Angesichts der wachsenden Zahl an Patienten, die sich im Internet über medizinische Fragen informieren, untersuchten wir Informationen auf Webseiten zum Down-Syndrom. Im Anschluss an eine Suche nach "Down-Syndrom" mit den Suchmaschinen Altavista und Yahoo (in deutsch und in englisch), untersuchten wir medizinische und psychosoziale Informationen auf den ersten 100 Suchergebnissen, die jede Suchmaschine ergab. Ein vordefinierter Katalog an gesundheitsbezogenen Daten wurde zur Beurteilung der Webseiten verwendet. Grundlegende (geforderte) und zusätzliche (fakultative) Informationen wurde getrennt ausgewertet. Deutsch- und englischsprachige Webseiten wurden miteinander verglichen. Die Stichprobengröße betrug 324 Suchergebnisse (200 englische, 124 deutsche), von denen nur 77 (24%) medizinische Webseiten waren. Unter ihnen befanden sich 34 relevante deutschsprachige Webseiten (27% von 124 Treffern) und 43 relevante englischsprachige Webseiten (22% von 200 Treffern). In beiden Sprachen wurden sämtliche Informationsgrade (von schlecht bis hervorragend) gefunden. Nur 24% der deutschsprachigen Webseiten und 35% der englischsprachigen Webseiten enthielten mehr als 50% der grundlegenden medizinischen Informationen. Bei den zusätzlichen Informationen gab es nur eine deutschsprachige und fünf englischsprachige Webseiten, die mehr als 50% des erwarteten Inhalts enthielten. Ein Einfluss der Sprache und des Verfassers (von Universitäten bis hin zu privaten Homepages) auf den Inhalt konnte festgestellt werden. Englische Webseiten enthielten mehr Material als deutschsprachige. Da viele Homepages die meisten der geforderten Fakten weder behandelten noch dafür bestimmt waren, dies zu tun, ist der Nutzen sowohl der deutschsprachigen als auch der englischsprachigen Webseiten als Informationsquelle über das DS eingeschränkt. Sorgfältige Anstrengungen sind erforderlich um zu gewährleisten, dass das Internet eine Gestalt annimmt, in der den Bedürfnisse der Nutzer bezüglich Gesundheitsinformationen Rechnung getragen wird. Allerdings zeigen einige Beispiele auch das Potential des Internets, auch wenn die Möglichkeiten, über das DS zu informieren, nicht voll ausgeschöpft werden.
Considering the increasing number of people using the internet as an source of knowledge about medical issues, we analysed the information of websites on Down Syndrome (DS). After a search for "Down syndrome" with the search engines Altavista and Yahoo (in German and in English), we examined medical and/or psycho-social information of web-sites within the first 100 hits yielded by each search engine. A predefined catalogue of health related data was used for ranking of web-sites. Basic (required) and additional (facultative) information were evaluated separately.English and German web-sites were compared. The sample size was 324 hits (200 English, 124 German) of which only 77 (24%) were medical web-sites. Among these were 34 relevant German web-sites (27% of 124 hits) and 43 relevant English web-sites (22% of 200 hits). In both languages all levels of information (poor/excellent) were found. Only 24% of the German web-sites and 35% of the English web-sites gave more than 50% of the basic medical information. Looking at the additional information, there were 1 German and 5 English web-sites communicating more than 50% of the expected content. An impact of language and authorship (universities/personal homepage) on the substance could be established. English websites contained more material than Germans. Since many homepages don`t cover and are not intended to present most of the required facts, the usefullness of both German and English web-sites as a source of information on DS is limited. Careful work is essential to ensure that the Internet takes shape in ways that support customers needs of health information. However, some examples show the potential of the Internet, although the possibilities to educate people about DS are not completly realised.
Das Internet lässt sich beschreiben als ein weltweiter Zusammenschluss verschiedener Netzwerke und Computer, der über Telefon- und Datenleitungen einen Informationsaustausch ermöglicht. Es besteht aus einer Vielzahl voneinander unabhängiger Netzwerke, die untereinander an zahlreichen Schnittstellen miteinander verbunden sind. Damit ähnelt es in seiner Struktur einem Straßennetz: Eine gewisse Zahl von wichtigen "Hauptstraßen", im übertragenen Sinne Daten-Autobahnen, bilden das Rückgrat des Internets, bestehend aus den sogenannten "backbone networks" einiger bedeutender Internet Service Provider, staatlicher Stellen oder von Forschungseinrichtungen. Sie gewährleisten eine überregionale Übertragung von Daten auch über die Grenzen von Ländern und Kontinenten hinweg. Zu erreichen sind diese backbone networks durch sogenannte "access networks", die die Verbindung vom Nutzer zum backbone network herstellen. Sie werden meist von lokalen Internet Service Providern gestellt.
Der Umfang des gesamten World Wide Webs wurde auf 320 Millionen Homepages geschätzt [Lawrence und Giles, 1998] und nimmt weiterhin zu. Mit diesem Anstieg geht auch eine Zunahme der Zahl gesundheitsbezogener Webseiten einher: Schätzungen belaufen sich auf 10 000-15 000 Gesundheitsseiten [Reents und Miller, 1998]. Andere Quellen gehen sogar von einer Größenordnung von über 100 000 Webseiten aus [Eysenbach und Diepgen, 1999b]. Dieses Angebot wird von Patienten auch genutzt: Gesundheit ist eine der häufigsten aufgerufenen Rubriken überhaupt. Laut einer Umfrage nutzen ca. 42% der Befragten das Internet mindestens einmal im Monat oder häufiger [GVU, 1998]. Auch in der täglichen Praxis kommen Patienten auf medizinisches Fachpersonal mit Informationen zu, die sie aus dem Internet bezogen haben, wie Wilson [1999] zeigen konnte: In dieser Studie gaben 58% der befragten Hausärzte an, bereits von Patienten mit Informationen aus dem Internet konfrontiert worden zu sein. Ähnliches beschreiben auch McClung et al. [1998]. Hellawell et al. [2000] stellten ebenfalls fest, dass Patienten das World Wide Web als Informationsquelle nutzen. Einer anderen Untersuchung zufolge waren allerdings 71% der Teilnehmer der Meinung, dass die Qualität medizinischer Information im Internet verbessert werden müsste [HON, 1999]. Angesichts solcher Zahlen ist die zunehmende Nutzung gesundheitsbezogener Webseiten sehr wahrscheinlich.
Obwohl die Begriffe "Internet" und "World Wide Web" oft synonym verwendet werden, sind sie nicht miteinander identisch. Das WWW ist ein Teil des Internets, bestehend aus einer Reihe von Dokumenten, die sich eines eigenen Protokolls bedienen, nämlich des Hypertext Transport Protocols (HTTP). Webseiten selbst werden ebenfalls in einer eigenen Sprache geschrieben, Hypertext Markup Language (HTML) genannt. Mit einem Webbrowser wie Microsoft Internet Explorer oder Netscape Navigator lassen sich solche in HTML geschriebenen Webseiten aufrufen. Das Besondere daran ist die Verknüpfung mehrerer Seiten untereinander durch Hyperlinks, mit denen man von einem Dokument zu einer anderen Seite gelangen kann.
Dabei verfügt jede einzelne Seite über eine Reihe von Daten, die es ermöglichen, sie auf dem Computer, auf dem sie gespeichert ist, wiederzufinden. Diese Daten ähneln einer gewöhnlichen Postadresse. Analog zum Namen des Adressaten besitzt eine Webseite eine exakte Angabe ihrer Lokalisation auf einem Rechner, genannt Uniform Resource Locator (URL).
Auch der Computer, auf dem die Seite zu finden ist, verfügt über seine eigene, einzigartige IP-Adresse, einen 4- bis 12-stelligen Zahlencode zur Identifizierung des Rechners. Ist die IP-Adresse eines Computers einer Straße vergleichbar, so ähnelt der Angabe der Stadt in einer normalen Postadresse der Domänen-Name. Er ist für eine Reihe zusammengehöriger Rechner gleich und fasst so die Computer z. B. derselben Firma zusammen.
Bei den eigentlichen Suchmaschinen erfolgt die Seitensuche in drei Schritten [Sullivan, 2000]. Als erstes durchsucht eine Software automatisch das Internet nach Webseiten, liest sie und verfolgt anschließend sämtliche Links der gefundenen Seite. Diese Software wird Spider, Robot oder Crawler genannt.
Anschließend werden die so gewonnenen Daten in einem anderen Teil der Suchmaschine abgelegt, dem Index. In ihm werden die Daten strukturiert, indem Schlagworte angelegt werden. Der vom User benutzte Teil einer Suchmaschine besteht aus der Suchsoftware, die anhand der Suchanfragen die archivierten Webseiten des Index durchsucht und die passenden Inhalte in eine Reihenfolge bringt, damit die relevantesten Seiten als erste erscheinen.
Dieses sogenannte Ranking erfolgt nach verschiedenen Methoden. Eine der häufigsten besteht darin, die Wichtigkeit einer Webseite an der Häufigkeit und der Platzierung der Suchbegriffe zu messen. Je näher sie dem Titel sind bzw. je häufiger sie vorkommen, als desto wichtiger wird eine Seite eingestuft. Eine andere Methode besteht darin, die Häufigkeit der Links zu einer Seite zu bewerten.
Webkataloge dagegen verfolgen einen anderen Ansatz. Dort werden Seiten von Redakteuren in Themenbereiche aufgenommen oder vom Autor einer Seite zur Aufnahme vorgeschlagen.
Inzwischen sind die Grenzen zwischen beiden Suchmaschinenarten allerdings fließend. Zahlreiche Kataloge verfügen auch über eine Suchfunktion, während Suchmaschinen inzwischen auch thematisch geordnete Kategorien anbieten. Zusätzlich gibt es sogenannte Metasuchmaschinen, die gleichzeitig mehrere gewöhnliche Suchmaschinen abfragen.
Die Zahl möglicher Anwendungen des Internets im Gesundheitswesen ist groß und
Die Vorteile der Internettechnologien gegenüber dem gedruckten Wort sind zahlreich: Über das Internet können Informationen im Vergleich zur Veröffentlichung gedruckter Medien sehr viel schneller veröffentlicht werden. Dadurch wird eine rasche Aktualisierung von Daten möglich. Außerdem ist die Speicherung großer Datenmengen auf elektronischem Wege im Vergleich zur Archivierung gedruckter Medien kostengünstiger, wenn auch zur Nutzung derartiger elektronischer Archive die Anschaffung und der Betrieb von Computern die anfallenden Kosten erhöht. Darüber hinaus erreicht das Internet eine Vielzahl von Nutzern, die bequem von zu Hause aus an Informationen gelangen können.
Durch diesen universellen Zugang zum Internet ergeben sich neue Möglichkeiten für das Gesundheitssystem, wie sie Kassirer [1995] beschrieb. Zahlreiche medizinische Informationsquellen sind heutzutage über das World Wide Web auch Patienten zugänglich und ermöglichen es Betroffenen, selbständig nach Informationen zu suchen, ohne auf einen Arzt angewiesen zu sein. Dadurch könnten Patienten in die Lage versetzt werden, mehr Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen [Kassirer, 1995; Jadad, 1999; Coulter, 1999b]. Eine engere Zusammenarbeit zwischen dem informierten Patienten und seinem Arzt könnte das bisherige Arzt-Patient-Verhältnis revolutionieren. Die zunehmende Anwendung elektronischer Kommunikation zwischen Arzt und Patient via Internet könnte sogar die Zahl der Arztbesuche herabsetzen und somit helfen, Kosten einzusparen. In einer Analyse von Patienten-E-Mails stellten Eysenbach und Diepgen [1999a] fest, dass 40% der untersuchten Anfragen von geschultem nicht-medizinischen Personal hätten beantwortet werden können, da es um Kontaktadressen oder Fragen allgemeiner Natur ging. Daten über den tatsächlichen Nutzen des Internets für die Gesundheitsversorgung fehlen jedoch bisher. Es ist nicht klar, ob und wenn ja in welchem Umfang das Internet tatsächlich zu einer Verbesserung der Gesundheits
Trotz der Vorteile der Verbreitung von Informationen über das Internet werden die Möglichkeiten im Medizinsektor zur Zeit auch aus mehreren weiteren Gründen nicht besonders intensiv genutzt. Einer weiten Verbreitung der Anwendung des Internets im Gesundheitswesen stehen mehrere Hindernisse entgegen, die sowohl technischer als auch inhaltlicher Natur sind. Für die routinemäßige Anwendung in der Telemedizin beispielsweise fehlen noch technische Voraussetzungen, die den speziellen Anforderungen des Gesundheitssektors in ausreichendem Maße genügen. Dazu gehören eine ausreichend große Datenübertragungsrate, eine möglichst geringe Übertragungszeit von einem Punkt des Netzwerkes zum anderen, eine jederzeit sichergestellte Verfügbarkeit des Netzwerks, die Gewähr, nur autorisierten Personen Zugang zu den Informationen zu gewähren, sowie die Unversehrtheit und Vollständigkeit der übertragenen Daten, insbesondere im Falle feindlicher Angriffe auf das Netzwerk. Viele dieser Anforderungen werden derzeit noch nicht erfüllt. Dass derartige Netzwerke auch über das Internet jedoch möglich sind, zeigt das Beispiel des Salford Diabetes-Informationssystems [Chadwick et al., 2000].
Im Bereich der Cybermedizin dagegen findet das Internet bereits breitere Anwendung. In Zukunft könnte sich der Arzt einem besser informierten Patienten gegenübersehen als es in der Vergangenheit der Fall war. Die Folge wäre eine neue Rolle des Arztes, die des Vermittlers zwischen Patienten einerseits und den Informationen, die dieser anderweitig erhielt, andererseits. Das Ergebnis könnte eine Partnerschaft zwischen Arzt und Patient sein, von der beide profitieren würden [Coulter, 1999b; Jadad, 1999; Sonnenberg, 1997]; inwieweit sich derartige Vorstellungen allerdings durchsetzen werden, muss sich zeigen. Zudem setzt eine derartige neue Partnerschaft zwischen Arzt und Patient voraus, dass der Patient korrekt über seine Krankheit informiert ist; an der Zuverlässigkeit medizinischer Informationen im Internet wurden in der Vergangenheit allerdings Zweifel geäußert [Sonnenberg, 1997; Impicciatore et al., 1997]. Diese mögliche Unzuverlässigkeit der Informationen schränkt derzeit die Verwendbarkeit und Bedeutung des Internets in erheblicher Weise ein.
Es ist nicht nur jedermann möglich, Informationen aus dem Internet herunterzuladen, sondern es ist ebenso jedermann möglich, Informationen über das Internet zu
Die Ursachen für die besonderen Gefahren, die vom Internet ausgehen, sind vielgestaltig [Eysenbach und Diepgen, 1999c]: Sein öffentlicher Charakter bringt es mit sich, dass jedermann die Möglichkeit hat, Informationen zu verbreiten. Somit sind Fachkenntnisse des Verfassers für eine Veröffentlichung nicht zwangsläufig gegeben. Das zweite Problem besteht denn auch darin, dass es schwierig für den Nutzer ist, den Autor zu identifizieren und vor allem seine Glaubwürdigkeit einzuschätzen. Drittens sind die Grenzen zwischen medizinischen Informationen und Werbung oft fließend.
Die große Variabilität der Qualität von Webseiten mit medizinischem Inhalt führte zur Entwicklung zahlreicher Rankingsysteme verschiedener Autoren, die dazu beitragen sollen, nützliche von wertlosen Informationen zu trennen. Bereits 1997 veröffentlichten Silberg et al. erste Kriterien für Webseiten, die den oben genannten Problemen entgegenzutreten versuchten. Dazu gehörten die Angabe des Autors einschließlich seiner Mitgliedschaften in Organisationen, Veröffentlichung der benutzten Quellen mit Angabe aller Referenzen und ihre notwendigen Copyright-Angaben, Bekanntgabe des Seitenbesitzers inklusive eventueller Interessenkonflikte und finanzieller Interessen sowie als Maß der Aktualität das Datum der Inbetriebnahme der Seite bzw. des letzten Updates. Außerdem sollte aus der Seite klar hervorgehen, dass es sich bei den angebotenen Informationen immer nur um eine Ergänzung, aber nie um einen Ersatz eines Arztbesuchs handelt.
Neben Silberg publizierten auch andere Autoren Qualitätskriterien. Kim et al. [1999] veröffentlichten eine Übersicht bereits bestehender Kriterien für die Bewertung
Angesichts der großen Variabilität der im Internet angebotenen Informationen bleibt zur Beantwortung der Frage, in welchem Umfang es zu einer Verbesserung der Gesundheitsversorgung führen kann, nur eine Analyse der veröffentlichten Inhalte übrig. Genauere Informationen über die Qualität dieser Angebote liegen bisher allerdings kaum vor. In der Vergangenheit erschienen Arbeiten vor allem zu pädiatrischen, urologischen und anästhesiologischen Themen im World Wide Web, aber auch Vertreter anderer Disziplinen wie z. B. Rheumatologen befassten sich mit diesem neuen Medium. Auch zu humangenetischen Fragestellungen wurden bereits Internetseiten veröffentlicht. Über eines der bedeutendsten genetisch bedingten Syndrome, das Down-Syndrom, können sich Eltern beispielsweise mittlerweile online informieren. Chango et al. [2000] konnten in ihrer Arbeit eine Vielzahl von URL´s zu den unterschiedlichsten Teilaspekten des Down-Syndroms identifizieren. Andererseits findet gerade im Internet auch die Vermarktung wissenschaftlich bisher nicht als wirksam bewiesener Therapien statt, so dass Vorsicht bei der Verwendung und Zweifel an der Zuverlässigkeit der Informationen geboten scheinen. Welche Aussagekraft Internetseiten zum Thema Down-Syndrom für Eltern betroffener Kinder haben, ist Gegenstand der vorliegenden Arbeit.
Das Down-Syndrom stellt die häufigste Ursache mentaler Retardierung in Deutschland dar [Wiedemann und Kunze, 1995]. In den letzten Jahrzehnten hat die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom zugenommen, so dass mittlerweile mehr als die Hälfte von ihnen bis ins 5. Lebensjahrzehnt lebt [Baird und Sadovnick,
Beim Großteil der Nutzer medizinischer Webseiten dürfte es sich um fachfremde Personen handelt, denen die Grundlagen einer medizinischen Ausbildung fehlen. Außerdem haben Patienten andere Interessenprioritäten als Mediziner. Über die Informationsbedürfnisse von Patienten im Bezug auf ihre Krankheit liegen bislang allerdings nur wenige Daten vor. Coulter et al. [1999a] untersuchten konventionelle Patienteninformationsmaterialien und kamen zu dem Schluss, dass viele von ihnen bezüglich relevanter Daten unvollständig waren und es an Ausgewogenheit in der Darstellung von Behandlungen vermissen ließen. Ursachen und Folgen von Erkrankungen sowie Prävalenzen wurden selten behandelt. Ungenauigkeiten und missverständliche Darstellungen sowie Beschönigungen von Risiken und Nebenwirkungen führten zu falschen Eindrücken von der Effektivität der Therapien. Dagegen bestand seitens der teilnehmenden Patienten durchaus Interesse an Informationen über Nebenwirkungen.
Neben der Qualität der untersuchten Materialen identifizierten die Autoren auch Interessenschwerpunkte der Patienten. Zu den Themen, die als wichtig bezeichnet wurden, gehörten Ursachen und Prognosen, Angaben über Ablauf und mögliche Ergebnisse von Untersuchungen oder Behandlungen und Ratschläge, wie ein Fortschreiten der Erkrankung vermieden werden kann. Aber auch psychosoziale Gesichtspunkte wurden genannt, wie beispielsweise Informationen über Einrichtungen, die Hilfe anbieten, über Selbsthilfegruppen oder Spezialisten.
Informationen und Hilfen, die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom im Rahmen einer genetischen Beratung für nötig erachteten, untersuchten Zorzi et al. [1980]. Sie stellten fest, dass pragmatische Informationen über die Versorgung, Erziehung und
Gilmore und Oates [1977] befragten 50 Eltern von Down-Syndrom-Kindern nach den Informationen, die sie von ihren Ärzten nach der Geburt ihres Kindes erhielten, und den Informationen, die die Eltern ihrer Meinung nach gerne erhalten hätten. An erster Stelle standen hierbei der Kontakt zu Hilfseinrichtungen und zu anderen betroffenen Eltern. Ein Angebot an Literatur und das Management praktischer Fragen gehörten ebenfalls zu den häufigen Wünschen. Darüber hinaus zeigten sich Präferenzen der Befragten für die Umstände, unter denen sie über die Behinderung ihrer Kinder informiert wurden. Bevorzugt wurden Gespräche mit beiden Elternteilen gemeinsam, eine optimistische Haltung des aufklärenden Arztes und ein früher Zeitpunkt des Gesprächs.
Mit den optimalen Umständen der Mitteilung der Diagnose Down-Syndrom beschäftigten sich auch Garwick et al. [1995]. Sie fanden heraus, dass sowohl die Qualität der Informationen als auch die Art und Weise der Mitteilung die Reaktionen der Eltern beeinflussten. Bevorzugt wurde auch hier die gemeinsame Information beider Eltern im persönlichen Gespräch mit dem Arzt. Wichtig waren den Betroffenen aktuelle Informationen über die Behinderung und die Möglichkeit, Hilfe zu finden.
Inwieweit das Internet solchen Bedürfnissen Rechnung trägt, ist ein weiterer Gegenstand der vorliegenden Untersuchung.
Am Beispiel des Down-Syndroms wurde die Güte medizinischer Webseiten exemplarisch untersucht. Dazu wurde davon ausgegangen, dass Eltern mit Hilfe von Suchmaschinen nach Informationen im Internet suchen. Dementsprechend wurden zwischen Mitte Juni und Mitte August 2000 Suchergebnisse der Suchmaschinen "AltaVista" und "Yahoo" hinsichtlich einer Reihe von Kriterien untersucht. Gegenstand der Recherche waren sowohl deutschsprachige als auch englischsprachige Webseiten. Die verwendeten Suchbegriffe lauteten "Down-Syndrom" für die deutschsprachigen Suchmaschinen bzw. "down syndrome" für die englischsprachigen Suchmaschinen. Nach Ermittlung der Suchergebnisse (13.06.00) wurden diese für die anschließende Bewertung ausgedruckt. Dabei wurden sämtliche Seiten, die medizinische Informationen zum Down-Syndrom enthielten, bis zum Eintrag Nr. 100 der Suchergebnisse analysiert. Von der Beurteilung wurden eine Reihe von Webseiten-Arten ausgeschlossen, da sie keine relevanten Informationen enthielten; dazu gehörten Buch- oder Videoanzeigen, Pressemeldungen und Zeitungsartikel, Message-Boards und reine Linklisten sowie "tote" Adressen.
In Anlehnung an verschiedene bereits bestehende Ranking-Kriterien für medizinische Webseiten wurde ein dreiteiliger Kriterienkatalog entwickelt, der sich mit medizinischen, psychosozialen und formalen Aspekten befasst. Die medizinischen Kriterien wurden sowohl deutsch- als auch englischsprachigen Standardlehrbüchern der Pädiatrie [Behrman et al., 2000; Rudolph, 1996; Schulte und Spranger, 1993; Keller und Wiskott, 1991] sowie der Literatur entnommen, während die psychosozialen Kriterien Arbeiten zu den Informationsbedürfnissen von Eltern mit Down-Syndrom-Kindern entstammen [Garwick et al., 1995; Zorzi et al., 1980; Gilmore und Oates, 1977]. Die formalen Kriterien entstammten mehreren bereits veröffentlichten Richtlinien für medizinische Webseiten [Kim et al., 1999; Boyer et al., 1998; Silberg et al., 1997]. Die für die vorliegende Arbeit verwendeten Kriterien, die die Grundlage für die Bewertung der Webseiten bildeten, sind den folgenden Tabellen zu entnehmen. Tabelle 1 gibt eine Zusammenfassung der Basiskriterien wieder, während die Tabellen 2 und 3 die angewendeten Zusatzkriterien medizinischen bzw. psychosozialen und formalen Charakters zeigen. In Tabelle 4 finden sich die Anzahlen der Kriterien und die Summen der vergebenen Punkte.
