7  Schlussfolgerungen

Die verschiedenen Probleme in der Lebenssituation MS-Betroffener sind mit­tels Patentrezepten nicht zu lösen. Einige Aspekte sind aber in der medi­zi­ni­schen Versorgung als allgemeine Vorbedingungen zu be­rück­sich­tigen, was zur größeren Akzeptanz der Angebote beitragen kann.

Die Lebenssituation MS-Betroffener kann in allen Bereichen durch die MS be­einträchtigt werden. Zentrale Größe für die Bewertung der Stär­ke der Aus­wir­kungen ist das subjektive Er­le­ben. Der Schwe­re­grad von Symptomen als ob­jektive Grö­ße ist nur bedingt aus­sa­ge­kräf­tig. Zwischen Fremd- und Selbst­ein­schätzung können daher große Unterschiede be­stehen, im Extremfall wi­der­sprechen sich die Bewertungen völlig. Die Fo­kus­sierung auf den Schwe­re­grad der Symptomatik als Grad­mes­ser der krank­heitsbedingten Be­las­tung führt zu großen Missverständnissen zwi­schen Betroffenen und pro­fes­sionel­len Akteuren. Auch die Bewer­tung von Wahrnehmungs­mus­tern durch Au­ßen­stehende ist problematisch: Be­trof­fe­ne erleben z.B. den Umgang mit der MS über­wie­gend positiv, wäh­rend ein­zelne Wahr­neh­mun­gen Außen­ste­hen­den miss­lungen schei­nen.

Differierende Bewertungen empfinden Betroffene u.U. sehr negativ als Ig­no­ranz, Unverständnis Nichtbetroffener oder Desinteresse. Ver­ständnis ist mit der Be­reit­schaft zur Aus­ein­an­der­setzung mit dem indivi­duel­len Erle­ben Be­trof­fener gleich­zu­set­zen⁵⁶. Di­ver­gen­zen er­le­ben Be­trof­fe­ne in so­zia­len Kon­tak­ten mit Frem­den, An­ge­hö­ri­gen und Freun­den, aber auch mit pro­fes­sio­nel­len Ak­teu­ren. We­nig sinn­voll sind Pos­tu­late nach mehr Ver­ständnis. Aber als Aus­gangs­punkt für den Um­gang pro­fes­sio­nel­ler Ak­teu­re mit Be­trof­fe­nen ist die Berücksichtigung des indivi­duel­len Er­le­bens hervor­zu­heben.

Nicht nur wegen der besonderen Bedeutung des subjektiven Erlebens ist die Kon­zentration auf körperliche Beeinträchtigungen nicht ausreichend. Die MS hat nachhaltige psychische und soziale Auswirkungen im gesamten Krank­heits­verlauf und nicht nur in einzelnen Krankheitsphasen. Versorgungs­kon­zep­te sollten daher die psy­cho­soziale Perspektive integrieren.

Psychische Folgen beeinflussen zusätzlich die Einschätzung anderer Di­men­sio­nen. Vor allem das Un­sicherheitspotenzial der MS wirkt sich aus. Im Um­gang mit Unsicherheit können Information, Er­fah­rungs­aus­tausch und Em­pa­thie unterstützend wirken. Der Ein­fluss der Per­sön­lich­keit auf die Bedeutung der Unsicherheit und den Umgang mit der Un­si­cher­heit ist wesentliche Größe für die Wirksamkeit der ver­schie­de­nen Un­ter­stüt­zungs­formen. Die Aus­wahl geeigneter Unterstützungsformen und die adä­qua­te Reaktion auf die Bedürfnisse Betroffener ist nur möglich, wenn psy­chi­sche und per­sön­lich­keits­spezifische Faktoren in das Versor­gungs­den­ken in­te­griert werden.

Die sozialen Auswirkungen der MS werden zwar häufig als Folgen kör­per­li­cher Einschränkungen benannt, andere Ursachen wie der Zusammen­hang zur Reaktion Anderer oder Unkenntnis von Unter­stüt­zungs­mög­lich­kei­ten (Auf­rechterhalten der Berufstätigkeit) wer­den dagegen eher vernachlässigt. Die­se Aspekte müssen aber be­rück­sichtigt werden, um den sozialen Proble­men adäquat als eigenständiges Problem zu begegnen. Da das so­zia­le Um­feld eine wesentliche Res­sour­ce Betroffener sein kann, ist die Stär­kung so­zia­ler Beziehungen gleich­zeitig ein Beitrag zur Unterstützung der Ver­sor­gung. Indirekt stärkt dies auch die Lebenszufriedenheit.

