an­haltender Krank­heits­aktivi­tät trotz Prophylaxe abgegeben. The­ra­peutisch mo­ti­vierte Gründe (u.a. keine Beteiligung am the­ra­peu­ti­schen Pro­zess oder an der Therapieentscheidung) sprechen aus Sicht der Ärzte ebenso wenig für den Ein­satz wie psychische und private Probleme, fehlendes Krank­heits­ver­ständ­nis oder Zurückhaltung der Patienten in Arzt-Pa­tient-Gesprächen.

Tab. 58: Gründe für Programmabgabe

Legende: Mediane gebildet aus 1 = zutreffend bis 3 nicht zutreffend; gültig = Zahl gültiger Antworten

Aus ärztlicher Sicht ist die Programmweitergabe nicht nur an ein spezifisches Pa­tien­tenverhalten gekoppelt sondern auch an persönliche Voraus­set­zun­gen der MS-Betroffenen: Entscheidend sind Reflexionsfähigkeit (Me­dian 1,17 (n = 24)) und Offenheit (Median 1,45 (n = 25)). Psychische Stabili­tät ist dage­gen nur für einen Teil der Ärzte entscheidend (Median 2,45 (n = 23))⁴⁵.

Um das ACT Programm im Arbeitsalltag einzusetzen, ist eine Einarbeitung er­for­derlich. Der Zeitaufwand für diese Einarbeitung wird von den befragten Ärzten unter­schied­lich geschildert: Überwiegend benötigten die befragten Ärzte maximal eine Stunde (19 Befragte), fünf Befragte haben sich länger als 60 Minuten mit dem Programm auseinandergesetzt.

Eine Un­ter­stützung der Einarbeitung ist aus Sicht von über der Hälfte der Be­frag­ten (14 = 58,3% der gültigen Antworten) wünschenswert. Inhaltlich sind aus ärztlicher Sicht unbedingt die Programmziele, Hinweise zur Hand­ha­bung durch Betroffene und die Programminhalte in eine Einfüh­rung zu inte­grie­ren. Ebenfalls als in­teressant aber als weniger wichtig werden Hinweise zur Hand­habung durch den Arzt, Erfahrungen anderer Nutzer, mög­liche Ziel­grup­pen sowie Nutzen für Pa­tien­ten und Ärzte empfunden. Eher unwichtig sind Informationen zum theoreti­schen Hin­ter­grund des Programms bewertet.

Tab. 59: Wesentliche Inhalte einer Einführung in das Programm

Legende: Zahl der gültigen Antworten; Mediane gebildet aus 1 unbedingt bis 5 nicht unbedingt; Inhalt ja: zusammengefasst unbedingt/eher; Inhalt nein: zusammengefasst eher nicht/nicht unbedingt

Im Arbeitsalltag benötigen die befragten Ärzte für die Weitergabe des Pro­gramms an MS-Betroffene und zusätzliche Hinweise durchschnittlich 18 Mi­nu­ten (die Angaben variieren zwischen 2 und 60 Minuten). Im weiteren Ver­lauf gehen die befragten Ärzte unterschiedlich mit dem ACT Programm um: knapp zwei Drittel der befragten Ärzte ver­merken die Pro­gramm­ab­ga­be in der Patientenakte und knapp 80% gehen im Patientengespräch beim nach­fol­genden Ter­min auf das Programm ein.

Das Programm unterstützt nach Einschätzung der befragten Ärzte ihre Tätig­keit nur bedingt (Median 3,06). Überwiegend empfinden die Befragten nur eine teilweise Unterstützung (56%), als sehr unterstützend erlebt das Pro­gramm keiner der befragten Ärzte. Am ehesten wer­den die Verbesserung der Kom­munikation, die Infor­ma­tion und der Beitrag zur All­tags­be­wäl­ti­gung un­ter­stützend eingeschätzt. Zeitersparnis durch den Einsatz empfinden die be­frag­ten Ärzte überwiegend nicht.

[Seite 92↓]

Tab. 60: Unterstützung durch das ACT Programm

Legende: Angaben: Anzahl gültiger Antworten; Mediane gebildet aus 1 sehr unterstützend bis 5 nicht un­ter­stützend; ja: zusammengefasst sehr/eher unterstützend; nein: zusammengefasst eher nicht/nicht unter­stützend; *alle Antworten eher unterstützend

Für die Selbstbeobachtung benötigen die befragten Betroffenen durch­schnitt­lich 51 Minuten (zwischen 5 Minuten und 3 Stunden). Zwei Betroffene gaben an, einen bzw. mehrere Tage damit zugebracht zu haben. 35 Befragte (42%) konn­ten sich nicht mehr an den Zeitaufwand erinnern. Die Hälf­te der Nutzer hat die Bearbeitung des Bogens mindestens einmal un­ter­brochen.