Jedes einzelne Kriterium wurde darauf geprüft, ob es erfüllt wurde oder nicht. Für die vollständige Erfüllung eines Kriteriums wurden zwei Punkte vergeben. Wurde die Webseite der Anforderung nur teilweise gerecht, wurde ein Punkt vergeben. Kam ein Sachverhalt überhaupt nicht vor, ergab dies null Punkte.
Die zu erfüllenden Mindestanforderungen für eine Punktvergabe umfassten zum einen die Nennung von Merkmalen bzw. Komplikationen und zum anderen die Verständlichkeit für Laien, die bei Erklärung der Fachbegriffe als gegeben gewertet wurde. Die vergebenen Punkte wurden addiert und lieferten für jede Webseite einen Gesamtscore, der die Grundlage für die Bewertung der Seiten darstellte.
Eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Down-Syndrom stellt die unverzichtbare Grundlage für die volle Entfaltung ihres Entwicklungspotentials dar. Aus diesem Grunde ist es sinnvoll, Eltern über mögliche Krankheitsbilder ihrer Kinder zu informieren, die vor allem deren körperliche Entwicklung in nennenswertem Umfang beeinträchtigen können. Deshalb wurde eine Reihe derartiger mit dem Down-Syndrom assoziierter Merkmale und Komplikationen zusammengestellt, die als grundlegend betrachtet wurden, sofern sie eine erhebliche Beeinträchtigung für den Betroffenen bedeuten, bei mehr als 10% der Menschen mit Down-Syndrom anzutreffen sind und einer Behandlung zugänglich sind. Grundgedanke dabei war, Eltern durch Informationen in die Lage zu versetzen, zumindest eine geeignete Diagnostik in die Wege zu leiten. Daher wurde auch die Erwähnung von Vorsorgeuntersuchungen an sich, die ja der frühzeitigen Erkennung von Komplikationen dienen, in die Liste der medizinischen Basis-Kriterien aufgenommen.
Ebenfalls zu den grundlegenden Informationen wurden Fakten gerechnet, die für das Verständnis des Syndroms notwendig sind oder für Eltern von Interesse sind. Coulter et al. [1999a] identifizierten eine Reihe von Informationen, die Patienten interessierten. So sind für die Bewältigung einer Krankheit Informationen über ihren
Ätiopathogenese
Zum Verständnis des Down-Syndroms ist eine Erläuterung des Begriffs der Trisomie 21 unausweichlich. Zusätzlich wurden Translokations- und Mosaiktrisomie zu den Grundlagen gerechnet, einerseits als weitere Entstehungsmechanismen des Down-Syndroms an sich, andererseits aber auch, da sich die Wiederholungsrisiken der Trisomie 21-Varianten voneinander unterscheiden und das Wiederholungsrisiko für betroffene Eltern von Bedeutung ist [Zorzi et al., 1980]. Als wesentlicher Faktor für die Entstehung des Down-Syndroms muss auch das steigende Alter der Mutter erwähnt werden. Als Zusatzinformation ist die Besprechung der Nondisjunktion der Chromosomen Nr. 21 zum Verständnis hilfreich, ebenso wie die unbekannte Ursache dieses Phänomens. Da diese Informationen allerdings nichts Unverzichtbares für die Definition des Syndroms darstellen, wurden sie nur als Zusatz-Kriterien gewertet.
Klinik
Was man unter dem Down-Syndrom versteht, lässt sich schlagwortartig durch die Erläuterung der geistigen Behinderung und des typischen Aussehens fassen, die das Down-Syndrom im Wesentlichen ausmachen. Zusätzlich können die charakteristischen kraniofazialen Fehlbildungen zur sozialen Stigmatisierung beitragen; daher sollte zumindest ein Hinweis darauf in Informationsmaterialien über das Down-Syndrom enthalten sein. Die exakte Beschreibung der Fehlbildungen mit ihren Fachbegriffen liefert für einen Laien keine wesentlichen weiteren Informationen und bedarf auch einer Erklärung der Termini, so dass derartige Beschreibungen kraniofazialer Fehlbildungen als Zusatzinformationen in die Wertung eingingen. Dabei wurden für wesentliche und für sonstige solcher Fehlbildungen maximal je zwei Punkte vergeben. Als wesentliche kraniofaziale Dysmorphien wurden hierbei diejenigen Merkmale angesehen, welche regelmäßig bei Kindern mit Down-Syndrom auftreten [Rudolph, 1996]. Alle anderen Dysmorphien wurden als sonstige kraniofaziale Fehlbildungen zusammengefasst.
Zu den wichtigsten bei Kindern mit DS auftretenden Komplikationen gehören angeborene Fehlbildungen des Herzens. Zum einen handelt es sich mit einer Häufigkeit von 30-50% um die häufigste Fehlbildung bei Patienten mit DS [Källén et al., 1996; Rudolph, 1996], wobei in der Literatur Häufigkeiten zwischen 7 und 71% beschrieben wurden. Außerdem können angeborene Herzfehler die Patienten empfindlich beeinträchtigen, da sie oft symptomatisch werden, und ein operatives Eingreifen bereits in jungen Jahren erforderlich machen. Daher sollten Eltern zumindest über das häufige Auftreten derartiger Fehlbildungen informiert werden.
Eine detaillierte Angabe der zahlreichen kardialen Fehlbildungen ist dagegen nicht nötig. Die Angabe genauer Diagnosen erleichtert zwar die Auseinandersetzung mit dem Thema, so dass eine namentliche Nennung der Herzfehler nützlich sein kann. Für die Einleitung einer angemessenen medizinischen Betreuung allerdings bietet derartiges Detailwissen dem Laien keine wesentlichen zusätzlichen Informationen. Deshalb wurden Angaben zu den einzelnen kardialen Fehlbildungen als Zusatzinformationen gewertet. In diese Reihe aufgenommen wurden die häufigsten angeborenen Herzfehler [Storm, 1995]. An erster Stelle stehen dabei Endokardkissendefekte (39%), gefolgt von Ventrikelseptum- und Atriumseptumdefekten (28% bzw. 7%) sowie der Fallot´schen Tetralogie und dem persistierenden Ductus arteriosus (3% bzw. 4%) [Källén et al., 1996].
Ähnlich verhält es sich mit den gastrointestinalen Fehlbildungen, die mit einer Häufigkeit von 10-18% die zweithäufigsten Fehlbildungen bei Kindern mit Down-Syndrom darstellen [Storm, 1995]. Allgemeine Information für Eltern sollten aufgrund der Häufigkeit und den möglichen Folgen gastrointestinaler Fehlbildungen für das Kind (OP) zumindest auf Magen-Darm-Störungen an sich hinweisen. Dazu zählen vor allem die Duodenalatresie, das angeborene Megakolon sowie die Analatresie. Auch weitere gastrointestinale Fehlbildungen wie Ösophagusatresie, Pylorusstenose und auch die Zöliakie treten bei DS gehäuft auf und können die Patienten stark beeinträchtigen. Da es sich jedoch bei den Einzeldiagnosen wiederum um medizinisches Detailwissen handelt, das für den Laien keine weiteren Konsequenzen hat, wurden diese Informationen als Zusatz-Kriterien gewertet.
Die Aufschlüsselung in Schalleitungsstörungen, Schallempfindungsstörungen und kombinierte Schwerhörigkeit bringt Eltern wiederum keine entscheidenden neuen Erkenntnisse, so dass auch diese Details als zusätzliche Informationen gewertet wurden, die bei einem eingehenderen Studium dieses Thema von Nutzen sind, jedoch nicht absolut notwendig.
In ähnlicher Weise, wie Hörstörungen die sprachliche Entwicklung einschränken können, können visuelle Störungen das Wahrnehmungs- und Auffassungsvermögen von Menschen mit Down-Syndrom negativ beeinflussen. Die Inzidenz sowohl struktureller als auch funktioneller Besonderheiten des Auges sind bei Kindern mit Down-Syndrom erhöht [Roizen et al., 1994]. Die Prozentangaben für die unterschiedlichen Krankheitsbilder variieren jedoch stark. Darüber hinaus gestaltet sich die augenärztliche Untersuchung von Kindern mit Down-Syndrom mitunter schwierig [Lorenz, 1990].
Aufgrund ihrer Bedeutung für Lernvorgänge und ihres gehäuften Auftretens von Sehstörungen wurden sie in die Liste der Grundanforderungen aufgenommen. Eine genauere Darstellung der einzelnen Krankheitsbilder ist dagegen wie schon im Falle der angeborenen Herzfehler aus dort beschriebenen Erwägungen nicht unbedingt erforderlich und ging daher nur als Zusatzinformation in die Wertung ein.
Abgesehen von der geistigen Behinderung, die bereits unter der Kriterien der "Klinik" geführt wurde, wurden unter die Grundanforderungen neurologischer Natur die Verzögerung der motorischen Entwicklung, Sprachstörungen und der Morbus Alzheimer aufgenommen.
Mit der zunehmenden Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom dürfte die Zahl derer, die an einem M. Alzheimer erkranken, ebenfalls im Laufe der nächsten Jahre steigen. Mittlerweile erreicht mehr als die Hälfte der Menschen mit Down-Syndrom das 50. Lebensjahr [Baird und Sadovnick, 1989], einen Zeitpunkt, an dem ca. 10% aller Menschen mit Down-Syndrom bereits Symptome des M. Alzheimer aufweisen. In der Altersgruppe der 50-59-jährigen liegt die Prävalenz bereits bei ca. 40% [Holland et al., 1998]. Da diese Krankheit mit großen Beeinträchtigungen der Selbständigkeit der Patienten einhergehen kann, was für die Zukunft der Betroffenen nach dem Tod der Eltern von Bedeutung ist, sollten Eltern auch über sie informiert werden.
Andere neurologische Komplikationen dagegen treten weit seltener auf. So finden sich Krampfanfälle in 1-13,6%, die die Patienten jedoch meist nur wenig beeinträchtigen [Storm, 1995]. Die Angabe des Intelligenz-Quotienten ist als Maß für den Grad der geistigen Beeinträchtigung gedacht. Bei Menschen mit Down-Syndrom liegt er zwischen 50 und 70 [Schulte und Spranger, 1993]. Gehäuft treten auch Depressionen auf, die jedoch leicht verkannt werden.
Zu den Krankheitsbildern, die bei Menschen mit Down-Syndrom gehäuft auftreten, gehören auch Funktionsstörungen der Schilddrüse [Karlsson et al., 1998]. Am häufigsten ist die Hypothyreose anzutreffen, über deren Prävalenz die Angaben in der Literatur zwischen 3 und 54% schwanken. Da eine unbehandelte Hypothyreose Hirnschäden und Kleinwuchs verursacht, erscheint es sinnvoll, Eltern über Schilddrüsenfunktionsstörungen zu informieren. Angesichts der schweren Folgen, die eine Nichtbehandlung einer solchen Erkrankung bei Kindern mit bereits vorhandenen Entwicklungsverzögerungen hätte, müssen Schilddrüsenfunktionsstörungen als wesentliche Komplikationen betrachtet werden. Die Aufschlüsselung in Einzeldiagnosen dagegen bietet dem Laien keinen relevanten Informationsgewinn, so dass solche Details als zusätzliche Informationen gewertet
Weitere Komplikationen müssen aufgrund ihrer Seltenheit oder ihrer mangelnden Beeinträchtigung der Patienten nicht notwendigerweise zu den Informationen gezählt werden, die für eine adäquate Versorgung von Patienten mit Down-Syndrom durch Angehörige absolut notwendig wären.
Zu solchen Merkmalen gehört die muskuläre Hypotonie, die bei 90% der Neugeborenen zu finden ist [Rudolph , 1996]. Zwar schränkt sie die motorische und insbesondere auch die sprachliche und damit die soziale Entwicklung der betroffenen Kinder ein [Storm, 1995], ist für das Alltagsleben jedoch nur von geringer Bedeutung. Als unverzichtbare Grundlageninformation ist sie deshalb entbehrlich. Aufgrund ihrer weiten Verbreitung und der möglichen Entstehung einer Trinkschwäche erscheint es allerdings sinnvoll, die muskuläre Hypotonie in die Reihe der zusätzlichen Informationen aufzunehmen.
Ebenfalls als Zusatzinformationen wurden Angaben über Leukämien gewertet, deren Inzidenz gegenüber der Normalbevölkerung auf das 10- bis 15fache erhöht ist [Avet-Loiseau et al., 1995; Fong und Brodeur, 1987], andere Quellen sprechen sogar von einer Erhöhung bis auf das 30fache [Behrman et al., 2000]. Etwa jedes 150. Kind mit Down-Syndrom erkrankt an Leukämie [Zipursky et al., 1992]. Damit handelt es sich im Vergleich zu anderen Komplikationen um ein seltenes Krankheitsbild, das zwar von erheblicher Bedeutung für die Patienten ist, jedoch zu selten, um als Grundlageninformation zu gelten. Aufgrund der Schwere des Krankheitsbildes wurden die Leukämien jedoch in die Reihe der Zusatz-Kriterien mitaufgenommen.
Ein weiteres relativ selten symptomatisches, aber schwerwiegendes Krankheitsbild stellt die atlanto-axiale Instabilität dar. Dabei handelt es sich um eine Instabilität der oberen Halswirbelsäule, die zu einer abnormen Überbeweglichkeit des Gelenks zwischen Atlas und Dens axis führt. Die Häufigkeit der atlanto-axialen Instabilität wird zwischen 10 und 25% angegeben [Behrman et al., 2000]. Die Zahl der Patienten hingegen, bei denen es tatsächlich zu einer symptomatischen Kompression des Rückenmarks kommt, liegt mit 1-2% um vieles niedriger. Da es sich somit um ein Phänomen mit einer Häufigkeit von unter 10% handelt, wurde es nicht zu den Basis-Kriterien gezählt. Angesichts der Schwere des Krankheitsbilds wurde es jedoch zu den Zusatzinformationen gerechnet.
Weitere orthopädische Komplikationen treten bei Patienten mit Down-Syndrom auf. Dabei handelt es sich um eine Vielzahl unterschiedlicher Krankheiten wie beispielsweise Skoliosen oder Patellainstabilität, die den Patienten nicht in hohem Maße beeinträchtigen, jedoch verhältnismäßig häufig vorkommen [Storm, 1995]. Deshalb sind sie nur als zusätzliche Informationen einzustufen. Ebenso von eher untergeordneter Bedeutung ist vom medizinischen Standpunkt aus der Minderwuchs von Menschen mit Down-Syndrom, der jedoch zur sozialen Stigmatisierung und dadurch zur psychischen Belastung beitragen kann und daher zu den Zusatzinformationen gerechnet wurde. Über diese Kriterien hinausgehende detailliertere Besprechungen anderer orthopädischer Auffälligkeiten wurden als weitere Skelettfehlbildungen zusammengefasst und nur einmal gewertet, anstatt für jede dieser Komplikationen eigene Punkte zu vergeben. Dazu zählten die Bindegewebsschwäche, Skoliose, Hüftgelenksluxationen, Patellainstabilität sowie überbewegliche Gelenke.
Weit verbreitet ist die Anfälligkeit von Kindern mit Down-Syndrom für Atemwegsinfektionen, die eine wesentliche Ursache für die erhöhte Sterblichkeit im Kindesalter darstellen [Rudolph, 1996]. Da sie in der Regel jedoch für das Alltagsleben keine große Bedeutung für die Patienten haben, scheint dieser Punkt lediglich als wünschenswerte Erklärung geeignet.
Alle anderen Merkmale oder Krankheiten, die beim Down-Syndrom gegenüber der Normalbevölkerung erhöht sind, aber auf Grund ihrer geringen Inzidenz für die Menschen mit Down-Syndrom nur von untergeordneter Bedeutung sind, wurden zu einem Kriterium „weitere Fehlbildungen und Auffälligkeiten“ zusammengefasst.
Vorsorgeuntersuchungen
Angesichts der Bedeutung, die eine konsequente Behandlung medizinischer Komplikationen für eine optimale Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom hat, ist es sinnvoll, solche Patienten einer Reihe von Routineuntersuchungen zu unterziehen. Als unverzichtbare Grundlageninformation wurde daher die Information darüber betrachtet, dass derartige Untersuchungen empfehlenswert sind. Das Wissen um die Existenz von Vorsorgemaßnahmen reicht dabei schon aus, um sich an Fachleute zu wenden, die dann die einzelnen Maßnahmen durchführen können.
In der Literatur finden sich bereits mehrere Ansätze zur Standardisierung präventiver Routineuntersuchungen für Menschen mit Down-Syndrom [Van Allen, 1999; Rudolph, 1996; Pueschel et al., 1995; Commitee on Genetics der American Academy of Pediatrics, 1994]. Derartige Checklisten sind dermaßen umfassend, dass sie für medizinisch nicht ausgebildete Eltern von geringem Nutzen sind. Allerdings sind den vorgeschlagenen Untersuchungskatalogen einige wichtige Vorgehensweisen gemein, die aufgrund ihrer großen Bedeutung für die Gesundheit der Patienten als ergänzende Informationen auch für Eltern von Interesse sind. Dazu zählen die Untersuchungen von Herz, Gehör, Schilddrüse, Augen sowie ein HWS-Röntgen zur Beurteilung einer möglichen atlantoaxialen Instabilität.
Zu den Informationen, die Patienten über ihre Krankheiten gerne erhalten, gehören auch Fakten über die Art und Weise, wie sie lege artis diagnostiziert wird [Coulter, 1999a; Zorzi, 1980]. Neben der Verdachtsdiagnose anhand des Phänotyps sollte auch die Bestätigung der Diagnose durch Karyotypisierung Erwähnung finden, da es sich dabei um den Goldstandard zur Diagnosesicherung handelt. Auch die Information über die Möglichkeit einer pränatalen Diagnostik muss Eltern zugänglich gemacht werden, da bei weiteren Schwangerschaften ein erhöhtes Wiederholungsrisiko besteht. Da diese Wiederholungsrisiken jedoch auch von der Genetik des Einzelfalles abhängen, sollte die konkrete Angabe derartiger Risiken Gegenstand einer genetischen Beratung sein und kann daher nicht zu den Grundlageninformationen gehören.
Um sich eine Vorstellung von der Verbreitung des Down-Syndroms zu machen, ist die Angabe von Prävalenzen sinnvoll, die Eltern Aufschluss über die Frage gibt, wie vielen Menschen es ähnlich ergeht wie ihnen. Das Wissen darum, nicht allein mit auftretenden Problemen zu sein, ist von großer Bedeutung für die Bewältigung schwieriger Situationen, so dass die Angabe der Prävalenz als Grundlageninformation gewertet wurde. Als Referenzwert wurde eine Prävalenz von 1 zu 600-800 Geburten verwendet [Behrman et al., 2000].
Darüber hinausgehende Faktoren medizinischen Charakters, die die Prognose eines Kindes mit Down-Syndrom beeinflussen, zielen alle mehr oder weniger auf die Lebenserwartung der Patienten ab. Es handelt sich dabei um Parameter wie die Abhängigkeit der Lebenserwartung von Herzfehlern, von Atemwegsinfekten oder von Leukämien. Eine Abhandlung dieser Einflussfaktoren en detail erscheint für den Laien nur als ergänzende Information sinnvoll, da primär die Länge der Lebenserwartung von Bedeutung ist und die Kenntnis einzelner Todesursachen für Personen ohne medizinische Kenntnisse ohne Konsequenz bleiben. Ebenso ist die Angabe der erreichbaren Körperendgröße für Nicht-Mediziner lediglich eine genauere Angabe als die pauschale Information des Minderwuchses, die als Zusatzinformation dienen sollte.
Deutlich werden muß in jedem Fall, dass es für das Down-Syndrom keine Heilung gibt. Eine Stellungnahme zu Therapien im allgemeinen ist daher unerlässlich. Werden konkrete Therapieansätze genannt, sollte es sich um anerkannte Verfahren handeln. Dazu wurden die symptomatischen Maßnahmen als Maßstab herangezogen, wie sie Wiedemann und Kunze [1995] veröffentlichten: Herzoperationen, Physiotherapie, symptomatische Therapie von Hör- und Sehstörungen, Sprachtherapie, orofaziale Regulationstherapie. Hinzugenommen wurden Frühfördermaßnahmen wie sie Rudolph [1996] als sinnvoll erachtet. Sämtliche anderen Therapieansätze können nicht als gesichert angesehen werden und sollten auch als solche gekennzeichnet sein. Dazu zählen u. a. die zahlreichen Ernährungstherapien wie die vor allem in Nordamerika vertriebene Targeted
Das Down-Syndrom ist nicht ausschließlich mit Kategorien der Medizin zu erfassen. Schon die Tatsache der geistigen Behinderung allein wirft Fragen für den Alltag betroffener Menschen auf, für die Ärzte nicht den geeigneten Ansprechpartner darstellen. Deshalb wurden in die Bewertung der Webseiten auch Kriterien psychosozialer Natur aufgenommen.
Mit seinen vielfältigen Interaktionsmöglichkeiten bietet das Internet eine ideale Möglichkeit zur Bewältigung von Problemen, die sich aus der Behinderung eines Kindes ergeben können. Dem Gefühl, alleingelassen zu werden, kann durch den Kontakt zu anderen Eltern entgegengetreten werden. Gilmore und Oates [1977] betonten in ihrer Arbeit die Bedeutung, die ein früher Kontakt zu anderen Eltern von Down-Syndrom-Kindern für die Betroffenen hat. Darüber hinaus bietet sich im Internet die Möglichkeit, weitere Informationen, Trost und Hilfe menschlicher Art zu erhalten. Deshalb sollten Daten über Selbsthilfegruppen als Anlaufstelle für weitere Problemlösungen unbedingt auf einer Webseite angegeben sein (z. B. in Form von Anschrift, Telefonnummer oder als Links zu anderen Homepages). Ebenso notwendig ist das Angebot genetischer Beratungsstellen. Sensible Themen, wie sie in einem genetischen Beratungsgespräch angesprochen werden müssen, sollten nur von Fachleuten in einem persönlichen Gespräch behandelt werden. So wichtige Fragen wie Vererbbarkeit und Ursache eines genetisch bedingten Krankheitsbildes erfordern neben einem einfühlsamen Umgang mit den Betroffenen auch die Analyse der persönlichen Verhältnisse. Für eine weitere Familienplanung, aber auch für die Bewältigung der Stress-Situation, die aus der Geburt einen Kindes mit genetisch bedingtem Krankheitsbild erwächst, ist die Auseinandersetzung mit einer Vielzahl von Fragen notwendig, die ohne eine genetische Beratung kaum zu beantworten sind. Garwick et al. [1995] wiesen bereits darauf hin, dass Eltern aktuelle
Sind erst einmal Selbsthilfegruppen oder genetische Beratungsstellen bekannt, bieten diese bereits die Möglichkeit, Zugang zu weiteren Informationen zu bekommen. Eine Reihe von zusätzlichen Informationsmöglichkeiten lassen sich allerdings auch schon auf einer Webseite anbieten. Dazu gehören beispielsweise konkrete Angaben wie Beschreibungen von Frühfördermaßnahmen oder Adressen von Frühförderungseinrichtungen. Von großer Wichtigkeit sind für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Erziehungsfragen. So stellt sich für Eltern z.B. die Frage, in welchen Kindergarten oder welche Schule sie ihr Kind geben sollen. Informationen über integrative Kindergärten sind in solchem Falle hilfreich. Anmerkungen zum beruflichen Werdegang von Menschen mit Down-Syndrom sind angesichts der steigenden Lebenserwartung und des Entwicklungspotentials dieser Menschen durchaus angebracht. Möglich wären beispielsweise Angaben zu beschützten Werkstätten.
Von Nutzen können auch Hinweise im Bezug auf rechtliche Fragen sein, z. B. Zuständigkeiten von Behörden, Voraussetzungen für Einstufungen nach dem Schwerbehindertengesetz etc. Genauso ist es möglich, Bücher oder andere Medien zum Thema Down-Syndrom bekannt zu machen.
