III Ergebnisse

1. Gewertete Suchmaschineneinträge

Das Übermaß an Informationen, die über das Internet verfügbar sind, spiegelte sich deutlich in der Anzahl der gefundenen Einträge zum Suchbegriff "Down-Syndrom" wider. Sie schwankte zwischen 24 bei Yahoo Deutschland bis hin zu 67965 bei Altavista.com. Da Suchmaschinen die ihren Algorithmen gemäß wichtigsten Webseiten auf den vordersten Rängen anzeigen, wurden jeweils die ersten 100 Einträge betrachtet (mit Ausnahme von Yahoo Deutschland, das nur 24 Einträge lieferte, die alle in die Betrachtung eingingen). Gewertet wurden Webseiten, sofern sie medizinische Informationen enthielten. Tabelle 5 gibt die URL´s der gewerteten deutsch- und englischsprachigen Webseiten wider. Auf der deutschsprachigen Homepage von Yahoo gefundene Sites wurden dabei unter „Yahoo.de“ und die auf der deutschsprachigen Homepage von Altavista gefundenen Sites unter „Altavista.de“ aufgelistet. Englischsprachige Webseiten wurden unter „Yahoo.com“ bzw. „Altavista.com“ zusammengefasst.

Webseiten medizinischen Inhalts enthielten mehrheitlich auch psychosoziale Informationen: Bei 25 der 34 deutschsprachigen und 34 der 43 englischsprachigen Homepages war dies der Fall. Rein medizinische oder rein soziale Seiten waren seltener, wie Tabelle 6 zeigt.


[Seite 34↓]

Tab.5: URL´s der deutsch- und englischsprachigen Webseiten mit medizinischen Inhalten

Deutschsprachige Webseiten

Englischsprachige Webseiten

Altavista.de

Altavista.com

ds-infocenter.de

babycenter.com

lindlahr.de

ktv-i.com/news/nn07_06_98.html

mohren-apotheke-sued.de/down.htm

ndss.org

9monate.de/Downsyndrom

199.227.192.7/down/downinsp.1.html

kinderarzt-bretten.de/down.htm

denison.edu/dsq/

augendiagnostik.de/Lexikon/down-syndrom.htm

downsnet.com/genesee/newparform.htm

ang.kfunigraz.ac.at/~emberg/down/downindex.html

mosaicdownsyndrome.com/

netcologne.de/~nc-walendan/elias.htm

ceri.com/downhome.htm

emd.at/Projekte/Down/home.html

chorus.rad.mcw.edu/doc/00126.html

krebshilfe.de/presse/07-99.htm

downs-syndrome.org.uk/

groschenheft.de/sebsthilfegruppen/ds.htm

cs.umu.se/~medinfo/CaseStudies/758_0.html

labor-nordhorn.de/feld/info_dwn.htm

growthcharts.com/charts/DS/charts.html

zuchhold.com/leistung/analyse10474.html

inclusive.co.uk/support/downs.htm

mt.dgn-partner.de/pschyrembel/node8/node823

home.att.ne.jp/gold/MarkGuth/gene.html

online-club.de/m3/malfa/downsynd/dsinfo.html

manbir-online.com/htm2/new.10.htm

lebenshilfe.de/navylink/bvlhlink/downsyn/dow

Altavista.com und Yahoo.com

lindenstrasse.de/report/archiv/down/index.ht

sdsa.org.uk

coburg.baynet.de/~co1057/projekte/spg/down_s

cdss.ca

frauenaerztinnen.ch

telebyte.com/upside/upside.html

uni-wuerzburg.de/gbpaed/mixed/work/sroesch1.

http://mdsc.org/

santer.ch/fgeb.html

dsagc.com/

helligrath.de/triple.html

dsrf.org

Altavista.de und Yahoo.de

dpa.org.sg/DSA/

down-syndrom.org

nas.com/downsyn/index.html

down-syndrom.de

unomas21.com/

trisomie21.de

downsyn.com/

downsyndrom-netzwerk.de

ds-health.com

edsa.ch

Yahoo.com

mypage.bluewin.ch/downsyndrom/Fabio_d.htm

downsyndromeresearch.force9.co.uk/

medicine-worldwide.de/genetik

downsnet.org/downed

Yahoo.de

php.indiana.edu/~srogina/downsynd/

downsyndrom-halle.de

health.yahoo.com/health/ (DS)

shop-me.de/downsyndrom/default.htm

geocities.com/Heartland/Meadows/5525/

home.t-online.de/home/down-syndrom-bs/

homestead.com/dsleague

members.aol.com/LebenMitDS/home.html

dsaw.org

down-kind.de (münchen)

sympatico.ca/terry.edwards/Shelby

 

down-syndrome.com/

 

stanford.edu/~holbrook/

 

epix.net/~mcross/down-syn.html

 

members.aol.com/TheRagans/index.html

 

uq.net.au/~zzdsa

 

nacd.org/

 

specialyoga.com/

 

ntdlaboratories.com/

 

altonweb.com/cs/downsyndrome


[Seite 35↓]

Tabelle 6: Aufgefundene Webseiten. Aufgrund der in beiden Suchmaschinen indexierten Webseiten ist die Gesamtzahl an Seiten pro Sprachraum um diese Schnittmenge kleiner als die Summe der beiden Suchmaschinen.

 

AltaVista

Yahoo

Schnittmenge

Gesamt

Art der Inhalte

absolut

%

absolut

%

absolut

%

absolut

%

 

Deutschsprachige Webseiten

 

N=100

 

N=24

 

N=124

 

N=117

 

Medizinisch

29

29

12

50

7

5

34

29

Medizin. + psychosozial

20

20

11

45

6

5

25

21

Nur medizinisch

9

9

1

4

1

1

9

8

Psychosozial

23

23

11

45

6

5

28

24

Nur psychosozial

3

3

0

0

0

0

3

3

Wertlose Einträge

68

68

12

50

0

0

80

68

Treffer beurteilt

100

100

24

100

  

117

100

Treffer angezeigt

3304

 

24

   

3328

 
 

Englischsprachige Webseiten

 

N=100

 

N=100

 

N=200

 

N=200

 

Medizinisch

26

26

28

28

11

6

43

22

Medizin. + psychosozial

22

22

23

23

11

6

34

17

Nur medizinisch

4

4

5

5

0

0

9

5

Psychosozial

27

27

31

31

14

7

44

22

Nur psychosozial

5

5

8

8

3

2

10

5

Wertlose Einträge

69

69

64

64

0

0

133

67

Treffer beurteilt

100

100

100

100

  

200

 

Treffer angezeigt

67965

 

115

   

68080

 

Von den 124 Einträgen in deutschen Suchmaschinen erwies sich nach Ausschluss wertloser Treffer ein Anteil von 30% aller potentiell in die Bewertung eingehender Treffer als relevant für die Bewertung. Der Prozentsatz an Webseiten, die medizinische Informationen beinhalteten, lag mit 27% noch niedriger. Die absolute Zahl dieser Seiten lag bei 34. Bei den englischsprachigen Seiten lagen die Verhältnisse ähnlich; mit 21% war der Anteil an Webseiten medizinischen Inhalts sogar noch geringer als bei den deutschsprachigen Seiten (hier enthielten 43 Seiten medizinische Informationen). In beiden Sprachräumen lag somit der Prozentsatz nicht relevanter Einträge bei 66%. Zugleich fiel eine Reihe von Einträgen von vornherein aus der Wertung, da sie aufgrund ihrer Art nur unzureichende Informationen enthielten. Über die Art derartiger wertloser Einträge informiert Tabelle 7.


[Seite 36↓]

Tabelle 7: Aufschlüsselung von Treffern ohne medizinische oder psychosoziale Informationen zum DownSyndrom.

Art der Inhalte

AltaVista

Yahoo

Gesamt

absolut

%

absolut

%

absolut

%

 

Deutschsprachige Webseiten

 

N= 100

 

N=24

 

N=124

 

tote Links

4

6

1

8

5

6

Identitäten

7

10

10

83

17

21

Pressemeldungen

7

10

0

0

7

9

Zeitungsartikel

5

7

0

0

5

6

Message-Boards

2

3

0

0

2

3

nur Adressen/Links

18

26

1

8

19

24

Buchanzeigen

2

3

0

0

2

3

Videoanzeigen

2

3

0

0

2

3

Diskussionsgruppen

1

1

0

0

1

1

weder Medizin noch Soziales

20

29

0

0

20

25

Summe wertloser Treffer

68

100

12

100

80

100

 

Englischsprachige Webseiten

 

N=69

 

N=64

 

N=133

 

tote Links

22

32

15

23

37

29

Identitäten

10

14

40

63

50

38

Pressemeldungen

4

6

0

0

4

3

Zeitungsartikel

1

1

0

0

1

1

Message-Boards

10

14

0

0

10

8

nur Adressen/Links

6

9

2

3

8

6

Buchanzeigen

2

3

0

0

2

2

Videoanzeigen

0

0

0

0

0

0

Diskussionsgruppen

2

3

1

2

3

2

weder Medizin noch Soziales

12

17

6

9

18

14

Summe wertloser Treffer

69

100

64

100

133

100

Wie eine Aufschlüsselung dieser wertlosen Einträge zeigte, war ein Großteil auf Treffer zurückzuführen, die auf dieselbe Webseite führten, jedoch von einer Suchmaschine als einzelne Einträge behandelt wurden. Besonders bei Yahoo war die Zahl solcher Mehrfacheinträge hoch (unabhängig von der Sprache). Darüber hinaus gab es auch bisweilen "tote Links", die zu keinem Erscheinen einer Webseite auf dem Bildschirm führten. Grund dafür kann u. a. eine Verlegung der Homepage auf einen anderen Server sein. Auch ist denkbar, dass es die Seite nicht mehr gibt. Die genaue Ursache ist für den Nutzer jedoch nicht festzustellen. Andere nicht [Seite 37↓]relevante Einträge waren vor allem Linksammlungen ohne weitere Informationen, Message-Board-Meldungen oder nicht in erster Linie zur Information über das Down-Syndrom gedachte Webseiten (Buchanzeigen, Pressemitteilungen etc.) Nach Abzug solcher wertloser Einträge verblieben 34 deutschsprachige Seiten mit medizinischen und 3 deutschsprachige Seiten mit ausschließlich psychosozialen Informationen. Englischsprachige Seiten mit Medizin fanden sich 43, wohingegen es 10 derartige Webseiten mit rein psychosozialen Inhalten gab. Nach Abzug der in beiden Suchmaschinen eingetragenen URL´s ergab dies einen Probenumfang von insgesamt 77 medizinischen Webseiten (Abbildung 1).


[Seite 38↓]

Abb. 1: Zahl und Inhalte aufgefundener Webseiten. a) Deutschsprachige Webseiten b) Englischsprachige Webseiten c) Schnittmengen an Webseiten zwischen beiden Suchmaschinen

[Seite 39↓]Verteilung der Webseiten medizinischer Inhalte über die Suchmaschinen-Plätze

Trägt man die Homepages mit medizinischen Informationen über den Plätzen auf, die ihnen verschiedene Suchmaschinen zugewiesen haben, erhält man Abbildung 2.

Abb. 2: Plätze von Webseiten medizinischen Inhalts in den Suchmaschinen. Jeder Strich repräsentiert jeweils eine Webseite. Zusätzlich sind die Quartilsgrenzen durch senkrechte Striche eingezeichnet. – Bem.: Yahoo.de zeigte nur 24 Treffer an.

Bei den deutschsprachigen Suchmaschinen war eine Häufung der Einträge mit [Seite 40↓]medizinischen Inhalten unter den ersten 25% der betrachteten ersten 100 Treffer zu beobachten. Bei Altavista befanden sich 13 von 29 Seiten im vordersten Viertel (ca. 45%). Bei Yahoo fanden sich sämtliche Treffer mit medizinischen Inhalten unter den ersten 24 Suchergebnissen, da es nur 24 Einträge gab. Während bei Altavista die Zahl der Webseiten mit Medizin von Quartil zu Quartil nach einem Plateau im mittleren Bereich zu den späteren Treffern hin abnehmen, fanden sich bei Yahoo sieben der insgesamt 12 Webseiten medizinischen Inhalts auf den ersten zehn Plätzen der Suchergebnisliste. Allerdings betrug die Gesamtzahl der Einträge bei Yahoo nur 24, so dass ein Vergleich mit Altavista schwierig durchzuführen ist.

Im englischen Sprachraum zeigten sich bei Altavista im ersten Quartil 10 der insgesamt 26 Webseiten medizinischen Inhalts. Je später die Einträge lagen, desto weniger Webseiten mit medizinischen Inhalten fanden sich. Anders dagegen verhielt es sich bei Yahoo. Dort befanden sich mit 10 der 28 medizinischen Homepages viele im dritten Quartil, so dass von einer Ausdünnung relevanter Einträge zum Ende der Suchergebnisse hin hier nicht gesprochen werden kann.

Festzuhalten bleibt, dass auch jenseits der ersten 25 Einträge Webseiten mit medizinischen Inhalten zu finden waren. Andererseits befanden sich unter den ersten 25 Einträgen auch Webseiten ohne medizinische Inhalte.

[Seite 41↓]Herkunftsländer

Der länderübergreifende Charakter des Internets spiegelte sich in den verschiedenen Herkunftsländern der Webseiten wider. Mit 28 der 34 deutschsprachigen Webseiten kamen die meisten aus Deutschland; im englischen Sprachraum dominierten mit 29 von insgesamt 43 Seiten Homepages aus den USA. Allerdings entstammten die Seiten auch anderen Ländern; eine Übersicht liefert Tabelle 8.

Tab. 8: Herkunftsländer der Webseiten medizinischen Inhalts

 

AltaVista

Yahoo

Schnittmenge

Gesamt

 

absolut

%

absolut

%

absolut

%

absolut

%

Deutschsprachige Webseiten

Herkunftsland

n=29

 

n=12

 

n=7

 

n=34

 

Deutschland

23

79

10

83

5

71

28

82

Österreich

2

7

0

0

0

0

2

6

Schweiz

4

14

2

17

2

29

4

12

Englischsprachige Webseiten

 

n=26

 

n=28

 

n=11

 

n=43

 

USA

17

65

19

68

7

64

29

67

UK

3

12

3

11

1

9

5

12

Australien

0

0

1

4

0

0

1

2

Kanada

2

8

4

14

2

18

4

9

Sonstige

2

8

1

4

1

9

2

5

Unklar

2

8

0

0

0

0

2

5

Autoren

Vielfältig gestaltete sich die Herkunft der Verfasser, die für die Seiten verantwortlich zeichneten. Zur Analyse wurden acht Klassen von Autoren gebildet, die von einzelnen Eltern bis hin zu Universitätsinstituten reichten. Grundgedanke dabei war es, die unterschiedlichen Möglichkeiten verschiedener Betreiber zu berücksichtigen. Einzelheiten zeigt Tabelle 9.

Als Betreiber deutschsprachiger Webseiten fanden sich am häufigsten lokale Selbsthilfegruppen, gefolgt von Privatpersonen und landesweiten Selbsthilfeorganisationen.

Im deutschen Sprachraum machten Webseiten von Privatpersonen, lokalen oder nationalen Selbsthilfegruppen 60% aller gewerteten deutschsprachigen Webseiten [Seite 42↓]aus. Arztpraxen, Labors, andere kommerzielle Anbieter sowie Universitäten zusammengenommen dagegen erreichten mit einem Anteil von ca. 35% einen deutlich niedrigeren Prozentsatz.

Bei englischsprachigen Seiten dominierten einzelne Eltern noch stärker; hier wurden rund 30% der Homepages von Privatpersonen betrieben. Darauf folgten gleichauf lokale und nationale Selbsthilfegruppen sowie kommerzielle Anbieter. Fasst man diese drei Gruppen zusammen, erreichten sie einen Anteil von rund 67% an allen englischsprachigen Webseiten, während die Seiten primär medizinischer Autoren (Labors, kommerzielle Anbieter und Universitäten) mit den restlichen 33% deutlich schwächer vertreten waren. Die Zahl der universitären Seiten war im Vergleich zum deutschen Sprachraum höher.

Tab 9: Autoren der Webseiten medizinischen Inhalts

Autorengruppe

AltaVista

Yahoo

Schnittmenge

Gesamt

 

absolut

%

absolut

%

absolut

%

absolut

%

 

Deutschsprachige Webseiten

 

n=29

 

n=12

 

n=7

 

n=34

 

        

Privatpersonen

5

17

3

25

1

14

7

21

Selbsthilfegruppen lokal

5

17

6

50

3

43

8

24

Selbsthilfegruppen national

5

17

2

17

2

29

5

15

Praxen

4

14

0

0

0

0

4

12

Labors

2

7

0

0

0

0

2

6

andere kommerzielle Anbieter

4

14

1

8

1

14

4

12

Universitäten

2

7

0

0

0

0

2

6

Sonstige

2

7

0

0

0

0

2

6

         
 

Englischsprachige Webseiten

 

n=26

 

n=28

 

n=11

 

n=43

 

        

Privatpersonen

8

31

9

32

4

36

13

30

Selbsthilfegruppen lokal

5

19

7

25

4

36

8

19

Selbsthilfegruppen national

5

19

6

21

3

27

8

19

Praxen

0

0

0

0

0

0

0

0

Labors

0

0

1

4

0

0

1

2

andere kommerzielle Anbieter

4

15

4

14

0

0

8

19

Universitäten

4

15

1

4

0

0

5

12

Sonstige

0

0

0

0

0

0

0

0


[Seite 43↓]

2. Häufigkeitsverteilung der Bildschirmseiten-Anzahl

Um die Größe der Webseiten zu messen, wurde die Zahl der Bildschirmseiten erfasst, die unter einer URL erreichbar waren. Es zeigte sich, dass die Variationsbreite groß war: Die kleinsten Seiten verfügten über nur eine einzige Bildschirmseite, während die größte Seite von allen 300 Bildschirmseiten umfasste. Tabelle 10 gibt einen Einblick in die Verteilung der Bildschirmseitenzahlen.

