6  Explikation und Diskussion der Ergebnisse

Die Ergebnisse belegen die besondere Bedeutung der MS für die Betroffe­nen, ihr Umfeld und professionelle Akteure in der medizinischen Versorgung. Zu­sam­men­fas­send sind dies:

• Einfluss der MS auf alle Lebensbereiche und die allgemeine Lebens­si­tua­tion (psychische Folgen, Alltagsbewältigung, soziale Auswirkungen, Be­ein­flussung von Lebensqualität und -zufriedenheit)
• starke Auseinandersetzung mit MS-bezogenen Informationen und der ei­ge­nen Lebenssituation mit MS
• großes Interesse an der Beteiligung am therapeutischen Geschehen
• hohe Anforderungen an behandelnde Ärzte durch MS-Betroffene (so­wohl direkt als auch indirekt durch das große Interesse an Mitent­schei­dung und die starke Auseinandersetzung)
• mittelmäßige Akzeptanz und Effektivität des ACT Programms

Die nachfolgende Diskussion der Ergebnisse dient gleichzeitig der Einord­nung und vertiefenden Explikation. Bezugspunkte sind:

• Zusammenhänge/Beziehungen zwischen den Ergebnissen der ein­zel­nen Untersuchungsschwerpunkte und zu Kenndaten der Stichprobe
• Ergebnisse anderer Untersuchungen (MS-spezifisch bzw. allgemein)
• theoretische Anforderungen und Hypo­the­sen der Explorationsphase
• Überprüfung des Zusammenhangs der Ergebnisse mit der Krank­heits­dauer hinsichtlich der Wir­ksamkeit zunehmender Einschrän­kungen, sub­jek­tiv empfun­de­ner Belastung, Zunahme der Erfahrungen oder psy­chi­scher Adaptation

Für die Erörterung der Ergebnisse zur Lebenssituation MS-Betroffener ist we­sent­lich, inwieweit Veränderungen auf die MS zu­rück­zuführen sind und welche MS-spezifischen Faktoren im Einzelnen besonders wirksam werden.

Die emotional geprägte erste Reaktion auf die Diagnose ist überwiegend ne­ga­tiv (vgl. Strasser-Fuchs et al., 1997 S. 966). Die affekt-be­ton­te Erst­re­ak­tion wird meist von dem kognitiv geprägten Hand­lungs­muster der In­for­ma­tions­su­che begleitet. Passivität in Form von Verdrän­gen ist deut­lich sel­te­ner. In­for­ma­tionssuche ist Kennzeichen der Stärkung des Sense of Com­pre­hen­si­bility und gleichzeitig charakteristisch für wesentliche Merkmale der MS: Die Er­kran­kung ist weit­ge­hend un­bekannt oder nur namentlich bekannt (vgl. Vor­kennt­nisse sel­ten) und nicht nur we­gen der Un­be­re­chen­bar­keit im Krank­heits­ver­lauf mit großem Un­si­cher­heits­po­ten­zial ver­bun­den.

Handlungsorientierung und Emotionsmuster nach der Diagnose stehen in einem signifikanten Zusammenhang, der erste Rückschlüsse auf Grundhal­tung und Verarbeitungsmuster der Betroffenen zulässt:

	Abb. 21: Reaktionsmuster und Handlungsorientierung
	Legende: Angaben in % von n = 1137; chi² Test p = 0,000

Nach positiver emotionaler Reaktion ist aktive Infor­ma­tions­suche häufiger und Passivität seltener. Auch gemisch­te affek­tive Reaktionen füh­ren seltener zu Verdrängen. Be­sonders häufig ist Verdrängen nach negativ geprägter Re­ak­tion. Dieses Zusammenspiel der MS als Unsicherheitsfaktor und per­sön­lich­keitsgeprägter Reaktion auf die Diagnose wird durch den Einfluss an­de­rer Faktoren untermauert:

	Abb. 22: Ausgewählte Einflussfaktoren für die Reaktion auf die Diagnose
	Legende: Angaben in %; Zeit bis Diagnose chi² Test p = 0,002; Alter bei Diagnose chi² Test p = 0,000

Persönliche Reife, individuelle Erfahrungen und Unsicherheit wirken sich auf die emotionale Reaktion und die Handlungsorientierung nach der Diag­nose­stel­lung aus: Unsicherheit wird durch mangelnde Kenntnis des Krank­heits­bil­des und durch die Dauer bis zur endgültigen Diagnosestellung aus­ge­löst (vgl. Sandhaas, 2003; Strasser-Fuchs et al., 1997 S. 963ff.). Bei Kenntnis der MS Er­kran­kung ist die emotionale Reaktion häu­fi­ger posi­tiv und Verdrängen sel­te­ner. Dauert die Diag­nose­siche­rung län­ger als 2 Jahre, sind po­si­tive Re­ak­tio­nen häufiger: Die MS stellt eine unbe­kann­te, nicht ein­schätz­ba­re Größe dar, erst die Diagnose ermöglicht die ziel­gerich­te­te Aus­ein­an­der­set­zung. Nicht die MS selbst sondern Be­las­tung und Ängste durch das Feh­len einer kon­kreten, be­nennbaren Ur­sa­che führen in diesem Fall zur Ver­unsi­che­rung.

Die Bedeutung persönlicher Reife und vorhandener Lebens­er­fah­rungs­muster zeigt sich in der Abhängigkeit der Reaktion vom Alter bei Diag­no­se­stellung. Po­si­ti­ve Reaktionen und schnelle Informationsbeschaffung sind häu­figer bei einem Alter über 30 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose. Sind die Be­troffe­nen zum Zeitpunkt der Diagnose jünger, sind negative Re­ak­tio­nen und Ver­drän­gen häufiger. Persönliche Reife bzw. Lebens­er­fah­run­g er­leich­tern folg­lich den Umgang mit der Diagnose MS. Ist die per­sön­liche Orien­tierung (Zu­kunfts­planung, Iden­ti­täts­entwicklung) noch nicht ab­ge­schlos­sen, ist der Um­gang mit der MS als wei­te­rem Unsicherheitsfaktor schwie­ri­ger. Die Stärke des SOC wirkt sich folglich bereits bei Erkran­kungs­beginn deut­lich aus.

Auch im Krankheitsverlauf hat die MS-bedingte Unsicherheit eine besondere Be­deu­tung und bestimmt z.T. die Wahrnehmung der MS. Trotzdem über­wie­gen positiv orientierte Wahrneh­mungs­muster. Zwischen den einzelnen Wahr­neh­mungen und MS-bedingten sowie persönlichkeits­spe­zi­fischen Aspekten be­stehen unterschiedliche Zusammenhänge:

Tab. 62: Einflussfaktoren für die Krankheitswahrnehmung

Legende: Angaben in % bezogen auf n

Positive Akzeptanz der MS

Die Komponenten dieser Wahrnehmung lassen auf ein starkes SOC in Folge star­ker Kern­kom­ponen­ten schließen. Dies wird durch eine positivere Grund­orien­tierung im Reaktionsverhalten auf die Diagnose bestätigt (häufiger posi­ti­ve Reaktion, schnelle Informationssuche). Vergleichbar ist die positive Ak­zep­tanz mit der Integration der MS in Lebenssituation und Selbstkonzept (vgl. Brooks/Matson, 1982; Katzl­berger et al., 1995). Diese In­te­gration er­for­dert [Seite 98↓]psy­chische Adap­ta­tion, so dass Neubetroffenen dieser in­ne­re Gleich­ge­wichts­zustand seltener ge­lingt als Betroffenen mit einer längeren Krank­heits­dauer. Gleich­zeitig wir­ken ob­jektiv messbare Einschrän­kun­gen (zuneh­men­der Pfle­ge­bedarf) wie auch subjektives Belastungserleben de­stabili­sie­rend.

Positive Nichtbeschäftigung

Die handlungsleitenden Orien­tie­run­gen wei­sen auf starke Kernkomponenten des SOC hin. Gleichzeitig ist Verdrängen häufig ein durchgängiges Verhal­tens­mus­ter (be­reits nach der Diagnose häufiger). Positive Nichtbe­schäf­ti­gung ba­siert eben­falls auf psychischer Adaptation, sie nimmt bei einer Krank­heits­dauer über fünf Jah­ren deutlich zu. Diese Wahrnehmung ähnelt dem Be­schwich­tigungsverhalten (vgl. Ritter, 1984 S. 71). Positive Grund­orien­tie­rung und Adap­ta­tion wi­der­spre­chen einer echten Ver­leug­nung (vgl. Matson/ Brooks, 1977 S. 248ff; Katzlberger et al., 1995 S. 19; Ritter, 1984 S. 71). Der ob­jek­tive Be­hin­derungsgrad (Pflege­be­darf) steht nicht in einem li­ne­a­ren Zu­sam­men­hang mit dieser Wahrnehmung, da­ge­gen wirkt sich das sub­jektive Be­las­tungs­erleben deutlich aus: Je größer die er­leb­te Belastung desto sel­te­ner ist positive Nichtbeschäftigung mög­lich.

Zentrale Bedeutung der MS

Die MS als bestimmendes Element weist auf einen stark ms-bezogenen Sen­se of Meaningfulness hin. Die Grund­hal­tung ist deut­lich negativer aber ohne durch­gän­gi­ge Handlungsorien­tie­rung. Diese Wahrnehmung erinnert an die Ent­wicklung eines ms-ge­prägten Selbstkonzeptes (vgl. Copingtyp Le­gi­timier­ter Ziegeler, 1998 S. 165ff.; Ziegeler/Friedrich, 2002 S. 240ff.). Die Krank­heits­dau­er hat keinen Ein­fluss, psychische Adaptation wird nicht wirksam. Da­ge­gen ist bei objekti­ver Zu­nah­me der Ein­schrän­kung (er­höh­ter Pfle­ge­be­darf) und steigendem Be­las­tungserleben die bestimmen­de Rolle der MS häu­figer.

Keine Beschäftigung bei negativen MS-Auswirkungen

Eine Einordnung dieser Wahrnehmung in das System des SOC ist nicht mög­lich. Verdrängen ist ebenso wie bei der positiven Nicht­be­schäftigung häu­fig ein durchgängiges Verhal­tens­muster (bereits als Di­ag­nose­reaktion häu­fi­ger). Diese Wahrnehmung ist die resignative Akzeptanz negativer Fol­[Seite 99↓]gen der MS: Zu Be­ginn der Er­krankung ist diese Wahr­neh­mung sel­ten und nimmt erst im Krank­heits­verlauf zu (r = 0,136***). Ähn­lich wirken sich sub­jek­tiv em­pfun­de­ne Symp­tom­belastung und zu­neh­men­der Pflegebe­darf aus. Die psy­chi­sche Adap­ta­tion ist durch die Folgen der MS bestimmt: Stö­run­gen des Selbst­kon­zep­tes werden resigna­tiv ver­ar­beitet. Ver­drän­gen ist keine früh­zei­ti­ge Ver­leug­nung, son­dern die adap­tier­te Wahr­neh­mung nach län­ge­rer Krank­heitsdauer (vgl. Katzlberger et al., 1995; Matson/ Brooks, 1977).

MS als Belastung

Akzeptanz trotz Belastung durch bestehenden Hilfebedarf oder Zukunfts­angst bei bestehender Belastung deuten auf einen schwachen Sense of Ma­na­geability hin. Akzeptanz ist auf­grund des ne­ga­ti­ven Belastungs­er­le­bens als Re­sig­nation zu wer­ten, die In­te­gration in das Selbstkonzept wird deut­lich durch die Ab­hän­gig­keit von An­deren ge­stört. Die Not­wen­digkeit von Un­ter­stüt­zung wird als Stö­rung von Selbst­be­stimmung und Selbst­kon­zep­t erlebt. Die Aus­wirkungen ob­jek­ti­ver Einschrän­kun­gen (besonders häu­fig bei Pflege­stu­fe 3) und des sub­jek­ti­ven Be­las­tungs­er­le­bens belegen, dass diese Wahr­neh­mung eng an kon­kre­te Fol­gen der MS ge­kop­pelt ist. Über­ein­stimmung mit Be­wäl­ti­gungs­ty­pen be­stehen we­gen des Gegensatzes von Angst und Ak­zep­tanz nur z.T.: Zer­stö­rung (vgl. Görres et al., 1988) bzw. Rat­lo­sig­keit (vgl. Ziegeler, 1998) sind ebenfalls durch starke Beeinträchtigung des Selbst­kon­zep­tes wegen mangelnder Integrierbarkeit von Ver­lus­ten charak­te­ri­siert.

