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I  Einleitung

Das Internet lässt sich beschreiben als ein weltweiter Zusammenschluss verschiedener Netzwerke und Computer, der über Telefon- und Datenleitungen einen Informationsaustausch ermöglicht. Es besteht aus einer Vielzahl voneinander unabhängiger Netzwerke, die untereinander an zahlreichen Schnittstellen miteinander verbunden sind. Damit ähnelt es in seiner Struktur einem Straßennetz: Eine gewisse Zahl von wichtigen "Hauptstraßen", im übertragenen Sinne Daten-Autobahnen, bilden das Rückgrat des Internets, bestehend aus den sogenannten "backbone networks" einiger bedeutender Internet Service Provider, staatlicher Stellen oder von Forschungseinrichtungen. Sie gewährleisten eine überregionale Übertragung von Daten auch über die Grenzen von Ländern und Kontinenten hinweg. Zu erreichen sind diese backbone networks durch sogenannte "access networks", die die Verbindung vom Nutzer zum backbone network herstellen. Sie werden meist von lokalen Internet Service Providern gestellt.

Der Umfang des gesamten World Wide Webs wurde auf 320 Millionen Homepages geschätzt [Lawrence und Giles, 1998] und nimmt weiterhin zu. Mit diesem Anstieg geht auch eine Zunahme der Zahl gesundheitsbezogener Webseiten einher: Schätzungen belaufen sich auf 10 000-15 000 Gesundheitsseiten [Reents und Miller, 1998]. Andere Quellen gehen sogar von einer Größenordnung von über 100 000 Webseiten aus [Eysenbach und Diepgen, 1999b]. Dieses Angebot wird von Patienten auch genutzt: Gesundheit ist eine der häufigsten aufgerufenen Rubriken überhaupt. Laut einer Umfrage nutzen ca. 42% der Befragten das Internet mindestens einmal im Monat oder häufiger [GVU, 1998]. Auch in der täglichen Praxis kommen Patienten auf medizinisches Fachpersonal mit Informationen zu, die sie aus dem Internet bezogen haben, wie Wilson [1999] zeigen konnte: In dieser Studie gaben 58% der befragten Hausärzte an, bereits von Patienten mit Informationen aus dem Internet konfrontiert worden zu sein. Ähnliches beschreiben auch McClung et al. [1998]. Hellawell et al. [2000] stellten ebenfalls fest, dass Patienten das World Wide Web als Informationsquelle nutzen. Einer anderen Untersuchung zufolge waren allerdings 71% der Teilnehmer der Meinung, dass die Qualität medizinischer Information im Internet verbessert werden müsste [HON, 1999]. Angesichts solcher Zahlen ist die zunehmende Nutzung gesundheitsbezogener Webseiten sehr wahrscheinlich.


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Die Datenübertragung über das Internet folgt einigen Standards und Protokollen, die festlegen, wie Daten elektronisch codiert versandt werden. Grundlage dafür ist das "packet switching", das Rangieren kleiner Datenmengen im Internet. Dabei werden die zu versendenden Daten (seien es nun Dateien, Bilder oder E-Mails) in kleine Portionen, sogenannte "packets" zerlegt, um mögliche Datenverluste so klein wie möglich zu halten. Dies geschieht mit Hilfe des Transmission Control Protocols (TCP); es zerlegt die Daten und versieht jedes Datenpacket quasi mit einem elektronischen Umschlag und einer Webadresse. Das Internet-Protokoll (IP) ist anschließend für den eingeschlagenen Versandweg zuständig. Die Datenpakete werden von einem Router zum nächsten versandt, immer entsprechend der Bestimmungsadresse des Internet-Protokolls. Auf dem Zielcomputer angekommen, stellt das TCP die ursprüngliche Reihenfolge der Daten wieder her. Allerdings sind TCP und IP nur die wichtigsten der verwendeten Übertragungsprotokolle, von denen es noch weitere gibt.