Im deutschen Sprachraum wiesen 11 der 34 Webseiten eine einzige Bildschirmseite auf, fast ein Drittel aller deutschsprachigen Webseiten. Solche "Einseiter" kamen vor allem dadurch zustande, dass auf Webseiten zu größeren Themenkomplexen auch das Down-Syndrom behandelt wurde, allerdings nicht ausschließlich, sondern im Rahmen anderer Zusammenhänge wie beispielsweise auf Seiten gynäkologischer Arztpraxen oder auf Seiten für werdende Mütter.

Unter der URL´s mit den meisten Bildschirmseiten fanden sich davon 227. Allerdings handelte es sich dabei eher um eine Ausnahme als um die Regel: Der Mittelwert aller 34 deutschsprachigen Webseiten betrug rund 24 Bildschirmseiten bei einem Median von 10. Mit Zunahme der Bildschirmseiten sank die Zahl der Webseiten stetig (Abbildung 3).

Tab. 10: Lageparameter der Bildschirmseitenverteilung von Webseiten medizinischen Inhalts

 

AltaVista

Yahoo

Schnittmenge

Gesamt

 

Deutschsprachige Webseiten

Spannweite

1 bis 227

2 bis 227

2 bis 227

1 bis 227

Mittelwert

24,7

53,7

79,6

23,6

Median

2

21

25

10

 

Englischsprachige Webseiten

Spannweite

2 bis 297

1 bis 300

9 bis 109

1 bis 300

Mittelwert

41,7

42,9

52,7

39,7

Median

21,5

27

37

17

Diese Tendenz fand sich auch bei den englischsprachigen Webseiten. Auffällig allerdings ist, dass es hier auch noch eine nennenswerte Anzahl von URL´s mit mehr als 30 Bildschirmseiten gab; ungefähr ein Drittel aller englischsprachigen Webseiten lag oberhalb dieser Grenze, ab der im deutschen Sprachraum nur noch 11% der [Seite 44↓]Webseiten zu finden waren. Außerdem lag die maximale Bildschirmseitenzahl mit 300 höher als bei deutschsprachigen Seiten; die meisten Webseiten umfassten jedoch auch hier weniger Bildschirmseiten als derartige extrem umfangreiche Konstrukte. Ebenso wie im deutschen Sprachraum gab es nur wenige URL´s mit vielen Bildschirmseiten. Mit 88% der deutsch- und 79% der englischsprachigen Seiten umfassten also ca. vier Fünftel der Seiten bis zu 40 Bildschirmseiten, wobei mit 53% der deutschsprachigen und rund 35% der englischsprachigen Homepages Webseiten mit bis zu 10 Bildschirmseiten am häufigsten waren.

Abb. 3: Anzahl der URL´s in Abhängigkeit von der Webseitengröße, gemessen in Bildschirmseiten

3. Häufigkeitsverteilung der Informationsgehalte

Zur Analyse wurden die Anforderungen, die an eine Seite gestellt wurden, zu thematisch geordneten Kategorien zusammengefasst. Medizinische, psychosoziale und formale Aspekte wurden eingeteilt in Grundlageninformationen und Zusatzinformationen, so dass sechs voneinander unabhängige Arten an Informationen analysiert wurden. Den Bezugspunkt stellte die maximal zu erreichende Punktzahl des Kriterienkatalogs dar, d.h. die Höchstpunktzahl, die bei jeder Informationsart zu vergeben war, entsprach 100%.

Deutschsprachige Webseiten

Medizinische Aspekte. Die Analyse der medizinischen Grundanforderungen zeigte eine gleichmäßige Verteilung der Webseiten über eine Spannweite von 1 bis 75% ohne extreme Spitzen (Abbildung 4). Es zeigte sich keine bedeutsame Häufung von Seiten mit einer bestimmten Menge an Informationen. Von nahezu jedem Niveau gab [Seite 45↓]es einige Webseiten. Alle aufgestellten Grundlageninformationen lieferte keine Seite.

Bei den medizinischen Zusatzinformationen war die Gruppe der Webseiten, die nur bis zu fünf Prozent der fakultativen Informationen umfassten, am größten (11 von 34 Webseiten). 32 der 34 deutschsprachige Webseiten erlangten höchstens 30% aller erreichbaren Punkte.

Psychosoziale Aspekte. Die psychosozialen Grundlagen beschränkten sich auf Informationen zu Selbsthilfegruppen-Daten sowie zu genetischen Beratungsstellen, so dass es nur drei Ausprägungen in dieser Informationskategorie gab. Während 20 der 34 deutschsprachigen Webseiten Daten über Selbsthilfegruppen veröffentlichten, gab es auf zwei Homepages auch Adressen genetischer Beratungsstellen.

Im Bezug auf psychosoziale Zusatzinformationen gab es wie bei den medizinischen Kriterien weniger Webseiten mit viel Informationen als Webseiten geringen Informationsumfangs. Mit 12 von 34 Webseiten erhielt rund ein Drittel nur bis zu 5% der erreichbaren Punkte. Mehr als die Hälfte fakultativer Informationen gab es auf zwei Webseiten.

Formale Aspekte. Bezüglich der formalen Grundanforderungen fand sich annähernd eine Normalverteilung der Webseitenanzahl mit einem Gipfel zwischen 60 und 65% der zu vergebenden Punkte. Mit 12 der 34 deutschsprachigen Homepages erreichte rund ein Drittel diese Informationsmengen. Ähnlich verteilen sich auch die formalen Zusatz-Kriterien in einer Normalverteilung, allerdings auf niedrigerem Niveau als die Basis-Kriterien mit einem Gipfel zwischen 45 und 50%.

Englischsprachige Webseiten

Medizinische Aspekte. Was die medizinischen Grundlagen anbelangt, so fand sich fast jeder Umfang an Informationen, mit einem Höchstwert zwischen 35 und 40% der erreichbaren Punkte (Abbildung 5). 62% der Webseiten erhielten jedoch nur die Hälfte oder weniger der erreichbaren Punkte. Die Webseite mit der höchsten Punktzahl in dieser Informationskategorie erreichte die maximal erreichbare Punktzahl und erfüllte alle gestellten Basisanforderungen. An darüber hinausgehenden Informationen bot etwas über ein Drittel aller Webseiten (16 von 43) gerade einmal bis zu 5%. Insgesamt zwei Drittel der Seiten (29 von 43) blieb unter der Marke von 25% der erreichbaren Punkte.


[Seite 46↓]

Abb. 4: Verteilung deutschsprachiger Webseiten über medizinische, psychosoziale und formale Kriterien. Bezugspunkt war die maximal erreichbare Punktzahl des Kriterienkatalogs bezüglich einer Informationsart.


[Seite 47↓]

Psychosoziale Aspekte. Auf den englischsprachigen Homepages fand sich kein einziges Mal eine Angabe zu genetischen Beratungsstellen. Dagegen machten 26 der 43 Seiten Angaben zu Selbsthilfegruppen (60%). Bei den psychosozialen Zusatz-Kriterien fanden sich 74% aller Webseiten im Bereich bis zu 25% der maximal zu erreichenden Punktzahl (32 von 43). Auch hier gab es weniger Homepages mit viel Informationen als Webseiten mit wenig Informationen.

Formale Aspekte. Für die Basis-Formalien zeigte sich annähernd eine Normalverteilung, wobei die meisten Webseiten zwischen 70 und 75% der erreichbaren Punkte errangen. Auffällig ist, dass im Gegensatz zu den medizinischen und den psychosozialen Kriterien 40 der 43 Homepages mehr als die Hälfte der grundlegenden Anforderungen erfüllten. Auch über formale Zusatz-Kriterien verteilt sich die Anzahl der Webseiten annähernd normal, jedoch liegt der Gipfel hier zwischen 40 und 45% der erreichbaren Punktzahl.

Vergleich der beiden Sprachräume

Medizinische Aspekte. Zu grundlegenden Fragen fand sich zwar in beiden Sprachräumen fast jeder Grad an Informationsmenge, bei den englischsprachigen Seiten jedoch lag das erreichte Maximum an Informationen mit 100% gegenüber 75% bei den deutschsprachigen Seiten höher. Noch deutlicher lagen die Verhältnisse bei den Zusatz-Kriterien: Auf 9% aller deutschsprachigen Webseiten fanden sich mehr als 25% der erreichbaren Punkte, während im englischen Sprachraum 33% aller Seiten mehr als 25% der Kriterien erfüllen. Der Anteil von Seiten mit mehr als 25% Informationsgehalt war im englischen Sprachraum somit größer. Gleich war also, dass in beiden Sprachen die meisten Seiten nur ein Viertel der Kriterien erfüllten, die englischsprachigen Webseiten dagegen enthielten mehr Informationen.


[Seite 48↓]

Abb. 5: Verteilung englischsprachiger Webseiten über medizinische, psychosoziale und formale Kriterien. Bezugspunkt war die maximal erreichbare Punktzahl des Kriterienkatalogs bezüglich einer Informationsart


[Seite 49↓]

Psychosoziale Aspekte. Im Hinblick auf psychosoziale Informationen gab es in beiden Sprachräumen mehr Seiten geringen Informationsgehalts als Seiten hohen Informationsgehalts. 93% der deutschsprachigen Seiten enthielten bis zur Hälfte der erreichbaren Informationen, bei den englischsprachigen dagegen waren es 83%. Allerdings war das erreichte Maximum bei den deutschsprachigen Seiten größer.

Formale Aspekte. Am ähnlichsten waren sich deutsch- und englischsprachige Webseiten in formaler Hinsicht. In beiden Sprachräumen ähnelten die Verteilungen Normalverteilungen, unabhängig, ob man Grundlagen oder Zusatzinformationen betrachtet. Bei den Basiskriterien enthielt die größte Zahl an Webseiten prozentual gesehen sogar dieselbe Menge an Informationen. Im allgemeinen war die Spann-weite angelsächsischer Seiten allerdings etwas größer als die der deutschsprachigen.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es mehr englischsprachige Webseiten mit höheren Punktzahlen gab als deutschsprachige; auch die erreichte Höchstpunktzahl lag höher. Bis auf diesen Unterschied fand sich im Bezug auf medizinische Grundlagen in beiden Sprachräumen eine fast gleiche Anzahl an Webseiten mit nahezu jedem Informationsgehalts. Mit Ausnahme der formalen Zusatzinformationen, die sich annähernd normal verteilten, gab es sowohl bei medizinischen als auch bei psychosozialen Zusatzinformationen viele Webseiten, die wenige fakultative Kriterien erfüllten, und wenige Webseiten, die viele Kriterien erfüllten.

4. Kriterienhäufigkeiten

Unter den geforderten Kriterien befanden sich einige, die seltener erfüllt wurden als andere. Im Folgenden sollen die Häufigkeiten der einzelnen Kriterien genauer betrachtet werden (Tabelle 11).

Deutschsprachige Webseiten

Häufig und selten genannte Kriterien. Zu den von den meisten Webseiten erfüllten Kriterien gehörten vor allem formale Grundlagenkriterien. Des weiteren fällt auf, dass sich im ersten Quartil der 132 Kriterien unter den ersten 33 am häufigsten genannten Kriterien 21 Basiskriterien befanden, während sich im letzten Viertel der Rangliste nur noch drei Grundlagenkriterien fanden. Die am seltensten diskutierten Themen betrafen u. a. Prognoseparameter und Detailinformationen zu neurologischen, kardiologischen und gastrointestinalen Themen


[Seiten 50 - 51↓]

Tab. 11: Gemeinsames Ranking medizinischer, psychosozialer und formaler Kriterien deutschsprachiger Webseiten (Basis-Kriterien dick, formale kursiv)

Platz

Kriterien

Seiten

%

 

Platz

Kriterien

Seiten

%

2

medizinische Informationen

34

100

 

32

Tripel-Test

12

35

2

nachvollziehbarer Aufbau

34

100

 

32

Fördermaßnahmen

12

35

2

Schriftgröße

34

100

 

37,5

Keine dead links

11

32

4,5

Kontaktmöglichkeit

33

97

 

37,5

Hörstörungen

11

32

4,5

Land ersichtlich

33

97

 

37,5

Augenstörungen an sich

11

32

6,5

Vor-/Zurück-Funktion

32

94

 

37,5

muskuläre Hypotonie

11

32

6,5

Farbkombination

32

94

 

37,5

Vorsorgeruntersuchungen an sich

11

32

8

Autor genannt

31

91

 

37,5

Entwicklungsfähigkeit

11

32

9

Qualifikation des Autors genannt

30

88

 

41,5

Translokations- und Mosaiktrisomie

10

29

10

Home

28

82

 

41,5

Sprachtherapie

10

29

11,5

psychosoziale Informationen

24

71

 

46

Nondisjunktion

9

26

11,5

Eigene Medizinrubrik

24

71

 

46

wesentliche kraniofaziale Dysmorphien

9

26

14

Kennzeichnung externer Links

22

65

 

46

Vorsorgeuntersuchung des Herzens

9

26

14

Trisomie 21

22

65

 

46

Vorsorgeuntersuchung des Gehörs

9

26

14

Selbsthilfegruppen-Daten

22

65

 

46

Diagnose per Karyotypisierung

9

26

16

Herzfehler an sich

21

62

 

46

Fehlgeburtsrisiko bei PD erwähnen

9

26

17

zum DS passende Links

19

56

 

46

Erfahrungsberichte

9

26

18

Stellungnahme zu Therapien

18

53

 

54,5

Such-Funktion

8

24

19

Datum

17

50

 

54,5

SD-Störungen

8

24

20

Literatur-Angaben

15

44

 

54,5

Infektionsanfälligkeit

8

24

23,5

Zielgruppe ausdrücklich angegeben

14

41

 

54,5

sonstige Komplikationen genannt

8

24

23,5

Geistige Behinderung

14

41

 

54,5

Vorsorgeuntersuchung Augen

8

24

23,5

GIT-Fehlbildungen an sich

14

41

 

54,5

praktische Durchführung der PD erläutert

8

24

23,5

Häufigkeiten: Prävalenz 1:650-1000

14

41

 

54,5

Chorionzottenbiopsie

8

24

23,5

anerkannte "Therapien"

14

41

 

54,5

Entwicklungsverzögerung an sich

8

24

23,5

Physiotherapie

14

41

 

54,5

Fördereinrichtungen

8

24

28

charakteristischer Phänotyp an sich

13

38

 

54,5

Kindergarten, Schule

8

24

28

Pränataldiagnostik

13

38

 

62

Back to top-Funktion

7

21

28

Förderungsmaßnahmen

13

38

 

62

Entwicklungsverzögerung

7

21

32

Ziel der Seite angegeben

12

35

 

62

Minderwuchs

7

21

32

Alter der Mutter

12

35

 

62

Fördereinrichtungen-Daten

7

21

32

Amniozentese

12

35

 

62

Rechtshinweise

7

21

Platz

Kriterien

Seiten

%

 

Platz

Kriterien

Seiten

%

67,5

Leukämien an sich

6

18

 

102

M. Alzheimer

2

6

67,5

Vorsorgeuntersuchungen der Schilddrüse

6

18

 

102

AI-Thyreoditis

2

6

67,5

weitere Vorsorgeuntersuchungen

6

18

 

102

Refraktionsanomalien

2

6

67,5

Lebenserwartung

6

18

 

102

Katarakte

2

6

67,5

orofaziale Regulationstherapie

6

18

 

102

Blepharitis

2

6

67,5

Vererbbarkeit

6

18

 

102

Keratokonus

2

6

72

Mitgliedschaften des Autors

5

15

 

102

weitere orthopäd. Komplikationen namentlich genannt

2

6

72

Quellen genannt

5

15

 

102

Bei umstrittenen Therapien Kennzeichnung

2

6

72

Sonstige kleine Fehlbildungen genannt

5

15

 

102

genetische Beratungsstellen

2

6

76,5

Unbekannte Ursache Nondisjunktion

4

12

 

102

Berufsleben

2

6

76,5

VSD

4

12

 

113

Trennung von Werbung

1

3

76,5

Strabismus

4

12

 

113

Hilfefunktion

1

3

76,5

atlantoaxiale Instabilität

4

12

 

113

weitere kardiale Fehlbildungen namentlich genannt

1

3

76,5

Skelettfehlbildungen an sich

4

12

 

113

Analatresie

1

3

76,5

Operation eines Vitium cordis

4

12

 

113

weitere GIT-Fehlbildungen namentlich genannt

1

3

87,5

Geldquellen genannt

3

9

 

113

Depression

1

3

87,5

Ergänzung statt Ersatz

3

9

 

113

Autismus

1

3

87,5

Kennzeichnung PDF-Format

3

9

 

113

Anfälligkeit für Atemwegsinfekte

1

3

87,5

ASD

3

9

 

113

Leukämierisiko erhöht

1

3

87,5

M. Hirschsprung

3

9

 

125

Link zur Quelle

0

0

87,5

Schalleitungsstörungen

3

9

 

125

finanzielle Interessen genannt

0

0

87,5

Sprachstörungen

3

9

 

125

Informationen über beschränkten Zugang

0

0

87,5

Krämpfe

3

9

 

125

Vertraulichkeit persönlicher Daten

0

0

87,5

Hypothyreose

3

9

 

125

Schallempfindungsstörungen

0

0

87,5

Nystagmus

3

9

 

125

Gemischte Hörstörungen

0

0

87,5

HWS-Röntgen (auf AAI)

3

9

 

125

IQ-Angabe

0

0

87,5

Diagnose per Phänotyp

3

9

 

125

Hyperthyreose

0

0

87,5

Angebot genetischer Beratung bei PD nötig

3

9

 

125

Struma

0

0

87,5

Wiederholungsrisiken

3

9

 

125

Astigmatismus

0

0

87,5

Korrektur von Augenveränderungen

3

9

 

125

Abhängigkeit vom Herzfehler

0

0

87,5

Hörgeräte

3

9

 

125

Endgrößen mit 18. LJ.

