Down-Syndrom-Kritische Bewertung von Informationen aus dem InternetAxel Zahn345I789101112131415II161.171819202.2122232425262728293.304.313233III1.3435363738601#55339603#655404142432.44473#2493.4546610#7794748494.50515253960#4935455586#87656589#88657581#29558580#40259606162636465666768697071727374757677787980818283845.85594#77286878889585#764906.9192432#26293949596598#725979899585#245100101604#7667.102326#271103326#259104105592#711106107108605#692109110651#643111683#640112521#5231138.1141151161179.118119IV120121122123124125126127128129130131132133134135136137138139140141142143144145146147148V149150151152153 Abkürzungsverzeichnis6Literaturverzeichnis154155156157158159160161 Danksagung162163 Eidesstattliche Erklärung164deInhaltsverzeichnisHilfe Aus dem Institut für Humangenetik
der Medizinischen Fakultät Charité
der Humboldt-Universität zu BerlinDissertationDown-Syndrom-Kritische Bewertung von Informationen aus dem InternetZur Erlangung des akademischen Grades
Doctor medicinae (Dr. med.)vorgelegt der Medizinischen Fakultät Charité
der Humboldt-Universität zu Berlinvon
Axel Zahn aus Berlin

Prof. Dr. med. J. W. Dudenhausen Prof. Dr. med. J. Kunze Prof. Dr. med. K. Bergmann Prof. Dr. med. T. Tolxsdorf Datum der Promotion:28.01.2003 Zusammenfassung

Angesichts der wachsenden Zahl an Patienten, die sich im Internet über medizinische Fragen informieren, untersuchten wir Informationen auf Webseiten zum Down-Syndrom. Im Anschluss an eine Suche nach "Down-Syndrom" mit den Suchmaschinen Altavista und Yahoo (in deutsch und in englisch), untersuchten wir medizinische und psychosoziale Informationen auf den ersten 100 Suchergebnissen, die jede Suchmaschine ergab. Ein vordefinierter Katalog an gesundheitsbezogenen Daten wurde zur Beurteilung der Webseiten verwendet. Grundlegende (geforderte) und zusätzliche (fakultative) Informationen wurde getrennt ausgewertet. Deutsch- und englischsprachige Webseiten wurden miteinander verglichen. Die Stichprobengröße betrug 324 Suchergebnisse (200 englische, 124 deutsche), von denen nur 77 (24%) medizinische Webseiten waren. Unter ihnen befanden sich 34 relevante deutschsprachige Webseiten (27% von 124 Treffern) und 43 relevante englischsprachige Webseiten (22% von 200 Treffern). In beiden Sprachen wurden sämtliche Informationsgrade (von schlecht bis hervorragend) gefunden. Nur 24% der deutschsprachigen Webseiten und 35% der englischsprachigen Webseiten enthielten mehr als 50% der grundlegenden medizinischen Informationen. Bei den zusätzlichen Informationen gab es nur eine deutschsprachige und fünf englischsprachige Webseiten, die mehr als 50% des erwarteten Inhalts enthielten. Ein Einfluss der Sprache und des Verfassers (von Universitäten bis hin zu privaten Homepages) auf den Inhalt konnte festgestellt werden. Englische Webseiten enthielten mehr Material als deutschsprachige. Da viele Homepages die meisten der geforderten Fakten weder behandelten noch dafür bestimmt waren, dies zu tun, ist der Nutzen sowohl der deutschsprachigen als auch der englischsprachigen Webseiten als Informationsquelle über das DS eingeschränkt. Sorgfältige Anstrengungen sind erforderlich um zu gewährleisten, dass das Internet eine Gestalt annimmt, in der den Bedürfnisse der Nutzer bezüglich Gesundheitsinformationen Rechnung getragen wird. Allerdings zeigen einige Beispiele auch das Potential des Internets, auch wenn die Möglichkeiten, über das DS zu informieren, nicht voll ausgeschöpft werden.

