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3  Methoden

Weitgehender Konsens besteht heute darüber, dass die Einschätzung der subjektiven Lebensqualität in der Regel durch den Patienten selbst erfolgen sollte. Nur falls der Patient selbst nicht in der Lage ist seine Situation zu beurteilen, sollte auf ein Fremdrating ausgewichen werden, was sowohl mit der Gefahr einer Fehleinschätzung des Beurteilers als auch mit der Möglichkeit divergenter Einschätzungen verschiedener Beurteiler einhergeht.

Neben den bereits im vorausgehenden Beitrag diskutierten Untersuchungsmethoden lassen sich derzeit noch weitere konzeptionelle Ansätze der Konstrukt-Operationalisierung unterscheiden, die aktuell bei Untersuchungen von chronisch Kranken zur Anwendung kommen (Tabelle 1). Die wichtigsten Eigenschaften und Unterschiede sollen im Folgenden kurz charakterisiert werden.

Tabelle 1: Konzeptebenen der Lebensqualitäts-Messung

Konzeptebene

Inhalt

Eigenschaften

vorwiegendes Einsatzgebiet

allgemeine oder globale
Lebensqualität
‘Quality of Life‘
QOL

Aussagen über die

allgemeine

Lebenssituation

hoch integriertes

Einzelmaß;

veränderungssensibel

nur bei einschneidenden

Lebensereignissen

medizinsoziologische

und -psychologische

Grundlagenforschung

gesundheitsbezogene
Lebensqualität
‘Health Related
Quality of Life‘
HRQL

Aussagen über den

allgemeinen

Gesundheitszustand

mehrdimensionales

Merkmalsprofil;

veränderungssensibel

bei gesundheits-

relevanten Ereignissen

klinischer Vergleich

zwischen verschiedenen

Erkrankungen

erkrankungsbezogene
Lebensqualität
‘Disease Specific /
Related Quality of Life‘
DRQL

Aussagen über

spezifische Belastungen

durch spezifische

Erkrankungen oder

Behandlungen

mehrdimensionales

Merkmalsprofil;

veränderungssensibel

bei spezifischen

Interventionen

klinischer Vergleich

zwischen verschiedenen

Therapien

Utility Messungen

Aussagen über die
Bedeutung der
spezifischen Erkrankung
für die allgemeine
Lebenssituation

hoch integriertes
Einzelmaß für
Erkrankung und
Lebensqualität

Gesundheitsökonomie,

klinischer Vergleich

zwischen verschiedenen

Erkrankungen oder

Therapien


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3.1  Allgemeine oder globale Lebensqualität

Wie in der vorangehenden Publikation erwähnt (S.7-8), geht dieser Ansatz davon aus, dass ‚Lebensqualität‘ (Quality of Life, QOL) nur in ihrer ‚Ganzheit’ erfasst werden kann. Es lassen sich zwar Aspekte identifizieren, die für die Lebensqualität Bedeutung haben, die Lebensqualität ist diesen aber übergeordnet und bildet im Sinne der Systemtheorie ein emergentes Konstrukt, das mehr ist als die Summe seiner Teile. Die Messung der ‚allgemeinen oder globalen Lebensqualität‘ kann daher nur über eine Frage im direkten Wortsinn erfolgen, wie z.B. „Wie ist Ihre aktuelle Lebensqualität im Vergleich zu Ihrer schönsten und schlimmsten Zeit im Leben ?“ (ACSA) [Bernheim, 83]. Mit der Beantwortung machen die Patienten eine Angabe, die implizit jene Aspekte beinhaltet, die sie aus ihrer Sicht mit dem Begriff ‚Lebensqualität‘ verbinden. Die einfach imponierende Frage fordert den Patienten auf: 1) sich intuitiv die Bereiche zu vergegenwärtigen, die für seine aktuelle Lebensqualität bedeutsam sind (Freunde, Kunst, Kreativität, Selbstverwirklichung etc.), 2) entsprechend seiner persönlichen Präferenzen diese Bereiche zu bewerten, 3) zu gewichten, um 4) zu einer hoch integrierten Aussage über die ‚aktuelle Lebensqualität‘ zu kommen. Mit dieser Art der Befragung erfasst man am besten das Konstrukt im Wortsinn, erfährt jedoch weder, welche Bereiche für die Lebensqualität der Befragten bedeutsam sind, noch welche Gewichtungen erfolgt sind [Rose, 00b].