0

0

102

PDA

2

6

 

125

DS-Spezialisten

0

0

102

Fallot

2

6

 

125

Schuldgedanken

0

0

102

Duodenalatresie

2

6

 

125

Psychologische Beratung von Eltern

0

0


[Seite 52↓]

Grundlageninformationen. Medizinische Aspekte. Abbildung 6 stellt die Prozentsätze an Webseiten dar, die die Anforderungen vollständig erfüllten. Von den 23 aufgestellten Grundlagenkriterien wurden gerade einmal drei von mehr als der Hälfte der Webseiten erfüllt, während die meisten anderen auf 25-50% der Homepages zu finden waren. Am weitesten verbreitet waren die Trisomie 21 als Ursache des Down-Syndroms (64,7%), die hohe Häufigkeit von Herzfehlern im allgemeinen (62%) sowie Äußerungen zu Therapien (53%). Auf 41% der Webseiten wurde von geistiger Behinderung gesprochen, und 38% erwähnten den charakteristischen Phänotyp. Am seltensten gab es Informationen zum M. Alzheimer (6%), zur Kennzeichnung von umstrittenen Therapien (6%) und zur Diagnosestellung anhand des Phänotyps (9%).

Häufig angesprochen werden Herzfehler im allgemeinen. Der Formenkreis der zweit-häufigsten Fehlbildungen nach den Vitien dagegen, nämlich der der gastrointestinalen Komplikationen, fand sich erheblich seltener. Während rund 62% der Webseiten Herzfehler thematisierten, taten dies für die gstrointestinalen Störungen lediglich 41%.

Was die Frage der Diagnosestellung betraf, war die Diagnose durch Pränataldiagnostik (38%) am stärksten vertreten. Dabei führten 9% aller Webseiten die Verdachtsdiagnose durch den charakteristischen Phänotyp auf. Bekannter war dagegen die Karyotypisierung mit 26%. Knapp ein Drittel aller Webseiten hoben das Entwicklungspotential von Menschen mit Down-Syndrom hervor. Anerkannte Therapieverfahren wiesen nur 40% aller Webseiten auf. Hinzuzufügen ist außerdem, dass derartige Hinweise meist eher spärlich waren und nur wenig inhaltliche Erklärungen für die einzelnen Therapien enthielten. Betrachtet man diesen Punkt in Zusammenhang mit dem Prozentsatz an Webseiten mit dem Hinweis auf Vorsorgeuntersuchungen, der bei rund 33% lag, war der Anteil der Homepages mit praktisch nutzbaren Informationen für die medizinische Betreuung von Menschen mit Down-Syndrom gering.

Psychosoziale Aspekte. Während Kontaktmöglichkeiten zu anderen Betroffenen auf 65% deutschsprachiger Webseiten zu finden waren, zeigten dagegen zwei Seiten (6%) Adressen genetischer Beratungsstellen.


[Seite 53↓]

Abb. 6: Häufigkeiten der Grundlagen-Kriterien deutsch- und englischsprachiger Webseiten. Nach links sind die Prozentsätze für erfüllte Kriterien deutschsprachiger Seiten, nach rechts die Prozentsätze englischsprachiger Seiten aufgetragen. Das Kriterium "Infos bei beschränktem Zugang" entfiel in beiden Sprachräumen bis auf je einen Fall; beide Seiten enthielten jedoch keinen entsprechenden Hinweis.


[Seite 54↓]

Formale Aspekte. Bei der Analyse der formalen Basis-Kriterien fiel auf, dass es zahlreiche Kriterien gab, die fast alle deutschsprachigen Webseiten erfüllten. Dazu gehörten Autorenangaben und die aufgestellten Anforderungen an die Benutzerfreundlichkeit; die Zahl der Webseiten, die diese Kriterien erfüllten, lag zwischen 75 und 100%. Um andere formale Angaben, die auch medizinische Bedeutung haben, war es dagegen schlechter bestellt. Gerade einmal 15% der deutschsprachigen Webseiten nannten die Herkunft ihrer medizinischen Informationen. Mit 8% war die Zahl der Seiten, die ausdrücklich auf den ergänzenden Charakter einer Webseite hinwiesen und betonten, dass es sich nicht um den Ersatz für eine medizinische Konsultation handeln kann, sogar noch geringer. Ein Datum wies nur die Hälfte aller Webseiten auf. Dagegen war das Herkunftsland auf 97% der Webseiten erkennbar.

Zusatzinformationen. Medizinische Aspekte. Analysiert man weitergehende Informationen über medizinische Sachverhalte, fällt der geringe Anteil an Webseiten auf, der die entsprechenden Kriterien diskutiert, wie Abbildungen 7a und 7b zeigen. Von den 63 Zusatzkriterien wurden mit 11 Kriterien nur 17% aller Zusatz-Kriterien auf mehr als einem Viertel der deutschsprachigen Webseiten thematisiert. Der Großteil der Zusatzinformationen fand sich somit auf höchstens 25% aller Seiten.

Zu den am häufigsten vorkommenden Zusatzinformationen zählten Kriterien zu den Themen Therapien und Pränataldiagnostik. Unter den Zusatz-Kriterien wurden Physiotherapie, Amniozentese, Tripeltest und Fördermaßnahmen am häufigsten von den deutschsprachigen Webseiten behandelt. Überhaupt nicht wurden einige Kriterien über Prognose, Schilddrüse sowie Hörstörungen erwähnt. Weiterhin fiel die schwache Präsens neurologischer Detailinformationen auf: Das am häufigsten diskutierte Kriterium war das der Krämpfe, mit rund 9% aller Webseiten. Aber selbst bei den häufigsten Komplikationen, die Herz und Gastrointestinaltrakt betreffen, lag das Niveau niedrig. Am häufigsten wurde der Ventrikelseptumdefekt thematisiert, allerdings nur auf 12% der deutschen Seiten. Das häufigste Kriterium aus dem Themenkreis des Magen-Darm-Traktes stellte der Morbus Hirschsprung mit 9% aller Seiten. Alle anderen Kriterien zu Herz und Verdauungstrakt lagen noch unter den genannten Höchstwerten. Im Vergleich dazu waren die Themen Vorsorgeuntersuchungen, Diagnostik und auch die symptomatischen Therapien stärker vertreten.


[Seite 55↓]

Abb. 7a: Häufigkeiten medizinischer Zusatzkriterien I


[Seite 56↓]

Abb. 7b: Häufigkeiten medizinischer Zusatzkriterien II


[Seite 57↓]

Psychosoziale Aspekte. Wie aus Abbildung 8 ersichtlich, wurden Literaturangaben (44%), Fördermaßnahmen (38%) und Erfahrungsberichte anderer Eltern (26%) am häufigsten veröffentlicht. Alle anderen Informationen fanden sich auf weniger als einem Viertel aller deutschen Webseiten. Überhaupt nicht erwähnt wurden auf das Down-Syndrom spezialisierte Fachleute sowie Schuldgedanken und psychologische Anlaufstellen für Eltern.

Abb. 8: Psychosoziale Zusatz-Kriterien deutsch- und englischsprachiger Webseiten.

Formale Aspekte. Ein Blick auf die formale Zusatzinformationen zeigte einige Kriterien, die internetspezifisch sind, bei den deutschsprachigen Webseiten selten repräsentiert (Abbildung 9). So gab es auf keiner einzigen Homepage einen Link zur Quelle der medizinischen Informationen. Ähnlich verhielt es sich mit der Trennung des Webseiteninhalts von Werbung und der Kennzeichnung finanzieller Interessen von Links, zwei Problemkreisen, die im angelsächsischen Sprachraum von noch größerer Bedeutung waren als im deutschen Sprachraum. Die meisten Seiten enthielten keine Werbung; von den sieben Webseiten jedoch, auf denen für Produkte mit kommerzieller Zielsetzung geworben wurde, war dies nur auf einer einzigen deutlich angegeben. Links zu gewinnorientierten Anbietern gab es ebenfalls in sieben Fällen, von denen keiner entsprechend gekennzeichnet war.


[Seite 58↓]

Abb. 9: Formale Zusatz-Kriterien deutsch- und englischsprachiger Webseiten.

Englischsprachige Webseiten

Die Rangfolge der Kriterien im angelsächsischen Sprachraum verdeutlicht Tabelle 12. Wiederum befanden sich formale Grundlagenkriterien unter den am häufigsten erfüllten, und auch hier befanden sich im ersten Viertel aller Kriterien 21 Grundanforderungen unter den häufigsten Kriterien. Zum seltensten Viertel gehörte sogar nur ein Basiskriterium.

Grundlageninformationen. Medizinische Aspekte. Die graphische Darstellung der Kriterienhäufigkeiten finden sich in Abbildung 6. Mit 77% wurde die Trisomie 21 am häufigsten erörtert, gefolgt von Herzfehlern (74%), Stellungnahmen zu Therapien (70%) und der geistigen Behinderung (70%). Am seltensten gab es Informationen über die Diagnose anhand des Phänotyps (14%), die Diagnose anhand der Karyotypisierung (23%) sowie das Entwicklungspotential von Menschen mit Down-Syndrom (23%).

Im Gegensatz zum deutschen Sprachraum, in dem nur drei Kriterien von mehr als der Hälfte aller Webseiten erfüllt wurden, waren sieben der 23 Kriterien im angelsächsischen Sprachraum auf mehr als der Hälfte der Webseiten zu finden. Es [Seite 59↓]handelte sich in beiden Sprachräumen um dieselben Kriterien (Trisomie 21, Herzfehler, Stellungnahme zu Therapien), zu denen auf englischsprachigen Seiten noch geistige Behinderung und der charakteristische Phänotyp sowie Magen-Darm-Störungen und die Häufigkeitsangabe hinzukamen. Allerdings galt auch für englischsprachige Webseiten, dass durch Vorsorgeuntersuchungen vermeidbare Krankheitsbilder aus dem Bereich von Gehör, Augen und Schilddrüse auf weniger als der Hälfte aller Webseiten zu finden waren. 47% der Seiten nannten Hörstörungen, 44% Sehstörungen und 42% Schilddrüsenfunktionsstörungen. Lediglich der Anteil der Seiten, die Vorsorgeuntersuchungen empfahlen, lag mit 49% unter der Hälfte aller Seiten.

Auffällig im Vergleich zum deutschen Sprachraum war die größere Häufigkeit neurologischer Krankheitsbilder,die sich etwas mehr als 25% der Webseiten, während durchweg weniger als 25% der deutschsprachigen Seiten zu denselben Themen Stellung nehmen. Am häufigsten wurde dort (auf 37% der Seiten) der M. Alzheimer diskutiert, der im deutschen Sprachraum zu den selteneren Kriterien zählte.

Psychosoziale Aspekte. Wie Abbildung 6 zeigt, beinhalteten rund 60% aller englischsprachigen Homepages Daten zu Selbsthilfegruppen. Genetische Beratungsstellen wurden nicht aufgeführt.

Formale Aspekte. An Grundlagen wurden Autor, Kontaktmöglichkeit, medizinische Informationen und die Benutzerfreundlichkeitskriterien am häufigsten erfüllt (Abbildung 6). Informationen über Beschränkungen des Zugangs entfielen für 42 der 43 englischsprachigen Webseiten; die eine Seite, für welche dieses Kriterium relevant war, enthielt allerdings keine näheren Angaben dazu.

Zusatzinformationen. Medizinische Aspekte. In den medizinischen Zusatzinformationen unterschieden sich die beiden Sprachräume allerdings stärker (Abbildung 7). Während auf deutschsprachigen Webseiten nur 11 der 63 Zusatz-Medizin-Kriterien auf mehr als einem Viertel der Seiten zu finden sind, sind es auf englischsprachigen Webseiten 22 Kriterien. In acht Fällen handelt es sich dabei um dieselben Informationen (sie betrafen wesentliche kraniofaziale Dysmorphien, die muskuläre Hypotonie, Vorsorgeuntersuchungen von Herz und Gehör, Amniozentese und Tripel-Test sowie Physiotherapie und Frühfördermaßnahmen). Zu den [Seite 60↓]häufigsten behandelten Zusatz-Kriterien gehörten im angelsächsischen Sprachraum wesentliche kraniofaziale Dysmorphien (51%), die muskuläre Hypotonie (58%) sowie die Infektionsanfälligkeit (ca. 42%). Skelettfehlbildungen an sich sowie Atemwegsinfekte als prognostischer Faktor wurden überhaupt nicht behandelt.

Zu den meisten Themenkreisen fanden sich auf weniger als 25% der Webseiten Detailinformationen. Oft vertreten sind Informationen über Vorsorgeuntersuchungen und diagnostische Maßnahmen, während zu prognostischen Faktoren, einmal abgesehen von der Lebenserwartung, wenig oder gar nichts zu finden war. Selten waren auch einige Therapieverfahren erwähnt, während andere oft genannt werden.

Psychosoziale Aspekte . Unter den Zusatzinformationen waren mit je ca. 47% Literaturangaben und Erfahrungsberichte am häufigsten vertreten, während Rechtshinweise oder konkrete Fördereinrichtungen am seltensten genannt wurden (Abbildung 8). Psychologische Anlaufstellen fehlten gänzlich.

Formale Aspekte. Unter den Zusatzinformationen (Abbildung 9), waren die am häufigsten anzutreffenden Formalien identisch mit denen im deutschen Sprachraum (erkennbare Qualifikation des Autors, annehmbare Schriftgröße und Farbkombination). Auch die am seltensten erfüllten Kriterien waren identisch: In den 11 Fällen, in denen Links zu Anbietern mit finanziellen Interessen zu finden waren, fand sich kein einziges Mal ein Hinweis darauf. Auch von den 14 Webseiten mit enthaltener Werbung war diese auf 10 Seiten nicht als solche gekennzeichnet (alle anderen Webseiten enthielten keine Werbung). Einen Link zur Informationsquelle gab es zweimal.


[Seiten 61 - 62↓]

Tab. 12: Gemeinsames Ranking medizinischer, psychosozialer und formaler Kriterien englischsprachiger Webseiten. (Basis-Kriterien dick, formale kursiv)

Platz

Kriterien

Seiten

%

 

Platz

Kriterien

Seiten

%

1,5

Autor genannt

43

100

 

32,5

Alter der Mutter

19

44

1,5

nachvollziehbarer Aufbau

43

100

 

32,5

Augenstörungen an sich

19

44

4

Kontaktmöglichkeit

42

98

 

37

Quellen genannt

18

42

4

Vor-/Zurück-Funktion

42

98

 

37

Entwicklungsverzögerung

18

42

4

Schriftgröße

42

98

 

37

SD-Störungen

18

42

7

medizinische Informationen

40

93

 

37

Infektionsanfälligkeit

18

42

7

Home

40

93

 

37

Vorsorgeuntersuchungen der Schilddrüse

18

42

7

Farbkombination

40

93

 

43,5

Translokations- und Mosaiktrisomie

16

37

9

Land ersichtlich

38

88

 

43,5

Sonstige Fehlbildungen genannt

16

37

10

Qualifikation des Autors genannt

37

86

 

43,5

M. Alzheimer

16

37

11

Datum

34

79

 

43,5

Leukämien an sich

16

37

12

Trisomie 21

33

77

 

43,5

atlantoaxiale Instabilität

16

37

13,5

passende Links zum DS

32

74

 

43,5

anerkannte "Therapien"

16

37

13,5

Herzfehler an sich

32

74

 

43,5

Physiotherapie

16

37

15

Eigene Medizinrubrik

31

72

 

43,5

Fördermaßnahmen

16

37

17

psychosoziale Informationen

30

70

 

49

Hypothyreose

15

35

17

geistige Behinderung

30

70

 

49

weitere Fehlbildungen genannt

15

35

17

Stellungnahme zu Therapien

30

70

 

49

Bei umstrittenen Therapien Kennzeichnung

15

35

19

Ziel der Seite angegeben

28

65

 

52

Such-Funktion

14

33

21

Kennzeichnung externer Links

26

60

 

52

Vorsorgeuntersuchungen Herz

14

33

21

Prävalenz 1:650-1000 Lebendgeb.

