Schlussfolgerungen

Implikationen aus der Lebenssituation MS-Betroffener

Die verschiedenen Probleme in der Lebenssituation MS-Betroffener sind mittels Patentrezepten nicht zu lösen. Einige Aspekte sind aber in der medizinischen Versorgung als allgemeine Vorbedingungen zu berücksichtigen, was zur größeren Akzeptanz der Angebote beitragen kann.

Individualisierung medizinischer Versorgung

Die Lebenssituation MS-Betroffener kann in allen Bereichen durch die MS beeinträchtigt werden. Zentrale Größe für die Bewertung der Stärke der Auswirkungen ist das subjektive Erleben. Der Schweregrad von Symptomen als objektive Größe ist nur bedingt aussagekräftig. Zwischen Fremd- und Selbsteinschätzung können daher große Unterschiede bestehen, im Extremfall widersprechen sich die Bewertungen völlig. Die Fokussierung auf den Schweregrad der Symptomatik als Gradmesser der krankheitsbedingten Belastung führt zu großen Missverständnissen zwischen Betroffenen und professionellen Akteuren. Auch die Bewertung von Wahrnehmungsmustern durch Außenstehende ist problematisch: Betroffene erleben z.B. den Umgang mit der MS überwiegend positiv, während einzelne Wahrnehmungen Außenstehenden misslungen scheinen.

Differierende Bewertungen empfinden Betroffene u.U. sehr negativ als Ignoranz, Unverständnis Nichtbetroffener oder Desinteresse. Verständnis ist mit der Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit dem individuellen Erleben Betroffener gleichzusetzen

Verstehen/Verständnis werden inhaltlich unterschiedlich interpretiert. Die Lebenssituation anderer zu verstehen, kann nur ideelles Ziel nicht aber realistische Erwartung sein. Aus konstruktivistischer Sicht ist Wirklichkeit und damit auch Lebenswirklichkeit geprägt durch eigene Deutung, was echtes Verständnis unmöglich macht.

. Divergenzen erleben Betroffene in sozialen Kontakten mit Fremden, Angehörigen und Freunden, aber auch mit professionellen Akteuren. Wenig sinnvoll sind Postulate nach mehr Verständnis. Aber als Ausgangspunkt für den Umgang professioneller Akteure mit Betroffenen ist die Berücksichtigung des individuellen Erlebens hervorzuheben.

Psychosoziale Orientierung in Versorgungskonzepten

Nicht nur wegen der besonderen Bedeutung des subjektiven Erlebens ist die Konzentration auf körperliche Beeinträchtigungen nicht ausreichend. Die MS hat nachhaltige psychische und soziale Auswirkungen im gesamten Krankheitsverlauf und nicht nur in einzelnen Krankheitsphasen. Versorgungskonzepte sollten daher die psychosoziale Perspektive integrieren.

Psychische Folgen beeinflussen zusätzlich die Einschätzung anderer Dimensionen. Vor allem das Unsicherheitspotenzial der MS wirkt sich aus. Im Umgang mit Unsicherheit können Information, Erfahrungsaustausch und Empathie unterstützend wirken. Der Einfluss der Persönlichkeit auf die Bedeutung der Unsicherheit und den Umgang mit der Unsicherheit ist wesentliche Größe für die Wirksamkeit der verschiedenen Unterstützungsformen. Die Auswahl geeigneter Unterstützungsformen und die adäquate Reaktion auf die Bedürfnisse Betroffener ist nur möglich, wenn psychische und persönlichkeitsspezifische Faktoren in das Versorgungsdenken integriert werden.

Die sozialen Auswirkungen der MS werden zwar häufig als Folgen körperlicher Einschränkungen benannt, andere Ursachen wie der Zusammenhang zur Reaktion Anderer oder Unkenntnis von Unterstützungsmöglichkeiten (Aufrechterhalten der Berufstätigkeit) werden dagegen eher vernachlässigt. Diese Aspekte müssen aber berücksichtigt werden, um den sozialen Problemen adäquat als eigenständiges Problem zu begegnen. Da das soziale Umfeld eine wesentliche Ressource Betroffener sein kann, ist die Stärkung sozialer Beziehungen gleichzeitig ein Beitrag zur Unterstützung der Versorgung. Indirekt stärkt dies auch die Lebenszufriedenheit.

