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IV  Diskussion

Das Internet ist ein Medium, das sich im ständigen Wachstum befindet. Zu den am häufigsten aufgerufenen Informationsarten gehören medizinische Informationen, wie Nutzerstatistiken zeigen [GVU, 1998]. Auch Patienten nutzen das Internet als Informationsquelle [Hellawell et al., 2000; Wilson, 1999; McClung, 1998]. Ein Problem stellt jedoch die Qualität der angebotenen Informationen dar. Einer Nutzerumfrage zur Folge waren 71% der Teilnehmer der Meinung, dass die Qualität medizinischer Information im Internet verbessert werden müsste [HON, 1999].

Wie vorangehende Arbeiten bereits zeigten, ist die Variationsbreite der im Internet vorhandenen medizinischen Informationen sehr groß [Eysenbach und Diepgen, 1998; McKinley, 1999; Silberg et al., 1997]. Neben Zweifeln an den Inhalten gibt es auch Hinweise darauf, dass die Verständlichkeit medizinischer Sachverhalte für Laien nicht immer gegeben ist [Graber, 1999].

Da Fehlinformationen medizinischer Natur besonders schwer wiegen können [Weisbord et al., 1997], wurden in der Vergangenheit Arbeiten veröffentlicht mit dem Ziel, das bestehende Angebot zu fest umschriebenen Themen zu beurteilen. Darunter befanden sich Veröffentlichungen zu pädiatrischen Fragen [McClung, 1998; Impicciatore et al., 1997] und zu urologischen Themen [Hellawell et al., 2000; Sacchetti et al., 1999; Sandvik, 1999], aber auch aus anderen Fachrichtungen [Soot et al., 1999; Tench et al., 1998; Specker et al., 1998]. Neben kritischen Stimmen, die den Wert des Internets als Informationsquelle als eher schlecht beurteilen, kamen andere Autoren zu dem Schluss, dass Patienten durchaus nützliche Informationen aus dem Internet beziehen können [Helwig et al., 1999; Sandvik, 1999; Widman und Tong, 1997]. Zu humangenetischen Themen im Internet ist in dieser Hinsicht bislang nur wenig bekannt: Chango et al. [2000] veröffentlichten vor kurzem eine quantitative Bestandsaufnahme zum Down-Syndrom. Die Autoren konnten zeigen, dass es zum Down-Syndrom bereits zahlreiche Informationsquellen im Internet gibt, die die Informationssuche zu diesem Thema erleichtern. Gegenstand der vorliegenden Arbeit war es, eine inhaltliche, qualitative Beurteilung von Webseiten zu einem humangenetischen Thema durchzuführen, die anhand des Down-Syndroms vorgenommen wurde. [Seite 121↓]Ziel war es, dadurch den Nutzen für Eltern betroffener Kinder abzuschätzen, den das Internet als Informationsquelle zu diesem Thema haben kann.

Veröffentlichte Kriterien. Die Sorge um die Qualität medizinischer Informationen im Internet führte zur Entwicklung zahlreicher Beurteilungsskalen unterschiedlichster Autoren. Bereits Silberg et al. [1997] stellten fest, dass es Schwierigkeiten bereitet, im Internet nützliche und schädliche Informationen voneinander zu trennen. Sie veröffentlichten Kernbewertungskriterien, zu welchen die Angabe des Autors, der benutzten Quellen, Bekanntgabe eventueller Finanzierung durch Dritte einschließlich Werbung sowie eines Datums gehören. Diese Angaben sollten eine Einordnung von Webseiten erleichtern.

Zahlreiche weitere Ratingssysteme wurden mittlerweile veröffentlicht. Die Bewertung von Webseiten anhand solcher Maßstäbe ist jedoch problematisch. Jadad und Gagliardi [1998] äußerten Zweifel am Nutzen der bestehenden Instrumente, die unvollständig entwickelt seien und denen es mitunter an Nachvollziehbarkeit mangele. Zwar scheint Übereinstimmung über gewisse Kernkriterien zur Webseitenevalutation zu bestehen, wie Kim et al. [1999] zeigen konnten, doch steht die Entwicklung einheitlicher allgemein anerkannter Bewertungsskalen noch aus. Außerdem bestehen Zweifel an einer Kontrolle von Webseiten medizinischen Inhalts [Delamothe, 2000]: So stelle sich beispielsweise die Frage, ob eine Überwachung medizinischer Homepages überhaupt sinnvoll sei, obgleich es Qualitätsprobleme auch in anderen Medien gäbe, nicht nur im Internet. Whatling [1999] kam zu dem Schluss, dass Nutzer auch ohne Zertifikate fähig sind, die Qualität von Webseiten zu beurteilen. Darüber hinaus könnte die Vergabe von Qualitätssiegeln auch rechtliche Konsequenzen nach sich ziehen, z. B. im Falle falsch-positiver Bewertungen von Webseiten, die Patienten Schaden zufügen könnten [Terry, 2000]. Unklar sind bis heute auch die Auswirkungen, die solche Gütesiegel auf das Nutzerverhalten ausüben [Coiera, 1998; Wyatt, 1997]. Studien zu solchen Effekten wären wünschenswert. Probleme entstehen auch durch die ständige Veränderung des Internets und dadurch, dass es bislang keine Möglichkeit gibt, das gesamte Internet zu durchsuchen, wie Jiang [2000] bemerkt. Auch Qualitätsprobleme in anderen Medien sind nicht zu leugnen. Allerdings eröffnet sich mit dem Internet eine neue Dimension insofern, als jedermann unkontrolliert Informationen veröffentlichen kann. Das Neue am Internet macht [Seite 122↓]nicht so sehr die Verbreitung von Fehlinformationen aus, sondern die nie zuvor gekannte Schnelligkeit, die uneingeschränkte geographische Ausbreitung und die geringen damit verbundenen Kosten [Culver, 1997]. Auf die enorme Größe der potentiellen Zielgruppe angesichts des globalen Charakters des Internets wurde auch andernorts bereits hingewiesen [McLeod, 1998].

Qualitätsprobleme in anderen Medien rechtfertigen jedoch noch nicht eine Billigung dieser Probleme im Internet. Vielmehr könnte die zunehmende Verbreitung dieses neuen Mediums zum Nachdenken über die Darstellung medizinischer Informationen auch in anderen Medien führen. Der hohe Anteil von privaten Autoren von Webseiten, der in der vorliegenden Arbeit zu verzeichnen war, zeigt auf, dass sich medizinische Laien intensiv mit medizinischen Themen befassen und Fachleuten den Rang bezüglich der Informationsvermittlung im Internet abzulaufen drohen. Eine korrekte Einschätzung medizinischer Informationen wird jedoch letztlich nur durch medizinisches Fachpersonal möglich sein. So kam Wilson [1999] zu dem Schluss, dass aus dem Internet heruntergeladene Informationen zwar zutreffend seien, Patienten jedoch Schwierigkeiten hätten, sie auch korrekt zu interpretieren. Außerdem kann die Suche nach gezielten Informationen angesichts der großen Datenmengen, die im Internet verfügbar sind, sehr zeitaufwendig sein [Sacchetti et al, 1999; Tench et al., 1998]. Beurteilungshilfen in Form von Zertifikaten oder Labels, die als Wegweiser im Informationsdschungel dienen würden, könnten sich in dieser Hinsicht als hilfreich erweisen. Auch können Effekte solcher Qualitätssiegel erst dann beurteilt werden, wenn es einheitliche Qualitätssiegel gibt, mit denen derartige Studien durchzuführen wären (z. B. mit medCERTAIN).

Die Frage, welche Personen oder Institutionen einheitliche Kriterien aufstellen sollten, ist in Anbetracht des globalen Charakters des Internets schwierig zu beantworten. Zudem wäre eine globale Einigung auf inhaltliche „Goldstandards“ notwendig, die für gewisse Bereiche noch nicht einmal existieren. In der vorliegenden Arbeit erfüllten diese Funktion Standardlehrbücher der Pädiatrie [Behrman et al., 2000; Rudolph, 1996; Schulte und Spranger, 1993; Keller und Wiskott, 1991] sowie ein Standardwerk der Syndromologie [Wiedemann und Kunze, 1995], ergänzt durch aktuelle Literatur.


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Genauso schwierig gestaltet sich auch die Auswahl von Parametern, die als Qualitätsindikatoren Verwendung finden könnten. Die Kernkriterien von Silberg et al. [1997] tragen zwar zur Identifizierung von Informationsquellen und somit Verifizierung der gemachten Aussagen bei, garantieren jedoch damit keineswegs, dass auch die Inhalte einer Webseite korrekt sind, worauf Wyatt [1997] hinwies. In der vorliegenden Arbeit wurden diese Kernkriterien dennoch aufgenommen, da sie die Grundlage für die Nachvollziehbarkeit der Inhalte darstellen. Inhaltliche Fragen wurden außerdem durch die Prüfung der medizinischen Kriterien abgedeckt.

