Der Begriff Patientenorientierung wird seit einigen Jahren vermehrt von ver­schie­denen Akteuren des Gesundheitswesens in sehr unterschiedlichen Zu­sam­men­hängen verwendet. Bezogen wird Patienten­orien­tie­rung auf Mikro-, Meso- und Makro­ebe­ne der medizinischen Versorgung, (vgl. Garms-Homolovà, 2000 S. 18). Beispiele sind:

• Patientenorientierung in Leitbildern von Gesundheitseinrichtungen (z.B. http://www.enzkreis-kliniken.de/reha/pflege/leitbild.htm , 2004)

• patientenorientiertes Pharmamarketing (vgl. Hautzinger, 2003; Hohen­sohn, 1998)

• Veröffentlichungen zur Stärkung der Patienten­rech­te und des mün­di­gen Verbrauchers (vgl. BMGS/BMJ, 2003; Gesundheitsladen München/ LandeshauptStadt München, 1999)

Die be­griff­liche Inflation führt zur begrifflichen Unschärfe (vgl. Koch-Straube, 2003; Schaeffer, 2001 S. 49; Stratmeyer, 2002 S. 261). Es besteht die Ge­fahr konzep­tioneller Beliebigkeit.

Die gängigsten Erklärungsansätze für Patientenorientierung sind begrifflich orien­tiert und keine echten Konzepte:

Patientenorientierung

Aspekt

= Kundenorientierung = Klientenorientierung

vs. Krankheitsorientierg. vs. Patientenignorierung

Definitionen

Erklärung

Gleichsetzen Patient – Kunde – Klient

Dichotomien – Aus­schließen des jeweiligen Gegenparts

Bezugspunkte: Pa­tien­ten­bedürfnisse, zentrale Rolle Patient

Quellen

Leitbilder Gesund­heits­ein­richtungen (z.B. www.hpg-pflegedienst.de /pfll.php, 2004)

Management Fort­bildun­gen (z.B. www.ab-per­so­nal­ent­wicklung.com/ Gespraeche.htm , 2004)

http://paedglo.psychol.uni-giessen.de/user/~schneider/ klin/allgvm.htm, 2004

Wittneben, 2003

Friesacher, 1996

Hauke, 1997 S.8

Klemperer, 2000 S.15

Kritik

Unterschiedliche Rollen­er­war­tungen an Patient, Klient, Kunde à nicht adäquat

Patient/Krankheit kein wech­sel­seitiger Ausschluss

Ignorierung/Orientierung schwammig und ungenau

Genügen nicht für Konzeptualisierung

Potenzial

Kunde/Klient à neue Verantwortlichkeiten

Komponenten eines Kon­zep­tes aus Kritik ableitbar

Bezugspunkte nutzbar

Tab. 5: Erklärungsansätze für Patientenorientierung

Die Problematik der Erklärungsmuster ist deutlich: Die jeweiligen Perspek­ti­ven reduzieren Patienten­orien­tierung auf eini­ge wenige Aspekte. Da meist theo­re­ti­sche Grundlagen fehlen, sind ab­zu­lei­ten­de An­for­de­run­gen und Kon­se­quenzen für die medizinische Ver­sor­gung vage und be­liebig ver­än­der­bar. Es fehlt ein Minimalkonsens eben­so wie ein definiertes Maximalziel, das es im Ideal­fall anzu­stre­ben gilt. Für wenige spezifische Kontexte gibt es Kon­zep­te der Patienten­orientierung, z.B.:

• ‚multidimensionale Patientenorientierung’ (vgl. Wittneben, 2003)

• patientenorientierte Systemgestaltung (vgl. Badura, 1994)