Überprüfung von Outcome Kriterien

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein wesentliches Outcome Kriterium in der medizinischen Forschung. Die Erhebung ist häufig wichtiger Teil von Medikamentenstudien, um das subjektive Erleben von Patienten zu erfassen und so dem Anspruch der Patientenorientierung zu genügen. Der Versuch, ein multidimensionales, subjektives Konstrukt wie die Lebensqualität mit standardisierten Instrumenten zu erheben, erweist sich allgemein als problematisch und wird deswegen häufig kritisiert (vgl. z.B. Raspe, 1990 S. 34ff.; Bullinger et al., 2000 S. 15ff.). Im Rahmen dieser Untersuchung zeigt sich, dass der Einsatz unspezifischer Instrumente nicht nur deswegen schwierig ist, sondern vor allem auch weil die Fragen und Antworten MS-Betroffenen nur bedingt entsprechen. Die Integration unspezifischer Instrumente genügt nicht, um das subjektive Erleben zu erheben und gleichzeitig den Bedürfnissen MS-Betroffener gerecht zu werden.

Optimieren der Versorgungssituation

In der medizinischen Versorgung MS-Betroffener bestehen einerseits große Potenziale und andererseits Defizite in der patientenorientierten Gestaltung. Neben dem Potenzial auf Seiten der Betroffenen bestehen positive Ausgangsbedingungen durch:

Großes Informationsangebot und mehrere bundesweit tätige NPOs
Therapiemöglichkeiten und –leitlinien
Diagnosekriterien mit der Möglichkeit schneller Diagnosesicherung

Berücksichtigung und Stärkung der Potenziale Achtung des Autonomiebestrebens MS-Betroffener

Autonomie ist nicht nur aus theoretischer Sicht ein Schlüsselelement patientenorientierter Versorgung, auch in der Praxis fordern MS-Betroffene überwiegend Selbstbestimmung ein. Dennoch entsprechen die Anforderungen Betroffener nur bedingt der Realität, Betroffene werden nicht immer an der Therapieentscheidung beteiligt (Merkmal für die Achtung der Autonomie). Die Möglichkeiten, eigenverantwortliches Handeln zu stärken und Betroffene in ihrer Entwicklung zu mündigen Partnern im therapeutischen Prozess zu unterstützen, werden nicht immer genutzt.

Berücksichtigung des Autonomiebedürfnisses durch partnerschaftliche Beziehungsgestaltung ermöglicht die aktive Mitarbeit Betroffener mit kritischerer Haltung. Werden Kritik und Problembewusstsein als Ausdruck von Eigenverantwortlichkeit und Streben nach Autonomie verstanden, tritt Mitarbeit an die Stelle der Ausgrenzung dieser Betroffenen. Vor allem objektive Notwendigkeiten (frühzeitiger Therapiebeginn, Therapie trotz geringer Symptomatik) können der individuellen Sicht (Ablehnung der Schulmedizin) widersprechen. Die Achtung des Bedürfnisses nach Autonomie ist nicht gleichbedeutend mit völligem Rückzug aus der Entscheidungsfindung. Durch adäquate Information und Stärken des individuellen Expertenwissens Betroffener (s.u.) kann Selbstbestimmung gestärkt und gleichzeitig ordnend im Sinn objektiver Notwendigkeiten eingegriffen werden.

Auf der Alltagsebene ist Selbstbestimmung durch die Abhängigkeit von Hilfe ebenfalls gefährdet. Dieser Eingriff in die Autonomie belastet Betroffene und stört ihr Selbstwertgefühl empfindlich. Die Selbstbestimmung im Alltag ist weniger von Einstellung bzw. Verhalten von Einzelpersonen abhängig, vielmehr ist Fremdbestimmung Folge MS-bedingter Einschränkungen. Das Aufrechterhalten der Selbstbestimmung ist nur bedingt möglich und wird auch durch äußere Faktoren (Barrierefreiheit, adäquate Hilfsmittelversorgung etc.) eingeschränkt. Die Einschränkung der Selbstbestimmung im persönlichen Bereich kann die Sensibilität für fehlende Autonomie in der medizinischen Versorgung verstärken.

Empowerment durch Förderung von Expertenwissen

MS-Betroffene sind meist an der MS und medizinischen Fakten interessiert. Im Krankheitsverlauf entwickeln sie sich daher häufig zu Experten für die Erkrankung bzw. empfinden sich als solche. In der medizinischen Versorgung kann Expertenwissen gefördert und gewinnbringend genutzt werden:

Individuelle Ebene – Kenntnis von Leistungsfähigkeit und -grenzen

Die Alltagsbewältigung wird durch veränderte Leistungsmöglichkeiten und individuelle Leistungsgrenzen eingeschränkt. Auch in der medizinischen Versorgung ist die Kenntnis individueller Leistungsfähigkeit notwendig und das Erfahrungswissen Betroffener zu berücksichtigen. Gleichzeitig können Ärzte und Therapeuten das Expertenwissen durch Hinweise stärken und so die Alltagsbewältigung erleichtern (z.B. Ruhephasen, Planen von Aktivitäten).