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein wesentliches Outcome Krite­rium in der medizinischen Forschung. Die Erhebung ist häufig wichtiger Teil von Medikamentenstudien, um das subjektive Erleben von Patienten zu er­fas­sen und so dem Anspruch der Patientenorientierung zu genügen. Der Ver­such, ein multidimensionales, subjektives Konstrukt wie die Lebensquali­tät mit standardisierten Instrumenten zu erheben, erweist sich allge­mein als [Seite 134↓]prob­lematisch und wird deswegen häufig kritisiert (vgl. z.B. Raspe, 1990 S. 34ff.; Bullinger et al., 2000 S. 15ff.). Im Rah­men die­ser Unter­su­chung zeigt sich, dass der Einsatz unspezifischer In­stru­men­te nicht nur des­wegen schwierig ist, sondern vor allem auch weil die Fra­gen und Antwor­ten MS-Betroffenen nur bedingt entsprechen. Die Integration un­spe­zifischer In­strumente genügt nicht, um das sub­jek­tive Er­leben zu erhe­ben und gleich­zei­tig den Bedürf­nis­sen MS-Betroffener gerecht zu werden.

In der medizinischen Versorgung MS-Betrof­fe­ner bestehen einerseits gro­ße Po­ten­ziale und andererseits Defizite in der pa­tien­tenorientierten Ge­stal­tung. Neben dem Potenzial auf Seiten der Be­trof­fe­nen bestehen posi­ti­ve Aus­gangs­bedingungen durch:

• Großes Informationsangebot und mehrere bundesweit tätige NPOs
• Therapiemöglichkeiten und –leitlinien
• Diagnosekriterien mit der Möglichkeit schneller Diagnosesicherung

Autonomie ist nicht nur aus theoretischer Sicht ein Schlüsselelement patien­ten­orientierter Versorgung, auch in der Praxis fordern MS-Betroffene über­wie­gend Selbstbestimmung ein. Dennoch entsprechen die Anforderun­gen Be­trof­fener nur bedingt der Realität, Be­trof­fe­ne werden nicht immer an der The­ra­pie­entscheidung beteiligt (Merkmal für die Achtung der Autonomie). Die Mög­lich­keiten, eigenverantwortli­ches Han­deln zu stärken und Betroffene in ih­rer Entwicklung zu mündigen Part­nern im the­ra­peutischen Prozess zu un­ter­stützen, werden nicht immer ge­nutzt.

Berücksichtigung des Au­to­no­mie­be­dürf­nis­ses durch partnerschaftliche Be­zie­hungs­gestaltung er­mög­licht die ak­ti­ve Mitarbeit Be­troffener mit kriti­sche­rer Hal­tung. Wer­den Kritik und Problembewusstsein als Ausdruck von Eigen­ver­ant­wort­lich­keit und Streben nach Autonomie ver­stan­den, tritt Mitarbeit an die Stel­le der Ausgrenzung dieser Betroffenen. Vor al­lem ob­jek­tive Not­wen­dig­[Seite 135↓]kei­ten (früh­zei­ti­ger The­ra­pie­be­ginn, Therapie trotz ge­ringer Symptomatik) kön­nen der in­di­vi­duel­len Sicht (Ab­lehnung der Schul­medi­zin) wider­spre­chen. Die Ach­tung des Be­dürf­nisses nach Autonomie ist nicht gleich­be­deutend mit völ­li­gem Rückzug aus der Ent­schei­dungsfindung. Durch adäquate Infor­ma­tion und Stärken des in­di­vi­du­el­len Expertenwissens Be­troffener (s.u.) kann Selbst­be­stimmung ge­stärkt und gleichzeitig ord­nend im Sinn objektiver Not­wen­digkeiten eingegriffen werden.

Auf der Alltagsebene ist Selbstbestimmung durch die Abhängigkeit von Hilfe eben­falls gefährdet. Dieser Ein­griff in die Autonomie belastet Betroffene und stört ihr Selbst­wertgefühl em­pfind­lich. Die Selbstbestimmung im Alltag ist we­ni­ger von Einstellung bzw. Verhalten von Einzelpersonen abhängig, vielmehr ist Fremd­bestimmung Folge MS-bedingter Einschränkungen. Das Auf­recht­er­hal­ten der Selbstbestimmung ist nur bedingt möglich und wird auch durch äu­ße­re Fak­toren (Barrierefreiheit, adäquate Hilfsmittelversorgung etc.) einge­schränkt. Die Ein­schränkung der Selbstbestimmung im persönlichen Bereich kann die Sen­si­bilität für fehlende Autonomie in der medizinischen Versor­gung verstär­ken.

MS-Betroffene sind meist an der MS und medizinischen Fakten interes­siert. Im Krankheitsverlauf entwickeln sie sich daher häu­fig zu Experten für die Er­kran­kung bzw. em­pfin­den sich als solche. In der medizi­ni­schen Versor­gung kann Expertenwissen geför­dert und gewinnbringend ge­nutzt werden:

Individuelle Ebene – Kenntnis von Leistungsfähigkeit und -grenzen

Die Alltagsbewältigung wird durch veränderte Leistungsmöglichkeiten und in­di­vi­duel­le Leistungsgrenzen eingeschränkt. Auch in der medi­zi­ni­schen Ver­sor­gung ist die Kenntnis individueller Leistungsfähigkeit not­wendig und das Er­fah­rungswissen Betroffener zu berücksichtigen. Gleich­zei­tig können Ärz­te und Therapeuten das Experten­wis­sen durch Hin­weise stär­ken und so die All­tags­bewälti­gung erleich­tern (z.B. Ruhe­pha­sen, Planen von Aktivitäten).