Mögliche indirekte Qualitätsmarker schlugen Eysenbach und Diepgen [1998] vor. So wäre eine Erfassung aller Hyperlinks zu einer Homepage oder die Erfassung neu eingerichteter Links zu einer Homepage innerhalb eines gewissen Zeitraums im Sinne einer Zitieranalyse denkbar. Außerdem könnte die Zahl der Besucher einer Seite von unabhängigen Beobachtern gemessen werden. Ähnliches regten LaPorte et al. [1995] bereits an. Parameter, die das Nutzerverhalten genauer charakterisieren, wie beispielsweise die auf einer Seite verbrachte Zeit, könnten ebenfalls gemessen werden. Inwiefern solche Größen die Qualität von Webseiten widerspiegeln, ist zur Zeit noch nicht klar. Hernández-Borges et al. [1999b] konnten allerdings zeigen, dass Parameter wie die Zahl der täglichen Besuche, die Häufigkeit von Updates und die Zahl von Links zu einer Webseite mit der Beurteilung durch große Bewertungssysteme von Suchmaschinen korrelierten. Allerdings bleibt die Frage offen, ob die verwendeten Suchmaschinen nicht genau diese Größen zur Bewertung der Webseiten heranziehen. Darüber hinaus sind solche Parameter manipulierbar. Eine Beurteilung des Inhalts häufig besuchter Seiten, wie sie in der vorliegenden Arbeit durchgeführt wurde, ist außerdem auf diese Weise nicht möglich. Die schwache Korrelation zwischen den Plätzen, die die Suchmaschinen den Webseiten zuwiesen, und den Rängen, die die Webseiten auf Grund des Kriterienkatalogs belegten, lassen an der Aussagekraft des Suchmaschinen-Rankings zumindest Zweifel aufkommen. Aufgrund der mangelnden Aussagekraft über die Inhalte wurde auf die Erfassung derartiger indirekter Qualitätsmarker in der vorliegenden Arbeit verzichtet.

Trotz der Einwände gegen eine Webseitenevaluation und trotz der Probleme, die mit ihr verbunden sind, sprechen einige Argumente für Beurteilungsprojekte wie medCERTAIN.


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Eine aktivere Rolle des Patienten auf Grund eines umfassenderen Wissens um seine Krankheit ist nur dann denkbar, wenn dieses Wissen auch zutrifft. Zwar wird die Einführung von Qualitätssiegeln die Existenz von Webseiten minderer Qualität wegen des universellen Zugangs zum Internet nicht verhindern können, doch könnten solche Gütesiegel als Wegweiser im Informationsdschungel dienen, ohne die der „aufgeklärte Patient“ kaum vorstellbar ist.

Der „aufgeklärte Patient“ als Herausforderung. In der Vergangenheit wurde bereits auf das mögliche Potential des Internets zur Veränderung des Gesundheitswesens hingewiesen [Kassirer, 1995]. Durch dieses neue Medium ist es nun auch Patienten möglich, dieselben Informationsquellen wie Mediziner zu nutzen. Möglicherweise wird daraus eine partnerschaftliche Beziehung zwischen Arzt und Patient erwachsen, in der dem Patienten von morgen mehr Eigenverantwortung für sein gesundheitliches Wohlergehen zukommen wird. Ein solches neues Verhältnis zwischen Arzt und Patient, das im modernen Informationszeitalter entsteht, wäre gekennzeichnet durch gemeinsame Entscheidungen und gemeinsame Verantwortung von Arzt und Patient, wie Coulter [1999b] betont. Voraussetzung hierfür wäre allerdings eine ausreichende Information des Patienten über seine Krankheit, zu der er beispielsweise über das Internet gelangen könnte. Angesichts der hohen Zahl an Informationsquellen schlechter Qualität im Internet erscheint der Patient allerdings schlecht gerüstet für ein solches Szenario zu sein. Nichtsdestotrotz gibt es auch exzellente Informationsquellen im Internet, die durchaus dazu in der Lage sind, Patienten mit zutreffenden Informationen zu versorgen. Nur damit wäre der aufgeklärte Patient als Partner des Arztes denkbar.

Ein solcher informierter Patient stellt jedoch auch eine Herausforderung für den behandelnden Arzt dar. Oft fehlt es praktisch tätigen Medizinern an Zeit und Kenntnissen, sich mit denselben Informationsquellen im Internet vertraut zu machen, wie es mitunter ihre Patienten tun [Wilson, 1999]. Die Auseinandersetzung mit dort gefundenen Informationen dürfte dem Arzt in der Zukunft dennoch nicht erspart bleiben: Auch wenn der effektive Nutzen des Internets für Betroffene wie in der vorliegenden Arbeit beschrieben nicht allzu groß ist, wird er vermutlich trotzdem mit den Ergebnissen von Internetrecherchen konfrontiert werden, wie es zum Teil bereits der Fall ist [Hellawell et al., 2000; [Seite 125↓]McClung et al., 1998]. Dies könnte zur Folge haben, dass auch Ärzte vermehrt dazu gezwungen werden, auf dem aktuellen Wissensstand zu bleiben und sich verstärkt mit der Frage gesicherter Erkenntnisse zu befassen. Neben der Vergabe von Qualitätssiegeln könnte auch eine verstärkte Präsens z. B. medizinischer Fachgesellschaften im Internet ein Mittel sein, um dem wachsenden Informationsbedürfnis der Patienten gerecht zu werden. Sacchetti et al. [1999] vertraten bereits die Auffassung, dass das Auffinden relevanter und korrekter Informationen im Internet Schwierigkeiten bereiten kann und aufgrund der notwendigen medizinischen Kenntnisse Ärzte mit Internetkenntnissen am besten dazu geeignet seien. Die Entwicklung in dieser Hinsicht bleibt abzuwarten.

In der vorliegenden Arbeit wurde ein Kriterienkatalog erarbeitet, der als Maßstab für die Beurteilung diente. Andere Autoren wählten bereits in der Vergangenheit ein ähnliches Vorgehen. Übereinstimmend wurden stets die ersten Treffer von Suchergebnissen beurteilt, deren Zahl mitunter schwankte. Jiang [2000] schloss die ersten 100 Treffer der Suchergebnisse jeweils dreier Suchmaschinen in seine Untersuchung ein. McClung et al. [1998] kombinierten die ersten 200 und die ersten 100 Treffer zweier ähnlicher Suchbegriffe miteinander. Sacchetti et al. dagegen beurteilten die ersten 50 Einträge sowie zusätzlich 10% der jenseits dieser Grenze aufgetretenen URL´s bis zu Treffer Nr. 500. Impicciatore et al. [1997] standen sogar nur 41 Webseiten zur Verfügung. Eine verfeinerte Suche wurde in keiner Studie eingesetzt.

Die Analyse von lediglich 100 Einträgen pro Suchmaschine mag auf den ersten Blick nicht allzu aussagekräftig sein und durch die vorgenommene Auswahl ein verzerrtes Bild von den Verhältnissen im Internet bieten, insbesondere in Anbetracht der großen Eintragsmengen, die einige Suchmaschinen liefern. Dennoch sprechen einige Punkte für das Vorgehen.

Im Lichte der vorhandenen Datenmassen nehmen Suchmaschinen ein Ranking der aufgefundenen Webseiten vor, dessen Ziel es ist, die wichtigsten Seiten an den Anfang der Suchergebnisse zu stellen. Folglich ist es sinnvoll, vor allem solche Seiten zu betrachten, die Suchmaschinen für relevant halten. Hinzu kommt, dass der Nutzer im Wissen um diese Auswahlfunktion der Suchmaschinen am ehesten die vordersten Einträge für seine Information auswählt. Eine isolierte [Seite 126↓]Betrachtung jeder zweiten, zehnten oder zwanzigsten Seite ist unwahrscheinlich. Darüber hinaus fanden Sacchetti et al. [1999], dass die Zahl irrelevanter Seiten in der Zufallsstichprobe, die aus den Einträgen 51-500 gezogen wurden, anstieg. In der vorliegenden Arbeit befand sich die Mehrzahl der Webseiten medizinischen Inhalts bei drei der vier analysierten Suchmaschinenergebnisse im vordersten Quartil der ersten 100 Einträge. Zudem bestand eine Tendenz zur Ausdünnung relevanter Seiten, so dass eine Analyse, welche über die ersten 100 Einträge hinausginge, wahrscheinlich nur wenige relevante Einträge liefern und daher einen Mangel an Effizienz mit sich bringen würde.

Ebenfalls Einfluss auf den Umfang der untersuchten Seiten hat auch die Wahl der Suchmaschinen. An dieser Stelle sei darauf hingewiesen, dass es nicht in erster Linie Gegenstand der vorliegenden Untersuchung war, Suchergebnisse verschiedener Suchmaschinen miteinander zu vergleichen; die Suchmaschinen sind vielmehr als Suchinstrument zu verstehen. Altavista und Yahoo wurden ausgewählt, da sie als die klassischen Vertreter der beiden Suchmaschinen-Arten gelten, nämlich der automatisch Ergebnisse generierenden eigentlichen Suchmaschinen einerseits und der redaktionell überwachten Verzeichnisse andererseits.

Vergleicht man die Ränge, welche die Webseiten einer Suchmaschine gegenüber den Seiten der anderen erreichten, ergaben sich nur geringe Unterschiede, so dass in der vorliegenden Arbeit die Auswahl der verwendeten Suchmaschine wenig Einfluss auf den Informationsgehalt hatte.

