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Aus dem medizinischen Kenntnisstand über die MS lassen sich wesentliche Charakteristika der Erkrankung ableiten:
Aus theoretischer Sicht ist eine patientenorientierte medizinische Versorgung nur möglich, wenn das individuelle Erleben dieser Charakteristika berücksichtigt wird. Integrative Patientenorientierung impliziert grundsätzlich für die medizinische Versorgung MS-Betroffener: Empowerment der MS-Betroffenen, Individualisierung der Versorgung und Gleichberechtigung MS-Betroffener im therapeutischen Prozess.
Um diese Anforderungen in adäquate Angebote umzusetzen, sollte die eindimensionale Betrachtung von Krankheit und Krankheitsfolgen durch eine multidimensionale Sicht ersetzt werden: Die Wirkung einer Krankheit im Erleben des Betroffenen ist nicht nur von den Krankheitsfolgen (s.o.) sondern auch von der Persönlichkeit, Sozialisation, Enkulturation und Biographie sowie der individuellen Lebenssituation abhängig. Das individuelle Krankheitserleben beeinflusst ebenso wie die Persönlichkeit und die Lebenssituation (folglich direkte und indirekte Wirksamkeit) die Bedürfnisse hinsichtlich der medizinischen Versorgung. Im Kontext dieser Anforderungen soll das ACT Programm als schriftliches Tool die medizinische Versorgung MS-Betroffener effektiv unterstützen.
Diese multidimensionale Sicht patientenorientierter medizinischer Versorgung wurde bislang in Studien nicht umgesetzt, entsprechend fehlen notwendige Kenntnisse auf Basis dieses Anforderungsprofils. Nachweise zur konkreten Einordnung des ACT Programms in das Anforderungsprofil wie auch [Seite 149↓]seiner Wirksamkeit fehlen ebenfalls. Ziel dieser Untersuchung war daher, die bestehenden Lücken zu füllen, um die Voraussetzungen für eine bedarfsgerechte, patientenorientierte medizinische Versorgung zu verbessern. Folgende Ziele wurden mit der Untersuchung erreicht:
Die Untersuchung erfolgte in drei Untersuchungsphasen: In der qualitativen Explorationsphase wurden Untersuchungsschwerpunkte ermittelt und konkretisiert. Nach der Entwicklung von mehreren standardisierten Fragebögen wurden diese in bundesweiten Erhebungen eingesetzt. An der Erhebung zur Lebens- und Versorgungssituation beteiligten sich 1219 MS-Betroffene, das ACT Programm schätzten 83 Betroffene ein. Behandelnde Ärzte wurden zur Akzeptanz des ACT Programms (195 verwertbare Fragebögen) und zur Einschätzung des Programms (25 Teilnehmer) befragt. Die Stichprobe der MS-Betroffenen ist im Vergleich zur Gesamtpopulation weitgehend repräsentativ.
Die MS wirkt sich deutlich auf die Lebenssituation MS-Betroffener aus und kann zur Beeinträchtigung wesentlicher Lebensdimensionen führen:
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MS-Betroffene erleben die MS im Alltag als deutliche Belastung und empfinden überwiegend Einschränkungen der Alltagsbewältigung. Die Einschränkungen im Alltag sind nicht auf einzelne Symptome zurückzuführen.
Professionelle Hilfe bei der Alltagsbewältigung (aktive Hilfeleistungen) nehmen MS-Betroffene im Vergleich zu Hilfeleistungen aus dem näheren Umfeld seltener in Anspruch.
Berufliche Einschnitte sind häufig. Die beruflichen Perspektiven werden durch die Notwendigkeit zu Arbeitszeitreduzierung oder des Berufswechsels sowie häufig vollständige Erwerbsunfähigkeit eingeschränkt. Diese Folgen führen zu größerer Unzufriedenheit mit diesem Lebensbereich und gleichzeitig auch zu finanziellen Einbussen, die zu berücksichtigen sind.
Charakteristisch für die sozialen Beziehungen sind einerseits qualitative Veränderungen und andererseits die besondere Rolle des nahen Umfeldes für die Unterstützung in allen notwendigen Bereichen (Pflege, sonstige aktive Hilfe und psychische Unterstützung). Die MS führt nicht notwendigerweise zu negativen Veränderungen oder Reaktionen aus dem nahen Umfeld.
Die MS hat weitreichende psychische Folgen für die Betroffenen, aber trotzdem überwiegen positive Wahrnehmungsmuster. Besonders negativ wirken sich Belastungen vor der Diagnose durch unklare Ursachen von Beschwerden, das Unsicherheitspotenzial der MS im Krankheitsverlauf und MS-bedingte Einschränkungen der Selbstbestimmung aus.
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die Lebenszufriedenheit werden durch die MS überwiegend negativ beeinflusst. Aber die Einflussnahme ist unterschiedlich: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität spiegelt die physischen Beeinträchtigungen mit ihren Folgen deutlicher wider, während die Lebenszufriedenheit die Bedeutung der MS für die Betroffenen reflektiert.
MS-Betroffene erleben durch die MS weitreichende Veränderungen ihrer Lebenssituation und ihrer Perspektiven. Das subjektive Erleben dieser Veränderungen ist multifaktoriell bestimmt und nicht nur auf spezifische Einschränkungen oder den objektiv messbaren Behinderungsgrad zurückzuführen. Objektiv messbare Faktoren wie der Behinderungsgrad und subjektives Erleben wie das Erleben von Abhängigkeit beeinflussen sich wechselseitig. Individuell [Seite 151↓]wirksam werden Lebenserfahrungen und persönliche Reife, das vorhandene soziale Netz (einschließlich der Reaktionen), die spezifische Lebenssituation und vor allem die Persönlichkeit. Diese Faktoren bestimmen den Umgang mit der MS und MS-bedingten Einschränkungen bzw. Veränderungen und dem Unsicherheitspotenzial der Erkrankung. Für Außenstehende ist daher die Einschätzung der spezifischen Lebenssituation und der Auswirkungen der MS für MS-Betroffene nicht an einem einzelnen Kriterium festzumachen. Fremd- und Selbsteinschätzung können stark differieren, wenn nur der Behinderungsgrad als Bezugspunkt herangezogen wird.