Individuelle Ebene – Erkennen und Reagieren auf Schübe

Das Erkennen von Schü­ben und die adä­quate Reaktion erleichtern Be­trof­fe­nen den Umgang mit Veränderungen von Beschwerden. Ent­schei­dend für den Gang zum Arzt oder – wie der­zeit in der Er­pro­bung – für die Selbst­medi­ka­tion mit oralen Corticoi­den (vgl. Heesen et al., 2004) ist das Ex­per­ten­wis­sen. Adäquate Reaktion er­leich­tert gleichzeitig die Ver­sor­gung. Das Wissen ba­siert auf vermittelten Kennt­nissen und individueller Erfahrung.

Ebene der medizinischen Versorgung - Therapieentscheidung

Betroffene erwarten die Möglichkeit zur Beteiligung an der Thera­pie­entschei­dung. Das Expertenwissen Betroffener ist in diesem Kon­text wich­tige Größe. In­for­mationsinteresse sagt aber nichts über die Qualität der Information und den Erkenntnisgewinn aus. Im Pro­zess der Thera­pieentscheidung müssen Be­troffene mit ihrem in­di­vi­duel­len, ent­schei­dungs­leitenden Wis­sen wahr­ge­nom­men wer­den. Informa­tio­nen können dann am Kennt­nis­stand Betrof­fe­ner an­knüpfen und Missver­ständ­nisse oder Fehl­in­for­ma­tio­nen aus­räu­men. Das Ein­gehen auf das individuelle Expertenwissen er­mög­licht, To­le­ranz für The­ra­pie­maß­nah­men zu för­dern, die Compliance zu steigern und kri­ti­schere Be­trof­fene zu be­tei­li­gen. Unzu­frie­den­heit und allein ver­ant­wor­te­te Ent­scheidun­gen von Betrof­fe­nen können re­du­ziert bzw. ganz vermieden werden.

Ebene der Peer Groups

Das Expertenwissen Betroffener ist eine wesentliche Ressource für andere Be­troffene. Andere Be­troffene profitieren von der Mischung aus Erfah­rungs­wissen, medizinischen Kenntnissen und Empathie. Das Ex­per­ten­tum Betrof­fe­ner kann somit sehr positive Aus­wir­kun­gen haben. Die Förderung des Ex­per­ten­wis­sens vermindert die Gefahr der Wei­ter­gabe von Fehl­informationen.

→ Durch Akzeptanz und Stärkung des Expertenwissens werden Be­trof­fe­ne aktiv in die medizinische Versorgung eingebunden. Indi­rekt führt die För­de­rung zur Individua­li­sie­rung der Ver­sor­gung und Stärkung der Selbst­be­stim­mung. Eigenverantwortliches Han­deln auf adä­qua­ter Wis­sens­ba­sis wird im Sinn von Empowerment ermöglicht. Gleichzeitig werden Ak­zep­tanz von und Zu­frie­den­heit mit Ver­sor­gungskonzepten verbe­ssert. Ver­schie­dene Wissens­ebe­nen wer­den integriert, ohne objektive Not­wen­digkei­ten zu ignorieren.

Die Ressourcen MS-Betroffener bestehen vor allem im sozialen Umfeld, pro­fes­sionelle Un­ter­stützung ist gering. Das soziale Netz hat trotz sozio­lo­gi­scher Ver­änderungen (mehr Singles) und bes­se­ren Mög­lichkeiten pro­fes­sio­nel­ler Un­ter­stützung (Pflegever­siche­rung, Stär­kung ambulanter Pflege) große Be­deu­tung. Konsequenzen für die Versorgung sind:

• Unterstützungsbedarf und vorhandene Ressourcen müssen bekannt sein, um adäquate Betreuung Betroffener ohne Unterversorgung zu gewähr­leisten (Rückgriff auf das Expertenwissen Betroffener).
• Das Wissen Betroffener um Unterstützungsmöglichkeiten ist zu för­dern, damit sie professionelle Unterstützung nachfragen können.
• Da das nahe Umfeld die Hauptlast trägt, sollten Angehörige psycho­sozial und fachlich unterstützt werden.
• Professionelle Angebote müssen durch größere Flexibilität und Stär­kung der Fachkenntnisse an den Be­darf Be­trof­fe­ner ange­passt werden. Ers­te Schritte sind Kur­se für Mit­ar­bei­ter am­bu­lanter Pfle­ge­dienste (DMSG) und die Ausbil­dung von MS-Nurses. Flexibilisierung ist abhängig von Or­ga­ni­sa­tions­struktur und Vernetzung der Angebote.
• Die Vernetzung von professioneller und Laien-Unterstützung kann die Ver­sor­gungssituation optimieren und schnellere Reaktion auf Bedarfsän­de­run­gen ermöglichen. Dies stärkt die Flexibilität des Unterstützungssystems.