Das Ergebnis einer Untersuchung wie der vorliegenden ist stark abhängig von den aufgestellten Anforderungen. Um einerseits ein möglichst vollständiges Bild von der medizinischen Thematik zu vermitteln, andererseits aber auch Wesentliches entsprechend gewichten zu können, wurden die aufgestellten Kriterien in Grundlagen- und Zusatzinformationen eingeteilt. Einfluss auf die Ergebnisse nimmt sicherlich auch die Zuordnung der verschiedenen Informationen zu Grundlagen- bzw. Zusatzinformationen. Die medizinischen Gründe für die vorgenommene Einteilung wurden im Abschnitt über Material und Methoden ausführlich begründet. Auch die Ergebnisse sprechen für eine realistische Einordnung der Informationen: Von den insgesamt 134 Kriterien fanden sich im [Seite 127↓]deutschen Sprachraum unter den ersten 33 genannten Kriterien (die den häufigsten 25% entsprechen) 21 Basiskriterien. Im letzten Quartil der seltensten Kriterien dagegen waren nur drei Basiskriterien zu finden. Im angelsächsischen Sprachraum zählten zu den häufigsten 33 Kriterien ebenfalls 21 Grundlagenkriterien, während im Viertel mit den seltensten Kriterien ein einziges Basiskriterium zu finden war. Hinzu kommt, dass es kein einziges Basiskriterium gab, welches überhaupt nicht behandelt wurde. Außerdem waren die Grundlagenkriterien in beiden Sprachräumen häufiger auf den Webseiten zu finden als die Zusatzkriterien. Darüber hinaus befinden sich unter den analysierten Webseiten mehrere, die zahlreiche der gestellten Anforderungen weitgehend erfüllten. Die im Bezug auf die medizinischen Grundlagen am höchsten bewertete deutschsprachige Webseite erreichte 73% der maximal erreichbaren Punkte in dieser Informationsart, und im englischen Sprachraum fand sich gar eine Homepage, die 100% der erreichbaren Medizin-Grundlagen aufwies, gefolgt von einer anderen mit 93%. Diese Beispiele zeigen, dass hohe Bewertungen anhand des verwendeten Kriterienkatalogs durchaus möglich waren, dass mit Hilfe des Kriterienkatalogs aber auch eine Unterscheidung zwischen Seiten unterschiedlichen Informationsgehalts möglich war.

Bewertet wurden im Rahmen der vorliegenden Untersuchung Webseiten nur dann, wenn sie Informationen medizinischer Natur im Sinne der vorgestellten Kriterien enthielten. Betrachtet man die Zahl dieser relevanten Webseiten im Verhältnis zur Gesamtzahl der untersuchten Treffer, zeigen sich in mehreren Arbeiten ungefähr dieselben Prozentsätze an relevanten Homepages. McClung et al. [1998] untersuchten 300 Einträge zum Thema Durchfall bei Kindern, von denen nach Abzug von Wiederholungen, nicht aufrufbaren Adressen und anderen nicht verwertbaren Adressen 60 Webseiten übrigblieben (20%).

Auch Jiang [2000], der 300 Einträge zu kieferchirurgischen Fragen bewertete, fand nur 70 relevante Homepages (23%). Allerdings scheinen derartige Zahlen stark themenabhängig zu sein, denn z. B. für urologische Themen schwankte der Anteil relevanter Webseiten je nach Suchmaschine zwischen 8 und 24% [Sacchetti et al., 1999]. Geringere Raten an nicht analysierbaren Einträgen fanden Tench et al. [1998] für rheumatologische Fragestellungen, die von 154 Webseiten der Ursprungsgruppe 87 (57%) analysieren konnten. In der vorliegenden Arbeit [Seite 128↓]enthielten von den 124 potentiell informativen deutschsprachigen Webseiten nur 34 medizinische Informationen (27%). Von den 200 englischsprachigen Einträgen waren mit 43 Seiten sogar nur 21,5% aller Treffer von Relevanz. Festzuhalten bleibt in jedem Fall ein Anteil an relevanten Seiten deutlich unter 50%.

Darüber hinaus war auffällig, dass informative Einträge nicht alle auf den vordersten Plätzen durch die Suchmaschinen angezeigt werden. Auch unter den später aufgelisteten Seiten befanden sich einige, die dem Kriterienkatalog nach als informativ einzustufen sind. Dieses Ergebnis wirft die Frage nach der Nützlichkeit der Rankingsysteme von Suchmaschinen auf. Einerseits zeigte die gewisse Häufung von Webseiten mit medizinischen Inhalten in den vordersten Quartilen der Suchergebnisse, dass die verwendeten Rankingsysteme eine Auswahl trafen, die bis zu einem gewissen Grad auch den medizinischen Gehalt der Webseiten widerspiegelte. Betrachtet man dagegen die Ränge, die hoch bewerteten Webseiten von den Suchmaschinen zugeordnet wurden, zeigte sich nur eine mäßige Korrelation zwischen den Rängen gemäß dem verwendeten Kriterienkatalog und den Suchmaschinen-Plätzen. Für medizinische Inhalte ist die Aussagekraft der Suchergebnisse besonders zweifelhaft, und dies unabhängig von der durch die Suchmaschine verwendeten Strategie, mit der die Einträge ermittelt wurden.

Die niedrigen Prozentsätze an informativen Seiten können mehrere Ursachen haben. Zum einen kamen sie dadurch zustande, dass sich unter den analysierten Treffern Webseiten befanden, die keine medizinischen Informationen enthielten. Ursache dafür war vor allem, dass es sich um Seiten handelte, die sich nicht in erster Linie mit dem Down-Syndrom befassten, aufgrund der Suchmaschinenalgorithmen jedoch unter den ersten 100 Einträgen aufgelistet wurden. Unter den wertlosen Einträgen befanden sich außerdem zahlreiche Mehrfacheinträge, d. h., dass Unterseiten aufgelistet wurden, die zu einer gemeinsamen Webseite gehörten. Von solchen Wiederholungen berichteten auch Tench et al. [1998]. Hinzu kamen nicht ansprechbare URL´s. Auf ähnliche Probleme stießen auch Soot et al. [1999], die zu dem Schluss kamen, dass so große Zahlen an gefundenen Webseiten nicht zur Aufklärung von Patienten gedacht sind, dass der geringe Bruchteil an guten, informativen Homepages der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen gleichen.


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Diese These konnte durch die vorliegende Arbeit unterstützt werden. Die Zahl der verwertbaren Einträge unter den ersten 100 Treffern wurde also maßgeblich durch internetspezifische Probleme geschmälert.

In bisherigen Veröffentlichungen wurden verschiedene Autoren medizinischer Webseiten genannt. Jiang [2000] identifizierte zu kieferchirurgischen Themen hauptsächlich Arztpraxen (61%). Weitere Autoren stellten Schulen, Zeitschriften, Verkäufer, Laboratorien sowie Organisationen dar. Hellawell et al. [2000] fanden vor allem biomedizinische Autoren (34%), worunter z. B. gemeinnützige Organisationen fielen, aber auch Ärzte, kommerzielle Anbieter und Einzelpersonen. Culver et al. [1997] untersuchten Mitteilungen eines Diskussionsforums und stellten fest, dass die meisten Nachrichten mit medizinischen Inhalten von Laien verfasst wurden (89%). Hernández-Borges et al. [1999a] hingegen fanden eine Reihe von anästhesiologischen Mailinglisten von medizinisch qualifizierten Autoren. Unter den Autoren gefäßchirurgischer Webseiten befanden sich mit 51% vor allem akademische Verfasser, gefolgt von biomedizinischen Autoren mit 16% [Soot et al., 1999].

Im Gegensatz dazu stellten in der vorliegenden Arbeit medizinische Laien die Mehrheit der Autoren. Im deutschen Sprachraum stellten Einzelpersonen, lokale und nationale Selbsthilfegruppen zusammengenommen 59% aller Webseiten, während nur 35% von Autoren mit medizinischer Qualifikation stammten (Praxen, Labors, andere kommerzielle Anbieter). Auch im englischen Sprachraum wurde die Mehrzahl der Seiten von Eltern oder Elternorganisationen gestellt (67% aller anglophonen Webseiten), während ca. 33% von Fachpersonal ins Internet gestellt wurden. Das starke Engagement von Privatleuten bezüglich des Down-Syndroms erscheint angesichts der Literatur also nicht selbstverständlich.

Diese Zahlen lassen auf die Bedeutung schließen, die "Laien" und "Fachleute" dem Thema Down-Syndrom beimessen. Offensichtlich betrachteten eher medizinische Laien als Fachpersonal das Internet als Informationsquelle zu diesem Thema. Darin ist zumindest eine potentielle Gefahrenquelle zu sehen, da von nicht ausgebildeten Personen Fehlinformationen verbreitet werden können, eher noch als von medizinischen Fachleuten, deren Ausbildung allerdings kein Garant für zutreffende Informationen sein muss, wie das Beispiel der Webseite zur [Seite 130↓]"Neuen Medizin" belegt. In der Praxis jedoch leidet das Medium Internet, gemessen an den in dieser Untersuchung angelegten Maßstäben, eher unter Unvollständigkeit bzw. unter einem Nicht-Ausschöpfen seiner Möglichkeiten im Hinblick auf das Down-Syndrom.

Mehrere Möglichkeiten, das Internet zu einer zumindest akzeptablen Informationsquelle für den Patienten von morgen werden zu lassen, wurden diskutiert. Zwar wird niemand verhindern können, dass Webseiten zweifelhaften Inhalts im Internet veröffentlicht werden, worauf schon hingewiesen wurde [Widman und Tong, 1997]. Stattdessen aber könnte die Ärzteschaft mit gutem Beispiel vorangehen und selbst qualitativ hochwertige Webseiten ins Internet stellen, wie bereits angeregt wurde [Gardiner, 1999; Whatling, 1999; Sonnenberg, 1997]. Eine andere Möglichkeit bestände darin, zuverlässige Quellen zu identifizieren und solche Patienten zugänglich zu machen [Biermann et al., 1999]. Schließlich wäre es auch denkbar, Patienten über die Qualitätsproblematik im Internet aufzuklären [Eysenbach et al., 2000]. Eine Zensur von Inhalten gilt als nicht erstrebenswert [Sonnenberg, 1997] und ist auch technisch nicht möglich.

