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5  Grenzen

5.1 Objektive Messungen subjektiver Merkmale

Die moderne Medizin ist im Unterschied zur antiken und mittelalterlichen Medizin vor allem durch die Einführung einer ‚empirischen Methodik’ gekennzeichnet. D.h. an die Stelle der individuell gewachsenen Erfahrung einzelner Experten sind heute die gesammelten Ergebnisse weltweiter Studien getreten, die dem behandelnden Arzt bei seiner Entscheidungsfindung zur Seite stehen – eine Entwicklung, die in der so genannten ‚Evidence based medicine’ besonders akzentuiert zum Ausdruck kommt [Evidence-Based Medicine Working Group, 92].

Dabei scheint nahe zu liegen, dass somatische Größen wie Körpertemperatur, Blutparameter, Tumorgröße etc. für empirische Messmethoden besonders geeignet sind. Wie der Geschichtsmediziner Hess am Beispiel der Körperwärme jedoch zeigt, wurden auch diese Größen keineswegs immer als ‚quantitative’ Größen verstanden [Hess, 00].

Nachdem in der Antike und im Mittelalter ausschließlich die Qualität des Merkmals ‚Körperwärme’ von Interesse für Diagnostik und Therapie war, begann man in der Renaissance zwischen der Qualität ‚Warmheit’ (caliditas) und der Quantität ‚Wärme’ (calidum nativum) zu unterscheiden. Noch Ende des 18. Jahrhunderts nimmt der Internist Sprengel diese Unterscheidung vor, wenn er schreibt: „Er habe die empfindbare Wärme beobachtet ... nicht die eingepflanzte Wärme“[Kaiser, 82]. Erst Mitte des 19. Jahrhunderts kann sich mit der Messung der ‚Körpertemperatur’ der quantitative Aspekt des Merkmals Körperwärme gegenüber dessen beschreibbaren Qualitäten durchsetzen2. 1868 [Seite 37↓]formuliert der Arzt Carl August Wunderlich den heute lapidar klingenden Satz:„Nicht jeder ist gesund, welcher eine normale Temperatur hat, aber jeder ist krank, dessen Temperatur nach auf- oder abwärts die Gränzen der Norm überschreitet“ [Wunderlich, 68]. Damit wird nicht nur auf die zuvor interessierenden qualitativen Aspekte des Merkmals ‚Körperwärme’ verzichtet, sondern es knüpft sich auch das neue Bemühen daran, ‚Krankheit’ und ‚Gesundheit’ allgemeingültig zu definieren.

Wie für das Merkmal ‚Körperwärme’ findet sich erst recht für den komplexen Begriff der ‚Gesundheit’ eine Debatte, ob eine allgemeine Definition möglich oder ob dieses Konstrukt ausschließlich individuell und qualitativ beschreibbar ist. 1882 hebt der Philosoph Friedrich Nietzsche noch den prinzipiell selbstschöpferischen Charakter seiner Auffassung von ‚Gesundheit’ hervor: „Denn eine Gesundheit an sich gibt es nicht, und alle Versuche, ein Ding derart zu definieren, sind kläglich mißraten. Es kommt auf dein Ziel, deinen Horizont, deine Kräfte, deine Antriebe, deine Irrtümer und namentlich auf die Ideale und Phantasmen deiner Seele an, um zu bestimmen, was selbst für deinen Leib Gesundheit zu bedeuten habe.“[Nietzsche, 86]. Bekanntermaßen setzt sich im 20. Jahrhundert weitestgehend das naturwissenschaftliche Verständnis von Krankheit und Gesundheit mit großem Erfolg für die Biowissenschaften durch. Die Diskussion ist sicher noch nicht abgeschlossen [Franke, 93; Greiner, 98], aber ganz gleich ob man einen reduktionistischen Ansatz von Gesundheit als ‚Abwesenheit von Krankheit’ oder die 1948 von der WHO vorgelegte sehr umfassende Definition heranzieht, nahezu allen heute gebräuchlichen Ansätzen liegt das Bemühen um eine allgemeine Gültigkeit zugrunde [Danzer, 02].

Wie für den Begriff der ‚Gesundheit’ finden sich heute ähnliche Überlegungen für den eng assoziierten Begriff der ‚gesundheitsbezogenen Lebensqualität’. Der Standpunkt einer rein individuellen Bestimmbarkeit mag auch für den Lebensqualitätsbegriff intuitiv näher liegen. Folgte man dieser Auffassung, hieße dies jedoch letzthin in Frage zu stellen, ob subjektive, patientenbezogene Merkmale überhaupt in der empirischen Forschung Beachtung finden können. Dies entspräche weder dem eingangs skizzierten Bedarf, ‚Lebensqualität’ als Behandlungsziel messbar zu machen, noch dem Interesse der Patienten, das Behandlungsziel ‚Lebensqualität’ auch in der wissenschaftlichen Medizin verankert zu sehen. Stattdessen gehen wir heute davon aus, dass bei allen Unterschieden zwischen den subjektiven Definitionen der Einzelnen ein hinreichend großer Anteil des Begriffes von allen Individuen gleich verstanden wird, so dass die empirische Erfassung [Seite 38↓]dieses Teiles der Lebensqualität gerechtfertigt ist [Romney, 96]. Wie in der Renaissance für die Körperwärme unterscheiden wir daher heute möglichst präzise zwischen der ‚Lebensqualität’ im ursprünglichen Wortsinn, die als qualitatives Merkmal nur in ihrer für das Individuum charakteristischen Eigenart beschrieben werden kann, und der ‚Lebensqualität’, wie wir sie als ‚gesundheitsbezogene’ oder ‚erkrankungsbezogene Lebensqualität’ allgemeingültig operationalisieren.