MS als Bedrohung

Das SOC scheint bei diesem Wahrnehmungsmuster für die gegenwärtige Le­bens­situation ausreichend, Zweifel bestehen an der eigenen Stär­ke bei mög­li­chen zukünftigen Veränderungen. Zukunftsangst ist häufig an eine negative Grund­haltung gekoppelt (negative Diagnosereaktion häufiger). Bei Neube­trof­fenen ist diese Wahrnehmung deut­lich häufiger. Auch leich­tes Belas­tungs­erleben verstärkt diese Wahrneh­mung, während es bei starker sub­jek­ti­ver Belastung oder objektiv belegbaren Einschränkungen seltener ist. Stören Ein­schrän­kungen das Selbst­kon­zept nicht übermäßig, wirkt sich die Unsi­cher­heit verstärkend aus, die MS wird als potenzielle Bedrohung empfunden.

Das Unsicherheitspotenzial der MS spiegelt sich in den Sorgen der Be­frag­ten wider. Gleichzeitig wird ein enger Bezug zur eigenen Situation deutlich:

• Der unklare MS-Verlauf ist in jeder Krankheitsphase die größte Sorge der Betroffenen. Aber dennoch ist ein Bedeutungsverlust bei einer Krank­heits­dauer von über zehn Jahren zu verzeichnen und bei der Wahrnehmung der MS als Belastung ist diese Sorge seltener. Um­ge­kehrt nimmt die Angst we­gen Ab­hängigkeit von Hilfe im Krankheitsverlauf und bei Be­las­tungs­er­le­ben zu. Die Gewichtung verschiebt sich folg­lich si­tua­tionsabhängig.
• Unklare berufliche Folgen sind für Betroffene belastend, wenn bei er­hal­tener Berufstätigkeit erste berufliche Auswirkungen der MS spür­bar wer­den. Daher ist für Neubetroffene die Be­dro­hung noch nicht so groß, wie für Be­trof­fene mit einer Krankheits­dauer zwischen einem und fünf Jah­ren. Spä­ter nimmt die­se Sorge wieder deutlich ab, da Berufstätigkeit seltener ist.
• Die Sorge vor privaten Auswirkungen der MS ist im Unterschied zur tat­sächlichen Ent­wicklung (Verschlechterung von Beziehungen im Krank­heits­verlauf) unab­hän­gig von der Krankheits­dau­er. Auch Aus­wir­kun­gen der MS auf Freundschaften oder Partnerschaft be­ein­flussen die Verunsi­che­rung nicht. Da­ge­gen wirken sich Art der Part­nerschaft bzw. Be­ste­hen einer Be­zie­hung aus: Für Singles sind private Fol­gen sel­te­ner be­sorg­niserre­gend (15,5%), während die Bedeutung bei Be­frag­ten in räum­lich ge­trenn­ten Be­zie­hun­gen größer ist (28,0%). Bei ver­heira­te­ten Be­frag­ten bzw. ehe­ähn­li­cher Be­ziehung ist die Bedeutung ver­gleich­bar mit der Gesamt­stich­probe (21,3%).

Die Bedeutung der Unterstützungsarten in Abhängigkeit von Krankheits­dauer und anderen Faktoren belegt den situa­tions­spe­zi­fi­schen Bedarf Betrof­fe­ner:

• Kognitive Unterstützung verliert im Krankheitsverlauf an Bedeutung, dies ist auf mehr Wissen und Erfahrung zurückzuführen. Gleich­zeitig ge­winnt ak­tive Hilfe größere Bedeutung, sie wird zuneh­mend not­wen­dig und der wach­sende Bedarf führt zu einer stärkeren Ge­wich­tung (po­si­ti­ve Korre­la­tion mit dem Pflegebedarf). Wissen kann notwendige ak­ti­ve Hil­fe nicht ersetzen.

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Tab. 63: Unterstützung in Bezug zur Wahrnehmung

Legende: r partiell: unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer (wegen Überlagerung mit der Krank­heits­dauer), andere Angaben in % von n

• Die Wahrnehmung der MS beeinflusst scheinbar die Einschätzung der Be­deu­tung einzelner Unterstützungsarten. Tatsächlich ist dies überwiegend ein indirekter Zusammen­hang, der durch Persönlichkeit und MS-bedingte Ver­än­de­run­gen aus­gelöst wird: Kognitive Unterstützung ist bei positiver Inte­gra­tion wichtiger, die psy­chische Adaptation ist kognitiv geprägt. Dies ent­spricht auch dem Infor­ma­tionsverhalten nach der Diagnose. Wird die MS als Be­lastung wahr­ge­nommen, hat aktive Hilfe eine besondere Be­deu­tung und kog­nitive Un­ter­stützung ist unwichtiger. Dies entspricht der Le­bens­si­tua­tion Be­trof­fe­ner, aktive Hilfe ist notwendig. Der Er­fah­rungs­aus­tausch steht im Ge­gen­satz zur indirekten Beeinflussung in einem direkten Zusam­men­hang zur Wahr­nehmung: Bei positiver Inte­gra­tion ist er wich­ti­ger, wäh­rend Nicht­be­schäf­tigung oder zentrale Rol­le der MS zu gerin­ge­rer Bedeutung führen.
• Unbeeinflusst bleibt em­pa­thi­sche Unter­stüt­zung, die psy­chi­sche Be­las­tung durch die MS ist unabhängig von der jeweiligen Krankheitsphase.

Die MS wird im Krankheitsverlauf zwar zunehmend stärker als Belastung des All­tags empfunden, aber der Zusammenhang zur Krankheitsdauer ist relativ schwach. Dies entspricht der geringen Zunahme der erlebten Einschränkung durch Einzelsymptome im Krankheitsverlauf, gleichzeitig wider­spricht dies der Datenlage zu na­tür­lichem Krankheitsverlauf und Behinderungsgrad.

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Tab. 64: Alltagsbewältigung - Einflussfaktoren

Legende: r partiell unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer, um Überlagerungen auszuschließen

Auch der Pflegebedarf korreliert nur sehr gering mit der Einschrän­kung der All­tags­be­wäl­ti­gung durch die MS. Dagegen korreliert das sub­jek­tive Be­las­tungs­erleben mit der allgemeinen Belastung der All­tags­be­wäl­ti­gung etwas stär­ker. Das subjektive Erleben der Einschränkung der All­tags­bewältigung durch die MS ist folglich nicht nur auf den ob­jek­tiven Schwe­re­grad zu bezie­hen, sondern stark individuell ge­prägt. Der Un­ter­schied zwischen Fremd- und Selbst­einschätzung ist offen­kun­dig. Diese Divergenz wurde bislang vor allem bei kognitiven Sympto­men beschrieben (vgl. Rothwell et al., 1997).

Die Änderung der Lebenseinstellung aufgrund der MS als Kennzeichen psy­chi­scher Auswirkung führt in geringem Maß auch zu einem stär­ke­ren Em­pfin­den der Einschränkung der Alltagsbewältigung (r_partiell = 0,206***). Die­ser Zu­sam­men­hang ist auf Persönlichkeit und Lebenssituation zurück­zu­füh­ren, dies wird indirekt durch die Beziehung zwischen Wahrnehmung der MS und Be­las­tungs­er­leben bestätigt: Bei positiver Wahr­neh­mung der MS ist das Er­le­ben der All­tags­bewältigung positiver als bei be­stim­mender Bedeutung oder Be­las­tung durch Abhängigkeit.

Tab. 65: Wahrnehmung der MS und Alltagsbewältigung

Legende: Angaben in %; r partiell, um Überlagerungen auszuschließen

Die Auswirkungen der MS auf die Alltagsbewältigung sind folglich nicht nur symp­tom­bezogen oder mittels objektiver Krite­rien zu be­stimmen.

Die Unterstützung aus dem sozialen Umfeld und von professionellen Helfern un­ter­scheidet sich signifikant. Bei aktiver Hilfe und psy­chi­scher Un­ter­stüt­zung ist der geringe Anteil professioneller Leistung even­tuell durch die Be­gren­zung der Antwortmöglichkeiten mit verursacht. Pro­fes­sio­nelle psychi­sche Unterstützung geben nur 1/5 der Betroffenen in psycho­the­ra­peutischer Be­handlung an. Auf die Pflege ist dies nicht zu über­tragen (be­liebige Ant­wort­zahl) und pro­fes­sio­nelle Pflegekräfte sind eben­falls ge­ringer ein­ge­bun­den als Angehörige (inkl. Partner). Abhän­gig ist die Be­tei­li­gung pro­fes­sio­nel­ler Pfle­ge­kräf­te vom Grad der Pfle­ge­be­dürf­tigkeit, je grö­ßer der Bedarf desto häu­fi­ger sind profes­sio­nel­le Pfle­ge­kräf­te beteiligt. Be­zo­gen auf das so­zia­le Um­feld be­ste­ht kein sig­nifi­kan­ter Zu­sam­men­hang zur Pflege­stu­fe.

Tab. 66: Pflegestufen und Leistungserbringer

Legende: Angaben in % bezogen auf n; *** signifikanter Unterschied (chi^² Test p = 0,000)

Die Ergebnisse zur Pflege lassen den Schluss zu, dass auch bei aktiver Hilfe im Alltag tatsächlich selten professionelle Hilfe in Anspruch genommen wird. Die besondere Bedeutung des nahen sozialen Umfeldes wird durch an­de­re Un­ter­suchungen bestätigt (vgl. informelle Kosten, Kobelt et al., 2001; Rieck­mann, 2001; Studien zur Situation von Ange­höri­gen, z.B. McKeown, 2003). Mög­li­che Er­klä­run­gen für die geringe In­an­spruchnahme pro­fes­sio­nel­ler Hilfe sind:

Angst vor Fremdbestimmung

Die Sorge vor Abhängigkeit ist bei Pflegebedarf im Vergleich rela­tiv häu­fig (29,8%). Gleichzeitig verstärkt sich das Gefühl des Verlustes der Selbstbe­stim­mung bei Inanspruch­nahme pro­fes­sioneller Pflege (bestätigt durch Ex­per­ten­ge­spräche). Die Dis­tanz zu profes­sionel­len Helfern und die Sorge vor dem Ein­dringen Frem­der in die Pri­vat­sphäre trägt zur Vermei­dung bei.

geringe Flexibilität professioneller Dienstleister

Professionelle Hilfe und Pflege sind relativ stark strukturiert und scheinbar un­fle­xi­bel in Zeitplanung und Leistungen. Bei der MS sind Symp­to­me und Ein­schränkungen leicht veränderlich, Plan­bar­keit ist nur be­dingt gege­ben.

Kenntnisstand und Gewohnheiten

Aus Sicht Betroffener und Experten werden individuelle Probleme bzw. Ge­wohn­hei­ten bei der Durchführung von Pflegemaßnahmen von profes­sio­nel­len Pflegekräften nicht ausreichend beachtet. Routine und indivi­duel­le Ver­sor­gung sind bei Unterstützung durch das nahe Umfeld dagegen gegeben.

Beziehungen werden durch die MS beeinflusst. Der Zu­sam­men­hang zur Krank­heits­dauer lässt sich u.a. auf die Zunahme MS-be­ding­ter Ein­schrän­kun­gen zurückführen (vgl. Gulick, 1994; O’Brien, 1993; Stenager et al., 1994), was durch den Ein­fluss des Pflege­be­darfs auf Beziehungen bestätigt wird. Aber bereits Neube­trof­fe­ne geben z. T. Aus­wir­kun­gen an: Auslöser für Be­zie­hungs­änderungen sind nach Aussage Be­troffener (In­ter­views) Reaktio­nen des Gegenübers (Ent­wick­lung über einen längeren Zeitraum) und Verände­rung der ei­ge­nen Ein­stel­lung zu Beziehungen (bereits frühzeitig nach der Diag­nose).

