Untersuchungsphase 1 – Exploration Notwendigkeit und Ziele der Explorationsphase

Da bislang Erkenntnisse zur Lebens- und Versorgungssituation MS-Betroffener sowie dem ACT Programm aus medizin- und pflegepädagogischer Sicht fehlen, war die umfassende Exploration des Untersuchungsfeldes notwendig.

Die Ziele der Explorationsphase waren:

Überprüfen der Themenschwerpunkte hinsichtlich Angemessenheit, Wechselbeziehungen und Lücken
Eingrenzen der einzelnen Schwerpunkte auf wesentliche Aspekte
Generieren erster Hypothesen (vgl. Kelle/Erzberger, 2000 S. 300ff.)
Basis für die Entwicklung eines Untersuchungsinstrumentes
Interpretationshilfe für die Ergebnisse der bundesweiten Erhebung

Begründung der Auswahl qualitativer Methoden

Die Ziele der Explorationsphase werden nur mit qualitativen Methoden erreicht, da wissenschaftliche Erkenntnisse und Instrumente auf der Basis eines umfassenden Konzeptes patientenorientierter Versorgung fehlen (vgl. Flick et al., 2000 S. 17ff.; Lamnek (1), 1995). Bei quantitativen Verfahren wäre die Sicht des Forschers statt des Untersuchungsgegenstandes handlungsleitend (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 61) und Fehler bei der Datenerhebung und –interpretation möglich. Durch Einhalten der Prinzipien qualitativer Sozialforschung

Die Prinzipien begegnen der häufigen Kritik an Fehleranfälligkeit und Beliebigkeit qualitativer Methoden: Offenheit für Untersuchungsperson, -situation, –methoden; Forschung als Kommunikationsprozess; Prozesscharakter von Forschung und Gegenstand; Reflexivität von Seiten des Forschers; Explikation; Flexibilität (vgl. Lamnek1, 1995 S. 21ff.; Flick, 1995 S. 150; Flick et al., 2000 S. 22ff.)

werden diese Fehler vermieden und gleichzeitig entsprechend der Anforderungen der Patientenorientierung subjektives Erleben erhoben.

Da sich die beiden Untersuchungsebenen im Untersuchungsgegenstand unterscheiden, sind verschiedene Methoden anzuwenden: Problemzentrierte Leitfadeninterviews mit MS-Betroffenen und Ärzten sind für beide Ebenen gut geeignet. Zusätzlich wird das ACT Programm einer theoriegeleiteten Analyse unterzogen. Ergänzt werden die Hauptmethoden durch Expertengespräche.

Problemzentrierte Leitfadeninterviews Begründung der Interviewmethode

Qualitative Interviews eröffnen den Zugang zu subjektiven Perspektiven und Erfahrungen der Untersuchungsteilnehmer. Zwar ist keine Generalisierung der Ergebnisse möglich, aber dafür werden Interviews den Zielen der Explorationsphase gerecht: Wechselbeziehungen zwischen den Untersuchungsschwerpunkten werden deutlich und gleichzeitig können die Untersuchungsteilnehmer diese Schwerpunkte individuell gewichten. Dies trägt zu einer Relativierung der gewählten Schwerpunkte und ihrer Differenzierung bei.

Als Interviewform wurden problemzentrierte Leitfadeninterviews ausgewählt, weil sie bei großer Offenheit trotzdem Vergleichbarkeit gewährleistet. Notwendig ist die Vergleichbarkeit wegen der vorgegebenen Untersuchungsschwerpunkte und der ausgewählten Untersuchungspopulationen. In der Explorationsphase wurden sowohl MS-Betroffene als behandelnde Ärzte zu allen Themen befragt. Geringere Standardisierung (z.B. narrative Interviews) wäre zu Lasten der Vergleichbarkeit (Abdecken aller Themen nicht gewährleistet) und stärkere Standardisierung zu Lasten der Offenheit gegangen.

Durchführung der problemzentrierten Leitfadeninterviews

Entscheidend bei der Durchführung von Interviews sind Gestaltung von Leitfaden, Gesprächssituation und Auswertung (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 60ff.):

Leitfaden

Der Leitfaden wurde anhand der Problemstellungen konzipiert. Die Hauptfragestellungen bezogen sich auf:

Persönliche Angaben
MS-Geschichte
Arzt-Patient-Beziehung: Gestaltung, Erwartungen und Erfahrungen
Therapie, Therapieoptionen, -erfahrungen und –entscheidung
Informationsverhalten, -bedarf, -quellen und Erwartungen
Alltag, Soziales Leben und Lebenssituation mit MS, Unterstützung
ACT Programm: Handhabung, Einsatz, Ziele, Nutzen, Defizite

Je nach Untersuchungspopulation wurde das Selbstbild bzw. die Selbsteinschätzung (MS-Betroffene) oder das Fremdbild bzw. die Fremdeinschätzung (Ärzte) abgefragt.

Im Umgang mit dem Leitfaden wurden die methodologischen Kriterien für qualitative Interviews berücksichtigt (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 64). So wurde der Leitfaden als flexibles Instrument verstanden und diente lediglich als Richtschnur. Sprachliche Gestaltung, Reihenfolge und Tiefe wurden vom jeweiligen Untersuchungsteilnehmer abhängig gemacht. Durch diese Verwendung des Leitfadens war es möglich, dem Prinzip der Offenheit treu zu bleiben und dennoch alle ausgewählten Themen anzusprechen. Im Interviewverlauf wurden mögliche Missverständnisse direkt geklärt, um Fehlinterpretationen bei der Analyse zu vermeiden. Vorab wurden in einer knappen Einführung Anonymität, Verwendung des Interviews, Möglichkeit zum Abbruch bzw. zur Unterbrechung und Aufzeichnung kurz erläutert und Rückfragen geklärt.

Gesprächssituation

Die Gesprächsatmosphäre soll der Alltagskommunikation angenähert sein (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 65ff.). Neben der flexiblen Umsetzung des Gesprächsleitfadens tragen dazu die Vorbereitung des Interviews und die Fähigkeit des Interviewers bei, sich auf den Untersuchungsteilnehmer einzustellen. Folgende Aspekte wurden deswegen bei der Durchführung berücksichtigt:

Durchführung aller Interviews durch die Autorin (vergleichbare Gestaltung, Vermeiden von Interviewfehlern wie interpretative Fragetechnik, Vorwegnahme von Antworten, Äußern der persönlichen Meinung bzw. Einschätzung durch den Interviewer)
Vorgespräch mit potenziellen Teilnehmern (Dauer, Ort, Störungsfreiheit ohne Anwesenheit Dritter, Zweck, Anonymität, Aufzeichnung)
Vermeiden zu vieler Vorinformationen über die Untersuchungsinhalte, um eine Vorbereitung der Untersuchungsteilnehmer oder andere Beeinflussung der Antworten zu vermeiden
Durchführung in den Interviewpartnern vertrauter Atmosphäre (MS-Betroffene Privathaushalt, Ärzte Arbeitsort)

Bearbeitung und Auswertung der Interviews

Aus den Möglichkeiten zur Bearbeitung und Auswertung qualitativer Interviews wurde entsprechend der Zielsetzung das interpretativ-reduktive Verfahren ausgewählt (vgl. Lamnek (2), 1995 S. 98ff.). Das erhobene Datenmaterial wurde entsprechend schrittweise verarbeitet (ebd.):

Transkription der Einzelinterviews (wortwörtliche Verschriftlichung mit Kennzeichnung von Pausen, Störungen, unverständlichen Passagen und soweit rekonstruierbar nonverbalen Signalen)
1. Reduktion der Einzelinterviews (Herstellen der Sprachverständlichkeit)
2. Reduktion der Einzelinterviews (thematische Analyse durch Abstraktion und Zuordnung zu Fragestellungen bzw. Themen)
Generalisierende Analyse der Interviews getrennt nach Stichproben (Bündeln der Aussagen und Zusammenfassen zu den Untersuchungsthemen)

Die Überprüfungsphase, die Lamnek abschließend fordert, wurde aufgrund der Komplexität der Interviews nach jedem Schritt durchgeführt. Das jeweilige Ergebnis wurde mit dem Interview verglichen, um Fehler auszuschließen. Für die Instrumententwicklung wurden die Ergebnisse der beiden Stichproben zusammengeführt und abgeglichen.