→ Die Stärkung der vorhandenen Ressourcen ist nur möglich, wenn profes­sio­nelle und Laien-Unterstützung als sich ergänzende Angebote wahrge­nom­men werden. Alle Potenziale können nur genutzt werden, wenn sie optimal ent­sprechend ihrer spezifischen Stärken gefördert werden.

Informationen kommt eine Schlüsselrolle in der medizinischen Versorgung und Beteiligung MS-Betroffener zu. Gleichzeitig können Informationen durch die Auseinandersetzung mit der Erkrankung, das subjektive Erleben der MS und MS-bedingter Einschränkungen im Alltag beeinflussen und indirekt die [Seite 138↓]Le­bens­zu­friedenheit verändern. Die Analyse des Ange­bo­tes belegt, dass Quan­tität nicht mit Qualität gleich­zu­setzen ist (vgl. Poschwatta, 2004; Mielke, 2003 S. 117ff.; Kuch, 2003 S.78ff.; Friedrich/Kuch, 2002 S.80ff.). Das Informa­tions­an­gebot deckt die Be­dürfnisse Be­trof­fener nur be­dingt ab.

Das Informationsangebot ist inhaltlich relativ umfassend, wenn alle Medien und personellen Ressourcen genutzt werden (kön­nen). Die ein­zelnen Ange­bo­te decken jeweils spezifische Inhal­te ab. Inhaltliche Verän­de­run­gen wären not­wen­dig, wenn jeweils nur eine In­for­ma­tions­quel­le zur Ver­fü­gung stünde. Da die Variabilität der Inhalte den je­wei­ligen Zielen ent­spricht und sie in ihrer Viel­falt die Interessen überwiegend be­frie­digen, wer­den nachfolgend Vor­schlä­ge zur Optimierung von Einsatz und Nutzbarkeit vor­ge­stellt:

Dokumentation und Vernetzung der Angebote

Die einzelnen Informationsangebote sind in sich abgeschlossen. Weiter­füh­ren­de Informationsmöglichkeiten zu einzelnen Themen werden nur z.T. ge­nannt. Die Informationssuche ist daher vielfach vom Zufall und der Kom­pe­tenz Be­troffener abhängig, situationsgerechte und qualitativ hoch­wer­tige In­for­mationsquellen auf­zu­finden und zu nutzen.

Zur Erleichterung der Informationssuche (Einstieg/weiterführend) sollte eine kom­mentierte Übersicht über alle Informationsquellen (personell/medial) ver­gleich­bar mit einer Bibliographie erstellt werden. Wesentliche An­ga­ben sind Zu­gang, Ziele, Hauptthemen, Detailgenauigkeit, Eig­nung als Ein­stieg, Ak­tua­li­tät und Voraussetzungen der Nutz­bar­keit. Wichtiger Vor­teil ist die einfache Ak­tua­lisierung (mindestens 1-mal im Jahr), die bei um­fas­sen­den Infor­ma­tions­kompendien problematisch ist. Als äußere Form bie­tet sich ne­ben der Druck­version die elek­tro­ni­sche Form als Da­ten­bank (CD-ROM/Internet) an.

Lotsenfunktion von behandelnden Ärzten und Beratungseinrichtungen

Die Informationsfülle erschwert Betroffenen die Einschätzung der Ange­bots­qua­li­tät. Vor allem im Internet aber auch in Massenmedien werden mit Infor­ma­tionen falsche Hoffnungen transportiert. Ge­ne­rell sind be­han­deln­de Ärzte und andere professionelle Akteure ge­for­dert, Betrof­fe­ne bei Aus­wahl und [Seite 139↓]Wer­tung von Informationsinhalten zu un­ter­stüt­zen. Ärz­te und Mit­ar­beiter von Be­ra­tungs­einrichtungen können im Infor­ma­tions­dschun­gel als Lotsen fun­gie­ren. Dies unter­stützt Betrof­fe­ne und gleichzeitig kön­nen Ärzte statt durch pa­ter­na­listisches Ver­halten Patienten lenken. Neben der kom­men­tier­ten Liste (s.o.) sind Hinweise zur Einschätzung von In­for­ma­tionsangeboten sinn­voll. In­halt­lich sollten sie an den Quali­täts­kri­te­rien zur Patien­ten­in­for­ma­tion orien­tiert sein (vgl. z.B. ÄZQ, 2000; CHIQ, 2002).

Schulung im Umgang mit dem Internet

Das Internet wird zukünftig noch größere Bedeutung erlangen, weil es für jün­gere Betroffene gängiges Medium ist. Die wachsende Bedeutung wurde er­kannt und MS-spezifische In­hal­te jeglicher Form werden ins Netz einge­stellt. Da das Inter­net keinerlei Kontrolle unterliegt, sind die Inhalte nicht ge­ne­rell seriös. Betroffe­ne sollten daher in Recherche und Qualitätsbewertung (Krite­rien s.o.) ge­schult wer­den. Das Internet dient nicht nur als Informations­quelle, sondern über­nimmt auch soziale Funktion (Kontakte, Erfah­rungs­aus­tausch ohne Bar­rie­ren), daher sollten auch ältere Be­trof­fe­ne, denen das Me­dium nicht ver­traut ist, an die Nut­zung heran­ge­führt werden.