Wie tauglich Webseiten als Informationsquelle für Eltern sind, hängt auch davon ab, wie viel Informationen sie überhaupt vermitteln. Gemessen am aufgestellten Kriterienkatalog fanden sich deutschsprachige Webseiten fast jeden grundlegenden medizinischen Informationsgehalts in ähnlicher Häufigkeit. Im Bezug auf zusätzliche medizinische Fakten dagegen gab es mehr Webseiten mit wenig Informationen als Webseiten mit viel Informationen.

Mag dieses Ergebnis für die Zusatzinformationen logisch erscheinen, so überrascht das Resultat für die Grundlagen, die zur Vermittlung eines Bildes von der Gesundheit eines Kindes mit Down-Syndrom notwendig erscheinen. Nur acht der 34 deutschen Webseiten (23,5%) erzielten mehr als die Hälfte der erreichbaren Punkte. Der von den deutschsprachigen Webseiten durchschnittlich erreichte Prozentsatz an den maximal erreichbaren Punkten betrug für die Grundlagen- und Zusatzkriterien zusammengenommen 18%. Von den Grundlagenkriterien wurden im Durchschnitt 32% erfüllt. In Anbetracht des grundlegenden Charakters der Grundlageninformationen war dieser Prozentsatz niedrig.


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Zu ähnlichen Ergebnissen kamen auch Soot et al. [1999], die 66% von 146 evaluierten Webseiten gefäßchirurgischen Inhalts einen Informations-Score von weniger als einem Zehntel des Maximalscores zuerkannten. Die durchschnittlich erzielten Informationsscores, die maximal einen Wert von 100 erreichen konnten, schwankten je nach Thema der Seiten zwischen 15 und 18. Höhere Informationsscores beschrieben Hellawell et al. [2000] für urologische Webseiten. Bei einem Maximalwert von 100 lagen die Durchschnittswerte hier bei 44,3 für Webseiten über Hodenkrebs und bei 50,7 für Webseiten über Prostatakrebs. McClung et al. [1998] sahen die von ihnen als Maßstab gewählten Leitlinien der American Academy of Pediatrics zu Durchfall in der Kindheit auf nur 12 (20%) von 60 Internetdokumenten erfüllt.

Bei psychosozialen Informationen enthielten mit 20 Seiten deutlich mehr als die Hälfte Daten über Selbsthilfeorganisationen. Adressen von genetischen Beratungsstellen hingegen fanden sich nur auf zwei Webseiten, obgleich eine Fülle von Fragen nur durch Fachleute einer solchen Einrichtung kompetent zu beantworten sind. Dass es eine Angabe genetischer Beratungsstellen überhaupt auf zwei Webseiten gab, zeigte bereits, dass es sich um eine Information handelt, die auch von Autoren derartiger Homepages als relevant betrachtet werden.

Im Hinblick auf zusätzliche psychosoziale Informationen ergab sich ein ähnliches Bild wie für medizinische Fragen: Am häufigsten waren Seiten mit wenig psychosozialen Informationen anzutreffen, und mit zunehmendem Informationsgehalt sank die Zahl der zur Verfügung stehenden Webseiten. Gerade einmal zwei Webseiten erzielten mehr als 50% aller möglichen zusätzlichen psychosozialen Informationen; gemessen am Maximalwert, der in der Analyse wirklich erreicht wurde, waren es sechs Webseiten.

Anders verhielt es sich bei den Formalien mit der Verteilung der Kriterien. Keine einzige Webseite lag unterhalb von 40% der erreichbaren Punkte, und es waren 27 Webseiten, die 50% oder mehr der erreichbaren Punkte für sich verbuchen konnten. Außerdem handelte es sich annähernd um eine Normalverteilung, deren Gipfel bei rund 65% lag. Formalien wurden von mehr Webseiten erfüllt als inhaltliche Fragen medizinischer oder psychosozialer Natur.

Englischsprachige Webseiten. Wie auch im deutschen Sprachraum verteilte sich [Seite 132↓]die Anzahl der Homepages relativ gleichmäßig über nahezu das gesamte Spektrum medizinischer Grundlageninformationen. Allerdings fanden sich auch jenseits von 75% der maximal erreichbaren Punkte noch Homepages, was im deutschen Sprachraum nicht der Fall war. Auch bei den zusätzlichen medizinischen Informationen erreichten englischsprachige Seiten mit 75% der maximal erreichten Punkte ein höheres Niveau als deutschsprachige Seiten, die maximal 65% der Zusatzinformationen erreichten.

Formale Gesichtspunkte verhielten sich ebenso wie im deutschen Sprachraum. Der Gipfel der annähernden Normalverteilung lag jedoch höher als im deutschen Sprachraum.

Zusammengefasst lässt sich sagen, dass englischsprachige Seiten informativer waren, weil es mehr Webseiten höheren Informationsgehalts gab als im deutschen Sprachraum. Sie eigneten sich folglich besser als Informationsquelle.

Untersuchungen über die Größe von medizinischen Webseiten liegen bislang noch nicht vor. In dieser Arbeit umfassten sowohl im deutschen als auch im englischen Sprachraum die meisten Webseiten eher wenig Bildschirmseiten. Während für deutschsprachige Homepages der Median der Bildschirmseitenzahl bei 10 lag, betrug er für die englischsprachigen Homepages 17. Diese Zahlen verdeutlichen, dass im angelsächsischen Sprachraum die Webseiten größer waren als im deutschen Sprachraum.

In der Literatur finden sich einige Themenschwerpunkte, auf die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Wert legen. Coulter [1999a] wies auf die Bedeutung der Information über die Ursachen von Krankheiten hin. Zorzi et al. [1980] identifizierten unter den zehn wichtigsten Themen Diagnose, Erziehung, medizinische Versorgung, Prognose und Ursache des Syndroms. Zu den häufigsten grundlegenden medizinischen Themen auf deutschsprachigen Webseiten zählten dagegen die Trisomie 21 als Ursache des Down-Syndroms (64,7%), das Auftreten von Herzfehlern (62%) sowie Stellungnahmen zu Therapien (53%). Während über die Trisomie 21 als Ursache somit häufig informiert wurde, fanden sich Angaben zu Translokations- und Mosaiktrisomie (29%) sowie zum Alter der Mutter als Risikofaktor (35%) seltener. Aussagekräftige Informationen zur Diagnostik waren sogar noch seltener. Die Diagnosestellung [Seite 133↓]durch Karyotypisierung fand sich nur auf 26% aller Seiten, die Diagnosestellung anhand des Phänotyps nur auf 9% der Seiten. Die Möglichkeit einer Pränataldiagnostik zeigten 38% der Seiten auf.

Als grundlegende Informationen über die Prognose wurden die Entwicklungsverzögerung im allgemeinen, aber auch die Entwicklungsfähigkeit von Kindern mit Down-Syndrom angesehen. Mit 24% der Seiten war es jedoch kaum ein Viertel, das die Entwicklungsverzögerung behandelte, mit 32% allerdings knapp ein Drittel aller Seiten, das auf die Entwicklungsfähigkeit der Kinder hinwies. Im Hinblick auf prognostische Aussagen gab es also nur wenige zuverlässige Webseiten.

Der Vergleich von Informationsbedürfnis und angebotenen Informationen zeigt deutlich, dass nur ein Teil der beurteilten Webseiten den Fragen betroffener Eltern gerecht werden. Auch wichtige Charakteristika des Down-Syndroms waren nicht immer zu finden: Die geistige Behinderung behandelten 41%, den charakteristischem Phänotyp nur 38% der Webseiten. Der Großteil der Zusatzinformationen fand sich sogar auf weniger als einem Viertel aller Homepages. Das präventivmedizinische Potential, auf das Eysenbach und Diepgen [1999a] bereits hinwiesen, wurde auf den untersuchten Webseiten ebenfalls nicht ausgeschöpft. Prophylaktisch bedeutsame Informationen über Hör- und Sehstörungen sowie Vorsorgeuntersuchungen im allgemeinen lieferten nur ca. ein Drittel aller Webseiten.

Die große Bedeutung, die der Erfahrungsaustausch betroffener Eltern mit anderen Eltern in der gleichen Lage besitzt, konnten Gilmore und Oates [1977] zeigen. 56% der Befragten wünschten sich in dieser Untersuchung den Kontakt zu anderen Eltern. Als wichtig wurde auch die Möglichkeit angesehen, Einrichtungen zu finden, die Hilfe anboten. Zum selben Ergebnis kamen auch Garwick et al. [1995]. Psychologische Unterstützung ist ebenso von Bedeutung, wie Zorzi et al. [1980] zeigten. Ebenso identifizierten Coulter et al. [1999a] Informationen über Einrichtungen, die Hilfe anbieten, über Selbsthilfegruppen oder über Spezialisten als Themenschwerpunkte, die für Patienten relevant sind.