Stichprobenziehung und -beschreibung

Beide Stichproben waren Gelegenheitsstichproben mit den Einschluss- bzw. Ausschlusskriterien, die in Tab. 11 aufgeführt sind. Zufallsstichproben waren nicht möglich, da entsprechende Grunddaten mit spezifizierenden Angaben fehlen. Bei der ersten Kontaktaufnahme bestand bei allen Untersuchungsteilnehmern trotz zeitintensiver Interviews die Bereitschaft zur Mitwirkung.

Kriterien

MS-Betroffene

Behandelnde Ärzte

Einschluss

gesicherte MS (Selbstauskunft)

50% Anwender (User) von ACT

50% Nicht-Anwender (Non-User) von ACT
Diese Aussage bezieht sich nur auf die Anwendung des Programms und nicht auf die Kenntnis. Wird im folgenden User/Non-User verwendet, bezieht sich dies grundsätzlich auf ACT.

Unterschiedliches Informationsverhalten

Spezialisierung auf MS

Kenntnis/erste Anwendung ACT

50% klinischer Bereich

50% niedergelassener Bereich

Ausschluss

Sprachbarrieren

Sprachbarrieren

Tab. 11: Einschluss-/Ausschlusskriterien

Acht MS-Betroffene wurden befragt: Vier Betroffene wurden von Ärzten vermittelt (Kenntnis des ACT Programms). Zwei Betroffene, die private Homepages zum Thema MS betreiben, erklärten sich zur Teilnahme bereit (Zufallsziehung). Zwei weitere Betroffene (DMSG Mitglieder) meldeten sich auf einen Aufruf zur Mitwirkung an der Untersuchung. Durch die unterschiedlichen Zugangswege waren die Einschlusskriterien gewahrt.

Die behandelnden Ärzte waren an der Pilotphase des ACT Programms beteiligt bzw. kannten es seit der bundesweiten Einführung. Insgesamt wurden vier Ärzte an der Explorationsphase beteiligt.

Theoriegeleitete Analyse des ACT Programms

Neben der Erhebung der subjektiven Sichtweise der Anwender zum ACT Programm wurde eine theoriegeleitete Analyse durchgeführt.

Begründung der theoriegeleiteten Analyse

Die theoriegeleitete Analyse des ACT Programms ist notwendig, weil die Interviews nur einen Ausschnitt der Einschätzung umfassen. Es werden Bedürfnisse der Untersuchungsteilnehmer erfasst, nicht aber die Gestaltung des Materials: Die theoriegeleitete Analyse bietet die notwendige Ergänzung.

Instrument zur theoriegeleiteten formalen Analyse

Zur Analyse schriftlicher Medien für Patienten existieren verschiedene Instrumente, die sich auf inhaltliche und formale Qualität beziehen

Beispiele inhaltliche Qualität: Discern Instrument (vgl. ÄZQ, 2000), Kriterien des CHIQ (Centre for Health Information Quality) Instrument (vgl. CHIQ, 2002); Formale Qualität: s.u.

. Die Analyse der inhaltlichen Qualität wurde beim ACT Programm nicht durchgeführt: Der Informationsanteil ist sehr knapp gehalten und basiert auf der Therapieleitlinie der MSTKG. Ziel der Untersuchung ist die Überprüfung der Bedarfsgerechtigkeit. Diese Einschätzung ist durch die Bedarfserhebung bei MS-Betroffenen und Ärzten möglich. Wesentliche Ergänzung ist die Bewertung der formalen Qualität (Gestaltungsmerkmale, Textverständlichkeit).

Die formalen Kriterien des CHIQ Instrument zur Analyse von Patienteninformationsmaterial (vgl. CHIQ, 2002) wurden mit einem deutschsprachigen Instrument (vgl. Morch-Röder/ Wienert, 1999) kombiniert. Für die Kriterienauswahl wurden potenzielle Einschränkungen MS-Betroffener, die sich besonders auf die Nutzung schriftlicher Materialien auswirken können, berücksichtigt: Sehstörungen sowie Einschränkungen der Feinmotorik und der Sensibilitätsstörungen der Hände/Finger. Außerdem darf sich die Komplexität des Krankheitsbildes nicht auf die Darstellung niederschlagen. Folgendes Kriterienraster wurde abgeleitet:

Kriterium/Indikatoren

Quelle

Begründung der Auswahl durch

Handhabung

Format/Heftung

Morch-Röder/Wienert

Feinmotorik/Sensibilitätsstörungen

Äußere Gestaltung

Konsistenz des Designs

CHIQ

Sehstörungen/Komplexität der MS

Buchstabengröße mind. 11pt.

Morch-Röder/Wienert

Sehstörungen

Zeilenabstand mind. 2pt.

Morch-Röder/Wienert

Sehstörungen

Starker Kontrast Schrift/Hintergrund kein unruhiger Hintergrund

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Sehstörungen

Hervorhebung fett/kursiv (nicht zu häufig), keine Unterstreichung

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Sehstörungen

Inhalts-/Stichwortverzeichnis, Seitenzahlen, Überschriften

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Diagramme, Abbildungen mit Bezug zum Inhalt und beschriftet

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Inhaltliche Gliederung

Einleitung, logische Reihenfolge, Zusammenfassungen

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Sprachliche Gestaltung

Erläuterung von Fremd-/Fachwörtern, Akronymen, Abkürzungen

Morch-Röder/Wienert CHIQ

Komplexität der MS

Reading Ease Score über 60
Der Reading Ease Score existiert in einer adaptierten Form für die deutsche Sprache (vgl. Flesch, 1948; Amstad 1978 (deutsche Adaption); Berechnung und Auswertung siehe Anhang 1

Morch-Röder/Wienert

Komplexität der MS

Verdeutlichungen

Morch-Röder/Wienert

Komplexität der MS

Tab. 12: Kriterienraster zur formalen Analyse

Theoriegeleitete Inhaltsanalyse

Die Analyse des ACT Programms hinsichtlich der Kompatibilität mit den aktuellen theoretischen Anforderungen wurde in Form einer Inhaltsanalyse, orientiert an der inhaltlichen Strukturierung nach Lamnek und Mayring (vgl. Lamnek (2) 1995, S. 213ff.; Mayring, 1993 S. 76ff), durchgeführt. Aus dem Konzept der integrativen Patientenorientierung wurden zur Strukturierung thematische Hauptkategorien untersetzt mit Unterkategorien gebildet. Als Unterkategorien von Patientenorientierung und Salutogenese wurden die Kernkomponenten herangezogen. Nachfolgend wurden sogenannte Analyseeinheiten festgelegt, die eine eindeutige Zuordnung gewährleisten. Als Analyseeinheiten mit eindeutigen Zuordnungsmöglichkeiten boten sich die Fragestellungen des Selbstbeobachtungsbogen an. Nach der Paraphrasierung (vgl. Mayring 1993, S. 83) wurden die Ergebnisse der Unter- und nachfolgend der Hauptkategorien zusammengefasst (vgl. Mayring 1993, S. 83) .