Die Nutzbarkeit der Informationsangebote ist nicht immer gegeben. Die sprach­liche Gestaltung sollte stärker an den Bedarf Betroffener angepasst wer­den (vgl. Mielke, 2003; Poschwatta, 2004). Auch die äußere Gestaltung ein­zelner Angebote ist nur bedingt nutzerorientiert (vgl. Kuch, 2003; Mielke, 2003; Poschwatta, 2004). Infor­ma­tions­materia­lien und Internetan­ge­bo­te müs­sen auf Basis der Gestaltungskriterien für schrift­liche In­for­ma­tionen (s.o.) und In­ter­net­seiten (Usability unter Berück­sich­ti­gung von Be­hin­de­rung, vgl. www.webforall.de , 2004) an­ge­passt werden. MS-spezifische Ein­schrän­kun­gen (z.B. Seh­störungen, Einschränkung der Feinmotorik) sind zu beach­ten.

Die Beratung von NPOs wird nur z.T. genutzt. Der Schwel­len­angst kann durch niederschwellige Angebote begegnet werden, ohne den pro­fessio­nel­len Hintergrund und die Anbindung zu ändern. Gleich­zeitig soll­ten im Sinn des Peer Support (vgl. Miles-Paul, 1992) an­dere Be­troffene stär­ker einge­bun­[Seite 140↓]den werden. Dies erfolgt be­reits in ein­zel­nen Lan­desver­bän­den der DMSG und durch eine Ausbildung zum Peer Counselor der Stiftung Le­bens­nerv (vgl. Heiden, 2004). Die Inte­gra­tion Betrof­fe­ner stärkt die Glaub­wür­dig­keit und gleich­zei­tig erleben Betrof­fene in profes­sio­nel­lem Umfeld das Verständnis, das sie sonst vermissen.

Grundproblem des ACT Programms ist die schlechte Akzeptanz. Ohne ent­spre­chen­de Än­derungen sind andere Verbesserungen unnötig, weil der Ein­satz weiterhin nicht gewährleistet wäre. Die Kosten-Nutzen-Re­la­tion für Ärzte ist der Schlüssel für den Einsatz und die An­wen­dung des Programms.

Anpassen an die Arbeitssituation

Das ACT Programm entspricht in seiner Komplexität nicht dem Arbeitsalltag be­handelnder Ärzte. Verstärkt wird dieses Problem durch die Zielstellungen, die nicht durchgängig mit den Zielen der Ärzte übereinstimmen.

Modularisierung der Programmanteile

Eine Entkopplung der Anteile des Programms in Form von Einzel­mo­dulen kann die Komplexität auflösen. Module können gezielter an Be­trof­fene wei­ter­gegeben werden und Erklärungen sind nicht so zeitintensiv. Da die theo­rie­geleitete Struktur durchbrochen wird, muss bei der Selbst­beo­bach­tung ge­währ­leistet sein, dass Betroffene adä­qua­te Informationsquellen heran­ziehen.

Überprüfen der Zielsetzungen und des Einsatzes einzelner Teile

Die psychosozialen Ziele von ACT, die an die Selbstbeobachtung gekoppelt sind, entsprechen nur bedingt den An­for­derungen der Ärzte. Die Selbst­beo­bach­tung ist zeitintensiv und Ärzte erleben sie wenig hilf­reich. Zur psycho­so­zia­len Betreuung bleibt aus ärzt­li­cher Sicht wenig Zeit, selbst wenn ihre Be­deu­tung hoch eingeschätzt wird. Daher erleben Ärzte auch geringen Nut­zen durch In­for­mationen, die sie durch die Selbstbeo­bach­tung erhalten. Folglich sind andere Möglichkeiten zur Weitergabe statt über Ärzte zu prüfen.

[Seite 141↓]Optimieren der Unterstützung im Arbeitsalltag

Das ACT Programm unterstützt den ärztlichen Arbeitsalltag derzeit nur be­dingt. Durch die Modularisierung können einzelne Arbeitsfelder besser unter­stützt werden. Gezielte Infor­ma­tionen zu Therapie­mög­lich­kei­ten stärken des Ex­per­ten­wis­sen und fördern indirekt die Com­plian­ce. Die an­deren Informa­tions­anteile erleichtern Ärzten die the­men­zentrierte Infor­ma­tions­weiter­gabe.

In der äußeren Gestaltung ist die Einführung in die einzelnen Pro­gramm­an­tei­le bzw. Module zu verbessern: Werden jeweils Ziele und Handhabung deut­licher benannt und beschrieben, entfallen langwierige Erläuterungen und der Aufwand wird stärker auf die Seite der Betroffenen verlagert.