Für den Umgang der betroffenen Eltern mit den Problemen, die aus dem Down-Syndrom erwachsen, ist es sinnvoll, Schuldgedanken zu thematisieren und den Eltern dieses Gefühl zu nehmen. In diesem Zusammenhang ist eine Stellungnahme zur Vererbbarkeit ebenfalls wichtig. Eine wertvolle Stütze können außerdem die Erfahrungen anderer Eltern sein. Zahlreiche solcher Erfahrungsberichte sind auch im Internet veröffentlicht. Sie vermitteln das Gefühl, mit seinen Problemen nicht allein zu sein und können dazu beitragen, die Zukunft besser zu meistern. Dazu könnten auch Kontaktadressen von psychologischen Beratungsstellen und von auf das Down-Syndrom spezialisierten Ärzten einen Beitrag leisten, weshalb auch sie aufgenommen wurden.
Das Wesen der formalen Kriterien für medizinische Webseiten liegt vor allem darin, möglichen Fehlinformationen dadurch entgegenzutreten, dass die Herkunft der gemachten Angaben nachvollziehbar wird. Nur so ist es möglich, Behauptungen unabhängig vom Internet zu überprüfen. Dies ist für das Internet besonders wichtig, da es jedermann möglich ist, eine Homepage ins Internet zu stellen.
Zu den wichtigen Voraussetzungen der Nachvollziehbarkeit zählt die Angabe des Autors, um Fragen zum Inhalt der Seite an einen Verantwortlichen stellen zu können. Genauso unverzichtbar sind Informationen darüber, wie der Autor erreicht werden kann. Dies kann durch Angabe einer E-Mail-Adresse, einer Postadresse oder von Telefon- und Faxnummern erfolgen. Um angebotene medizinische Informationen nachprüfen zu können, müssen ebenfalls die Quellen, aus denen sie bezogen werden, mit allen notwendigen Daten angegeben werden. Nicht unbedingt erforderlich, aber hilfreich sind Links zu den verwendeten Quellen.
Unverzichtbar hingegen ist die Angabe eines Datums, um die Aktualität der Sachverhalte beurteilen zu können, gerade auf Webseiten medizinischen Inhalts, da die Medizin eine Wissenschaft ist, die ständigem Wandel unterliegt.
Zur adäquaten Bewältigung benötigen Patienten ein Mindestmaß an medizinischen Informationen. In keinem Fall jedoch darf der Besuch einer Homepage die Beratung durch einen Arzt ersetzen, da nur ein Fachmann dazu in der Lage ist, individuelle Fragen zu beantworten und adäquat zu beraten. Ein Hinweis darauf sollte unbedingt auf der Seite zu finden sein. Wünschenswert ist zudem eine deutliche Trennung von Inhalt und Werbung, um Missverständnissen vorzubeugen und Verwirrung zu vermeiden. Dadurch wird ausgeschlossen, dass in der Werbung angebotene Informationen über ein Produkt für bewiesene Tatsachen gehalten werden, obwohl dies nicht zwangläufig der Fall sein muss und solche Informationen in erster Linie der Vermarktung des Produktes dienen.
Angesichts der Vielzahl von Seiten im WWW ist die Angabe des Ziels der Seite eine wertvolle Hilfe für den Nutzer, um herauszufinden, ob er die gesuchten Informationen auf dieser Seite auch findet. Demselben Zweck dient es, eine Zielgruppe zu nennen.
Gibt es Links, sollten sie zum Thema der Webseite passen, um den Nutzer nicht in die Irre zu leiten. Unnötige Zeit kosten neben unpassenden Links auch „dead links“,
Eventuell nötige Zusatzsoftware sollte als Link, mit Gratis-Download, angeboten werden. Kostenpflichtige Software stellt keine Basis für Informationen dar, die sich an Betroffene wenden. Sie kann nur Fachinstitutionen, die sich beruflich oder gesellschaftlich mit dem Thema beschäftigen, zugemutet werden.
Sollten vom Betreiber einer Homepage Daten über den Nutzer gespeichert werden, sind Informationen über die Verwendung der Daten unerlässlich. Auch muss deutlich werden, welche Daten gespeichert werden, um dem User die Entscheidung zu überlassen, ob er die Speicherung zulassen will oder nicht. Derartige Angaben zur Vertraulichkeit persönlicher Daten erscheinen wünschenswert. Ebenso notwendig ist es, dass das Herkunftsland der Homepage entweder aus dem Kontext hervorgeht oder ausdrücklich genannt wird. Nur so ist es möglich zu erkennen, ob die angebotenen Informationen für das eigene Heimatland vielleicht nicht gültig sein könnten.
Hinweise auf Zugangsbeschränkungen wie z. B. Passwörter oder notwendige Registrierung ermöglichen es, den Besuch solcher Seiten im voraus zu vermeiden und sind deshalb wünschenswert. Unbedingt notwendig ist ein logischer Aufbau, der leicht überschaubar ist, damit sich der Nutzer zurecht findet und rasch die gesuchten Informationen findet. Außerdem muss es möglich sein, von jeder Seite aus zur Startseite („home“) zu gelangen, um langwieriges Rückwärtsklicken zu vermeiden.
Nützlich, aber nicht unbedingt nötig sind „back to the top“- und Suchfunktion, da sie verzichtbar sind.
Das Übermaß an Informationen, die über das Internet verfügbar sind, spiegelte sich deutlich in der Anzahl der gefundenen Einträge zum Suchbegriff "Down-Syndrom" wider. Sie schwankte zwischen 24 bei Yahoo Deutschland bis hin zu 67965 bei Altavista.com. Da Suchmaschinen die ihren Algorithmen gemäß wichtigsten Webseiten auf den vordersten Rängen anzeigen, wurden jeweils die ersten 100 Einträge betrachtet (mit Ausnahme von Yahoo Deutschland, das nur 24 Einträge lieferte, die alle in die Betrachtung eingingen). Gewertet wurden Webseiten, sofern sie medizinische Informationen enthielten. Tabelle 5 gibt die URL´s der gewerteten deutsch- und englischsprachigen Webseiten wider. Auf der deutschsprachigen Homepage von Yahoo gefundene Sites wurden dabei unter „Yahoo.de“ und die auf der deutschsprachigen Homepage von Altavista gefundenen Sites unter „Altavista.de“ aufgelistet. Englischsprachige Webseiten wurden unter „Yahoo.com“ bzw. „Altavista.com“ zusammengefasst.
Webseiten medizinischen Inhalts enthielten mehrheitlich auch psychosoziale Informationen: Bei 25 der 34 deutschsprachigen und 34 der 43 englischsprachigen Homepages war dies der Fall. Rein medizinische oder rein soziale Seiten waren seltener, wie Tabelle 6 zeigt.
Von den 124 Einträgen in deutschen Suchmaschinen erwies sich nach Ausschluss wertloser Treffer ein Anteil von 30% aller potentiell in die Bewertung eingehender Treffer als relevant für die Bewertung. Der Prozentsatz an Webseiten, die medizinische Informationen beinhalteten, lag mit 27% noch niedriger. Die absolute Zahl dieser Seiten lag bei 34. Bei den englischsprachigen Seiten lagen die Verhältnisse ähnlich; mit 21% war der Anteil an Webseiten medizinischen Inhalts sogar noch geringer als bei den deutschsprachigen Seiten (hier enthielten 43 Seiten medizinische Informationen). In beiden Sprachräumen lag somit der Prozentsatz nicht relevanter Einträge bei 66%. Zugleich fiel eine Reihe von Einträgen von vornherein aus der Wertung, da sie aufgrund ihrer Art nur unzureichende Informationen enthielten. Über die Art derartiger wertloser Einträge informiert Tabelle 7.
Wie eine Aufschlüsselung dieser wertlosen Einträge zeigte, war ein Großteil auf Treffer zurückzuführen, die auf dieselbe Webseite führten, jedoch von einer Suchmaschine als einzelne Einträge behandelt wurden. Besonders bei Yahoo war die Zahl solcher Mehrfacheinträge hoch (unabhängig von der Sprache). Darüber hinaus gab es auch bisweilen "tote Links", die zu keinem Erscheinen einer Webseite auf dem Bildschirm führten. Grund dafür kann u. a. eine Verlegung der Homepage auf einen anderen Server sein. Auch ist denkbar, dass es die Seite nicht mehr gibt. Die genaue Ursache ist für den Nutzer jedoch nicht festzustellen. Andere nicht
Trägt man die Homepages mit medizinischen Informationen über den Plätzen auf, die ihnen verschiedene Suchmaschinen zugewiesen haben, erhält man Abbildung 2.
Bei den deutschsprachigen Suchmaschinen war eine Häufung der Einträge mit
Im englischen Sprachraum zeigten sich bei Altavista im ersten Quartil 10 der insgesamt 26 Webseiten medizinischen Inhalts. Je später die Einträge lagen, desto weniger Webseiten mit medizinischen Inhalten fanden sich. Anders dagegen verhielt es sich bei Yahoo. Dort befanden sich mit 10 der 28 medizinischen Homepages viele im dritten Quartil, so dass von einer Ausdünnung relevanter Einträge zum Ende der Suchergebnisse hin hier nicht gesprochen werden kann.
Festzuhalten bleibt, dass auch jenseits der ersten 25 Einträge Webseiten mit medizinischen Inhalten zu finden waren. Andererseits befanden sich unter den ersten 25 Einträgen auch Webseiten ohne medizinische Inhalte.
Der länderübergreifende Charakter des Internets spiegelte sich in den verschiedenen Herkunftsländern der Webseiten wider. Mit 28 der 34 deutschsprachigen Webseiten kamen die meisten aus Deutschland; im englischen Sprachraum dominierten mit 29 von insgesamt 43 Seiten Homepages aus den USA. Allerdings entstammten die Seiten auch anderen Ländern; eine Übersicht liefert Tabelle 8.
Autoren
Vielfältig gestaltete sich die Herkunft der Verfasser, die für die Seiten verantwortlich zeichneten. Zur Analyse wurden acht Klassen von Autoren gebildet, die von einzelnen Eltern bis hin zu Universitätsinstituten reichten. Grundgedanke dabei war es, die unterschiedlichen Möglichkeiten verschiedener Betreiber zu berücksichtigen. Einzelheiten zeigt Tabelle 9.
Als Betreiber deutschsprachiger Webseiten fanden sich am häufigsten lokale Selbsthilfegruppen, gefolgt von Privatpersonen und landesweiten Selbsthilfeorganisationen.
Im deutschen Sprachraum machten Webseiten von Privatpersonen, lokalen oder nationalen Selbsthilfegruppen 60% aller gewerteten deutschsprachigen Webseiten
Bei englischsprachigen Seiten dominierten einzelne Eltern noch stärker; hier wurden rund 30% der Homepages von Privatpersonen betrieben. Darauf folgten gleichauf lokale und nationale Selbsthilfegruppen sowie kommerzielle Anbieter. Fasst man diese drei Gruppen zusammen, erreichten sie einen Anteil von rund 67% an allen englischsprachigen Webseiten, während die Seiten primär medizinischer Autoren (Labors, kommerzielle Anbieter und Universitäten) mit den restlichen 33% deutlich schwächer vertreten waren. Die Zahl der universitären Seiten war im Vergleich zum deutschen Sprachraum höher.
Um die Größe der Webseiten zu messen, wurde die Zahl der Bildschirmseiten erfasst, die unter einer URL erreichbar waren. Es zeigte sich, dass die Variationsbreite groß war: Die kleinsten Seiten verfügten über nur eine einzige Bildschirmseite, während die größte Seite von allen 300 Bildschirmseiten umfasste. Tabelle 10 gibt einen Einblick in die Verteilung der Bildschirmseitenzahlen.
Im deutschen Sprachraum wiesen 11 der 34 Webseiten eine einzige Bildschirmseite auf, fast ein Drittel aller deutschsprachigen Webseiten. Solche "Einseiter" kamen vor allem dadurch zustande, dass auf Webseiten zu größeren Themenkomplexen auch das Down-Syndrom behandelt wurde, allerdings nicht ausschließlich, sondern im Rahmen anderer Zusammenhänge wie beispielsweise auf Seiten gynäkologischer Arztpraxen oder auf Seiten für werdende Mütter.
Unter der URL´s mit den meisten Bildschirmseiten fanden sich davon 227. Allerdings handelte es sich dabei eher um eine Ausnahme als um die Regel: Der Mittelwert aller 34 deutschsprachigen Webseiten betrug rund 24 Bildschirmseiten bei einem Median von 10. Mit Zunahme der Bildschirmseiten sank die Zahl der Webseiten stetig (Abbildung 3).
Diese Tendenz fand sich auch bei den englischsprachigen Webseiten. Auffällig allerdings ist, dass es hier auch noch eine nennenswerte Anzahl von URL´s mit mehr als 30 Bildschirmseiten gab; ungefähr ein Drittel aller englischsprachigen Webseiten lag oberhalb dieser Grenze, ab der im deutschen Sprachraum nur noch 11% der
Zur Analyse wurden die Anforderungen, die an eine Seite gestellt wurden, zu thematisch geordneten Kategorien zusammengefasst. Medizinische, psychosoziale und formale Aspekte wurden eingeteilt in Grundlageninformationen und Zusatzinformationen, so dass sechs voneinander unabhängige Arten an Informationen analysiert wurden. Den Bezugspunkt stellte die maximal zu erreichende Punktzahl des Kriterienkatalogs dar, d.h. die Höchstpunktzahl, die bei jeder Informationsart zu vergeben war, entsprach 100%.
Deutschsprachige Webseiten
Medizinische Aspekte. Die Analyse der medizinischen Grundanforderungen zeigte eine gleichmäßige Verteilung der Webseiten über eine Spannweite von 1 bis 75% ohne extreme Spitzen (Abbildung 4). Es zeigte sich keine bedeutsame Häufung von Seiten mit einer bestimmten Menge an Informationen. Von nahezu jedem Niveau gab
Bei den medizinischen Zusatzinformationen war die Gruppe der Webseiten, die nur bis zu fünf Prozent der fakultativen Informationen umfassten, am größten (11 von 34 Webseiten). 32 der 34 deutschsprachige Webseiten erlangten höchstens 30% aller erreichbaren Punkte.
Psychosoziale Aspekte. Die psychosozialen Grundlagen beschränkten sich auf Informationen zu Selbsthilfegruppen-Daten sowie zu genetischen Beratungsstellen, so dass es nur drei Ausprägungen in dieser Informationskategorie gab. Während 20 der 34 deutschsprachigen Webseiten Daten über Selbsthilfegruppen veröffentlichten, gab es auf zwei Homepages auch Adressen genetischer Beratungsstellen.
Im Bezug auf psychosoziale Zusatzinformationen gab es wie bei den medizinischen Kriterien weniger Webseiten mit viel Informationen als Webseiten geringen Informationsumfangs. Mit 12 von 34 Webseiten erhielt rund ein Drittel nur bis zu 5% der erreichbaren Punkte. Mehr als die Hälfte fakultativer Informationen gab es auf zwei Webseiten.
Formale Aspekte. Bezüglich der formalen Grundanforderungen fand sich annähernd eine Normalverteilung der Webseitenanzahl mit einem Gipfel zwischen 60 und 65% der zu vergebenden Punkte. Mit 12 der 34 deutschsprachigen Homepages erreichte rund ein Drittel diese Informationsmengen. Ähnlich verteilen sich auch die formalen Zusatz-Kriterien in einer Normalverteilung, allerdings auf niedrigerem Niveau als die Basis-Kriterien mit einem Gipfel zwischen 45 und 50%.
Englischsprachige Webseiten
Medizinische Aspekte. Was die medizinischen Grundlagen anbelangt, so fand sich fast jeder Umfang an Informationen, mit einem Höchstwert zwischen 35 und 40% der erreichbaren Punkte (Abbildung 5). 62% der Webseiten erhielten jedoch nur die Hälfte oder weniger der erreichbaren Punkte. Die Webseite mit der höchsten Punktzahl in dieser Informationskategorie erreichte die maximal erreichbare Punktzahl und erfüllte alle gestellten Basisanforderungen. An darüber hinausgehenden Informationen bot etwas über ein Drittel aller Webseiten (16 von 43) gerade einmal bis zu 5%. Insgesamt zwei Drittel der Seiten (29 von 43) blieb unter der Marke von 25% der erreichbaren Punkte.
Formale Aspekte. Für die Basis-Formalien zeigte sich annähernd eine Normalverteilung, wobei die meisten Webseiten zwischen 70 und 75% der erreichbaren Punkte errangen. Auffällig ist, dass im Gegensatz zu den medizinischen und den psychosozialen Kriterien 40 der 43 Homepages mehr als die Hälfte der grundlegenden Anforderungen erfüllten. Auch über formale Zusatz-Kriterien verteilt sich die Anzahl der Webseiten annähernd normal, jedoch liegt der Gipfel hier zwischen 40 und 45% der erreichbaren Punktzahl.
Vergleich der beiden Sprachräume
Medizinische Aspekte. Zu grundlegenden Fragen fand sich zwar in beiden Sprachräumen fast jeder Grad an Informationsmenge, bei den englischsprachigen Seiten jedoch lag das erreichte Maximum an Informationen mit 100% gegenüber 75% bei den deutschsprachigen Seiten höher. Noch deutlicher lagen die Verhältnisse bei den Zusatz-Kriterien: Auf 9% aller deutschsprachigen Webseiten fanden sich mehr als 25% der erreichbaren Punkte, während im englischen Sprachraum 33% aller Seiten mehr als 25% der Kriterien erfüllen. Der Anteil von Seiten mit mehr als 25% Informationsgehalt war im englischen Sprachraum somit größer. Gleich war also, dass in beiden Sprachen die meisten Seiten nur ein Viertel der Kriterien erfüllten, die englischsprachigen Webseiten dagegen enthielten mehr Informationen.
Formale Aspekte. Am ähnlichsten waren sich deutsch- und englischsprachige Webseiten in formaler Hinsicht. In beiden Sprachräumen ähnelten die Verteilungen Normalverteilungen, unabhängig, ob man Grundlagen oder Zusatzinformationen betrachtet. Bei den Basiskriterien enthielt die größte Zahl an Webseiten prozentual gesehen sogar dieselbe Menge an Informationen. Im allgemeinen war die Spann-weite angelsächsischer Seiten allerdings etwas größer als die der deutschsprachigen.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es mehr englischsprachige Webseiten mit höheren Punktzahlen gab als deutschsprachige; auch die erreichte Höchstpunktzahl lag höher. Bis auf diesen Unterschied fand sich im Bezug auf medizinische Grundlagen in beiden Sprachräumen eine fast gleiche Anzahl an Webseiten mit nahezu jedem Informationsgehalts. Mit Ausnahme der formalen Zusatzinformationen, die sich annähernd normal verteilten, gab es sowohl bei medizinischen als auch bei psychosozialen Zusatzinformationen viele Webseiten, die wenige fakultative Kriterien erfüllten, und wenige Webseiten, die viele Kriterien erfüllten.
Unter den geforderten Kriterien befanden sich einige, die seltener erfüllt wurden als andere. Im Folgenden sollen die Häufigkeiten der einzelnen Kriterien genauer betrachtet werden (Tabelle 11).
Deutschsprachige Webseiten
Häufig und selten genannte Kriterien. Zu den von den meisten Webseiten erfüllten Kriterien gehörten vor allem formale Grundlagenkriterien. Des weiteren fällt auf, dass sich im ersten Quartil der 132 Kriterien unter den ersten 33 am häufigsten genannten Kriterien 21 Basiskriterien befanden, während sich im letzten Viertel der Rangliste nur noch drei Grundlagenkriterien fanden. Die am seltensten diskutierten Themen betrafen u. a. Prognoseparameter und Detailinformationen zu neurologischen, kardiologischen und gastrointestinalen Themen
Häufig angesprochen werden Herzfehler im allgemeinen. Der Formenkreis der zweit-häufigsten Fehlbildungen nach den Vitien dagegen, nämlich der der gastrointestinalen Komplikationen, fand sich erheblich seltener. Während rund 62% der Webseiten Herzfehler thematisierten, taten dies für die gstrointestinalen Störungen lediglich 41%.
Was die Frage der Diagnosestellung betraf, war die Diagnose durch Pränataldiagnostik (38%) am stärksten vertreten. Dabei führten 9% aller Webseiten die Verdachtsdiagnose durch den charakteristischen Phänotyp auf. Bekannter war dagegen die Karyotypisierung mit 26%. Knapp ein Drittel aller Webseiten hoben das Entwicklungspotential von Menschen mit Down-Syndrom hervor. Anerkannte Therapieverfahren wiesen nur 40% aller Webseiten auf. Hinzuzufügen ist außerdem, dass derartige Hinweise meist eher spärlich waren und nur wenig inhaltliche Erklärungen für die einzelnen Therapien enthielten. Betrachtet man diesen Punkt in Zusammenhang mit dem Prozentsatz an Webseiten mit dem Hinweis auf Vorsorgeuntersuchungen, der bei rund 33% lag, war der Anteil der Homepages mit praktisch nutzbaren Informationen für die medizinische Betreuung von Menschen mit Down-Syndrom gering.
Psychosoziale Aspekte. Während Kontaktmöglichkeiten zu anderen Betroffenen auf 65% deutschsprachiger Webseiten zu finden waren, zeigten dagegen zwei Seiten (6%) Adressen genetischer Beratungsstellen.
Zusatzinformationen. Medizinische Aspekte. Analysiert man weitergehende Informationen über medizinische Sachverhalte, fällt der geringe Anteil an Webseiten auf, der die entsprechenden Kriterien diskutiert, wie Abbildungen 7a und 7b zeigen. Von den 63 Zusatzkriterien wurden mit 11 Kriterien nur 17% aller Zusatz-Kriterien auf mehr als einem Viertel der deutschsprachigen Webseiten thematisiert. Der Großteil der Zusatzinformationen fand sich somit auf höchstens 25% aller Seiten.
Zu den am häufigsten vorkommenden Zusatzinformationen zählten Kriterien zu den Themen Therapien und Pränataldiagnostik. Unter den Zusatz-Kriterien wurden Physiotherapie, Amniozentese, Tripeltest und Fördermaßnahmen am häufigsten von den deutschsprachigen Webseiten behandelt. Überhaupt nicht wurden einige Kriterien über Prognose, Schilddrüse sowie Hörstörungen erwähnt. Weiterhin fiel die schwache Präsens neurologischer Detailinformationen auf: Das am häufigsten diskutierte Kriterium war das der Krämpfe, mit rund 9% aller Webseiten. Aber selbst bei den häufigsten Komplikationen, die Herz und Gastrointestinaltrakt betreffen, lag das Niveau niedrig. Am häufigsten wurde der Ventrikelseptumdefekt thematisiert, allerdings nur auf 12% der deutschen Seiten. Das häufigste Kriterium aus dem Themenkreis des Magen-Darm-Traktes stellte der Morbus Hirschsprung mit 9% aller Seiten. Alle anderen Kriterien zu Herz und Verdauungstrakt lagen noch unter den genannten Höchstwerten. Im Vergleich dazu waren die Themen Vorsorgeuntersuchungen, Diagnostik und auch die symptomatischen Therapien stärker vertreten.
Formale Aspekte. Ein Blick auf die formale Zusatzinformationen zeigte einige Kriterien, die internetspezifisch sind, bei den deutschsprachigen Webseiten selten repräsentiert (Abbildung 9). So gab es auf keiner einzigen Homepage einen Link zur Quelle der medizinischen Informationen. Ähnlich verhielt es sich mit der Trennung des Webseiteninhalts von Werbung und der Kennzeichnung finanzieller Interessen von Links, zwei Problemkreisen, die im angelsächsischen Sprachraum von noch größerer Bedeutung waren als im deutschen Sprachraum. Die meisten Seiten enthielten keine Werbung; von den sieben Webseiten jedoch, auf denen für Produkte mit kommerzieller Zielsetzung geworben wurde, war dies nur auf einer einzigen deutlich angegeben. Links zu gewinnorientierten Anbietern gab es ebenfalls in sieben Fällen, von denen keiner entsprechend gekennzeichnet war.
