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V  Zusammenfassung

Angesichts der wachsenden Zahl an Patienten, die sich im Internet über medizinische Fragen informieren, wurde die Aussagekraft von Webseiten zum Thema Down-Syndrom untersucht. Mit Hilfe der beiden Suchmaschinen Altavista und Yahoo wurden die ersten 100 angezeigten Treffer analysiert. Die Suche erfolgte sowohl für deutsche als auch für englische Webseiten. Grundlage für die Beurteilung der Webseiten war ein Kriterienkatalog, der medizinische, psychosoziale und formale Gesichtspunkte abdeckte, welche wiederum in grundlegende und fakultative Informationen eingeteilt wurden.

Unter den 324 Treffern (200 englische, 124 deutsche) befanden sich lediglich 77 Webseiten mit medizinischen Inhalten (34 deutsch- und 43 englischsprachige). Am häufigsten fanden sich in beiden Sprachräumen Homepages kleineren Umfangs (mit bis zu 20 Bildschirmseiten), wobei die deutschsprachigen Webseiten mit einem Median von 10 Seiten gegenüber den englischsprachigen Webseiten mit einem Median von 17 Seiten kleiner waren.

Die Variationsbreite der angebotenen Informationen schwankte in beiden Sprachräumen stark, und es fanden sich Seiten jeden Informationsniveaus. Auf den deutschen Seiten fanden sich zu medizinischen Fragestellungen 5-75% der geforderten Grundlageninformationen bzw. 5-65% der geforderten Zusatzinformationen, wobei nur 24% deutschsprachiger Webseiten mehr als die Hälfte der Grundlagenkriterien erfüllte bzw. nur eine Webseite mehr als 50% der fakultativen Kriterien. Durchschnittlich wurden 31,5% der erreichbaren Grundlageninformationen und 13% der fakultativen Informationen erreicht. In psychosozialer Hinsicht enthielten 20 der 34 Seiten Selbsthilfegruppendaten (59%), zwei auch Angaben zu genetischen Beratungsstellen. Psychosoziale Zusatzinformationen wurden von keinem bis hin zu 75% der möglichen Kriterien erfüllt. Formale Grundlagen wurden zu 40-85% erfüllt, formale Zusatzkriterien zu 20-55%.

Im angelsächsischen Sprachraum schwankten die angebotenen medizinischen Basisinformationen zwischen 5 und 100% des Erwarteten, die fakultativen medizinischen Angaben zwischen 5 und 75%.


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Mit 35% enthielt rund ein Drittel aller englischsprachigen Webseiten mehr als 50% der möglichen Grundlageninformationen, während es nur 5 Webseiten mit mehr als 50% der erwarteten Zusatzinformationen gab. Rund 45% der medizinischen Grundlagenkriterien und 20% der fakultativen Kriterien wurden durchschnittlich erfüllt. Ungefähr 60% der angelsächsischen Seiten enthielten Daten über Selbsthilfegruppen, und bis zu 70% der erwarteten fakultativen psychosozialen Informationen wurden maximal erreicht. Für die Formalien schwankten die Daten zwischen 45 und 95% der Grundlagen bzw. 15 bis 75% der Zusatzinformationen. Die Schwankungsbreiten im angelsächsischen Raum waren größer als im deutschsprachigen Raum.

Die behandelten Themen ähnelten sich in beiden Sprachräumen, doch zeigte sich auf den englischsprachigen Webseiten für die meisten Kriterien ein häufigeres Vorkommen als auf den deutschsprachigen Webseiten. In beiden Sprachen wurden formale Grundlagenkriterien am häufigsten erfüllt. Auch die am meisten diskutierten medizinischen Fragen waren in beiden Sprachen gleich: Trisomie 21, Herzfehler und allgemeine Angaben zu Therapien wurden am häufigsten behandelt. Informationen zu diesen Themen fanden sich auf einem prozentual gesehen größeren Anteil englischsprachiger Seiten als auf deutschsprachigen Seiten. Außerdem wurden sieben der 23 Grundlagenkriterien von mehr als 50% der angelsächsischen Seiten erfüllt, während es unter den deutschen nur drei Grundlagenkriterien waren. Ebenso verhält es sich bei den fakultativen Informationen: Von den 63 Zusatzkriterien fanden sich im englischen Sprachraum 22 auf mehr als 25% aller Webseiten, wohingegen dies im deutschen Sprachraum nur auf 11 Kriterien zutraf.