Individuelle Ebene – Erkennen und Reagieren auf Schübe

Das Erkennen von Schüben und die adäquate Reaktion erleichtern Betroffenen den Umgang mit Veränderungen von Beschwerden. Entscheidend für den Gang zum Arzt oder – wie derzeit in der Erprobung – für die Selbstmedikation mit oralen Corticoiden (vgl. Heesen et al., 2004) ist das Expertenwissen. Adäquate Reaktion erleichtert gleichzeitig die Versorgung. Das Wissen basiert auf vermittelten Kenntnissen und individueller Erfahrung.

Ebene der medizinischen Versorgung - Therapieentscheidung

Betroffene erwarten die Möglichkeit zur Beteiligung an der Therapieentscheidung. Das Expertenwissen Betroffener ist in diesem Kontext wichtige Größe. Informationsinteresse sagt aber nichts über die Qualität der Information und den Erkenntnisgewinn aus. Im Prozess der Therapieentscheidung müssen Betroffene mit ihrem individuellen, entscheidungsleitenden Wissen wahrgenommen werden. Informationen können dann am Kenntnisstand Betroffener anknüpfen und Missverständnisse oder Fehlinformationen ausräumen. Das Eingehen auf das individuelle Expertenwissen ermöglicht, Toleranz für Therapiemaßnahmen zu fördern, die Compliance zu steigern und kritischere Betroffene zu beteiligen. Unzufriedenheit und allein verantwortete Entscheidungen von Betroffenen können reduziert bzw. ganz vermieden werden.

Ebene der Peer Groups

Das Expertenwissen Betroffener ist eine wesentliche Ressource für andere Betroffene. Andere Betroffene profitieren von der Mischung aus Erfahrungswissen, medizinischen Kenntnissen und Empathie. Das Expertentum Betroffener kann somit sehr positive Auswirkungen haben. Die Förderung des Expertenwissens vermindert die Gefahr der Weitergabe von Fehlinformationen.

→ Durch Akzeptanz und Stärkung des Expertenwissens werden Betroffene aktiv in die medizinische Versorgung eingebunden. Indirekt führt die Förderung zur Individualisierung der Versorgung und Stärkung der Selbstbestimmung. Eigenverantwortliches Handeln auf adäquater Wissensbasis wird im Sinn von Empowerment ermöglicht. Gleichzeitig werden Akzeptanz von und Zufriedenheit mit Versorgungskonzepten verbessert. Verschiedene Wissensebenen werden integriert, ohne objektive Notwendigkeiten zu ignorieren.

Stärken der Ressourcen
Die Ressourcen MS-Betroffener bestehen vor allem im sozialen Umfeld, professionelle Unterstützung ist gering. Das soziale Netz hat trotz soziologischer Veränderungen (mehr Singles) und besseren Möglichkeiten professioneller Unterstützung (Pflegeversicherung, Stärkung ambulanter Pflege) große Bedeutung. Konsequenzen für die Versorgung sind:

Unterstützungsbedarf und vorhandene Ressourcen müssen bekannt sein, um adäquate Betreuung Betroffener ohne Unterversorgung zu gewährleisten (Rückgriff auf das Expertenwissen Betroffener).

Das Wissen Betroffener um Unterstützungsmöglichkeiten ist zu fördern, damit sie professionelle Unterstützung nachfragen können.

Da das nahe Umfeld die Hauptlast trägt, sollten Angehörige psychosozial und fachlich unterstützt werden.

Professionelle Angebote müssen durch größere Flexibilität und Stärkung der Fachkenntnisse an den Bedarf Betroffener angepasst werden. Erste Schritte sind Kurse für Mitarbeiter ambulanter Pflegedienste (DMSG) und die Ausbildung von MS-Nurses. Flexibilisierung ist abhängig von Organisationsstruktur und Vernetzung der Angebote.

Die Vernetzung von professioneller und Laien-Unterstützung kann die Versorgungssituation optimieren und schnellere Reaktion auf Bedarfsänderungen ermöglichen. Dies stärkt die Flexibilität des Unterstützungssystems.