Tab. 67: Reaktion des Umfeldes vs. Auswirkungen auf Beziehungen

Legende: n = absolute Zahl der gültigen Antworten bezogen auf die jeweilige Korrelation

• Zwischen der Veränderung von Beziehungen und der Reaktion des Ge­gen­übers be­steht ein signifikanter Zusammenhang, Umfeldreaktionen sind folg­lich eine mög­liche Ursache für Veränderungen. Bei Neubetroffenen ist der Zusammenhang bei der Partnerbeziehung etwas schwächer als bei län­ger Betroffenen, umgekehrt verhält es sich bei Freundschaften. [Seite 105↓]
• Es bestehen keine signifikanten Korrelationen zur Änderung der Le­bens­einstellung. Aber wird die Lebenseinstellung als nicht oder nur teil­weise ver­ändert erlebt, sind auch Ände­run­gen in Beziehungen signifikant seltener.

Zwischen der Veränderung der Partnerschaft durch die MS und der Art der Part­ner­schaft⁴⁸ bestehen Zusammenhänge: Singles ha­ben häufiger ne­ga­ti­ve Er­fahrungen mit Partnerreaktionen. Ob die MS der Grund für das Sing­le­da­sein ist, lässt sich nicht schluss­fol­gern, aber 65,3% der Sing­les haben be­reits eine Tren­nung wegen der MS erlebt (Stichprobe 15,9%). In der Literatur wird bei der MS wie auch bei anderen chronischen Erkrankungen z.T. eine höhe­re Scheidungs­ra­te mit ge­schlechts­spe­zi­fischen Un­ter­schie­den diskutiert (häu­fi­ger Schei­dun­gen bei weib­li­chen Be­trof­fe­nen, (vgl. Glantz et al., 2001). Die Scheidungsrate ist nicht zu be­zif­fern, aber bei Tren­nun­gen sind im Ge­gen­satz männ­liche Befragte häu­figer be­trof­fen als Frauen (16,2% zu 23,7%).

Tab. 68: Partnerreaktion in Bezug zur Art der Partnerschaft

Legende: Angaben in % von n

Die beruflichen Perspektiven werden stark durch die MS beeinflusst und die Aus­wirkungen der Krankheitsdauer sind deutlich. Mög­li­che Erklärun­gen sind:

Auswirkung spezifischer Symptome auf die Berufsausübung

Ein Zusammenhang zwischen den vorhandenen Symptomen und Aus­wir­kun­gen auf die Be­rufs­tä­tig­keit kann nur für Neubetroffene (8,8% Berufs­wech­sel, 20% Re­duzie­rung der Ar­beits­zeit) hergestellt werden⁴⁹: Be­rufs­wech­sel sind häu­figer bei Sehstörung oder Spastik der Ar­me. Arbeitszeitre­du­zie­rung ist häu­fi­ger bei Schmer­zen, Seh­stö­rung, Gang­un­sicher­heit, ver­kürz­ter Geh­strecke oder Störung der Feinmotorik.

Unkenntnis der Unterstützungsmöglichkeiten zur Berufsausübung

Unkenntnis oder die Vorstellung von Unvereinbarkeit von MS und Beruf kön­nen in der vorlie­gen­den Unter­su­chung nicht verifiziert wer­den. Das In­te­resse an beruflichen Folgen ist zwar vom Bestehen der Berufs­tä­tig­keit ab­hän­gig, aber nur 34,4% der er­werbs­tä­ti­gen Betroffenen infor­mie­ren sich darüber.

Lebensqualität⁵⁰ und Lebenszufriedenheit verschlechtern sich im Krank­heits­ver­lauf. Der Zusammenhang ist mit Ausnahme von phy­sischer Sum­men­ska­la, körperlicher Funktionsfähigkeit und sozialer Zu­frie­denheit über­wiegend sehr schwach oder nicht sig­ni­fi­kant. Die Krank­heits­dauer ist folg­lich nicht die be­stim­men­de Größe (vgl. Patti et al., 2003; Benito-Leon et al., 2002).

Tab. 69: Einflussfaktoren für Lebensqualität und Lebenszufriedenheit

Legende: () nicht signifikant; ^(*)partiell: Berücksichtigung der Krankheitsdauer wg. Überlagerung; Be­deu­tung d. Korrelationen: Lebensqualität/-zufriedenheit Verschlechterung bei Zunahme bzw. Änderung

Die schlechtere Bewertung von Lebensqualität und Lebenszufriedenheit mit zu­nehmender Krankheitsdauer erklärt sich u.a. durch die Zu­nah­me von Ein­schrän­kungen oder Behinderung (vgl. Amato et al., 2001; Henriksson et al., [Seite 107↓] 2001). Wie in an­de­ren Unter­su­chun­gen (vgl. u.a. Miller et al., 2003; ModRego et al., 2001; Merkelbach et al., 2002; Solari/Radice, 2001; Nortvedt et al., 2000) werden vor allem physische Dimen­sio­nen beeinflusst: Bei zu­neh­men­dem Pflegebedarf werden kör­perliche Funk­tions­fä­hig­keit und phy­si­sche Sum­men­skala schlechter be­wer­tet, der Einfluss auf die an­de­ren Di­men­sio­nen ist nur sehr schwach oder nicht signi­fi­kant. Ist keine Pfle­ge not­wen­dig, wer­den alle Di­men­sionen außer der psy­chi­schen Sum­men­ska­la bes­ser als im Durch­schnitt be­wer­tet. Auf die Le­bens­zu­frie­denheit wirkt sich zu­neh­men­der Pfle­ge­bedarf überwiegend nur sehr schwach aus.

Die wahrgenommene Alltagsbelastung durch die MS beeinflusst die Be­wer­tung der kör­per­lichen und sozialen Di­men­sionen der Lebensqualität deut­lich stär­ker als auf die Einschätzung psy­chi­scher Di­men­sionen. Die Le­bens­zufrie­den­heit wird zwar ebenfalls im physischen Be­reich am stärksten beeinträch­tigt, aber gleichzeitig zeigen sich engere Kor­re­la­tio­nen zu den psy­chi­schen und alltäglichen Folgen zunehmen­der Alltagsbelastung sowie eine Ver­schlech­terung der allgemei­nen Zufriedenheit. Dage­gen wird die so­zia­le Zu­frie­denheit geringer beein­träch­tigt als die soziale Funk­tionsfähigkeit. Der SF-36 erfasst folglich die konkreten Folgen körperlicher Einschränkungen sen­si­tiver, als mögliche psychische Belastungen (vgl. Nortvedt et al., 2000).

Die Änderung der Lebenseinstellung als Kennzeichen der psychischen Aus­wir­kungen der MS wirkt sich nur sehr schwach auf Lebenszufriedenheit und Le­bens­qualität aus. Ändert sich aber die Le­bens­einstel­lung nicht, dann be­wer­ten die Betroffenen alle Dimensionen von Le­bens­qua­li­tät und Lebens­zu­frie­denheit deutlich besser als im Durch­schnitt der Gesamtstichprobe.

Die Ergebnisse verdeutlichen den Unterschied von zeitlich be­grenzt erhobe­ner Lebensqualität und der zeitlich unabhängigen Le­bens­zu­frie­denheit. Die ge­sund­heitsbezogene Lebensqualität fokussiert stär­ker auf den kör­per­lichen Be­reich, körperliche Ein­schrän­kungen zei­gen die deutlichsten Zu­sam­men­hän­ge zur Verschlechterung der ge­sund­heits­be­zo­genen Lebens­qua­li­tät. Psy­chi­sche Folgen der Ein­schrän­kun­gen wer­den dagegen nur bedingt er­fasst.

Die Lebenszu­frie­den­heit ist sen­si­ti­ver für die Bedeutung der Ein­schrän­kun­gen für den Einzel­nen. Beson­ders deut­lich wird dies beim Zusam­men­hang zwi­schen All­tagsbe­las­tung und den ein­zelnen Dimensionen: Die All­tags­be­las­tung hat eine größere Be­deu­tung für die körperliche Zufrieden­heit als für die tat­säch­li­che Alltagszufrie­den­heit. Auch die Korrelationen zwischen den Di­men­sionen des SF-36 und den dazugehörigen Dimensionen der Lebens­zu­friedenheit spiegeln dies wider: Die körperlichen Dimensionen des SF-36 kor­relieren nur gering mit der kör­per­lichen Zufriedenheit. Diese hängt stär­ker von sozialer Funktions­fähig­keit, Vita­lität und allgemeinem Gesund­heits­zu­stand ab. Die Einschät­zung der kör­per­lichen Zufrie­den­heit ist folglich diffe­ren­zier­te­r, als es durch ein­zel­ne phy­si­sche Krite­rien ab­ge­bil­det wird. Der stär­kere Ein­fluss von Vitali­tät und allgemei­nem Ge­sund­heits­zustand weist auf eine ver­gleichende Be­wer­tung hin: Nicht das ein­zel­ne De­fi­zit wird ein­ge­schätzt, son­dern die Bedeu­tung für die Le­bens­situa­tion.

Die soziale Zufriedenheit und die Alltagszufriedenheit korrelieren maximal ge­ring mit dem SF-36 und den benannten Faktoren. Dafür be­stehen stärkere Kor­re­la­tionen zwischen so­zia­ler Zufriedenheit und Folgen der MS für die Part­ner­schaft: Sowohl die Auswirkungen der MS auf die Be­zie­hung als auch die Part­ner­reaktion wirken sich aus: je positiver desto größer die Zufrie­den­heit und umgekehrt (r _{partiell Auswirkung} = 0,550***; _{r partiell Reaktion}= 0,515***)⁵¹.

Auswirkungen der MS auf die Lebenssituation

Die Auswirkungen der MS auf die Dimensionen der Le­bens­si­tua­tion sind mul­ti­faktoriell bedingt. Sie sind nicht nur auf MS-bedingte Ein­schrän­kungen zu­rück­zuführen und beeinflussen sich in unter­schied­li­cher Form gegenseitig.

Psychische Auswirkungen

Die psychischen Auswirkungen der MS basieren auf der Stabilität des Selbst­kon­zeptes und Einflüssen des Un­si­cher­heits­potenzials der MS, MS-beding­ter Ein­schränkungen, Per­sön­lich­keit und si­tua­tionsabhängi­gen Faktoren. Das [Seite 109↓]Un­si­cher­heits­po­ten­zial wird vor, während und nach der Diag­nose wirk­sam und wiederum durch meh­rere Faktoren verursacht bzw. gefördert:

• MS-immanente Faktoren: Die MS ist kaum bekannt oder mit nega­ti­ven Vor­urteilen be­legt (vgl. Kap. 5.1.3.1). Bis zur Diag­nose­si­che­rung ver­geht häufig ein län­ge­rer Zeitraum (vgl. Kap. 3.3.5.3; 5,6 Jahre Haberfellner/Markut, 1995; 3,5 Jahre Flachen­ecker et al., 2003). Die Krank­heit selbst ist im Krank­heits­ver­lauf nur bis zu einem gewis­sen Grad be­re­chen­bar und sehr variabel.
• Persönlichkeit: Die Auswirkungen der Unsicherheit werden durch Er­fah­rung und per­sönliche Reife getriggert. Das Erleben der Bedrohung durch die MS wie auch spe­zi­fische Ängste wer­den von der Per­sön­lich­keit be­ein­flusst. Dies be­stä­tigt die saluto­gene­tische Per­spek­ti­ve, die der Persön­lich­keit eine zentrale Rolle in der Krank­heits­bewältigung zuschreibt.
• Situationsabhängigkeit: Die Lebenssituation verstärkt oder mindert die Un­sicherheit durch MS und vor al­lem MS-bedingte Sorgen.