Obwohl die Begriffe "Internet" und "World Wide Web" oft synonym verwendet werden, sind sie nicht miteinander identisch. Das WWW ist ein Teil des Internets, bestehend aus einer Reihe von Dokumenten, die sich eines eigenen Protokolls bedienen, nämlich des Hypertext Transport Protocols (HTTP). Webseiten selbst werden ebenfalls in einer eigenen Sprache geschrieben, Hypertext Markup Language (HTML) genannt. Mit einem Webbrowser wie Microsoft Internet Explorer oder Netscape Navigator lassen sich solche in HTML geschriebenen Webseiten aufrufen. Das Besondere daran ist die Verknüpfung mehrerer Seiten untereinander durch Hyperlinks, mit denen man von einem Dokument zu einer anderen Seite gelangen kann.

Dabei verfügt jede einzelne Seite über eine Reihe von Daten, die es ermöglichen, sie auf dem Computer, auf dem sie gespeichert ist, wiederzufinden. Diese Daten ähneln einer gewöhnlichen Postadresse. Analog zum Namen des Adressaten besitzt eine Webseite eine exakte Angabe ihrer Lokalisation auf einem Rechner, genannt Uniform Resource Locator (URL).

Auch der Computer, auf dem die Seite zu finden ist, verfügt über seine eigene, einzigartige IP-Adresse, einen 4- bis 12-stelligen Zahlencode zur Identifizierung des Rechners. Ist die IP-Adresse eines Computers einer Straße vergleichbar, so ähnelt der Angabe der Stadt in einer normalen Postadresse der Domänen-Name. Er ist für eine Reihe zusammengehöriger Rechner gleich und fasst so die Computer z. B. derselben Firma zusammen.


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Ein wichtiges Merkmal des Internets ist die enorme Größe verfügbarer Informationen. Die Handhabung solch´ großer Datenmengen wird durch die Verwendung von Suchmaschinen erleichtert. Unter diesem Begriff werden häufig sowohl echte Suchmaschinen als auch Kataloge, auch Verzeichnisse genannt, zusammengefasst. Zum einen gibt es Suchmaschinen, die mit Hilfe spezieller Software das World Wide Web durchsuchen und gefundene Webseiten archivieren (wie z. B. Altavista). Zum anderen gibt es Web-Kataloge, die von Redakteuren auf der Suche nach neuen Seiten erstellt werden und nach Themenbereichen geordnet sind (z. B. Yahoo).

Bei den eigentlichen Suchmaschinen erfolgt die Seitensuche in drei Schritten [Sullivan, 2000]. Als erstes durchsucht eine Software automatisch das Internet nach Webseiten, liest sie und verfolgt anschließend sämtliche Links der gefundenen Seite. Diese Software wird Spider, Robot oder Crawler genannt.

Anschließend werden die so gewonnenen Daten in einem anderen Teil der Suchmaschine abgelegt, dem Index. In ihm werden die Daten strukturiert, indem Schlagworte angelegt werden. Der vom User benutzte Teil einer Suchmaschine besteht aus der Suchsoftware, die anhand der Suchanfragen die archivierten Webseiten des Index durchsucht und die passenden Inhalte in eine Reihenfolge bringt, damit die relevantesten Seiten als erste erscheinen.

Dieses sogenannte Ranking erfolgt nach verschiedenen Methoden. Eine der häufigsten besteht darin, die Wichtigkeit einer Webseite an der Häufigkeit und der Platzierung der Suchbegriffe zu messen. Je näher sie dem Titel sind bzw. je häufiger sie vorkommen, als desto wichtiger wird eine Seite eingestuft. Eine andere Methode besteht darin, die Häufigkeit der Links zu einer Seite zu bewerten.

Webkataloge dagegen verfolgen einen anderen Ansatz. Dort werden Seiten von Redakteuren in Themenbereiche aufgenommen oder vom Autor einer Seite zur Aufnahme vorgeschlagen.

Inzwischen sind die Grenzen zwischen beiden Suchmaschinenarten allerdings fließend. Zahlreiche Kataloge verfügen auch über eine Suchfunktion, während Suchmaschinen inzwischen auch thematisch geordnete Kategorien anbieten. Zusätzlich gibt es sogenannte Metasuchmaschinen, die gleichzeitig mehrere gewöhnliche Suchmaschinen abfragen.