Transparentere Darstellung der Ziele

Das ACT Programm erschließt sich in seiner Komplexität weder Ärzten noch Be­troffenen mit allen Zielen. Durch die Modularisierung werden die Ziele ent­kop­pelt und sind leichter zu vermitteln. Die Benen­nung der Zie­le in den ein­zel­nen Anteilen (s.o.) er­höht die Trans­parenz. Zusätzlich sollte eine Kurz­über­sicht über alle Pro­gramm­anteile und die damit verbundenen Ziele in die Ein­zel­mo­dule inte­griert werden. Dies ver­deutlicht den Charakter von ACT als Ein­heit und den Zu­sam­men­hang der Einzelziele.

Transparentere Darstellung der Handhabung

Die Handhabung des Programms mit seinen verschiedenen Einzelteilen ist nicht deutlich. In der Kurzbeschreibung des Programms wird nicht auf die Funk­tion der einzelnen Teile und ihren prozessualen Ein­satz verwiesen. Die Mo­du­larisierung kann dieses Problem verstärken. In der Kurzübersicht zum Ge­samt­programm sollte daher aufgenommen wer­den, welche spe­zi­fische Funk­tion die einzelnen Module im Zusammen­wir­ken haben.

Gestaltung

Die äußere Form ist anwenderfreundlicher zu gestalten (z.B. Schriftgröße, kei­ne Klapp­seiten). Durch die Modularisierung fehlt der Ordner als Bin­de­glied, ein konsistenteres Layout kann den Zusammenhang herstellen.

Die sprachliche Gestaltung ist zwar aus Sicht Betroffener ausreichend, aber die Fachwortverwendung ist zu überprüfen. Vor allem Neubetroffenen er­leich­tert eine einfachere Sprache die Aufnahme der Inhalte. Notwendige Er­gän­zung der medizinischen Informationsanteile ist generell ein Glossar.

Die Effektivität der Selbstbeobachtung ist begrenzt. Verbessert werden kann:

Handhabung

Die Selbstbeobachtung wird nicht in ihrem prozessualen Charakter wahrge­nom­men und häufig nur einmalig genutzt. Gefördert wird dies durch geringe Zeitreserven der Ärzte: Prozessualer Einsatz bindet wiederholt Zeit und wird da­her nicht eingefordert. Gleichzeitig unterstützt der Ein­satz ohne Feedback Be­trof­fe­ne nicht. Die Selbstbeobachtung verbessert folglich die Arzt-Patient-Kom­munikation nicht im erwarteten Maß, das Potenzial der Selbstbeo­bach­tung ist in diesem Einsatzbereich verschenkt. Andere Per­so­nen­grup­pen soll­ten als An­sprechpartner und Vermittler eingebunden wer­den. Dies kann zur Stei­ge­rung der Akzeptanz auf Seiten der Ärz­te und größerer Ef­fek­tivität beitragen.

Statt Betroffene mit der Selbst­beobachtung allein zu lassen, ist eine Mög­lich­keit das Ausfüllen im Rah­men eines Gespräches. Durch das Abkoppeln vom ärzt­lichen Einsatz ist diese Valenz gegeben. Gleich­zei­tig können indivi­duel­le Prob­leme sofort bear­bei­tet und der offen­si­ve, lösungsorientierte Um­gang mit Prob­lemfeldern in Hand­lungs­optio­nen umgesetzt werden. Ergeben sich Lö­sun­gen, die Ab­spra­chen mit dem be­han­delnden Arzt erfordern, können sie struk­turiert und präzise zusam­men­gefasst werden. Der Arzt steuert nicht mehr den Pro­zess, sondern kann sich auf die Ergebnisse konzentrieren.

Zu berück­sich­tigen sind die spezifischen Anforderungen an die Ansprech­part­ner: Der offensive Umgang mit mög­li­chen psychischen Belastungen ent­spricht nicht generell Schlüs­sel­qua­li­fikationen aller Gesundheits­fach­be­ru­fe oder sozialen Berufe. Die Aus­wahl geeigneter Personen bzw. Be­rufs­grup­pen und umfas­sen­de Schulung zu Einsatz und Handhabung sind notwendig.

Ressourcenorientierung

Die Selbstbeobachtung ist defizitorientiert, weil sich die Fragen über­wie­gend auf Einschränkungen sowie ihre Be­deu­tung für Be­trof­fene beziehen und Ver­wei­se auf potenzielle Res­sour­cen knapp sind oder völlig fehlen. Die Än­de­rung der Fragen ist im theoretischen Kontext schwie­rig, aber dennoch sind Dopp­lungen zu überprüfen. Die Bezugnahme auf die ein­zel­nen Repräsen­ta­tions­bereiche der Self Regulation Theory (Labeling, Timeline etc.) füh­ren zu die­sen schwer nachvollziehbaren Wiederholungen. Die Be­deut­sam­keit für Di­ver­gen­zen in Fremd- und Selbsteinschätzung ist gegeben, aber die anwen­der­orien­tier­te Aufarbeitung sollte gestärkt werden. Deutlichere Fokus­sie­rung auf po­ten­ziel­le Ressourcen und deren Nutzung kann dies unterstützen.