26

60

 

52

Entwicklungsverzögerung an sich

14

33

21

Selbsthilfegruppen-Daten

26

60

 

55

Mitgliedschaften

13

30

23,5

charakteristischer Phänotyp an sich

25

58

 

55

Ergänzung statt Ersatz

13

30

23,5

muskuläre Hypotonie

25

58

 

55

Pränataldiagnostik

13

30

25

GIT-Fehlbildungen an sich

23

53

 

60

Keine dead links

12

28

26

wesentliche kraniofaziale Dysmorphien

22

51

 

60

Sprachstörungen

12

28

27

Vorsorgeruntersuchungen an sich

21

49

 

60

Strabismus

12

28

29

Hörstörungen

20

47

 

60

Vorsorgeuntersuchungen des Gehörs

12

28

29

Literatur-Angaben

20

47

 

60

Vorsorgeuntersuchungen der Augen

12

28

29

Erfahrungsberichte

20

47

 

60

Amniozentese

12

28

32,5

Geldquellen genannt

19

44

 

60

Tripel-Test

12

28

32,5

Zielgruppe ausdrücklich angegeben

19

44

 

66,5

ASD

11

26

Platz

Kriterien

Seiten

%

 

Platz

Kriterien

Seiten

%

66,5

Krämpfe

11

26

 

96,5

praktische Durchführung der PD erläutert

6

14

66,5

weitere Fehlbildungen namentlich genannt

11

26

 

96,5

Sprachtherapie

6

14

66,5

weitere Vorsorgeuntersuchungen

11

26

 

103,5

Vertraulichkeit persönlicher Daten

5

12

66,5

Lebenserwartung

11

26

 

103,5

Hilfefunktion

5

12

66,5

Operation eines Vitium cordis

11

26

 

103,5

PDA

5

12

74

Back to top-Funktion

10

23

 

103,5

Wiederholungsrisiken

5

12

74

Nondisjunktion

10

23

 

103,5

Fördereinrichtungen-Daten

5

12

74

Duodenalatresie

10

23

 

103,5

Vererbbarkeit

5

12

74

M. Hirschsprung

10

23

 

109

Trennung von Werbung

4

9

74

Diagnose per Karyotypisierung

10

23

 

109

Unbekannte Ursache Nondisjunktion

4

9

74

Fehlgeburtsrisiko erwähnen

10

23

 

109

Blepharitis

4

9

74

Entwicklungsfähigkeit

10

23

 

109

Astigmatismus

4

9

74

Förderungsmaßnahmen

10

23

 

109

Angebot genetischer Beratung nötig

4

9

74

Schuldgedanken

10

23

 

113

weitere Fehlbildungen namentlich genannt

3

7

81,5

VSD

9

21

 

113

Gemischte Hörstörungen

3

7

81,5

weitere Fehlbildungen namentlich genannt

9

21

 

113

Abhängigkeit vom Herzfehler

3

7

81,5

Refraktionsanomalien

9

21

 

118,5

Link zur Quelle

2

5

81,5

Katarakte

9

21

 

118,5

Kennzeichnung PDF-Format

2

5

81,5

HWS-Röntgen (auf AAI)

9

21

 

118,5

IQ-Angabe

2

5

81,5

Kindergarten, Schule

9

21

 

118,5

AI-Thyreoditis

2

5

86

Schalleitungsstörungen

8

19

 

118,5

Leukämierisiko erhöht

2

5

86

Depression

8

19

 

118,5

Hörgeräte

2

5

86

Minderwuchs

8

19

 

118,5

Fördereinrichtungen

2

5

90

Hyperthyreose

7

16

 

118,5

Rechtshinweise

2

5

90

Nystagmus

7

16

 

124

Endgrößen mit 18. LJ.

1

2

90

Chorionzottenbiopsie

7

16

 

124

Korrektur von Augenveränderungen

1

2

90

Berufsleben

7

16

 

124

orofaziale Regulationstherapie

1

2

90

DS-Spezialisten

7

16

 

129

finanzielle Interessen genannt

0

0

96,5

Fallot

6

14

 

129

Infos beschränkter Zugang

0

0

96,5

Analatresie

6

14

 

129

Struma

0

0

96,5

Schallempfindungsstörungen

6

14

 

129

Skelettfehlbildungen an sich

0

0

96,5

Autismus

6

14

 

129

Anfälligkeit für Atemwegsinfekte

0

0

96,5

Keratokonus

6

14

 

129

genetische Beratungsstellen

0

0

96,5

Phänotyp

6

14

 

129

Psychologische Beratung von Eltern

0

0

[Seite 63↓]Vergleich der beiden Sprachräume

In Abbildung 10 sind die Differenzen zwischen den prozentualen Häufigkeiten der Basis-Kriterien in beiden Sprachräumen widergegeben. Dadurch ließen sich thematische Schwerpunkte identifizieren. Der Vergleich wird allerdings durch die unterschiedliche Zahl der Webseiten in jeder Sprache erschwert.

Bei den englischsprachigen Webseiten gab es prozentual gesehen mehr Webseiten, die Kriterien behandelten, als dies bei den deutschsprachigen Seiten der Fall war. Ganz gleich ob es sich um medizinische oder um formale Kriterien handelte, fast immer gab es mehr englischsprachige Seiten zu einem Thema als deutschsprachige. Am deutlichsten trat dieses Phänomen für die Punkte geistige Behinderung, Alzheimer und Kennzeichnung umstrittener Therapien hervor. Eine Ausnahme bildeten die diagnostischen Kriterien; bei Karyotypisierung und Pränataldiagnostik war der Anteil deutschsprachiger Webseiten zum Thema größer als der der englischsprachigen. Auffällig war außerdem, dass auch in Hinsicht auf psychosoziale Gesichtspunkte der Anteil der deutschen Seiten größer war als der der angelsächsischen. Im Bezug auf medizinische Grundlagen allerdings zeigten sich die englischsprachigen Seiten als überlegen.


[Seite 64↓]

Abb. 10: Vergleich der Kriterienhäufigkeiten in beiden Sprachräumen

[Seite 65↓]Kriterienhäufigkeiten der einzelnen Autorengruppen

Um zu untersuchen, ob sich die Autorengruppen in den behandelten Themen voneinander unterscheiden, wurden die prozentualen Anteile an Webseiten einer Autorengruppe mit dem prozentualen Anteil aller Webseiten bezüglich jedes einzelnen Kriteriums verglichen. Erschwert wurde dieser Vergleich durch die unterschiedlich großen Autorengruppen, so dass am Anfang ein Überblick der absoluten Webseitenzahlen stehen soll.

Deutschsprachige Webseiten

Für den deutschen Sprachraum liefern die Tabellen 13 und 14 einen Überblick für die Häufigkeit der Grundlagen- sowie der Zusatzkriterien. Zwischen den Autorengruppen sind Unterschiede im Kriterienspektrum, das sie abdecken, zu erkennen.

Medizinische Aspekte. Ein Blick auf die Grundlagenkriterien zeigte, dass die Webseiten von Privatpersonen und kommerziellen Anbietern in dieser Informationsart anderen Autoren unterlegen waren. Lediglich zu den Themen der Trisomie 21 und Therapien im allgemeinen enthielten mehr als die Hälfte der Seiten von Privatpersonen Informationen, Kriterien, die auf den Seiten aller Autoren auf mehr als der Hälfte der Seiten angesprochen wurden. Kommerzielle Seiten traten nur im Bezug auf das Alter der Mutter und die Möglichkeit einer Pränataldiagnostik an sich hervor. Auffällig war außerdem, dass am häufigsten in der Gruppe der nationalen Organisationen Kriterien von mindestens der Hälfte der Webseiten erfüllt wurden; dies galt für acht der 23 medizinischen Basiskriterien, während dies auf allen Seiten zusammengenommen nur für drei Kriterien zutraf. Die beiden universitären Webseiten taten sich hervor im Bezug auf die Ätiopathogenese und wesentliche Charakteristika wie Phänotyp und Herzfehler. Die beiden sonstigen Seiten informierten ebenfalls über die Ursachen des Down-Syndroms, Phänotyp und Herzfehler. Hier fehlten grundlegende diagnostische Aussagen.

Unter den Zusatzkriterien fanden sich generell nur wenige, die von mindestens der Hälfte der Seiten einer Autorengruppe thematisiert wurden. Die universitären Webseiten beinhalteten zur Ursache und Phänotyp auch zusätzliche Informationen. Zu Prognosefaktoren fehlten Informationen. Die beiden sonstigen Webseiten beinhalteten lediglich zusätzliche Informationen zu Diagnose und Therapien sowie einzelne Kriterien, die keinem gemeinsamen Themenkreis zuzuordnen waren.


[Seite 66↓]

Tabelle 13: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfe gruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

Trisomie 21

3

50

7

78

2

40

6

60

2

100

2

100

22

65

Translokations- / Mosaiktrisomie

2

33

4

44

1

20

1

10

2

100

0

0

10

29

Alter der Mutter

1

17

2

22

1

20

6

60

2

100

0

0

12

35

geistige Behinderung

2

33

4

44

3

60

3

30

1

50

1

50

14

41

charakteristischer Phänotyp an sich

2

33

3

33

1

20

3

30

2

100

2

100

13

38

Herzfehler an sich

2

33

6

67

4

80

5

50

2

100

2

100

21

62

GIT-Fehlbildungen an sich

1

17

5

56

3

60

3

30

1

50

1

50

14

41

Hörstörungen

1

17

4

44

3

60

2

20

0

0

1

50

11

32

M. Alzheimer

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

Entwicklungsverzögerung

0

0

2

22

1

20

1

10

2

100

1

50

7

21

Sprachstörungen

0

0

1

11

2

40

0

0

0

0

0

0

3

9

SD-Störungen

0

0

3

33

2

40

1

10

1

50

1

50

8

24

Augenstörungen an sich

2

33

2

22

3

60

2

20

1

50

1

50

11

32

Vorsorgeruntersuchungen an sich

2

33

3

33

4

80

1

10

1

50

0

0

11

32

Diagnose per Karyotypisierung

2

33

1

11

2

40

3

30

1

50

0

0

9

26

Diagnose per Phänotyp

1

17

0

0

0

0

2

20

0

0

0

0

3

9

Pränataldiagnostik

2

33

0

0

2

40

7

70

1

50

1

50

13

38

Prävalenz 1:650-1000 Lebendgeb.

2

33

6

67

0

0

4

40

1

50

1

50

14

41

Entwicklungsverzögerung an sich

0

0

2

22

2

40

1

10

2

100

1

50

8

24

Entwicklungsfähigkeit

0

0

4

44

2

40

3

30

1

50

1

50

11

32

Stellungnahme zu Therapien

4

67

5

56

4

80

4

40

0

0

1

50

18

53

anerkannte "Therapien"

2

33

5

56

3

60

3

30

0

0

1

50

14

41

Kennz . umstrittener Therapien

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6


[Seite 67↓]

Tabelle 13 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfe gruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

PSYCHOSOZIALES

              

Selbsthilfegruppen-Daten

6

100

6

67

4

80

2

20

2

100

2

100

22

65

genetische Beratungsstellen

0

0

2

22

0

0

0

0

0

0

0

0

2

6

FORMALIEN

              

Autor genannt

4

67

9

100

4

80

10

100

2

100

2

100

31

91

Kontaktmöglichkeit

6

100

9

100

4

80

10

100

2

100

2

100

33

97

Quellen genannt

0

0

2

22

2

40

0

0

1

50

0

0

5

15

Datum

3

50

6

67

0

0

0

0

1

50

2

100

17

50

medizinische Informationen

6

100

9

100

1

20

4

40

2

100

2

100

34

100

psychosoziale Informationen

6

100

8

89

5

100

10

100

2

100

2

100

24

71

Ergänzung statt Ersatz

1

17

1

11

4

80

2

20

0

0

0

0

3

9

passende Links zum DS

6

100

5

56

0

0

1

10

2

100

0

0

19

56

Infos beschränkter Zugang

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Vertraulichkeit persönlicher Daten

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Land ersichtlich

6

100

9

100

5

100

9

90

2

100

2

100

33

97

nachvollziehbarer Aufbau

6

100

9

100

5

100

10

100

2

100

2

100

34

100

Home-Funktion

4

67

7

78

4

80

10

100

2

100

1

50

28

82

Vor/zurück-Funktion

6

100

8

89

5

100

10

100

2

100

1

50

32

94


[Seite 68↓]

Tabelle 14: Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfe gruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

Nondisjunktion

0

0

3

33

1

20

2

20

2

100

1

50

9

26

Unbekannte Ursache Nondisjunktion

0

0

2

22

1

20

0

0

1

50

0

0

4

12

Wesentl. kraniofaziale Dysmorphien

1

17

1

11

1

20

2

20

2

100

2

100

5

15

Sonstige Fehlbildungen genannt

1

17

0

0

0

0

2

20

2

100

0

0

9

26

ASD

0

0

0

0

3

60

0

0

0

0

0

0

3

9

VSD

1

17

0

0

3

60

0

0

0

0

0

0

4

12

PDA

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

Fallot

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

weitere Fehlbildungen genannt

0

0

0

0

1

20

0

0

0

0

0

0

1

3

Duodenalatresie

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

M. Hirschsprung

0

0

1

11

2

40

0

0

0

0

0

0

3

9

Analatresie

0

0

0

0

1

20

0

0

0

0

0

0

1

3

weitere Fehlbildungen genannt

0

0

0

0

1

20

0

0

0

0

0

0

1

3

Schalleitungsstörungen

0

0

2

22

1

20

0

0

0

0

0

0

3

9

Schallempfindungsstörungen

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Gemischte Hörstörungen

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Krämpfe

0

0

1

11

2

40

0

0

0

0

0

0

3

9

Depression

0

0

0

0

1

20

0

0

0

0

0

0

1

3

Autismus

0

0

0

0

1

20

0

0

0

0

0

0

1

3

IQ-Angabe

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Hypothyreose

0

0

1

11

2

40

0

0

0

0

0

0

3

9

Hyperthyreose

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Autoimmun-Thyreoditis

0

0

1

11

1

20

0

0

0

0

0

0

2

6

Struma

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0


[Seite 69↓]

Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

Strabismus

1

17

0

0

2

40

0

0

1

50

0

0

4

12

Refraktionsanomalien

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

Katarakte

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

Blepharitis

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

Nystagmus

0

0

0

0

2

40

0

0

1

50

0

0

3

9

Astigmatismus

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Keratokonus

0

0

0

0

2

40

0

0

0

0

0

0

2

6

muskuläre Hypotonie

1

17

4

44

1

20

2

20

2

100

1

50

11

32

Leukämien an sich

0

0

1

11

3

60

2

20

0

0

0

0

6

18

atlantoaxiale Instabilität

0

0

2

22

2

40

0

0

0

0

0

0

4

12

Skelettfehlbildungen an sich

0

0

2

22

1

20

1

10

0

0

0

0

4

12

Minderwuchs

1

17

1

11

2

40

2

20

0

0

1

50

7

21

weitere Fehlbildungen genannt

0

0

0

0

1

20

1

10

0

0

0

0

2

6

Infektionsanfälligkeit

0

0

2

22

3

60

2

20

0

0

1

50

8

24

sonstige Komplikationen genannt

1

17

2

22

2

40

2

20

1

50

0

0

8

24

Vorsorgeuntersuchungen des Herzens

3

50

1

11

4

80

1

10

0

0

0

0

9

26

Vorsorgeuntersuchung des Gehörs

2

33

1

11

4

80

1

10

1

50

0

0

9

26

Vorsorgeuntersuchung der Schilddrüse

2

33

1

11

3

60

0

0

0

0

0

0

6

18

Vorsorgeuntersuchung der Augen

2

33

1

11

3

60

1

10

1

50

0

0

8

24

HWS-Röntgen (auf AAI)

0

0

1

11

2

40

0

0

0

0

0

0

3

9

weitere Vorsorgeuntersuchungen

1

17

0

0

4

80

0

0

1

50

0

0

6

18


[Seite 70↓]

Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

praktische Durchführung erläutert

1

17

0

0

2

40

4

40

1

50

2

100

8

24

Fehlgeburtsrisiko erwähnen

2

33

0

0

2

40

4

40

1

50

0

0

9

26

Angebot genetischer Beratung nötig

1

17

0

0

1

20

1

10

0

0

0

0

3

9

Amniozentese

2

33

0

0

2

40

6

60

1

50

1

50

12

35

Chorionzottenbiopsie

1

17

0

0

2

40

3

30

1

50

1

50

8

24

Tripel-Test

2

33

0

0

2

40

6

60

1

50

1

50

12

35

Wiederholungsrisiken

0

0

2

22

0

0

0

0

1

50

0

0

3

9

Lebenserwartung

0

0

2

22

2

40

1

10

0

0

1

50

6

18

Abhängigkeit vom Herzfehler

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Anfälligkeit für Atemwegsinfekte

0

0

0

0

0

0

1

10

0

0

0

0

1

3

Leukämierisiko erhöht

0

0

0

0

0

0

1

10

0

0

0

0

1

3

Endgrößen mit 18. LJ.