Die Zahl möglicher Anwendungen des Internets im Gesundheitswesen ist groß und [Seite 10↓]umfasst mehrere Bereiche, von Verbraucherinformationen und öffentlichem Gesundheitswesen bis hin zu medizinischer Ausbildung, klinischen Anwendungen und Forschung. Zu unterscheiden sind dabei Telemedizin, die sich mit der Übertragung klinisch relevanter Daten zu diagnostischen und therapeutischen Zwecken beschäftigt, und Cybermedizin, die Informationen allgemeinerer medizinischer Natur verbreitet und somit eher präventiven Zielen dient [Eysenbach und Diepgen, 1999c].

Die Vorteile der Internettechnologien gegenüber dem gedruckten Wort sind zahlreich: Über das Internet können Informationen im Vergleich zur Veröffentlichung gedruckter Medien sehr viel schneller veröffentlicht werden. Dadurch wird eine rasche Aktualisierung von Daten möglich. Außerdem ist die Speicherung großer Datenmengen auf elektronischem Wege im Vergleich zur Archivierung gedruckter Medien kostengünstiger, wenn auch zur Nutzung derartiger elektronischer Archive die Anschaffung und der Betrieb von Computern die anfallenden Kosten erhöht. Darüber hinaus erreicht das Internet eine Vielzahl von Nutzern, die bequem von zu Hause aus an Informationen gelangen können.

Durch diesen universellen Zugang zum Internet ergeben sich neue Möglichkeiten für das Gesundheitssystem, wie sie Kassirer [1995] beschrieb. Zahlreiche medizinische Informationsquellen sind heutzutage über das World Wide Web auch Patienten zugänglich und ermöglichen es Betroffenen, selbständig nach Informationen zu suchen, ohne auf einen Arzt angewiesen zu sein. Dadurch könnten Patienten in die Lage versetzt werden, mehr Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen [Kassirer, 1995; Jadad, 1999; Coulter, 1999b]. Eine engere Zusammenarbeit zwischen dem informierten Patienten und seinem Arzt könnte das bisherige Arzt-Patient-Verhältnis revolutionieren. Die zunehmende Anwendung elektronischer Kommunikation zwischen Arzt und Patient via Internet könnte sogar die Zahl der Arztbesuche herabsetzen und somit helfen, Kosten einzusparen. In einer Analyse von Patienten-E-Mails stellten Eysenbach und Diepgen [1999a] fest, dass 40% der untersuchten Anfragen von geschultem nicht-medizinischen Personal hätten beantwortet werden können, da es um Kontaktadressen oder Fragen allgemeiner Natur ging. Daten über den tatsächlichen Nutzen des Internets für die Gesundheitsversorgung fehlen jedoch bisher. Es ist nicht klar, ob und wenn ja in welchem Umfang das Internet tatsächlich zu einer Verbesserung der Gesundheits[Seite 11↓]versorgung führt. Derartige Effekte zu erfassen gestaltet sich allerdings schwierig, so dass entsprechende Untersuchungen bislang fehlen.

Trotz der Vorteile der Verbreitung von Informationen über das Internet werden die Möglichkeiten im Medizinsektor zur Zeit auch aus mehreren weiteren Gründen nicht besonders intensiv genutzt. Einer weiten Verbreitung der Anwendung des Internets im Gesundheitswesen stehen mehrere Hindernisse entgegen, die sowohl technischer als auch inhaltlicher Natur sind. Für die routinemäßige Anwendung in der Telemedizin beispielsweise fehlen noch technische Voraussetzungen, die den speziellen Anforderungen des Gesundheitssektors in ausreichendem Maße genügen. Dazu gehören eine ausreichend große Datenübertragungsrate, eine möglichst geringe Übertragungszeit von einem Punkt des Netzwerkes zum anderen, eine jederzeit sichergestellte Verfügbarkeit des Netzwerks, die Gewähr, nur autorisierten Personen Zugang zu den Informationen zu gewähren, sowie die Unversehrtheit und Vollständigkeit der übertragenen Daten, insbesondere im Falle feindlicher Angriffe auf das Netzwerk. Viele dieser Anforderungen werden derzeit noch nicht erfüllt. Dass derartige Netzwerke auch über das Internet jedoch möglich sind, zeigt das Beispiel des Salford Diabetes-Informationssystems [Chadwick et al., 2000].