Gestaltung (Digitalisierung)

Die Selbstbeobachtung sollte durch eine digitale Version (CD-ROM) er­gänzt werden. Die Angaben sind im Zeitver­lauf einfacher zu ver­gleichen und aus­zu­werten. Sowohl Betroffene als auch professionelle Ak­teu­re können an­hand der Vergleiche und Auswer­tun­gen die Entwicklung ver­fol­gen und Prob­lem­bereiche gezielter bear­bei­ten. Dies trägt zur Förderung des prozessualen Cha­rak­ters bei und sogar Längs­schnitt­un­ter­suchungen wä­ren möglich.

Das ACT Programm entspricht in seinen Zielen den besonderen Be­dürf­nis­sen Betroffener an die patientenorientierte medizinische Versorgung. Wer­den Ge­staltung und Einsatz ange­passt, dann ist das Pro­gramm ge­eig­net diesen An­for­derungen gerecht zu werden.

Bei optimaler An­wen­dung und Änderung der benannten Problembereiche kann ACT indivi­dua­li­sier­te, psy­cho­sozial orientierte Versorgung ermöglichen. Wird die Selbstbeobachtung nicht von Ärzten angenommen, können andere profes­sio­nel­le Akteure mit Betroffenen psycho­so­zia­le As­pek­te aufarbeiten. Gleich­zeitig kann die prozessuale Ar­beit mit dem Programm, im be­son­deren mit der Selbstbeobachtung, das Er­ar­beiten in­di­vi­dueller Lösun­gen ermög­li­chen. Die Infor­ma­tions­in­halte vor allem im medizinischen Bereich bie­ten die [Seite 144↓]Mög­lich­keit, das Exper­ten­wissen Betroffener zu stärken und Be­trof­fene in ihrem Wunsch nach Auto­no­mie zu unterstützen. Sinnvoll wären er­gänzende In­for­ma­tionen zu alter­na­ti­ven Methoden und symp­to­ma­ti­schen Therapien.

Die Untersuchung bestätigt die besondere Bedeutung der Subjektorientie­rung in der medizinischen Versorgung. Betreuung nach Rezeptbuch befrie­digt die Bedürfnisse Betroffener nur bedingt und führt im schlechtesten Fall nicht nur zu Ärztehopping sondern zum Abwenden von wissen­schaft­lich fun­dier­ter Versorgung. Individualisierung und psychosoziale Orientierung (Ganz­heit­lichkeit) sind nicht nur aus Gründen der Patientenorientierung erfor­der­lich, auch die Auswirkungen der MS lassen eine an­de­re Vor­ge­hens­weise nicht zu. Unsicherheit wie auch an­de­re Fol­gen werden persönlich­keits­abhän­gig be­wertet und wir­ken sich unter­schied­lich auf das sub­jektive Erleben aus. Die Bedürfnisse MS-Betroffener sind nahezu deckungsgleich mit den theore­ti­schen Anfor­de­run­gen an die patientenorientierte medizinische Versorgung:

• Einfordern von Autonomie und aktiver Beteiligung
• Partnerschaftliche Beziehungsgestaltung
• Individualisierte Versorgung
• Empowerment und Stärkung des Expertenwissens

Die Implikationen sind daher kein theoretisches, realitäts­fer­nes An­spruchs­den­ken sondern situationsgerechte, realistische Anforderun­gen. Gleich­zeitig führt die Stärkung zur Erleich­te­rung der medizinischen Versorgung durch:

• Höhere Compliance
• Fundiertes Wissen
• Unterstützung der Krankheitswahrnehmung
• Annäherung von Selbst- und Fremdbild
• Adäquate Versorgung statt Unterversorgung
• Höhere Patientenzufriedenheit

Bei der Ressourcenorientierung sind die theoretische und die praktische Ebe­ne deutlich zu unterscheiden: Die positive Bedeutung von Ressourcen ist auch praktisch hervorzuheben, aber dennoch ergeben sich Probleme auf­grund der Notwendigkeit Ressourcen nutzen zu müssen. Selbst­be­stim­mung und Unterstützung widersprechen sich scheinbar. Die Stärkung der Res­sour­cen­orientierung muss daher diese Wahrnehmung Betroffener be­rück­sichti­gen und nicht nur die positive Seite in Betracht ziehen. Ressourcen­orien­tie­rung ohne Beachten der spezifischen Defizite und Einschränkungen wird der Si­tua­tion MS-Betroffener nicht gerecht. Das Gefühl des Nichtver­standen­wer­dens wird durch einseitige Beachtung von Ressourcen gefördert, weil die Be­deu­tung der Einschränkungen selbst scheinbar nicht wahrgenommen wird.

