Axel Zahn: Down-Syndrom-Kritische Bewertung von Informationen aus dem Internet
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Aus dem Institut für Humangenetik
der Medizinischen Fakultät Charité
der Humboldt-Universität zu Berlin

Dissertation

Down-Syndrom-Kritische Bewertung von Informationen aus dem Internet

Zur Erlangung des akademischen Grades
Doctor medicinae (Dr. med.)

vorgelegt der Medizinischen Fakultät Charité
der Humboldt-Universität zu Berlin

von
Axel Zahn
aus Berlin

Dekan: Prof. Dr. med. J. W. Dudenhausen

Gutachter:
1. Prof. Dr. med. J. Kunze
2. Prof. Dr. med. K. Bergmann
3. Prof. Dr. med. T. Tolxsdorf

Datum der Promotion:28.01.2003

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Zusammenfassung

Angesichts der wachsenden Zahl an Patienten, die sich im Internet über medizinische Fragen informieren, untersuchten wir Informationen auf Webseiten zum Down-Syndrom. Im Anschluss an eine Suche nach "Down-Syndrom" mit den Suchmaschinen Altavista und Yahoo (in deutsch und in englisch), untersuchten wir medizinische und psychosoziale Informationen auf den ersten 100 Suchergebnissen, die jede Suchmaschine ergab. Ein vordefinierter Katalog an gesundheitsbezogenen Daten wurde zur Beurteilung der Webseiten verwendet. Grundlegende (geforderte) und zusätzliche (fakultative) Informationen wurde getrennt ausgewertet. Deutsch- und englischsprachige Webseiten wurden miteinander verglichen. Die Stichprobengröße betrug 324 Suchergebnisse (200 englische, 124 deutsche), von denen nur 77 (24%) medizinische Webseiten waren. Unter ihnen befanden sich 34 relevante deutschsprachige Webseiten (27% von 124 Treffern) und 43 relevante englischsprachige Webseiten (22% von 200 Treffern). In beiden Sprachen wurden sämtliche Informationsgrade (von schlecht bis hervorragend) gefunden. Nur 24% der deutschsprachigen Webseiten und 35% der englischsprachigen Webseiten enthielten mehr als 50% der grundlegenden medizinischen Informationen. Bei den zusätzlichen Informationen gab es nur eine deutschsprachige und fünf englischsprachige Webseiten, die mehr als 50% des erwarteten Inhalts enthielten. Ein Einfluss der Sprache und des Verfassers (von Universitäten bis hin zu privaten Homepages) auf den Inhalt konnte festgestellt werden. Englische Webseiten enthielten mehr Material als deutschsprachige. Da viele Homepages die meisten der geforderten Fakten weder behandelten noch dafür bestimmt waren, dies zu tun, ist der Nutzen sowohl der deutschsprachigen als auch der englischsprachigen Webseiten als Informationsquelle über das DS eingeschränkt. Sorgfältige Anstrengungen sind erforderlich um zu gewährleisten, dass das Internet eine Gestalt annimmt, in der den Bedürfnisse der Nutzer bezüglich Gesundheitsinformationen Rechnung getragen wird. Allerdings zeigen einige Beispiele auch das Potential des Internets, auch wenn die Möglichkeiten, über das DS zu informieren, nicht voll ausgeschöpft werden.

Eigene Schlagworte: Down Syndrom, Internet-Information, kritische Beurteilung, Patienten-Information

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Abstract

Considering the increasing number of people using the internet as an source of knowledge about medical issues, we analysed the information of websites on Down Syndrome (DS). After a search for "Down syndrome" with the search engines Altavista and Yahoo (in German and in English), we examined medical and/or psycho-social information of web-sites within the first 100 hits yielded by each search engine. A predefined catalogue of health related data was used for ranking of web-sites. Basic (required) and additional (facultative) information were evaluated separately.English and German web-sites were compared. The sample size was 324 hits (200 English, 124 German) of which only 77 (24%) were medical web-sites. Among these were 34 relevant German web-sites (27% of 124 hits) and 43 relevant English web-sites (22% of 200 hits). In both languages all levels of information (poor/excellent) were found. Only 24% of the German web-sites and 35% of the English web-sites gave more than 50% of the basic medical information. Looking at the additional information, there were 1 German and 5 English web-sites communicating more than 50% of the expected content. An impact of language and authorship (universities/personal homepage) on the substance could be established. English websites contained more material than Germans. Since many homepages don`t cover and are not intended to present most of the required facts, the usefullness of both German and English web-sites as a source of information on DS is limited. Careful work is essential to ensure that the Internet takes shape in ways that support customers needs of health information. However, some examples show the potential of the Internet, although the possibilities to educate people about DS are not completly realised.

Keywords: Down syndrome, internet information, critical appraisal, patient information

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Tabellen

Bilder

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03.08.2004