→ Die Stärkung der vorhandenen Ressourcen ist nur möglich, wenn professionelle und Laien-Unterstützung als sich ergänzende Angebote wahrgenommen werden. Alle Potenziale können nur genutzt werden, wenn sie optimal entsprechend ihrer spezifischen Stärken gefördert werden.
Optimieren des Informationsangebotes
Informationen kommt eine Schlüsselrolle in der medizinischen Versorgung und Beteiligung MS-Betroffener zu. Gleichzeitig können Informationen durch die Auseinandersetzung mit der Erkrankung, das subjektive Erleben der MS und MS-bedingter Einschränkungen im Alltag beeinflussen und indirekt die Lebenszufriedenheit verändern. Die Analyse des Angebotes belegt, dass Quantität nicht mit Qualität gleichzusetzen ist (vgl. Poschwatta, 2004; Mielke, 2003 S. 117ff.; Kuch, 2003 S.78ff.; Friedrich/Kuch, 2002 S.80ff.). Das Informationsangebot deckt die Bedürfnisse Betroffener nur bedingt ab.
Allgemeine Verbesserungen statt inhaltlicher Änderungen
Das Informationsangebot ist inhaltlich relativ umfassend, wenn alle Medien und personellen Ressourcen genutzt werden (können). Die einzelnen Angebote decken jeweils spezifische Inhalte ab. Inhaltliche Veränderungen wären notwendig, wenn jeweils nur eine Informationsquelle zur Verfügung stünde. Da die Variabilität der Inhalte den jeweiligen Zielen entspricht und sie in ihrer Vielfalt die Interessen überwiegend befriedigen, werden nachfolgend Vorschläge zur Optimierung von Einsatz und Nutzbarkeit vorgestellt:

Dokumentation und Vernetzung der Angebote

Die einzelnen Informationsangebote sind in sich abgeschlossen. Weiterführende Informationsmöglichkeiten zu einzelnen Themen werden nur z.T. genannt. Die Informationssuche ist daher vielfach vom Zufall und der Kompetenz Betroffener abhängig, situationsgerechte und qualitativ hochwertige Informationsquellen aufzufinden und zu nutzen.

Zur Erleichterung der Informationssuche (Einstieg/weiterführend) sollte eine kommentierte Übersicht über alle Informationsquellen (personell/medial) vergleichbar mit einer Bibliographie erstellt werden. Wesentliche Angaben sind Zugang, Ziele, Hauptthemen, Detailgenauigkeit, Eignung als Einstieg, Aktualität und Voraussetzungen der Nutzbarkeit. Wichtiger Vorteil ist die einfache Aktualisierung (mindestens 1-mal im Jahr), die bei umfassenden Informationskompendien problematisch ist. Als äußere Form bietet sich neben der Druckversion die elektronische Form als Datenbank (CD-ROM/Internet) an.

Lotsenfunktion von behandelnden Ärzten und Beratungseinrichtungen

Die Informationsfülle erschwert Betroffenen die Einschätzung der Angebotsqualität. Vor allem im Internet aber auch in Massenmedien werden mit Informationen falsche Hoffnungen transportiert. Generell sind behandelnde Ärzte und andere professionelle Akteure gefordert, Betroffene bei Auswahl und Wertung von Informationsinhalten zu unterstützen. Ärzte und Mitarbeiter von Beratungseinrichtungen können im Informationsdschungel als Lotsen fungieren. Dies unterstützt Betroffene und gleichzeitig können Ärzte statt durch paternalistisches Verhalten Patienten lenken. Neben der kommentierten Liste (s.o.) sind Hinweise zur Einschätzung von Informationsangeboten sinnvoll. Inhaltlich sollten sie an den Qualitätskriterien zur Patienteninformation orientiert sein (vgl. z.B. ÄZQ, 2000; CHIQ, 2002).