Englischsprachige Webseiten
Die Rangfolge der Kriterien im angelsächsischen Sprachraum verdeutlicht Tabelle 12. Wiederum befanden sich formale Grundlagenkriterien unter den am häufigsten erfüllten, und auch hier befanden sich im ersten Viertel aller Kriterien 21 Grundanforderungen unter den häufigsten Kriterien. Zum seltensten Viertel gehörte sogar nur ein Basiskriterium.
Grundlageninformationen. Medizinische Aspekte. Die graphische Darstellung der Kriterienhäufigkeiten finden sich in Abbildung 6. Mit 77% wurde die Trisomie 21 am häufigsten erörtert, gefolgt von Herzfehlern (74%), Stellungnahmen zu Therapien (70%) und der geistigen Behinderung (70%). Am seltensten gab es Informationen über die Diagnose anhand des Phänotyps (14%), die Diagnose anhand der Karyotypisierung (23%) sowie das Entwicklungspotential von Menschen mit Down-Syndrom (23%).
Im Gegensatz zum deutschen Sprachraum, in dem nur drei Kriterien von mehr als der Hälfte aller Webseiten erfüllt wurden, waren sieben der 23 Kriterien im angelsächsischen Sprachraum auf mehr als der Hälfte der Webseiten zu finden. Es
Auffällig im Vergleich zum deutschen Sprachraum war die größere Häufigkeit neurologischer Krankheitsbilder,die sich etwas mehr als 25% der Webseiten, während durchweg weniger als 25% der deutschsprachigen Seiten zu denselben Themen Stellung nehmen. Am häufigsten wurde dort (auf 37% der Seiten) der M. Alzheimer diskutiert, der im deutschen Sprachraum zu den selteneren Kriterien zählte.
Psychosoziale Aspekte. Wie Abbildung 6 zeigt, beinhalteten rund 60% aller englischsprachigen Homepages Daten zu Selbsthilfegruppen. Genetische Beratungsstellen wurden nicht aufgeführt.
Formale Aspekte. An Grundlagen wurden Autor, Kontaktmöglichkeit, medizinische Informationen und die Benutzerfreundlichkeitskriterien am häufigsten erfüllt (Abbildung 6). Informationen über Beschränkungen des Zugangs entfielen für 42 der 43 englischsprachigen Webseiten; die eine Seite, für welche dieses Kriterium relevant war, enthielt allerdings keine näheren Angaben dazu.
Zusatzinformationen. Medizinische Aspekte. In den medizinischen Zusatzinformationen unterschieden sich die beiden Sprachräume allerdings stärker (Abbildung 7). Während auf deutschsprachigen Webseiten nur 11 der 63 Zusatz-Medizin-Kriterien auf mehr als einem Viertel der Seiten zu finden sind, sind es auf englischsprachigen Webseiten 22 Kriterien. In acht Fällen handelt es sich dabei um dieselben Informationen (sie betrafen wesentliche kraniofaziale Dysmorphien, die muskuläre Hypotonie, Vorsorgeuntersuchungen von Herz und Gehör, Amniozentese und Tripel-Test sowie Physiotherapie und Frühfördermaßnahmen). Zu den
Zu den meisten Themenkreisen fanden sich auf weniger als 25% der Webseiten Detailinformationen. Oft vertreten sind Informationen über Vorsorgeuntersuchungen und diagnostische Maßnahmen, während zu prognostischen Faktoren, einmal abgesehen von der Lebenserwartung, wenig oder gar nichts zu finden war. Selten waren auch einige Therapieverfahren erwähnt, während andere oft genannt werden.
Psychosoziale Aspekte . Unter den Zusatzinformationen waren mit je ca. 47% Literaturangaben und Erfahrungsberichte am häufigsten vertreten, während Rechtshinweise oder konkrete Fördereinrichtungen am seltensten genannt wurden (Abbildung 8). Psychologische Anlaufstellen fehlten gänzlich.
Formale Aspekte. Unter den Zusatzinformationen (Abbildung 9), waren die am häufigsten anzutreffenden Formalien identisch mit denen im deutschen Sprachraum (erkennbare Qualifikation des Autors, annehmbare Schriftgröße und Farbkombination). Auch die am seltensten erfüllten Kriterien waren identisch: In den 11 Fällen, in denen Links zu Anbietern mit finanziellen Interessen zu finden waren, fand sich kein einziges Mal ein Hinweis darauf. Auch von den 14 Webseiten mit enthaltener Werbung war diese auf 10 Seiten nicht als solche gekennzeichnet (alle anderen Webseiten enthielten keine Werbung). Einen Link zur Informationsquelle gab es zweimal.
In Abbildung 10 sind die Differenzen zwischen den prozentualen Häufigkeiten der Basis-Kriterien in beiden Sprachräumen widergegeben. Dadurch ließen sich thematische Schwerpunkte identifizieren. Der Vergleich wird allerdings durch die unterschiedliche Zahl der Webseiten in jeder Sprache erschwert.
Bei den englischsprachigen Webseiten gab es prozentual gesehen mehr Webseiten, die Kriterien behandelten, als dies bei den deutschsprachigen Seiten der Fall war. Ganz gleich ob es sich um medizinische oder um formale Kriterien handelte, fast immer gab es mehr englischsprachige Seiten zu einem Thema als deutschsprachige. Am deutlichsten trat dieses Phänomen für die Punkte geistige Behinderung, Alzheimer und Kennzeichnung umstrittener Therapien hervor. Eine Ausnahme bildeten die diagnostischen Kriterien; bei Karyotypisierung und Pränataldiagnostik war der Anteil deutschsprachiger Webseiten zum Thema größer als der der englischsprachigen. Auffällig war außerdem, dass auch in Hinsicht auf psychosoziale Gesichtspunkte der Anteil der deutschen Seiten größer war als der der angelsächsischen. Im Bezug auf medizinische Grundlagen allerdings zeigten sich die englischsprachigen Seiten als überlegen.
Um zu untersuchen, ob sich die Autorengruppen in den behandelten Themen voneinander unterscheiden, wurden die prozentualen Anteile an Webseiten einer Autorengruppe mit dem prozentualen Anteil aller Webseiten bezüglich jedes einzelnen Kriteriums verglichen. Erschwert wurde dieser Vergleich durch die unterschiedlich großen Autorengruppen, so dass am Anfang ein Überblick der absoluten Webseitenzahlen stehen soll.
Deutschsprachige Webseiten
Für den deutschen Sprachraum liefern die Tabellen 13 und 14 einen Überblick für die Häufigkeit der Grundlagen- sowie der Zusatzkriterien. Zwischen den Autorengruppen sind Unterschiede im Kriterienspektrum, das sie abdecken, zu erkennen.
Medizinische Aspekte. Ein Blick auf die Grundlagenkriterien zeigte, dass die Webseiten von Privatpersonen und kommerziellen Anbietern in dieser Informationsart anderen Autoren unterlegen waren. Lediglich zu den Themen der Trisomie 21 und Therapien im allgemeinen enthielten mehr als die Hälfte der Seiten von Privatpersonen Informationen, Kriterien, die auf den Seiten aller Autoren auf mehr als der Hälfte der Seiten angesprochen wurden. Kommerzielle Seiten traten nur im Bezug auf das Alter der Mutter und die Möglichkeit einer Pränataldiagnostik an sich hervor. Auffällig war außerdem, dass am häufigsten in der Gruppe der nationalen Organisationen Kriterien von mindestens der Hälfte der Webseiten erfüllt wurden; dies galt für acht der 23 medizinischen Basiskriterien, während dies auf allen Seiten zusammengenommen nur für drei Kriterien zutraf. Die beiden universitären Webseiten taten sich hervor im Bezug auf die Ätiopathogenese und wesentliche Charakteristika wie Phänotyp und Herzfehler. Die beiden sonstigen Seiten informierten ebenfalls über die Ursachen des Down-Syndroms, Phänotyp und Herzfehler. Hier fehlten grundlegende diagnostische Aussagen.
Unter den Zusatzkriterien fanden sich generell nur wenige, die von mindestens der Hälfte der Seiten einer Autorengruppe thematisiert wurden. Die universitären Webseiten beinhalteten zur Ursache und Phänotyp auch zusätzliche Informationen. Zu Prognosefaktoren fehlten Informationen. Die beiden sonstigen Webseiten beinhalteten lediglich zusätzliche Informationen zu Diagnose und Therapien sowie einzelne Kriterien, die keinem gemeinsamen Themenkreis zuzuordnen waren.
Formale Aspekte. In fast allen Autorengruppen erfüllten alle Vertreter der Gruppe Kriterien zu Autor, Kontaktmöglichkeit und Benutzerfreundlichkeit. Angaben zu den Quellen der Informationen und zu beschränkten Zugängen sowie der Vertraulichkeit persönlicher Daten dagegen fehlten fast immer. Im Bezug auf Zusatzinformationen zählten die Seiten von Privatanbietern und lokalen Selbsthilfegruppen zu denjenigen Autoren, deren Seiten besonders oft zumindest zur Hälfte die Kriterien vollständig erfüllten.
Privatpersonen. Verglichen mit den Häufigkeiten auf allen Webseiten befassten sich private Homepages seltener mit medizinischen Grundlagen, besonders im Hinblick auf Komplikationen. Auch fakultative medizinische Fakten waren rarer. Dagegen erschienen Angaben zu Diagnose und Therapie öfter. Psychosoziale Aspekte waren ebenso häufiger, vor allem Erfahrungsberichte und Literaturangaben. Vom formalen Standpunkt aus dagegen fehlten mitunter wichtige Angaben (Autor, Quellenangaben).
Lokale Selbsthilfegruppen. Medizinische Grundlageninformationen fanden öfter als im Vergleich mit allen Seiten, während weitergehende Details eher auf anderen Seiten zu finden waren. Bezüglich der Informationen über psychosoziale Aspekte dagegen zeichneten sich die Seiten lokaler Elterngruppen gegenüber anderen Seiten aus. Besonders Fördereinrichtungen, Daten solcher Anlaufstellen und Rechtshinweise waren häufiger als anderswo zu finden.
Nationale Selbsthilfeorganisationen. Im Bezug auf medizinische Grundlagen enthielten diese Homepages im Vergleich zu den anderen Webseiten mehr Informationen. Bis auf einzelne Ausnahmen lagen die Verhältnisse auch bei medizinischen Details ähnlich. Im Bezug auf psychosoziale Informationen war der Anteil der überregionalen Webseiten mit Daten über Selbsthilfegruppen größer als
Kommerzielle Anbieter. Mit wenigen Ausnahmen (Diagnose und Ätiopathogenese) wurde der Großteil der medizinischen Grundlagen seltener diskutiert als auf allen anderen Webseiten. Auch zusätzliche Informationen medizinischer Art waren auf anderen Webseiten häufiger. Psychosoziale Informationen waren auf kommerziellen Webseiten fast immer seltener als auf anderen Seiten. In formaler Hinsicht fielen Vorteile in der Benutzerfreundlichkeit auf.
Englischsprachige Webseiten
Medizinische Aspekte. Am häufigsten bot die Gruppe der nationalen Selbsthilfeorganisationen mindestens auf der Hälfte ihrer Webseiten medizinische Grundlagen (Tabelle 15). Vier der 23 Basis-Medizin-Kriterien wurden von allen neun Webseiten dieser Gruppe diskutiert. Von diesen Seiten abgesehen gab es nur in einer Autorengruppe ein Thema, das sämtliche Vertreter dieser Gruppe thematisierten (Herzfehler auf universitären Seiten). Ansonsten allerdings waren die universitären Seiten die Gruppe mit den am seltensten erfüllten Kriterien.
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Lokale Selbsthilfegruppen.Basisinformationen waren auf diesen Seiten meist häufiger zu finden als auf den anderen Seiten, vor allem bezüglich Klinik und wichtiger Komplikationen. Medizinische Details fanden sich ebenfalls häufiger als auf den übrigen Webseiten. Psychosoziale Informationen fanden sich öfter als auf allen Seiten, insbesondere Daten über DS-Spezialisten. Auch in formaler Hinsicht erfüllten diese Seiten häufiger die Anforderungen.
Nationale Selbsthilfegruppen.Bei den Medizingrundlagen zeigten sich die Webseiten der überregionalen Selbsthilfeorganisationen fast ausnahmslos als überlegen. Am ausgeprägtesten war der Unterschied im Bezug auf präventivmedizinisch bedeutsame Informationen wie z. B. Hör- und Sehstörungen, Schilddrüsenstörungen und Vorsorgeuntersuchungen. Auch weiterführende medizinische Informationen fanden sich prozentual gesehen häufiger auf Webseiten überregionaler Organisationen als auf denen anderer Autoren. Insbesondere waren Informationen zu Vorsorgeuntersuchungen und anerkannten Therapieverfahren, aber auch Fakten über seltenere Krankheitsbilder wie z. B. die Fallot´sche Tetralogie, die atlanto-axiale Instabilität oder diverse andere Komplikationen häufiger anzutreffen.
Psychosoziale Belange deckte die Internetpräsenz dieser Autorengruppe häufiger ab als die übrigen Verfasser. Kriterien der sozialen Integration mit Informationen über Ausbildung und Berufsleben fanden sich besonders häufig gegenüber anderen Seiten. In formaler Hinsicht waren die Unterschiede relativ gering.
Kommerzielle Anbieter.Unter den medizinischen Basisinformationen fanden sich nur wenige Kriterien, die auf den Homepages gewinnorientierter Autoren häufiger
Universitäten. Kardiale und gastrointestinale Komplikationen wurden auf universitären Webseiten häufiger als auf anderen Seiten behandelt. Im Bezug auf die übrigen Basiskriterien dagegen schnitten sie schlechter als alle Seiten ab. Hinsichtlich näherer Informationen zu medizinischen Fragen fanden sich einige Themenkomplexe auf universitären Webseiten häufiger als auf den übrigen Seiten, vor allem Informationen zu Magen-Darmstörungen und Fragen der pränatalen Diagnostik. Psychosoziale Kriterien waren auf den Seiten anderer Autoren fast ausnahmslos häufiger vertreten. Das galt auch für Daten über Selbsthilfegruppen. Besonders groß war der Unterschied im Bezug auf Erfahrungsberichte.
Vergleich der beiden Sprachräume
Privatpersonen.In beiden Sprachen thematisierten Webseiten dieser Autoren die Mehrzahl der medizinischen Basiskriterien seltener als die übrigen Webseiten. Eine Stärke der privaten Homepages dagegen stellten in beiden Sprachräumen psychosoziale Informationen dar.
Unter den Formalien fielen im deutschen Sprachraum Seiten ohne Angabe des Autors sowie fehlende Quellenangaben auf, was im englischen Sprachraum nicht bzw. seltener anzutreffen war. Zusammenfassend bestanden zwischen den Webseiten privater Einzelpersonen in beiden Sprachräumen eher Gemeinsamkeiten als Unterschiede.
Lokale Selbsthilfegruppen.Während deutschsprachige Seiten zu den meisten medizinischen Grundlagen seltener als die übrigen Homepages Informationen beinhalteten, behandelten englischsprachige Webseiten mehr Punkte, in denen diese Autorengruppe den übrigen Verfassern, wenn auch oft nur gering, überlegen war. Das galt auch für medizinische Zusatzinformationen. Psychosoziale Belange wurden in beiden Sprachen öfter als auf anderen Seiten behandelt, wenngleich es
Nationale Selbsthilfegruppen.Diese Autorengruppe erzielte in beiden Sprachräumen den größten Informationsgehalt gegenüber den Seiten anderer Autoren überhaupt. Dies galt sowohl für medizinische Grundlagen- als auch für medizinische Zusatzinformationen. In psychosozialer Hinsicht erwiesen sich allerdings nur englischsprachige Webseiten den übrigen als überlegen.
Kommerzielle Anbieter.Sowohl deutsch- als auch englischsprachige gewinnorientierte Seiten beinhalteten weniger Informationen als die übrigen Seiten. Das galt vor allem für grundlegende und fakultative medizinische Fakten, aber auch für psychosoziale Fragen.
Zusammenfassend gleichen sich also die Webseiten deutsch- und englischsprachiger Anbieter eher als dass sie sich unterscheiden.
Wie viele Informationen vermittelt werden können, hängt auch davon ab, wie "groß" eine Webseite ist. Daher wurde untersucht, ob die Informationsmenge in Verbindung mit der Bildschirmseitenzahl steht, die als Maß für den Umfang einer Webseite verwendet wurde.
Deutschsprachige Webseiten
Zur Analyse wurden die erreichten Punkte als Prozentwerte der erreichbaren Höchstpunktzahl über der Bildschirmseitenanzahl aufgetragen (Abbildung 11). Als Quadrantengrenzen wurden zum einen 50% der Höchstpunktzahl und zum anderen 10 Bildschirmseiten willkürlich gewählt, da eine Grenze bei der Hälfte der Punkte eine pragmatische Einteilung in Webseiten mit eher viel bzw. eher wenig Informationen erlaubt und zehn Bildschirmseiten als für einen Nutzer vertretbarer Umfang einer Homepage gelten können.
Bei den medizinischen Zusatzinformationen enthielten fast alle deutschsprachigen Webseiten (bis auf eine) weniger als 50% der maximal in der Analyse erreichten Punktzahl. Die Zahl kleinerer Webseiten war dabei größer als die Zahl der größeren Webseiten. Mit einem R=0,40 war der Zusammenhang zwischen Bildschirmseitenzahl und medizinischen Zusatzinformationen höher als bei anderen Informationsarten.
Psychosoziale Aspekte. Selbsthilfegruppendaten fehlten lediglich auf 14,7% aller Webseiten. Zwei Homepages erfüllten auch die Forderung nach Daten über genetische Beratungsstellen.
Bei den psychosozialen Zusatzinformationen zeigte sich bei einem R=0,65 eine gewisse Tendenz zur Zunahme des Informationsgehalts mit steigender Bildschirmseitenzahl. Webseiten mit mehr als 50% des Informationsgehalts waren ausschließlich Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten. Mit 29,4% lag der Anteil größerer Webseiten, die weniger als die Hälfte des maximal erreichten Informationsgehalts aufwiesen, sogar etwas über dem Anteil der kleineren Webseiten, der ca. 23,5% ausmachte.
Formale Aspekte. Fast alle deutschsprachigen Homepages erreichten mehr als die Hälfte des Höchstpunktzahl. 76% aller deutschen Seiten benötigten hierzu allerdings mehr als 10 Bildschirmseiten. Mit R=0,49 war der Zusammenhang zwischen Informationsgehalt und Bildschirmseitenzahl im Vergleich zu anderen
Zum Abschluss bleibt festzuhalten, dass die Menge an Informationen mit zunehmender Webseitengröße zunahm, sich der Zusammenhang zwischen Inhalt und Seitengröße allerdings als schwach darstellte. Auffällig war außerdem, dass umfangreichere Webseiten nicht zwangsläufig mehr medizinische Informationen vermittelten, weder grundlegender noch zusätzlicher Natur. Im Gegensatz dazu ging die Größe einer Homepage eher mit dem Umfang psychosozialer Gesichtspunkte einher.
Englischsprachige Webseiten
Medizinische Aspekte. Einen Überblick bietet Abbildung 12. Für die medizinische Basis-Kriterien lag der Korrelationskoeffizient bei R=0,57. Unter den Webseiten mit mehr als 50% der Höchstpunktzahl waren die umfangreicheren Homepages wiederum deutlich in der Mehrheit: Während sie 30% aller Seiten ausmachten, waren nur 5% aller Webseiten in der Gruppe mit 10 oder weniger Bildschirmseiten und gleichzeitig 50% oder mehr Informationsgehalt zu finden. Rund die Hälfte der Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten lag über der 50%-Marke. Psychosoziale Aspekte. Auch im Hinblick auf psychosoziale Informationen insgesamt dominierten unter den Homepages mit mehr als 50% der erreichten Höchstpunktzahl die großen Webseiten gegenüber den kleinen. Die größte Gruppe stellten jedoch die großen Webseiten mit weniger psychosozialen Informationen (42% aller englischsprachigen Webseiten zählen zu dieser Kategorie). Der Korrelationskoeffizient lag bei R=0,67.
Formale Aspekte. An Grundlageninformationen erreichten sämtliche Webseiten mehr als die Hälfte der Höchstpunktzahl. Mit R=0,58 lag der Korrelationskoeffizient relativ hoch. 14% aller englischsprachigen Webseiten umfassten 10 oder weniger Bildschirmseiten und erreichten weniger als 50% des maximalen Informationsgehalts, während es nur eine Webseite mit weniger als 50% gab, die zu den Webseiten mit 11 oder mehr Bildschirmseiten gehörte.
Zusammengefasst ließ sich also auch bei den englischsprachigen Webseiten ein Trend zu mehr Informationen auf umfangreicheren Homepages feststellen. Das Ausmaß dieser Beziehung war jedoch wie bei den deutschsprachigen Webseiten
Vergleich der beiden Sprachräume
Medizinische Aspekte. Ein Blick auf die medizinischen Grundlagen zeigte, dass es in der Mehrheit die umfangreicheren Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten waren, welche 50% oder mehr an Informationen enthielten. Rund ein Drittel aller englischsprachigen Webseiten erreichte mehr als die Hälfte aller erreichbaren Punkte, während des dagegen nur 23,5% der deutschsprachigen Webseiten über dieses Niveau hinauskamen. Allerdings umfassten die informativeren anglophonen Webseiten fast alle mehr als 10 Bildschirmseiten.
Psychosoziale Aspekte. Umgekehrt dagegen lagen die Verhältnisse bei den psychosozialen Themen. Mit 15% der deutschsprachigen Seiten lag ein größerer Anteil über 50% der erreichbaren Punkte als bei den englischsprachigen Seiten, wo es nur 7% waren. In beiden Sprachräumen waren es umfangreichere Webseiten, die diese Marke überschritten; selbst unter den deutschsprachigen Webseiten befand sich keine einzige mit weniger als 10 Bildschirmseiten. Gemeinsam war den Seiten beider Sprachen auch, dass sich am häufigsten größere Seiten mit weniger als 50% der erreichbaren psychosozialen Informationen fanden.
Als Fazit bleibt festzuhalten, dass unter den Homepages des englischen Sprachraums ein größerer Anteil höhere Punktzahlen erreichen konnte als bei den deutschsprachigen Webseiten. Lediglich im Hinblick auf psychosoziale Gesichtspunkte war der Anteil informativerer Seiten an der Gesamtheit der deutschen Seiten größer als der entsprechende Anteil englischsprachiger Seiten. Ein Nachteil der anglophonen Webseiten bestand jedoch darin, dass größtenteils viele Informationen nur auf großen Homepages zu finden waren. Gemeinsam war beiden Sprachräumen die Zunahme an Information mit steigender Bildschirmseitenzahl. Der Zusammenhang zwischen beiden Größen war jedoch schwach.
Im Internet ließen sich verschiedene Anbieter der unterschiedlichsten Kompetenzniveaus zum Thema Down-Syndrom finden. Die Spannweite reichte von einzelnen Eltern, die eine Webseite über ihr Kind erstellt hatten, bis hin zu Universitäten. Da sich die Möglichkeiten, die sich Eltern bieten, von denen einer Universität stark unterscheiden, wurden die Webseiten in Autorengruppen mit ähnlichen Herausgebern eingeteilt. Neben Privatpersonen, bei denen es sich um Eltern handelte, stellten auch lokale Selbsthilfegruppen sowie nationale und überregionale Selbsthilfeorganisationen Webseiten ins Netz. Darüber hinaus fanden sich auch Homepages von Arztpraxen, kommerziellen Labors und anderen gewinnorientierten Unternehmen. Auch Universitäten betrieben Seiten zum Thema Down‑Syndrom. Inwieweit sich die Art des Autors auf den Informationsgehalt auswirkte, soll im Folgenden dargestellt werden. Vorangestellt sei zunächst jedoch ein Überblick über die Häufigkeit der Autoren.