Stichprobe vs. Gesamtpopulation

Die Untersuchungsergebnisse sind nicht auf die Situation und das Erleben al­ler Betroffenen zu übertragen. Nicht nur durch die Verteilung sind Betrof­fe­ne von der Unter­su­chung ausgeschlossen. Die Bereitschaft zur Auseinander­set­zung mit der MS ist Grund­bedingung für die Teilnahme an der Un­ter­su­chung. Diese Aus­einandersetzung ist aber nicht für alle Betroffenen selbst­ver­ständlich. Die Er­geb­nisse der Untersuchungspopulation sind daher nur auf die Gesamtpopulation zu übertragen, wenn sie nicht von der Auseinan­der­setzung mit der MS beeinflusst werden. Die be­nannten Formen des Ver­drän­gens in der Unter­suchungs­population sind nicht identisch mit fehlender Aus­ein­an­dersetzung. Die Untersuchungsergeb­nis­se haben dennoch Rele­vanz, weil sie für einen we­sentlichen Teil der Be­trof­fenen Gültigkeit haben. Außer­dem wurde in Expertengesprächen die fehlende Auseinandersetzung als zeitlich begrenztes Phänomen geschildert, was den Ergebnissen zum Be­ginn der Informationssuche entspricht.

Ergebnisse vs. Kritik an der medizinischen Versorgung

Die Ergebnisse zeichnen ein positives Bild der medizinischen Versor­gung und weisen scheinbar Patientenorientierung nach. Im Ge­gen­satz wird die [Seite 146↓]me­di­zi­nische Versorgung von Betroffenen häu­fig in Ge­sprä­chen als wenig be­dürfnisorientiert kritisiert. Mög­li­che Ur­sachen dieser Di­ver­genz sind:

• Untersuchung und Erhebungsinstrument integrieren mehrere Schwer­punk­te und daher ist die Detailgenauigkeit (Vertiefungsmöglichkeit) be­grenzt.
• Die Querschnittserhebung gibt nur die be­ste­hende Situation wider. Be­trof­fene schildern aber auch, dass die Reaktion auf man­geln­de Bedürfnis­be­friedigung die gezielte Suche nach adäquaten, den indivi­duel­len Bedarf decken­den Angeboten ist.
• Verbalisieren von Kritik im Gespräch ist leichter, weil zusätzliche Er­klä­run­gen möglich sind. Schriftlich wirkt der Extremscheueeffekt stärker.
• Individuelle negative Erfahrungen in einzelnen Bereichen werden auf die Gesamtsituation über­tragen und als allgemeines Problem geschildert.

Die relativ positive Einschätzung darf außerdem nicht über die generelle Un­zu­frie­den­heit von knapp 10% der Befragten hinwegtäuschen, die nicht ärzt­lich betreut wer­den. Da Patientenorientierung einerseits von der Ein­stel­lung der beteilig­ten Akteure und andererseits von den Rah­men­bedingungen ab­hängt, was z.B. bei der mangelnden Anwendung des ACT Programms deut­lich wird, sind bei­de Seiten bei kritischer Würdigung dieser Situation und der Ab­leitung von Kon­sequenzen zu berücksichtigen.

Die Untersuchungsergebnisse belegen die Relevanz der Integration subjek­ti­ven Erlebens in die Forschung zur medizinischen Versorgung. Durch die sub­jektive Perspektive werden Scheinzusammenhänge relativiert und der Blick­win­kel erweitert. Gleichzeitig werden Untersuchungen ungleich kom­ple­xer und schwieriger durchzuführen, auszuwerten sowie zu interpretieren.

Auf der Basis der vorliegenden Untersuchungsergebnisse sind weitere Unter­su­chungen zu den einzelnen Schwerpunkten von Lebens- und Ver­sor­gungs­si­tua­tion MS-Betroffener denkbar. Anzustreben ist die inhaltliche Vertiefung der Themenschwerpunkte und eine interdisziplinäre Herangehens­weise, um der Komplexität der Themenstellungen gerecht zu werden.

Wei­te­re spezifische Forschungsthemen sind z.B.:

• Ermitteln der besonderen Zusammenhänge zwischen sub­jekti­vem Er­le­ben, Einstellung und Verhalten MS-Betroffener
• Evaluation der verschiedenen Unterstützungsformen unter Be­rück­sich­tigung der einzelnen Leistungserbringer
• Differenzierte Erhebung des Autonomieerlebens MS-Betroffener
• Evaluation der benannten Optimierungsvorschläge für die Versorgung
• Evaluation des veränderten ACT Programms (Akzeptanz, Effektivität)
• Vergleiche zum Erleben der Lebens- und Versorgungssituation zwi­schen verschiedenen Patientenpopulationen (unterschiedliche Krank­heits­bilder)
• Entwicklung subjektorientierter Untersuchungsinstrumente mit der entsprechenden psychometrischen Testung

In zukünftigen Untersuchungen ist eine Verbindung zwischen objektiven Da­ten und subjektivem Erleben anzustreben. Nur durch diese Mischung wird Ver­gleich­barkeit gewährleistet und es können alle notwendigen Beziehungen zwischen den Einflussfaktoren in die Überlegungen einbezogen werden.

Fußnoten und Endnoten

⁵⁶  Verstehen/Verständnis werden inhaltlich unterschiedlich interpretiert. Die Lebens­situa­tion an­de­rer zu ver­stehen, kann nur ideelles Ziel nicht aber realistische Er­war­tung sein. Aus kon­struk­tivistischer Sicht ist Wirklichkeit und damit auch Lebenswirklichkeit ge­prägt durch eigene Deu­tung, was echtes Verständnis un­mög­lich macht.