Vor diesem Hintergrund erscheint die Tatsache, dass 65% der deutschsprachigen Webseiten Daten über Selbsthilfegruppen aufwiesen, verständlich. Psychosoziale Zusatzinformationen, die auf mehr als 50% aller Seiten zu finden gewesen wären, [Seite 134↓]gab es dagegen überhaupt nicht. Zu diesen Informationen zählten auch Literaturangaben, die eine große Rolle für Eltern spielen, wie Gilmore und Oates [1977] herausfanden. Auf 44% aller deutschsprachigen Webseiten waren solche Literaturhinweise zu finden. Damit handelte es sich um die häufigste Zusatzinformation im deutschen Sprachraum. Darauf folgten Fördermaßnahmen (38%) und Erfahrungsberichte anderer Eltern (26%). Für Eltern wichtige Aspekte wie Erziehungsmaßnahmen und Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern erscheinen somit als die am häufigsten behandelten Themen auf deutschen Webseiten, der geringe Anteil an Seiten mit solchen Informationen allerdings ist wenig überzeugend.

Formalien wurden meistens von mehr Webseiten erfüllt als es für medizinische oder psychosoziale Kriterien der Fall war. Kriterien wie die Angabe des Autors wurden nahezu immer erfüllt, waren jedoch keinesfalls selbstverständlich: Auf drei der 34 deutschsprachigen Webseiten (ca. 9%) fehlte die Angabe des Autors, was auf englischsprachigen Webseiten überhaupt nicht vorkam.

Jiang [2000] beschrieb in ähnlicher Weise mangelnde Angaben der Urheberschaft: Auf durchschnittlich 15% der 70 beurteilten Webseiten fehlte der Autor. Auf 79% der Seiten fehlte sogar eine Datumsangabe, die auf Webseiten zum Down-Syndrom im deutschen Sprachraum in der Hälfte der Fälle und im englischen Sprachraum sogar nur auf 21% der Seiten fehlte. Hellawell et al. [2000] nennen für ihre Arbeit einen Anteil von 71% an Webseiten ohne Quellenangabe.

Somit stand es um formale Aspekte zwar besser als um die Inhalte der Webseiten, obwohl gewisse Defizite auch formaler Natur bestanden. Der Grund dafür, dass Formalien öfter erfüllt wurden als die inhaltlichen Kriterien mag darin liegen, dass sie leichter zu erfüllen sind als medizinische Anforderungen, die ein gewisses Maß an Fachkenntnis voraussetzen.

Im angelsächsischen Sprachraum waren die häufigsten grundlegenden medizinischen Themen mit 77% die Trisomie 21, Herzfehler mit 74% sowie Therapien (70%) und die geistige Behinderung (70%). Das Alter der Mutter als Risikofaktor fand sich auf 44% der Seiten, Erläuterungen zu Translokations- und Mosaiktrisomie auf 37% aller englischsprachigen Webseiten. Bis auf die Trisomie 21 waren also Informationen zur Ursache des Down-Syndroms auf weniger als der [Seite 135↓]Hälfte der Seiten zu finden. Informationen über die Diagnose per Karyotypisierung gab es auf 23% der Seiten, die Möglichkeit der Pränataldiagnostik auf 30% und die Diagnose anhand des Phänotyps in 14% der Fälle. Prognoseinformationen gab es in Form von Informationen über die Entwicklungsverzögerung auf 42% der Seiten und in Form der Entwicklungsfähigkeit auf 23% alle angelsächsischer Webseiten.

Zusammenfassend gab es Informationen zu Diagnose, Prognose und Pathogenese, die Zorzi et al. [1980] als bedeutend erkannten, somit auf weniger als der Hälfte der englischsprachigen Webseiten. In dieser Hinsicht konnten auch die englischsprachigen Webseiten nicht überzeugen. Präventivmedizinisch relevante Informationen zu Vorsorgeuntersuchungen sowie Hör-, Seh- und Schilddrüsenstörungen gab es dagegen auf 42 bis 49% aller englischsprachigen Webseiten.

Selbsthilfegruppendaten gaben 60% der Homepages wider. Literatur und Erfahrungsberichte anderer Eltern fand man auf 47% der Seiten.

Vergleicht man beide Sprachräume, beschäftigten sich gemessen an den Bedürfnissen der Eltern nur geringe Anteile der Webseiten mit relevanten Themen. Auf englischsprachigen Webseiten fanden sich in der Regel häufiger medizinische Informationen als auf deutschsprachigen Webseiten. Das galt auch für Themen, die für Eltern weniger wichtig sind.

Auffällig war, dass in beiden Sprachräumen mit der Trisomie 21, den Herzfehlern im allgemeinen und Stellungnahmen zu Therapien dieselben Themen am häufigsten auf den Webseiten behandelt wurden. In psychosozialer Sicht boten deutschsprachige Webseiten häufiger Kontaktmöglichkeiten zu Selbsthilfegruppen.

Mögliche Ursachen der Unvollständigkeit. Angesichts dieser Zahlen sind Zweifel an der Vollständigkeit der im Internet zu findenden Informationen angebracht. Die Gründe hierfür könnten verschiedener Natur sein. Zum einen ist das Ergebnis dieser Untersuchung abhängig von den aufgestellten Kriterien; zum anderen hat die Urheberschaft der Webseiten Einfluss auf die Ergebnisse. Wie in der vorliegenden Arbeit gezeigt werden konnte, setzen in beiden Sprachräumen die unterschiedlichen Autoren verschiedene Schwerpunkte. Während Webseiten von [Seite 136↓]Privatpersonen und lokalen Selbsthilfegruppen im Vergleich zu Seiten anderer Autoren weniger medizinische Informationen enthielten, taten sie sich in den psychosozialen Kriterien hervor. Überregionale Selbsthilfeorganisationen hingegen boten eher medizinische Fakten. Möglicherweise sind medizinische Themen für die größten Gruppen der Autoren (Privatpersonen und lokalen Selbsthilfegruppen) von untergeordnetem Interesse. Zorzi et al. [1980] betonten, dass pragmatische Informationen über Versorgung, Erziehung und Entwicklung mindestens von genauso großer Bedeutung waren wie beispielsweise die Genetik des Syndroms.

Des Weiteren ließen die Themenschwerpunkte indirekt auf die Intentionen zurückschließen, mit denen die Webseiten verfasst wurden. Die Information über medizinische Belange lag dabei vielen Webseiten vermutlich gar nicht zu Grunde. Die Webseiten kommerzieller Anbieter beispielsweise enttäuschten sowohl im Hinblick auf medizinische als auch im Hinblick auf psychosoziale Informationen. Einige andere Webseiten dienten eher der Vereinsarbeit und enthalten Veranstaltungstermine oder Berichte über vergangene Aktivitäten. Nur wenige Webseiten hatten sich primär die Information über medizinische Fragestellungen zum Ziel gesetzt. Dies bedeutet nicht, dass Selbsthilfegruppen schlechte Webseiten betreiben; im Gegenteil stammten die am höchsten bewerteten Webseiten von Selbsthilfeorganisationen. Mit der Hypothese, dass viele Webseiten nicht primär zur Information von Nutzern ohne jegliche Kenntnisse des Down-Syndroms verfasst wurden, ließe sich vielmehr erklären, dass eine Reihe von elementaren Grundlagen zu Ätiologie und klinischem Bild des Down-Syndroms auf einer Vielzahl von Seiten nicht erwähnt wurden.

Für diese Hypothese spräche ebenfalls, dass einige Webseiten über keine separate Medizin-Rubrik verfügten. Schließlich mag sich auch die Tatsache auswirken, dass viele Autoren Eltern betroffener Kinder sind. Da die Betroffenen viele Merkmale, welche das Down-Syndrom ausmachen und für seine Charakterisierung unerlässlich sind, tagtäglich vor Augen haben, benötigen sie keine Informationen über die Vergesellschaftung des Down-Syndroms mit geistiger Behinderung oder typischen kraniofazialen Dysmorphien. Ebenso wenig überrascht es, dass Webseiten gynäkologischer Arztpraxen Informationen zur Pränataldiagnostik beinhalten, auch wenn sie vermutlich nicht mit der Absicht [Seite 137↓]gestaltet wurden, über das Down-Syndrom zu informieren.

Beurteilung von Webseiten zu anderen Themen. In der Vergangenheit durchgeführte Arbeiten über die Qualität von medizinischen Webseiten kamen zu unterschiedlichen Ergebnissen. In einer Arbeit von Hellawell et al. [2000] wurden 50 Homepages zu zwei urologischen Themen untersucht. Die Autoren fanden, dass die meisten von ihnen untersuchten Webseiten konventionelle und qualitativ gute Informationen enthielten. Ähnlich äußerte sich auch Sandvik [1999], der feststellte, dass nur wenige der von ihm untersuchten Webseiten urologischer Thematik umfassende Informationen beinhalteten, diese Informationen jedoch größtenteils korrekt waren. In einer Umfrage von Wilson [1999], die unter Hausärzten durchgeführt wurde, stellten sich Internetinformationen ebenfalls als zutreffend heraus.

Andere Autoren beurteilten die Inhalte medizinischer Webseiten dagegen eher schlecht. In der Arbeit von Impicciatore et al. [1997] entsprachen nur 4 von 41 Webseiten über Fieber im Kindesalter den Empfehlungen veröffentlichter Richtlinien. Ähnlich äußerten sich auch McClung et al. [1998], in deren Untersuchung nur 20% der 60 untersuchten Webseiten zum Thema kindliche Diarrhö den Richtlinien der American Academy of Pediatrics folgten. Biermann et al. [1999] fanden bei ihrer Analyse zum Ewing-Sarkom einen Anteil von 6% Webseiten mit gravierenden, eindeutig falschen Informationen. Soot et al. [1999] kamen aufgrund ihrer Analyse von Webseiten über gefäßchirurgische Themen zu dem Schluss, dass das Internet eine schlechte Quelle für Informationen über Gefäßchirurgie ist. Die Untersuchung einer Diskussionsgruppe durch Culver et al. [1997] zeigte ein Drittel unkonventionelle medizinische Informationen.