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Operation eines Vitium cordis

0

0

1

11

2

40

1

10

0

0

0

0

4

12

Physiotherapie

4

67

4

44

4

80

1

10

0

0

1

50

14

41

Korrektur von Augenveränderungen

0

0

0

0

1

20

2

20

0

0

0

0

3

9

Hörgeräte

0

0

0

0

1

20

2

20

0

0

0

0

3

9

Sprachtherapie

3

50

4

44

1

20

1

10

0

0

1

50

10

29

orofaziale Regulationstherapie

1

17

1

11

3

60

1

10

0

0

0

0

6

18

Fördermaßnahmen

2

33

3

33

4

80

2

20

0

0

1

50

12

35


[Seite 71↓]

Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

PSYCHOSOZIALES

              

Förderungsmaßnahmen

4

67

4

44

3

60

1

10

1

50

0

0

13

38

Fördereinrichtungen-Daten

2

33

4

44

0

0

0

0

0

0

1

50

7

21

Fördereinrichtungen

2

33

5

56

0

0

0

0

0

0

1

50

8

24

Kindergarten, Schule

2

33

3

33

2

40

1

10

0

0

0

0

8

24

Berufsleben

0

0

1

11

0

0

1

10

0

0

0

0

2

6

Literatur-Angaben

4

67

7

78

3

60

0

0

0

0

1

50

15

44

DS-Spezialisten

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Erfahrungsberichte

4

67

4

44

1

20

0

0

0

0

0

0

9

26

Rechtshinweise

2

33

4

44

1

20

0

0

0

0

0

0

7

21

Schuldgedanken

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Vererbbarkeit

0

0

3

33

1

20

0

0

1

50

1

50

6

18

Psychologische Beratung von Eltern

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0


[Seite 72↓]

Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der formalen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfe gruppen

Kommerzielle Anbieter

Universitäten

Sonstige

Alle Seiten

 

n=6

%

n=9

%

n=5

%

n=10

%

n=2

%

n=2

%

n=34

%

FORMALIEN

              

Geldquellen genannt

0

0

2

22

1

20

0

0

0

0

0

0

3

9

Qualifikation des Autors genannt

5

83

9

100

3

60

10

100

2

100

1

50

30

88

Mitgliedschaften

1

17

3

33

0

0

1

10

0

0

0

0

5

15

Trennung von Werbung

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Ziel der Seite angegeben

0

0

1

11

2

40

1

10

0

0

0

0

1

3

Zielgruppe ausdrücklich angegeben

3

50

6

67

2

40

4

40

0

0

0

0

12

35

Eigene Medizinrubrik

3

50

5

56

3

60

9

90

0

0

0

0

14

41

passende Links zum DS

3

50

5

56

3

60

2

20

2

100

2

100

24

71

keine dead links

4

67

2

22

1

20

3

30

1

50

0

0

11

32

finanzielle Interessen genannt

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Kennzeichnung externer Links

6

100

5

56

4

80

4

40

2

100

0

0

22

65

Kennzeichnung PDF-Format

0

0

2

22

1

20

0

0

0

0

0

0

3

9

Back to top-Funktion

1

17

1

11

1

20

3

30

0

0

1

50

7

21

Such-Funktion

1

17

0

0

2

40

4

40

0

0

1

50

8

24

Hilfefunktion

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

1

50

1

3

Schriftgröße

6

100

9

100

5

100

10

100

2

100

2

100

34

100

Farbkombination

5

83

8

89

5

100

10

100

2

100

2

100

32

94


[Seite 73↓]

Psychosoziale Aspekte. Neben den universitären und sonstigen Webseiten zählte die Gruppe der privaten Autoren zu den Gruppen, deren Vertreter ausnahmslos Daten zu Selbsthilfegruppen enthielten. Bei den Zusatzinformationen waren thematische Schwerpunkte zu erkennen. Während eine universitäre Seite mit Fördermaßnahmen und Vererbbarkeit eher medizinische Themen mit psychosozialer Bedeutung darstellte, beinhalteten Webseiten einzelner Eltern eher Erfahrungsberichte und Literaturangaben.

Formale Aspekte. In fast allen Autorengruppen erfüllten alle Vertreter der Gruppe Kriterien zu Autor, Kontaktmöglichkeit und Benutzerfreundlichkeit. Angaben zu den Quellen der Informationen und zu beschränkten Zugängen sowie der Vertraulichkeit persönlicher Daten dagegen fehlten fast immer. Im Bezug auf Zusatzinformationen zählten die Seiten von Privatanbietern und lokalen Selbsthilfegruppen zu denjenigen Autoren, deren Seiten besonders oft zumindest zur Hälfte die Kriterien vollständig erfüllten.

Privatpersonen. Verglichen mit den Häufigkeiten auf allen Webseiten befassten sich private Homepages seltener mit medizinischen Grundlagen, besonders im Hinblick auf Komplikationen. Auch fakultative medizinische Fakten waren rarer. Dagegen erschienen Angaben zu Diagnose und Therapie öfter. Psychosoziale Aspekte waren ebenso häufiger, vor allem Erfahrungsberichte und Literaturangaben. Vom formalen Standpunkt aus dagegen fehlten mitunter wichtige Angaben (Autor, Quellenangaben).

Lokale Selbsthilfegruppen. Medizinische Grundlageninformationen fanden öfter als im Vergleich mit allen Seiten, während weitergehende Details eher auf anderen Seiten zu finden waren. Bezüglich der Informationen über psychosoziale Aspekte dagegen zeichneten sich die Seiten lokaler Elterngruppen gegenüber anderen Seiten aus. Besonders Fördereinrichtungen, Daten solcher Anlaufstellen und Rechtshinweise waren häufiger als anderswo zu finden.

Nationale Selbsthilfeorganisationen. Im Bezug auf medizinische Grundlagen enthielten diese Homepages im Vergleich zu den anderen Webseiten mehr Informationen. Bis auf einzelne Ausnahmen lagen die Verhältnisse auch bei medizinischen Details ähnlich. Im Bezug auf psychosoziale Informationen war der Anteil der überregionalen Webseiten mit Daten über Selbsthilfegruppen größer als [Seite 74↓]auf anderen Seiten. Weitergehende Informationen dieser Art dagegen waren mitunter seltener im Vergleich zu allen Seiten. Formale Defizite bestanden bezüglich Autorenangabe, Kontaktmöglichkeit, Datumsangabe und der Warnung, medizinische Informationen aus dem Internet nicht als Konsultationsersatz zu betrachten, die seltener waren als auf allen Webseiten. Quellen wurden allerdings häufiger genannt.

Kommerzielle Anbieter. Mit wenigen Ausnahmen (Diagnose und Ätiopathogenese) wurde der Großteil der medizinischen Grundlagen seltener diskutiert als auf allen anderen Webseiten. Auch zusätzliche Informationen medizinischer Art waren auf anderen Webseiten häufiger. Psychosoziale Informationen waren auf kommerziellen Webseiten fast immer seltener als auf anderen Seiten. In formaler Hinsicht fielen Vorteile in der Benutzerfreundlichkeit auf.

Englischsprachige Webseiten

Medizinische Aspekte. Am häufigsten bot die Gruppe der nationalen Selbsthilfeorganisationen mindestens auf der Hälfte ihrer Webseiten medizinische Grundlagen (Tabelle 15). Vier der 23 Basis-Medizin-Kriterien wurden von allen neun Webseiten dieser Gruppe diskutiert. Von diesen Seiten abgesehen gab es nur in einer Autorengruppe ein Thema, das sämtliche Vertreter dieser Gruppe thematisierten (Herzfehler auf universitären Seiten). Ansonsten allerdings waren die universitären Seiten die Gruppe mit den am seltensten erfüllten Kriterien.

.


[Seite 75↓]

Tab. 15: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

 

n=12

%

n=9

%

n=9

%

n=9

%

n=4

%

n=43

%

Trisomie 21

9

75

6

67

9

100

8

89

1

25

33

77

Translokations-/ Mosaiktrisomie

6

50

2

22

6

67

2

22

0

0

16

37

Alter der Mutter

5

42

2

22

5

56

5

56

2

50

19

44

geistige Behinderung

5

42

7

78

9

100

8

89

1

25

30

70

charakteristischer Phänotyp an sich

7

58

6

67

7

78

4

44

1

25

25

58

Herzfehler an sich

6

50

7

78

9

100

6

67

4

100

32

74

GIT-Fehlbildungen an sich

5

42

4

44

8

89

3

33

3

75

23

53

Hörstörungen

3

25

6

67

8

89

2

22

1

25

20

47

M. Alzheimer

4

33

6

67

5

56

0

0

1

25

16

37

Entwicklungsverzögerung

4

33

4

44

7

78

3

33

0

0

18

42

Sprachstörungen

2

17

3

33

5

56

2

22

0

0

12

28

SD-Störungen

3

25

4

44

8

89

2

22

1

25

18

42

Augenstörungen an sich

3

25

4

44

8

89

3

33

1

25

19

44

Vorsorgeruntersuchungen an sich

7

58

4

44

7

78

2

22

1

25

21

49

Diagnose per Karyotypisierung

2

17

3

33

2

22

1

11

2

50

10

23

Diagnose per Phänotyp

3

25

1

11

2

22

0

0

0

0

6

14

Pränataldiagnostik

3

25

1

11

3

33

3

33

3

75

13

30

Prävalenz 1:650-1000 Lebendgeb.

5

42

8

89

6

67

6

67

1

25

26

60

Entwicklungsverzögerung an sich

3

25

3

33

7

78

1

11

0

0

14

33

Entwicklungsfähigkeit

0

0

2

22

5

56

3

33

0

0

10

23

Stellungnahme zu Therapien

8

67

6

67

9

100

6

67

1

25

30

70

anerkannte "Therapien"

5

42

3

33

5

56

2

22

1

25

16

37

Kennz. Umstrittener Therapien

4

33

4

44

5

56

1

11

1

25

15

35


[Seite 76↓]

Tab. 15 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

PSYCHOSOZIALES

 

Selbsthilfegruppen-Daten

6

50

8

89

8

89

4

44

0

0

26

60

genetische Beratungsstellen

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

FORMALIEN

 

Autor genannt

12

100

9

100

9

100

9

100

4

100

43

100

Kontaktmöglichkeit

11

92

9

100

9

100

9

100

4

100

42

98

Quellen genannt

5

42

4

44

4

44

4

44

1

25

18

42

Datum

9

75

8

89

0

0

6

67

4

100

34

79

medizinische Informationen

10

83

8

89

7

78

9

100

4

100

40

93

psychosoziale Informationen

8

67

9

100

9

100

5

56

0

0

30

70

Ergänzung statt Ersatz

6

50

1

11

8

89

3

33

1

25

13

30

passende Links zum DS

10

83

8

89

2

22

4

44

1

25

32

74

Infos beschränkter Zugang

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Vertraulichkeit persönlicher Daten

2

17

1

11

0

0

2

22

0

0

5

12

Land ersichtlich

8

67

8

89

9

100

9

100

4

100

38

88

nachvollziehbarer Aufbau

12

100

9

100

9

100

9

100

4

100

43

100

Home

10

83

8

89

9

100

9

100

4

100

40

93

Vor-/Zurück-Funktion

11

92

9

100

9

100

9

100

4

100

42

98


[Seite 77↓]

Tabelle 16: Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

 

n=12

%

n=9

%

n=9

%

n=9

%

n=4

%

n=43

%

Nondisjunktion

5

42

1

11

3

33

1

11

0

0

10

23

Unbekannte Ursache Nondisjunktion

1

8

1

11

2

22

0

0

0

0

4

9

wesentliche kraniofaziale Dysmorphien

6

50

5

56

5

56

5

56

1

25

22

51

Sonstige Fehlbildungen genannt

5

42

4

44

4

44

3

33

0

0

16

37

ASD

2

17

3

33

3

33

0

0

3

75

11

26

VSD

2

17

3

33

3

33

0

0

1

25

9

21

PDA

0

0

2

22

3

33

0

0

0

0

5

12

Fallot

1

8

2

22

3

33

0

0

0

0

6

14

weitere Fehlbildungen genannt

0

0

1

11

1

11

0

0

1

25

3

7

Duodenalatresie

3

25

2

22

1

11

1

11

3

75

10

23

M. Hirschsprung

4

33

3

33

1

11

0

0

2

50

10

23

Analatresie

2

17

1

11

1

11

1

11

1

25

6

14

weitere Fehlbildungen genannt

4

33

1

11

2

22

0

0

2

50

9

21

Schalleitungsstörungen

0

0

3

33

4

44

0

0

1

25

8

19

Schallempfindungsstörungen

0

0

3

33

2

22

0

0

1

25

6

14

Gemischte Hörstörungen

0

0

1

11

1

11

0

0

1

25

3

7

Krämpfe

3

25

3

33

4

44

0

0

1

25

11

26

Depression

2

17

3

33

2

22

0

0

1

25

8

19

Autismus

1

8

2

22

1

11

1

11

1

25

6

14

IQ-Angabe

0

0

0

0

1

11

1

11

0

0

2

5

Hypothyreose

3

25

4

44

5

56

2

22

1

25

15

35

Hyperthyreose

2

17

2

22

2

22

0

0

1

25

7

16

AI-Thyreoditis

1

8

0

0

1

11

0

0

0

0

2

5

Struma

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0


[Seite 78↓]

Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

 

n=12

%

n=9

%

n=9

%

n=9

%

n=4

%

n=43

%

Strabismus

2

17

4

44

4

44

1

11

1

25

12

28

Refraktionsanomalien

1

8

4

44

3

33

0

0

1

25

9

21

Katarakte

2

17

4

44

2

22

0

0

1

25

9

21

Blepharitis

0

0

1

11

2

22

0

0

1

25

4

9

Nystagmus

1

8

3

33

2

22

0

0

1

25

7

16

Astigmatismus

1

8

0

0

3

33

0

0

0

0

4

9

Keratokonus

1

8

2

22

2

22

0

0

1

25

6

14

muskuläre Hypotonie

6

50

6

67

7

78

6

67

0

0

25

58

Leukämien an sich

4

33

4

44

5

56

2

22

1

25

16

37

atlantoaxiale Instabilität

3

25

5

56

6

67

0

0

2

50

16

37

Skelettfehlbildungen an sich

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Minderwuchs

1

8

2

22

2

22

3

33

0

0

8

19

weitere Fehlbildungen genannt

3

25

3

33

3

33

1

11

1

25

11

26

Infektionsanfälligkeit

4

33

4

44

6

67

3

33

1

25

18

42

sonstige Komplikationen genannt

5

42

3

33

6

67

1

11

0

0

15

35

Vorsorgeuntersuchungen des Herzens

3

25

4

44

5

56

1

11

1

25

14

33

Vorsorgeuntersuchung des Gehörs

3

25

2

22

5

56

1

11

1

25

12

28

Vorsorgeuntersuchung der Schilddrüse

6

50

4

44

7

78

0

0

1

25

18

42

Vorsorgeuntersuchung der Augen

3

25

3

33

4

44

1

11

1

25

12

28

HWS-Röntgen (auf AAI)

3

25

3

33

2

22

0

0

1

25

9

21


[Seite 79↓]

Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

 

n=12

%

n=9

%

n=9

%

n=9

%

n=4

%

n=43

%

weitere Vorsorgeuntersuchungen

3

25

3

33

3

33

1

11

1

25

11

26

praktische Durchführung erläutert

2

17

0

0

1

11

2

22

1

25

6

14

Fehlgeburtsrisiko erwähnen

3

25

1

11

3

33

2

22

1

25

10

23

Angebot genetischer Beratung nötig

0

0

0

0

1

11

1

11

2

50

4

9

Amniozentese

3

25

2

22

3

33

2

22

2

50

12

28

Chorionzottenbiopsie

2

17

1

11

2

22

1

11

1

25

7

16

Tripel-Test

3

25

1

11

3

33

2

22

3

75

12

28

Wiederholungsrisiken

1

8

1

11

3

33

0

0

0

0

5

12

Lebenserwartung

3

25

3

33

4

44

1

11

0

0

11

26

Abhängigkeit vom Herzfehler

1

8

1

11

0

0

1

11

0

0

3

7

Anfälligkeit für Atemwegsinfekte

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Leukämierisiko erhöht

0

0

0

0

1

11

1

11

0

0

2

5

Endgrößen mit 18. LJ.

1

8

0

0

0

0

0

0

0

0

1

2

Operation eines Vitium cordis

2

17

3

33

4

44

2

22

0

0

11

26

Physiotherapie

5

42

4

44

5

56

1

11

1

25

16

37

Korrektur von Augenveränderungen

0

0

0

0

1

11

0

0

0

0

1

2

Hörgeräte

0

0

1

11

1

11

0

0

0

0

2

5

Sprachtherapie

1

8

1

11

3

33

0

0

1

25

6

14

orofaziale Regulationstherapie

0

0

1

11

0

0

0

0

0

0

1

2

Fördermaßnahmen

4

33

5

56

5

56

1

11

1

25

16

37


[Seite 80↓]

Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

 

n=12

%

n=9

%

n=9

%

n=9

%

n=4

%

n=43

%

PSYCHOSOZIALES

            

Förderungsmaßnahmen

3

25

3

33

3

33

0

0

1

25

10

23

Fördereinrichtungen-Daten

1

8

2

22

2

22

0

0

0

0

5

12

Fördereinrichtungen

0

0

0

0

2

22

0

0

0

0

2

5

Kindergarten, Schule

1

8

1

11

5

56

2

22

0

0

9

21

Berufsleben

2

17

0

0

5

56

0

0

0

0

7

16

Literatur-Angaben

6

50

4

44

7

78

2

22

1

25

20

47

DS-Spezialisten

2

17

3

33

2

22

0

0

0

0

7

16

Erfahrungsberichte

7

58

5

56

4

44

4

44

0

0

20

47

Rechtshinweise

1

8

1

11

0

0

0

0

0

0

2

5

Schuldgedanken

3

25

3

33

4

44

0

0

0

0

10

23

Vererbbarkeit

1

8

1

11

3

33

0

0

0

0

5

12

Psychologische Beratung von Eltern

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0


[Seite 81↓]

Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der formalen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

 

Private Anbieter

Lokale Selbsthilfegruppen

Nationale Selbsthilfegruppen

Kommerzielle Anbieter

Universi- täten

alle Seiten

 

n=12

%

n=9

%

n=9

%

n=9

%

n=4

%

n=43

%

FORMALIEN

            

Geldquellen genannt

3

25

8

89

7

78

1

11

0

0

19

44

Qualifikation des Autors genannt

10

83

8

89

8

89

8

89

3

75

37

86

Mitgliedschaften

5

42

2

22

3

33

1

11

2

50

13

30

Trennung von Werbung

0

0

1

11

0

0

1

11

0

0

2

5

Ziel der Seite angegeben

0

0

2

22

1

11

1

11

0

0

4

9

Zielgruppe ausdrücklich angegeben

6

50

8

89

9

100

3

33

2

50

28

65

Eigene Medizinrubrik

6

50

6

67

3

33

2

22

2

50

19

44

passende Links zum DS

6

50

6

67

8

89

7

78

4

100

31

72

keine dead links

4

33

2

22

2

22

2

22

2

50

12

28

finanzielle Interessen genannt

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Kennzeichnung externer Links

8

67

7

78

7

78

3

33

1

25

26

60

Kennzeichnung PDF-Format

0

0

0

0

2

22

0

0

0

0

2

5

Back to top-Funktion

2

17

3

33

3

33

2

22

0

0

10

23

Such-Funktion

1

8

2

22

4

44

5

56

2

50

14

33

Hilfefunktion

0

0

2

22

0

0

3

33

0

0

5

12

Schriftgröße

12

100

9

100

8

89

9

100

4

100

42

98

Farbkombination

10

83

9

100

8

89

9

100

4

100

40

93


[Seite 82↓]

Privatpersonen.Medizinische Basisinformationen waren gegenüber allen Webseiten mit wenigen Ausnahmen, die keinem gemeinsamen Themenkreis zuzuordnen sind, seltener zu finden, darunter auch Informationen wie die geistige Behinderung und Herzfehler. Betrachtet man zusätzliche medizinische Fakten, waren die übrigen Webseiten fast durchweg im Vorteil. Eine Stärke der elterlichen Homepages stellten psychosoziale Informationen dar, die auf anderen Seiten im Vergleich meist seltener vertreten waren. Vor allem Erfahrungsberichte waren verbreitet anzutreffen. Formale Kriterien waren mit Ausnahmen eher auf anderen als auf privaten Seiten erfüllt.