Im Bereich der Cybermedizin dagegen findet das Internet bereits breitere Anwendung. In Zukunft könnte sich der Arzt einem besser informierten Patienten gegenübersehen als es in der Vergangenheit der Fall war. Die Folge wäre eine neue Rolle des Arztes, die des Vermittlers zwischen Patienten einerseits und den Informationen, die dieser anderweitig erhielt, andererseits. Das Ergebnis könnte eine Partnerschaft zwischen Arzt und Patient sein, von der beide profitieren würden [Coulter, 1999b; Jadad, 1999; Sonnenberg, 1997]; inwieweit sich derartige Vorstellungen allerdings durchsetzen werden, muss sich zeigen. Zudem setzt eine derartige neue Partnerschaft zwischen Arzt und Patient voraus, dass der Patient korrekt über seine Krankheit informiert ist; an der Zuverlässigkeit medizinischer Informationen im Internet wurden in der Vergangenheit allerdings Zweifel geäußert [Sonnenberg, 1997; Impicciatore et al., 1997]. Diese mögliche Unzuverlässigkeit der Informationen schränkt derzeit die Verwendbarkeit und Bedeutung des Internets in erheblicher Weise ein.

Es ist nicht nur jedermann möglich, Informationen aus dem Internet herunterzuladen, sondern es ist ebenso jedermann möglich, Informationen über das Internet zu [Seite 12↓]verbreiten. Während für Printmedien die Einhaltung gewisser Standards gewährleistet ist, verhindern der freie Zugang und die große Menge an Daten eine Kontrolle der ins Internet gestellten Informationen (kein Provider ist dazu in der Lage, sämtliche Homepages, die auf seinem Server zu finden sind, zu überprüfen). Die Folgen dieser mangelnden Kontrolle können für medizinische Informationen besondern gravierend sein, da es um die Gesundheit von Menschen geht. Die Verbreitung von Fehlinformationen kann fatale Folgen mitsichbringen [Weisbord et al., 1997]. Hinzu kommt, dass die Informationen im World Wide Web im Bezug auf ihre Qualität sehr stark variieren und von nützlich bis gefährlich reichen, wie bereits gezeigt wurde [Eysenbach und Diepgen, 1999c; Impicciatore et al., 1997; Culver et al., 1997].

Die Ursachen für die besonderen Gefahren, die vom Internet ausgehen, sind vielgestaltig [Eysenbach und Diepgen, 1999c]: Sein öffentlicher Charakter bringt es mit sich, dass jedermann die Möglichkeit hat, Informationen zu verbreiten. Somit sind Fachkenntnisse des Verfassers für eine Veröffentlichung nicht zwangsläufig gegeben. Das zweite Problem besteht denn auch darin, dass es schwierig für den Nutzer ist, den Autor zu identifizieren und vor allem seine Glaubwürdigkeit einzuschätzen. Drittens sind die Grenzen zwischen medizinischen Informationen und Werbung oft fließend.

Die große Variabilität der Qualität von Webseiten mit medizinischem Inhalt führte zur Entwicklung zahlreicher Rankingsysteme verschiedener Autoren, die dazu beitragen sollen, nützliche von wertlosen Informationen zu trennen. Bereits 1997 veröffentlichten Silberg et al. erste Kriterien für Webseiten, die den oben genannten Problemen entgegenzutreten versuchten. Dazu gehörten die Angabe des Autors einschließlich seiner Mitgliedschaften in Organisationen, Veröffentlichung der benutzten Quellen mit Angabe aller Referenzen und ihre notwendigen Copyright-Angaben, Bekanntgabe des Seitenbesitzers inklusive eventueller Interessenkonflikte und finanzieller Interessen sowie als Maß der Aktualität das Datum der Inbetriebnahme der Seite bzw. des letzten Updates. Außerdem sollte aus der Seite klar hervorgehen, dass es sich bei den angebotenen Informationen immer nur um eine Ergänzung, aber nie um einen Ersatz eines Arztbesuchs handelt.