Subjektives Belastungserleben und Grund­haltung wirken als per­sön­lich­keits­spe­zi­fi­sche Fak­to­ren über die Verstärkung der Un­sicher­heit hin­aus. Sie be­ein­flussen nach­hal­tig die Einschätzung der MS und ihrer Aus­wir­kun­gen in al­len Krank­heits­pha­sen. MS-bedingte Ein­schrän­kun­gen als ob­jek­tiv messbare Fak­toren wirken unterschiedlich stark. Die Art der Wech­sel­be­zie­hung der Ein­flussfaktoren und zu­neh­men­de Erfahrung im Krank­heits­ver­lauf erklären den z.T. vorhandenen Zu­sam­men­hang zwischen Krank­heits­dau­er und –wahr­nehmung. Stabiles Coping (vgl. Görres et al., 1988 S. 278) nach mehr­jähriger Krankheits­dauer ist an­zu­zwei­feln (vgl. Ziegeler/Fried­rich, 2002 S. 229), weil die Wahrnehmung als Teil des Coping weiterhin verän­der­bar bleibt.

Alltagsbewältigung und Unterstützung

Die Alltagsbewältigung wird durch MS-bedingte Probleme belastet, aber das sub­jektive Erleben der Schwere der Einschränkung ist persönlichkeits- und si­tua­tionsabhängig. Der Zusammenhang zwischen Krankheitsdauer und er­leb­ter Alltagsbelastung ist folglich nicht nur auf die Zunahme MS-bedingter Ein­schränkungen zurückzuführen. Zwischen psychischen Auswirkungen und sub­jek­ti­vem Erleben der Alltagsbewältigung bestehen enge Bezie­hungen.

Die Bedeutung der Unterstützungsarten wird von MS-be­ding­ter Unsicher­heit, Per­sönlichkeit und situationsabhängigen Faktoren beein­flusst. Un­ter­stützung leistet vor allem das soziale Umfeld, professionelle Un­ter­stützung ist selten.

Soziale Auswirkungen

Soziale Auswirkungen sind durch MS-bedingte Einschränkungen zusam­men mit psychischen Folgen und Reaktionen des Umfeldes ver­ur­sacht. Die Be­deu­tung der Einschränkungen nimmt im Krankheitsverlauf stark zu.

Lebensqualität und Lebenszufriedenheit

Lebensqualität und die Lebenszufriedenheit werden durch die MS stark be­ein­flusst, im Vergleich zu Normstichproben ist die Ein­schät­zung schlechter (vgl. RKI, 2000; Bullinger/Kirchberger, 1998; v. Steinbüchel et al., 1999). MS-be­dingte Einschränkungen beeinflussen die Le­bens­qua­li­tät stärker als die Lebenszufriedenheit. Dagegen verändert das sub­jekti­ve Erleben deutlich stär­ker die Le­bens­zu­frie­den­heit. Das Kon­strukt der Lebenszufriedenheit inte­griert im Ge­gen­satz zur ge­sund­heits­be­zogenen Le­bens­qualität die Be­deu­tung mög­licher Ein­schrän­kun­gen für den Einzelnen, ent­spre­chend ist der Zu­sam­menhang zum Erleben der All­tags­belastung en­ger. Dem subjektiven Er­le­ben wird die Er­he­bung der Lebens­zufriedenheit eindeutig besser ge­recht.

Vergleich mit den Hypothesen

Die Hypothesen zu den Auswirkungen der MS auf die Lebenssituation wer­den überwiegend bestätigt: In allen Dimensionen wirkt sich die MS deutlich aus, aber diese Folgen sind nicht nur auf ob­jek­tiv messbare, kör­per­liche Ver­än­derungen zurückzuführen. Die Krank­heits­dauer als Einfluss­größe ist Kenn­zei­chen objek­ti­ver Zunahme von Einschrän­kun­gen aber auch der psychi­schen Adaptation. Die Aus­wir­kun­gen werden in Ab­hän­gigkeit von der Per­sön­lichkeit unterschiedlich be­wer­tet. Das sub­jekti­ve Er­le­ben be­ein­flusst nicht nur die individuelle Ein­schät­zung von Lebens­quali­tät oder –zu­frie­den­heit, son­dern ebenso die Be­wer­tung der All­tags­be­las­tung. Un­ter­schie­de in Fremd- und Selbst­ein­schät­zung können zu Di­ver­genzen in der Be­wer­tung füh­ren. Die Aus­wir­kun­gen der MS auf einzelne Le­bensbereiche und –situation kön­nen abgeleitet werden, aber nicht ihre Be­deu­tung für den Ein­zel­nen.

Allgemein sind Erwar­tun­gen an die Arzt-Pa­tient-Beziehung von Krank­heits­bild, Infor­miert­heit, Um­gang mit der Erkrankung und Alter ab­hän­gig (vgl. Baum et al., 1996 S. 142ff., Trojan et al. zit. in Dierks et al, 1995 S. 142; Dierks et al., 1995 S. 146ff.; Poschwatta, 2000). Anforderungen MS-Be­trof­fe­ner an die Arzt-Patient-Beziehung wurden in Deutsch­land bislang nicht erhoben.

Fachkompetenz (Informiertheit) und Pa­tien­ten­füh­rung (Be­tei­li­gung an der The­ra­pieentscheidung) haben herausragende Be­deu­tung für Betroffene. Dies wi­der­spricht der Vermutung, dass personel­le Kom­pe­ten­zen in den Vor­der­grund rücken, wenn Heilung nicht erreicht wer­den kann (vgl. Stosberg, 1996 S. 74; Ziegeler/Friedrich, 2002 S. 110ff.). Die Infor­miert­heit des Arztes als wich­tigste Eigenschaft wird im Krank­heits­ver­lauf von der Be­tei­li­gung an der The­ra­pieent­schei­dung ab­ge­löst. Die­se Än­de­rung basiert auf zu­nehmender Er­fah­rung und Wissenszuwachs statt auf psy­chi­scher Adap­ta­tion oder zu­neh­menden Ein­schrän­kun­gen mit Be­deutungs­ver­lust neuer In­for­mationen (kein sig­ni­fi­kan­ter Zu­sam­men­hang zu Wahrnehmung, Pflege­be­darf oder All­tags­be­lastung). Die Informiertheit des Arztes wird etwas unwichtiger, wenn das eigene Wissen zunimmt. Be­teiligung an der The­ra­pie­ent­schei­dung wird im Ver­gleich wichtiger, weil sie für Be­trof­fe­ne grundlegende Be­deu­tung hat und The­ra­pie­ent­schei­dungen im gesam­ten Krank­heitsverlauf zu treffen sind.

Während die Krank­heitswahrnehmung als wichtige Größe für den Um­gang mit der MS keine entscheidende Rolle für die Erwar­tungs­hal­tung spielt, be­stä­tigt sich die Bedeutung der Informiertheit von Patienten. Al­ters­ab­hän­gig ist die Erwartungshaltung nicht, es zei­gen sich keine sig­ni­fi­kan­ten Än­de­run­gen.

Der Wunsch nach Beteiligung an der Therapieentscheidung spiegelt die Be­deu­tung der Selbstbestimmung für Betroffene wider: Wird dem Arzt die Ent­schei­dung überlassen, dann sind der Zeitfaktor und soziale Kompetenzen (vor allem Offenheit für Probleme) den Betroffenen wichtiger und Mit­be­tei­li­gung an der Therapieentscheidung unwichti­ger. Bei selbst­be­stimm­ter, ei­gen­[Seite 112↓]ver­antworteter Entscheidung durch Betrof­fe­ne ist neben Mit­entscheidung und In­for­miert­heit das Ge­fühl des Ernst genom­men Werdens als Sinnbild der Ach­tung der Autonomie be­son­ders wich­tig.

Die Einschätzung der Situation ist po­si­tiv, große Defizite sind auf den ers­ten Blick nicht abzuleiten. Die hohen Er­war­tun­gen an be­han­deln­de Ärz­te schei­nen erfüllt, was die rela­tiv hohe Zufrie­den­heit mit der medi­zi­ni­schen Be­treu­ung erklärt. Aber einige As­pekte sind zu berück­sich­ti­gen: Die Zahl der Arzt­wech­sel ist zwar mit 1,06 gering, aber be­reits 38,1% der Neu­be­trof­fe­nen ha­ben mindestens 1-mal den Arzt ge­wech­selt. Über 9% der Be­frag­ten ge­ben an, nicht in regelmäßiger ärzt­licher Be­hand­lung zu sein. Da sich die Be­frag­ten überwiegend mit der MS aus­ein­an­der­setzen, ist die­ser Wert relativ hoch.

Die Indikatoren der Arzt-Patient-Beziehung werden in Abhängigkeit von spe­zi­fi­schen Fakto­ren z.T. durchgängig negativer bewertet: Diese Unterschiede be­legen die besondere Bedeutung von Hal­tung, Ein­stellung zur Schul­medi­zin, Integration der MS in das Selbst­kon­zept und Er­fah­run­gen mit Ärzten:

• Allgemein kritischer sind Betroffene, die sich für alternative Heilme­tho­den interessieren oder das Medium Internet als wichtige Ressource nutzen (Ver­teilergruppen). In beiden Gruppen wird die Arzt-Patient-Beziehung in Be­zug auf einzelne soziale Kompetenzen und die Fach­kompetenz schlech­ter be­wertet. Im Unterschied zu bisheri­gen Erkenntnissen (vgl. Dierks et al., 1995 S. 146) sind organisierte Be­trof­fene unkritischer. Wach­sende Be­deu­tung hat das Internet als Platt­form selbstbe­stimm­ter Patienten.
• Befragte mit homöopathischer Behandlung (ergänzend oder aus­schließ­lich) ziehen eindeutig einen Vergleich zwischen schulmedizinischer und homöopathischer Betreuung. Signifikant ist der Unterschied zu aus­schließ­lich schulmedizinisch be­han­del­ten Betroffenen bei Indikatoren, die bei al­ter­na­tiver Medi­zin generell als Vorteil benannt werden: Zeitfak­tor, soziale Kom­petenzen und um­fas­sende Information des Patienten werden schlech­ter be­wertet und die Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung ist geringer (Median 2,63 vs. 2,32). Ein Zusammenspiel von kriti­scherer Ein­schät­zung [Seite 113↓]der Schul­medizin sowie der Erfahrung mit Homöopathen und ihrer Art des Pa­tien­tenkontakts ist als Ursache der schlechteren Bewer­tung anzu­neh­men.
• Fehlt regelmäßiger Arztkontakt, ist dieser offensichtlich auf negative Er­fah­rungen im Sinn einer Nichterfüllung der Erwartungen zurückzuführen. Die allgemeine Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung ist deutlich nie­driger (Median 3,07 vs. 2,34 bei regelmäßigem Arztkontakt) und alle In­di­ka­toren der Arzt-Patient-Beziehung werden schlechter bewertet.
• Die Art der Integration der MS in das Selbstkonzept ist z.T. mit spe­zi­fi­schen Erwartungen an die Medizin verbunden, die auf den behandelnden Arzt übertragen werden (vgl. Ziegeler/Friedrich, 2002 S. 113). Dies wirkt sich zwar nicht auf die Anforderungen aus, aber z.T. auf die Einschätzung: Bei Wahr­neh­mung der MS als Be­las­tung oder zentraler Bedeutung der MS sind ne­ga­ti­ve­re Be­wertungen aller In­di­ka­to­ren und größere Unzufriedenheit mit der me­di­zini­schen Betreu­ung als Ent­täu­schung über die man­gelnde Erfüllung der Er­war­tun­gen an die Medizin allgemein zu in­ter­pre­tie­ren.