Expertengespräche
Expertengespräche ergänzten im gesamten Untersuchungsverlauf die Hauptmethoden. So wurden Wissen und Erfahrung von professionellen Akteuren aus der medizinischen Versorgung und der Forschung integriert. Aber auch das spezifische Wissen von MS-Betroffenen mit speziellem Erfahrungshorizont konnte so einbezogen werden. Befragt wurden:

Mitarbeiter von NPOs
NPO = Non Profit Organisation
und Beratungseinrichtungen im MS Bereich

Vorstandsmitglieder und Geschäftsführer von NPOs

MS-Nurses

Außendienstmitarbeiter der Schering Deutschland GmbH

Mitwirkende an der Erstellung des ACT Programms

MS-Betroffene (Leiter von Kontakt-/Selbsthilfegruppen und Betroffene mit spezifischen Anregungen, Problemen etc.)

Behandelnde Ärzte mit Spezialgebieten

Psychologen, Gesundheitswissenschaftler und Sozialwissenschaftler

Die Durchführung erfolgte mit einem Leitfaden. Die Gespräche wurden stichpunktartig protokolliert, die Aufzeichnung mit nachfolgender qualitativer Bearbeitung war wegen des begrenzten Einsatzes nicht notwendig. Die Ergebnisse wurden zur Erklärung und als Interpretationshilfe herangezogen.

2. Untersuchungsphase – Bundesweite Erhebung Ziele und Notwendigkeit der bundesweiten Erhebung

Aufgrund der Aussagen in den Interviews wurde der Bedarf an patientenorientierten, an Patientenbedürfnissen angepassten Angeboten deutlich. Die vorhandenen Angebote wurden differenziert, aber z.T. auch sehr negativ wegen mangelnder Bedürfnisorientierung eingeschätzt. Gleichzeitig zeigten sich Zusammenhänge zwischen den einzelnen Untersuchungsschwerpunkten. Das ACT Programm wurde von MS-Betroffenen und Ärzten nicht durchgängig entsprechend der Ziele und Hinweise zum Programm angewendet. Häufig war das Programm gänzlich unbekannt, dies bestätigten auch Expertengespräche. Eine bundesweite Erhebung zu den Themenfeldern Lebens- und Versorgungssituation sowie zum ACT Programm fehlt. Daher wurden folgende bundesweite repräsentative Untersuchungsanteile konzipiert:

Erhebung von Lebens-, Versorgungssituation und Bedürfnissen der MS-Betroffenen (nachfolgend ‚allgemeine Erhebung’)
Erhebung zur Einschätzung des ACT Programms bei MS-Betroffenen
Erhebung zu Einschätzung und Akzeptanz des ACT Programms bei behandelnden Ärzten (zwei getrennte Erhebungen)

Begründung der standardisierten Erhebung mit Fragebögen

Die Ergebnisse der Explorationsphase sind als exemplarische Aussagen zu interpretieren. Ein Transfer auf die gesamte Untersuchungspopulation (Generalisierung) ist nicht möglich (vgl. Bortz/Döring, 1995, S. 310ff.). Daher war eine standardisierte bundesweite Untersuchung mit quantitativen Verfahren notwendig. Zwischen der Erhebung subjektiver Bedürfnisse und hohem Standardisierungsgrad besteht ein Widerspruch, der bei Instrumententwicklung, Datenanalyse sowie Interpretation der Daten zu berücksichtigen ist. Subjektivität kann sich in standardisierten Fragestellungen und Antwortvorgaben nur bis zu einem gewissen Grad widerspiegeln, aber durch die gezielte Instrumententwicklung auf Basis der Ergebnisse der Explorationsphase sollte dies ausgeglichen und gleichzeitig die Generalisierbarkeit gewahrt werden.

Entwicklung der Erhebungsinstrumente Schritte der Instrumententwicklung

Die Entwicklung aller Erhebungsinstrumente auf der Basis von Explorationsphase (vgl. Kap. 4) und Ausgangssituation erfolgte nach folgendem Muster:

Ableiten der Schwerpunkte zu den Hauptthemen
Entwicklung von teilnehmerorientierten, trennscharfen und eindeutigen Fragestellungen zu den thematischen Schwerpunkten und Erarbeitung von inhaltlich entsprechenden, sinnvoll auswertbaren Antwortvorgaben
Pretest mit Teilnehmern der jeweiligen Untersuchungspopulation
Expertenvalidierung der Fragebögen
Änderung der Instrumente entsprechend der Ergebnisse von Pretest/Expertenvalidierung
Bedarfsweise Überprüfung der endgültigen Untersuchungsinstrumente durch eine weitere Pretestphase und Expertenvalidierung

Jeweils nach Fertigstellung der Instrumente wurden diese mit den Ergebnissen der Explorationsphase verglichen, um inhaltliche Fehler zu vermeiden.

Abgeleitete Schwerpunkte aus der Explorationsphase

Nachfolgend sind die wesentlichen Schwerpunkte nach den Hauptthemenfeldern der Untersuchung zusammengefasst. Auf diesen Schwerpunkten basieren die Erhebungsinstrumente der 2. Untersuchungsphase. Handlungsleitend für die Auswahl waren die Interviewergebnisse als Indikatoren der subjektiven Bedürfnislage der Untersuchungspopulationen.

Hauptthema

Schwerpunkte

Lebenssituation

Auswirkungen der MS auf Alltag/Lebenssituation

Veränderungen in Lebensqualität und Lebenszufriedenheit

Unterstützung durch soziales Umfeld

Umgang mit der MS

Versorgungssituation Einschätzung IST

Arzt-Patient-Beziehung

Therapieentscheidung

Einschätzung Qualität/Bedeutung Informationen

Versorgungssituation Bedürfnisse/ Erwartungen

Informationsinteresse und –verhalten, Informationsinhalte

Erwartungen an Arzt-Patient-Beziehung

Therapieentscheidung (Selbstbestimmung, Expertenrolle)

Tab. 13: Schwerpunkte für die allgemeine Erhebung bei MS-Betroffenen

Hauptthema

MS-Betroffene

Ärzte

Inhalte

Informationsinhalte

Bewältigung

Beitrag Therapieentscheidung

Informationsinhalte

Bewältigung

Beitrag Therapieentscheidung

Ziele

Verdeutlichen der Ziele

Erreichen der Ziele

Erreichen der Ziele

Bedeutung der Ziele

Gestaltung

äußere Form und Sprache

äußere Form

Akzeptanz

Abhängigkeiten

Abhängigkeiten

Einsatz/ Handhabung

Einsatzmöglichkeiten

Handhabung = Planung

Einsatz unterschiedliche Gründe

Handhabung = Planungen

Tab. 14: Schwerpunkte für die Erhebungen zum ACT Programm

Gestaltung der Fragebögen

Folgende Fragebögen wurden entwickelt:

allgemeiner Fragebogen für MS-Betroffene zur Lebens- und Versorgungssituation und den Patientenbedürfnissen
Fragebogen zur Einschätzung des ACT Programms durch MS-Betroffene
Fragebogen zur Einschätzung des ACT Programms aus ärztlicher Sicht
Fragebogen zur Akzeptanzprüfung des ACT Programms bei Ärzten

Beim Ableiten der Fragestellungen wurde die sprachliche Gestaltung besonders beachtet: Fach- und Fremdworte wurden ebenso vermieden, wie komplexe Satzstrukturen oder Suggestivfragen (vgl. u.a. Diekmann, 1996 S. 410ff.; Friedrichs, 1990 S. 194ff; Atteslander, 1995 S. 192ff.). Inhaltlich wurden die Instrumente nach Themenschwerpunkten gegliedert, um die Notwendigkeit zu Gedankensprüngen zu vermeiden. Als Einstieg wurden unverfängliche Fragen gewählt, um die Teilnehmer nicht abzuschrecken (vgl. Kromrey, 1998 S. 359ff.; Diekmann, 1996 S. 414ff.; Atteslander, 1995 S. 194ff.) . Zur Erleichterung der Auswertung wurden als Antwortvorgaben Likert Skalen verwendet.