Verteilung der Webseitenanzahl über Autorengruppen
Vergleicht man die absoluten Zahlen an Webseiten, die eine bestimmte Gruppe an Autoren ins Internet stellte, zeigte sich im deutschen Sprachraum ein gering ausgeprägtes Überwiegen lokaler Selbsthilfegruppen sowie von privaten Webseiten, die mit 8 bzw. 7 Vertretern die meisten Webseiten stellten. Andere Autorengruppen waren zahlenmäßig nur halb so stark vertreten: nationale Selbsthilfeorganisationen stellten fünf, Praxen und kommerzielle Anbieter je vier, Labors, Universitäten und sonstige Autoren je zwei Webseiten ins Internet.
Bei den englischsprachigen Webseiten war die Gruppe der Seiten von Privatpersonen mit 13 Vertretern am größten. Die Zahl der lokalen und der nationalen Selbsthilfegruppen sowie der kommerziellen Anbieter betrug jeweils acht Universitäten stellten fünf Seiten, Laboratorien eine. Praxen waren gar nicht vertreten.
Stellt man deutsch- und englischsprachige Autorengruppen einander gegenüber, stechen der größere Anteil der Privatpersonen und das Fehlen von Arztpraxen im anglophonen Sprachraum hervor. Webseiten medizinischer Fachleute wie z. B. von Universitäten waren in geringem Umfang zu finden. Mit 22 der 34 deutschsprachigen Webseiten (65%) machten medizinisch nicht ausgebildete Verfasser den Großteil der Autoren aus. Im englischen Sprachraum waren es 29 der 43 medizinischen Webseiten, was einem Anteil von 67% entspricht. Allerdings sei darauf hingewiesen, dass mitunter auch auf Webseiten von Eltern oder lokalen Selbsthilfegruppen Informationen angeboten werden, die von medizinisch geschulten Verfassern stammen.
Ranking der einzelnen Autorengruppen
Zum Vergleich der verschiedenen Autorengruppen untereinander wurden Webseiten mit gleichen oder ähnlichen Autoren in Gruppen zusammengefasst und die Mittelwerte der Ränge verglichen, die die Gruppen im Bezug auf einzelne Informationen erlangen konnten.
Deutschsprachige Webseiten
Medizinische Aspekte. Ein Blick auf die medizinischen Grundlagen zeigte die nationalen Selbsthilfeorganisationen auf den höchsten Rängen (Abbildung 14).
Noch deutlicher trat das Informationspotential der nationalen Selbsthilfeorganisationen bei den zusätzlichen medizinischen Informationen hervor. Hier war der Abstand zu anderen Autorengruppen größer als bei anderen Informationen. Wiederum befand sich dieselbe Seite universitärer Herkunft wie zuvor auf sehr hohen Rängen, während die andere sich im deutlich niedrigeren Niveau aller übrigen Autorengruppen bewegte. Am wenigstens medizinische Details enthielten die Webseiten lokaler Selbsthilfegruppen, die von kommerziellen Anbietern und sogar Einzelpersonen übertroffen wurden.
Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass die meisten medizinischen Informationen auf Webseiten der überregionalen Selbsthilfeorganisationen zu finden waren, während sich am wenigsten auf den Homepages kommerzieller Autoren fanden.
Psychosoziale Aspekte. Im Gegensatz dazu stellten die Webseiten mit den meisten psychosozialen Daten diejenigen von Einzelpersonen und lokalen Selbsthilfegruppen dar. Während Informationen über Selbsthilfegruppen auch mit ähnlicher Häufigkeit auf den Seiten der überregionalen Einrichtungen vertreten waren, gab es bei diesen beiden Autorengruppen etwas mehr Zusatzinformationen. Am wenigsten war auf kommerziellen Webseiten in dieser Hinsicht zu erfahren, und von universitären und sonstigen Seiten lagen je eine auf der Höhe der nationalen Organisationen, während die andere sich zwischen den kommerziellen Autoren und den überregionalen Seiten befand.
Formale Aspekte. Bei den formalen Grundlageninformationen waren es die Seiten lokaler Vereine, die die höchsten Rangzahlen erhielten, gefolgt von Einzelpersonen. An letzter Stelle lagen wiederum kommerzielle Seiten, während überregionale Seiten nur im Mittelfeld angesiedelt waren. Beide universitären Seiten erzielten relativ hohe Ränge im Bezug auf Basis-Formalien, während sie an formalen Zusatzinformationen eher wenig boten. Die niedrigsten Ränge
Abschließend bleibt also festzuhalten, dass sich insgesamt gesehen und auch in medizinischen Belangen die meisten Informationen auf Webseiten nationaler Selbsthilfeorganisationen befanden, während die niedrigsten Ränge durch die Seiten kommerzieller Anbieter belegt wurden. Die höchsten Ränge bei den psychosozialen Informationen nahmen Einzelpersonen und lokale Vereine ein.
Englischsprachige Webseiten
Medizinische Aspekte. Im angelsächsischen Sprachraum war die Überlegenheit überregionaler Organisationen noch etwas stärker ausgeprägt als im deutschen Sprachraum (Abbildung 15). Bei den medizinischen Grundlagen allein handelte es sich bei den Seiten mit den relativ meisten Informationen um Homepages dieser überregionalen Organisationen, die viel höhere Durchschnittsränge erzielten als die zweitbesten Autoren, die lokalen Selbsthilfegruppen.
Das Schlusslicht bei den medizinischen Grundlagen bildeten erneut Seiten universitärer Herkunft, deren Durchschnittsrangzahlen noch unter denen kommerzieller Seiten lagen. Im Hinblick auf zusätzliche medizinische Details dagegen wurden die universitären Seiten besser bewertet als die kommerziellen; ansonsten entsprach die Reihenfolge der Autoren der zuvor schon genannten: Die höchsten Rangzahlen erhielten nationale Organisationen, gefolgt von lokalen Elternvereinen und Privatpersonen.
Formale Aspekte. Formale Basiskriterien erfüllten nationale und lokale Selbsthilfegruppen im übrigen nahezu gleichgut, während die universitären Seiten erneut das Schlusslicht bildeten. Bei den zusätzlichen Formalien befanden sich die nationalen Selbsthilfeorganisationen auf den besten Rängen, gefolgt von lokalen Vereinen und diesmal kommerziellen Seiten auf den niedrigsten Rängen.
Abschließend belegten somit die Seiten überregionalen Einrichtungen meist die besten Ränge, namentlich auch in medizinischer Hinsicht. Die nächstbesten Rangzahlen erhielten durchschnittlich lokale Vereine, während die niedrigsten Ränge von kommerziellen und universitären Seiten belegt wurden.
Vergleich der beiden Sprachräume
In beiden Sprachen belegte mit den überregionalen Selbsthilfegruppen im Hinblick auf medizinische Informationen sowie in fast jeder anderen Informationskategorie dieselbe Autorengruppe die vordersten Ränge. Auffällig waren weiterhin die hohen Rangzahlen für Seiten lokaler Vereine oder von Privatpersonen bei den psychosozialen Informationen. Gleich war in beiden Sprachräumen ebenfalls die fast durchweg niedrige Platzierung kommerzieller und universitärer Webseiten, die sich im letzteren Falle durch die geringe Zahl an Webseiten erklären mag.
Im Unterschied zum deutschen Sprachraum war der Abstand überregionaler Organisationen zu den übrigen Autoren im angelsächsischen Sprachraum deutlich größer. Außerdem fand sich hier fast ausnahmslos dieselbe Reihenfolge der Autoren in jeder Informationskategorie: an erster Stelle nationale Gruppen, an zweiter lokale Gruppen, an dritter Einzelpersonen. Im großen und ganzen allerdings ähnelten sich die Ränge der Autorengruppen in beiden Sprachräumen mehr als sie sich unterschieden.
Deutschsprachige Webseiten
In gewissen Grenzen korrelierten die Größe einer Webseite und ihr Informationsgehalt. Dementsprechend wären für umfangreiche Homepages auch höhere Ränge zu erwarten als für kleinere Homepages, was sich auch anhand der Rangzahlen bestätigen ließ (Tabelle 17).
Als Grenze zwischen großen und kleinen Webseiten wurde eine Bildschirmseitenanzahl von zehn festgesetzt. Betrachtet man die Ränge von Homepages mit bis zu 10 Bildschirmseiten und vergleicht sie mit den Rängen von Webseiten mit mehr als 10 Bildschirmseiten, erzielten letztere im Bezug auf jede Informationsart höhere Rangzahlen.
Hervorzuheben bleibt allerdings, dass der Unterschied zwischen großen und kleinen Seiten im Bezug auf medizinische Grundlagen mit einem einzigen Rang Differenz als gering erwies, während der Abstand für medizinische Zusatzinformationen deutlicher war. Der größte Unterschied zwischen beiden Kollektiven war bei psychosozialen Zusatzinformationen zu verzeichnen, für die die durchschnittliche Rangzahl der umfangreicheren Webseiten doppelt so hoch lag wie die der kleineren Webseiten.
Englischsprachige Webseiten
Die Verhältnisse im angelsächsischen Sprachraum glichen den deutschen: Die Rangzahlen umfangreicherer Webseiten lagen höher als die der kleineren Seiten. Die Unterschiede zwischen den beiden Kollektiven waren allerdings auch bezüglich der medizinischen Grundlageninformationen deutlich und in punkto psychosozialer Detailinformationen sowie formaler Grundlagen besonders groß.
Ränge und Sprachen
Neben den Rangzahlen für Webseiten gleicher Sprache wurden zusätzlich auch Ränge für deutsch- und englischsprachige Webseiten gemeinsam vergeben. Diese gemeinsame Rangliste für alle Seiten erlaubte eine Gegenüberstellung der beiden Sprachräume. Abbildung 16 stellt die durchschnittlichen Ränge der Webseiten beider Sprachräume einander gegenüber.
Auffällig war, dass im Bezug auf fast jede Informationsart englischsprachige Webseiten höhere Rangzahlen erzielten als deutschsprachige. Die Größe des Unterschieds schwankte allerdings. Am größten war die Diskrepanz bei formalen Grundlageninformationen, am geringsten bei zusätzlichen psychosozialen Informationen. Im Hinblick auf letztere waren die Webseiten beider Sprachräume nahezu gleichauf. Auffällig war auch, dass die Differenzen zwischen deutsch- und englischsprachigen Webseiten stets hinsichtlich der Formalien am größten waren, unabhängig davon, ob es sich um Grundlagen oder Detailinformationen handelte.
Ränge und Autoren im gemeinsamen Ranking
Stellte man in einem gemeinsamen sprachübergreifenden Ranking Autorengruppen deutsch- und englischsprachiger Webseiten einander gegenüber, erwiesen sich meist die englischsprachigen Seiten als diejenigen mit den höheren Rängen, unabhängig um welche Art von Informationen oder um welche
Bei den medizinischen Zusatzinformationen übertrafen die durchschnittlichen Rangzahlen überregionaler Organisationen des deutschen Sprachraums knapp die Ränge des englischen Sprachraums. Für medizinische Grundlagen allerdings traf dies nicht zu.
Eigene Ränge der Suchmaschinen
Um die beiden Suchmaschinen Altavista und Yahoo miteinander zu vergleichen, wurde das arithmetische Mittel der Rangzahlen, die für alle deutschsprachigen Webseiten im deutschen Ranking vergeben wurden, für jede Suchmaschine ermittelt. Außerdem wurden die Mittelwerte der Ränge derjenigen Webseiten gebildet, die sowohl von Altavista als auch von Yahoo angegeben wurden. Darüber hinaus wurden auch die Ränge der jeweils nur bei einer Suchmaschine aufgetretenen Webseiten, also um die Schnittmenge von Altavista und Yahoo vermindert, ermittelt. Grundlage waren zum einen die Rangzahlen, die innerhalb eines Sprachraums vergeben wurden, zum anderen die im gemeinsamen Ranking beider Sprachräume vergebenen Rangzahlen.
Deutschsprachige Webseiten
Stellte man die gemittelten Rangzahlen für Altavista- bzw. Yahoo-Webseiten einander gegenüber, ergaben sich teils diskrete, teils größere Unterschiede zwischen den beiden Suchmaschinen (Abbildung 18). Anhand der medizinischen Basis-Kriterien sei im folgenden die typische Konstellation demonstriert.
Meistens belegten die in Yahoo angeführten Webseiten etwas bessere Ränge als die in Altavista aufgeführten Seiten. Dies galt für nahezu jede
Wie Abbildung 18 außerdem zeigt, lagen die Ränge der in beiden Suchmaschinen indexierten Webseiten deutlich höher als die Ränge der Suchergebnisse einer einzigen Suchmaschine. Ebenfalls typisch war, dass die Rangzahlen von Webseiten, die nur in Yahoo Deutschland verzeichnet waren, etwas niedriger lagen als die Rangzahlen der nur in Altavista verzeichneten Seiten.
Englischsprachige Webseiten
Wie Abbildung 19 veranschaulicht, waren auch im angelsächsischen Sprachraum die Unterschiede im Bezug auf die erreichten Ränge zwischen Altavista und Yahoo meist nur gering ausgeprägt. Unabhängig von den Informationsarten waren die von Altavista gefundenen Webseiten fast immer etwas besser platziert als die von Yahoo gefundenen Webseiten. Das zeigte sich auch, wenn man die Schnittmenge der in beiden Suchmaschinen verzeichneten Webseiten aus der Wertung herausnahm und nur die Ränge der Restmengen analysierte; auch dabei war Altavista geringfügig im Vorteil. Deutlich war auch, dass die Ränge der Schnittmengen-Seiten beider Suchmaschinen deutlich höher lagen als die Ränge der einzelnen Suchmaschinen.
Stellte man die Rangzahlen der Webseiten der beiden Suchmaschinen einander gegenüber, ergaben sich mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede. In beiden Sprachen waren die Unterschiede zwischen Altavista und Yahoo relativ gering. Ebenso fielen die hohen Ränge der Webseiten auf, die in beiden Suchmaschinen zu finden waren. Dies sagte allerdings noch nichts über den Platz aus, an den eine Suchmaschine eine hoch bewertete Webseite stellte.
Analyse der Suchergebnis-Reihenfolge
Jede Suchmaschine weist einer Webseite einen Rang zu, wobei die relevantesten Suchergebnisse sich möglichst weit vorn in der Liste der Suchergebnisse wiederfinden sollen. Die Webseiten, die als erstes aufgelistet werden, sollten folglich die meisten Informationen enthalten.
Trägt man die Rangzahlen, welche anhand des Informationsgehalts vergeben wurden, über den Plätzen auf, die die Webseiten innerhalb der Suchergebnisse der Suchmaschinen belegten, erhält man Abbildung 20. Es wurden nur die Webseiten in die Betrachtung miteinbezogen, die von einer Suchmaschine eines Sprachraums gefunden wurden.
Deutschsprachige Suchmaschinen
Yahoo.de: Vergibt man nur unter den von Yahoo Deutschland gefundenen Webseiten Ränge nach dem Kriterienkatalog dieser Untersuchung und trägt sie in der Reihenfolge auf, in die sie die Suchmaschine brachte, erhält man Abbildung 20.
Die von Yahoo Deutschland als erste genannten Webseiten, die am relevantesten sein sollen, belegten in der Darstellung die niedrigen Platzziffern, während sich hohe Punktzahlen im Kriterienkatalog, die ja mit viel Informationen gleichsinnig ansteigen, in hohen Rängen widerspiegelten. Man erkennt, dass weiter hinten im Yahoo-Ranking verzeichnete Webseiten höhere Rangzahlen erzielten als vorne im Suchmaschinen-Ranking verzeichnete Webseiten. Für Yahoo Deutschland war dieses Bild typisch; am deutlichsten war diese Beziehung bei den medizinischen Zusatzinformationen; der Korrelationskoeffizient lag hier bei R=0,59.
Zusammengefasst ergab die Analyse der deutschsprachigen Suchmaschinen ein gespaltenes Bild. Während eine Suchmaschine nur geringe Zusammenhänge zwischen Rang und Platz in den Suchergebnissen zeigte, fanden sich bei der anderen mit späteren Plätzen höhere Ränge.
Englischsprachige Suchmaschinen
Auch im angelsächsischen Sprachraum war der Zusammenhang zwischen Suchmaschinen-Rängen und dem Informationsgehalt nicht stark ausgeprägt.
Yahoo. com: Trägt man die Ränge gemäß dem Kriterienkatalog über den von Yahoo.com vergebenen Plätzen auf, findet man bei fast allen Inhalten eine diffuse Punktwolke, wie Abbildung 22 zeigt. Der stärkste Zusammenhang fand sich bei formalen Zusatz-Kriterien. Dort war der Korrelationskoeffizient am größten und lag bei R=0,45. In anderen Informationskategorien bestanden keine Beziehungen zwischen den Rängen.
Altavista.com: Hier lagen die Verhältnisse etwas anders (Abbildung 23). Während bei Yahoo der Korrelationskoeffizient zwischen Kriterienkatalog-Rang für die Gesamtpunktzahl und dem Suchmaschinenrang noch bei 0,29 lag, betrug er bei Altavista 0,35. Noch deutlicher war der Zusammenhang bei der Summe aller Formalien: Mit 0,61 lag der Korrelationskoeffizient hier bei Altavista.com am höchsten. Die formalen Kriterien bildeten jedoch die große Ausnahme. Sämtliche anderen Inhalte zeigten keine Beziehung zwischen den Rängen, einschließlich der medizinischen Informationen. Abschließend bleibt somit festzuhalten, dass auch bei den englischsprachigen Suchmaschinen der zugeordnete Rang nur selten mit dem Informationsgehalt der Webseiten in Zusammenhang stand.
Deutschsprachige Suchmaschinen
Trägt man die Kriterienhäufigkeiten, welche alle Seiten einer Suchmaschine errangen, gegen die Kriterienhäufigkeiten der anderen Suchmaschine auf, so stellt sich heraus, dass prozentual gesehen auf den in Yahoo Deutschland indexierten Webseiten mehr Informationen zu den meisten medizinischen Basisinformationen zu finden waren als auf den in Altavista Deutschland indexierten Webseiten (Abbildung 24).
Zu den wenigen Ausnahmen davon zählte die Möglichkeit der pränatalen Diagnostik. Dies spiegelte sich auch bei den zusätzlichen medizinischen Informationen wider, bei denen Details zur pränatalen Diagnostik deutlich häufiger
Psychosoziales fand sich ausschließlich auf Yahoo-Seiten häufiger; vor allem Literaturangaben und Erfahrungsberichte gab es öfter. Vom Formalen her fiel auf, dass Altavista-Seiten häufiger Kriterien zur Benutzerfreundlichkeit erfüllten. Ansonsten allerdings war auch bei diesen Informationen Yahoo Deutschland etwas überlegen.
Im angelsächsischen Sprachraum lagen die Verhältnisse den deutschen entgegengesetzt (Abbildung 25): Hier zeigen die Webseiten, die durch Altavista gefunden wurden, für die meisten medizinischen Grundlageninformationen die größeren Häufigkeiten. Das galt z. B. für klinische Charakteristika, diagnostische Fragen und partiell auch die Ätiopathogenese.
In denselben Bereichen zeichneten sich Altavista-Seiten gegenüber Yahoo-Seiten auch bei den Zusatzinformationen aus. Zwar waren die meisten Kriterien erneut eher auf Altavista-Seiten anzutreffen, doch es gab auch zahlreiche Themen-komplexe, in denen nur geringe Unterschiede zwischen den Suchmaschinen bestanden, so z. B. bei Vorsorgeuntersuchungen oder Therapieverfahren.
Dieser Vorteil bestand auch bei den psychosozialen Informationen. Nur Erfahrungsberichte waren eher auf Yahoo-Seiten zu finden als auf Altavista-Seiten. Formal gesehen bestanden bei Basisinformationen geringe Unterschiede zwischen beiden Suchmaschinen, bei den Zusatzinformationen dagegen fiel eine höhere Benutzerfreundlichkeit der Altavista-Seiten auf. Zusammengefasst bleibt somit festzuhalten, dass sich die Webseiten beider Suchmaschinen in ihrem behandelten Kriterienspektrum durchaus unterschieden. Vorteile in medizinischen und psychosozialen Fragen verteilten sich dabei gleichsinnig, so dass man nicht von „medizinischen" und von "psychosozialen" Suchmaschinen sprechen konnte.
Deutschsprachige Webseiten
Von den 34 deutschsprachigen Webseiten, die medizinische Informationen enthielten, fanden sich mit 18 Vertretern etwa auf der Hälfte der Seiten Angaben zu therapeutischem Vorgehen. Die Mehrheit dieser Webseiten mit Informationen zu Therapien (ca. 78%) beschränkten sich dabei darauf, anerkannte Verfahren zu beschreiben, wie beispielsweise die Operation angeborener Herzfehler oder Physiotherapie. In vier Fällen wurden auch umstrittene Methoden aufgeführt. Drei Webseiten wiesen Hinweise auf TNI auf, eine Hinweise auf die Tomatis-Therapie. Zwei Webseiten mit Hinweisen auf alternative Therapien kamen aus Deutschland, je eine aus Österreich und aus der Schweiz. Ebenso waren es zwei Seiten, die zehn oder weniger Bildschirmseiten aufwiesen. Unter den Autoren befanden sich eine Privatperson, eine lokale Selbsthilfegruppe, eine Praxis und eine nationale Selbsthilfegruppe.
Die Kennzeichnung alternativer Methoden, insbesondere der TNI, war nicht immer gegeben. Von den drei Webseiten mit TNI-Informationen enthielt eine Seite keinerlei Hinweise auf den umstrittenen Charakter dieser Therapieform. Dabei handelte es sich um die Homepage einer Kinderarztpraxis, die gegen Entgeld Seminare zum Thema TNI anbot. Die beiden anderen Webseiten enthielten dagegen derartige Hinweise. Weitere Autoren der TNI-Seiten waren je eine Privatperson und eine nationale Selbsthilfeorganisation.
Ränge der deutschsprachigen Alternativ-Therapie-Webseiten
Um der Frage nachzugehen, wie es um die sonstigen Inhalte der Webseiten mit Alternativtherapien bestellt sei, wurden die Ränge dieser Seiten in den verschiedenen Informationskategorien gemittelt und anderen Autorengruppen gegenübergestellt. Das Ergebnis zeigt Abbildung 26.
Die medizinischen Basis-Kriterien entsprachen dem Rangniveau der Privatpersonen mit lokalen Selbsthilfegruppen. Bezüglich psychosozialer Zusatz-Kriterien erreichen die Alternativ-Therapie-Seiten sogar den zweitbesten durchschnittlichen Rang.
Mit 30 von 43 Webseiten machten rund 70% der englischsprachigen Homepages Angaben zu Therapien. Ein Drittel dieser 30 Seiten beschränkte sich ausschließlich auf anerkannte Therapien. Ungefähr ein weiteres Drittel enthielt ablehnende Stellungnahmen zu verschiedenen Alternativ-Therapien, in der Mehrzahl zu TNI und Piracetam. Das letzte Drittel stellten Webseiten dar, die Hinweise auf Alternativtherapien mit oder ohne Kennzeichnung der unbewiesenen Evidenz für ihre Wirksamkeit enthielten. Vier dieser neun Webseiten enthielten allerdings keinerlei solcher Hinweise.
Was die Herkunft der Webseiten mit Alternativen Therapien betraf, so kamen bis auf eine alle aus den USA. Unter den Autoren befanden sich zwei Privatpersonen, zwei lokale Selbsthilfegruppen, eine nationale Selbsthilfeorganisation sowie vier kommerzielle Anbieter. Drei Webseiten umfassten zehn oder weniger Bildschirmseiten.
Die Spannweite der Webseiten, welche Alternativtherapien propagierten, reichte von der Seite einer Stiftung, die Mittel für Forschungsvorhaben auf dem Gebiet der Antioxidantien sammelte und fehlende Evidenzen einräumte, bis hin zu einer amerikanischen Klinik, die wahrheitswidrig die durch sie vertriebene Aminosäuretherapie als allgemein anerkannte Methode bezeichnete.