Hinsichtlich der Messungen bei körperlichen Erkrankungen gilt: Je mehr die Erkrankung in das Leben eingreift, desto eher kann erwartet werden, dass diese Einschätzung der allgemeinen Lebensqualität erkrankungsbezogene Veränderungen widerspiegelt. So werden bei schwereren oder lebensbedrohlichen Erkrankungen, z.B. vor und nach Lebertransplantation, mit Fragen nach der allgemeinen Lebensqualität die stärksten Veränderungen durch eine erfolgreiche Therapie erfasst, während der Einsatz bei leichteren Erkrankungen oft weniger sinnvoll erscheint [Scholler, 97b].

3.2 Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Der zweite Ansatz ist der meistverbreitete. Gemessen werden die Aspekte oder Dimensionen, die die Lebensqualität beeinflussen oder nach einem etwas anderen Verständnis Teileder Lebensqualität sind. Mit deutschen Begriffen sind dies die Bereiche des physischen und psychischen Wohlbefindens, der Alltagsfunktionsfähigkeit sowie der sozialen Integration, je nach Fragebogen mit bestimmten Subdimensionen. Aus der kombinierten Erhebung der einzelnen Dimensionen ergibt sich ein mehrdimensionales [Seite 11↓]Profil, das konsensgemäß als ‚gesundheitsbezogene Lebensqualität‘ (health related quality of life; HRQL) verstanden wird [Bullinger, 00].

Aufgrund der allgemeinen, erkrankungsunspezifischen Fragen kann dieses Profil zwischen verschiedenen Erkrankungen oder Therapien anschaulich verglichen werden und ermöglicht einen Einblick, welche Dimensionen der Lebensqualität von der Erkrankung oder Therapie besonders alteriert sind und ggf. einer gesonderten Behandlung zugeführt werden sollten. Schwierig ist jedoch eine Entscheidung im Sinne eines ‚Besser oder Schlechter‘ zu fällen, wenn sich z.B. Therapie A gegenüber Therapie B in zwei Dimensionen als überlegen und in zwei anderen als unterlegen erweist. Man muss dann wissen, wie bedeutsam die einzelnen Dimensionen für die Lebensqualität sind. Neue Arbeiten bemühen sich daher, aus den Profilen ein sinnvolles Summenmaß zu erstellen, in dem den einzelnen Bereichen bestimmte allgemeingültige Gewichtungen zugewiesen werden (Health Utility Index HUI, EuroQol, Quality of Well Being Index QWB) [Furlong, 01; Rabin, 01; Anderson, 89]. Inwieweit die erfassten Bereiche für den Einzelnen ‚Lebensqualität’ in seinem eigenen Verständnis repräsentieren, bleibt hierbei jedoch offen.

3.3 Erkrankungsbezogene Lebensqualität

Der dritte Ansatz von Messungen verzichtet auf die Möglichkeit eines erkrankungsübergreifenden Vergleiches, sondern richtet die Fragen auf eine möglichst genaue Erfassung und Quantifizierung aller erkrankungsspezifischen Beeinträchtigungen unter der Annahme, dass diese die Lebensqualität negativ beeinflussen. Damit sind diese Fragebögen oft sehr symptombezogen und in vielen Fällen geraten die Bereiche des psychischen Wohlbefindens oder der sozialen Einbindung in den Hintergrund, so dass häufig eher Symptomlisten vorliegen denn Lebensqualitätsfragebögen im Sinne des oben skizzierten komplexen Lebensqualitäts-Konstruktes [Rose, 00a]. Ein Vorteil der ‚erkrankungsbezogenen/-spezifischen Lebensqualitäts-Messungen‘ (disease related/specific quality of life, DRQL) ist, dass Therapieeffekte, die sich in der Veränderung bestimmter Beschwerden niederschlagen, sehr sensitiv erfasst werden können, während sie bei allgemeinen gesundheitsbezogenen Fragebögen nicht spezifisch genug erfasst oder bei globalen Fragen nach der Lebensqualität unterbewertet werden, da der Patient hier noch andere Aspekte (Arbeitslosigkeit, Hochzeit etc.) einbezieht, die von der Therapie wenig oder gar nicht beeinflusst werden können [Rose, 00d].