Tab. 70: Medianvergleich Einschätzung der Arzt-Patient-Beziehung

Legende: fett = signifikante Unterschiede (Kruskal-Wallis Test)

In der Stichprobe werden Medikamente zur Schubprophylaxe häufiger ange­wen­det als dies nach Vergleichszahlen zu vermuten wäre (20-25% der Be­trof­fenen, vgl. Hein, 1999). In einer neueren Erhebung an MS-Zen­tren werden aber ähnliche Zahlen erreicht (vgl. Flachenecker et al., 2003). Deutliche Aus­wirkungen zeigen die Rahmenempfehlungen zur Be­hand­lung der MS und die Zunahme der Therapiemöglichkeiten für die ver­schie­denen Ver­laufs­for­men: Befragte mit einer Krankheitsdauer bis zu fünf Jah­ren nut­zen me­di­ka­men­töse Verfahren zur Schubprophylaxe deutlich häu­fi­ger (Rah­men­em­pfeh­lung seit 1999). Betroffene mit einer Krank­heits­dauer über zehn Jahren wur­den/wer­den signifikant seltener therapiert. Zum Zeit­punkt ihres Krank­heits­be­ginns stan­den noch keine zugelassenen Medi­ka­men­te zur Verfügung (Stu­dien­pha­se bzw. Medikamente für chro­nisch pro­gre­diente Verlaufsformen fehl­ten). Gleich­zeitig haben Betroffene mit einer Krank­heitsdauer über zehn Jah­ren häu­fi­ger Erfahrungen mit Medikamenten zur Verbesserung des Allge­mein­be­fin­dens, die z.T. als Alternative zur Stabilisierung be­trach­tet wurden.

Die Bereitschaft, einen eigenen Beitrag durch Änderung der Le­bens­weise oder finanziell zu leisten, ist groß. Naheliegende Schlussfolgerungen sind:

• Die Einstellung zur Art der Behandlung wirkt sich aus: Medika­men­te zur Immunmodulation werden von befragten Be­troffenen, die natur­heil­kund­liche Ver­fah­ren anwenden, häufiger ab­ge­lehnt bzw. seltener angewendet.
• Mit Diäten wird vor allem zu Beginn der Erkrankung die Hoff­nun­g ver­bun­den, mit dem eigenem Verhalten die MS beeinflussen zu können (Krank­heits­dauer bis 5 Jahre). Mit zunehmenden Erfah­run­gen und Kennt­nis­stand nimmt die Hoffnung deutlich ab.
• Die Schulmedizin hat die Erwartungen Betroffener nicht er­füllt, ist aus­ge­reizt oder es fehlten bei Krankheitsbeginn entsprechende Medikamente, so dass die Naturheilkunde Betroffenen als einzige Mög­lichkeit erscheint. Nach Erfahrungen mit Immun­mo­du­la­tion, sind alternative Verfahren häufiger.

Der Anteil Betroffener mit Psychotherapie-Erfahrung (28,9%) ist relativ hoch, in der Ge­samt­be­völkerung wird der Bedarf ledig­lich auf 2-5% geschätzt (vgl. www.gwg-ev.org/aktuell/bg-stelle/000920-infos4.htm , 2003). Dies belegt wiederum die große Bedeutung psychischer Folgen. Neubetroffene und Be­trof­fe­ne mit einer Krankheitsdauer über 10 Jahren sind seltener in psycho­the­ra­peuti­scher Be­handlung als Betroffene zwischen einem und zehn Jahren Krank­heits­dau­er. Ein wei­te­res Indiz, dass nach fünf Jahren Krankheitsdauer kein stabiler psy­chi­scher Zustand erreicht wird. Besonders häufig ist Psychotherapie bei zen­tra­ler Bedeutung der MS. Bei po­si­ti­ver Wahr­neh­mung ist sie seltener.

Die hohen Anforderungen Betroffener an die Beteiligung bei der Therapieent­schei­dung werden durch die Erwartungen an die Arzt-Patient-Bezie­hung deut­lich. 93,6% aller Befragten empfinden die Beteiligung an der Thera­pie­ent­schei­dung als wichtig. Aber über 16% der Befragten fühlen sich nicht be­tei­ligt und über 27% verantworten die Entscheidung allein. Dieser große Un­ter­schied zwischen Anfor­de­rung und Realität trägt zur geringeren Zufrie­den­heit mit der medizinischen Be­hand­lung bei. In einer Analyse der Rah­men­be­din­gungen ärztlichen Han­delns wird der Be­teili­gung MS-Be­trof­fe­ner an der The­ra­pie­ent­schei­dung ge­ne­rell gerin­ge­re Be­deu­tung beige­mes­sen, als der Patien­teninformation, Auf­klä­rung und Er­läu­te­rung der The­ra­pie­mög­lich­keiten (vgl. Poschwatta et al., 2003). Die allein ver­ant­wortete Ent­scheidung durch den Arzt wird häu­fig mit irra­tio­nalem Patien­ten­verhalten und Exper­ten­wis­sen des Arz­tes be­grün­det (Ex­per­ten­ge­spräche). Entschei­dungs­lei­ten­de Faktoren wie auch Informationsverhalten lassen diesen Rück­schluss nicht zu:

• Die Entscheidung wird zwar auch von subjektiven Faktoren abhängig ge­macht, aber wissenschaftliche Erkenntnisse als objektiver Faktor sind fast eben­so entscheidend wie die Symptomatik als subjektiver, wich­tig­ster Ein­fluss­faktor. Gleichzeitig führt das Empfinden ge­rin­gerer Symp­tom­be­las­tung nicht zu größerer Ablehnung der verlaufsbeeinflussenden Behandlung.
• Nebenwirkungen und Beeinflussung der Lebensweise sind stärker ent­scheidungsleitend als die Applikationsform (trotz Injektion). [Seite 116↓]
• Fachwissen durch den behandelnden Arzt ist die wichtigste Infor­ma­tions­basis für Betroffene. Erst mit großem Abstand folgt Erfahrungswissen. Dieses subjektive Wissen dient überwiegend der Ergän­zung ob­jektiver Infor­ma­tion und nur selten als ein­zi­ge Basis bzw. kombiniert mit Medien⁵².
• Die psychische Adaptation bzw. Wahrnehmung der MS wirkt sich sta­tistisch nicht signifikant auf die Einschätzung objektiver bzw. subjektiver ent­schei­dungsleitender Faktoren aus.

Information ist nicht nur wesentliche Größe bei der Therapieent­schei­dung, son­dern – unabhängig von der Krank­heits­dau­er – informieren sich die Be­frag­ten überwiegend regelmäßig. Die Einflussfaktoren für das all­ge­mei­ne In­for­mationsverhalten lassen Rück­schlüs­se auf die Be­deu­tung der Information für die Betroffenen zu: Mit Infor­ma­tion sind Hoff­nung, Prob­lemlösung, Aus­ein­an­der­setzung mit der Er­kran­kung, Ent­schei­dungs­hilfe und Möglichkeit zur Selbst­bestimmung ver­bun­den. Die­se Be­deu­tungen über­schnei­den sich eben­so wie ver­schie­de­ne Ein­fluss­fak­to­ren zusammenwirken.

Grundvoraussetzung für Information ist eine gewisse Bereitschaft zur Aus­ein­an­dersetzung mit der Erkrankung (vgl. Antonovsky, 1997). Diese ist bei jün­geren Betroffenen (unter 30 Jahren) seltener gegeben, folglich führt die MS-be­ding­te Unsicherheit sel­te­ner zur schnellen Informationssuche oder re­gel­mä­ßi­ger Information. Information wird als Mittel zum Zweck häufi­ger bei kon­kre­ten Anlässen – meist das Wissen um neue Erkenntnisse – genutzt. Mit In­for­ma­tion ist somit die Hoffnung auf neue Möglichkeiten verbunden.

Regelmäßige Information ist bei positiver Integration der MS häufiger: Die mit der Information direkt verbundene Aus­einandersetzung wird ‚gesucht’. Dage­gen ist bei po­si­ti­ver Nicht­be­schäftigung Ver­meidungs­ver­hal­ten (unregel­mä­ßi­ge oder keine In­for­ma­tion) deutlich häu­fi­ger. Andere Wahr­neh­mun­gen führen nicht zu sig­ni­fikanten Ab­weichun­gen im In­for­mationsverhalten.

Empfundene Alltagsbelastung und Pflegebedarf wirken sich scheinbar kon­trär aus: Subjektives Er­le­ben und objektive Einschränkung werden un­ter­schied­lich in Infor­ma­tions­ver­halten umgesetzt. Bei starkem Pflegebedarf ist re­gelmäßige In­for­mation selte­ner und bei em­pfun­dener All­tags­be­las­tung häu­figer. Ohne Belastungserleben ent­fällt ein wich­tiger In­for­ma­tions­an­lass. Bei geringem Pfle­ge­be­darf ist re­gel­mä­ßige In­for­mation häu­fi­ger, die Hoff­nung durch Wissen Prob­leme zu lösen lässt aber mit wach­sen­dem Pflegebe­darf und Wissen (höherer Be­darf bei län­gerer Krank­heitsdauer) nach.

Wird die Therapieentscheidung dem behandelnden Arzt überlassen, ist re­gel­mäßige Information seltener. Information als wichtiges Element der Selbst­verantwortung bzw. Selbst­bestimmung wird vernachlässigt. Be­troffe­ne, die an der Therapieent­schei­dung beteiligt sind oder selbst­ver­ant­wor­tet ent­schei­den, informieren sich entsprechend dem Durchschnitt regelmäßig.

Tab. 71: Einflüsse auf das allgemeine Informationsverhalten

Legende: Angaben in % von n

Das Informationsverhalten wird auch tendenziell vom Bildungsstand der Be­frag­ten be­ein­flusst. Je höher der Bil­dungsgrad, desto eher regelmäßige Infor­ma­tion. Der Zu­sam­menhang ist aber sehr schwach (r = 0,090**).

Nutzung und Einschätzung der unterschiedlichen Informationsquellen las­sen Rück­schlüsse auf spezifische Er­war­tun­gen Betroffener zu. Das eigene Nut­zungs­ver­hal­ten wird zwar durch die Krank­heits­dauer beeinflusst, aber Ein­schät­zung per­soneller Infor­ma­tions­quel­len und Empfehlung für Neu­be­troffe­ne bleiben nahe­zu un­be­ein­flusst. Das Nutzungsverhalten ändert sich folglich nicht, weil bei mehr Wis­sen und Er­fah­rung die Qua­li­tät einzelner An­ge­bote schlech­ter bewertet wird. Fol­gen­de Faktoren beeinflussen die Nutzung:

verändertes Informationsinteresse (Wissenszuwachs/situationsbedingt)

Ratgeberliteratur, die einen allgemeinen Überblick über die MS und im be­son­deren medizinische Themen gibt (vgl. Mielke, 2003), wird frühzeitig im Krank­heitsverlauf genutzt. Die Eignung der Ratge­ber als Ein­stiegsinformation zeigt sich auch bei der Empfehlung für Neu­be­trof­fe­ne (über 40%). Mit zu­neh­men­der Krankheitsdauer und wach­sen­dem Kennt­nis­stand nimmt die Nut­zung ab. Gleich­zeitig werden Informa­tions­ma­te­rialien der NPOs im Krank­heits­verlauf immer häufiger genutzt: Diese bie­ten die Mög­lich­keit zur Ver­tie­fung ein­zel­ner The­men, das In­te­res­se an Einzelheiten nimmt folglich zu.

Zu Beginn ist das In­te­resse an Symp­to­ma­tik und Ver­lauf (Prog­no­se) im Ver­gleich höher, diese As­pek­te wer­den un­wich­ti­ger, sie sind be­kannt. Auch das In­te­resse an berufli­chen Folgen nimmt mit zunehmender Krank­heitsdauer ab: Be­rufstätigkeit ist mit zunehmender Krankheitsdauer sel­te­ner und wird folg­lich unwich­tig. Dagegen nimmt das Interesse an Un­ter­stüt­zungs­möglich­kei­ten mit zunehmender Krankheitsdauer und wachsen­dem Bedarf zu.

Gestaltung der Informationsmedien (inhaltlich, sprachlich, Nutzbarkeit)

Die Gestaltung der Informationsmedien entspricht den un­ter­schiedlichen Be­dürf­nis­sen. Inhaltlich sind die Materialien auf den unterschiedlichen Wissens­stand und verschiedene Interessen abgestimmt (s.o.). Unterschiede in der Sprach­verständlichkeit werden bei einem Vergleich der Ratgeberliteratur mit den Informationsmaterialien der NPOs deutlich: Ratgeber sind sprach­lich ein­fa­cher als die vertiefenden medizinischen Informationen der NPOs⁵³.