Ränge der englischsprachigen Alternativ-Therapie-Webseiten
Fasst man die erreichten Ränge der englischsprachigen Webseiten mit Alternativ-Therapien zusammen und stellt sie den Autorengruppen gegenüber, stellt man dem deutschen Sprachraum ähnlich hohe Rangzahlen fest (Abbildung 27). Im Hinblick auf medizinische Basis-Kriterien erzielten besagte Webseiten ungefähr dieselben Ränge wie Privatpersonen und kommerzielle Anbieter.
Zusammenfassend lässt sich also feststellen, dass die Webseiten mit Angaben zu Alternativtherapien im Durchschnitt anderen Autorengruppen vergleichbare Rangzahlen erreichten. Es sei allerdings darauf hingewiesen, dass die Ränge der einzelnen Webseiten in beiden Sprachräumen stark schwankten.
Die durchgeführte Internetrecherche förderte auch Webseiten bizarren Inhalts zu Tage, die im Folgenden einzeln dargestellt werden sollen.
Die "Neue Medizin"
Bereits auf dem elften Platz fand sich in der Liste der Suchergebnisse von Altavista Deutschland die Webseite eines Arztes, der auf diesem Wege seine Theorien zur Entstehung zahlreicher Krankheitsbilder verbreitete. Auch das Down-Syndrom wurde anhand eines Erfahrungsberichts einer betroffenen Mutter behandelt.
Die Grundlage für das Gedankengebäude lieferte nach Angaben des Autors die eigene Erfahrung. Nach dem Unfall des eigenen Sohnes entwickelte der Autor das Modell psychisch verursachter Herde im Gehirn, die auch im CT nachweisbar und auf psychische Konflikte zurückzuführen seien.
Problematisch an den vorgestellten Theorien war die grundsätzliche Ablehnung jeglicher schulmedizinischer Ansichten und Therapien. Das galt auch für Krankheitsbilder wie Krebs. An die Stelle derartiger Verfahren wurde die rein psychische Konfliktlösung durch das Gespräch mit dem Therapeuten gesetzt.
Ebenfalls verdächtig am vorgelegten Konzept erschien der Anspruch, durch einen einzigen therapeutischen Ansatz mehrere in ihrer Entstehung verschiedene Krankheitsbilder behandeln zu können. Derartige universelle Therapien sollten stets zu kritischer Analyse anregen.
Zweifel an den Aussagen kamen auch auf, da ausdrücklich auf die Ablehnung der Theorien durch die gesamte Schulmedizin hingewiesen wurde. Auch solche Standpunkte, die den Eindruck vermitteln, der Autor besäße die einzig wirksame Therapie, lassen eine Webseite höchst verdächtig erscheinen.
„Jeffeco“
Bei dieser Webseite handelte es sich um die Internetpräsenz einer religiösen Glaubensgemeinschaft aus den USA, die unter Altavista.com als 64. Eintrag verzeichnet war. Bemerkenswert war die Quellenangabe, die dort gemacht wurde: Die Quelle der Informationen sei der Heilige Geist. Mag diese Aussage noch im
Daher sei der Umgang mit diesen Tieren in der Schwangerschaft zu vermeiden. Ob es sich um eine Verwechslung mit der Toxoplasmose handelte, soll dahingestellt bleiben. Bemerkenswert erschien diese Webseite, weil sich bis auf besagte Ursache keine weiteren Informationen zum Down-Syndrom fanden. Dennoch fanden sich auch noch nach dem 64. Eintrag drei weitere Webseiten mit medizinischen Informationen.
Das Internet ist ein Medium, das sich im ständigen Wachstum befindet. Zu den am häufigsten aufgerufenen Informationsarten gehören medizinische Informationen, wie Nutzerstatistiken zeigen [GVU, 1998]. Auch Patienten nutzen das Internet als Informationsquelle [Hellawell et al., 2000; Wilson, 1999; McClung, 1998]. Ein Problem stellt jedoch die Qualität der angebotenen Informationen dar. Einer Nutzerumfrage zur Folge waren 71% der Teilnehmer der Meinung, dass die Qualität medizinischer Information im Internet verbessert werden müsste [HON, 1999].
Wie vorangehende Arbeiten bereits zeigten, ist die Variationsbreite der im Internet vorhandenen medizinischen Informationen sehr groß [Eysenbach und Diepgen, 1998; McKinley, 1999; Silberg et al., 1997]. Neben Zweifeln an den Inhalten gibt es auch Hinweise darauf, dass die Verständlichkeit medizinischer Sachverhalte für Laien nicht immer gegeben ist [Graber, 1999].
Da Fehlinformationen medizinischer Natur besonders schwer wiegen können [Weisbord et al., 1997], wurden in der Vergangenheit Arbeiten veröffentlicht mit dem Ziel, das bestehende Angebot zu fest umschriebenen Themen zu beurteilen. Darunter befanden sich Veröffentlichungen zu pädiatrischen Fragen [McClung, 1998; Impicciatore et al., 1997] und zu urologischen Themen [Hellawell et al., 2000; Sacchetti et al., 1999; Sandvik, 1999], aber auch aus anderen Fachrichtungen [Soot et al., 1999; Tench et al., 1998; Specker et al., 1998]. Neben kritischen Stimmen, die den Wert des Internets als Informationsquelle als eher schlecht beurteilen, kamen andere Autoren zu dem Schluss, dass Patienten durchaus nützliche Informationen aus dem Internet beziehen können [Helwig et al., 1999; Sandvik, 1999; Widman und Tong, 1997]. Zu humangenetischen Themen im Internet ist in dieser Hinsicht bislang nur wenig bekannt: Chango et al. [2000] veröffentlichten vor kurzem eine quantitative Bestandsaufnahme zum Down-Syndrom. Die Autoren konnten zeigen, dass es zum Down-Syndrom bereits zahlreiche Informationsquellen im Internet gibt, die die Informationssuche zu diesem Thema erleichtern. Gegenstand der vorliegenden Arbeit war es, eine inhaltliche, qualitative Beurteilung von Webseiten zu einem humangenetischen Thema durchzuführen, die anhand des Down-Syndroms vorgenommen wurde.
Veröffentlichte Kriterien. Die Sorge um die Qualität medizinischer Informationen im Internet führte zur Entwicklung zahlreicher Beurteilungsskalen unterschiedlichster Autoren. Bereits Silberg et al. [1997] stellten fest, dass es Schwierigkeiten bereitet, im Internet nützliche und schädliche Informationen voneinander zu trennen. Sie veröffentlichten Kernbewertungskriterien, zu welchen die Angabe des Autors, der benutzten Quellen, Bekanntgabe eventueller Finanzierung durch Dritte einschließlich Werbung sowie eines Datums gehören. Diese Angaben sollten eine Einordnung von Webseiten erleichtern.
Zahlreiche weitere Ratingssysteme wurden mittlerweile veröffentlicht. Die Bewertung von Webseiten anhand solcher Maßstäbe ist jedoch problematisch. Jadad und Gagliardi [1998] äußerten Zweifel am Nutzen der bestehenden Instrumente, die unvollständig entwickelt seien und denen es mitunter an Nachvollziehbarkeit mangele. Zwar scheint Übereinstimmung über gewisse Kernkriterien zur Webseitenevalutation zu bestehen, wie Kim et al. [1999] zeigen konnten, doch steht die Entwicklung einheitlicher allgemein anerkannter Bewertungsskalen noch aus. Außerdem bestehen Zweifel an einer Kontrolle von Webseiten medizinischen Inhalts [Delamothe, 2000]: So stelle sich beispielsweise die Frage, ob eine Überwachung medizinischer Homepages überhaupt sinnvoll sei, obgleich es Qualitätsprobleme auch in anderen Medien gäbe, nicht nur im Internet. Whatling [1999] kam zu dem Schluss, dass Nutzer auch ohne Zertifikate fähig sind, die Qualität von Webseiten zu beurteilen. Darüber hinaus könnte die Vergabe von Qualitätssiegeln auch rechtliche Konsequenzen nach sich ziehen, z. B. im Falle falsch-positiver Bewertungen von Webseiten, die Patienten Schaden zufügen könnten [Terry, 2000]. Unklar sind bis heute auch die Auswirkungen, die solche Gütesiegel auf das Nutzerverhalten ausüben [Coiera, 1998; Wyatt, 1997]. Studien zu solchen Effekten wären wünschenswert. Probleme entstehen auch durch die ständige Veränderung des Internets und dadurch, dass es bislang keine Möglichkeit gibt, das gesamte Internet zu durchsuchen, wie Jiang [2000] bemerkt. Auch Qualitätsprobleme in anderen Medien sind nicht zu leugnen. Allerdings eröffnet sich mit dem Internet eine neue Dimension insofern, als jedermann unkontrolliert Informationen veröffentlichen kann. Das Neue am Internet macht
Qualitätsprobleme in anderen Medien rechtfertigen jedoch noch nicht eine Billigung dieser Probleme im Internet. Vielmehr könnte die zunehmende Verbreitung dieses neuen Mediums zum Nachdenken über die Darstellung medizinischer Informationen auch in anderen Medien führen. Der hohe Anteil von privaten Autoren von Webseiten, der in der vorliegenden Arbeit zu verzeichnen war, zeigt auf, dass sich medizinische Laien intensiv mit medizinischen Themen befassen und Fachleuten den Rang bezüglich der Informationsvermittlung im Internet abzulaufen drohen. Eine korrekte Einschätzung medizinischer Informationen wird jedoch letztlich nur durch medizinisches Fachpersonal möglich sein. So kam Wilson [1999] zu dem Schluss, dass aus dem Internet heruntergeladene Informationen zwar zutreffend seien, Patienten jedoch Schwierigkeiten hätten, sie auch korrekt zu interpretieren. Außerdem kann die Suche nach gezielten Informationen angesichts der großen Datenmengen, die im Internet verfügbar sind, sehr zeitaufwendig sein [Sacchetti et al, 1999; Tench et al., 1998]. Beurteilungshilfen in Form von Zertifikaten oder Labels, die als Wegweiser im Informationsdschungel dienen würden, könnten sich in dieser Hinsicht als hilfreich erweisen. Auch können Effekte solcher Qualitätssiegel erst dann beurteilt werden, wenn es einheitliche Qualitätssiegel gibt, mit denen derartige Studien durchzuführen wären (z. B. mit medCERTAIN).
Die Frage, welche Personen oder Institutionen einheitliche Kriterien aufstellen sollten, ist in Anbetracht des globalen Charakters des Internets schwierig zu beantworten. Zudem wäre eine globale Einigung auf inhaltliche „Goldstandards“ notwendig, die für gewisse Bereiche noch nicht einmal existieren. In der vorliegenden Arbeit erfüllten diese Funktion Standardlehrbücher der Pädiatrie [Behrman et al., 2000; Rudolph, 1996; Schulte und Spranger, 1993; Keller und Wiskott, 1991] sowie ein Standardwerk der Syndromologie [Wiedemann und Kunze, 1995], ergänzt durch aktuelle Literatur.
Mögliche indirekte Qualitätsmarker schlugen Eysenbach und Diepgen [1998] vor. So wäre eine Erfassung aller Hyperlinks zu einer Homepage oder die Erfassung neu eingerichteter Links zu einer Homepage innerhalb eines gewissen Zeitraums im Sinne einer Zitieranalyse denkbar. Außerdem könnte die Zahl der Besucher einer Seite von unabhängigen Beobachtern gemessen werden. Ähnliches regten LaPorte et al. [1995] bereits an. Parameter, die das Nutzerverhalten genauer charakterisieren, wie beispielsweise die auf einer Seite verbrachte Zeit, könnten ebenfalls gemessen werden. Inwiefern solche Größen die Qualität von Webseiten widerspiegeln, ist zur Zeit noch nicht klar. Hernández-Borges et al. [1999b] konnten allerdings zeigen, dass Parameter wie die Zahl der täglichen Besuche, die Häufigkeit von Updates und die Zahl von Links zu einer Webseite mit der Beurteilung durch große Bewertungssysteme von Suchmaschinen korrelierten. Allerdings bleibt die Frage offen, ob die verwendeten Suchmaschinen nicht genau diese Größen zur Bewertung der Webseiten heranziehen. Darüber hinaus sind solche Parameter manipulierbar. Eine Beurteilung des Inhalts häufig besuchter Seiten, wie sie in der vorliegenden Arbeit durchgeführt wurde, ist außerdem auf diese Weise nicht möglich. Die schwache Korrelation zwischen den Plätzen, die die Suchmaschinen den Webseiten zuwiesen, und den Rängen, die die Webseiten auf Grund des Kriterienkatalogs belegten, lassen an der Aussagekraft des Suchmaschinen-Rankings zumindest Zweifel aufkommen. Aufgrund der mangelnden Aussagekraft über die Inhalte wurde auf die Erfassung derartiger indirekter Qualitätsmarker in der vorliegenden Arbeit verzichtet.
Trotz der Einwände gegen eine Webseitenevaluation und trotz der Probleme, die mit ihr verbunden sind, sprechen einige Argumente für Beurteilungsprojekte wie medCERTAIN.
Der „aufgeklärte Patient“ als Herausforderung. In der Vergangenheit wurde bereits auf das mögliche Potential des Internets zur Veränderung des Gesundheitswesens hingewiesen [Kassirer, 1995]. Durch dieses neue Medium ist es nun auch Patienten möglich, dieselben Informationsquellen wie Mediziner zu nutzen. Möglicherweise wird daraus eine partnerschaftliche Beziehung zwischen Arzt und Patient erwachsen, in der dem Patienten von morgen mehr Eigenverantwortung für sein gesundheitliches Wohlergehen zukommen wird. Ein solches neues Verhältnis zwischen Arzt und Patient, das im modernen Informationszeitalter entsteht, wäre gekennzeichnet durch gemeinsame Entscheidungen und gemeinsame Verantwortung von Arzt und Patient, wie Coulter [1999b] betont. Voraussetzung hierfür wäre allerdings eine ausreichende Information des Patienten über seine Krankheit, zu der er beispielsweise über das Internet gelangen könnte. Angesichts der hohen Zahl an Informationsquellen schlechter Qualität im Internet erscheint der Patient allerdings schlecht gerüstet für ein solches Szenario zu sein. Nichtsdestotrotz gibt es auch exzellente Informationsquellen im Internet, die durchaus dazu in der Lage sind, Patienten mit zutreffenden Informationen zu versorgen. Nur damit wäre der aufgeklärte Patient als Partner des Arztes denkbar.
Ein solcher informierter Patient stellt jedoch auch eine Herausforderung für den behandelnden Arzt dar. Oft fehlt es praktisch tätigen Medizinern an Zeit und Kenntnissen, sich mit denselben Informationsquellen im Internet vertraut zu machen, wie es mitunter ihre Patienten tun [Wilson, 1999]. Die Auseinandersetzung mit dort gefundenen Informationen dürfte dem Arzt in der Zukunft dennoch nicht erspart bleiben: Auch wenn der effektive Nutzen des Internets für Betroffene wie in der vorliegenden Arbeit beschrieben nicht allzu groß ist, wird er vermutlich trotzdem mit den Ergebnissen von Internetrecherchen konfrontiert werden, wie es zum Teil bereits der Fall ist [Hellawell et al., 2000;
In der vorliegenden Arbeit wurde ein Kriterienkatalog erarbeitet, der als Maßstab für die Beurteilung diente. Andere Autoren wählten bereits in der Vergangenheit ein ähnliches Vorgehen. Übereinstimmend wurden stets die ersten Treffer von Suchergebnissen beurteilt, deren Zahl mitunter schwankte. Jiang [2000] schloss die ersten 100 Treffer der Suchergebnisse jeweils dreier Suchmaschinen in seine Untersuchung ein. McClung et al. [1998] kombinierten die ersten 200 und die ersten 100 Treffer zweier ähnlicher Suchbegriffe miteinander. Sacchetti et al. dagegen beurteilten die ersten 50 Einträge sowie zusätzlich 10% der jenseits dieser Grenze aufgetretenen URL´s bis zu Treffer Nr. 500. Impicciatore et al. [1997] standen sogar nur 41 Webseiten zur Verfügung. Eine verfeinerte Suche wurde in keiner Studie eingesetzt.
Die Analyse von lediglich 100 Einträgen pro Suchmaschine mag auf den ersten Blick nicht allzu aussagekräftig sein und durch die vorgenommene Auswahl ein verzerrtes Bild von den Verhältnissen im Internet bieten, insbesondere in Anbetracht der großen Eintragsmengen, die einige Suchmaschinen liefern. Dennoch sprechen einige Punkte für das Vorgehen.
Im Lichte der vorhandenen Datenmassen nehmen Suchmaschinen ein Ranking der aufgefundenen Webseiten vor, dessen Ziel es ist, die wichtigsten Seiten an den Anfang der Suchergebnisse zu stellen. Folglich ist es sinnvoll, vor allem solche Seiten zu betrachten, die Suchmaschinen für relevant halten. Hinzu kommt, dass der Nutzer im Wissen um diese Auswahlfunktion der Suchmaschinen am ehesten die vordersten Einträge für seine Information auswählt. Eine isolierte
Ebenfalls Einfluss auf den Umfang der untersuchten Seiten hat auch die Wahl der Suchmaschinen. An dieser Stelle sei darauf hingewiesen, dass es nicht in erster Linie Gegenstand der vorliegenden Untersuchung war, Suchergebnisse verschiedener Suchmaschinen miteinander zu vergleichen; die Suchmaschinen sind vielmehr als Suchinstrument zu verstehen. Altavista und Yahoo wurden ausgewählt, da sie als die klassischen Vertreter der beiden Suchmaschinen-Arten gelten, nämlich der automatisch Ergebnisse generierenden eigentlichen Suchmaschinen einerseits und der redaktionell überwachten Verzeichnisse andererseits.
Vergleicht man die Ränge, welche die Webseiten einer Suchmaschine gegenüber den Seiten der anderen erreichten, ergaben sich nur geringe Unterschiede, so dass in der vorliegenden Arbeit die Auswahl der verwendeten Suchmaschine wenig Einfluss auf den Informationsgehalt hatte.
Das Ergebnis einer Untersuchung wie der vorliegenden ist stark abhängig von den aufgestellten Anforderungen. Um einerseits ein möglichst vollständiges Bild von der medizinischen Thematik zu vermitteln, andererseits aber auch Wesentliches entsprechend gewichten zu können, wurden die aufgestellten Kriterien in Grundlagen- und Zusatzinformationen eingeteilt. Einfluss auf die Ergebnisse nimmt sicherlich auch die Zuordnung der verschiedenen Informationen zu Grundlagen- bzw. Zusatzinformationen. Die medizinischen Gründe für die vorgenommene Einteilung wurden im Abschnitt über Material und Methoden ausführlich begründet. Auch die Ergebnisse sprechen für eine realistische Einordnung der Informationen: Von den insgesamt 134 Kriterien fanden sich im
Bewertet wurden im Rahmen der vorliegenden Untersuchung Webseiten nur dann, wenn sie Informationen medizinischer Natur im Sinne der vorgestellten Kriterien enthielten. Betrachtet man die Zahl dieser relevanten Webseiten im Verhältnis zur Gesamtzahl der untersuchten Treffer, zeigen sich in mehreren Arbeiten ungefähr dieselben Prozentsätze an relevanten Homepages. McClung et al. [1998] untersuchten 300 Einträge zum Thema Durchfall bei Kindern, von denen nach Abzug von Wiederholungen, nicht aufrufbaren Adressen und anderen nicht verwertbaren Adressen 60 Webseiten übrigblieben (20%).
Auch Jiang [2000], der 300 Einträge zu kieferchirurgischen Fragen bewertete, fand nur 70 relevante Homepages (23%). Allerdings scheinen derartige Zahlen stark themenabhängig zu sein, denn z. B. für urologische Themen schwankte der Anteil relevanter Webseiten je nach Suchmaschine zwischen 8 und 24% [Sacchetti et al., 1999]. Geringere Raten an nicht analysierbaren Einträgen fanden Tench et al. [1998] für rheumatologische Fragestellungen, die von 154 Webseiten der Ursprungsgruppe 87 (57%) analysieren konnten. In der vorliegenden Arbeit
Darüber hinaus war auffällig, dass informative Einträge nicht alle auf den vordersten Plätzen durch die Suchmaschinen angezeigt werden. Auch unter den später aufgelisteten Seiten befanden sich einige, die dem Kriterienkatalog nach als informativ einzustufen sind. Dieses Ergebnis wirft die Frage nach der Nützlichkeit der Rankingsysteme von Suchmaschinen auf. Einerseits zeigte die gewisse Häufung von Webseiten mit medizinischen Inhalten in den vordersten Quartilen der Suchergebnisse, dass die verwendeten Rankingsysteme eine Auswahl trafen, die bis zu einem gewissen Grad auch den medizinischen Gehalt der Webseiten widerspiegelte. Betrachtet man dagegen die Ränge, die hoch bewerteten Webseiten von den Suchmaschinen zugeordnet wurden, zeigte sich nur eine mäßige Korrelation zwischen den Rängen gemäß dem verwendeten Kriterienkatalog und den Suchmaschinen-Plätzen. Für medizinische Inhalte ist die Aussagekraft der Suchergebnisse besonders zweifelhaft, und dies unabhängig von der durch die Suchmaschine verwendeten Strategie, mit der die Einträge ermittelt wurden.
Die niedrigen Prozentsätze an informativen Seiten können mehrere Ursachen haben. Zum einen kamen sie dadurch zustande, dass sich unter den analysierten Treffern Webseiten befanden, die keine medizinischen Informationen enthielten. Ursache dafür war vor allem, dass es sich um Seiten handelte, die sich nicht in erster Linie mit dem Down-Syndrom befassten, aufgrund der Suchmaschinenalgorithmen jedoch unter den ersten 100 Einträgen aufgelistet wurden. Unter den wertlosen Einträgen befanden sich außerdem zahlreiche Mehrfacheinträge, d. h., dass Unterseiten aufgelistet wurden, die zu einer gemeinsamen Webseite gehörten. Von solchen Wiederholungen berichteten auch Tench et al. [1998]. Hinzu kamen nicht ansprechbare URL´s. Auf ähnliche Probleme stießen auch Soot et al. [1999], die zu dem Schluss kamen, dass so große Zahlen an gefundenen Webseiten nicht zur Aufklärung von Patienten gedacht sind, dass der geringe Bruchteil an guten, informativen Homepages der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen gleichen.
In bisherigen Veröffentlichungen wurden verschiedene Autoren medizinischer Webseiten genannt. Jiang [2000] identifizierte zu kieferchirurgischen Themen hauptsächlich Arztpraxen (61%). Weitere Autoren stellten Schulen, Zeitschriften, Verkäufer, Laboratorien sowie Organisationen dar. Hellawell et al. [2000] fanden vor allem biomedizinische Autoren (34%), worunter z. B. gemeinnützige Organisationen fielen, aber auch Ärzte, kommerzielle Anbieter und Einzelpersonen. Culver et al. [1997] untersuchten Mitteilungen eines Diskussionsforums und stellten fest, dass die meisten Nachrichten mit medizinischen Inhalten von Laien verfasst wurden (89%). Hernández-Borges et al. [1999a] hingegen fanden eine Reihe von anästhesiologischen Mailinglisten von medizinisch qualifizierten Autoren. Unter den Autoren gefäßchirurgischer Webseiten befanden sich mit 51% vor allem akademische Verfasser, gefolgt von biomedizinischen Autoren mit 16% [Soot et al., 1999].
Im Gegensatz dazu stellten in der vorliegenden Arbeit medizinische Laien die Mehrheit der Autoren. Im deutschen Sprachraum stellten Einzelpersonen, lokale und nationale Selbsthilfegruppen zusammengenommen 59% aller Webseiten, während nur 35% von Autoren mit medizinischer Qualifikation stammten (Praxen, Labors, andere kommerzielle Anbieter). Auch im englischen Sprachraum wurde die Mehrzahl der Seiten von Eltern oder Elternorganisationen gestellt (67% aller anglophonen Webseiten), während ca. 33% von Fachpersonal ins Internet gestellt wurden. Das starke Engagement von Privatleuten bezüglich des Down-Syndroms erscheint angesichts der Literatur also nicht selbstverständlich.