 Down Syndrom Internet-Information kritische Beurteilung Patienten-Information Abstract

Considering the increasing number of people using the internet as an source of knowledge about medical issues, we analysed the information of websites on Down Syndrome (DS). After a search for "Down syndrome" with the search engines Altavista and Yahoo (in German and in English), we examined medical and/or psycho-social information of web-sites within the first 100 hits yielded by each search engine. A predefined catalogue of health related data was used for ranking of web-sites. Basic (required) and additional (facultative) information were evaluated separately.English and German web-sites were compared. The sample size was 324 hits (200 English, 124 German) of which only 77 (24%) were medical web-sites. Among these were 34 relevant German web-sites (27% of 124 hits) and 43 relevant English web-sites (22% of 200 hits). In both languages all levels of information (poor/excellent) were found. Only 24% of the German web-sites and 35% of the English web-sites gave more than 50% of the basic medical information. Looking at the additional information, there were 1 German and 5 English web-sites communicating more than 50% of the expected content. An impact of language and authorship (universities/personal homepage) on the substance could be established. English websites contained more material than Germans. Since many homepages don`t cover and are not intended to present most of the required facts, the usefullness of both German and English web-sites as a source of information on DS is limited. Careful work is essential to ensure that the Internet takes shape in ways that support customers needs of health information. However, some examples show the potential of the Internet, although the possibilities to educate people about DS are not completly realised.

 Down syndrome internet information critical appraisal patient information

Inhaltsverzeichnis

  • I  Einleitung

  • II  Material und Methoden

    • 1. Vorgehen

    • 2. Begründung der medizinischen Kriterien

    • 3. Begründung der psychosozialen Kriterien

    • 4.  Begründung der formalen Kriterien

  • III Ergebnisse

    • 1. Gewertete Suchmaschineneinträge

    • 2. Häufigkeitsverteilung der Bildschirmseiten-Anzahl

    • 3. Häufigkeitsverteilung der Informationsgehalte

    • 4. Kriterienhäufigkeiten

    • 5. Zusammenhang zwischen Information und Bildschirmseitenzahl

    • 6.  Autorengruppen

    • 7.  Suchmaschinenanalyse

    • 8.  Alternativtherapien

    • 9.  Kuriosa

  • IV  Diskussion

  • V  Zusammenfassung

  • Abkürzungsverzeichnis
  • Literaturverzeichnis
  • Danksagung
  • Eidesstattliche Erklärung
Tabellen

  • Tab. 1: Verwendete Basiskriterien

  • Tab. 2: Medizinische Zusatzkriterien

  • Tab. 3: Psychosoziale und formale Zusatzkriterien

  • Tab. 4: Anzahl der Kriterien und maximal erreichbare Punkte pro Informationsart

  • Tab.5: URL´s der deutsch- und englischsprachigen Webseiten mit medizinischen Inhalten

  • Tabelle 6: Aufgefundene Webseiten. Aufgrund der in beiden Suchmaschinen indexierten Webseiten ist die Gesamtzahl an Seiten pro Sprachraum um diese Schnittmenge kleiner als die Summe der beiden Suchmaschinen.

  • Tabelle 7: Aufschlüsselung von Treffern ohne medizinische oder psychosoziale Informationen zum DownSyndrom.

  • Tab. 8: Herkunftsländer der Webseiten medizinischen Inhalts

  • Tab 9: Autoren der Webseiten medizinischen Inhalts

  • Tab. 10: Lageparameter der Bildschirmseitenverteilung von Webseiten medizinischen Inhalts

  • Tab. 11: Gemeinsames Ranking medizinischer, psychosozialer und formaler Kriterien deutschsprachiger Webseiten (Basis-Kriterien dick, formale kursiv)

  • Tab. 12: Gemeinsames Ranking medizinischer, psychosozialer und formaler Kriterien englischsprachiger Webseiten. (Basis-Kriterien dick, formale kursiv)

  • Tabelle 13: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tabelle 13 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tabelle 14: Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tabelle 14 (Fortsetzung): Häufigkeiten der formalen Zusatz-Kriterien deutschsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt

  • Tab. 15: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tab. 15 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tabelle 16: Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der medizinischen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der psychosozialen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tabelle 16 (Fortsetzung): Häufigkeiten der formalen Zusatz-Kriterien englischsprachiger Webseiten. Schwarz unterlegt: Kriterien, die von allen Vertretern einer Gruppe erfüllt wurden; grau unterlegt: Kriterien, die 50-99% der Seiten erfüllten. Weiß: Kriterien auf weniger als der Hälfte der Seiten erfüllt.

  • Tab. 17: Durchschnittliche Rangzahlen in Abhängigkeit von der Bildschirmseitenzahl s

Bilder

  • Abb. 1: Zahl und Inhalte aufgefundener Webseiten. a) Deutschsprachige Webseiten b) Englischsprachige Webseiten c) Schnittmengen an Webseiten zwischen beiden Suchmaschinen

  • Abb. 2: Plätze von Webseiten medizinischen Inhalts in den Suchmaschinen. Jeder Strich repräsentiert jeweils eine Webseite. Zusätzlich sind die Quartilsgrenzen durch senkrechte Striche eingezeichnet. – Bem.: Yahoo.de zeigte nur 24 Treffer an.