Der direkte Transfer eines kontextgebundenen Konzeptes auf die gesamte me­dizinische Versorgung ist ohne Ergänzungen und Veränderungen nicht mög­lich. Sehr ausgereift ist das Modell der multi­dimen­sio­na­len Patienten­orien­tierung (vgl. Stratmeyer, 2003 S. 275). Es wird aber auf den pflege­pä­da­gogi­schen Be­reich begrenzt und trotz der Auflösung der Dichotomie Krank­heits­orien­tie­rung – Patienten­orien­tie­rung bleibt die theo­re­ti­sche Aus­einander­set­zung mit dem Paradig­menwechsel im Krank­heits­verständnis aus. Der we­sent­liche Schritt Wittnebens, die zentrale Rolle des Patienten (vgl. De­fi­ni­tio­nen) durch die Grundannahme der Subjektorientierung theoretisch zu un­ter­set­zen (vgl. Wittneben, 2003 S. 20ff.), ist auf andere Kontexte der medi­zi­ni­schen Versor­gung übertragbar. Durch die Subjektorientierung steht der Pa­tient nicht nur im Zentrum, sondern seine Hand­lungs­fä­hig­keit im the­ra­peu­ti­schen Pro­zess wird be­rück­sichtigt. Der Vergegen­ständ­li­chung (Ob­jekt­rol­le) des Pa­tien­ten als Spielball im thera­peu­ti­schen Ge­sche­hen wird die Achtung seiner Individualität ent­gegen­ge­setzt. Me­di­zi­ni­sche Not­wen­dig­kei­ten und Pa­tien­ten­be­dürfnisse müssen in Ein­klang ge­bracht wer­den, statt me­di­zi­ni­sche Er­for­der­nisse in den Mittel­punkt zu stellen. Ver­sor­gung wird folglich indivi­dua­li­siert. In Anlehnung an die Di­cho­tomie Pa­tien­ten­orien­tie­rung – Patien­ten­ig­norie­rung lässt sich der Stand der Theorie­bil­dung zusam­menfassen:

Abb. 5: Paradigmenwechsel Patientenorientierung

Der Paradigmenwechsel ist auf der Mikroebene zwar relativ deutlich, aber An­for­derungen an die Ver­sor­gung sind aus diesen all­ge­meinen As­pek­ten nur be­dingt abzuleiten. Die man­geln­de Be­rück­sich­ti­gung des Krank­heitsver­ständ­nisses kann zusätzlich ver­zerr­ten Wahr­neh­mun­gen und der Di­cho­to­mi­sie­rung Patienten­orientierung vs. Krank­heits­orien­tie­rung Vor­schub leisten.

Einbezogen werden in die Schilderung des Stands der Forschung Unter­su­chun­gen zu MS und den jeweiligen Aspekten bis einschließlich 2003. Die Re­cher­che erfolgte über Medline, das Internet und Veröffentlichungs­da­ten­ban­ken. Da Patientenorientierung kein eindeutig definiertes Konzept ist, wur­den ergänzend Subjektorientierung und Salu­to­genese als eingrenzende Be­grif­fe in die Recherche ein­be­zogen: Die Recherche ergab zu den jeweili­gen Schlüs­sel­begriffen im Zusammenhang mit MS keine verwertbaren Er­geb­nisse

Überwiegend fanden sich überhaupt keine Ergebnisse bei den Recherchen. Lediglich ‚patient centered’ AND ‚multiple sclerosis’ ergab fünf Ergebnisse, die aufgrund der gewählten Themenstellung aber nicht verwertbar waren.

Medizin- und pflegepädagogische Untersuchungen zur Lebenssituation MS-Be­trof­fener existieren bislang noch nicht. Studien auf der Basis eines patien­ten­orientierten theoretischen Ansatzes fehlen ebenfalls (s.o.).

Zu Lebens­situa­tion und Alltag MS-Betroffener liegen internationale Stu­dien vor, deut­sche Studien fehlen mit Ausnahme von Untersuchungen zu Krank­heits­be­wälti­gung, Krankheitskosten bei MS

Mit zunehmendem Behinderungsgrad nehmen finanzielle Auswirkungen und berufliche Einschrän­kungen stark zu und gleichzeitig die Lebensqualität ab (vgl. Kobelt et al., 2001; Rieckmann, 2001).

Zur Versorgungssituation MS-Betroffener in Deutschland fehlen ebenfalls Stu­dien­ergebnisse. Die Ergebnisse aus dem internationalen Be­reich, die bis­lang vorliegen, sind nicht auf Deutschland übertragbar: Bei der Einschät­zung ist die spezifische Situation grund­le­gende Be­zugs­größe und das deutsche Ge­sund­heitssystem ist mit anderen Gesundheitssystemen nur bedingt oder nicht vergleichbar. Ein direkter Transfer der Ergebnisse ist folglich nicht mög­lich. Dies trifft auch auf die Bedürfnisse MS-Betroffener an die me­di­zi­nische Ver­sor­gung zu. Sie sind ebenso von der beste­hen­den Situa­tion, den Le­bens­be­din­gungen und der Biographie (So­zia­li­sation, En­kul­tura­tion) ab­hän­gig.

