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8  Zusammenfassung

8.1 Ausgangssituation und Methodik

Aus dem medizinischen Kenntnisstand über die MS lassen sich we­sent­liche Cha­rak­teristika der Erkrankung ableiten:

Aus theoreti­scher Sicht ist eine patien­ten­orientierte medizinische Versorgung nur mög­lich, wenn das individuelle Erleben dieser Charakteristika berück­sich­tigt wird. Integrative Patienten­orien­tierung im­pli­ziert grundsätzlich für die me­di­zi­ni­sche Ver­sor­gung MS-Betroffener: Empowerment der MS-Betrof­fe­nen, Individualisierung der Versorgung und Gleichberechtigung MS-Betrof­fe­ner im therapeutischen Prozess.

Um diese Anforderungen in adäquate Angebote umzusetzen, sollte die ein­di­men­sionale Betrachtung von Krankheit und Krankheitsfolgen durch eine mul­ti­dimensionale Sicht ersetzt werden: Die Wir­kung einer Krankheit im Erleben des Be­troffenen ist nicht nur von den Krank­heits­fol­gen (s.o.) son­dern auch von der Persönlichkeit, Sozialisation, En­kul­tura­tion und Bio­gra­phie sowie der in­di­vi­duellen Lebenssituation abhängig. Das in­di­viduelle Krankheitserleben be­ein­flusst ebenso wie die Per­sön­lich­keit und die Lebenssituation (folg­lich di­rek­te und in­di­rek­te Wirksamkeit) die Be­dürfnisse hinsichtlich der medi­zini­schen Ver­sor­gung. Im Kontext die­ser An­for­de­run­gen soll das ACT Programm als schrift­li­ches Tool die medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung MS-Betroffener ef­fektiv un­ter­stüt­zen.

Diese mul­ti­dimensionale Sicht patientenorientierter medizini­scher Versor­gung wur­de bislang in Studien nicht umgesetzt, ent­spre­chend fehlen not­wen­di­ge Kenntnisse auf Basis dieses Anforderungs­pro­fils. Nachweise zur kon­kreten Einordnung des ACT Programms in das Anforderungsprofil wie auch [Seite 149↓]seiner Wirk­samkeit fehlen ebenfalls. Ziel dieser Un­ter­su­chung war da­her, die be­ste­hen­den Lücken zu füllen, um die Vor­aus­set­zun­gen für eine be­darfs­ge­rech­te, patientenorientierte medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung zu verbessern. Folgen­de Zie­le wurden mit der Un­ter­suchung erreicht:

  1. Der bisherige Kenntnisstand zu den Auswirkungen der MS auf die Le­bens­situation und deren Widerspiegelung im Erleben MS-Be­troffener wur­de erweitert.
  2. Die medizinische Versorgungssituation MS-Betroffener wurde in einer re­prä­sentativen Stichprobe erfasst, bewertet und mit den Erwartungen der Betroffenen ins Verhältnis gesetzt.
  3. Das ACT Programm wurde in das medizinische Versorgungssystem ein­ge­ordnet, seine Wirksamkeit hinsichtlich des Bedarfs MS-Betroffener und die Einsatzmöglichkeit im ärztlichen Alltag evaluiert.
  4. Es wurden konzeptionelle Vorschläge für eine patientenorientierte Ver­sor­gung MS- Betroffener erarbeitet und Empfehlungen zum effizienteren Ein­satz des ACT Programms abgeleitet.

Die Untersuchung erfolgte in drei Untersuchungsphasen: In der quali­ta­ti­ven Ex­plorationsphase wurden Untersuchungsschwerpunkte ermittelt und kon­kre­tisiert. Nach der Entwicklung von mehreren standardisierten Frage­bö­gen wur­den diese in bundesweiten Erhebungen eingesetzt. An der Erhebung zur Le­bens- und Versorgungssituation beteiligten sich 1219 MS-Betroffene, das ACT Programm schätzten 83 Betroffene ein. Behandelnde Ärzte wur­den zur Ak­zep­tanz des ACT Programms (195 verwertbare Fragebögen) und zur Ein­schät­zung des Programms (25 Teilnehmer) befragt. Die Stich­pro­be der MS-Be­trof­fe­nen ist im Vergleich zur Gesamtpopulation weitgehend re­prä­sen­tativ.

8.2 Zusammenfassung der Ergebnisse

8.2.1 Ziel 1 – Auswirkungen der MS auf die Lebens­situation

Die MS wirkt sich deutlich auf die Lebenssituation MS-Be­trof­fe­ner aus und kann zur Beeinträchtigung wesentlicher Lebens­dimen­sio­nen führen:


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MS-Betroffene erleben die MS im Alltag als deutliche Belastung und em­pfinden überwiegend Einschränkungen der All­tags­bewältigung. Die Ein­schrän­kun­gen im Alltag sind nicht auf einzelne Symptome zurückzuführen.