Die Em­pfeh­lung des Internets für Neubetroffene ist deutlich seltener als die ei­ge­ne Nut­zung – ein Indiz für die Problematik der Informationsfülle im Inter­net: Es fin­den sich zwar zu allen Themen Informationen, aber wegen feh­len­der Kon­trol­le, sind häufig auch inadäquate, unseriöse oder qualita­tiv schlech­te Infor­ma­tio­nen zu finden. Ohne Grundkenntnisse ist dieses Überangebot an In­for­ma­tion nicht immer zu durch­schauen. Grundkenntnisse sind auch von Vor­teil, wenn Studien als Informationsquelle herangezogen wer­den. Die Ver­ständ­lich­keit ist sonst nicht ge­ge­ben (weder sprachlich noch inhaltlich).

Persönlichkeit/Einstellung/Erwartungshaltung

Der Unterschied zwischen der Be­wertung der Mit­ar­beiter und der Nutzung von Informationsmaterialien der NPOs ist frap­pierend. Schriftliche Materialien ha­ben eine wesentliche Be­deu­tung während Mitarbeiter fast auf einer Stufe mit dem nahen Umfeld stehen. Ein Zusammen­hang zur Bedeu­tung von Bera­tung ist nicht nach­weisbar. In der Verteiler­grup­pe der or­ga­ni­sierten Betroffe­nen wer­den Mit­arbeiter der Organi­satio­nen deutlich häu­fi­ger als hilfreich ein­ge­schätzt. Dies weist auf die Schwellenangst Betroffener und entsprechend feh­len­de Erfahrung mit Mitarbeitern hin. Diese Hemm­schwel­le wird von Mit­ar­bei­tern wie auch Betrof­fe­nen bestätigt.

Gleich­zei­tig ver­mis­sen Betroffene z.T. das Ver­ständnis von Mit­arbeitern die­ser Or­ga­ni­sa­tio­nen (vgl. Gruppendiskussion, Betroffeneninterviews). Die Er­war­tungshaltung an Ärzte oder an­de­re Be­trof­fe­ne ist eindeutig definierbar. Dagegen scheint an Mit­arbeiter der NPOs eine gemischte Erwartung zu bestehen: emotionale und inhaltliche Hil­fe. Deut­lich wird dies bei der Kritik, nichtbetroffene Mit­ar­beiter hät­ten kein Ver­ständ­nis für die Lebenssituation Betroffener (vgl. Exper­ten­ge­spräche; Nau, 2003). Nicht bloße ob­jek­tive Information sondern Fach­wissen ge­paart mit Ver­ständ­nis für die be­son­dere Lebenslage wird erwartet.

Subjektives Wissen von Betroffenen ist für einen großen Teil der Befragten wich­tig. Die Bedeutung ist be­son­ders hoch, wenn der Kontakt zu ande­ren Be­troffenen gesucht wird oder der Er­fah­rungsaustausch eine hohe Wer­tigkeit hat. Dieser Zu­sam­menhang weist auf einen persön­lich­keits­spe­zi­fi­schen Fak­tor hin, der durch Expertengespräche und Interviews be­stä­tigt wird.

Soziologische Determinanten

Die Bedeutung des Internets scheint mit zunehmender Krankheitsdauer und wach­sendem Kenntnisstand abzunehmen: Dieser Eindruck täuscht, nicht Krank­heitsdauer und verändertes Informationsinteresse sondern das Alter wirkt sich aus: Je älter die Befragten sind desto seltener ist die In­for­mations­be­schaffung über das Medium Internet. Dies entspricht ebenso wie der Zu­sam­menhang zur Bildung (häu­figere Nutzung bei höherem Bil­dungs­stand) all­ge­meinem Nutzerverhalten (vgl. van Eimeren et al., 2003; Forschungs­gruppe Wahlen, 2004; Haisken-De New et al., 2001).

Ist-Soll-Vergleich der Versorgungssituation

Hohe Anforderungen an die medizinische Versorgung

Die Anforderungen Betroffener an die medizinische Versorgung sind generell sehr hoch: Wesentlich für eine adäquate Arzt-Patient-Beziehung ist aus Be­trof­fenensicht die part­ner­schaftliche Beziehungsgestaltung. Selbst­be­stim­mung hat für Betroffene eine wesentliche Funk­tion, wichtiges Merkmal ist die Be­tei­li­gung an der Therapieentscheidung. Gleich­zei­tig sind psy­cho­so­zia­le Kom­pe­ten­zen und Fachkompetenz Grund­lage einer gu­ten Be­zie­hung. Die An­for­de­run­gen werden durch Per­sön­lichkeit und Einstellung (Er­war­tungs­hal­tung, all­ge­meine Hal­tung), Wis­sen und Erfahrung (Entwicklung von Ex­per­ten­wis­sen) so­wie situa­tions­be­dingt beeinflusst.

Potenziale auf Seiten der MS-Betroffenen

MS-Betroffene sind in den untersuchten Bereichen der medizinischen Ver­sor­gung sehr aktiv und bereit, einen eigenen Beitrag zu leisten: Überwiegend in­for­mieren sich die befragten Betroffenen regelmäßig. Der Wunsch nach Be­tei­li­gung an der Therapieent­scheidung ist groß und die ent­schei­dungs­lei­ten­den Faktoren sowie Informationsquellen sprechen für mündi­ges Pa­tien­ten­ver­halten. Die Anforderungen an die Arzt-Patient-Beziehung sind zwar hoch, aber sie sprechen gleichzeitig für den Bedarf nach Eigenverantwortlichkeit. Im Krankheitsverlauf werden Betroffene zu Experten nicht nur der eigenen Le­benssituation mit MS, sondern auch für die MS selbst. Das Expertenwis­[Seite 121↓]sen Be­troffener ist neben Fachinformationen die wichtigste Informations­quel­le, sie wird aber überwiegend ergänzend genutzt. Dagegen ist die Rolle von zwei­fel­haften Informationsquellen wie den Massenmedien gering.

Potenziale in der medizinischen Versorgung

Die untersuchten Teilbereiche der medizinischen Versorgung scheinen über­wie­gend patientenorientiert zu sein. Die MS-Betroffenen schätzen die Indika­to­ren einer patientenorientierten Arzt-Patient-Beziehung positiv ein und sind ins­gesamt mit der medizinischen Behandlung relativ zufrieden. Es stehen viel­fältige Informationsmöglichkeiten zur Verfügung, die von Be­trof­fe­nen gut an­ge­nommen werden. Für die Therapie existieren ent­spre­chende Leit­linien und die Möglichkeit zur schnelleren Diagnose­si­che­rung durch neue Diag­no­se­kri­te­rien, diese Veränderungen wir­ken sich positiv auf die An­wen­dung ge­si­cher­ter Therapieverfahren aus.

Defizite und Problemfelder der medizinischen Versorgung

Die Arzt-Patient-Beziehung wird von kritischeren Betroffenen ne­ga­tiver ein­ge­schätzt. Problematisch ist der Zusammenhang zwischen Un­zu­friedenheit und daraus abgeleiteter Ablehnung von regelmäßiger medizi­ni­scher Be­treu­ung. Die Gefahr des Abwanderns von Betroffenen weg von der Schul­medizin hin zu fragwürdigen Therapien kann die Folge sein⁵⁴. Auch der Zu­sam­men­hang zur psychischen Situation MS-Betroffener ist problematisch, vor allem vor dem Hintergrund, dass enttäuschten Erwartungen an die me­di­zi­ni­schen Mög­lichkeiten argumentativ nur bedingt werden kann. Die z.T. nicht vor­han­dene Beteiligung an der Therapieentscheidung wird den An­for­de­run­gen Be­trof­fener nicht gerecht und teilweise angeführte Gründe ent­spre­chen dem Pa­tien­tenverhalten überwiegend nicht. Werden Therapie­ent­schei­dun­gen durch Betroffene allein verantwortet, genügen diese Ent­schei­dun­gen häu­fi­ger nicht dem Stand der wissenschaftlichen Forschung. In­for­ma­tions­ange­bote entsprechen nicht immer den spezifischen Erwartungen Be­trof­fe­ner bzw. sind nicht immer nutz- oder verfügbar.

[Seite 122↓]Vergleich mit den Hypothesen

Die Hypothesen zur Arzt-Patient-Beziehung können nur z.T. bestätigt wer­den: Das Anforderungsprofil ist sehr hoch, aber behandelnde Ärzte erfüllen die Erwartungen überwiegend. Dagegen bestätigen sich die anderen Hypo­the­sen. Der Ist-Soll-Vergleich zur medizi­ni­schen Versorgungssituation belegt, die be­son­dere Rolle der Selbst­bestimmung für chronisch Kranke. Gleich­zei­tig beziehen sich die Erwartungen an professionelle Akteure auf soziale Kom­pe­tenzen wie auch Fach­kompetenz. Informationen dienen nicht nur der För­derung des Sen­se of Comprehensibility, sondern sie haben eine Schlüs­sel­rol­le in ver­schie­denen Bereichen.

Die Bewertung des ACT Programms ist in Abhängigkeit von Blickwinkel und be­ur­teilter Dimension sehr heterogen. Ein zusätzlicher Vergleich von Unter­grup­pen ist aufgrund der geringen Stichprobengröße (zu ACT) nicht sinnvoll.

Das größte Potenzial haben die medizinischen Infor­ma­tionsanteile (Thera­pie­leit­faden, Karte Therapiemöglichkeiten). Sie wer­den von Betroffenen am po­si­tivsten bewertet und gleich­zeitig entsprechen sie deren allgemeinen Inte­res­se an Informationen zu thera­peu­ti­schen Mög­lich­keiten. Die Ge­stal­tung lässt aus theoretischer Sicht Mängel er­ken­nen, aber aus Nut­zer­sicht be­stä­tigt sich dieses potenzielle Defizit nicht. Die sprach­liche Verständlichkeit ist aus theoretischer Sicht zweifelhaft, dennoch empfinden Betroffene die An­tei­le als verständlich. Das sprachliche Niveau der me­di­zi­ni­schen Informa­tio­nen ent­spricht anderen Informationsmaterialien (siehe vorher). Die Unterschiede in der Einschätzung erklären sich durch das angeeignete Expertenwissen Be­trof­fe­ner und eine Problematik bei der RES Überprüfung. Die Text­ver­ständ­lichkeit wirkt trotz Adaption des Instrumentes an die deutsche Sprache bes­ser als es den Einstufungen entspricht (vgl. Kuch, 2003 S. 81).

Die Effektivität der medizinischen Informationsanteile ist aus Sicht der Be­trof­fe­nen unterschiedlich: Das Ziel der Information wird eher erreicht, wäh­rend die Inhalte nur teilweise einen Bei­trag zu Therapieentscheidung, posi­ti­ve­rem Um­gang mit der MS und besserer Arzt-Patient-Beziehung leis­ten. Die Ein­schät­zung der Effektivität durch behandelnde Ärzte ist über­wie­gend positiver. Dieser Unterschied zwischen Selbst- und Fremd­bild er­klärt sich u.a. durch Ver­gleichsmöglichkeiten behandelnder Ärzte. Au­ßer­dem ist das Erreichen der Ziele nur bedingt an ein­zel­nen An­tei­len des Pro­gramms oder dem Pro­gramm allein (Nutzung zusätzlicher Quellen) festzumachen.

Die Broschüre ‚Freude am Leben’ wird theoretisch besser bewertet, aber Be­trof­fene schätzen sie am schlechtesten von allen Anteilen ein. Die Inhalte ent­sprechen nur begrenzt den Informationsinteressen. Die Dar­stel­lung wird the­o­re­tisch und durch Betroffene aber ähnlich positiv be­wer­tet. In der Un­ter­stüt­zung der Alltagsbewältigung ist die Broschüre effektiver als in der blo­ßen In­for­mation. Die enthaltenen Informationen werden folglich direkt in die Praxis um­ge­setzt (bessere All­tags­be­wäl­tigung durch praxisnahes Wissen).