Äußerlich wurde besonders die Lesbarkeit beachtet. Die Fragebögen für Betroffene wurden in Schriftgröße (12pt.) und äußerer Gliederung so gestaltet, dass von einer guten Lesbarkeit bei Sehstörungen ausgegangen werden konnte. Bei den Instrumenten für behandelnde Ärzte wurde dagegen besonderes Augenmerk auf den Umfang der Fragebögen gelegt, um nicht von vorneherein durch zu lange Fragebögen eine Blockadehaltung und Ablehnung der Mitwirkung hervorzurufen.
Pretest und Validierung durch Experten
Da alle Instrumente neu entwickelt wurden, waren Pretest und Validierung zwingend erforderlich (vgl. Diekmann, 1996 S. 415ff.; Atteslander, 1995 S. 342ff.). Das Vorgehen unterschied sich je nach Untersuchungspopulation:

Aspekt

Allgemeiner Fragebogen/ACT Fragebogen – MS-Betroffene

Fragebögen Ärzte

Teilnehmerzahl

20/4

10

Durchführung

Zusendung Fragebogen und Zusatz-Fragen zu Gestaltung/Inhalt

Rücksprache zu Inhalten (durchschnittliche Dauer 1h)

Schriftlich Rückmeldung äußere Form

Abfragen der Fragebögen in persönlichem Gespräch durch die Autorin

Rückfragen zu inhaltlicher Gestaltung

Einschätzungshinweise Gestaltung

Äußere Form allgemein

Übersichtlichkeit

Äußere Form allgemein

Übersichtlichkeit

Einschätzungshinweise Sprache

Verständlichkeit

Erklärungen notwendig

Unklarheiten/Doppeldeutigkeiten

Verständlichkeit

Erklärungen notwendig

Unklarheiten/Doppeldeutigkeiten

Fragestellungen zur inhaltlichen Einschätzung

Fragen, bei denen Verweigerung Beantwortung

Entscheidungsprobleme bei der Antwortauswahl

Überflüssige Fragestellungen

Inhaltlich unverständlich

Fehlen Fragen/Antworten

Entscheidungsprobleme bei der Antwortauswahl

Überflüssige Fragestellungen

Inhaltlich unverständlich

Fehlen Fragen(Antworten

Zeit f. Ausfüllen

Zeitdauer akzeptabel?

Zeitdauer akzeptabel?

Ergebnisse

Zeitdauer adäquat

Trennschärfe und Eindeutigkeit nicht immer gegeben

Antwortvorgaben nicht immer passend

Äußere Form ansprechend und übersichtlich

Lesbarkeit gegeben

Zeitdauer akzeptabel

Fragestellungen/Antwortvorgaben eindeutig, trennscharf

Antwortvorgaben passend

Tab. 15: Ablauf und Vorgehen beim Pretest

Die Validierung wurde in Form einer Expertenvalidierung durchgeführt. Die Validität eines Instrumentes, die über unterschiedliche Aspekte bestimmt wird, muss mindestens in einem Aspekt (Inhalts-, Kriteriums- oder Konstruktvalidität) nachgewiesen werden (vgl. Diekmann, 1996, S. 227ff.) . Zur Erhebung der Inhaltsvalidität wurde daher ein Expertenrating durchgeführt (vgl. Diekmann, 1996 S. 225ff.) Weitere Validitätsüberprüfungen wurden vernachlässigt, da es sich nicht um psychometrische Instrumente handelt und durch Kontakte zu Mitgliedern der Untersuchungspopulationen und Experten die inhaltliche Qualität der Auswertung und Interpretation gesichert wurden.

Aspekt

Allgemeiner Fragebogen/ACT Fragebogen – MS-Betroffene

Fragebögen Ärzte

Teilnehmer

Behandelnde Neurologen (3)

Psychologe (1)

Biometriker (1)

Gesundheitswissenschaftler (1)

Doktoranden Pflegepädagogik (3)

Experte für medizinpädagogische Forschung (1)

Experte für MS Forschung (1)

Mitarbeiter NPOs (3)

Behandelnde Neurologen (2)

Psychologe (1)

Biometriker (1)

Gesundheitswissenschaftler (1)

Doktoranden Pflegepädagogik (3)

Experte für medizinpädagogische Forschung (1)

Experte für MS Forschung (1)

Marktforscher (1)

Durchführung

Fragebogen und Einschätzungsbogen an Experten

Expertenvalidierung parallel zum Pretest

Einschätzungsschwerpunkte

Umfang und Übersichtlichkeit

Fragestellungen zu den Schwerpunkten ausreichend, zutreffend

Antwortvorgaben zu den Fragen zutreffend, eindeutig

Änderungen notwendig/sinnvoll

Ergebnisse

Fragebögen zu umfangreich

Fragestellungen nicht immer zutreffend

Antwortvorgaben nicht immer zutreffend und eindeutig

Umfang akzeptabel

Übersichtlichkeit gegeben

Fragestellungen/Antwortvorgaben ausreichend/zutreffend/ eindeutig

Tab. 16: Ablauf und Vorgehen bei der Expertenvalidierung

Änderung der Untersuchungsinstrumente und Test
Die Ergebnisse der Expertenvalidierung und des Pretest bestätigten die Eignung der Instrumente für behandelnde Ärzte. Änderungen waren unnötig. Der Änderungsbedarf bei den Fragebögen für MS-Betroffene war dagegen groß: Fragestellungen und Antwortvorgaben mussten zu Gunsten der Validität inhaltlich, sprachlich und in der gedanklichen Logik geändert werden.

Die sprachliche Differenziertheit der Fragestellungen war zwar theoretisch nicht aber für die Befragten nachvollziehbar, daher schienen die angestrebten inhaltlichen Differenzierungen den Teilnehmern als unsinnige Wiederholungen. Diese Fragen wurden entweder ersetzt oder der entscheidende Aspekt ausgewählt. Die Reihenfolge wurde geändert, um die Untersuchungsteilnehmer gedanklich besser durch die Fragebögen zu führen, statt die Schwerpunkte als Gliederungshilfe zu verwenden.

Die Antwortvorgaben wurden zu Gunsten besserer Beantwortbarkeit stark abgeändert. Außer den Likert Skalen wurden dreistufige Ratingskalen und vorformulierte Aussagesätze als Antwortvorgaben eingeführt. Bei Fragen zu Einstellungen wurden auch offene Antworten zugelassen.