Das ACT Programm basiert auf der Self Regulation Theory zur Krankheits­ver­ar­bei­tung (vgl. Bates, 2001; Earll, 1995 S. 291), die vor allem im an­gel­säch­si­schen Sprachraum verbreitet ist. Das In­di­vi­duum, das aktiv eine De­finition bzw. eine men­tale Repräsentation der Er­kran­kung kon­struiert, steht mit sei­nem subjektiven Er­le­ben im Vordergrund (vgl. Earll, 1995 S. 291). Grund­idee ist ein selbstregulativer Re­gel­kreis, der dem Regelkreis der Prob­lem­lösung stark ähnelt:

Abb. 7: Regelkreis der Self Regulation Theory

Inhalt/Layout: Barbara Poschwatta, 2004 (in Anlehnung an Bates, 2001 S. 5)

1. Phase – Wahrnehmung

Betroffene

Betroffene ist in diesem Abschnitt auf Erkrankte oder Klienten in der Gesundheitsförderung bezogen.

(vgl. Brownlee et al., 2000 S. 385; Bates, 2001; Leventhal et al., 1997)

Bereich

Beschreibung

Identity Level

Benennung, Symptome, Krankheitszeichen, funktionelle Einschrän­kun­gen

Time Line

Zeitpunkt des Auftretens der Erkrankung, Dauer, Zeit bis zur Gene­sung

Consequences

Funktionelle, soziale, ökonomische und psychologische Folgen

Cause

Umweltfaktoren, interne Faktoren der Krankheitsentstehung

Control

Kontrolle durch die eigene Person bzw. durch Andere inkl. Therapieoptionen

Tab. 9: Repräsentationsbereiche

Die Repräsentationen beinhalten zwei Abstraktions­e­be­nen: Ver­ba­li­sierung und konkrete Erfahrungsprozesse. Alle fünf Bereiche umfassen ob­jekti­vier­ba­re Merkmale und das subjektiv damit verbundene Er­le­ben bzw. Empfinden.

2. Phase – Entscheidungen/Handlungen

Aus der mentalen Repräsentation werden im Prozess der Handlungs­pla­nung Hand­lungsziele abge­lei­tet. Die Handlungs­pla­nung ist kein voll­stän­dig be­wuss­ter Prozess, unbe­wuss­te Handlungsmecha­nis­men spielen eine wesent­li­che Rolle (vgl. Leventhal et al., 1997 S. 27ff.). Nach der Entscheidung für in­di­vi­duelle Handlungs­ziele und -weisen werden diese um­gesetzt.

3. Phase – Evaluation/Neubewertung

Nach der Umsetzung der Handlungen werden die Handlungen überprüft und die mentale Repräsentation setzt erneut ein.

Gesundheits- und Krankheitsverhalten sind folglich das Produkt von Hand­lun­gen und Handlungsplänen bei deren Entwicklung Vernunft und Gefühl in­ter­agieren. Kontextfaktoren beeinflussen die Krankheitsrepräsentation und die Handlungsabläufe. (vgl. Brownlee et al., 2000 S. 376)

Die Ziele des ACT Programms sind für MS-Betroffene:

• Information MS-Betroffener

• Unterstützung der Therapieentscheidung MS-Betroffener

• Unterstützung der Krankheits- und Alltagsbewältigung

• Verbesserung der Arzt-Patient-Kommunikation

• Verbesserte Lebensqualität durch bessere Krankheits- und Alltags­be­wältigung

Behandelnde Ärzte sollen durch das ACT Programm in der Behandlung und Pa­tien­tenführung unterstützt werden. Indirekt wird eine bessere Compliance an­ge­strebt, die beiden Seiten zu Gute kommt. Grundgedanke des ACT Programms ist, dass Information die mentale Reprä­sen­tation beeinflussen kann und dies sich wiederum positiv auf das Ver­hal­ten auswirkt. Daher enthält ACT Informations- und Selbsterfahrungsanteile:

Anteil

Funktion

Informationsbroschüre zum Programm

Erläuterung der Ziele/Funktion des Programms

Therapieleitfaden: evidenzbasierte Dar­stel­lung der Therapiemöglichkeiten (RRMS)

Information und Beitrag zur Therapieentscheidung

Übersichtskarte zur Basistherapie

Information und Beitrag zur Therapieentscheidung

Selbstbeobachtungsbogen

Selbstbeinschätzung der Betroffenen zur Unter­stützung der Alltags- und Krankheitsbewältigung

Merkzettel für Fragen und Probleme

Vorbereitung der Arzt-Patient-Gespräche zur Ver­bes­se­rung der Arzt-Patient-Kommunikation

Broschüre Freude am Leben

Information und Beitrag zur Alltagsbewältigung

Jahresübersicht

Vermerken wichtiger Ereignisse (Schübe, Injek­tio­nen, The­ra­pie etc.) à besserer Um­gang mit MS

Tab. 10: Anteile des ACT Programms und ihre Funktion