Lokale Selbsthilfegruppen.Basisinformationen waren auf diesen Seiten meist häufiger zu finden als auf den anderen Seiten, vor allem bezüglich Klinik und wichtiger Komplikationen. Medizinische Details fanden sich ebenfalls häufiger als auf den übrigen Webseiten. Psychosoziale Informationen fanden sich öfter als auf allen Seiten, insbesondere Daten über DS-Spezialisten. Auch in formaler Hinsicht erfüllten diese Seiten häufiger die Anforderungen.

Nationale Selbsthilfegruppen.Bei den Medizingrundlagen zeigten sich die Webseiten der überregionalen Selbsthilfeorganisationen fast ausnahmslos als überlegen. Am ausgeprägtesten war der Unterschied im Bezug auf präventivmedizinisch bedeutsame Informationen wie z. B. Hör- und Sehstörungen, Schilddrüsenstörungen und Vorsorgeuntersuchungen. Auch weiterführende medizinische Informationen fanden sich prozentual gesehen häufiger auf Webseiten überregionaler Organisationen als auf denen anderer Autoren. Insbesondere waren Informationen zu Vorsorgeuntersuchungen und anerkannten Therapieverfahren, aber auch Fakten über seltenere Krankheitsbilder wie z. B. die Fallot´sche Tetralogie, die atlanto-axiale Instabilität oder diverse andere Komplikationen häufiger anzutreffen.

Psychosoziale Belange deckte die Internetpräsenz dieser Autorengruppe häufiger ab als die übrigen Verfasser. Kriterien der sozialen Integration mit Informationen über Ausbildung und Berufsleben fanden sich besonders häufig gegenüber anderen Seiten. In formaler Hinsicht waren die Unterschiede relativ gering.

Kommerzielle Anbieter.Unter den medizinischen Basisinformationen fanden sich nur wenige Kriterien, die auf den Homepages gewinnorientierter Autoren häufiger [Seite 83↓]behandelt werden als auf den übrigen Webseiten. Auffällig sind vor allem die Thematisierung der geistigen Behinderung sowie eine seltenere Kennzeichnung umstrittener Therapien. Fakultative medizinische Informationen waren ebenfalls seltener. In psychosozialer Hinsicht schnitten die kommerziellen Webseiten fast durchweg schlechter ab, vor allem im Hinblick auf Fördermaßnahmen und Literaturangaben. Formale Unterschiede blieben relativ gering.

Universitäten. Kardiale und gastrointestinale Komplikationen wurden auf universitären Webseiten häufiger als auf anderen Seiten behandelt. Im Bezug auf die übrigen Basiskriterien dagegen schnitten sie schlechter als alle Seiten ab. Hinsichtlich näherer Informationen zu medizinischen Fragen fanden sich einige Themenkomplexe auf universitären Webseiten häufiger als auf den übrigen Seiten, vor allem Informationen zu Magen-Darmstörungen und Fragen der pränatalen Diagnostik. Psychosoziale Kriterien waren auf den Seiten anderer Autoren fast ausnahmslos häufiger vertreten. Das galt auch für Daten über Selbsthilfegruppen. Besonders groß war der Unterschied im Bezug auf Erfahrungsberichte.

Vergleich der beiden Sprachräume

Privatpersonen.In beiden Sprachen thematisierten Webseiten dieser Autoren die Mehrzahl der medizinischen Basiskriterien seltener als die übrigen Webseiten. Eine Stärke der privaten Homepages dagegen stellten in beiden Sprachräumen psychosoziale Informationen dar.

Unter den Formalien fielen im deutschen Sprachraum Seiten ohne Angabe des Autors sowie fehlende Quellenangaben auf, was im englischen Sprachraum nicht bzw. seltener anzutreffen war. Zusammenfassend bestanden zwischen den Webseiten privater Einzelpersonen in beiden Sprachräumen eher Gemeinsamkeiten als Unterschiede.

Lokale Selbsthilfegruppen.Während deutschsprachige Seiten zu den meisten medizinischen Grundlagen seltener als die übrigen Homepages Informationen beinhalteten, behandelten englischsprachige Webseiten mehr Punkte, in denen diese Autorengruppe den übrigen Verfassern, wenn auch oft nur gering, überlegen war. Das galt auch für medizinische Zusatzinformationen. Psychosoziale Belange wurden in beiden Sprachen öfter als auf anderen Seiten behandelt, wenngleich es [Seite 84↓]unterschiedliche Schwerpunkte gab. Die Webseiten lokaler Selbsthilfegruppen beider Sprachräume unterschieden sich bezüglich ihrer Kriterienhäufigkeit eher als dass sie sich glichen, vor allem in medizinischer Hinsicht.

Nationale Selbsthilfegruppen.Diese Autorengruppe erzielte in beiden Sprachräumen den größten Informationsgehalt gegenüber den Seiten anderer Autoren überhaupt. Dies galt sowohl für medizinische Grundlagen- als auch für medizinische Zusatzinformationen. In psychosozialer Hinsicht erwiesen sich allerdings nur englischsprachige Webseiten den übrigen als überlegen.

Kommerzielle Anbieter.Sowohl deutsch- als auch englischsprachige gewinnorientierte Seiten beinhalteten weniger Informationen als die übrigen Seiten. Das galt vor allem für grundlegende und fakultative medizinische Fakten, aber auch für psychosoziale Fragen.

Zusammenfassend gleichen sich also die Webseiten deutsch- und englischsprachiger Anbieter eher als dass sie sich unterscheiden.

5. Zusammenhang zwischen Information und Bildschirmseitenzahl

Wie viele Informationen vermittelt werden können, hängt auch davon ab, wie "groß" eine Webseite ist. Daher wurde untersucht, ob die Informationsmenge in Verbindung mit der Bildschirmseitenzahl steht, die als Maß für den Umfang einer Webseite verwendet wurde.

Deutschsprachige Webseiten

Zur Analyse wurden die erreichten Punkte als Prozentwerte der erreichbaren Höchstpunktzahl über der Bildschirmseitenanzahl aufgetragen (Abbildung 11). Als Quadrantengrenzen wurden zum einen 50% der Höchstpunktzahl und zum anderen 10 Bildschirmseiten willkürlich gewählt, da eine Grenze bei der Hälfte der Punkte eine pragmatische Einteilung in Webseiten mit eher viel bzw. eher wenig Informationen erlaubt und zehn Bildschirmseiten als für einen Nutzer vertretbarer Umfang einer Homepage gelten können.


[Seite 85↓]

Abb. 11: Informationsgehalt deutschsprachiger Webseiten im Verhältnis zur Bildschirmseitenzahl. Bezugspunkt der Prozentangaben war die maximal erreichbare Punktzahl.


[Seite 86↓]

Medizinische Aspekte. Betrachtet man die medizinischen Grundlagen, so fällt auf, dass unter den Webseiten mit viel Informationen genauso viele kleine wie große URL´s waren. Ebenso befanden sich unter den Webseiten mit weniger als 50% der Maximalpunktzahl genauso viele Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten wie Webseiten mit weniger als 10 Bildschirmseiten. Verglich man die Zahl der umfangreicheren Homepages mit mehr als 50% der erreichten Punkte mit der Zahl der umfangreicheren Homepages mit weniger als 50% an Punkten, stellte sich heraus, dass es sogar mehr große Webseiten minderen Informationsgehalts gab als große Webseiten mit viel Informationen. Eine große Bildschirmseitenzahl ging also nicht mit einer Zunahme an medizinischen Grundlageninformationen einher. Mit R=0,28 lag der Korrelationskoeffizient bei dieser Art von Daten niedrig.

Bei den medizinischen Zusatzinformationen enthielten fast alle deutschsprachigen Webseiten (bis auf eine) weniger als 50% der maximal in der Analyse erreichten Punktzahl. Die Zahl kleinerer Webseiten war dabei größer als die Zahl der größeren Webseiten. Mit einem R=0,40 war der Zusammenhang zwischen Bildschirmseitenzahl und medizinischen Zusatzinformationen höher als bei anderen Informationsarten.

Psychosoziale Aspekte. Selbsthilfegruppendaten fehlten lediglich auf 14,7% aller Webseiten. Zwei Homepages erfüllten auch die Forderung nach Daten über genetische Beratungsstellen.

Bei den psychosozialen Zusatzinformationen zeigte sich bei einem R=0,65 eine gewisse Tendenz zur Zunahme des Informationsgehalts mit steigender Bildschirmseitenzahl. Webseiten mit mehr als 50% des Informationsgehalts waren ausschließlich Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten. Mit 29,4% lag der Anteil größerer Webseiten, die weniger als die Hälfte des maximal erreichten Informationsgehalts aufwiesen, sogar etwas über dem Anteil der kleineren Webseiten, der ca. 23,5% ausmachte.

Formale Aspekte. Fast alle deutschsprachigen Homepages erreichten mehr als die Hälfte des Höchstpunktzahl. 76% aller deutschen Seiten benötigten hierzu allerdings mehr als 10 Bildschirmseiten. Mit R=0,49 war der Zusammenhang zwischen Informationsgehalt und Bildschirmseitenzahl im Vergleich zu anderen [Seite 87↓]Informationsarten hoch. Für die formalen Zusatzinformationen lag R=0,45 etwas niedriger.

Zum Abschluss bleibt festzuhalten, dass die Menge an Informationen mit zunehmender Webseitengröße zunahm, sich der Zusammenhang zwischen Inhalt und Seitengröße allerdings als schwach darstellte. Auffällig war außerdem, dass umfangreichere Webseiten nicht zwangsläufig mehr medizinische Informationen vermittelten, weder grundlegender noch zusätzlicher Natur. Im Gegensatz dazu ging die Größe einer Homepage eher mit dem Umfang psychosozialer Gesichtspunkte einher.

Englischsprachige Webseiten

Medizinische Aspekte. Einen Überblick bietet Abbildung 12. Für die medizinische Basis-Kriterien lag der Korrelationskoeffizient bei R=0,57. Unter den Webseiten mit mehr als 50% der Höchstpunktzahl waren die umfangreicheren Homepages wiederum deutlich in der Mehrheit: Während sie 30% aller Seiten ausmachten, waren nur 5% aller Webseiten in der Gruppe mit 10 oder weniger Bildschirmseiten und gleichzeitig 50% oder mehr Informationsgehalt zu finden. Rund die Hälfte der Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten lag über der 50%-Marke. Psychosoziale Aspekte. Auch im Hinblick auf psychosoziale Informationen insgesamt dominierten unter den Homepages mit mehr als 50% der erreichten Höchstpunktzahl die großen Webseiten gegenüber den kleinen. Die größte Gruppe stellten jedoch die großen Webseiten mit weniger psychosozialen Informationen (42% aller englischsprachigen Webseiten zählen zu dieser Kategorie). Der Korrelationskoeffizient lag bei R=0,67.

Formale Aspekte. An Grundlageninformationen erreichten sämtliche Webseiten mehr als die Hälfte der Höchstpunktzahl. Mit R=0,58 lag der Korrelationskoeffizient relativ hoch. 14% aller englischsprachigen Webseiten umfassten 10 oder weniger Bildschirmseiten und erreichten weniger als 50% des maximalen Informationsgehalts, während es nur eine Webseite mit weniger als 50% gab, die zu den Webseiten mit 11 oder mehr Bildschirmseiten gehörte.

Zusammengefasst ließ sich also auch bei den englischsprachigen Webseiten ein Trend zu mehr Informationen auf umfangreicheren Homepages feststellen. Das Ausmaß dieser Beziehung war jedoch wie bei den deutschsprachigen Webseiten [Seite 88↓]gering. Eine größere Bildschirmseitenzahl ging also nicht unbedingt mit einem steten Zuwachs an Informationen einher.

Vergleich der beiden Sprachräume

Medizinische Aspekte. Ein Blick auf die medizinischen Grundlagen zeigte, dass es in der Mehrheit die umfangreicheren Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten waren, welche 50% oder mehr an Informationen enthielten. Rund ein Drittel aller englischsprachigen Webseiten erreichte mehr als die Hälfte aller erreichbaren Punkte, während des dagegen nur 23,5% der deutschsprachigen Webseiten über dieses Niveau hinauskamen. Allerdings umfassten die informativeren anglophonen Webseiten fast alle mehr als 10 Bildschirmseiten.


[Seite 89↓]

Abb. 12: Informationsgehalt englischsprachiger Webseiten im Verhältnis zur Bildschirmseitenzahl. Bezugspunkt der Prozentangaben war die maximal erreichbare Punktzahl.


[Seite 90↓]

Im deutschen Sprachraum betrug das Verhältnis der kleineren zu den größeren Webseiten dagegen 1 zu 1. Besonders groß war der Unterschied zwischen den Sprachräumen im Bezug auf zusätzliche medizinische Fakten. Mit 94% lagen fast alle deutschsprachigen Webseiten unter 30% der maximal erreichbaren Punktzahl. Bei den englischsprachigen Webseiten dagegen waren es nur 70% unterhalb der 30%-Marke. 12% aller anglophonen Seiten lagen sogar noch über der 50%-Marke, was nur eine einzige deutschsprachige Seiten erreichte. Abermals jedoch waren es die umfangreicheren Homepages, die zusätzliche medizinische Details vermittelten; keine einzige der Seiten oberhalb der 30%- bzw. der 50%-Marke hatte weniger als 10 Bildschirmseiten.

Psychosoziale Aspekte. Umgekehrt dagegen lagen die Verhältnisse bei den psychosozialen Themen. Mit 15% der deutschsprachigen Seiten lag ein größerer Anteil über 50% der erreichbaren Punkte als bei den englischsprachigen Seiten, wo es nur 7% waren. In beiden Sprachräumen waren es umfangreichere Webseiten, die diese Marke überschritten; selbst unter den deutschsprachigen Webseiten befand sich keine einzige mit weniger als 10 Bildschirmseiten. Gemeinsam war den Seiten beider Sprachen auch, dass sich am häufigsten größere Seiten mit weniger als 50% der erreichbaren psychosozialen Informationen fanden.

Als Fazit bleibt festzuhalten, dass unter den Homepages des englischen Sprachraums ein größerer Anteil höhere Punktzahlen erreichen konnte als bei den deutschsprachigen Webseiten. Lediglich im Hinblick auf psychosoziale Gesichtspunkte war der Anteil informativerer Seiten an der Gesamtheit der deutschen Seiten größer als der entsprechende Anteil englischsprachiger Seiten. Ein Nachteil der anglophonen Webseiten bestand jedoch darin, dass größtenteils viele Informationen nur auf großen Homepages zu finden waren. Gemeinsam war beiden Sprachräumen die Zunahme an Information mit steigender Bildschirmseitenzahl. Der Zusammenhang zwischen beiden Größen war jedoch schwach.


[Seite 91↓]

6.  Autorengruppen

Im Internet ließen sich verschiedene Anbieter der unterschiedlichsten Kompetenzniveaus zum Thema Down-Syndrom finden. Die Spannweite reichte von einzelnen Eltern, die eine Webseite über ihr Kind erstellt hatten, bis hin zu Universitäten. Da sich die Möglichkeiten, die sich Eltern bieten, von denen einer Universität stark unterscheiden, wurden die Webseiten in Autorengruppen mit ähnlichen Herausgebern eingeteilt. Neben Privatpersonen, bei denen es sich um Eltern handelte, stellten auch lokale Selbsthilfegruppen sowie nationale und überregionale Selbsthilfeorganisationen Webseiten ins Netz. Darüber hinaus fanden sich auch Homepages von Arztpraxen, kommerziellen Labors und anderen gewinnorientierten Unternehmen. Auch Universitäten betrieben Seiten zum Thema Down‑Syndrom. Inwieweit sich die Art des Autors auf den Informationsgehalt auswirkte, soll im Folgenden dargestellt werden. Vorangestellt sei zunächst jedoch ein Überblick über die Häufigkeit der Autoren.