Neben Silberg publizierten auch andere Autoren Qualitätskriterien. Kim et al. [1999] veröffentlichten eine Übersicht bereits bestehender Kriterien für die Bewertung [Seite 13↓]gesundheitsbezogener Webseiten. Es stellte sich heraus, dass die am häufigsten genannten Kriterien Inhalt, Design und Ästhetik, Benutzerfreundlichkeit, Autoren- und Geldgeberangabe, Aktualität der Information und Quellenqualität betrafen. Weitere Maßstäbe veröffentlichten beispielsweise Wyatt [1997], die Health on the Net Foundation [Boyer et al., 1998], Ambre et al. [1997] , Charnock el al. [1999], die British Healthcare Internet Association [BHIA, 1996] oder auch die American Medical Association [Winker et al., 2000]. Zu den umfangreichsten Vorschlägen zählen der e-Health Ethics Draft Code [e-Health Ethics Initiative, 2000] sowie das medCERTAIN-Projekt der Europäischen Union [Eysenbach et al., 2000]. Ob die Bewertung medizinischer Webseiten mit solchen Rankingsystemen allerdings zuverlässige Ergebnisse liefert, wurde von einigen Autoren in Zweifel gezogen [Delamothe, 2000; Jadad und Gagliardi, 1998].

Angesichts der großen Variabilität der im Internet angebotenen Informationen bleibt zur Beantwortung der Frage, in welchem Umfang es zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung führen kann, nur eine Analyse der veröffentlichten Inhalte übrig. Genauere Informationen über die Qualität dieser Angebote liegen bisher allerdings kaum vor. In der Vergangenheit erschienen Arbeiten vor allem zu pädiatrischen, urologischen und anästhesiologischen Themen im World Wide Web, aber auch Vertreter anderer Disziplinen wie z. B. Rheumatologen befassten sich mit diesem neuen Medium. Auch zu humangenetischen Fragestellungen wurden bereits Internetseiten veröffentlicht. Über eines der bedeutendsten genetisch bedingten Syndrome, das Down-Syndrom, können sich Eltern beispielsweise mittlerweile online informieren. Chango et al. [2000] konnten in ihrer Arbeit eine Vielzahl von URL´s zu den unterschiedlichsten Teilaspekten des Down-Syndroms identifizieren. Andererseits findet gerade im Internet auch die Vermarktung wissenschaftlich bisher nicht als wirksam bewiesener Therapien statt, so dass Vorsicht bei der Verwendung und Zweifel an der Zuverlässigkeit der Informationen geboten scheinen. Welche Aussagekraft Internetseiten zum Thema Down-Syndrom für Eltern betroffener Kinder haben, ist Gegenstand der vorliegenden Arbeit.

Das Down-Syndrom stellt die häufigste Ursache mentaler Retardierung in Deutschland dar [Wiedemann und Kunze, 1995]. In den letzten Jahrzehnten hat die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom zugenommen, so dass mittlerweile mehr als die Hälfte von ihnen bis ins 5. Lebensjahrzehnt lebt [Baird und Sadovnick, [Seite 14↓]1989]. Mit der Verbreitung von Frühfördermaßnahmen zeigte sich darüber hinaus das enorme Entwicklungspotential, über das Kinder mit Down-Syndrom verfügen. Durch frühzeitige intensive Beschäftigung mit den Kindern lässt sich ihre Entwicklung verbessern und sogar eine begrenzte Berufsfähigkeit erzielen [Keller und Wiskott, 1991]. Grundlage für eine optimale Nutzung der Entwicklungsmöglichkeiten ist allerdings eine optimale medizinische Versorgung mit konsequenter Behandlung auftretender Komplikationen [Storm, 1995]. Durch bessere Lebensumstände, die Entwicklung von Antibiotika, die Durchführung korrigierender Herzoperationen und eine bessere psychische Betreuung konnte die früher hohe Sterblichkeit gesenkt werden [Schulte und Spranger, 1993].