Diese in der Literatur beschriebenen unterschiedlichen Ergebnisse unterstreichen die große Bandbreite der Qualität medizinischer Informationen im Internet. Auch die vorliegende Arbeit zeigte sowohl Webseiten mit eindeutig falschen Aussagen als auch Webseiten enormer Informationsfülle. Die Zahl solcher guten Webseiten war jedoch gering.

Dies entspricht den Ergebnissen von Sacchetti et al. [1999], die zu den Schluss kamen, dass die Zahl der Webseiten, welche umfassende, ausgewogene Informationen bieten, nur einen geringen Teil der Gesamtseitenzahl ausmacht. [Seite 138↓]Auch Sandvik [1999] fand nur wenige Webseiten mit umfassenden Informationen. Schon Silberg et al. [1997] bemerkten, dass es für den Nutzer schwierig ist, im Internet die Spreu vom Weizen zu trennen. Inwieweit Größe, Autor oder Sprache die Inhalte einer Webseite beeinflussen und damit als Hinweise auf die Qualität dienen können, wurde in der vorliegenden Arbeit erstmals untersucht.

Die Menge an vermittelbaren Informationen hängt auch von der Größe des Mediums ab, die bisher in keiner anderen Arbeit berücksichtigt wurde. In der vorliegenden Untersuchung wurde der Informationsgehalt in Abhängigkeit von der Größe der Webseiten betrachtet, die anhand der Bildschirmseitenanzahl gemessen wurde. Die Zusammenhänge zwischen Informationsgehalt und Bildschirmseitenzahl waren allerdings in beiden Sprachräumen schwach. Dies galt sowohl für medizinische als auch für psychosoziale Informationen, wenn auch psychosoziale Kriterien eher mit der Webseitengröße korrelierten als medizinischen Kriterien. Auffällig war auch, dass für die medizinischen Aspekte die Korrelation bei den englischsprachigen Webseiten etwas größer als bei deutschsprachigen Seiten war. Bemerkenswert war auch, dass in beiden Sprachräumen die Menge an Zusatzinformationen eher mit der Bildschirmseitenzahl korrelierte als die Menge an Grundlageninformationen. Festzuhalten bleibt jedoch, dass die Bildschirmseitengröße nur eingeschränkt als Maß für die Güte einer Webseite betrachtet werden kann. Der praktische Nutzen des Internets im Alltag wird dadurch eingeschränkt.

Die Ursache für die geringe Korrelation könnte darin liegen, dass viele Webseiten Informationen anbieten, die für die aufgestellten Anforderungen irrelevant waren. Oft wurden beispielsweise organisatorische Fragen behandelt, die mit Vereinsarbeit in Zusammenhang standen, jedoch keinen medizinischen Erkenntnisgewinn mitsich brachten. Einige der Webseiten enthielten auch Fotos, die ohne Einfluss auf die Wertung blieben, jedoch die Zahl der Bildschirmseiten erhöhte. Das Beispiel der Lebenshilfe-Webseite zeigt jedoch, dass auch auf wenig Bildschirmseiten viele relevante Informationen vermittelbar sind.

Die Autoren der Webseiten wurden eingeteilt in Privatpersonen, lokale Selbsthilfegruppen, nationale bzw. überregionale Selbsthilfegruppen, kommerzielle Anbieter (inklusive Arztpraxen), Universitäten und sonstige Anbieter. [Seite 139↓]Auffällig war in beiden Sprachräumen der große Anteil von medizinischen Laien. Seiten einzelner Eltern und lokaler Gruppen machten den größten Teil der analysierten Webseiten aus.

In beiden Sprachräumen konnten die Webseiten nationaler Selbsthilfeorganisationen die höchsten Ränge für medizinische Informationen belegen. Ebenfalls identisch war die gute Bewertung privater und lokaler Seiten in psychosozialer Hinsicht sowie die Tendenz zur niedrigen Platzierung kommerzieller Seiten. Die Gemeinsamkeiten beider Sprachräume in diesem Punkt waren groß. Der relative Informationsgehalt der Webseiten ging folglich in gewissem Maße auch mit dem Autor einer Homepage einher.

Eher schlechte Ergebnisse mit medizinisch nicht gebildeten Autoren berichten dagegen Culver et al. [1997]. Sie untersuchten eine Diskussionsgruppe und schlossen aus ihren Ergebnissen, dass die dort veröffentlichten Nachrichten, die meist von medizinisch nicht geschulten Autoren stammten, zu einem Drittel als unkonventionell einzustufen seien. Dass jedoch auch medizinisch qualifizierte Autoren im Internet zu finden sind, zeigten Hernández-Borges et al. [1999a] in einer Analyse von Mailinglisten über Anästhesiologie und Intensivmedizin. Sie kommen zu dem Schluss, dass die untersuchten Mailinglisten ein zuverlässiges Mittel in der Kommunikation von Ärzten untereinander sein können. Hinweise auf autorenabhängige Qualitätsunterschiede fanden auch Sacchetti et al. [1999], die Differenzen zwischen Webseiten zusammengefasster Domains feststellten. Zwischen einzelnen Domains fanden sich hingegen keine signifikanten Unterschiede.

Anhand einer gemeinsamen Rangfolge für deutsch- und englischsprachige Webseiten ließ sich die durchschnittliche Rangzahl von Webseiten beider Sprachräume ermitteln. Im Bezug auf fast alle Informationsarten errangen anglophone Webseiten durchschnittlich höhere Rangzahlen als deutschsprachige Webseiten. In medizinischer Hinsicht schnitten englischsprachige Webseiten durchschnittlich besser ab als deutschsprachige. Besonders deutlich war der Unterschied im Bezug auf formale Kriterien. Am geringsten standen die deutschen Seiten ihren angelsächsischen Pendants in psychosozialer Hinsicht nach; Grundlageninformationen dieser Art enthielten deutschsprachige Seiten sogar [Seite 140↓]öfter als englischsprachige.

Im deutschen Sprachraum belegten Privatleute und lokale Selbsthilfegruppen im Hinblick auf psychosoziale Gesichtspunkte höhere Ränge als sie es auf angelsächsischen Seiten taten. Sicherlich erlauben die unterschiedlichen Größen der Autorengruppen nur einen eingeschränkten Vergleich. Dennoch weist dieser Sachverhalt auf die unterschiedlichen Schwerpunkte hin, die die Verfasser setzen. Während deutschsprachige Webseiten eher psychosoziale Aspekte beleuchteten, fanden sich umfangreiche medizinische Informationen eher auf englischsprachigen Webseiten. Als zuverlässige Quelle handfester Fakten eignen sich somit eher englischsprachige Seiten, die mitunter einen Grad an Professionalität erreichen, die im deutschen Sprachraum ihresgleichen suchte.

Diese Gegenüberstellung der beiden Sprachräume zeigt plastisch, dass englischsprachige Seiten bezogen auf den vorgestellten Kriterienkatalog informativer waren als deutschsprachige Seiten. Sicherlich muss die geringere Zahl deutscher Seiten Beachtung finden, die von der weiteren Verbreitung der englischen Sprache auf der Welt herrühren könnte. Beide Gruppen unterschieden sich auch in der durchschnittlichen Bildschirmseitenzahl, die in geringem Ausmaß auch mit dem Informationsgehalt korrelierte. Andererseits könnten diese Ergebnisse Hinweise auf unterschiedliche Internetkulturen in beiden Sprachräumen werfen, die auf den zeitlichen Vorsprung der Entwicklung von Internettechnologien im angelsächsischen Sprachraum zurückzuführen sein mag.

Relevante Webseiten lassen sich angesichts der großen im World Wide Web verfügbaren Datenmengen nur durch Suchmaschinen auffinden, die sich allerdings hinsichtlich ihrer Ergebnisse voneinander unterscheiden. Chango et al. [2000] zeigten für das Down-Syndrom unterschiedlich viele gefundene Webseiten je nach betrachteter Suchmaschine.

Der Vergleich der beiden in dieser Untersuchung verwendeten Suchmaschinen im Hinblick auf die erreichten Ränge, die den Webseiten jeder Suchmaschine anhand der erreichten Punkte zugeordnet wurden, ergab in beiden Sprachräumen unabhängig von der Art der Information ähnliche Tendenzen. Die Ränge der in beiden Suchmaschinen indexierten Webseiten lag stets höher als die Ränge der Webseiten, welche nur in einer Suchmaschine verzeichnet waren. Die Qualität der [Seite 141↓]gefundenen Seiten lässt sich also durch die Kombination der Ergebnisse verschiedener Suchmaschinen erhöhen. Der Wert der Suchergebnisse hing auch von der verwendeten Suchmaschine ab. Als die Suchmaschinen mit den höchsten Rängen erwiesen sich Yahoo.de bzw. Altavista.com. Folglich hing das Ergebnis nicht ausschließlich vom Anbieter der Suchmaschine ab, sondern auch von der Sprache der Suchmaschine.