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3.4  Utility Messungen

Der vierte, in letzter Zeit stärker an Bedeutung gewinnende Ansatz versucht eine Verbindung zu schaffen zwischen einem integrativen Einzelmaß wie im zuerst vorgestellten Ansatz (QOL) und dem Bezug auf eine spezifische Erkrankung wie im zuletzt vorgestellten Ansatz (DRQL). Vor allem unter gesundheitsökonomischen Fragestellungen bemüht man sich hierbei Instrumente zu entwickeln, die die Lebensqualität als Teil der Entscheidungsfindung bei der Wahl zwischen alternativen Therapien oder auch im Zusammenhang mit der Verteilung knapper werdender Ressourcen etablieren helfen. Zur Anwendung kommen vor allem so genannte Time-Trade-Off- (TTO) oder Standard-Gamble-Modelle (SG) [Revicki, 93]. Bei diesen Methoden sind die Patienten aufgefordert anzugeben, wieviel sie von ihrer zu erwartenden Lebenszeit aufgeben würden, wenn sie vollständige Gesundheit erreichen könnten (TTO), bzw. wie hoch das Risiko einer hypothetischen Therapie sein dürfte, wenn durch diese die Chance auf vollständige Heilung bestünde (SG). Damit ist der Patient aufgefordert 1) intuitiv zu erfassen, welche Bedeutung die Erkrankung in ihrer Gesamtheit für ihn hat und 2) abzuwägen, welchen Wert er einem Lebensjahr in völliger Gesundheit zuschreibt. Die Maße werden zwischen 0 (Tod) und 1 (vollständige Gesundheit) angegeben.

Solche komplexen Einzelmaße bieten sich an, in Verbindung gesetzt zu werden mit primär quantitativ-objektiven Maßen wie der Überlebenszeit in Form so genannter Quality-adjusted-life-years (QALY) oder Health-adjusted-life-years (HYE) [Johannesson, 94]. Deren ethische Konsequenzen sind jedoch heftig umstritten (s. S. 39f).

3.5 Psychometrie

Die für die einzelnen Lebensqualitätsaspekte oder -dimensionen eingesetzten Erhebungsinstrumente werden in aller Regel nach den Prinzipien der klassischen Testtheorie entwickelt. Grundsätzlich kann man hier die Neuentwicklung von Fragebögen [Rose, 97a], die Weiterentwicklung bestehender Fragebögen [Schoeneich, 00; Fliege, 01] und die Übernahme von Fragebögen aus anderen Sprachräumen unterscheiden [Rose, 00d]. Unsere Arbeitsgruppe hat zu allen Ansätzen Arbeiten veröffentlicht, zwei davon sind auf den Seiten 14-16 wiedergeben (Publikation II & III, ‚Methoden’).

Die Erfassung der Daten erfolgt bislang meist über Fragebögen als Papier-Bleistift-Version. Alternativ stehen seit einigen Jahren computerassistierte Erhebungsmöglichkeiten zur Verfügung. Diese scheinen den herkömmlichen Erhebungsmethoden annähernd [Seite 13↓]gleichwertige psychometrische Eigenschaften zu haben, zeichnen sich aber durch erhebliche Vorteile hinsichtlich Anwendbarkeit, Datenorganisation und rascher Auswertbarkeit der Daten aus. Versteht man diese ökonomischen Aspekte als Teile der Gütekriterien eines Tests, so sind die computerassistierten Verfahren den herkömmlichen deutlich überlegen (s. Publikation IV ‚Methoden’ S.18ff) [Rose, 99; Rose, 02c].