Der Therapieleitfaden und die Broschüre ‚Freude am Leben’ sind wich­tig für die Bewertung des Gesamtprogramms durch Betroffene. Dies be­stä­tigt die be­sondere Bedeutung von Informationen für Betroffene. ACT ist bezogen auf das Ziel, Betroffene zu informieren, nur bedingt ziel­gruppenorientiert: Neube­trof­fe­ne als Haupt­ziel­grup­pe von ACT interessieren sich neben The­rapie­mög­lich­keiten für Symptome und Ver­lauf der MS. In­halt­lich be­ste­hen folglich De­fi­zite, da Symp­tome und Verlauf nicht vertiefend erläutert wer­den.

Die Selbstbeobachtung wird von Betroffenen schlechter eingeschätzt als von be­handelnden Ärzten. Generell spricht aber die Bereitschaft zur Wie­der­ho­lung für eine positive Einstellung zu diesem Pro­gramm­teil. Die psychischen Aus­wir­kun­gen der MS sind z.T. von der schlech­ten Integration in das Selbst­kon­zept gekennzeichnet. Gleich­zeitig wird in die­sen Fällen die MS als deut­liche Belastung für die All­tags­bewältigung erlebt. Die Ziele der Selbst­beo­bach­tung beziehen sich folg­lich auf wesentliche Di­men­sionen für MS-Betrof­[Seite 124↓]fe­ne. Grund für eine poten­ziel­le Wie­der­holung der Selbst­beobachtung ist vor al­lem die Verän­de­rung der MS. Diese Verän­de­run­gen sind mögliche Aus­lö­ser einer neuer­li­chen Ver­un­si­cherung, die die In­te­gration der MS in das Selbst­konzept tan­gie­ren kann. Be­trof­fe­ne schät­zen das Potenzial der Selbst­beo­bachtung folglich bes­ser ein, als es in der Bewertung der Ef­fek­ti­vität vor­der­gründig ge­ge­ben ist. Die theo­re­tische Analyse der Selbst­beo­bach­tung be­stä­tigt Potenziale zur psy­chi­schen Unter­stüt­zung. Die Defizit­orien­tie­rung wird aber auch von Be­trof­fenen bemängelt (Interviews).

Die Selbstbeobachtung soll gleichzeitig offene Fragen und Probleme ver­deut­lichen, um diese in Arzt-Patienten-Gesprächen zu thematisieren. Der da­zu dienende Merkzettel wird von Betroffenen ähnlich wie die Selbstbeo­bach­tung bewertet und die Beschäftigung mit ACT vor einem Arzttermin fin­det eher sel­ten statt. Betroffene und Ärzte erleben sel­ten die Verbes­se­rung der Arzt-Pa­tient-Beziehung durch ACT. Vorbedin­gun­gen wären: Not­wendigkeit zur Ver­bes­se­rung und prozessuale Ver­wen­dung des Pro­gramms. Die Not­wen­dig­keit kann nicht überprüft wer­den, aber der prozessuale Charakter von ACT wird über­wie­gend we­der von Ärzten noch von Betroffenen umgesetzt.

Die Selbstbeobachtung ist für die Bewertung des Gesamtprogramms von Sei­ten Betroffener mitverantwortlich. Aus ärztlicher Sicht ist dies in geringe­rem Maß der Fall.

Die Ziele des ACT Programms sind zwar für Betroffene und Ärzte wesentlich, aber für beide Seiten sind sie nur z.T. ersichtlich bzw. ver­ständ­lich. 40,8% der befragten Betroffenen verstehen die Zielsetzung nur be­dingt oder nicht. Be­handelnde Ärzte schildern in Gesprächen häu­fig Unver­ständ­nis für die Kom­plexität. Dies belegen auch die Ablehnungs­grün­de und die beson­de­re Be­deutung der Ziele in einer potenziellen Einführung in das Pro­gramm.

Das Programm ist als schriftliches Werkzeug konzipiert, psychische sowie so­ziale Auswirkungen der MS zu mildern und gleichzeitig die medizinische Be­treuung zu optimieren. Die Erwartungshaltung Betroffener an behandelnde Ärz­te und andere Akteure in der medizinischen Versorgung ist nicht nur auf [Seite 125↓]Fach­kompetenz bezogen. Soziale Kompetenzen und die Art der Be­zie­hung sind wesentliche Aspekte. ACT verbindet Be­ziehungs- und Sach­ebe­ne, aber als schriftliches Vehikel kann das Pro­gramm nur greifen, wenn die Akteure es entsprechend einsetzen. Die ge­rin­ge Effek­ti­vi­tät des Programms aus Sicht Be­troffener kann daher auch durch in­adä­quaten Einsatz begründet sein. Ge­ne­rell ist die Wirksamkeit einer In­ter­ven­tion im komplexen medizinischen Ver­sorgungsgeschehen schwer nach­weis­bar (vgl. Mühlhauser/Berger, 2002). Bei der Mehr­dimen­sio­na­li­tät der Zie­le mit Integration verschiedener Ebe­nen, ist eine differenzierte Aus­sa­ge noch schwie­ri­ger.

Der theoretische Hintergrund des Programms ist in Deutschland relativ unbe­kannt und die Vorgehensweise für Anwender z.T. befremdlich: In für­sorg­lich ge­prägter Beziehungsgestaltung schrecken einzelne Fra­gen des Selbst­beo­bach­tungsbogens wie auch die medizinischen Dar­stel­lun­gen Ärz­te ab: Die Be­gründung der Programmablehnung we­gen ne­ga­ti­ver Inhalte be­zieht sich nach Aussagen einzelner Ärzte auf das scho­nungs­lo­se Benen­nen von Symp­to­men. Die theoretische Kritik an überwiegend defizitorien­tier­ten Frage­form ist ähnlich zu werten, beruht aber nicht auf einer protektiven Haltung.

Auffallend ist das Akzeptanzproblem: Ist das Programm bekannt, dann ge­ben nur ein Drittel der Ärzte ACT an ausgewählte Be­trof­fe­ne wei­ter. Immer­hin über die Hälfte der Betroffenen haben ACT min­des­tens ein­mal genutzt.

Grundlegende Bedingung ist die Bekannt­heit des ACT Programms. Bei be­han­delnden Ärzten ist der Bekanntheitsgrad of­fen­kundig eher gering⁵⁵, was sich auf den Bekanntheitsgrad bei MS-Be­trof­fe­nen deutlich auswirkt.

Die Ziele des Programms sind vorgegeben, aber inwieweit sie den An­wen­dern entsprechen, hängt von deren persönlicher Interessenlage ab. Die all­ge­meinen Anforderungen MS-Betroffener an die medizinische Ver­sor­gung be­legen die besondere Bedeutung von Infor­ma­tion, Beteiligung an der The­[Seite 126↓]ra­pieentscheidung und patientenorientierter Arzt-Pa­tient-Beziehung. Ähn­lich wer­den alle Ziele von ACT als wichtig eingeschätzt. Be­han­deln­de Ärzte da­ge­gen ver­bin­den mit den verschiedenen Zielsetzungen des Pro­gramms eine dif­fe­ren­zier­tere Sicht: Psychische Aspekte und All­tags­be­wäl­ti­gung werden ge­ne­rell un­wichtiger empfunden (vgl. Poschwatta et al., 2003). Aber An­wen­der von ACT (Ärzte) bewerten zumindest dessen psychische Ziele wichtiger.

Die Diskrepanz in der Bewertung der Zielsetzungen wirkt sich entspre­chend auf die Akzeptanz des Programms aus, das in seiner Komplexität das Er­rei­chen aller Ziele anstrebt. Stimmen eigene Ziele mit Programmzielen über­ein, ist von einer größeren Akzeptanz auszugehen. Werden nur ein­zel­ne Ziele als be­deutsam erlebt, ist ein hochkomplexes Mate­rial wie ACT nicht not­wendig.

Der Nutzen von ACT ist für Ärzte und Betroffene unterschiedlich zu werten:

Effektivität durch Erreichen der Ziele

ACT erfüllt aus Sicht der behandelnden Ärzte alle Ziele mit Ein­schrän­kungen, ledig­lich der aktive Umgang mit der MS wird positiver ein­ge­schätzt. Das wich­tigste Ziel der Ärzte wird folglich auch am bes­ten er­reicht. Ent­sprechend ist von einem gewissen Nutzen des Programms für Ärz­te aus­zu­gehen. Die Non-User von ACT bewerten indirekt die mög­li­che Ef­fek­tivität schlech­ter: Ei­ge­ne Konzepte werden bevorzugt, was mit Gewohnheit aber auch ent­spre­chen­der Er­war­tungs­hal­tung in Zu­sam­men­hang stehen kann (be­stätigt durch Ge­spräche mit Ärzten und Außen­dienstmitarbeitern). Weiter­hin wir­ken sich ne­ga­tive Erfahrungen mit an­deren Mate­ria­lien oder ACT aus, die die Erwar­tung bestätigen, dass die Ziele auf diese Art nicht er­reichbar sind.

Betroffene bewerten die Effektivität z.T. deutlich schlechter als Ärz­te. Den­noch wird ACT insgesamt positiv be­wer­tet, was für einen an­de­ren Blick­winkel spricht. Der Nutzen wird nicht nur an der Effektivität festgemacht.

Unterstützung durch das Programm

Aus ärztlicher Sicht unterstützt das ACT Programm den Arbeitsalltag nur be­dingt (bestätigt durch Gespräche mit Ärzten und den Außendienst­mit­ar­bei­tern). Vor allem fehlt die Zeit­er­spar­nis durch das Programm, es wird im Ge­[Seite 127↓]gen­teil sogar ein zeit­licher Mehr­aufwand geschildert. Immerhin wird mit Aus­nah­me der Er­leich­terung der Beteiligung Betroffener an der The­ra­pie­ent­schei­dung in den an­deren Be­reichen wenigstens eine gewisse Un­ter­stüt­zung em­pfunden. In die­sem Zu­sammenhang widersprechen die Ergebnisse der An­nah­me der Non-User, dass der Einsatz von ACT keinen Nutzen ver­spricht.

Betroffene erleben augenscheinlich durch das Ausfüllen des Selbstbeo­bach­tungs­bogens eine Unterstützung. Fast 70% der Befragten halten eine Wie­der­holung unter bestimmten Umständen für sinnvoll und immerhin fast ein Drit­tel hat den Bogen bereits mehrfach ausgefüllt. Kritischere Einschätzung der Effektivität entspricht folglich nicht man­geln­dem Nutzen.

Situationsorientierung des Programms

Ziele und Unterstützung durch ACT wirken sich nur posi­tiv aus, wenn sie der Ar­beits­situation der Ärzte ent­sprechen und an der Lebens­situa­tion Betrof­fe­ner sowie ihren Be­dürfnissen an die medizinische Versorgung orientiert sind.

Entsprechend der Angaben behandelnder Ärzte (vgl. Poschwatta et al., 2003) sind die Hauptschwerpunkte in der Betreuung MS-Betroffener Thera­pie, Diagnostik und Aufklärung. Infor­ma­tion der Patienten im Krankheits­ver­lauf und Eingehen auf individuelle Be­dürf­nisse werden mit leichtem Abstand ge­nannt. Förderung der Compliance, ad­mini­strative Tätigkeiten und psycho­so­zia­le Betreuung sind dagegen im ärzt­lichen Alltag geringer ausgeprägt. Die Un­ter­stützung der ärztlichen Tätigkeit durch das Programm ist bei den Haupt­schwerpunkten nur bei der Therapieentscheidung gegeben und der Bei­trag wird nicht sehr hoch einge­schätzt (Unterstützung Median 2,71). Zu­sätz­lich streben nicht alle Ärzte die Mit­be­teiligung der Patienten an. Da psy­cho­soziale Betreuung und För­de­rung der Compliance im ärztlichen Alltag ge­rin­ger ausge­prägt sind, sind we­sent­li­che Ziele des ACT Programms nicht si­tua­tions­ge­recht für behan­deln­de Ärzte.