Schulung im Umgang mit dem Internet

Das Internet wird zukünftig noch größere Bedeutung erlangen, weil es für jüngere Betroffene gängiges Medium ist. Die wachsende Bedeutung wurde erkannt und MS-spezifische Inhalte jeglicher Form werden ins Netz eingestellt. Da das Internet keinerlei Kontrolle unterliegt, sind die Inhalte nicht generell seriös. Betroffene sollten daher in Recherche und Qualitätsbewertung (Kriterien s.o.) geschult werden. Das Internet dient nicht nur als Informationsquelle, sondern übernimmt auch soziale Funktion (Kontakte, Erfahrungsaustausch ohne Barrieren), daher sollten auch ältere Betroffene, denen das Medium nicht vertraut ist, an die Nutzung herangeführt werden.
Verbesserungen in der Gestaltung der Angebote
Die Nutzbarkeit der Informationsangebote ist nicht immer gegeben. Die sprachliche Gestaltung sollte stärker an den Bedarf Betroffener angepasst werden (vgl. Mielke, 2003; Poschwatta, 2004). Auch die äußere Gestaltung einzelner Angebote ist nur bedingt nutzerorientiert (vgl. Kuch, 2003; Mielke, 2003; Poschwatta, 2004). Informationsmaterialien und Internetangebote müssen auf Basis der Gestaltungskriterien für schriftliche Informationen (s.o.) und Internetseiten (Usability unter Berücksichtigung von Behinderung, vgl. www.webforall.de , 2004) angepasst werden. MS-spezifische Einschränkungen (z.B. Sehstörungen, Einschränkung der Feinmotorik) sind zu beachten.

Die Beratung von NPOs wird nur z.T. genutzt. Der Schwellenangst kann durch niederschwellige Angebote begegnet werden, ohne den professionellen Hintergrund und die Anbindung zu ändern. Gleichzeitig sollten im Sinn des Peer Support (vgl. Miles-Paul, 1992) andere Betroffene stärker eingebunden werden. Dies erfolgt bereits in einzelnen Landesverbänden der DMSG und durch eine Ausbildung zum Peer Counselor der Stiftung Lebensnerv (vgl. Heiden, 2004). Die Integration Betroffener stärkt die Glaubwürdigkeit und gleichzeitig erleben Betroffene in professionellem Umfeld das Verständnis, das sie sonst vermissen.

Konzeptionelle Vorschläge zur Verbesserung von ACT Optimieren der Kosten-Nutzen-Relation für Ärzte
Grundproblem des ACT Programms ist die schlechte Akzeptanz. Ohne entsprechende Änderungen sind andere Verbesserungen unnötig, weil der Einsatz weiterhin nicht gewährleistet wäre. Die Kosten-Nutzen-Relation für Ärzte ist der Schlüssel für den Einsatz und die Anwendung des Programms.
Anpassen an die Arbeitssituation
Das ACT Programm entspricht in seiner Komplexität nicht dem Arbeitsalltag behandelnder Ärzte. Verstärkt wird dieses Problem durch die Zielstellungen, die nicht durchgängig mit den Zielen der Ärzte übereinstimmen.

Modularisierung der Programmanteile

Eine Entkopplung der Anteile des Programms in Form von Einzelmodulen kann die Komplexität auflösen. Module können gezielter an Betroffene weitergegeben werden und Erklärungen sind nicht so zeitintensiv. Da die theoriegeleitete Struktur durchbrochen wird, muss bei der Selbstbeobachtung gewährleistet sein, dass Betroffene adäquate Informationsquellen heranziehen.

Überprüfen der Zielsetzungen und des Einsatzes einzelner Teile

Die psychosozialen Ziele von ACT, die an die Selbstbeobachtung gekoppelt sind, entsprechen nur bedingt den Anforderungen der Ärzte. Die Selbstbeobachtung ist zeitintensiv und Ärzte erleben sie wenig hilfreich. Zur psychosozialen Betreuung bleibt aus ärztlicher Sicht wenig Zeit, selbst wenn ihre Bedeutung hoch eingeschätzt wird. Daher erleben Ärzte auch geringen Nutzen durch Informationen, die sie durch die Selbstbeobachtung erhalten. Folglich sind andere Möglichkeiten zur Weitergabe statt über Ärzte zu prüfen.
Optimieren der Unterstützung im Arbeitsalltag
Das ACT Programm unterstützt den ärztlichen Arbeitsalltag derzeit nur bedingt. Durch die Modularisierung können einzelne Arbeitsfelder besser unterstützt werden. Gezielte Informationen zu Therapiemöglichkeiten stärken des Expertenwissen und fördern indirekt die Compliance. Die anderen Informationsanteile erleichtern Ärzten die themenzentrierte Informationsweitergabe.

In der äußeren Gestaltung ist die Einführung in die einzelnen Programmanteile bzw. Module zu verbessern: Werden jeweils Ziele und Handhabung deutlicher benannt und beschrieben, entfallen langwierige Erläuterungen und der Aufwand wird stärker auf die Seite der Betroffenen verlagert.
Verbesserung der Gestaltung
Transparentere Darstellung der Ziele

Das ACT Programm erschließt sich in seiner Komplexität weder Ärzten noch Betroffenen mit allen Zielen. Durch die Modularisierung werden die Ziele entkoppelt und sind leichter zu vermitteln. Die Benennung der Ziele in den einzelnen Anteilen (s.o.) erhöht die Transparenz. Zusätzlich sollte eine Kurzübersicht über alle Programmanteile und die damit verbundenen Ziele in die Einzelmodule integriert werden. Dies verdeutlicht den Charakter von ACT als Einheit und den Zusammenhang der Einzelziele.