Der Schwerpunkt Lebensqualität wurde grundlegend überarbeitet und mit dem SF-36 (vgl. Bullinger/Kirchberger, 1998) ein reliables, validiertes Instrument integriert. Da der SF-36 nur die gesundheitsbezogene Lebensqualität erfasst und dies aus patientenorientierter Sicht nicht ausreicht (vgl. Poschwatta, 2000) wurde die allgemeine Lebenszufriedenheit einbezogen. In Anlehnung an die MLDL
MLDL: Münchner Lebensqualitäts-Dimensionen Liste (vgl. v.Steinbüchel et al., 1999)
(vgl. v.Steinbüchel et al., 1999) wurde die Zufriedenheit mit 20 verschiedenen Lebensdimensionen erfragt
In der MLDL wird die Zufriedenheit mit den Dimensionen auf die letzte Woche bezogen, dies wurde auf die allgemeine Zufriedenheit mit den Dimensionen erweitert (vergleichbar beim Bundes-Gesundheitssurvey (vgl. RKI, 2000) mit einzelnen Dimensionen). Die Antwortvorgaben wurden enger (7 Möglichkeiten) begrenzt. Die Bedeutung der einzelnen Dimensionen (2. Teil der MLDL) wurde nicht erfragt.
.

Die geänderten Instrumente wurde ein weiteres Mal einer Expertenvalidierung und einem Pretest unterzogen. Einbezogen wurden 10 Betroffene und die bereits benannten Experten. Der Fragebogen zeigte in den bemängelten Bereichen keine Schwächen mehr.
Datenerhebung Zeitraum der Erhebungen
Die verschiedenen Datenerhebungen wurden 2002 parallel durchgeführt:

Februar bis Dezember 2002
Befragung der MS-Betroffenen (allgemeine Erhebung und Einschätzung des ACT Programms, alle Teilnehmer erhielten beide Fragebögen)

Juni bis Dezember 2002
Einschätzung des ACT Programms durch behandelnde Ärzte

September bis Dezember 2002
Akzeptanz des ACT Programms durch behandelnde Ärzte

Stichprobenziehung MS-Betroffene
In der Explorationsphase zeigten die Betroffenen sehr unterschiedliches Informationsverhalten. Gleichzeitig war das ACT Programm relativ unbekannt. Um trotz der Gelegenheitsstichprobe ein möglichst repräsentatives Abbild der Gesamtpopulation zu erreichen, wurden daher folgende Verteilungswege für die Fragebögen ausgewählt:

Aufruf zur Teilnahme über die Mitgliedszeitschriften von DMSG, Stiftung Lebensnerv und MSK e.V., sowie bei einem DMSG Landesverband
Durch die Beteiligung dieser bundesweit tätigen, unterschiedlich orientierten NPOs war die Teilnahme von Betroffenen mit unterschiedlichen Interessen (Schulmedizin, alternative Heilmethoden, Psychosomatik) gewährleistet.

Veröffentlichung des Fragebogens im Internet
Mit Ausnahme des SF-36 wurde der Fragebogen komplett eingestellt. Eine elektronische Veröffentlichung des SF-36 ist nicht gestattet (Copyright). Zur Sicherung der Anonymität wurden keine Daten auf einem Server gespeichert, sondern die Daten per mail direkt an die Untersucherin geschickt. Zusätzlich wurde die Internetbefragung auf mehreren anderen Homepages beworben und verlinkt, auch in der größten deutschsprachigen MS-Mailingliste wurde zur Teilnahme aufgerufen.
auf einer privaten Homepage mit dem ersten deutschen, stark frequentierten MS-Forum
Die große Bedeutung des Internets im Gesundheitsbereich zeigt sich auch bei MS-Betroffenen, die z.T. nur das Internet zum Zweck von Information und/oder Erfahrungsaustausch nutzen.

Multiplikatoren aus Kontakt- und Selbsthilfegruppen
Die Mitgliedschaft in einer Kontakt- oder Selbsthilfegruppe kann Informationsverhalten und Erwartungshaltung der Betroffenen bestimmen.

Ärzte (Kliniken, MS-Ambulanzen und niedergelassene Neurologen)
Auf diesem Weg konnten auch Betroffene angesprochen werden, die als ‚Verdränger’ charakterisiert werden und sich nicht regelmäßig bzw. überhaupt nicht informieren. Ärzte, die das ACT Programm abgeben, wurden beteiligt, um genügend Daten zu diesem Schwerpunkt zu erhalten.

Stichprobenziehung Behandelnde Ärzte
Für die Einschätzung des ACT Programms ist Anwendungserfahrung erforderlich, daher wurde eine Gelegenheitsstichprobe gezogen. Potenzielle Teilnehmer wurden aus den Vertriebsdaten von ACT und bei den Außendienstmitarbeitern der Schering Deutschland GmbH ermittelt und dann persönlich oder telefonisch um ihre Mitarbeit gebeten.

Für die Akzeptanzprüfung wurde eine Zufallsstichprobe aus der Gesamtheit aller bekannten niedergelassenen Neurologen/Nervenärzte sowie im neurologischen klinischen Bereich tätigen Ärzte gezogen (mit SPSS 10.0). Ärzte, die bereits in die Untersuchung involviert waren, wurden ausgeschlossen.
Rücklaufquoten
Um Unkosten für die Untersuchungsteilnehmer zu vermeiden, wurden die Fragebögen zusammen mit einem frankierten Rückumschlag zugeschickt oder abgegeben. Zur Berechnung der Rücklaufquote wurden von den beteiligten Ärzten, die verbliebenen Fragebögen im Januar 2003 zurückgefordert. Beim Rücklauf der Ärztebefragung zur Akzeptanz des ACT Programms wurden die Fragebögen herausgerechnet, die keinen Adressaten erreichten.

Erhebung MS-Betroffene

Ärztebefragung - Einschätzung ACT

Ärztebefragung - Akzeptanz ACT

Abgegeben/Angefragt

1245

150 angefragt

922 (1075 verschickt)

Rücklauf (Post)

729

25

212

Davon verwertbar

726

25

195

Quote

58,5%

16,7%

23,0%

Internet

493

entfällt

Entfällt

Gesamt verwertbar

1219 (83 mit ACT)

25

195

Tab. 17: Rücklauf bei den Erhebungen

Stichprobe MS-Betroffene – Beschreibung und Repräsentativität Allgemeine Charakteristika Verteilergruppen
Die Verteilungswege ermöglichen eine erste Differenzierung der Stichprobe:

Verteilergruppe

Zugang

n

In % der Stichprobe

DMSG Mitglieder

Aufruf Landesverband, Artikel in Aktiv 3/01

197

16,7

Kontaktgruppen

Persönlich/über Multiplikatoren aus den Gruppen

280

23,0

Ärztegruppe

Behandelnde Neurologen

151

12,4

Alternativ interessiert

Artikel: Forum Psychosomatik; Blickpunkt

75

6,2

Internet

Werbung/Fragebogen im Internet

516
Die Differenz zur Rücklaufquote resultiert durch die Abgabe von 23 Fragebögen auf dem Postweg an Betroffene, die durch die Internetversion auf die Befragung aufmerksam wurden.