Verteilung der Webseitenanzahl über Autorengruppen

Vergleicht man die absoluten Zahlen an Webseiten, die eine bestimmte Gruppe an Autoren ins Internet stellte, zeigte sich im deutschen Sprachraum ein gering ausgeprägtes Überwiegen lokaler Selbsthilfegruppen sowie von privaten Webseiten, die mit 8 bzw. 7 Vertretern die meisten Webseiten stellten. Andere Autorengruppen waren zahlenmäßig nur halb so stark vertreten: nationale Selbsthilfeorganisationen stellten fünf, Praxen und kommerzielle Anbieter je vier, Labors, Universitäten und sonstige Autoren je zwei Webseiten ins Internet.

Bei den englischsprachigen Webseiten war die Gruppe der Seiten von Privatpersonen mit 13 Vertretern am größten. Die Zahl der lokalen und der nationalen Selbsthilfegruppen sowie der kommerziellen Anbieter betrug jeweils acht Universitäten stellten fünf Seiten, Laboratorien eine. Praxen waren gar nicht vertreten.


[Seite 92↓]

Abb. 13: Prozentuale Anteile der Autorengruppen an allen Webseiten eines Sprachraums

Stellt man deutsch- und englischsprachige Autorengruppen einander gegenüber, stechen der größere Anteil der Privatpersonen und das Fehlen von Arztpraxen im anglophonen Sprachraum hervor. Webseiten medizinischer Fachleute wie z. B. von Universitäten waren in geringem Umfang zu finden. Mit 22 der 34 deutschsprachigen Webseiten (65%) machten medizinisch nicht ausgebildete Verfasser den Großteil der Autoren aus. Im englischen Sprachraum waren es 29 der 43 medizinischen Webseiten, was einem Anteil von 67% entspricht. Allerdings sei darauf hingewiesen, dass mitunter auch auf Webseiten von Eltern oder lokalen Selbsthilfegruppen Informationen angeboten werden, die von medizinisch geschulten Verfassern stammen.

Ranking der einzelnen Autorengruppen

Zum Vergleich der verschiedenen Autorengruppen untereinander wurden Webseiten mit gleichen oder ähnlichen Autoren in Gruppen zusammengefasst und die Mittelwerte der Ränge verglichen, die die Gruppen im Bezug auf einzelne Informationen erlangen konnten.

Deutschsprachige Webseiten

Medizinische Aspekte. Ein Blick auf die medizinischen Grundlagen zeigte die nationalen Selbsthilfeorganisationen auf den höchsten Rängen (Abbildung 14). [Seite 93↓]Dort war auch eine Webseite universitärer Herkunft anzusiedeln, während die andere etwas höhere Ränge als Privatpersonen und lokale Selbsthilfeorganisationen aufzuweisen hatte. Die niedrigsten durchschnittlichen Rangzahlen zeigten erneut die kommerziellen Anbieter, wobei die Spannweite der Ränge einzelner Autoren jedoch groß war.

Noch deutlicher trat das Informationspotential der nationalen Selbsthilfeorganisationen bei den zusätzlichen medizinischen Informationen hervor. Hier war der Abstand zu anderen Autorengruppen größer als bei anderen Informationen. Wiederum befand sich dieselbe Seite universitärer Herkunft wie zuvor auf sehr hohen Rängen, während die andere sich im deutlich niedrigeren Niveau aller übrigen Autorengruppen bewegte. Am wenigstens medizinische Details enthielten die Webseiten lokaler Selbsthilfegruppen, die von kommerziellen Anbietern und sogar Einzelpersonen übertroffen wurden.

Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass die meisten medizinischen Informationen auf Webseiten der überregionalen Selbsthilfeorganisationen zu finden waren, während sich am wenigsten auf den Homepages kommerzieller Autoren fanden.

Psychosoziale Aspekte. Im Gegensatz dazu stellten die Webseiten mit den meisten psychosozialen Daten diejenigen von Einzelpersonen und lokalen Selbsthilfegruppen dar. Während Informationen über Selbsthilfegruppen auch mit ähnlicher Häufigkeit auf den Seiten der überregionalen Einrichtungen vertreten waren, gab es bei diesen beiden Autorengruppen etwas mehr Zusatzinformationen. Am wenigsten war auf kommerziellen Webseiten in dieser Hinsicht zu erfahren, und von universitären und sonstigen Seiten lagen je eine auf der Höhe der nationalen Organisationen, während die andere sich zwischen den kommerziellen Autoren und den überregionalen Seiten befand.

Formale Aspekte. Bei den formalen Grundlageninformationen waren es die Seiten lokaler Vereine, die die höchsten Rangzahlen erhielten, gefolgt von Einzelpersonen. An letzter Stelle lagen wiederum kommerzielle Seiten, während überregionale Seiten nur im Mittelfeld angesiedelt waren. Beide universitären Seiten erzielten relativ hohe Ränge im Bezug auf Basis-Formalien, während sie an formalen Zusatzinformationen eher wenig boten. Die niedrigsten Ränge [Seite 94↓]hinsichtlich dieser zusätzlichen Formalien erhielten kommerzielle Seiten, die höchsten Ränge Webseiten nationaler Selbsthilfegruppen.

Abschließend bleibt also festzuhalten, dass sich insgesamt gesehen und auch in medizinischen Belangen die meisten Informationen auf Webseiten nationaler Selbsthilfeorganisationen befanden, während die niedrigsten Ränge durch die Seiten kommerzieller Anbieter belegt wurden. Die höchsten Ränge bei den psychosozialen Informationen nahmen Einzelpersonen und lokale Vereine ein.

Englischsprachige Webseiten

Medizinische Aspekte. Im angelsächsischen Sprachraum war die Überlegenheit überregionaler Organisationen noch etwas stärker ausgeprägt als im deutschen Sprachraum (Abbildung 15). Bei den medizinischen Grundlagen allein handelte es sich bei den Seiten mit den relativ meisten Informationen um Homepages dieser überregionalen Organisationen, die viel höhere Durchschnittsränge erzielten als die zweitbesten Autoren, die lokalen Selbsthilfegruppen.

Das Schlusslicht bei den medizinischen Grundlagen bildeten erneut Seiten universitärer Herkunft, deren Durchschnittsrangzahlen noch unter denen kommerzieller Seiten lagen. Im Hinblick auf zusätzliche medizinische Details dagegen wurden die universitären Seiten besser bewertet als die kommerziellen; ansonsten entsprach die Reihenfolge der Autoren der zuvor schon genannten: Die höchsten Rangzahlen erhielten nationale Organisationen, gefolgt von lokalen Elternvereinen und Privatpersonen.


[Seite 95↓]

Abb. 14: Deutschsprachige Webseiten: Ränge der Autorengruppen in Abhängigkeit von der Informationsart.


[Seite 96↓]

Abb.15: Englischsprachige Webseiten: Ränge der Autorengruppen in Abhängigkeit von der Informationsart


[Seite 97↓]

Psychosoziale Aspekte. Eine Ausnahme von dieser vorherrschenden Reihenfolge der Autoren bildeten psychosoziale Aspekte, bei denen die lokalen Selbsthilfegruppen nahezu dieselben durchschnittliche Ränge belegten wie ihre überregionalen Pendants. Sehr deutlich abgeschlagen fanden sich in dieser Informationskategorie kommerzielle und universitäre Seiten, von denen letztere die niedrigsten Ränge belegten.

Formale Aspekte. Formale Basiskriterien erfüllten nationale und lokale Selbsthilfegruppen im übrigen nahezu gleichgut, während die universitären Seiten erneut das Schlusslicht bildeten. Bei den zusätzlichen Formalien befanden sich die nationalen Selbsthilfeorganisationen auf den besten Rängen, gefolgt von lokalen Vereinen und diesmal kommerziellen Seiten auf den niedrigsten Rängen.

Abschließend belegten somit die Seiten überregionalen Einrichtungen meist die besten Ränge, namentlich auch in medizinischer Hinsicht. Die nächstbesten Rangzahlen erhielten durchschnittlich lokale Vereine, während die niedrigsten Ränge von kommerziellen und universitären Seiten belegt wurden.

Vergleich der beiden Sprachräume

In beiden Sprachen belegte mit den überregionalen Selbsthilfegruppen im Hinblick auf medizinische Informationen sowie in fast jeder anderen Informationskategorie dieselbe Autorengruppe die vordersten Ränge. Auffällig waren weiterhin die hohen Rangzahlen für Seiten lokaler Vereine oder von Privatpersonen bei den psychosozialen Informationen. Gleich war in beiden Sprachräumen ebenfalls die fast durchweg niedrige Platzierung kommerzieller und universitärer Webseiten, die sich im letzteren Falle durch die geringe Zahl an Webseiten erklären mag.

Im Unterschied zum deutschen Sprachraum war der Abstand überregionaler Organisationen zu den übrigen Autoren im angelsächsischen Sprachraum deutlich größer. Außerdem fand sich hier fast ausnahmslos dieselbe Reihenfolge der Autoren in jeder Informationskategorie: an erster Stelle nationale Gruppen, an zweiter lokale Gruppen, an dritter Einzelpersonen. Im großen und ganzen allerdings ähnelten sich die Ränge der Autorengruppen in beiden Sprachräumen mehr als sie sich unterschieden.

[Seite 98↓]Ränge und Bildschirmseitenzahl

Deutschsprachige Webseiten

In gewissen Grenzen korrelierten die Größe einer Webseite und ihr Informationsgehalt. Dementsprechend wären für umfangreiche Homepages auch höhere Ränge zu erwarten als für kleinere Homepages, was sich auch anhand der Rangzahlen bestätigen ließ (Tabelle 17).

Als Grenze zwischen großen und kleinen Webseiten wurde eine Bildschirmseitenanzahl von zehn festgesetzt. Betrachtet man die Ränge von Homepages mit bis zu 10 Bildschirmseiten und vergleicht sie mit den Rängen von Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten, erzielten letztere im Bezug auf jede Informationsart höhere Rangzahlen.

Hervorzuheben bleibt allerdings, dass der Unterschied zwischen großen und kleinen Seiten im Bezug auf medizinische Grundlagen mit einem einzigen Rang Differenz als gering erwies, während der Abstand für medizinische Zusatzinformationen deutlicher war. Der größte Unterschied zwischen beiden Kollektiven war bei psychosozialen Zusatzinformationen zu verzeichnen, für die die durchschnittliche Rangzahl der umfangreicheren Webseiten doppelt so hoch lag wie die der kleineren Webseiten.

Englischsprachige Webseiten

Die Verhältnisse im angelsächsischen Sprachraum glichen den deutschen: Die Rangzahlen umfangreicherer Webseiten lagen höher als die der kleineren Seiten. Die Unterschiede zwischen den beiden Kollektiven waren allerdings auch bezüglich der medizinischen Grundlageninformationen deutlich und in punkto psychosozialer Detailinformationen sowie formaler Grundlagen besonders groß.

Tab. 17: Durchschnittliche Rangzahlen in Abhängigkeit von der Bildschirmseitenzahl s

Informationsart

Deutsche Seiten

Englische Seiten

 

s < 10

s > 10

s <10

s >10

Basis-Medizin

17

18

19

23

Zusatz-Medizin

16

20

17

25

Basis-Psychosoziales

15

22

18

24

Zusatz-Psychosoziales

11

25

14

26

Basis-Formalien

14

20

13

27

Zusatz-Formalien

17

18

15

26


[Seite 99↓]

Ränge und Sprachen

Neben den Rangzahlen für Webseiten gleicher Sprache wurden zusätzlich auch Ränge für deutsch- und englischsprachige Webseiten gemeinsam vergeben. Diese gemeinsame Rangliste für alle Seiten erlaubte eine Gegenüberstellung der beiden Sprachräume. Abbildung 16 stellt die durchschnittlichen Ränge der Webseiten beider Sprachräume einander gegenüber.

Abb. 16: Vergleich der durchschnittlichen Ränge deutsch- und englischsprachiger Webseiten im gemeinsamen, sprachraumübergreifenden Ranking.

Auffällig war, dass im Bezug auf fast jede Informationsart englischsprachige Webseiten höhere Rangzahlen erzielten als deutschsprachige. Die Größe des Unterschieds schwankte allerdings. Am größten war die Diskrepanz bei formalen Grundlageninformationen, am geringsten bei zusätzlichen psychosozialen Informationen. Im Hinblick auf letztere waren die Webseiten beider Sprachräume nahezu gleichauf. Auffällig war auch, dass die Differenzen zwischen deutsch- und englischsprachigen Webseiten stets hinsichtlich der Formalien am größten waren, unabhängig davon, ob es sich um Grundlagen oder Detailinformationen handelte.

Ränge und Autoren im gemeinsamen Ranking

Stellte man in einem gemeinsamen sprachübergreifenden Ranking Autorengruppen deutsch- und englischsprachiger Webseiten einander gegenüber, erwiesen sich meist die englischsprachigen Seiten als diejenigen mit den höheren Rängen, unabhängig um welche Art von Informationen oder um welche [Seite 100↓]Autorengruppe es sich handelte. Abbildung 17 stellt diesen Sachverhalt graphisch dar. Allerdings fanden sich auch Ausnahmen von dieser Regel. Betrachtete man die zusätzlichen psychosozialen Informationen, fielen die hohen Ränge der deutschsprachigen Privatpersonen ins Auge, die die durchschnittlichen Ränge ihrer angelsächsischen Gegenstücke übertrafen. Darüber hinaus lagen die lokalen Selbsthilfegruppen des deutschen Sprachraums mit ihren Pendants englischsprachiger Herkunft nahezu gleichauf.

Bei den medizinischen Zusatzinformationen übertrafen die durchschnittlichen Rangzahlen überregionaler Organisationen des deutschen Sprachraums knapp die Ränge des englischen Sprachraums. Für medizinische Grundlagen allerdings traf dies nicht zu.


[Seite 101↓]

Abb. 17: Vergleich der Durchschnittsränge deutsch- und englischsprachiger Autorengruppen im gemeinsamen, sprachübergreifenden Ranking.


[Seite 102↓]

7.  Suchmaschinenanalyse

Eigene Ränge der Suchmaschinen

Um die beiden Suchmaschinen Altavista und Yahoo miteinander zu vergleichen, wurde das arithmetische Mittel der Rangzahlen, die für alle deutschsprachigen Webseiten im deutschen Ranking vergeben wurden, für jede Suchmaschine ermittelt. Außerdem wurden die Mittelwerte der Ränge derjenigen Webseiten gebildet, die sowohl von Altavista als auch von Yahoo angegeben wurden. Darüber hinaus wurden auch die Ränge der jeweils nur bei einer Suchmaschine aufgetretenen Webseiten, also um die Schnittmenge von Altavista und Yahoo vermindert, ermittelt. Grundlage waren zum einen die Rangzahlen, die innerhalb eines Sprachraums vergeben wurden, zum anderen die im gemeinsamen Ranking beider Sprachräume vergebenen Rangzahlen.

Deutschsprachige Webseiten

Stellte man die gemittelten Rangzahlen für Altavista- bzw. Yahoo-Webseiten einander gegenüber, ergaben sich teils diskrete, teils größere Unterschiede zwischen den beiden Suchmaschinen (Abbildung 18). Anhand der medizinischen Basis-Kriterien sei im folgenden die typische Konstellation demonstriert.

Abb. 18: Deutschsprachige Webseiten: Darstellung der durchschnittlichen Ränge von Webseiten in verschiedenen Suchmaschinen

Meistens belegten die in Yahoo angeführten Webseiten etwas bessere Ränge als die in Altavista aufgeführten Seiten. Dies galt für nahezu jede [Seite 103↓]Informationskategorie. Diese Betrachtungsweise ist von Interesse, weil die beiden Suchmaschinen mit zwei unterschiedlichen Methoden arbeiten, um Suchergebnisse zu generieren.

Wie Abbildung 18 außerdem zeigt, lagen die Ränge der in beiden Suchmaschinen indexierten Webseiten deutlich höher als die Ränge der Suchergebnisse einer einzigen Suchmaschine. Ebenfalls typisch war, dass die Rangzahlen von Webseiten, die nur in Yahoo Deutschland verzeichnet waren, etwas niedriger lagen als die Rangzahlen der nur in Altavista verzeichneten Seiten.

Englischsprachige Webseiten

Wie Abbildung 19 veranschaulicht, waren auch im angelsächsischen Sprachraum die Unterschiede im Bezug auf die erreichten Ränge zwischen Altavista und Yahoo meist nur gering ausgeprägt. Unabhängig von den Informationsarten waren die von Altavista gefundenen Webseiten fast immer etwas besser platziert als die von Yahoo gefundenen Webseiten. Das zeigte sich auch, wenn man die Schnittmenge der in beiden Suchmaschinen verzeichneten Webseiten aus der Wertung herausnahm und nur die Ränge der Restmengen analysierte; auch dabei war Altavista geringfügig im Vorteil. Deutlich war auch, dass die Ränge der Schnittmengen-Seiten beider Suchmaschinen deutlich höher lagen als die Ränge der einzelnen Suchmaschinen.