Transparentere Darstellung der Handhabung

Die Handhabung des Programms mit seinen verschiedenen Einzelteilen ist nicht deutlich. In der Kurzbeschreibung des Programms wird nicht auf die Funktion der einzelnen Teile und ihren prozessualen Einsatz verwiesen. Die Modularisierung kann dieses Problem verstärken. In der Kurzübersicht zum Gesamtprogramm sollte daher aufgenommen werden, welche spezifische Funktion die einzelnen Module im Zusammenwirken haben.

Gestaltung

Die äußere Form ist anwenderfreundlicher zu gestalten (z.B. Schriftgröße, keine Klappseiten). Durch die Modularisierung fehlt der Ordner als Bindeglied, ein konsistenteres Layout kann den Zusammenhang herstellen.

Die sprachliche Gestaltung ist zwar aus Sicht Betroffener ausreichend, aber die Fachwortverwendung ist zu überprüfen. Vor allem Neubetroffenen erleichtert eine einfachere Sprache die Aufnahme der Inhalte. Notwendige Ergänzung der medizinischen Informationsanteile ist generell ein Glossar.
Optimieren der Selbstbeobachtung
Die Effektivität der Selbstbeobachtung ist begrenzt. Verbessert werden kann:

Handhabung

Die Selbstbeobachtung wird nicht in ihrem prozessualen Charakter wahrgenommen und häufig nur einmalig genutzt. Gefördert wird dies durch geringe Zeitreserven der Ärzte: Prozessualer Einsatz bindet wiederholt Zeit und wird daher nicht eingefordert. Gleichzeitig unterstützt der Einsatz ohne Feedback Betroffene nicht. Die Selbstbeobachtung verbessert folglich die Arzt-Patient-Kommunikation nicht im erwarteten Maß, das Potenzial der Selbstbeobachtung ist in diesem Einsatzbereich verschenkt. Andere Personengruppen sollten als Ansprechpartner und Vermittler eingebunden werden. Dies kann zur Steigerung der Akzeptanz auf Seiten der Ärzte und größerer Effektivität beitragen.

Statt Betroffene mit der Selbstbeobachtung allein zu lassen, ist eine Möglichkeit das Ausfüllen im Rahmen eines Gespräches. Durch das Abkoppeln vom ärztlichen Einsatz ist diese Valenz gegeben. Gleichzeitig können individuelle Probleme sofort bearbeitet und der offensive, lösungsorientierte Umgang mit Problemfeldern in Handlungsoptionen umgesetzt werden. Ergeben sich Lösungen, die Absprachen mit dem behandelnden Arzt erfordern, können sie strukturiert und präzise zusammengefasst werden. Der Arzt steuert nicht mehr den Prozess, sondern kann sich auf die Ergebnisse konzentrieren.

Zu berücksichtigen sind die spezifischen Anforderungen an die Ansprechpartner: Der offensive Umgang mit möglichen psychischen Belastungen entspricht nicht generell Schlüsselqualifikationen aller Gesundheitsfachberufe oder sozialen Berufe. Die Auswahl geeigneter Personen bzw. Berufsgruppen und umfassende Schulung zu Einsatz und Handhabung sind notwendig.

Ressourcenorientierung

Die Selbstbeobachtung ist defizitorientiert, weil sich die Fragen überwiegend auf Einschränkungen sowie ihre Bedeutung für Betroffene beziehen und Verweise auf potenzielle Ressourcen knapp sind oder völlig fehlen. Die Änderung der Fragen ist im theoretischen Kontext schwierig, aber dennoch sind Dopplungen zu überprüfen. Die Bezugnahme auf die einzelnen Repräsentationsbereiche der Self Regulation Theory (Labeling, Timeline etc.) führen zu diesen schwer nachvollziehbaren Wiederholungen. Die Bedeutsamkeit für Divergenzen in Fremd- und Selbsteinschätzung ist gegeben, aber die anwenderorientierte Aufarbeitung sollte gestärkt werden. Deutlichere Fokussierung auf potenzielle Ressourcen und deren Nutzung kann dies unterstützen.