Die meisten medizinischen und formalen Themen wurden von einem größeren Prozentsatz englischsprachiger Webseiten behandelt als dies für den deutschen Sprachraum der Fall war. Lediglich in psychosozialer Hinsicht waren deutsche Seiten überlegen. Zusammengefasst sprechen diese Daten für eine größere Aussagekraft englischsprachiger gegenüber den deutschsprachigen Webseiten im Bezug auf medizinische Informationen.

Die behandelten Themen zeigten gewisse Zusammenhänge mit der Art des Autors. Je mehr fachliche Kompetenz einem Autor zugesprochen werden konnte, [Seite 151↓]desto mehr Informationen fanden sich auf seiner Homepage. Auffällig war außerdem die gute Beurteilung von Seiten einzelner Personen und lokaler Gruppen in psychosozialer Hinsicht. Deutsche und englische Seiten verhielten sich in diesem Punkt identisch.

Unter den Autoren der Webseiten fanden sich einzelne Privatpersonen, lokale Selbsthilfegruppen, nationale bzw. überregionale Selbsthilfeorganisationen, kommerzielle Anbieter, Universitäten und andere Autoren, von denen in beiden Sprachräumen Privatpersonen und lokale Gruppen den Großteil der Seiten stellte. Die besten Ränge in medizinischer Hinsicht belegten dabei nationale Selbsthilfeorganisationen, in psychosozialer Hinsicht wurden Webseiten von Privatpersonen und lokalen Selbsthilfegruppen am besten bewertet. Kommerzielle Webseiten schnitten meist am schlechtesten ab. Diese Tendenzen galten in beiden Sprachräumen gleichermaßen.

Weitere Faktoren, die gering mit dem Informationsgehalt einhergingen, waren Größe und Sprache der Webseiten. Für deutschsprachige Webseiten war der Zusammenhang zwischen Größe der Webseite und Informationsmenge niedrig. Für medizinische Grundlageninformationen war die Korrelation sogar am geringsten; fakultative medizinische Fakten und psychosoziale Aspekte gingen eher mit der Bildschirmseitenzahl einher. Auch im angelsächsischen Sprachraum war die Korrelation zwischen Informationsmenge und Bildschirmseitenzahl recht gering, jedoch etwas größer als im deutschen Sprachraum. Wiederum gingen eher medizinische Zusatzinformationen und psychosoziale Aspekte mit der Seitengröße einher.

Ein Vergleich der Suchmaschinen zeigte, dass mit beiden Suchmaschinen ermittelte Seiten höhere Ränge belegten als die Seiten, welche nur durch eine Suchmaschine ermittelt wurden. Die besten Ergebnisse erzielten Seiten von Yahoo.de und Altavista.com. Der Zusammenhang zwischen Informationsmenge und Platzierung in den Suchergebnissen war jedoch sehr gering.

Der Anteil an Seiten zweifelhaften Inhalts war gering: Nur ca. 8% aller deutschen Webseiten behandelten das Thema TNI, während es ca. 21% der englischen Webseiten waren. Ihr Gefahrenpotential bleibt allerdings außer Frage.

Abschließend lässt sich sagen, dass Webseiten zum Down-Syndrom sich für [Seite 152↓]Eltern nur bedingt als Informationsquelle eignen, da der Anteil der Seiten mit umfassenden Informationen gering ist und es schwer fällt, qualitativ hochwertige Seiten zu finden. In medizinischer Hinsicht waren englischsprachige Webseiten informativer als deutschsprachige Webseiten, die eher psychosoziale Gesichtspunkte behandelten. Anstrengungen seitens medizinisch geschulten Personals sollten unternommen werden, um Betroffenen im Internet eine adäquate Informationsquelle anbieten zu können.


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03.08.2004