Der Ist-Soll-Vergleich der medizinischen Versorgungssituation MS-Betroffener (bezogen auf Arzt-Patient-Beziehung, Therapieentscheidung, Patienteninformation) fällt weitgehend eher positiv aus:
Die Einschätzung der medizinischen Versorgungssituation basiert nicht nur auf den konkreten Gegebenheiten. Wichtige Einflussfaktoren sind Erfahrung, Persönlichkeit, spezifische Erwartungshaltung und Kenntnisstand. Werden u.a. diese Aspekte in die Analyse einbezogen, dann relativiert sich die allgemein positive Einschätzung der Versorgungssituation:
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Das ACT Programm entspricht überwiegend den grundsätzlichen Erwartungen MS-Betroffener an die medizinische Versorgung. Gleichzeitig decken sich die Ziele des Programms mit deren Zielen. Allerdings werden die Ziele aus Sicht Betroffener nur bedingt erreicht. Auch wenn die Effektivität des Programms begrenzt ist, sprechen die Ergebnisse aus Betroffenensicht für eine Anwendung und die grundsätzliche Akzeptanz. Die formale wie auch die inhaltliche Gestaltung wird von den Befragten ebenfalls positiv eingeschätzt.
Im Gegensatz zur insgesamt eher positiven Bewertung MS-Betroffener fällt die Einschätzung behandelnder Ärzte schlechter aus und in Bezug auf die Akzeptanz werden Mängel deutlich. Zwar wird die Effektivität besser bewertet als von den Betroffenen, aber dies genügt den Anforderungen behandelnder Ärzte nur bedingt. Im Vordergrund steht eine Kosten-Nutzen-Abwägung, zwischen Zeitbedarf für den Einsatz von ACT und direktem Nutzen.
Aus theoretischer Sicht ist das Programm bedingt patientenorientiert, vor allem die inhaltliche Gestaltung des Selbstbeobachtungsbogen unterstützt nur einzelne Elemente der Patientenorientierung. Sehr problematisch ist die Fokussierung auf Defizite, die die angestrebte Ressourcenorientierung konterkariert. Formal fallen besonders die mangelnde Berücksichtigung MS-spezifischer Einschränkungen und Mängel in der Sprachverständlichkeit auf.
Die Ergebnisse zur Lebenssituation belegen nicht nur die besondere Bedeutung der MS für wesentliche Lebensbereiche, gleichzeitig können Implikationen für die medizinische Versorgung abgeleitet werden:
àDas subjektive Erleben MS Betroffener lässt sich nicht auf einzelne objektiv messbare Aspekte der MS zurückführen und kann zur Divergenz von Selbst- und Fremdeinschätzung beitragen. Daher sind individuelles Erleben und Persönlichkeit in der medizinischen Versorgung zu berücksichtigen.
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àDie gesundheitsbezogene Lebensqualität ist als Outcome Kriterium und Hilfsmittel zur Erhebung des subjektiven Erlebens nur bedingt geeignet und daher ist der Einsatz sehr genau zu prüfen.
àDie psychosoziale Orientierung von Versorgungskonzepten ist notwendig, um den spezifischen Auswirkungen der MS adäquat zu begegnen.
Die Anforderungen MS-Betroffener an die medizinische Versorgung und ihre Situationseinschätzung bestätigen die Implikationen der Patientenorientierung. Nutzung und Stärkung der bestehenden Potenziale kann zur Optimierung der Versorgung beitragen und gleichzeitig Defizite ausgleichen:
Aktive Beteiligung Betroffener
Förderung der Unterstützung
Optimieren des Informationsangebotes und der Nutzbarkeit
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Verbesserungen des ACT Programms können nur greifen, wenn gleichzeitig die Akzeptanz gestärkt wird. Folglich ist die Verbesserung der Effektivität bei gleichzeitiger Optimierung der Kosten-Nutzen-Relation für Ärzte notwendig:
Anpassen an die Arbeitssituation
Verbesserung der Gestaltung
Optimieren der Selbstbeobachtung
Die Ergebnisse der vorliegenden Untersuchung sind vor dem Hintergrund der Stichprobenziehung zu werten: Überwiegend wurden Betroffene angesprochen, die sich mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen. Diese Bereitschaft zur Auseinandersetzung ist in der Gesamtpopulation nicht grundsätzlich vorhanden. Dies wirkt sich vor allem auf die Einordnung der Ergebnisse zur Versorgungssituation aus. Generell beschreiben aber behandelnde Ärzte fehlende Auseinandersetzung als eine Phase, die zu einem unbestimmbaren Zeitpunkt von der Auseinandersetzung abgelöst wird.
Die Ergebnisse widersprechen scheinbar der häufig geäußerten Kritik an der medizinischen Versorgung und zeichnen ein relativ positives Bild der Situation. Nicht auszuschließen ist der Extremscheueeffekt Befragter. Außerdem ist zu berücksichtigen, dass differenziertere Nachfragen bei dieser Erhebungsform und den verschiedenen Schwerpunkten nicht möglich waren.
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