  • Abb. 3: Anzahl der URL´s in Abhängigkeit von der Webseitengröße, gemessen in Bildschirmseiten

  • Abb. 4: Verteilung deutschsprachiger Webseiten über medizinische, psychosoziale und formale Kriterien. Bezugspunkt war die maximal erreichbare Punktzahl des Kriterienkatalogs bezüglich einer Informationsart.

  • Abb. 5: Verteilung englischsprachiger Webseiten über medizinische, psychosoziale und formale Kriterien. Bezugspunkt war die maximal erreichbare Punktzahl des Kriterienkatalogs bezüglich einer Informationsart

  • Abb. 6: Häufigkeiten der Grundlagen-Kriterien deutsch- und englischsprachiger Webseiten. Nach links sind die Prozentsätze für erfüllte Kriterien deutschsprachiger Seiten, nach rechts die Prozentsätze englischsprachiger Seiten aufgetragen. Das Kriterium "Infos bei beschränktem Zugang" entfiel in beiden Sprachräumen bis auf je einen Fall; beide Seiten enthielten jedoch keinen entsprechenden Hinweis.

  • Abb. 7a: Häufigkeiten medizinischer Zusatzkriterien I

  • Abb. 7b: Häufigkeiten medizinischer Zusatzkriterien II

  • Abb. 8: Psychosoziale Zusatz-Kriterien deutsch- und englischsprachiger Webseiten.

  • Abb. 9: Formale Zusatz-Kriterien deutsch- und englischsprachiger Webseiten.

  • Abb. 10: Vergleich der Kriterienhäufigkeiten in beiden Sprachräumen

  • Abb. 11: Informationsgehalt deutschsprachiger Webseiten im Verhältnis zur Bildschirmseitenzahl. Bezugspunkt der Prozentangaben war die maximal erreichbare Punktzahl.

  • Abb. 12: Informationsgehalt englischsprachiger Webseiten im Verhältnis zur Bildschirmseitenzahl. Bezugspunkt der Prozentangaben war die maximal erreichbare Punktzahl.

  • Abb. 13: Prozentuale Anteile der Autorengruppen an allen Webseiten eines Sprachraums

  • Abb. 14: Deutschsprachige Webseiten: Ränge der Autorengruppen in Abhängigkeit von der Informationsart.

  • Abb.15: Englischsprachige Webseiten: Ränge der Autorengruppen in Abhängigkeit von der Informationsart

  • Abb. 16: Vergleich der durchschnittlichen Ränge deutsch- und englischsprachiger Webseiten im gemeinsamen, sprachraumübergreifenden Ranking.

  • Abb. 17: Vergleich der Durchschnittsränge deutsch- und englischsprachiger Autorengruppen im gemeinsamen, sprachübergreifenden Ranking.

  • Abb. 18: Deutschsprachige Webseiten: Darstellung der durchschnittlichen Ränge von Webseiten in verschiedenen Suchmaschinen

  • Abb. 19: Englischsprachige Webseiten: Darstellung der durchschnittlichen Ränge von Webseiten in verschiedenen Suchmaschinen.

  • Abb. 20: Deutschsprachige Webseiten: Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Yahoo.de

  • Abb. 21: Deutschsprachige Webseiten: Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Altavista.de

  • Abb. 22: Englischsprachige Webseiten. Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Yahoo.com.

  • Abb. 23: Englischsprachige Webseiten: Ränge in Abhängigkeit vom Platz in den Suchmaschinenergebnissen von Altavista.com

  • Abb. 24a: Deutschsprachige Webseiten: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista.de und Yahoo.de im Vergleich

  • Abb. 24b: Deutschsprachige Webseiten: Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista.de und Yahoo.de im Vergleich

  • Abb. 25a: Englischsprachige Webseiten: Häufigkeiten der medizinischen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista. com und Yahoo. com im Vergleich

  • Abb. 25b: Englischsprachige Webseiten: Häufigkeiten der psychosozialen und formalen Basis-Kriterien der beiden Suchmaschinen Altavista.com und Yahoo.com im Vergleich

  • Abb. 26: Deutschsprachige Webseiten: Ränge der Webseiten mit Alternativtherapien im Vergleich mit den Rängen der einzelnen Autorengruppen

  • Abb. 27: Englischsprachige Webseiten: Ränge der Webseiten mit Alternativtherapien im Vergleich mit den Rängen der einzelnen Autorengruppen