Aufgrund der allgemeinen Ergebnisse zur Lebens- und Versorgungssituation MS-Betroffener wird die besondere Bedeutung der psychosozialen Be­treu­ung deutlich. Wichtige Größe ist die Selbstbestimmung, die sowohl die Wahr­neh­mung der MS bestimmt als auch im Bezug auf die medizini­sche Versor­gung eingefordert wird. Gleichzeitig wird ein hohes Maß an ei­gen­verant­wort­li­[Seite 128↓]chem Handeln deutlich. ACT integriert Selbst­be­stimmung und Eigen­ver­ant­wor­tung Betroffener einerseits und psy­cho­so­zia­le Ziele andererseits. Zusätz­lich wird die Förderung der Bezie­hung zwi­schen Ärzten und Betroffenen an­ge­strebt. Für Betroffene ist grundsätzlich die Situa­tions­orien­tierung ge­geben.

Der Einsatz von ACT ist für die Anwender mit Aufwand ver­bun­den. Bereits vor der Weitergabe des Programms müssen sich behandelnde Ärzte mit ACT aus­einandersetzen. Dies ist ein erster Hinderungsgrund für den Ein­satz (vgl. Ab­lehnungsgründe). Obwohl Anwender den Zeit­auf­wand für die Einarbeitung mit überwiegend ma­xi­mal 60 Mi­nu­ten an­geben, wird die fehlende Ein­arbei­tung mit hohem Zeit­auf­wand be­grün­det (vgl. Ge­sprä­che mit Ärzten, Außen­dienst­mit­arbei­tern). Das Pro­gramm erklärt sich nicht unbedingt selbst, über die Hälfte der Ärzte empfehlen die Unter­stüt­zung der Einarbeitung. Die favo­ri­sierten The­men belegen, dass weder Ziele noch Hand­ha­bung eindeutig aus dem Pro­gramm hervorgehen. Dies er­klärt den Zeitaufwand als Ab­leh­nungs­grund: Der Nutzen jeglicher zeitlichen In­vestition wird in Frage gestellt, wenn we­der Ziele noch Hand­ha­bung auf den ers­ten Blick ersichtlich sind.

Um das Programm einzusetzen, müssen die Ärzte geeignete Patienten aus­wäh­len. Die Patientenauswahl wird von den Ärzten an Reflexionsfähigkeit und die medi­zinische oder psy­chi­sche Situation der Be­troffenen ge­kop­pelt. Die Notwendigkeit zur Patien­ten­aus­wahl wird von Non-Usern als ge­ne­rell als Prob­le­m er­lebt oder das ‚Vor­han­den­sein’ ge­eig­neter Pa­tien­ten be­zwei­felt.

Die Gestaltung der Weitergabe von ACT ist für die Ärzte wiederum mit einem ge­wissen Zeitaufwand verbunden. Für einen Patienten­kon­takt ste­hen durch­schnitt­lich 22 Minuten pro Kon­takt bzw. Arzttermin zur Verfügung (vgl. Poschwatta et al., 2003). Für die Weiter­gabe des Programms wird mit durch­schnitt­lich 18 Minuten fast die gesamte Kontaktzeit benötigt. Der Zeit­be­darf bei der Nachbesprechung ist von den Re­ak­tionen der Betroffenen ab­hän­gig. Diese Reaktionen werden von Non-Usern ausufernd und daher als nicht leistbar erlebt. An­wen­der schil­dern den Zeitaufwand beim Folgetermin aber als akzeptabel. Auch die Sorge zusätzlicher Aufwand könn­te entstehen, [Seite 129↓]weil Betroffene durch ACT eine kriti­sche­re Haltung ent­wic­keln, ist anzu­zwei­feln, da das Anforderungsprofil Betroffener generell hoch ist.

Stärken-Schwächen-Analyse

Das ACT Programm hat Stärken in der Grundidee, für verschiedene wesent­li­che Probleme der Lebens- und Versorgungssituation MS-Betroffener Lö­sungs­ansätze bzw. Hilfestellung anzubieten. Dies wird von Betroffenen ent­spre­chend honoriert. Gleichzeitig liegt eine große Schwäche in die­sem An­spruch: Die Komplexität von ACT führt zu Akzeptanzproblemen auf Sei­ten der Ärzte sowie Unverständnis bei Ärzten und Betroffe­nen. Die Situations­orien­tie­rung des Programms ist differenziert einzuschätzen: Es ent­spricht der Si­tua­tion Betroffener und deckt überwiegend de­ren Be­dürf­nis­se ab. Da­ge­gen ist die Situationsorientierung für Ärz­te nur bedingt gegeben. Die Ziele ent­spre­chen weder der Arbeits­situation noch dem ärztlichen Anspruch völlig.

Das größte Poten­zial in der aktuellen Fassung haben die Informa­tions­an­teile von ACT, die bereits durch weitere Materialien ergänzt wur­den. Die deut­lich­sten Defi­zi­te bestehen in der Selbstbeobachtung und den da­mit ver­bundenen Ziel­set­zun­gen. Die Selbstbeobachtung ist inhaltlich, in der Hand­habung und in der Ef­fek­tivität problematisch für Betroffene sowie Ärzte. Der prozessuale Cha­rak­ter ist nicht im­mer nach­vollziehbar und gleich­zeitig wegen zeitlichen Mehr­auf­wandes ein Kritik­punkt von Seiten der Ärzte.

Handhabung und Einsatz von ACT sind für behandelnde Ärzte durch die not­wen­dige Patientenauswahl und dem mit dem Programm verbundenen zeit­li­chen Mehraufwand schwierig. Die Kopplung verschiedener Zielsetzungen er­schwert den Einsatz des Programms und die Auswahl geeigneter Patienten.

Die Schwächen aus theoretischer Sicht bestätigen sich in der Praxis nur be­dingt. Dennoch wären Veränderungen sinnvoll, weil Schwächen wie die man­gel­hafte Verständlichkeit der Ziele oder die Bewertung der Inhal­te als ne­ga­tiv oder defizitorientiert die Nutzbarkeit einschränken.

[Seite 130↓]Akzeptanz als Kosten-Nutzen-Problem

Auf Seiten Betroffener ist die Akzeptanz von ACT relativ gut, obwohl das Pro­gramm als komplexes schriftliches Material in der Effektivität nur bedingt de­ren Anforderungen entspricht. Die Auseinandersetzung mit der MS wird of­fen­kundig in der schriftlichen Form positiv aufgenommen und durch die Kom­ple­xi­tät werden wesentliche Bereiche abgedeckt. Das Programm ist deutlich situa­tions- bzw. bedürfnisorientiert, was sich positiv auswirkt.

Die Kosten-Nutzen-Relation ist für Ärzte wesentlich. Ef­fektivität wird nicht nur am Erreichen der Ziele fest­ge­macht sondern auch an der Unterstützung im Ar­beits­alltag. Die Unter­stüt­zung ist vor allem vom zeitlichen Mehr­auf­wand abhängig gemacht. Das Erreichen der Zie­le wirkt sich auf die Akzeptanz aus, wenn sich nur ein­zel­ne Ziele mit den ärztlichen An­for­derungen decken. Die Kosten-Nut­zen-Relation ist dann nicht aus­ge­wogen.

Vergleich mit den Hypothesen zu ACT

Es bestätigt sich, dass ACT den Anforderungen Betroffener inhaltlich über­wie­gend entspricht, aber trotzdem nicht alle Ziele erreicht. Die Gestaltung ist aus theoretischer Sicht sehr viel kritischer zu werten als aus Sicht MS-Betroffener.

Die Handhabung des ACT Programms genügt den Erfordernissen behan­deln­der Ärzte nur bedingt. Grundsätzlich schränken die Komplexität des Pro­gramms und der prozessuale Charakter die Anwendung deutlich ein.

Die Akzeptanz des Programms ist auf Seiten behandelnder Ärzte deutlich ge­rin­ger als von Betroffenen. Die Akzeptanz Betroffener ist vor allem von den ei­ge­nen Bedürfnissen und weniger von großer Effektivität abhängig. Be­han­delnde Ärzte erwarten Nutzen im eigenen Arbeitsalltag und dieser ist in ge­rin­gerem Maß durch die Effektivität des Programms zu erreichen, sondern viel­mehr durch Zeitersparnis im Patientenkontakt.

Bezüge zu Einflussfaktoren können aufgrund der geringen Stichprobengröße nicht hergestellt werden.

Die methodische Gestaltung der Untersuchung führt zu einigen Prob­lemen, die vor allem die Ergebnisinterpretation erschweren:

Anlage der Untersuchung

Der Untersuchungszweck, möglichst individuelle Aussagen MS-Betrof­fe­ner zu erheben und das Erleben Betroffener in den Mittelpunkt zu stellen, wider­spricht vordergründig dem Ziel generalisierbarer Ergebnisse.

Durch die Selbstauskunft der Befragten fehlen objektivierbare Kenn­daten zur MS. Die Vergleichbarkeit mit anderen Untersuchungen wird daher z.T. unter­bun­den. Vor allem im Bezug auf den Behinderungsgrad würden ent­spre­chen­de Angaben eine Einordnung erleich­tern.

Fragebogengestaltung und Auswertungsmöglichkeiten

Durch die Adaption der Fragen und Antwortvorgaben an Nutzerbe­dürf­nis­se sind die Auswertungsmöglichkeiten be­grenzt. Nut­zer­freund­lichkeit deckt sich nicht immer mit statistischen Prinzi­pien und er­schwert klare In­ter­pre­tatio­nen.

Die Integration des SF-36 in den Fragebogen ist problematisch: Betroffene em­pfan­den diesen Teil als nicht adäquat (mehrfach geäußert) und inhalt­li­chen Bruch. Außerdem war eine wichtige Untersuchungsgruppe ausge­schlos­sen, weil der SF-36 nicht in die Internetversion integriert werden durfte.

Die Komplexität der MS Erkrankung wie auch der Unter­su­chungs­an­lage kann zu Interferenzen möglicher Ein­fluss­faktoren führen. Dies beein­träch­tigt die Interpretation der Unter­su­chungs­ergebnisse. Multivariate Stati­stikver­fah­ren wurden in der Auswer­tungs­phase als nicht praktikabel verworfen.

Stichprobenziehung und Generalisierbarkeit der Ergebnisse

Grundsätzlich sind die Ergebnisse generalisierbar, aber es ist zu berück­sich­ti­gen, dass die Beteiligung an Aufgeschlos­sen­heit gekoppelt ist. Betroffene, die sich einer Auseinandersetzung mit ihrer Er­kran­kung verweigern, werden mit ihren Bedürfnissen und Interessen kaum be­rück­sichtigt, sie nehmen an sol­chen Befragungen nicht teil. Für Betroffene, die zur Auseinandersetzung bereit sind, sind die Ergebnisse dagegen gültig und generalisierbar.

Fußnoten und Endnoten

⁴⁶  Kategorisierung: AM der Schweregrade aller Einschränkungen mit nachfolgender Bildung von Ka­te­go­rien: 0 = keine Einschränkung, > 0 < 1 schwache Einschränkung, > 1 < 2 mittlere Ein­schrän­kung, > 2,0 = starke Einschränkung. Mediane und AM annähernd gleich à AM trotz nicht metrischer Daten.

⁴⁷  Bestehender Bedarf ohne Pflegestufe (n = 33) nicht einbezogen

⁴⁸  Bezogen auf den Untersuchungszeitpunkt, bei Singles bezogen auf die letzte Partnerschaft.

⁴⁹  Es werden nur aktuelle Symptome erfasst und nicht die Symptomatik bei beruflichen Änderungen.

⁵⁰  Lebensqualität steht nachfolgend generell für die ‚gesundheitsbezogene Lebensqualität’.

⁵¹  Auswirkungen auf Freundschaften und soziale Zufriedenheit korrelieren deutlich schwächer.

⁵²  Einordnung der Informationsbasis in subjektiv, objektiv oder ohne Grundlage nicht möglich.

⁵³  Ergebnisse einer Analyse einer Zufallsauswahl medizinischer Broschüren der DMSG.

⁵⁴  Nicht bezogen auf Naturheilkunde, sondern obskure Heilversprechen, deren Wirkung in keiner Form wis­sen­schaftlich abgesichert ist oder die sogar zur Patientengefährdung führen können.

⁵⁵  ACT wurde in einem Mailing angekündigt und von den Außen­dienst­mitarbeitern der Schering Deutsch­land GmbH (nachfolgend Außendienstmitarbeiter) an betreute Ärzte abgegeben.