Professionelle Hilfe bei der Alltagsbewältigung (aktive Hilfeleistungen) neh­men MS-Betroffene im Vergleich zu Hilfeleistungen aus dem näheren Um­feld seltener in Anspruch.

Berufliche Einschnitte sind häufig. Die beruflichen Pers­pek­ti­ven wer­den durch die Notwendigkeit zu Arbeitszeit­reduzie­rung oder des Be­rufs­wech­sels sowie häufig voll­ständige Erwerbsunfähigkeit eingeschränkt. Diese Fol­gen füh­ren zu größerer Unzufriedenheit mit diesem Lebensbereich und gleich­zei­tig auch zu finanziellen Einbussen, die zu berücksichtigen sind.

Charakteristisch für die sozialen Beziehungen sind einerseits qualitati­ve Ver­än­de­run­gen und andererseits die beson­de­re Rolle des nahen Um­fel­des für die Unterstützung in allen notwendigen Be­rei­chen (Pfle­ge, sonstige ak­tive Hilfe und psychische Unterstützung). Die MS führt nicht notwen­diger­weise zu negativen Veränderungen oder Reaktionen aus dem nahen Um­feld.

Die MS hat weitreichende psychische Folgen für die Betroffenen, aber trotz­dem überwiegen positive Wahrnehmungsmuster. Besonders ne­gativ wir­ken sich Belastungen vor der Diagnose durch unklare Ursachen von Be­schwer­den, das Unsicherheitspotenzial der MS im Krankheitsverlauf und MS-be­dingte Einschränkungen der Selbstbestimmung aus.

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die Le­bens­zu­friedenheit wer­den durch die MS überwiegend negativ beeinflusst. Aber die Einfluss­nah­me ist unterschiedlich: Die gesundheits­be­zo­ge­ne Le­bens­qualität spie­gelt die phy­si­schen Beeinträchtigungen mit ihren Fol­gen deut­licher wider, wäh­rend die Lebenszufriedenheit die Bedeutung der MS für die Be­trof­fenen reflek­tiert.

MS-Betroffene erleben durch die MS weitreichende Veränderungen ihrer Le­bens­situation und ihrer Perspektiven. Das subjektive Erleben dieser Ver­än­derungen ist multifaktoriell bestimmt und nicht nur auf spezifische Einschrän­kun­gen oder den objektiv messbaren Behinderungsgrad zurückzuführen. Ob­jek­tiv messbare Faktoren wie der Behinderungsgrad und subjektives Erleben wie das Erleben von Abhängigkeit beeinflussen sich wech­selseitig. In­di­vi­duell [Seite 151↓]wirk­sam werden Lebenserfahrungen und persönliche Reife, das vor­han­dene so­zia­le Netz (einschließlich der Reaktionen), die spezifische Lebenssituation und vor allem die Per­sön­lichkeit. Diese Faktoren bestimmen den Umgang mit der MS und MS-be­ding­ten Einschränkungen bzw. Veränderungen und dem Un­sicher­heits­po­ten­zial der Erkrankung. Für Außenstehende ist daher die Ein­schätzung der spezifischen Lebenssituation und der Auswirkungen der MS für MS-Betroffene nicht an einem einzelnen Kriterium festzumachen. Fremd- und Selbst­einschätzung können stark differieren, wenn nur der Be­hin­derungsgrad als Bezugspunkt herangezogen wird.

8.2.2 Ziel 2 – Ist-Soll-Vergleich der medizinischen Versor­gungs­situation MS-Betroffener

Der Ist-Soll-Vergleich der medizinischen Versorgungssituation MS-Be­trof­fe­ner (bezogen auf Arzt-Patient-Beziehung, Therapieentscheidung, Patienten­in­for­ma­tion) fällt weitgehend eher positiv aus:

Die Einschätzung der medizinischen Versorgungssituation basiert nicht nur auf den konkreten Gegebenheiten. Wichtige Einflussfaktoren sind Erfahrung, Per­sönlichkeit, spezifische Erwar­tungs­haltung und Kenntnisstand. Werden u.a. die­se Aspekte in die Analyse einbezogen, dann re­la­ti­viert sich die allge­mein po­si­ti­ve Einschätzung der Versorgungssituation:


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8.2.3  Ziel 3 – Das ACT Programm im Kontext der spezifischen Anforderungen an die Versorgung MS-Betroffener

Das ACT Programm entspricht überwiegend den grundsätzlichen Erwar­tun­gen MS-Betrof­fe­ner an die medizinische Versorgung. Gleichzeitig decken sich die Ziele des Programms mit deren Zie­len. Aller­dings werden die Ziele aus Sicht Betroffener nur bedingt erreicht. Auch wenn die Ef­fek­ti­vi­tät des Pro­gramms begrenzt ist, sprechen die Er­geb­nis­se aus Be­trof­fenensicht für eine Anwen­dung und die grundsätzliche Ak­zep­tanz. Die for­ma­le wie auch die in­haltliche Gestaltung wird von den Be­fragten ebenfalls positiv eingeschätzt.