Die Wiederholung der Selbstbeobachtung halten nicht alle Befragten für not­wen­dig, 30,3% lehnen sie für sich selbst grundsätzlich ab. Sinnvoll ist aus Sicht der Befrag­ten die Wiederholung vor allem bei Veränderungen der MS (Schub bzw. Än­de­rung der Verlaufsform) (72,6%). Sehr viel seltener werden Än­de­run­gen der Le­bens­situation (31,5%), Arzttermine (20,5%) oder regel­mäßiges Aus­fül­len alle drei Monate (20,3%) an­ge­geben. Die befragten Be­trof­fenen nut­zen das Pro­gramm meist auch nicht zur Vor­be­rei­tung eines Arzt­termins (63,5%).

Die befragten Betroffenen erwarten spezifische Hinweise zur Einführung in das ACT Programm und gezielte Gespräche im Anschluss an ihre Bear­bei­tung des Pro­gramms durch den behandelnden Arzt. In der Einführung sollen aus Sicht Betrof­fener Ziele und Handhabung des Programms erläutert wer­den. Nach­fol­gend ist es den Betroffenen besonders wichtig, auf­ge­tre­tene [Seite 93↓]Fragen anzu­spre­chen (69,4%). Fast die Hälfte hat das Bedürfnis, Prob­le­me zu erör­tern (48,6%) und 43,1% der Befragten möchte die Selbst­beo­bach­tung ge­nauer nach besprechen. Eigene Therapievorschläge (22,2%) oder die ent­halte­nen In­for­ma­tio­nen (20,8%) sind in einem Nachfolgegespräch dagegen aus Be­trof­fenensicht eher unwesentlich.

Aus ärztlicher Sicht ist es notwendig, den Therapieleitfaden und die Selbst­beo­bach­tung detaillierter zu erläutern als das gesamte Programm und die an­de­ren An­teile, die eher allgemein beschrieben werden. Die Nach­be­spre­chung erfolgt nach ärztlicher Aussage ebenfalls rela­tiv allgemein bzw. in Ab­hän­gigkeit von den Themen, die Betroffene be­nen­nen.

Tab. 61: Einführung in das Programm

Legende: Mediane gebildet aus Erläuterung von 1 sehr detailliert bis 5 sehr allgemein

Fußnoten und Endnoten

³⁴  Neubetroffene nachfolgend: Betroffene mit einer Krankheitsdauer bis maximal 12 Monate.

³⁵  Der Unterschied zum Anteil der Betroffenen, die aus Gründen der Verrentung nicht mehr erwerbs­tätig bzw. nur noch geringfügig beschäftigt sind, erklärt sich durch die Möglichkeit der teilweisen Erwerbs- bzw. Berufsunfähigkeit.

³⁶  Zu berücksichtigen ist, dass nicht der Zeitpunkt der beruflichen Veränderungen erhoben wurde. Daher handelt es sich um Erfahrungswerte zum Zeitpunkt der Befragung und die Angaben zur Krankheitsdauer beziehen sich nicht auf den tatsächlichen Zeitpunkt der Veränderung.

³⁷  Unberücksichtigt bleibt der objektive Schweregrad der Symptome (z.B. Länge der Gehstrecke).

³⁸  keine Unterscheidung in Verdachtsdiagnose oder tatsächliche Diagnose

³⁹  Die Reaktionen auf die Diagnose wurden in einer offenen Frage (maximal drei Aussagen) ermittelt. Die Ant­wor­ten wur­den in einem mehrstufigen qualitativen Verfahren zusam­men­gefasst. Um Fehl­inter­pre­tationen zu ver­meiden, wurden die gebildeten Kategorien mit den Einzelantworten ver­glichen.

⁴⁰  Wie bei der MLDL werden arithmetische Mittelwerte berechnet (vgl. v.Steinbüchel et al., 1999), obwohl dies nicht dem Skalenniveau entspricht.

⁴¹  Grund für die negativen Korrelationen: höhere Werte beim SF-36 entsprechen höherer Lebens­quali­tät und gleichzeitig ist bei der MLDL größere Zufriedenheit durch niedrigere Werte charakterisiert.

⁴²  Es wurden keine Fachärzte abgefragt, die wegen ms-bedingter Symptome auch MS-Betroffene be­han­deln (z.B. Urologen).

⁴³  Durch Zusatzangaben Befragter ist dieser Rückschluss möglich.

⁴⁴  Fragestellung nach der Verständlichkeit für Neubetroffene und nicht allgemein, um die Haupt­ziel­grup­pe von ACT zu be­rück­sichtigen und zu vermeiden, dass die Befragten das Gefühl haben, ihre In­telli­genz soll überprüft werden und nicht die Qualität von ACT.

⁴⁵  Alle Mediane beziehen sich auf Likert Skalen: Antwortmöglichkeiten 1 sehr wichtig bis 5 un­wich­tig.