Diese Zahlen lassen auf die Bedeutung schließen, die "Laien" und "Fachleute" dem Thema Down-Syndrom beimessen. Offensichtlich betrachteten eher medizinische Laien als Fachpersonal das Internet als Informationsquelle zu diesem Thema. Darin ist zumindest eine potentielle Gefahrenquelle zu sehen, da von nicht ausgebildeten Personen Fehlinformationen verbreitet werden können, eher noch als von medizinischen Fachleuten, deren Ausbildung allerdings kein Garant für zutreffende Informationen sein muss, wie das Beispiel der Webseite zur
Mehrere Möglichkeiten, das Internet zu einer zumindest akzeptablen Informationsquelle für den Patienten von morgen werden zu lassen, wurden diskutiert. Zwar wird niemand verhindern können, dass Webseiten zweifelhaften Inhalts im Internet veröffentlicht werden, worauf schon hingewiesen wurde [Widman und Tong, 1997]. Stattdessen aber könnte die Ärzteschaft mit gutem Beispiel vorangehen und selbst qualitativ hochwertige Webseiten ins Internet stellen, wie bereits angeregt wurde [Gardiner, 1999; Whatling, 1999; Sonnenberg, 1997]. Eine andere Möglichkeit bestände darin, zuverlässige Quellen zu identifizieren und solche Patienten zugänglich zu machen [Biermann et al., 1999]. Schließlich wäre es auch denkbar, Patienten über die Qualitätsproblematik im Internet aufzuklären [Eysenbach et al., 2000]. Eine Zensur von Inhalten gilt als nicht erstrebenswert [Sonnenberg, 1997] und ist auch technisch nicht möglich.
Wie tauglich Webseiten als Informationsquelle für Eltern sind, hängt auch davon ab, wie viel Informationen sie überhaupt vermitteln. Gemessen am aufgestellten Kriterienkatalog fanden sich deutschsprachige Webseiten fast jeden grundlegenden medizinischen Informationsgehalts in ähnlicher Häufigkeit. Im Bezug auf zusätzliche medizinische Fakten dagegen gab es mehr Webseiten mit wenig Informationen als Webseiten mit viel Informationen.
Mag dieses Ergebnis für die Zusatzinformationen logisch erscheinen, so überrascht das Resultat für die Grundlagen, die zur Vermittlung eines Bildes von der Gesundheit eines Kindes mit Down-Syndrom notwendig erscheinen. Nur acht der 34 deutschen Webseiten (23,5%) erzielten mehr als die Hälfte der erreichbaren Punkte. Der von den deutschsprachigen Webseiten durchschnittlich erreichte Prozentsatz an den maximal erreichbaren Punkten betrug für die Grundlagen- und Zusatzkriterien zusammengenommen 18%. Von den Grundlagenkriterien wurden im Durchschnitt 32% erfüllt. In Anbetracht des grundlegenden Charakters der Grundlageninformationen war dieser Prozentsatz niedrig.
Bei psychosozialen Informationen enthielten mit 20 Seiten deutlich mehr als die Hälfte Daten über Selbsthilfeorganisationen. Adressen von genetischen Beratungsstellen hingegen fanden sich nur auf zwei Webseiten, obgleich eine Fülle von Fragen nur durch Fachleute einer solchen Einrichtung kompetent zu beantworten sind. Dass es eine Angabe genetischer Beratungsstellen überhaupt auf zwei Webseiten gab, zeigte bereits, dass es sich um eine Information handelt, die auch von Autoren derartiger Homepages als relevant betrachtet werden.
Im Hinblick auf zusätzliche psychosoziale Informationen ergab sich ein ähnliches Bild wie für medizinische Fragen: Am häufigsten waren Seiten mit wenig psychosozialen Informationen anzutreffen, und mit zunehmendem Informationsgehalt sank die Zahl der zur Verfügung stehenden Webseiten. Gerade einmal zwei Webseiten erzielten mehr als 50% aller möglichen zusätzlichen psychosozialen Informationen; gemessen am Maximalwert, der in der Analyse wirklich erreicht wurde, waren es sechs Webseiten.
Anders verhielt es sich bei den Formalien mit der Verteilung der Kriterien. Keine einzige Webseite lag unterhalb von 40% der erreichbaren Punkte, und es waren 27 Webseiten, die 50% oder mehr der erreichbaren Punkte für sich verbuchen konnten. Außerdem handelte es sich annähernd um eine Normalverteilung, deren Gipfel bei rund 65% lag. Formalien wurden von mehr Webseiten erfüllt als inhaltliche Fragen medizinischer oder psychosozialer Natur.
Englischsprachige Webseiten. Wie auch im deutschen Sprachraum verteilte sich
Formale Gesichtspunkte verhielten sich ebenso wie im deutschen Sprachraum. Der Gipfel der annähernden Normalverteilung lag jedoch höher als im deutschen Sprachraum.
Zusammengefasst lässt sich sagen, dass englischsprachige Seiten informativer waren, weil es mehr Webseiten höheren Informationsgehalts gab als im deutschen Sprachraum. Sie eigneten sich folglich besser als Informationsquelle.
Untersuchungen über die Größe von medizinischen Webseiten liegen bislang noch nicht vor. In dieser Arbeit umfassten sowohl im deutschen als auch im englischen Sprachraum die meisten Webseiten eher wenig Bildschirmseiten. Während für deutschsprachige Homepages der Median der Bildschirmseitenzahl bei 10 lag, betrug er für die englischsprachigen Homepages 17. Diese Zahlen verdeutlichen, dass im angelsächsischen Sprachraum die Webseiten größer waren als im deutschen Sprachraum.
In der Literatur finden sich einige Themenschwerpunkte, auf die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Wert legen. Coulter [1999a] wies auf die Bedeutung der Information über die Ursachen von Krankheiten hin. Zorzi et al. [1980] identifizierten unter den zehn wichtigsten Themen Diagnose, Erziehung, medizinische Versorgung, Prognose und Ursache des Syndroms. Zu den häufigsten grundlegenden medizinischen Themen auf deutschsprachigen Webseiten zählten dagegen die Trisomie 21 als Ursache des Down-Syndroms (64,7%), das Auftreten von Herzfehlern (62%) sowie Stellungnahmen zu Therapien (53%). Während über die Trisomie 21 als Ursache somit häufig informiert wurde, fanden sich Angaben zu Translokations- und Mosaiktrisomie (29%) sowie zum Alter der Mutter als Risikofaktor (35%) seltener. Aussagekräftige Informationen zur Diagnostik waren sogar noch seltener. Die Diagnosestellung
Als grundlegende Informationen über die Prognose wurden die Entwicklungsverzögerung im allgemeinen, aber auch die Entwicklungsfähigkeit von Kindern mit Down-Syndrom angesehen. Mit 24% der Seiten war es jedoch kaum ein Viertel, das die Entwicklungsverzögerung behandelte, mit 32% allerdings knapp ein Drittel aller Seiten, das auf die Entwicklungsfähigkeit der Kinder hinwies. Im Hinblick auf prognostische Aussagen gab es also nur wenige zuverlässige Webseiten.
Der Vergleich von Informationsbedürfnis und angebotenen Informationen zeigt deutlich, dass nur ein Teil der beurteilten Webseiten den Fragen betroffener Eltern gerecht werden. Auch wichtige Charakteristika des Down-Syndroms waren nicht immer zu finden: Die geistige Behinderung behandelten 41%, den charakteristischem Phänotyp nur 38% der Webseiten. Der Großteil der Zusatzinformationen fand sich sogar auf weniger als einem Viertel aller Homepages. Das präventivmedizinische Potential, auf das Eysenbach und Diepgen [1999a] bereits hinwiesen, wurde auf den untersuchten Webseiten ebenfalls nicht ausgeschöpft. Prophylaktisch bedeutsame Informationen über Hör- und Sehstörungen sowie Vorsorgeuntersuchungen im allgemeinen lieferten nur ca. ein Drittel aller Webseiten.
Die große Bedeutung, die der Erfahrungsaustausch betroffener Eltern mit anderen Eltern in der gleichen Lage besitzt, konnten Gilmore und Oates [1977] zeigen. 56% der Befragten wünschten sich in dieser Untersuchung den Kontakt zu anderen Eltern. Als wichtig wurde auch die Möglichkeit angesehen, Einrichtungen zu finden, die Hilfe anboten. Zum selben Ergebnis kamen auch Garwick et al. [1995]. Psychologische Unterstützung ist ebenso von Bedeutung, wie Zorzi et al. [1980] zeigten. Ebenso identifizierten Coulter et al. [1999a] Informationen über Einrichtungen, die Hilfe anbieten, über Selbsthilfegruppen oder über Spezialisten als Themenschwerpunkte, die für Patienten relevant sind.
Vor diesem Hintergrund erscheint die Tatsache, dass 65% der deutschsprachigen Webseiten Daten über Selbsthilfegruppen aufwiesen, verständlich. Psychosoziale Zusatzinformationen, die auf mehr als 50% aller Seiten zu finden gewesen wären,
Formalien wurden meistens von mehr Webseiten erfüllt als es für medizinische oder psychosoziale Kriterien der Fall war. Kriterien wie die Angabe des Autors wurden nahezu immer erfüllt, waren jedoch keinesfalls selbstverständlich: Auf drei der 34 deutschsprachigen Webseiten (ca. 9%) fehlte die Angabe des Autors, was auf englischsprachigen Webseiten überhaupt nicht vorkam.
Jiang [2000] beschrieb in ähnlicher Weise mangelnde Angaben der Urheberschaft: Auf durchschnittlich 15% der 70 beurteilten Webseiten fehlte der Autor. Auf 79% der Seiten fehlte sogar eine Datumsangabe, die auf Webseiten zum Down-Syndrom im deutschen Sprachraum in der Hälfte der Fälle und im englischen Sprachraum sogar nur auf 21% der Seiten fehlte. Hellawell et al. [2000] nennen für ihre Arbeit einen Anteil von 71% an Webseiten ohne Quellenangabe.
Somit stand es um formale Aspekte zwar besser als um die Inhalte der Webseiten, obwohl gewisse Defizite auch formaler Natur bestanden. Der Grund dafür, dass Formalien öfter erfüllt wurden als die inhaltlichen Kriterien mag darin liegen, dass sie leichter zu erfüllen sind als medizinische Anforderungen, die ein gewisses Maß an Fachkenntnis voraussetzen.
Im angelsächsischen Sprachraum waren die häufigsten grundlegenden medizinischen Themen mit 77% die Trisomie 21, Herzfehler mit 74% sowie Therapien (70%) und die geistige Behinderung (70%). Das Alter der Mutter als Risikofaktor fand sich auf 44% der Seiten, Erläuterungen zu Translokations- und Mosaiktrisomie auf 37% aller englischsprachigen Webseiten. Bis auf die Trisomie 21 waren also Informationen zur Ursache des Down-Syndroms auf weniger als der
Zusammenfassend gab es Informationen zu Diagnose, Prognose und Pathogenese, die Zorzi et al. [1980] als bedeutend erkannten, somit auf weniger als der Hälfte der englischsprachigen Webseiten. In dieser Hinsicht konnten auch die englischsprachigen Webseiten nicht überzeugen. Präventivmedizinisch relevante Informationen zu Vorsorgeuntersuchungen sowie Hör-, Seh- und Schilddrüsenstörungen gab es dagegen auf 42 bis 49% aller englischsprachigen Webseiten.
Selbsthilfegruppendaten gaben 60% der Homepages wider. Literatur und Erfahrungsberichte anderer Eltern fand man auf 47% der Seiten.
Vergleicht man beide Sprachräume, beschäftigten sich gemessen an den Bedürfnissen der Eltern nur geringe Anteile der Webseiten mit relevanten Themen. Auf englischsprachigen Webseiten fanden sich in der Regel häufiger medizinische Informationen als auf deutschsprachigen Webseiten. Das galt auch für Themen, die für Eltern weniger wichtig sind.
Auffällig war, dass in beiden Sprachräumen mit der Trisomie 21, den Herzfehlern im allgemeinen und Stellungnahmen zu Therapien dieselben Themen am häufigsten auf den Webseiten behandelt wurden. In psychosozialer Sicht boten deutschsprachige Webseiten häufiger Kontaktmöglichkeiten zu Selbsthilfegruppen.
Mögliche Ursachen der Unvollständigkeit. Angesichts dieser Zahlen sind Zweifel an der Vollständigkeit der im Internet zu findenden Informationen angebracht. Die Gründe hierfür könnten verschiedener Natur sein. Zum einen ist das Ergebnis dieser Untersuchung abhängig von den aufgestellten Kriterien; zum anderen hat die Urheberschaft der Webseiten Einfluss auf die Ergebnisse. Wie in der vorliegenden Arbeit gezeigt werden konnte, setzen in beiden Sprachräumen die unterschiedlichen Autoren verschiedene Schwerpunkte. Während Webseiten von
Des Weiteren ließen die Themenschwerpunkte indirekt auf die Intentionen zurückschließen, mit denen die Webseiten verfasst wurden. Die Information über medizinische Belange lag dabei vielen Webseiten vermutlich gar nicht zu Grunde. Die Webseiten kommerzieller Anbieter beispielsweise enttäuschten sowohl im Hinblick auf medizinische als auch im Hinblick auf psychosoziale Informationen. Einige andere Webseiten dienten eher der Vereinsarbeit und enthalten Veranstaltungstermine oder Berichte über vergangene Aktivitäten. Nur wenige Webseiten hatten sich primär die Information über medizinische Fragestellungen zum Ziel gesetzt. Dies bedeutet nicht, dass Selbsthilfegruppen schlechte Webseiten betreiben; im Gegenteil stammten die am höchsten bewerteten Webseiten von Selbsthilfeorganisationen. Mit der Hypothese, dass viele Webseiten nicht primär zur Information von Nutzern ohne jegliche Kenntnisse des Down-Syndroms verfasst wurden, ließe sich vielmehr erklären, dass eine Reihe von elementaren Grundlagen zu Ätiologie und klinischem Bild des Down-Syndroms auf einer Vielzahl von Seiten nicht erwähnt wurden.
Für diese Hypothese spräche ebenfalls, dass einige Webseiten über keine separate Medizin-Rubrik verfügten. Schließlich mag sich auch die Tatsache auswirken, dass viele Autoren Eltern betroffener Kinder sind. Da die Betroffenen viele Merkmale, welche das Down-Syndrom ausmachen und für seine Charakterisierung unerlässlich sind, tagtäglich vor Augen haben, benötigen sie keine Informationen über die Vergesellschaftung des Down-Syndroms mit geistiger Behinderung oder typischen kraniofazialen Dysmorphien. Ebenso wenig überrascht es, dass Webseiten gynäkologischer Arztpraxen Informationen zur Pränataldiagnostik beinhalten, auch wenn sie vermutlich nicht mit der Absicht
Beurteilung von Webseiten zu anderen Themen. In der Vergangenheit durchgeführte Arbeiten über die Qualität von medizinischen Webseiten kamen zu unterschiedlichen Ergebnissen. In einer Arbeit von Hellawell et al. [2000] wurden 50 Homepages zu zwei urologischen Themen untersucht. Die Autoren fanden, dass die meisten von ihnen untersuchten Webseiten konventionelle und qualitativ gute Informationen enthielten. Ähnlich äußerte sich auch Sandvik [1999], der feststellte, dass nur wenige der von ihm untersuchten Webseiten urologischer Thematik umfassende Informationen beinhalteten, diese Informationen jedoch größtenteils korrekt waren. In einer Umfrage von Wilson [1999], die unter Hausärzten durchgeführt wurde, stellten sich Internetinformationen ebenfalls als zutreffend heraus.
Andere Autoren beurteilten die Inhalte medizinischer Webseiten dagegen eher schlecht. In der Arbeit von Impicciatore et al. [1997] entsprachen nur 4 von 41 Webseiten über Fieber im Kindesalter den Empfehlungen veröffentlichter Richtlinien. Ähnlich äußerten sich auch McClung et al. [1998], in deren Untersuchung nur 20% der 60 untersuchten Webseiten zum Thema kindliche Diarrhö den Richtlinien der American Academy of Pediatrics folgten. Biermann et al. [1999] fanden bei ihrer Analyse zum Ewing-Sarkom einen Anteil von 6% Webseiten mit gravierenden, eindeutig falschen Informationen. Soot et al. [1999] kamen aufgrund ihrer Analyse von Webseiten über gefäßchirurgische Themen zu dem Schluss, dass das Internet eine schlechte Quelle für Informationen über Gefäßchirurgie ist. Die Untersuchung einer Diskussionsgruppe durch Culver et al. [1997] zeigte ein Drittel unkonventionelle medizinische Informationen.
Diese in der Literatur beschriebenen unterschiedlichen Ergebnisse unterstreichen die große Bandbreite der Qualität medizinischer Informationen im Internet. Auch die vorliegende Arbeit zeigte sowohl Webseiten mit eindeutig falschen Aussagen als auch Webseiten enormer Informationsfülle. Die Zahl solcher guten Webseiten war jedoch gering.
Dies entspricht den Ergebnissen von Sacchetti et al. [1999], die zu den Schluss kamen, dass die Zahl der Webseiten, welche umfassende, ausgewogene Informationen bieten, nur einen geringen Teil der Gesamtseitenzahl ausmacht.
Die Menge an vermittelbaren Informationen hängt auch von der Größe des Mediums ab, die bisher in keiner anderen Arbeit berücksichtigt wurde. In der vorliegenden Untersuchung wurde der Informationsgehalt in Abhängigkeit von der Größe der Webseiten betrachtet, die anhand der Bildschirmseitenanzahl gemessen wurde. Die Zusammenhänge zwischen Informationsgehalt und Bildschirmseitenzahl waren allerdings in beiden Sprachräumen schwach. Dies galt sowohl für medizinische als auch für psychosoziale Informationen, wenn auch psychosoziale Kriterien eher mit der Webseitengröße korrelierten als medizinischen Kriterien. Auffällig war auch, dass für die medizinischen Aspekte die Korrelation bei den englischsprachigen Webseiten etwas größer als bei deutschsprachigen Seiten war. Bemerkenswert war auch, dass in beiden Sprachräumen die Menge an Zusatzinformationen eher mit der Bildschirmseitenzahl korrelierte als die Menge an Grundlageninformationen. Festzuhalten bleibt jedoch, dass die Bildschirmseitengröße nur eingeschränkt als Maß für die Güte einer Webseite betrachtet werden kann. Der praktische Nutzen des Internets im Alltag wird dadurch eingeschränkt.
Die Ursache für die geringe Korrelation könnte darin liegen, dass viele Webseiten Informationen anbieten, die für die aufgestellten Anforderungen irrelevant waren. Oft wurden beispielsweise organisatorische Fragen behandelt, die mit Vereinsarbeit in Zusammenhang standen, jedoch keinen medizinischen Erkenntnisgewinn mitsich brachten. Einige der Webseiten enthielten auch Fotos, die ohne Einfluss auf die Wertung blieben, jedoch die Zahl der Bildschirmseiten erhöhte. Das Beispiel der Lebenshilfe-Webseite zeigt jedoch, dass auch auf wenig Bildschirmseiten viele relevante Informationen vermittelbar sind.
Die Autoren der Webseiten wurden eingeteilt in Privatpersonen, lokale Selbsthilfegruppen, nationale bzw. überregionale Selbsthilfegruppen, kommerzielle Anbieter (inklusive Arztpraxen), Universitäten und sonstige Anbieter.
In beiden Sprachräumen konnten die Webseiten nationaler Selbsthilfeorganisationen die höchsten Ränge für medizinische Informationen belegen. Ebenfalls identisch war die gute Bewertung privater und lokaler Seiten in psychosozialer Hinsicht sowie die Tendenz zur niedrigen Platzierung kommerzieller Seiten. Die Gemeinsamkeiten beider Sprachräume in diesem Punkt waren groß. Der relative Informationsgehalt der Webseiten ging folglich in gewissem Maße auch mit dem Autor einer Homepage einher.
Eher schlechte Ergebnisse mit medizinisch nicht gebildeten Autoren berichten dagegen Culver et al. [1997]. Sie untersuchten eine Diskussionsgruppe und schlossen aus ihren Ergebnissen, dass die dort veröffentlichten Nachrichten, die meist von medizinisch nicht geschulten Autoren stammten, zu einem Drittel als unkonventionell einzustufen seien. Dass jedoch auch medizinisch qualifizierte Autoren im Internet zu finden sind, zeigten Hernández-Borges et al. [1999a] in einer Analyse von Mailinglisten über Anästhesiologie und Intensivmedizin. Sie kommen zu dem Schluss, dass die untersuchten Mailinglisten ein zuverlässiges Mittel in der Kommunikation von Ärzten untereinander sein können. Hinweise auf autorenabhängige Qualitätsunterschiede fanden auch Sacchetti et al. [1999], die Differenzen zwischen Webseiten zusammengefasster Domains feststellten. Zwischen einzelnen Domains fanden sich hingegen keine signifikanten Unterschiede.
Anhand einer gemeinsamen Rangfolge für deutsch- und englischsprachige Webseiten ließ sich die durchschnittliche Rangzahl von Webseiten beider Sprachräume ermitteln. Im Bezug auf fast alle Informationsarten errangen anglophone Webseiten durchschnittlich höhere Rangzahlen als deutschsprachige Webseiten. In medizinischer Hinsicht schnitten englischsprachige Webseiten durchschnittlich besser ab als deutschsprachige. Besonders deutlich war der Unterschied im Bezug auf formale Kriterien. Am geringsten standen die deutschen Seiten ihren angelsächsischen Pendants in psychosozialer Hinsicht nach; Grundlageninformationen dieser Art enthielten deutschsprachige Seiten sogar
Im deutschen Sprachraum belegten Privatleute und lokale Selbsthilfegruppen im Hinblick auf psychosoziale Gesichtspunkte höhere Ränge als sie es auf angelsächsischen Seiten taten. Sicherlich erlauben die unterschiedlichen Größen der Autorengruppen nur einen eingeschränkten Vergleich. Dennoch weist dieser Sachverhalt auf die unterschiedlichen Schwerpunkte hin, die die Verfasser setzen. Während deutschsprachige Webseiten eher psychosoziale Aspekte beleuchteten, fanden sich umfangreiche medizinische Informationen eher auf englischsprachigen Webseiten. Als zuverlässige Quelle handfester Fakten eignen sich somit eher englischsprachige Seiten, die mitunter einen Grad an Professionalität erreichen, die im deutschen Sprachraum ihresgleichen suchte.
Diese Gegenüberstellung der beiden Sprachräume zeigt plastisch, dass englischsprachige Seiten bezogen auf den vorgestellten Kriterienkatalog informativer waren als deutschsprachige Seiten. Sicherlich muss die geringere Zahl deutscher Seiten Beachtung finden, die von der weiteren Verbreitung der englischen Sprache auf der Welt herrühren könnte. Beide Gruppen unterschieden sich auch in der durchschnittlichen Bildschirmseitenzahl, die in geringem Ausmaß auch mit dem Informationsgehalt korrelierte. Andererseits könnten diese Ergebnisse Hinweise auf unterschiedliche Internetkulturen in beiden Sprachräumen werfen, die auf den zeitlichen Vorsprung der Entwicklung von Internettechnologien im angelsächsischen Sprachraum zurückzuführen sein mag.
Relevante Webseiten lassen sich angesichts der großen im World Wide Web verfügbaren Datenmengen nur durch Suchmaschinen auffinden, die sich allerdings hinsichtlich ihrer Ergebnisse voneinander unterscheiden. Chango et al. [2000] zeigten für das Down-Syndrom unterschiedlich viele gefundene Webseiten je nach betrachteter Suchmaschine.