Im Gegensatz zur insgesamt eher positiven Bewertung MS-Betroffener fällt die Ein­schätzung behandelnder Ärzte schlechter aus und in Bezug auf die Ak­zep­tanz werden Mängel deutlich. Zwar wird die Effektivität besser bewer­tet als von den Betroffenen, aber dies genügt den Anforderungen behan­deln­der Ärz­te nur bedingt. Im Vordergrund steht eine Kosten-Nutzen-Abwägung, zwischen Zeitbedarf für den Einsatz von ACT und direktem Nut­zen.

Aus theoretischer Sicht ist das Programm bedingt patientenorientiert, vor al­lem die inhaltliche Gestaltung des Selbstbeobachtungsbogen unterstützt nur ein­zelne Elemente der Patientenorientierung. Sehr prob­le­ma­tisch ist die Fo­kus­sierung auf Defizite, die die ange­streb­te Ressourcenorientierung konter­ka­riert. Formal fal­len besonders die mangelnde Berück­sich­ti­gung MS-spezifi­scher Einschränkungen und Män­gel in der Sprach­ver­ständ­lichkeit auf.

8.3 Schlussfolgerungen und konzeptionelle Vorschläge

8.3.1 Ziel 4 – Allgemeine konzeptionelle Vorschläge

Die Ergebnisse zur Lebenssituation belegen nicht nur die besondere Be­deu­tung der MS für wesentliche Lebensbereiche, gleichzeitig können Implika­tio­nen für die medizinische Versorgung ab­geleitet werden:

àDas subjektive Erleben MS Betroffener lässt sich nicht auf einzelne ob­jektiv messbare Aspekte der MS zurückführen und kann zur Divergenz von Selbst- und Fremdeinschätzung beitragen. Daher sind individuelles Erleben und Persönlichkeit in der medizinischen Ver­sor­gung zu berücksichtigen.


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àDie gesundheitsbezogene Lebensqualität ist als Outcome Kriterium und Hilfsmittel zur Erhebung des subjektiven Erlebens nur bedingt geeignet und daher ist der Einsatz sehr genau zu prüfen.

àDie psychosoziale Orientierung von Versorgungskonzepten ist not­wen­dig, um den spezifischen Auswirkungen der MS adäquat zu begegnen.

Die Anforderungen MS-Betroffener an die medizinische Ver­sor­gung und ihre Si­tua­tions­einschätzung bestätigen die Implikationen der Pa­tien­ten­orien­tie­rung. Nutzung und Stärkung der bestehenden Potenziale kann zur Opti­mie­rung der Versorgung beitragen und gleichzeitig De­fi­zi­te ausgleichen:

Aktive Beteiligung Betroffener

Förderung der Unterstützung

Optimieren des Informationsangebotes und der Nutzbarkeit


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8.3.2  Ziel 4 - Verbesserung des ACT Programms

Verbesserungen des ACT Programms können nur greifen, wenn gleichzeitig die Akzeptanz gestärkt wird. Folglich ist die Verbesserung der Effektivität bei gleich­zeitiger Op­ti­mierung der Kosten-Nutzen-Relation für Ärzte notwendig:

Anpassen an die Arbeitssituation

Verbesserung der Gestaltung

Optimieren der Selbstbeobachtung

8.4 Allgemeine Einordnung der Untersuchung

Die Ergebnisse der vorliegenden Untersuchung sind vor dem Hintergrund der Stich­probenziehung zu werten: Überwiegend wur­den Betroffene ange­spro­chen, die sich mit ihrer Erkrankung aus­einandersetzen. Diese Bereitschaft zur Auseinandersetzung ist in der Ge­samt­po­pulation nicht grundsätzlich vor­han­den. Dies wirkt sich vor allem auf die Einordnung der Ergebnisse zur Ver­sor­gungssituation aus. Generell beschreiben aber behandelnde Ärzte feh­len­de Auseinandersetzung als eine Phase, die zu einem unbe­stimm­ba­ren Zeit­punkt von der Auseinandersetzung abgelöst wird.

Die Ergebnisse widersprechen scheinbar der häufig geäußerten Kritik an der me­di­zini­schen Versorgung und zeichnen ein relativ positives Bild der Situa­tion. Nicht aus­zu­schließen ist der Extremscheueeffekt Befragter. Außerdem ist zu be­rück­sichtigen, dass differenziertere Nachfragen bei dieser Erhe­bungs­form und den verschiedenen Schwerpunkten nicht möglich waren.


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16.06.2005