42,3

Tab. 18: Verteilergruppen in der Stichprobe

Räumliche Verteilung
Die Stichprobe ist räumlich nicht homogen verteilt. Im Vergleich zur Gesamtbevölkerung zeigen sich in einzelnen Bundesländern deutliche Differenzen zwischen Einwohnerzahl und Beteiligung:

Legende: XX = höherer Anteil; XX = geringerer Anteil; *% Angaben bezogen auf bundesdeutsche Befragte (n = 1189) Bevölkerung: Quelle: Stat. Bundesamt, 2003
Bundesland

Stichprobe in % (absolut)*

Bevölkerung in %

Baden-Württemberg

14,6 (174)

12,9

Bayern

10,9 (129)

15,0

Berlin

7,0 (83)

4,1

Brandenburg

1,0 (12)

3,2

Bremen

2,7 (32)

0,8

Hamburg

4,3 (51)

2,1

Hessen

7,1 (84)

7,4

Mecklenburg-Vorpommern

3,1 (37)

2,1

Niedersachsen

20,9 (248)

9,7

Nordrhein-Westfalen

15,4 (183)

21,9

Rheinland-Pfalz

4,5 (54)

4,9

Saarland

0,4 (5)

1,3

Sachsen

1,4 (17)

5,3

Sachsen-Anhalt

1,6 (19)

3,1

Schleswig-Holstein

4,5 (54)

3,4

Thüringen

0,6 (7)

2,9

Tab. 19: Räumliche Verteilung in der Stichprobe nach Bundesländern

Unterschiedliche Prävalenzen innerhalb Deutschlands (vgl. Hein, 1999 S. 23.; Flachenecker/Zettl (1), 2002 S.7; Warren/Warren, 2001 S. 22ff.
Jeweils Übersicht über die Ergebnisse dt. Prävalenzstudien, den breitesten Überblick bietet Hein.
) erklären die Abweichungen in der räumlichen Verteilung nicht. Vielmehr ist die mangelnde räumliche Repräsentativität auf die unterschiedlichen Verteilungswege des Fragebogens zurückzuführen. Die Unterstützung durch Organisationen (DMSG Landesverbände) und Einzelpersonen (Ärzte, Kontaktgruppenleiter) war in den einzelnen Bundesländern unterschiedlich groß. Größere Unterstützung trug zur überproportionalen Beteiligung in Baden-Württemberg, den Stadtstaaten, Niedersachsen, Schleswig-Holstein, Niedersachsen und auch Mecklenburg-Vorpommern bei. Die geringe Beteiligung in den ostdeutschen Bundesländern ist zusätzlich zu geringerer Unterstützung Folge des geringeren Organisationsgrades MS-Betroffener
Die notwendigen Umfeldbedingungen zur Entwicklung von Selbsthilfestrukturen nach westlicher Prägung fehlten in der ehemaligen DDR: Selbsthilfe nach westlicher Prägung war offiziell verboten, Gruppen engagierten sich unter dem Dach der Kirche bzw. ärztlich geführt (vgl. BMGS, 2004 S. 120; Thiel, 2000, Braun et al., 1997 S. 46). DMSG Landesverbände wurden in den neuen Ländern erst nach der Wende gegründet und haben im Vergleich weniger Mitglieder (vgl. Expertengespräche).
. Auch die Internetgruppe als organisations- und unterstützungs-unabhängige Verteilergruppe ist räumlich nicht repräsentativ. Dies ist auf die unterschiedliche Internetnutzung in den einzelnen Bundesländern zurückzuführen (vgl. TNS EMNID, 2003).
Soziostrukturelle Merkmale Geschlecht und Altersstruktur der Stichprobe
Die Geschlechterverteilung in der Stichprobe ist 71,5% Frauen (871) zu 28,2% Männer (344)
Fehlende zu 100% entspricht im Folgenden keine Angabe.
. Der Frauenanteil ist höher als epidemiologisch beschrieben, entspricht aber dem MS-Register als aktuellste deutsche Datenbasis (vgl. Flachenecker et al., 2003).

Der Altersdurchschnitt liegt zum Zeitpunkt der Befragung bei 41,46 Jahren (Std.abw. 10,99) mit einer Altersspanne von 17 bis 79 Jahre. Vergleichbarkeit zum MS-Register besteht (vgl. Flachenecker et al., 2003), aber zur Gesamtbevölkerung bestehen große Unterschiede: Die Stichprobe ist im Durchschnitt deutlich jünger als die bundesdeutsche Bevölkerung (Stand 31. 12. 2001) in der gleichen Altersspanne (Durchschnitt: 45 Jahre) (vgl. Stat. Bundesamt, 2003). Der Anteil der 30 – 49-jährigen ist deutlich größer, während die anderen Altersgruppen z.T. stark unterrepräsentiert sind.

Abb. 9: Vergleich der Alterstruktur
Die Stichprobe wurde nach inhaltlichen Gesichtspunkten in die Altersgruppen untergliedert, daher sind die Gruppen nicht gleichmäßig verteilt.
Legende: n = 1184; Bevölkerung eigene Berechnung Datenbasis: Statistisches Bundesamt, 2003

Die Altersstruktur in den Verteilergruppen unterscheidet sich deutlich: Die Internetgruppe ist mit durchschnittlich 37,07 Jahren (Std.abw. 8,63) deutlich jünger und die organisierten Betroffenen sind deutlich älter (DMSG Mitglieder: 45,56 Jahre (Std.abw. 11,9) und Kontaktgruppenmitglieder: 46,71 (Std.abw. 11,82).
Familiäre Struktur
Über die Hälfte der Befragten sind verheiratet. 13,9% leben in einer nichtehelichen Partnerschaft und 34,1% als Singles ohne Lebenspartner. Die familiäre Struktur der Befragten ist vergleichbar mit der Gesamtbevölkerung:

Legende: Stichprobe gültige Antworten n=1214 (Quelle Gesamtbevölkerung: Stat. Bundesamt, 2003)
Familienstand

Stichprobe

Gesamtbevölkerung bereinigt in %

Ledig

400 (32,9%)

30,3

Verheiratet

628 (51,7%)

58,3 (inkl. verheiratet in Trennung)

Verheiratet in Trennung

41 (3,4%)

Verwitwet

26 (2,1%)

2,9

Geschieden

119 (9,8%)

8,5

Tab. 20: Familienstand im Vergleich zur Gesamtbevölkerung
Die Daten der Gesamtbevölkerung wurden zum Ausgleich der Unterschiede in der Altersstruktur entsprechend der Altersstruktur der Stichprobe bereinigt.

Bildung
Der Bildungsstand der Befragten wurde in einem vierstufigen Index aus Schul- und Ausbildung ermittelt
Zuordnung zu einem 8-stufigen Index aus höchstem Schul- und Ausbildungsabschluss (nach dem ‚demographischen Standard’, vgl. Stat. Bundesamt, 1999). Die acht Stufen wurden für die weitere Auswertung zu einem vierstufigen Index zusammengefasst (Erläuterung siehe Anhang).
: Die Bildungsstufen sind weder homogen noch linear verteilt. Mit 46,7% der gültigen Antworten in den beiden unteren Stufen und 53,3% in den beiden oberen Stufen scheint das Bildungsniveau ausgeglichen, aber die einzelnen Stufen sind unterschiedlich stark besetzt.

Gültig

Stufe 1

Stufe 2

Stufe 3

Stufe 4

Anzahl

1184

33

520

269

362

In % der gültigen Antworten

2,8

43,9

22,7

30,6

Tab. 21: Bildungsgrad in der Stichprobe

Berufstätigkeit
Vollzeitbeschäftigt sind 26,6% der Befragten, 12,6% sind teilzeitbeschäftigt (15 bis 34h/Woche) und 6,6% sind geringfügig beschäftigt (< 15h/Woche). 1,5% sind in einer Umschulung oder in der Ausbildung. Über die Hälfte (52,7%) sind nicht erwerbstätig. Hauptgrund für die fehlende Erwerbstätigkeit oder eine geringfügige Beschäftigung ist die Verrentung (überwiegend MS-bedingt), sie liegt in diesen Gruppen bei 68,5% (40,5% der Stichprobe). Zwischen Verrentung und Krankheitsdauer besteht ein enger Zusammenhang: Bei einer Krankheitsdauer über 5 Jahren nimmt die Verrentung signifikant zu.