Der Vergleich der beiden in dieser Untersuchung verwendeten Suchmaschinen im Hinblick auf die erreichten Ränge, die den Webseiten jeder Suchmaschine anhand der erreichten Punkte zugeordnet wurden, ergab in beiden Sprachräumen unabhängig von der Art der Information ähnliche Tendenzen. Die Ränge der in beiden Suchmaschinen indexierten Webseiten lag stets höher als die Ränge der Webseiten, welche nur in einer Suchmaschine verzeichnet waren. Die Qualität der
Lawrence und Giles [1998] wiesen bereits darauf hin, dass Suchmaschinen nur einen Teil des gesamten World Wide Webs wiedergeben und die Kombination mehrerer Suchmaschinen mehr Einträge liefert als eine einzige Suchmaschine allein. Es war jedoch nicht in erster Linie Gegenstand der Arbeit, verschiedene Suchmaschinen untereinander zu vergleichen. Vielmehr sollte eine erste inhaltliche Bestandsaufnahme genetischer Fragestellungen im Internet anhand des Down-Syndroms vorgenommen werden.
Ein Vergleich des Rankings, welches die Suchmaschinen vornahmen, mit den anhand des Informationsgehalts zugeordneten Rängen lässt Zweifel an der Zuverlässigkeit des Rankings durch Suchmaschinen aufkommen. Bei Yahoo.de fanden sich tendenziell Webseiten mit viel Informationen am Ende der Suchergebnisliste. Lediglich für zusätzliche psychosoziale Informationen waren Seiten vorn im Ranking platziert. Für Altavista.de ergab sich dieselbe, wenn auch (abhängig von der Art der Information) mitunter sehr schwache Tendenz, aussagekräftige Seiten vorn zu finden.
Dieser schwache Trend fand sich für beide Suchmaschinen auch im englischen Sprachraum. Am ausgeprägtesten war dies für zusätzliche psychosoziale Informationen. In medizinischer Hinsicht jedoch war die Korrelation zwischen Rang und Suchmaschinenplatz sehr gering. Medizinische Informationen fanden sich also nicht zwangsläufig auf weit vorn platzierten Webseiten, so dass der Nutzer dazu gezwungen ist, zahlreiche Homepages zu besuchen, bis er auf umfangreiche Quellen stößt. Der praktische Nutzen des Internets wird also nicht nur durch die mitunter mangelnde Qualität medizinischer Informationen eingeschränkt, wie Eysenbach und Diepgen [1998] schrieben, sondern auch durch die erschwerte Identifizierung relevanter Informationsquellen, die auf nicht
Die Gegenüberstellung der Themen, die die in einer Suchmaschine angegebenen Webseiten behandelten, zeigte gewisse Trends auf. Vergleicht man die prozentuale Häufigkeit einzelner Kriterien auf Yahoo-Seiten mit derjenigen auf Altavista-Seiten, ergeben sich je nach Sprache unterschiedliche Schwerpunkte.
Auf deutschsprachigen Webseiten von Yahoo fanden sich verhältnismäßig häufiger als auf den in Altavista.de angegebenen Homepages sowohl grundlegende als auch fakultative medizinische Informationen. Aber auch in psychosozialer und größtenteils auch in formaler Hinsicht beinhalteten prozentual gesehen mehr Yahoo.de-Seiten relevante Informationen.
Das Ergebnis dieser Betrachtung ließe sich insofern interpretieren, als dass die Strategien der beiden verwendeten Suchmaschinen, relevante Treffer zu generieren, zu qualitativ unterschiedlichen Ergebnissen führen. Demnach wäre ein redaktionell überwachtes Verzeichnis wie Yahoo einer Suchmaschine im eigentlichen Sinne überlegen. Allerdings können die vorliegenden Daten nur als Tendenz verstanden werden, da die Zahl in die Betrachtung eingehender URL´s mit 12 bei Yahoo.de und 29 bei Altavista.de sehr unterschiedlich waren. Nichtsdestoweniger spiegeln die analysierten Webseiten die Verhältnisse wider, die ein potentieller Nutzer zum Zeitpunkt der Durchführung der Arbeit vorgefunden hätte, so dass auch angesichts der viel überschaubareren Zahl an Webseiten Yahoo Deutschland eher zu empfehlen gewesen wäre als Altavista Deutschland.
Während im deutschen Sprachraum Yahoo-Seiten den Altavista-Seiten etwas überlegen waren, schnitten im englischen Sprachraum Altavista-Seiten besser ab. Das galt insbesondere für Fakten medizinischen Charakters sowohl grundlegender als auch fakultativer Natur. In psychosozialer Hinsicht erwies sich ebenfalls Altavista als aussagekräftiger.
Mit Gruppengrößen von 28 Yahoo- bzw. 26 Altavista-Seiten war der Vergleich der beiden Suchmaschinen besser durchzuführen als im deutschen Sprachraum. Das bessere Ergebnis der Altavista-Seiten widersprach dabei der Analyse im deutschen Sprachraum, so dass die Frage, welche Art der Suchmaschine die vorteilhaftere für Patienten darstellt, nicht eindeutig zu klären ist. Ein Vergleich
Chronische Beeinträchtigungen der Gesundheit, die herkömmliches medizinisches Vorgehen nicht oder nur im geringem Maße zu lindern vermag, lassen Betroffene mitunter zu unkonventionellen Behandlungsmethoden Zuflucht suchen, deren Erfolge häufig nicht gesichert sind. Im Falle des Down-Syndroms lässt sich dieses Phänomen ebenfalls in Form verschiedener ernährungstherapeutischer Ansätze beobachten, die lebenslange Substitution verschiedener Substanzen empfehlen.
Bereits in den 60er Jahren entwickelte Haubold mit seiner sogenannten Nachreifungsbehandlung erste Ansätze solcher Substitutionstherapien, die als sogenannte Basistherapie bekannt wurden [Haubold et al., 1963]. Ähnliche Theorien lagen den orthomolekularen Therapien zugrunde, deren Hauptvertreter die sogenannte U-Serie Henry Turkel´s war [Turkel, 1975]. Eine Mischung verschiedener Substanzen wie z. B. von Vitaminen und Mineralien sollte zu einer deutlichen Verbesserung von Intelligenz und einer Normalisierung des Aussehens führen. Gleiche Ergebnisse stellte auch Harrel nach Gabe einer Megavitamintherapie fest [Harrel, 1981]. Allerdings konnten spätere Studien derartige Resultate nicht reproduzieren.
Nach wie vor befinden sich Substitutionspräparate verschiedener Hersteller auf dem amerikanischen Markt. Produkte wie die Hap Caps, MSB Plus oder Nutrivene-D versprechen betroffenen Eltern eine deutliche Milderung DS-spezifischer Charakteristika. Hauptbestandteile dieser Nahrungsergänzungsmittel sind vor allem Vitamine, Mineralien und Aminosäuren, obgleich der Nachweis von Mangelzuständen an derartigen Substanzen bislang nur teilweise erbracht wurde und mitunter einander widersprechende Studien vorliegen.
In der Literatur werden vor allem Mangelzustände an Vitaminen des B-Komplexes [Lejeune, 1989; Rett, 1983], an Vitamin C [ Matin et al., 1981], Vitamin A, Vitamin E sowie Folsäure beschrieben. Die Wirksamkeit von Vitaminsubstitutionstherapien dagegen kann bislang nicht als gesichert gelten, da es auch Studien gibt, die keine Effekte auf Intelligenz, Verhalten oder körperliches Aussehen zeigten [Bidder et al., 1989; Pruess et al., 1989; Smith et al., 1984; Bennett et al., 1983; Weathers, 1983].
Auch Mangelzustände an Zink und Selen wurden in der Vergangenheit
Auf Lejeune et al. [1992] gehen Ansätze zurück, gewisse Aminosäuren zu substituieren. Eine spätere Studie konnte derartige Ergebnisse jedoch nicht reproduzieren [Heggarty et al., 1996], so dass auch für Aminosäuren Zweifel am Nutzen einer solchen Therapie angebracht erscheinen.
In Anbetracht des heutigen Wissenstandes erscheint es fragwürdig, Nahrungsmittelergänzungstherapien für Patienten mit Down-Syndrom zu empfehlen. Dennoch finden sich Hinweise auf solche Therapieansätze auch im Internet, und zwar auch ohne Hinweise auf den umstrittenen Charakter dieser Therapien.
Deutschsprachige Webseiten. Ungefähr die Hälfte aller deutschsprachigen Webseiten befasste sich mit dem Thema Therapien. Von diesen Seiten enthielten nahezu vier Fünftel anerkannte Therapien. Drei Webseiten (9%) allerdings befassten sich auch mit einer Form der Substitutionstherapie, der sogenannten Targeted nutritional intervention (TNI). Während zwei von ihnen den umstrittenen Charakter dieser Therapieform deutlich machten, blieb dies auf einer Seite aus. Dabei handelte es sich sich um die Homepage einer Kinderarztpraxis, die Seminare zum Thema TNI anbot.
Englischsprachige Webseiten. Unter den englischsprachigen Seiten fanden sich in ca. 70% der Fälle Stellungnahmen zu Therapien, von denen wiederum ein Drittel anerkannte Verfahren diskutierte. Ein weiteres Drittel beschränkte sich auf ablehnende Stellungnahmen zu umstrittenen Therapien, während das letzte Drittel alternative Therapien mit oder ohne Kennzeichnung des alternativen Charakters nannte (21% aller englischen Webseiten). Auf vier dieser neun Webseiten fehlte allerdings eine solche Kennzeichnung.
In beiden Sprachräumen stellten sich die Webseiten, die Alternativtherapien propagierten, den übrigen Webseiten gegenüber nicht als weniger informativ heraus. Hinweise auf TNI gingen somit nicht zwangsläufig mit schlechterer Qualität an Informationen einher.
Sicherlich handelte es sich bei den Webseiten, die umstrittene Therapien ohne entsprechende Hinweise preisen, um eine relativ geringe Zahl. Auch Biermann et al. [1999] fanden bei ihren Untersuchungen nur 6% an Webseiten mit eindeutigen Falschinformationen. Nach Ansicht der Autoren wogen diese allerdings sehr schwer. Soot et al. [1999] fanden dagegen auf knapp einem Drittel aller für Patienten gedachten Webseiten missverständliche oder falsche Informationen. Dass Fehlinformationen im Internet auch tödliche Folgen haben können, zeigten Weisbord et al. [1997].
Die Gefahr, die aus dem öffentlichen Charakter des Internets erwächst, lässt sich auch anhand einiger kurioser Webseiten exemplarisch aufzeigen. Die „Neue Medizin“, eine Webseite eines Arztes, der die Ursache des Down-Syndroms in psychischen Konflikten sieht, zeigt plastisch, wie schwierig es sein kann, die Glaubwürdigkeit eines Autors richtig einzuschätzen, worin eines der Grundprobleme des Internets besteht [Eysenbach und Diepgen, 1999c]. Auch die zweifelhaften Theorien einer amerikanischen Religionsgemeinschaft („Jeffeco“) können vermutlich auch durch medizinisch nicht ausgebildete Nutzer als unsinnig eingestuft werden. In solchen Fällen erscheint es berechtigt, auf die Gesetze des Marktes und das Urteilsvermögen des Nutzers zu vertrauen, wie Whatling [1999] und Delamothe [2000] es vorschlugen. Es darf allerdings nicht vergessen werden, dass es sich bei den meisten Nutzern des Internets nicht um medizinisch geschultes Personal handelt.
Zwar wurde in der Vergangenheit darauf hingewiesen, dass Daten über die unmittelbaren Auswirkungen des Internets auf das Verhalten von Patienten noch fehlen [Coiera, 1998; Wyatt, 1997], doch kuriose Inhalte wie oben beschrieben dürften kaum dazu in der Lage sein, dieses Verhalten positiv zu beeinflussen.
Angesichts der vorliegenden Daten ist die Gefahr für Betroffene, auf nutzlose Therapien oder Falschinformationen zu stoßen, im Hinblick auf das Down-Syndrom relativ gering. Doch die Existenz von Webseiten mit fehlleitendem Charakter zeigt bereits, wie einfach Fehlinformationen bereits heute einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden können. Die Analyse der Autoren zeigt, wie wenig sich medizinisches Personal auf dem Gebiet der häufigsten Ursache für geistige Behinderung, dem Down-Syndrom, engagiert: Die meisten Webseiten stammen von Eltern oder Selbsthilfegruppen. Möglicherweise liegen die Verhältnisse für chronische Krankheiten ähnlich, was nachzuweisen weiteren Untersuchungen vorbehalten bleibt. Hinweise darauf lieferten Eysenbach und Diepgen [1999a], in deren Analyse von Patienten-E-Mails 80% der Ratsuchenden an einer chronischen Erkrankung litten und eine zweite Meinung im Internet einzuholen versuchten. Angesichts der zunehmenden Nutzung des Internets zu medizinischen Zwecken besteht die Gefahr eines unkontrollierten Forums, das jenseits der Aufmerksamkeit der Fachwelt das zukünftige Verhalten von Patienten in nicht vorherzusehender Art und Weise beeinflussen könnte.
Da viele Webseiten die gestellten Anforderungen nicht erfüllten, kann der Nutzen der analysierten Homepages für Eltern nur als begrenzt betrachtet werden. Viel Arbeit bleibt noch zu tun, um das Internet zu einer validen Informationsquelle werden zu lassen. Obwohl die Möglichkeiten dieses neuen Mediums noch nicht vollständig ausgeschöpft sind, zeigen einige Beispiele bereits heute, welches Potential das Internet zu bieten vermag.
Es bestehen mehrere Möglichkeiten, mit dem Internet umzugehen. Zunächst einmal wäre es hilfreich, Patienten bei der Interpretation der im Internet gefundenen Informationen zu helfen, wie Wilson [1999] und Biermann et al. [1999] bereits anregten. Eine zweite Möglichkeit bestände darin, Patienten auf
Indirekt wäre dies z. B. durch die Einführung internationaler oder zumindest nationaler Qualitätslabel möglich, die zur Zeit in Arbeit sind [Eysenbach und Diepgen, 1999b]. Spezielle medizinische Suchmaschinen wären ebenso denkbar. Die Umsetzung solcher Projekte in die Praxis erscheint allerdings problematisch. Parameter, welche im voraus zuverlässig Aussagen über die Inhalte von Webseiten zulassen könnten, sind anhand der vorliegenden Arbeit nicht sicher auszumachen. Gewisse Tendenzen zeichnen sich zwar durchaus ab, so z. B. die Überlegenheit englischsprachiger Webseiten gegenüber deutschsprachigen, doch diese Gruppen von Seiten sind dermaßen heterogen zusammengesetzt, dass allgemeingültige Empfehlungen für lesenswerte Webseiten kaum zu treffen sind.
Die dritte Möglichkeit besteht schließlich darin, dass Ärzte selbst Webseiten ins Internet stellen. In Anbetracht der wachsenden Bedeutung des Internets auch für den Gesundheitssektor sollte sich mehr medizinisch geschultes Personal mit der Frage der Darstellung medizinischer Fakten im Netz beschäftigen. Die geringe Zahl von Webseiten mit primär aus der Medizin stammenden Autoren ist für ein medizinisches Thema beschämend. Das Beispiel der Vermarktung der TNI über das Internet im angelsächsischen Sprachraum zeigt, dass durchaus die Gefahr besteht, durch die mangelnde Präsens seriöser Vertreter der Ärzteschaft im Internet dieses fast jedermann zugängliche Medium zweifelhaften Kreisen zu überlassen. Einem solchen Trend hin zu zweifelhaften Informationen könnte nur eine stärkere Präsens von Fachleuten im Internet begegnen. Wie schon in der Vergangenheit gefordert, bleibt die Ärzteschaft also aufgerufen, die Möglichkeiten des Internets im Interesse der Patienten stärker zu nutzen [Biermann et al., 1999; Gardiner, 1999; Soot et al., 1999; Sonnenberg, 1997]. Nur so ist zu verhindern, dass Scharlatanen Raum in einem so sensiblen Bereich wie dem der Gesundheit überlassen wird.
Gewiss bestehen Qualitätsprobleme auch außerhalb des Internets, und zahlreiche medizinische Informationen in Zeitschriften dürften vermutlich den in dieser Arbeit aufgestellten Anforderungen nicht genügen. Mängel in Patienteninformationsmaterialien führten in der Vergangenheit in Großbritannien sogar zur Forderung
Des Weiteren mag mangelnde Qualität auch in Printmedien schlechte Informationen von Patienten zwar relativieren, kann sie allerdings auch nicht entschuldigen. Der Boom des Internets ruft vielmehr in Erinnerung, auf welche Weise medizinische Informationen in der Öffentlichkeit dargestellt werden und wie oft die Gefahr der Desinformation besteht. Untersuchungen, welche den konkreten Einfluss auf das Gesundheitsverhalten von Internetusern messen, stehen bis jetzt noch aus. In jedem Fall jedoch bietet das Internet Gelegenheit, Einfluss auf eine große Zahl von Menschen zu nehmen. Die Ärzteschaft bleibt aufgerufen, diese Gelegenheit zu nutzen.
Angesichts der wachsenden Zahl an Patienten, die sich im Internet über medizinische Fragen informieren, wurde die Aussagekraft von Webseiten zum Thema Down-Syndrom untersucht. Mit Hilfe der beiden Suchmaschinen Altavista und Yahoo wurden die ersten 100 angezeigten Treffer analysiert. Die Suche erfolgte sowohl für deutsche als auch für englische Webseiten. Grundlage für die Beurteilung der Webseiten war ein Kriterienkatalog, der medizinische, psychosoziale und formale Gesichtspunkte abdeckte, welche wiederum in grundlegende und fakultative Informationen eingeteilt wurden.
Unter den 324 Treffern (200 englische, 124 deutsche) befanden sich lediglich 77 Webseiten mit medizinischen Inhalten (34 deutsch- und 43 englischsprachige). Am häufigsten fanden sich in beiden Sprachräumen Homepages kleineren Umfangs (mit bis zu 20 Bildschirmseiten), wobei die deutschsprachigen Webseiten mit einem Median von 10 Seiten gegenüber den englischsprachigen Webseiten mit einem Median von 17 Seiten kleiner waren.
Die Variationsbreite der angebotenen Informationen schwankte in beiden Sprachräumen stark, und es fanden sich Seiten jeden Informationsniveaus. Auf den deutschen Seiten fanden sich zu medizinischen Fragestellungen 5-75% der geforderten Grundlageninformationen bzw. 5-65% der geforderten Zusatzinformationen, wobei nur 24% deutschsprachiger Webseiten mehr als die Hälfte der Grundlagenkriterien erfüllte bzw. nur eine Webseite mehr als 50% der fakultativen Kriterien. Durchschnittlich wurden 31,5% der erreichbaren Grundlageninformationen und 13% der fakultativen Informationen erreicht. In psychosozialer Hinsicht enthielten 20 der 34 Seiten Selbsthilfegruppendaten (59%), zwei auch Angaben zu genetischen Beratungsstellen. Psychosoziale Zusatzinformationen wurden von keinem bis hin zu 75% der möglichen Kriterien erfüllt. Formale Grundlagen wurden zu 40-85% erfüllt, formale Zusatzkriterien zu 20-55%.
Im angelsächsischen Sprachraum schwankten die angebotenen medizinischen Basisinformationen zwischen 5 und 100% des Erwarteten, die fakultativen medizinischen Angaben zwischen 5 und 75%.
Die behandelten Themen ähnelten sich in beiden Sprachräumen, doch zeigte sich auf den englischsprachigen Webseiten für die meisten Kriterien ein häufigeres Vorkommen als auf den deutschsprachigen Webseiten. In beiden Sprachen wurden formale Grundlagenkriterien am häufigsten erfüllt. Auch die am meisten diskutierten medizinischen Fragen waren in beiden Sprachen gleich: Trisomie 21, Herzfehler und allgemeine Angaben zu Therapien wurden am häufigsten behandelt. Informationen zu diesen Themen fanden sich auf einem prozentual gesehen größeren Anteil englischsprachiger Seiten als auf deutschsprachigen Seiten. Außerdem wurden sieben der 23 Grundlagenkriterien von mehr als 50% der angelsächsischen Seiten erfüllt, während es unter den deutschen nur drei Grundlagenkriterien waren. Ebenso verhält es sich bei den fakultativen Informationen: Von den 63 Zusatzkriterien fanden sich im englischen Sprachraum 22 auf mehr als 25% aller Webseiten, wohingegen dies im deutschen Sprachraum nur auf 11 Kriterien zutraf.
Die meisten medizinischen und formalen Themen wurden von einem größeren Prozentsatz englischsprachiger Webseiten behandelt als dies für den deutschen Sprachraum der Fall war. Lediglich in psychosozialer Hinsicht waren deutsche Seiten überlegen. Zusammengefasst sprechen diese Daten für eine größere Aussagekraft englischsprachiger gegenüber den deutschsprachigen Webseiten im Bezug auf medizinische Informationen.
Die behandelten Themen zeigten gewisse Zusammenhänge mit der Art des Autors. Je mehr fachliche Kompetenz einem Autor zugesprochen werden konnte,
Unter den Autoren der Webseiten fanden sich einzelne Privatpersonen, lokale Selbsthilfegruppen, nationale bzw. überregionale Selbsthilfeorganisationen, kommerzielle Anbieter, Universitäten und andere Autoren, von denen in beiden Sprachräumen Privatpersonen und lokale Gruppen den Großteil der Seiten stellte. Die besten Ränge in medizinischer Hinsicht belegten dabei nationale Selbsthilfeorganisationen, in psychosozialer Hinsicht wurden Webseiten von Privatpersonen und lokalen Selbsthilfegruppen am besten bewertet. Kommerzielle Webseiten schnitten meist am schlechtesten ab. Diese Tendenzen galten in beiden Sprachräumen gleichermaßen.
Weitere Faktoren, die gering mit dem Informationsgehalt einhergingen, waren Größe und Sprache der Webseiten. Für deutschsprachige Webseiten war der Zusammenhang zwischen Größe der Webseite und Informationsmenge niedrig. Für medizinische Grundlageninformationen war die Korrelation sogar am geringsten; fakultative medizinische Fakten und psychosoziale Aspekte gingen eher mit der Bildschirmseitenzahl einher. Auch im angelsächsischen Sprachraum war die Korrelation zwischen Informationsmenge und Bildschirmseitenzahl recht gering, jedoch etwas größer als im deutschen Sprachraum. Wiederum gingen eher medizinische Zusatzinformationen und psychosoziale Aspekte mit der Seitengröße einher.
Ein Vergleich der Suchmaschinen zeigte, dass mit beiden Suchmaschinen ermittelte Seiten höhere Ränge belegten als die Seiten, welche nur durch eine Suchmaschine ermittelt wurden. Die besten Ergebnisse erzielten Seiten von Yahoo.de und Altavista.com. Der Zusammenhang zwischen Informationsmenge und Platzierung in den Suchergebnissen war jedoch sehr gering.
Der Anteil an Seiten zweifelhaften Inhalts war gering: Nur ca. 8% aller deutschen Webseiten behandelten das Thema TNI, während es ca. 21% der englischen Webseiten waren. Ihr Gefahrenpotential bleibt allerdings außer Frage.
Abschließend lässt sich sagen, dass Webseiten zum Down-Syndrom sich für
In der vorliegenden Arbeit wurden folgende Abkürzungen verwendet:
Diese Arbeit hätte es ohne einige Leute sicherlich nie gegeben. Dazu gehören ohne Zweifel mein Doktorvater Prof. Kunze, der dazu bereit war, auch eine so „unkonventionelle“ Arbeit zu unterstützen. Darunter ist auch mein Bruder Frank, der mir so oft den Weg durch den Computerdschungel gewiesen hat und der die EDV zu bändigen wusste, wo man nur noch in den Monitor beissen konnte vor Verzweiflung. Auch meiner Kommilitonin Sabine bin ich zu Dank verpflichtet, ohne die mich der Zufall nie ans Institut für Humangenetik geführt hätte. Und last but not least gilt mein besonderer Dank meinem Betreuer Dr. rer. nat. Jörg Pelz, der das ganze Projekt überhaupt erst ermöglicht hat und der immer ein offenes Ohr für seinen Doktoranden hatte. Ohne ihn hätte ich gar nicht erst anzufangen brauchen. Ihnen allen danke ich von ganzem Herzen für das Unternehmen „Doktorarbeit“.
Hiermit erkläre ich, Axel Zahn, geboren am 16.7.1974, an Eides statt, die vorliegende Arbeit selbständig und ohne die Hilfe Dritter angefertigt zu haben.
Axel Zahn