Lawrence und Giles [1998] wiesen bereits darauf hin, dass Suchmaschinen nur einen Teil des gesamten World Wide Webs wiedergeben und die Kombination mehrerer Suchmaschinen mehr Einträge liefert als eine einzige Suchmaschine allein. Es war jedoch nicht in erster Linie Gegenstand der Arbeit, verschiedene Suchmaschinen untereinander zu vergleichen. Vielmehr sollte eine erste inhaltliche Bestandsaufnahme genetischer Fragestellungen im Internet anhand des Down-Syndroms vorgenommen werden.

Ein Vergleich des Rankings, welches die Suchmaschinen vornahmen, mit den anhand des Informationsgehalts zugeordneten Rängen lässt Zweifel an der Zuverlässigkeit des Rankings durch Suchmaschinen aufkommen. Bei Yahoo.de fanden sich tendenziell Webseiten mit viel Informationen am Ende der Suchergebnisliste. Lediglich für zusätzliche psychosoziale Informationen waren Seiten vorn im Ranking platziert. Für Altavista.de ergab sich dieselbe, wenn auch (abhängig von der Art der Information) mitunter sehr schwache Tendenz, aussagekräftige Seiten vorn zu finden.

Dieser schwache Trend fand sich für beide Suchmaschinen auch im englischen Sprachraum. Am ausgeprägtesten war dies für zusätzliche psychosoziale Informationen. In medizinischer Hinsicht jedoch war die Korrelation zwischen Rang und Suchmaschinenplatz sehr gering. Medizinische Informationen fanden sich also nicht zwangsläufig auf weit vorn platzierten Webseiten, so dass der Nutzer dazu gezwungen ist, zahlreiche Homepages zu besuchen, bis er auf umfangreiche Quellen stößt. Der praktische Nutzen des Internets wird also nicht nur durch die mitunter mangelnde Qualität medizinischer Informationen eingeschränkt, wie Eysenbach und Diepgen [1998] schrieben, sondern auch durch die erschwerte Identifizierung relevanter Informationsquellen, die auf nicht [Seite 142↓]ausreichende Fähigkeiten der Suchmaschinen zurückzuführen ist, informative Webseiten zu finden.

Die Gegenüberstellung der Themen, die die in einer Suchmaschine angegebenen Webseiten behandelten, zeigte gewisse Trends auf. Vergleicht man die prozentuale Häufigkeit einzelner Kriterien auf Yahoo-Seiten mit derjenigen auf Altavista-Seiten, ergeben sich je nach Sprache unterschiedliche Schwerpunkte.

Auf deutschsprachigen Webseiten von Yahoo fanden sich verhältnismäßig häufiger als auf den in Altavista.de angegebenen Homepages sowohl grundlegende als auch fakultative medizinische Informationen. Aber auch in psychosozialer und größtenteils auch in formaler Hinsicht beinhalteten prozentual gesehen mehr Yahoo.de-Seiten relevante Informationen.

Das Ergebnis dieser Betrachtung ließe sich insofern interpretieren, als dass die Strategien der beiden verwendeten Suchmaschinen, relevante Treffer zu generieren, zu qualitativ unterschiedlichen Ergebnissen führen. Demnach wäre ein redaktionell überwachtes Verzeichnis wie Yahoo einer Suchmaschine im eigentlichen Sinne überlegen. Allerdings können die vorliegenden Daten nur als Tendenz verstanden werden, da die Zahl in die Betrachtung eingehender URL´s mit 12 bei Yahoo.de und 29 bei Altavista.de sehr unterschiedlich waren. Nichtsdestoweniger spiegeln die analysierten Webseiten die Verhältnisse wider, die ein potentieller Nutzer zum Zeitpunkt der Durchführung der Arbeit vorgefunden hätte, so dass auch angesichts der viel überschaubareren Zahl an Webseiten Yahoo Deutschland eher zu empfehlen gewesen wäre als Altavista Deutschland.

Während im deutschen Sprachraum Yahoo-Seiten den Altavista-Seiten etwas überlegen waren, schnitten im englischen Sprachraum Altavista-Seiten besser ab. Das galt insbesondere für Fakten medizinischen Charakters sowohl grundlegender als auch fakultativer Natur. In psychosozialer Hinsicht erwies sich ebenfalls Altavista als aussagekräftiger.

Mit Gruppengrößen von 28 Yahoo- bzw. 26 Altavista-Seiten war der Vergleich der beiden Suchmaschinen besser durchzuführen als im deutschen Sprachraum. Das bessere Ergebnis der Altavista-Seiten widersprach dabei der Analyse im deutschen Sprachraum, so dass die Frage, welche Art der Suchmaschine die vorteilhaftere für Patienten darstellt, nicht eindeutig zu klären ist. Ein Vergleich [Seite 143↓]mehrerer Suchmaschinen wäre hierfür aussagekräftiger.

Chronische Beeinträchtigungen der Gesundheit, die herkömmliches medizinisches Vorgehen nicht oder nur im geringem Maße zu lindern vermag, lassen Betroffene mitunter zu unkonventionellen Behandlungsmethoden Zuflucht suchen, deren Erfolge häufig nicht gesichert sind. Im Falle des Down-Syndroms lässt sich dieses Phänomen ebenfalls in Form verschiedener ernährungstherapeutischer Ansätze beobachten, die lebenslange Substitution verschiedener Substanzen empfehlen.

Bereits in den 60er Jahren entwickelte Haubold mit seiner sogenannten Nachreifungsbehandlung erste Ansätze solcher Substitutionstherapien, die als sogenannte Basistherapie bekannt wurden [Haubold et al., 1963]. Ähnliche Theorien lagen den orthomolekularen Therapien zugrunde, deren Hauptvertreter die sogenannte U-Serie Henry Turkel´s war [Turkel, 1975]. Eine Mischung verschiedener Substanzen wie z. B. von Vitaminen und Mineralien sollte zu einer deutlichen Verbesserung von Intelligenz und einer Normalisierung des Aussehens führen. Gleiche Ergebnisse stellte auch Harrel nach Gabe einer Megavitamintherapie fest [Harrel, 1981]. Allerdings konnten spätere Studien derartige Resultate nicht reproduzieren.

Nach wie vor befinden sich Substitutionspräparate verschiedener Hersteller auf dem amerikanischen Markt. Produkte wie die Hap Caps, MSB Plus oder Nutrivene-D versprechen betroffenen Eltern eine deutliche Milderung DS-spezifischer Charakteristika. Hauptbestandteile dieser Nahrungsergänzungsmittel sind vor allem Vitamine, Mineralien und Aminosäuren, obgleich der Nachweis von Mangelzuständen an derartigen Substanzen bislang nur teilweise erbracht wurde und mitunter einander widersprechende Studien vorliegen.

In der Literatur werden vor allem Mangelzustände an Vitaminen des B-Komplexes [Lejeune, 1989; Rett, 1983], an Vitamin C [ Matin et al., 1981], Vitamin A, Vitamin E sowie Folsäure beschrieben. Die Wirksamkeit von Vitaminsubstitutionstherapien dagegen kann bislang nicht als gesichert gelten, da es auch Studien gibt, die keine Effekte auf Intelligenz, Verhalten oder körperliches Aussehen zeigten [Bidder et al., 1989; Pruess et al., 1989; Smith et al., 1984; Bennett et al., 1983; Weathers, 1983].

Auch Mangelzustände an Zink und Selen wurden in der Vergangenheit [Seite 144↓]beschrieben [Franceschi et al., 1988; Sinet et al., 1984; Björksten et al. 1980]. Allerdings waren auch bei der Substitution von Zink keine Langzeiterfolge zu verzeichnen [Lockitch et al., 1989].

Auf Lejeune et al. [1992] gehen Ansätze zurück, gewisse Aminosäuren zu substituieren. Eine spätere Studie konnte derartige Ergebnisse jedoch nicht reproduzieren [Heggarty et al., 1996], so dass auch für Aminosäuren Zweifel am Nutzen einer solchen Therapie angebracht erscheinen.

In Anbetracht des heutigen Wissenstandes erscheint es fragwürdig, Nahrungsmittelergänzungstherapien für Patienten mit Down-Syndrom zu empfehlen. Dennoch finden sich Hinweise auf solche Therapieansätze auch im Internet, und zwar auch ohne Hinweise auf den umstrittenen Charakter dieser Therapien.

Deutschsprachige Webseiten. Ungefähr die Hälfte aller deutschsprachigen Webseiten befasste sich mit dem Thema Therapien. Von diesen Seiten enthielten nahezu vier Fünftel anerkannte Therapien. Drei Webseiten (9%) allerdings befassten sich auch mit einer Form der Substitutionstherapie, der sogenannten Targeted nutritional intervention (TNI). Während zwei von ihnen den umstrittenen Charakter dieser Therapieform deutlich machten, blieb dies auf einer Seite aus. Dabei handelte es sich sich um die Homepage einer Kinderarztpraxis, die Seminare zum Thema TNI anbot.

Englischsprachige Webseiten. Unter den englischsprachigen Seiten fanden sich in ca. 70% der Fälle Stellungnahmen zu Therapien, von denen wiederum ein Drittel anerkannte Verfahren diskutierte. Ein weiteres Drittel beschränkte sich auf ablehnende Stellungnahmen zu umstrittenen Therapien, während das letzte Drittel alternative Therapien mit oder ohne Kennzeichnung des alternativen Charakters nannte (21% aller englischen Webseiten). Auf vier dieser neun Webseiten fehlte allerdings eine solche Kennzeichnung.

In beiden Sprachräumen stellten sich die Webseiten, die Alternativtherapien propagierten, den übrigen Webseiten gegenüber nicht als weniger informativ heraus. Hinweise auf TNI gingen somit nicht zwangsläufig mit schlechterer Qualität an Informationen einher.