In der Stichprobe ist die Zahl der vollzeitbeschäftigten Betroffenen geringer als in einem Zwischenbericht des MS-Registers und gleichzeitig die Zahl der Teilzeitbeschäftigten höher. Signifikant höher ist der Anteil der verrenteten Betroffenen (MS-Register: 32%) (vgl. Flachenecker et al., 2002).
Charakteristika der MS in der Stichprobe
Die folgenden Angaben beruhen generell auf Selbstauskunft der Befragten.
Krankheitsbeginn, Zeitraum bis zur Diagnosestellung, Krankheitsdauer
Im Durchschnitt waren die Befragten zum Zeitpunkt der Diagnose
Die Angaben zum Krankheitsbeginn beziehen sich, wenn nichts anderes angegeben ist, generell auf den Zeitpunkt der Diagnose und nicht den Zeitpunkt des ersten Auftretens potenzieller MS-Symptome.
33,6 Jahre alt (Std.abw. 9,27; Spannweite 14 bis 63 Jahre. Das Hauptmanifestationsalter ist zwischen 20 und 40 Jahren und entspricht der Epidemiologie der MS. Die mittlere Erkrankungsdauer ist 7,9 Jahre (Std.abw. 7,35; Spannweite 1 Monat bis 44 Jahre).

Zwischen dem ersten Auftreten potenzieller MS-Symptome und der tatsächlichen Diagnose vergingen bei den Befragten durchschnittlich 46 Monate (Spannweite 1 Woche bis 37 Jahre).

Abb. 10: Erkrankungsalter und Alter bei der Befragung Legende: Diagnosezeitpunkt n = 1174; Alter bei Befragung n = 1184
Verlaufsformen und Krankheitsaktivität
Von 1203 Befragten gaben 58,7% einen schubförmigen Verlauf an, 31,1% eine SPMS und 10,2% einen primär chronisch progredienten Verlauf. Im Zusammenhang mit der Krankheitsdauer (ab Diagnose) zeigt sich eine kontinuierliche Zunahme der SPMS, bei gleichzeitiger Abnahme des Anteils RRMS. Im Vergleich ist die kontinuierliche Zunahme der PPMS minimal.

Abb. 11: Verlaufsformen in Bezug auf die Krankheitsdauer Legende: Angaben in %; n= 1193

Der Anteil Befragter mit einem schubförmigen Verlauf entspricht annähernd den Daten des MS-Registers. Dagegen sind progrediente Verläufe in der Stichprobe häufiger als im MS-Register (vgl. Flachenecker et al., 2003). Die Zahl der Befragten mit PPMS entspricht dabei den Erkenntnissen zum natürlichen Krankheitsverlauf (vgl. Kap. 2.1; Flachenecker/Zettl (1), 2002; Gold/ Rieckmann, 2000). Aber der Anteil der Betroffenen mit SPMS weicht auch vom natürlichen Krankheitsverlauf ab (vgl. Gold/Rieckmann, 2000; Flachenecker/Hartung, 1996). Bei einer Krankheitsdauer zwischen 5 und 10 Jahren ist der Anteil bereits bei 39% (Gesamtstichprobe ohne PPMS), was nach der Datenlage frühestens nach 10-jähriger Krankheitsdauer zu erwarten ist.

Die Schubzahl des der Untersuchung vorangegangenen Jahres erlaubt zusätzliche Aussagen zur Krankheitsaktivität bei RRMS und SPMS: 57,8% der Befragten mit Schubrisiko hatten im Jahr 2001 mindestens einen Schub (Spannweite 1 bis 11; Durchschnitt 1,87; Std.abw. 1,19).
Symptomatik und Behinderungsgrad
Symptomfrei sind nur 16 Befragte (1,4% von 1163 gültigen Antworten). Die häufigsten Symptome sind Ermüdung und Konzentrationsstörungen als kognitive Einschränkungen sowie Gangunsicherheit, Gleichgewichtsstörungen und die Verkürzung der Gehstrecke als Einschränkungen der Mobilität.

Legende: Gesamtzahl Antworten = gültige Antworten ohne fehlende Angaben
Symptom/Funktionssystem

Vorhanden

Gesamtzahl Antworten

Kognitive Störungen

1102(92,8%)

1188

Ermüdung

1076 (89,8%)

1198

Konzentrationsstörungen

880 (73,9%)

1191

Mobilitätsstörungen

1025 (88,4%)

1160

Gangunsicherheit

937 (79,1%)

1185

Gleichgewichtsstörungen

937 (78,3%)

1201

Verkürzung der Gehstrecke

887 (74,3%)

1191

Spastik der Beine

621 (52,0%)

1194

Störungen der Arm-/Handfunktion

908 (78,1%)

1163

Gefühlsstörungen der Hände/Finger

799 (67,3%)

1187

Feinmotorik Arme/Hände

742 (67,1%)

1191

Spastik der Arme

372 (31,6%)

1179

Vegetative Störungen

825 (70,9%)

1164

Blasen-/Darmstörungen

763 (63,9%)

1195

Sexualitätsstörungen

558 (47,7%)

1169

Sehstörungen

649 (54,8%)

1184

Schmerzen

560 (47,1%)

1189

Sprachstörungen

334 (28,3%)

1179

Tab. 22: Symptomatik

Der Vergleich mit Ergebnissen anderer Untersuchungen ist nur bedingt möglich, weil die benannten Einschränkungen z.T. mehrere Einzelsymptome zusammenfassen (z.B. Sehstörungen). Vergleichbar sind Spastik, Sprachstörungen, Ermüdung und sexuellen Störungen. Das Fatigue Syndrom ist in der Stichprobe deutlich häufiger
Die Divergenz von Fremd- und Selbsteinschätzung bei kognitiven Störungen ist bekannt (vgl. Rothwell et al., 1997). Kognitive Symptome wurden über lange Zeit geringer beachtet, wie z.B. die Kriterien des EDSS zeigen (vgl. Kurtzke, 1983).
. Spastik und Sprachstörungen werden dagegen seltener angegeben. Die Häufigkeit sexueller Störungen in der Stichprobe entspricht annähernd der allgemeinen Datenlage.

EDSS oder MSFC Werte zum Behinderungsgrad wurden nicht erfragt, aber im Krankheitsverlauf steigt der objektiv vorhandene Pflegebedarf signifikant (r = 0,441***).
Konsequenzen für die Repräsentativität
Mit 1% der Gesamtpopulation genügt die Stichprobengröße der notwendigen Befragtenzahl für die Generalisierung. Verglichen mit der Grundgesamtheit sind Altersstruktur und Geschlechterverteilung repräsentativ. Annähernd repräsentativ sind Krankheitsmerkmale wie die Verteilung der Verlaufsformen, Krankheitsdauer und Diagnosezeitpunkt. Dagegen bestehen bei der räumlichen Verteilung deutliche Abweichungen von der Gesamtbevölkerung, die bei einer Generalisierung zu beachten sind. Außerdem müssen grundsätzlich folgende Interdependenzen berücksichtigt werden:

Verteiler: Altersunterschiede

Alter: direkter Zusammenhang zur Krankheitsdauer

Krankheitsdauer: Zusammenhang zum Pflegebedarf

Beschreibung der Ärzte-Stichproben Einsatzbereich und Spezialisierungsgrad
An der Einschätzung des ACT Programms beteiligten sich ungefähr gleich viele niedergelassene und klinisch tätige Ärzte. Dagegen haben bei der Akzeptanzerhebung mehr niedergelassene Ärzte als Kliniker teilgenommen.