Beim Großteil der Nutzer medizinischer Webseiten dürfte es sich um fachfremde Personen handelt, denen die Grundlagen einer medizinischen Ausbildung fehlen. Außerdem haben Patienten andere Interessenprioritäten als Mediziner. Über die Informationsbedürfnisse von Patienten im Bezug auf ihre Krankheit liegen bislang allerdings nur wenige Daten vor. Coulter et al. [1999a] untersuchten konventionelle Patienteninformationsmaterialien und kamen zu dem Schluss, dass viele von ihnen bezüglich relevanter Daten unvollständig waren und es an Ausgewogenheit in der Darstellung von Behandlungen vermissen ließen. Ursachen und Folgen von Erkrankungen sowie Prävalenzen wurden selten behandelt. Ungenauigkeiten und missverständliche Darstellungen sowie Beschönigungen von Risiken und Nebenwirkungen führten zu falschen Eindrücken von der Effektivität der Therapien. Dagegen bestand seitens der teilnehmenden Patienten durchaus Interesse an Informationen über Nebenwirkungen.

Neben der Qualität der untersuchten Materialen identifizierten die Autoren auch Interessenschwerpunkte der Patienten. Zu den Themen, die als wichtig bezeichnet wurden, gehörten Ursachen und Prognosen, Angaben über Ablauf und mögliche Ergebnisse von Untersuchungen oder Behandlungen und Ratschläge, wie ein Fortschreiten der Erkrankung vermieden werden kann. Aber auch psychosoziale Gesichtspunkte wurden genannt, wie beispielsweise Informationen über Einrichtungen, die Hilfe anbieten, über Selbsthilfegruppen oder Spezialisten.

Informationen und Hilfen, die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom im Rahmen einer genetischen Beratung für nötig erachteten, untersuchten Zorzi et al. [1980]. Sie stellten fest, dass pragmatische Informationen über die Versorgung, Erziehung und [Seite 15↓]die Prognose als wichtig betrachtet wurden, ebenso wie psychologische Unterstützung. Zu den relevantesten Themen zählten Diagnose, Erziehung, medizinische Versorgung, Prognose und Ursachen des Down-Syndroms. Genetische Detailinformationen wie z. B. das Wiederholungsrisiko waren von untergeordneter Bedeutung.

Gilmore und Oates [1977] befragten 50 Eltern von Down-Syndrom-Kindern nach den Informationen, die sie von ihren Ärzten nach der Geburt ihres Kindes erhielten, und den Informationen, die die Eltern ihrer Meinung nach gerne erhalten hätten. An erster Stelle standen hierbei der Kontakt zu Hilfseinrichtungen und zu anderen betroffenen Eltern. Ein Angebot an Literatur und das Management praktischer Fragen gehörten ebenfalls zu den häufigen Wünschen. Darüber hinaus zeigten sich Präferenzen der Befragten für die Umstände, unter denen sie über die Behinderung ihrer Kinder informiert wurden. Bevorzugt wurden Gespräche mit beiden Elternteilen gemeinsam, eine optimistische Haltung des aufklärenden Arztes und ein früher Zeitpunkt des Gesprächs.

Mit den optimalen Umständen der Mitteilung der Diagnose Down-Syndrom beschäftigten sich auch Garwick et al. [1995]. Sie fanden heraus, dass sowohl die Qualität der Informationen als auch die Art und Weise der Mitteilung die Reaktionen der Eltern beeinflussten. Bevorzugt wurde auch hier die gemeinsame Information beider Eltern im persönlichen Gespräch mit dem Arzt. Wichtig waren den Betroffenen aktuelle Informationen über die Behinderung und die Möglichkeit, Hilfe zu finden.

Inwieweit das Internet solchen Bedürfnissen Rechnung trägt, ist ein weiterer Gegenstand der vorliegenden Untersuchung.


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03.08.2004