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Dennoch sollte das Gefahrenpotential, das von der Verbreitung besagter Therapieverfahren ausgeht, nicht unterschätzt werden. Fast die Hälfte der englischsprachigen Webseiten, die Alternativtherapien anboten, enthielt keine Hinweise auf den umstrittenen Charakter dieser Produkte. Postuliert man, dass der angelsächsische Sprachraum in der Entwicklung des Internets dem deutschen Sprachraum um einige Jahre voraus ist, wäre auch im deutschsprachigen Internet mit einer verstärkten Verbreitung derartiger Inhalte zu rechnen.

Sicherlich handelte es sich bei den Webseiten, die umstrittene Therapien ohne entsprechende Hinweise preisen, um eine relativ geringe Zahl. Auch Biermann et al. [1999] fanden bei ihren Untersuchungen nur 6% an Webseiten mit eindeutigen Falschinformationen. Nach Ansicht der Autoren wogen diese allerdings sehr schwer. Soot et al. [1999] fanden dagegen auf knapp einem Drittel aller für Patienten gedachten Webseiten missverständliche oder falsche Informationen. Dass Fehlinformationen im Internet auch tödliche Folgen haben können, zeigten Weisbord et al. [1997].

Die Gefahr, die aus dem öffentlichen Charakter des Internets erwächst, lässt sich auch anhand einiger kurioser Webseiten exemplarisch aufzeigen. Die „Neue Medizin“, eine Webseite eines Arztes, der die Ursache des Down-Syndroms in psychischen Konflikten sieht, zeigt plastisch, wie schwierig es sein kann, die Glaubwürdigkeit eines Autors richtig einzuschätzen, worin eines der Grundprobleme des Internets besteht [Eysenbach und Diepgen, 1999c]. Auch die zweifelhaften Theorien einer amerikanischen Religionsgemeinschaft („Jeffeco“) können vermutlich auch durch medizinisch nicht ausgebildete Nutzer als unsinnig eingestuft werden. In solchen Fällen erscheint es berechtigt, auf die Gesetze des Marktes und das Urteilsvermögen des Nutzers zu vertrauen, wie Whatling [1999] und Delamothe [2000] es vorschlugen. Es darf allerdings nicht vergessen werden, dass es sich bei den meisten Nutzern des Internets nicht um medizinisch geschultes Personal handelt.

Zwar wurde in der Vergangenheit darauf hingewiesen, dass Daten über die unmittelbaren Auswirkungen des Internets auf das Verhalten von Patienten noch fehlen [Coiera, 1998; Wyatt, 1997], doch kuriose Inhalte wie oben beschrieben dürften kaum dazu in der Lage sein, dieses Verhalten positiv zu beeinflussen. [Seite 146↓]Darüber hinaus ist der Sachverhalt bei Fällen wie den oben genannten einfach, doch es gibt auch schwieriger einzuschätzende Sachverhalte. Biermann et al. [1999] fanden in 4 von 70 Fällen (6%) eindeutige Falschinformationen bezüglich der Überlebensraten von Patienten mit Ewing-Sarkom. Derartige Informationen lassen sich nicht mehr mit dem gesunden Menschenverstand beurteilen und bedürfen einer Einordnung durch Fachleute auf diesem Gebiet.

Angesichts der vorliegenden Daten ist die Gefahr für Betroffene, auf nutzlose Therapien oder Falschinformationen zu stoßen, im Hinblick auf das Down-Syndrom relativ gering. Doch die Existenz von Webseiten mit fehlleitendem Charakter zeigt bereits, wie einfach Fehlinformationen bereits heute einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden können. Die Analyse der Autoren zeigt, wie wenig sich medizinisches Personal auf dem Gebiet der häufigsten Ursache für geistige Behinderung, dem Down-Syndrom, engagiert: Die meisten Webseiten stammen von Eltern oder Selbsthilfegruppen. Möglicherweise liegen die Verhältnisse für chronische Krankheiten ähnlich, was nachzuweisen weiteren Untersuchungen vorbehalten bleibt. Hinweise darauf lieferten Eysenbach und Diepgen [1999a], in deren Analyse von Patienten-E-Mails 80% der Ratsuchenden an einer chronischen Erkrankung litten und eine zweite Meinung im Internet einzuholen versuchten. Angesichts der zunehmenden Nutzung des Internets zu medizinischen Zwecken besteht die Gefahr eines unkontrollierten Forums, das jenseits der Aufmerksamkeit der Fachwelt das zukünftige Verhalten von Patienten in nicht vorherzusehender Art und Weise beeinflussen könnte.

Da viele Webseiten die gestellten Anforderungen nicht erfüllten, kann der Nutzen der analysierten Homepages für Eltern nur als begrenzt betrachtet werden. Viel Arbeit bleibt noch zu tun, um das Internet zu einer validen Informationsquelle werden zu lassen. Obwohl die Möglichkeiten dieses neuen Mediums noch nicht vollständig ausgeschöpft sind, zeigen einige Beispiele bereits heute, welches Potential das Internet zu bieten vermag.

Es bestehen mehrere Möglichkeiten, mit dem Internet umzugehen. Zunächst einmal wäre es hilfreich, Patienten bei der Interpretation der im Internet gefundenen Informationen zu helfen, wie Wilson [1999] und Biermann et al. [1999] bereits anregten. Eine zweite Möglichkeit bestände darin, Patienten auf [Seite 147↓]zuverlässige Informationsquellen hinzuweisen, wie Shepperd et al. [1999] schrieben, oder auch bestimmte Webseiten zu empfehlen.

Indirekt wäre dies z. B. durch die Einführung internationaler oder zumindest nationaler Qualitätslabel möglich, die zur Zeit in Arbeit sind [Eysenbach und Diepgen, 1999b]. Spezielle medizinische Suchmaschinen wären ebenso denkbar. Die Umsetzung solcher Projekte in die Praxis erscheint allerdings problematisch. Parameter, welche im voraus zuverlässig Aussagen über die Inhalte von Webseiten zulassen könnten, sind anhand der vorliegenden Arbeit nicht sicher auszumachen. Gewisse Tendenzen zeichnen sich zwar durchaus ab, so z. B. die Überlegenheit englischsprachiger Webseiten gegenüber deutschsprachigen, doch diese Gruppen von Seiten sind dermaßen heterogen zusammengesetzt, dass allgemeingültige Empfehlungen für lesenswerte Webseiten kaum zu treffen sind.

Die dritte Möglichkeit besteht schließlich darin, dass Ärzte selbst Webseiten ins Internet stellen. In Anbetracht der wachsenden Bedeutung des Internets auch für den Gesundheitssektor sollte sich mehr medizinisch geschultes Personal mit der Frage der Darstellung medizinischer Fakten im Netz beschäftigen. Die geringe Zahl von Webseiten mit primär aus der Medizin stammenden Autoren ist für ein medizinisches Thema beschämend. Das Beispiel der Vermarktung der TNI über das Internet im angelsächsischen Sprachraum zeigt, dass durchaus die Gefahr besteht, durch die mangelnde Präsens seriöser Vertreter der Ärzteschaft im Internet dieses fast jedermann zugängliche Medium zweifelhaften Kreisen zu überlassen. Einem solchen Trend hin zu zweifelhaften Informationen könnte nur eine stärkere Präsens von Fachleuten im Internet begegnen. Wie schon in der Vergangenheit gefordert, bleibt die Ärzteschaft also aufgerufen, die Möglichkeiten des Internets im Interesse der Patienten stärker zu nutzen [Biermann et al., 1999; Gardiner, 1999; Soot et al., 1999; Sonnenberg, 1997]. Nur so ist zu verhindern, dass Scharlatanen Raum in einem so sensiblen Bereich wie dem der Gesundheit überlassen wird.

Gewiss bestehen Qualitätsprobleme auch außerhalb des Internets, und zahlreiche medizinische Informationen in Zeitschriften dürften vermutlich den in dieser Arbeit aufgestellten Anforderungen nicht genügen. Mängel in Patienteninformationsmaterialien führten in der Vergangenheit in Großbritannien sogar zur Forderung [Seite 148↓]nach einer landesweiten Gesundheitsinformationsstrategie [Coulter, 1998]. Dennoch besteht zwischen den Printmedien und dem Internet der große Unterschied, dass letzteres überhaupt keiner Kontrolle mehr unterliegt und somit jeder Informationen veröffentlichen kann. Zudem ist die Verbreitung der Informationen auf elektronischem Wege sehr viel schneller, einfacher und preisgünstiger. Angesichts der enormen Zahl an erreichbaren Menschen ist zumindest das Gefahrenpotential erheblich größer als bei anderen Medien.

Des Weiteren mag mangelnde Qualität auch in Printmedien schlechte Informationen von Patienten zwar relativieren, kann sie allerdings auch nicht entschuldigen. Der Boom des Internets ruft vielmehr in Erinnerung, auf welche Weise medizinische Informationen in der Öffentlichkeit dargestellt werden und wie oft die Gefahr der Desinformation besteht. Untersuchungen, welche den konkreten Einfluss auf das Gesundheitsverhalten von Internetusern messen, stehen bis jetzt noch aus. In jedem Fall jedoch bietet das Internet Gelegenheit, Einfluss auf eine große Zahl von Menschen zu nehmen. Die Ärzteschaft bleibt aufgerufen, diese Gelegenheit zu nutzen.


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03.08.2004