Legende: NGL = niedergelassen; allgemein = Angabe allgemein, Spezialisierung = Schwerpunktpraxis, Schwerpunkte inkl. MS, Uniklinik +/- MS Ambulanz, keine Zuordnung mögl. = Rehabilitationskliniken
Akzeptanz ACT

Einschätzung ACT

Spezialisierungsgrad

NGL

Klinik

Gesamt

NGL

Klinik

Gesamt

Allgemein

35 (31,3)

52 (62,7)

87 (44,6)

5 (38,5)

2 (16,7)

7 (28,0)

Spezialisiert

67 (59,8)

19 (22,9)

86 (44,1)

7 (53,9)

10 (83,3)

17 (68,0)

Keine Zuordnung mgl.

7 (6,3%)

12 (14,5)

19 (9,7)

1 (7,7)

0

1 (4,0)

Sonstige Spezial.

3 (2,7%)

0

3 (1,5)

0

0

0

Gesamt

112

83

195

13

12

25

Tab. 23: Niederlassung vs. Kliniker - Spezialisierung

Der Spezialisierungsgrad in den Stichproben unterscheidet sich deutlich: Die Mehrheit der Befragten zur Einschätzung von ACT ist auf MS spezialisiert. Bei der Akzeptanzerhebung ist der Spezialisierungsgrad in der Stichprobe gleichverteilt und differiert je nach Einsatzbereich: Die befragten niedergelassenen Ärzte sind überwiegend auf MS spezialisiert, während die befragten Kliniker überwiegend allgemein neurologisch tätig sind.
Räumliche Verteilung
Die Ärztestichprobe zur Akzeptanz des ACT Programms umfasst bis auf das Bundesland Mecklenburg-Vorpommern Ärzte aus dem gesamten Bundesgebiet. An der Einschätzung des ACT Programms beteiligten sich Ärzte
Nachfolgend werden Neurologen, neurologisch tätige Ärzte und Ärzte der Nervenheilkunde unter behandelnde Ärzte bzw. Ärzte zusammengefasst.
aus Bayern, Berlin, Brandenburg, Hamburg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz. Besonderheiten durch länderspezifische Rahmenbedingungen können bei der Einschätzung des Programms folglich nicht abgeleitet werden.

Legende: Ärzte gesamt: in % der Gesamtzahl der Ärzte aller Fachrichtungen für das Bundesgebiet (vgl. BÄK 2, 2002), *Gesamtzahl der Fachärzte Nervenheilkunde/Neurologie (vgl. BÄK 1, 2002)
Bundesland

Akzeptanz ACT (i. %)

Einschätzung ACT (i. %)

Ärzte gesamt

Baden-Württemberg

25 (12,8)

0

13,2

Bayern

37 (19,0)

5 (20,0)

16,2

Berlin

2 (1,0)

3 (12,0)

6,5

Brandenburg

7 (3,6)

2 (8,0)

2,4

Bremen

2 (1,0)

0

1,0

Hamburg

7 (3,6)

1 (4,0)

2,9

Hessen

22 (11,3)

1 (4,0)

7,4

Mecklenburg-Vorpommern

0

1 (4,0)

2,0

Niedersachsen

15 (7,7)

2 (8,0)

8,2

Nordrhein-Westfalen

42 (21,5)

9 (36,0)

21,5

Rheinland-Pfalz

5 (2,6)

1 (4,0)

4,4

Saarland

2 (1,0)

0

1,3

Sachsen

7 (3,6)

0

4,5

Sachsen-Anhalt

10 (5,1)

0

2,5

Schleswig-Holstein

10 (5,1)

0

3,5

Thüringen

2 (1,0)

0

2,4

Gesamt

195

25

7465*

Tab. 24: Räumliche Verteilung der Ärztestichproben

Repräsentativität
Die Repräsentativität der Arztstichproben lässt sich nicht ausreichend ermitteln: Die Grundbedingung der Stichprobengröße von mindestens 1% der Gesamtpopulation ist bei beiden Befragungen mit jeweils 2% erfüllt. Aber Kenndaten der Stichproben können zur Ermittlung der Repräsentativität nur bedingt überprüft werden: Die räumliche Verteilung ist bezogen auf die allgemeine Ärzteverteilung bei der Stichprobe zur Akzeptanz des ACT Programms annähernd repräsentativ. Vergleichszahlen zur Verteilung neurologisch tätiger Ärzte liegen nicht vor. Die räumliche Verteilung bei der Einschätzung des ACT Programms ist wegen der geringen Stichprobengröße nicht aussagekräftig. Daten zum Spezialisierungsgrad sind nicht allgemein zugänglich, die Repräsentativität ist folglich nicht zu ermitteln.
Datenbearbeitung und -auswertung
Dateneingabe und -auswertung erfolgte mit SPSS (Version 10.0). Die Antworten wurden nach statistischen Prinzipien codiert (vgl. Bühl/Zöfel, 2001 S. 31ff.; Benninghaus, 2001 S. 7ff.). Nach der Plausibilitätsprüfung wurden drei Fragebögen von MS-Betroffenen wegen eindeutig fehlerhaften Angaben bzw. mehrfachen Ausfüllens (Internet) ausgesondert. Bei der Befragung der Ärzte zur Akzeptanz von ACT waren 17 Fragebögen nicht verwertbar, da sie keine Angaben enthielten (nicht mehr tätig oder keine MS Patienten). Folgende Verfahren wurden bei der Auswertung angewendet:

(vgl. Bühl/Zöfel, 2001)
Verfahren

Zweck und Anmerkung

Arithmetisches Mittel

Zentrale Tendenz metrische Daten

Mediane (gruppierte Daten)

Zentrale Tendenz ordinale Daten

Chi^² Test nach Pearson

Kreuztabellen

Spearmans Rho

Korrelationen

H-Test nach Kruskal-Wallis

Medianvergleich bei mehr als zwei unabhängigen Stichproben

Cronbach’s Alpha

Reliabilität

Wilcoxon Test

Nichtparametrischer Vergleich abhängiger Stichproben

Tab. 25: Statistische Verfahren und ihr Zweck

Zur Überprüfung der Signifikanz wurden anerkannte statistischen Prinzipien und Kennwerte herangezogen (vgl. Bühl/Zöfel, 2001):

(vgl. Bühl/Zöfel, 2001)
Aspekt

Werte

Signifikanzniveau

p ≤ 0,05 signifikant*

p ≤ 0,01 sehr signifikant **

p ≤ 0,001 höchst signifikant ***

Standardisierte Residuen

Signifikanz bei Werten > 2

Korrelationskoeffizient Spearmans Rho

r ≤ 0,2 sehr geringe Korrelation

0,2 < |r| ≤ 0,5 geringe Korrelation

0,5 < |r| ≤ 0,7 mittlere Korrelation

0,7 < |r| ≤ 0,9 hohe Korrelation

0,9 < |r| ≤ 1 sehr hohe Korrelation

Tab. 26: Signifikanzniveaus und weitere Kennwerte