Abb. 19: Englischsprachige Webseiten: Darstellung der durchschnittlichen Ränge von Webseiten in verschiedenen Suchmaschinen.

[Seite 104↓]Vergleich der beiden Sprachräume

Stellte man die Rangzahlen der Webseiten der beiden Suchmaschinen einander gegenüber, ergaben sich mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede. In beiden Sprachen waren die Unterschiede zwischen Altavista und Yahoo relativ gering. Ebenso fielen die hohen Ränge der Webseiten auf, die in beiden Suchmaschinen zu finden waren. Dies sagte allerdings noch nichts über den Platz aus, an den eine Suchmaschine eine hoch bewertete Webseite stellte.

Analyse der Suchergebnis-Reihenfolge

Jede Suchmaschine weist einer Webseite einen Rang zu, wobei die relevantesten Suchergebnisse sich möglichst weit vorn in der Liste der Suchergebnisse wiederfinden sollen. Die Webseiten, die als erstes aufgelistet werden, sollten folglich die meisten Informationen enthalten.

Trägt man die Rangzahlen, welche anhand des Informationsgehalts vergeben wurden, über den Plätzen auf, die die Webseiten innerhalb der Suchergebnisse der Suchmaschinen belegten, erhält man Abbildung 20. Es wurden nur die Webseiten in die Betrachtung miteinbezogen, die von einer Suchmaschine eines Sprachraums gefunden wurden.

Deutschsprachige Suchmaschinen

Yahoo.de: Vergibt man nur unter den von Yahoo Deutschland gefundenen Webseiten Ränge nach dem Kriterienkatalog dieser Untersuchung und trägt sie in der Reihenfolge auf, in die sie die Suchmaschine brachte, erhält man Abbildung 20.

Die von Yahoo Deutschland als erste genannten Webseiten, die am relevantesten sein sollen, belegten in der Darstellung die niedrigen Platzziffern, während sich hohe Punktzahlen im Kriterienkatalog, die ja mit viel Informationen gleichsinnig ansteigen, in hohen Rängen widerspiegelten. Man erkennt, dass weiter hinten im Yahoo-Ranking verzeichnete Webseiten höhere Rangzahlen erzielten als vorne im Suchmaschinen-Ranking verzeichnete Webseiten. Für Yahoo Deutschland war dieses Bild typisch; am deutlichsten war diese Beziehung bei den medizinischen Zusatzinformationen; der Korrelationskoeffizient lag hier bei R=0,59.


[Seite 105↓]

Abb. 20: Deutschsprachige Webseiten: Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Yahoo.de


[Seite 106↓]

Abb. 21: Deutschsprachige Webseiten: Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Altavista.de


[Seite 107↓]

Altavista.de: Der Zusammenhang zwischen den Rangzahlen gemäß dem Kriterienkatalog und den von Altavista vergebenen Rangzahlen war gering (Abbildung 21). Oft war nur eine leichte Tendenz zur Abnahme an Informationsgehalt mit späterem Platz in der Rangliste zu erkennen. Dies galt sowohl für medizinische Grundlagen als auch für zusätzliche medizinische Informationen. Bei letzteren bestand sogar der geringste Zusammenhang zwischen Rang und Platz in den Suchmaschinenergebnissen. Die engste Beziehung lag vor bei den Basis-Formalien mit einem R=0,46.

Zusammengefasst ergab die Analyse der deutschsprachigen Suchmaschinen ein gespaltenes Bild. Während eine Suchmaschine nur geringe Zusammenhänge zwischen Rang und Platz in den Suchergebnissen zeigte, fanden sich bei der anderen mit späteren Plätzen höhere Ränge.

Englischsprachige Suchmaschinen

Auch im angelsächsischen Sprachraum war der Zusammenhang zwischen Suchmaschinen-Rängen und dem Informationsgehalt nicht stark ausgeprägt.

Yahoo. com: Trägt man die Ränge gemäß dem Kriterienkatalog über den von Yahoo.com vergebenen Plätzen auf, findet man bei fast allen Inhalten eine diffuse Punktwolke, wie Abbildung 22 zeigt. Der stärkste Zusammenhang fand sich bei formalen Zusatz-Kriterien. Dort war der Korrelationskoeffizient am größten und lag bei R=0,45. In anderen Informationskategorien bestanden keine Beziehungen zwischen den Rängen.

Altavista.com: Hier lagen die Verhältnisse etwas anders (Abbildung 23). Während bei Yahoo der Korrelationskoeffizient zwischen Kriterienkatalog-Rang für die Gesamtpunktzahl und dem Suchmaschinenrang noch bei 0,29 lag, betrug er bei Altavista 0,35. Noch deutlicher war der Zusammenhang bei der Summe aller Formalien: Mit 0,61 lag der Korrelationskoeffizient hier bei Altavista.com am höchsten. Die formalen Kriterien bildeten jedoch die große Ausnahme. Sämtliche anderen Inhalte zeigten keine Beziehung zwischen den Rängen, einschließlich der medizinischen Informationen. Abschließend bleibt somit festzuhalten, dass auch bei den englischsprachigen Suchmaschinen der zugeordnete Rang nur selten mit dem Informationsgehalt der Webseiten in Zusammenhang stand.


[Seite 108↓]

Abb. 22: Englischsprachige Webseiten. Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Yahoo.com.


[Seite 109↓]

Abb. 23: Englischsprachige Webseiten: Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Altavista.com

[Seite 110↓]Kriterienhäufigkeiten und Suchmaschinen

Deutschsprachige Suchmaschinen

Trägt man die Kriterienhäufigkeiten, welche alle Seiten einer Suchmaschine errangen, gegen die Kriterienhäufigkeiten der anderen Suchmaschine auf, so stellt sich heraus, dass prozentual gesehen auf den in Yahoo Deutschland indexierten Webseiten mehr Informationen zu den meisten medizinischen Basisinformationen zu finden waren als auf den in Altavista Deutschland indexierten Webseiten (Abbildung 24).

Abb. 24a: Deutschsprachige Webseiten: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista.de und Yahoo.de im Vergleich

Zu den wenigen Ausnahmen davon zählte die Möglichkeit der pränatalen Diagnostik. Dies spiegelte sich auch bei den zusätzlichen medizinischen Informationen wider, bei denen Details zur pränatalen Diagnostik deutlich häufiger [Seite 111↓]waren als auf Yahoo-Seiten. Die übrigen Kriterien fanden sich eher auf Yahoo-Seiten, wobei die Unterschiede zwischen den Seiten beider Suchmaschinen in einigen Themenbereichen gering waren.

Psychosoziales fand sich ausschließlich auf Yahoo-Seiten häufiger; vor allem Literaturangaben und Erfahrungsberichte gab es öfter. Vom Formalen her fiel auf, dass Altavista-Seiten häufiger Kriterien zur Benutzerfreundlichkeit erfüllten. Ansonsten allerdings war auch bei diesen Informationen Yahoo Deutschland etwas überlegen.

Abb. 24b: Deutschsprachige Webseiten: Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista.de und Yahoo.de im Vergleich

[Seite 112↓]Englischsprachige Suchmaschinen

Im angelsächsischen Sprachraum lagen die Verhältnisse den deutschen entgegengesetzt (Abbildung 25): Hier zeigen die Webseiten, die durch Altavista gefunden wurden, für die meisten medizinischen Grundlageninformationen die größeren Häufigkeiten. Das galt z. B. für klinische Charakteristika, diagnostische Fragen und partiell auch die Ätiopathogenese.

Abb. 25a: Englischsprachige Webseiten: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista. com und Yahoo. com im Vergleich

In denselben Bereichen zeichneten sich Altavista-Seiten gegenüber Yahoo-Seiten auch bei den Zusatzinformationen aus. Zwar waren die meisten Kriterien erneut eher auf Altavista-Seiten anzutreffen, doch es gab auch zahlreiche Themen-komplexe, in denen nur geringe Unterschiede zwischen den Suchmaschinen bestanden, so z. B. bei Vorsorgeuntersuchungen oder Therapieverfahren. [Seite 113↓]Altavista-Seiten blieben allerdings, wenn auch nur gering, gegenüber Yahoo-Seiten im Vorteil.

Dieser Vorteil bestand auch bei den psychosozialen Informationen. Nur Erfahrungsberichte waren eher auf Yahoo-Seiten zu finden als auf Altavista-Seiten. Formal gesehen bestanden bei Basisinformationen geringe Unterschiede zwischen beiden Suchmaschinen, bei den Zusatzinformationen dagegen fiel eine höhere Benutzerfreundlichkeit der Altavista-Seiten auf. Zusammengefasst bleibt somit festzuhalten, dass sich die Webseiten beider Suchmaschinen in ihrem behandelten Kriterienspektrum durchaus unterschieden. Vorteile in medizinischen und psychosozialen Fragen verteilten sich dabei gleichsinnig, so dass man nicht von „medizinischen" und von "psychosozialen" Suchmaschinen sprechen konnte.

Abb. 25b: Englischsprachige Webseiten: Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista.com und Yahoo.com im Vergleich


[Seite 114↓]

8.  Alternativtherapien

Deutschsprachige Webseiten

Von den 34 deutschsprachigen Webseiten, die medizinische Informationen enthielten, fanden sich mit 18 Vertretern etwa auf der Hälfte der Seiten Angaben zu therapeutischem Vorgehen. Die Mehrheit dieser Webseiten mit Informationen zu Therapien (ca. 78%) beschränkten sich dabei darauf, anerkannte Verfahren zu beschreiben, wie beispielsweise die Operation angeborener Herzfehler oder Physiotherapie. In vier Fällen wurden auch umstrittene Methoden aufgeführt. Drei Webseiten wiesen Hinweise auf TNI auf, eine Hinweise auf die Tomatis-Therapie. Zwei Webseiten mit Hinweisen auf alternative Therapien kamen aus Deutschland, je eine aus Österreich und aus der Schweiz. Ebenso waren es zwei Seiten, die zehn oder weniger Bildschirmseiten aufwiesen. Unter den Autoren befanden sich eine Privatperson, eine lokale Selbsthilfegruppe, eine Praxis und eine nationale Selbsthilfegruppe.

Die Kennzeichnung alternativer Methoden, insbesondere der TNI, war nicht immer gegeben. Von den drei Webseiten mit TNI-Informationen enthielt eine Seite keinerlei Hinweise auf den umstrittenen Charakter dieser Therapieform. Dabei handelte es sich um die Homepage einer Kinderarztpraxis, die gegen Entgeld Seminare zum Thema TNI anbot. Die beiden anderen Webseiten enthielten dagegen derartige Hinweise. Weitere Autoren der TNI-Seiten waren je eine Privatperson und eine nationale Selbsthilfeorganisation.

Ränge der deutschsprachigen Alternativ-Therapie-Webseiten

Um der Frage nachzugehen, wie es um die sonstigen Inhalte der Webseiten mit Alternativtherapien bestellt sei, wurden die Ränge dieser Seiten in den verschiedenen Informationskategorien gemittelt und anderen Autorengruppen gegenübergestellt. Das Ergebnis zeigt Abbildung 26.

Die medizinischen Basis-Kriterien entsprachen dem Rangniveau der Privatpersonen mit lokalen Selbsthilfegruppen. Bezüglich psychosozialer Zusatz-Kriterien erreichen die Alternativ-Therapie-Seiten sogar den zweitbesten durchschnittlichen Rang.


[Seite 115↓]

Abb. 26: Deutschsprachige Webseiten: Ränge der Webseiten mit Alternativtherapien im Vergleich mit den Rängen der einzelnen Autorengruppen

[Seite 116↓]Englischsprachige Webseiten

Mit 30 von 43 Webseiten machten rund 70% der englischsprachigen Homepages Angaben zu Therapien. Ein Drittel dieser 30 Seiten beschränkte sich ausschließlich auf anerkannte Therapien. Ungefähr ein weiteres Drittel enthielt ablehnende Stellungnahmen zu verschiedenen Alternativ-Therapien, in der Mehrzahl zu TNI und Piracetam. Das letzte Drittel stellten Webseiten dar, die Hinweise auf Alternativtherapien mit oder ohne Kennzeichnung der unbewiesenen Evidenz für ihre Wirksamkeit enthielten. Vier dieser neun Webseiten enthielten allerdings keinerlei solcher Hinweise.

Was die Herkunft der Webseiten mit Alternativen Therapien betraf, so kamen bis auf eine alle aus den USA. Unter den Autoren befanden sich zwei Privatpersonen, zwei lokale Selbsthilfegruppen, eine nationale Selbsthilfeorganisation sowie vier kommerzielle Anbieter. Drei Webseiten umfassten zehn oder weniger Bildschirmseiten.

Die Spannweite der Webseiten, welche Alternativtherapien propagierten, reichte von der Seite einer Stiftung, die Mittel für Forschungsvorhaben auf dem Gebiet der Antioxidantien sammelte und fehlende Evidenzen einräumte, bis hin zu einer amerikanischen Klinik, die wahrheitswidrig die durch sie vertriebene Aminosäuretherapie als allgemein anerkannte Methode bezeichnete.

Ränge der englischsprachigen Alternativ-Therapie-Webseiten

Fasst man die erreichten Ränge der englischsprachigen Webseiten mit Alternativ-Therapien zusammen und stellt sie den Autorengruppen gegenüber, stellt man dem deutschen Sprachraum ähnlich hohe Rangzahlen fest (Abbildung 27). Im Hinblick auf medizinische Basis-Kriterien erzielten besagte Webseiten ungefähr dieselben Ränge wie Privatpersonen und kommerzielle Anbieter.

Zusammenfassend lässt sich also feststellen, dass die Webseiten mit Angaben zu Alternativtherapien im Durchschnitt anderen Autorengruppen vergleichbare Rangzahlen erreichten. Es sei allerdings darauf hingewiesen, dass die Ränge der einzelnen Webseiten in beiden Sprachräumen stark schwankten.


[Seite 117↓]

Abb. 27: Englischsprachige Webseiten: Ränge der Webseiten mit Alternativtherapien im Vergleich mit den Rängen der einzelnen Autorengruppen


[Seite 118↓]

9.  Kuriosa

Die durchgeführte Internetrecherche förderte auch Webseiten bizarren Inhalts zu Tage, die im Folgenden einzeln dargestellt werden sollen.

Die "Neue Medizin"

Bereits auf dem elften Platz fand sich in der Liste der Suchergebnisse von Altavista Deutschland die Webseite eines Arztes, der auf diesem Wege seine Theorien zur Entstehung zahlreicher Krankheitsbilder verbreitete. Auch das Down-Syndrom wurde anhand eines Erfahrungsberichts einer betroffenen Mutter behandelt.

Die Grundlage für das Gedankengebäude lieferte nach Angaben des Autors die eigene Erfahrung. Nach dem Unfall des eigenen Sohnes entwickelte der Autor das Modell psychisch verursachter Herde im Gehirn, die auch im CT nachweisbar und auf psychische Konflikte zurückzuführen seien.

Problematisch an den vorgestellten Theorien war die grundsätzliche Ablehnung jeglicher schulmedizinischer Ansichten und Therapien. Das galt auch für Krankheitsbilder wie Krebs. An die Stelle derartiger Verfahren wurde die rein psychische Konfliktlösung durch das Gespräch mit dem Therapeuten gesetzt.

Ebenfalls verdächtig am vorgelegten Konzept erschien der Anspruch, durch einen einzigen therapeutischen Ansatz mehrere in ihrer Entstehung verschiedene Krankheitsbilder behandeln zu können. Derartige universelle Therapien sollten stets zu kritischer Analyse anregen.

Zweifel an den Aussagen kamen auch auf, da ausdrücklich auf die Ablehnung der Theorien durch die gesamte Schulmedizin hingewiesen wurde. Auch solche Standpunkte, die den Eindruck vermitteln, der Autor besäße die einzig wirksame Therapie, lassen eine Webseite höchst verdächtig erscheinen.

„Jeffeco“

Bei dieser Webseite handelte es sich um die Internetpräsenz einer religiösen Glaubensgemeinschaft aus den USA, die unter Altavista.com als 64. Eintrag verzeichnet war. Bemerkenswert war die Quellenangabe, die dort gemacht wurde: Die Quelle der Informationen sei der Heilige Geist. Mag diese Aussage noch im [Seite 119↓]weitesten philosophischen Sinne Gegenstand der Diskussion sein, so ist die angegebene Ursache des Down-Syndroms nicht mit der Wirklichkeit zu vereinbaren. Zur Entstehung der Trisomie 21 komme es, so heißt es dort, durch den Kontakt der Schwangeren mit Katzen.

Daher sei der Umgang mit diesen Tieren in der Schwangerschaft zu vermeiden. Ob es sich um eine Verwechslung mit der Toxoplasmose handelte, soll dahingestellt bleiben. Bemerkenswert erschien diese Webseite, weil sich bis auf besagte Ursache keine weiteren Informationen zum Down-Syndrom fanden. Dennoch fanden sich auch noch nach dem 64. Eintrag drei weitere Webseiten mit medizinischen Informationen.


© Die inhaltliche Zusammenstellung und Aufmachung dieser Publikation sowie die elektronische Verarbeitung sind urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung, die nicht ausdrücklich vom Urheberrechtsgesetz zugelassen ist, bedarf der vorherigen Zustimmung. Das gilt insbesondere für die Vervielfältigung, die Bearbeitung und Einspeicherung und Verarbeitung in elektronische Systeme.
DiML DTD Version 3.0Zertifizierter Dokumentenserver
der Humboldt-Universität zu Berlin
HTML-Version erstellt am:
03.08.2004