Ein weiterer viel versprechender Entwicklungsschritt dürfte in den nächsten Jahren in einer veränderten Testkonstruktion liegen. Bisher beruhen nahezu alle etablierten Lebensqualitätsfragebögen auf den Annahmen der klassischen Testtheorie. Hiernach werden aus einer vorher definierten Anzahl von Items additiv Skalen gebildet, so dass allen Untersuchten unabhängig von ihrem Antwortverhalten alle initial vorgesehenen Fragen vorgelegt werden müssen. Damit müssen Items präsentiert werden, die für den individuellen Patienten in unterschiedlichem Umfang nur geringe oder keine Relevanz haben. Dies erhöht einerseits die Belastung durch die Untersuchung und beeinträchtigt andererseits das Antwortverhalten. Die Instrumente, die sich in der klinischen Forschung etabliert haben, stellen daher einen Kompromiss dar zwischen hoher Itemzahl mit hoher Messgenauigkeit und einfacher Anwendbarkeit, d.h. geringer Itemanzahl.

Demgegenüber können auf der Grundlage der Item Response Theory (IRT) computergestützte Verfahren entwickelt werden, die es ermöglichen, Auswahl und Anzahl der nachfolgenden Items entsprechend dem Antwortverhalten bei den bereits bearbeiteten Items anzupassen. Einerseits werden hierdurch die für den individuellen Patienten geeigneten Items ausgewählt, was die Präzision der Messung verbessert. Andererseits werden weniger Items für die Messung benötigt, wodurch die Belastung für den Patienten sinkt [Meijer, 99]. Dieses Vorgehen wird als ‚Computer Adaptive Testing’ bezeichnet und stellt in den USA bereits ein häufig eingesetztes Verfahren zur Erfassung schulischer Leistungsmerkmale dar. Im Gesundheitsbereich finden sich erst in jüngster Zeit Untersuchungen mit dieser Methode [Ware, 00]. Seit einem halben Jahr arbeitet unsere Arbeitsgruppe im Rahmen eines DFG-Projektes (RO2258/2-1) an der Entwicklung eines computeradaptiven Tests zur Erfassung der Lebensqualität. Dies erfolgt in Kooperation mit Prof. Ware, Dr. Kosinski (Boston, USA), Dr. Bjorner (Kopenhagen, Dänemark) und Dr. Ravens-Sieberer (Robert-Koch Institut, Berlin).


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Publikation II – Methoden

Rose, M., Fliege, H., Hildebrandt, M., Korber, J., Arck, P., Dignass, A., & Klapp, B. (2000b). Validation of the new German translation version of the "Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire" (SIBDQ). Z.Gastroenterol, 38, 277-286.

[Aus urheberrechtlichen Gründen wird hier nur die Zusammenfassung des Artikels in digitaler Form widergegeben.
Die vollständige Publikation kann beim Autor angefordert oder über die genannte Quelle bezogen werden.]


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Publikation III – Methoden

Fliege, H., Rose, M., Arck, P., Levenstein, S., & Klapp, B. F. (2001). Validierung des „Percieved Stress Questionnaire“ (PSQ) an einer deutschen Stichprobe. Diagnostica, 47, 142-152.]

[Aus urheberrechtlichen Gründen wird hier nur die Zusammenfassung des Artikels in digitaler Form widergegeben.
Die vollständige Publikation kann beim Autor angefordert oder über die genannte Quelle bezogen werden.]


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Publikation IV – Methoden

Rose, M., Hess, V., Scholler, G., Braehler, E., & Klapp, B. F. (1999). Mobile computergestützte psychometrische Diagnostik - Ökonomische Vorteile und Ergebnisse zur Teststabilität. Psychother Psychosom med Psychol (PPmP), 49, 263-269.]

[Aus urheberrechtlichen Gründen wird hier nur die Zusammenfassung des Artikels in digitaler Form widergegeben.
Die vollständige Publikation kann beim Autor angefordert oder über die genannte Quelle bezogen werden.]


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11.05.2005