Gestaltung (Digitalisierung)

Die Selbstbeobachtung sollte durch eine digitale Version (CD-ROM) ergänzt werden. Die Angaben sind im Zeitverlauf einfacher zu vergleichen und auszuwerten. Sowohl Betroffene als auch professionelle Akteure können anhand der Vergleiche und Auswertungen die Entwicklung verfolgen und Problembereiche gezielter bearbeiten. Dies trägt zur Förderung des prozessualen Charakters bei und sogar Längsschnittuntersuchungen wären möglich.
Potenziale von ACT im Kontext der Anforderungen an patientenorientierte, bedürfnisgerechte Versorgung
Das ACT Programm entspricht in seinen Zielen den besonderen Bedürfnissen Betroffener an die patientenorientierte medizinische Versorgung. Werden Gestaltung und Einsatz angepasst, dann ist das Programm geeignet diesen Anforderungen gerecht zu werden.

Bei optimaler Anwendung und Änderung der benannten Problembereiche kann ACT individualisierte, psychosozial orientierte Versorgung ermöglichen. Wird die Selbstbeobachtung nicht von Ärzten angenommen, können andere professionelle Akteure mit Betroffenen psychosoziale Aspekte aufarbeiten. Gleichzeitig kann die prozessuale Arbeit mit dem Programm, im besonderen mit der Selbstbeobachtung, das Erarbeiten individueller Lösungen ermöglichen. Die Informationsinhalte vor allem im medizinischen Bereich bieten die Möglichkeit, das Expertenwissen Betroffener zu stärken und Betroffene in ihrem Wunsch nach Autonomie zu unterstützen. Sinnvoll wären ergänzende Informationen zu alternativen Methoden und symptomatischen Therapien.

Einordnung der Untersuchungsergebnisse Vergleich mit dem Konzept der integrativen Patientenorientierung
Die Untersuchung bestätigt die besondere Bedeutung der Subjektorientierung in der medizinischen Versorgung. Betreuung nach Rezeptbuch befriedigt die Bedürfnisse Betroffener nur bedingt und führt im schlechtesten Fall nicht nur zu Ärztehopping sondern zum Abwenden von wissenschaftlich fundierter Versorgung. Individualisierung und psychosoziale Orientierung (Ganzheitlichkeit) sind nicht nur aus Gründen der Patientenorientierung erforderlich, auch die Auswirkungen der MS lassen eine andere Vorgehensweise nicht zu. Unsicherheit wie auch andere Folgen werden persönlichkeitsabhängig bewertet und wirken sich unterschiedlich auf das subjektive Erleben aus. Die Bedürfnisse MS-Betroffener sind nahezu deckungsgleich mit den theoretischen Anforderungen an die patientenorientierte medizinische Versorgung:

Einfordern von Autonomie und aktiver Beteiligung

Partnerschaftliche Beziehungsgestaltung

Individualisierte Versorgung

Empowerment und Stärkung des Expertenwissens

Die Implikationen sind daher kein theoretisches, realitätsfernes Anspruchsdenken sondern situationsgerechte, realistische Anforderungen. Gleichzeitig führt die Stärkung zur Erleichterung der medizinischen Versorgung durch:

Höhere Compliance

Fundiertes Wissen

Unterstützung der Krankheitswahrnehmung

Annäherung von Selbst- und Fremdbild

Adäquate Versorgung statt Unterversorgung

Höhere Patientenzufriedenheit

Bei der Ressourcenorientierung sind die theoretische und die praktische Ebene deutlich zu unterscheiden: Die positive Bedeutung von Ressourcen ist auch praktisch hervorzuheben, aber dennoch ergeben sich Probleme aufgrund der Notwendigkeit Ressourcen nutzen zu müssen. Selbstbestimmung und Unterstützung widersprechen sich scheinbar. Die Stärkung der Ressourcenorientierung muss daher diese Wahrnehmung Betroffener berücksichtigen und nicht nur die positive Seite in Betracht ziehen. Ressourcenorientierung ohne Beachten der spezifischen Defizite und Einschränkungen wird der Situation MS-Betroffener nicht gerecht. Das Gefühl des Nichtverstandenwerdens wird durch einseitige Beachtung von Ressourcen gefördert, weil die Bedeutung der Einschränkungen selbst scheinbar nicht wahrgenommen wird.
Einordnung in den allgemeinen Kontext Stichprobe vs. Gesamtpopulation
Die Untersuchungsergebnisse sind nicht auf die Situation und das Erleben aller Betroffenen zu übertragen. Nicht nur durch die Verteilung sind Betroffene von der Untersuchung ausgeschlossen. Die Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit der MS ist Grundbedingung für die Teilnahme an der Untersuchung. Diese Auseinandersetzung ist aber nicht für alle Betroffenen selbstverständlich. Die Ergebnisse der Untersuchungspopulation sind daher nur auf die Gesamtpopulation zu übertragen, wenn sie nicht von der Auseinandersetzung mit der MS beeinflusst werden. Die benannten Formen des Verdrängens in der Untersuchungspopulation sind nicht identisch mit fehlender Auseinandersetzung. Die Untersuchungsergebnisse haben dennoch Relevanz, weil sie für einen wesentlichen Teil der Betroffenen Gültigkeit haben. Außerdem wurde in Expertengesprächen die fehlende Auseinandersetzung als zeitlich begrenztes Phänomen geschildert, was den Ergebnissen zum Beginn der Informationssuche entspricht.
Ergebnisse vs. Kritik an der medizinischen Versorgung
Die Ergebnisse zeichnen ein positives Bild der medizinischen Versorgung und weisen scheinbar Patientenorientierung nach. Im Gegensatz wird die medizinische Versorgung von Betroffenen häufig in Gesprächen als wenig bedürfnisorientiert kritisiert. Mögliche Ursachen dieser Divergenz sind:

Untersuchung und Erhebungsinstrument integrieren mehrere Schwerpunkte und daher ist die Detailgenauigkeit (Vertiefungsmöglichkeit) begrenzt.

Die Querschnittserhebung gibt nur die bestehende Situation wider. Betroffene schildern aber auch, dass die Reaktion auf mangelnde Bedürfnisbefriedigung die gezielte Suche nach adäquaten, den individuellen Bedarf deckenden Angeboten ist.

Verbalisieren von Kritik im Gespräch ist leichter, weil zusätzliche Erklärungen möglich sind. Schriftlich wirkt der Extremscheueeffekt stärker.

Individuelle negative Erfahrungen in einzelnen Bereichen werden auf die Gesamtsituation übertragen und als allgemeines Problem geschildert.

Die relativ positive Einschätzung darf außerdem nicht über die generelle Unzufriedenheit von knapp 10% der Befragten hinwegtäuschen, die nicht ärztlich betreut werden. Da Patientenorientierung einerseits von der Einstellung der beteiligten Akteure und andererseits von den Rahmenbedingungen abhängt, was z.B. bei der mangelnden Anwendung des ACT Programms deutlich wird, sind beide Seiten bei kritischer Würdigung dieser Situation und der Ableitung von Konsequenzen zu berücksichtigen.
Konsequenzen für die Forschung
Die Untersuchungsergebnisse belegen die Relevanz der Integration subjektiven Erlebens in die Forschung zur medizinischen Versorgung. Durch die subjektive Perspektive werden Scheinzusammenhänge relativiert und der Blickwinkel erweitert. Gleichzeitig werden Untersuchungen ungleich komplexer und schwieriger durchzuführen, auszuwerten sowie zu interpretieren.

Auf der Basis der vorliegenden Untersuchungsergebnisse sind weitere Untersuchungen zu den einzelnen Schwerpunkten von Lebens- und Versorgungssituation MS-Betroffener denkbar. Anzustreben ist die inhaltliche Vertiefung der Themenschwerpunkte und eine interdisziplinäre Herangehensweise, um der Komplexität der Themenstellungen gerecht zu werden.

Weitere spezifische Forschungsthemen sind z.B.:

Ermitteln der besonderen Zusammenhänge zwischen subjektivem Erleben, Einstellung und Verhalten MS-Betroffener

Evaluation der verschiedenen Unterstützungsformen unter Berücksichtigung der einzelnen Leistungserbringer

Differenzierte Erhebung des Autonomieerlebens MS-Betroffener

Evaluation der benannten Optimierungsvorschläge für die Versorgung

Evaluation des veränderten ACT Programms (Akzeptanz, Effektivität)

Vergleiche zum Erleben der Lebens- und Versorgungssituation zwischen verschiedenen Patientenpopulationen (unterschiedliche Krankheitsbilder)

Entwicklung subjektorientierter Untersuchungsinstrumente mit der entsprechenden psychometrischen Testung

In zukünftigen Untersuchungen ist eine Verbindung zwischen objektiven Daten und subjektivem Erleben anzustreben. Nur durch diese Mischung wird Vergleichbarkeit gewährleistet und es können alle notwendigen Beziehungen zwischen den Einflussfaktoren in die Überlegungen einbezogen werden.