Dabei ist sicher nachteilig, dass für die empirische Operationalisierung der Begriff ‚Lebensqualität(Quality of Life)’ beibehalten wurde, obgleich eine quantitative Messung erfolgt. Dies gibt oft zu dem eingangs erwähnten Missverständnis Anlass, dass die Messung dieses ‚subjektiven’ Maßes bereits das ‚Subjektbezogene’ im Sinne des Besonderen des Einzelnen erfasse. Das ‚Subjekt’ als ‚Individuum’, wie V.v. Weizsäcker dies forderte [Weizsäcker, 86], hat hiermit noch keinen Wiedereinzug in die Medizin gefunden.

Das zweite Missverständnis trifft die Lebensqualitätsmessung in gleichem Maße, wie alle anderen Messungen in der Medizin. So ist jeder ‚Messung’ die Orientierung an einer Norm inhärent. Diese wird in der Medizin meist als Durchschnittswert eines Parameters in der Normalbevölkerung ermittelt. Dabei wird das ‚Gesunde’ meist mit dem ‚Normalen’ gleichgesetzt und entsprechend das ‚Pathologische’ als das von der Norm abweichende verstanden [Danzer, 02]. Damit scheint zugleich allgemeingültig definiert, wonach zu streben ist. Tatsächlich stellen die messbaren Parameter aber nur einen Teil dessen dar, was im Einzelfall das Therapieziel darstellt – und was allgemein gilt, muss nicht im Einzelfall gelten. Die Bereitstellung von Normwerten enthebt Arzt und Patient also nicht der Aufgabe, Einvernehmen darüber zu erzielen, welche Ziele die Therapie im speziellen Fall tatsächlich haben soll (s. Publikation X ‚Grenzen’ S.42).

5.2 Quality Adjusted Life Years

Ein Ansatz der Lebensqualitätsforschung besteht darin, die Lebensqualitätsdaten mit Daten der Überlebenszeit in Verbindung zu bringen. Der Gedanke stammt ursprünglich aus der Kardiologie [Tofler, 70], hat in der Onkologie jedoch das größte Interesse gefunden. Durch chemotherapeutische Behandlungen kann oft auch bei infauster Prognose noch eine Lebensverlängerung erreicht werden, die in manchen Fällen aber nur wenige Monate beträgt. Da insbesondere vor Einführung der modernen Antiemetika die subjektive Beeinträchtigung durch die Therapie erheblich war und oft auch heute noch eine onkologische Behandlung längere Aufenthalte in einer Klinik erfordert, liegt es nahe [Seite 39↓] zu fragen, ob die Therapie ‚insgesamt’, d.h. unter Einbeziehung der therapiebedingten Einschränkungen, in den letzten Lebensmonaten ‚lohnt’.

Als Versuch einer objektivierenden Einschätzung wurde das Maß der so genannten ‚Quality adjusted life years’ (QALY) eingeführt. Die Lebensqualität wird hierfür mit einem Maß zwischen 0 (Tod) und 1 (vollständige Gesundheit) gewertet (s. o.) und mit der durchschnittlich zu erwartenden Lebenserwartung multipliziert. So wären bei einer Tumorerkrankung, die ohne Therapie eine mittlere Lebenserwartung von ½ Jahr hat, mit einer verbleibenden Lebensqualität von 0,5 ohne Therapie entsprechend 0,25 QALY’s zu erwarten. Würde mit der Intervention die mittlere Lebenserwartung auf ¾ Jahre steigen mit einer durch die Therapie weiter reduzierten Lebensqualität von 0,3, so würde man mit der Intervention 0,23 QALY’s erwarten, d.h. aus dieser empirischen Sicht wäre von der Therapie eher abzuraten.

So alltäglich das beschriebene Problem anmutet und so selbstverständlich das Bemühen ist, dem Patienten das für ihn Bestmögliche empfehlen zu wollen, so realitätsfern erscheint die wissenschaftliche Operationalisierung. Dies mag durch den Umstand begründet sein, dass jedwede empirische Erfassung eine Aussage über den Durchschnitt und eine Orientierung an der Norm erfordert. So ist angesichts des nahenden Todes kaum denkbar, dass ein Hinweis des Arztes, dass die Therapie eine Verschlechterung um 0,02 QALY’s erwarten lässt, von Relevanz für die Entscheidung des Patienten sein könnte. So mag dem einen die Chance auf eine vielleicht geringe Lebensverlängerung als sehr wertvoll erscheinen, der andere mag jede weitere Zeit im Krankhaus als verschenkt empfinden.

Warum dennoch, gerade in diesem Fall, um einen gemeinsamen Nenner gerungen wird, der für alle Patienten gilt, hat verschiedene Gründe: Nahe liegend ist natürlich die weit bessere Kommunizierbarkeit, wenn eine anerkannte Definition eines Begriffes und eine empirische Bestimmungsmethode gefunden werden. Die ‚objektive’ Messung bietet in diesem Falle aber noch mehr. Während ohne sie der einzelne Arzt mit dem Patienten das weitere Vorgehen aushandeln und verantworten muss, entsteht mit der allgemeingültigen Messung eine dritte Instanz, der zumindest ein Teil der Verantwortung zugeordnet werden kann3. Gerade in der Onkologie hat der objektive Befund (etwa das [Seite 40↓]Vorhandensein eines definierten Anteils von Zellen mit bestimmten Zelloberflächenmarkern) heute schon zur Folge, dass nicht nur eine Erkrankung festgestellt werden kann, sondern dass mit dem Vorliegen einer bestimmten Erkrankung auch eine standardisierte Therapie verknüpft ist, die keine weitere individuelle Entscheidung erfordert. So erscheint der Wunsch naheliegend, in diesen Prozess das subjektive Wohlbefinden miteinbeziehen zu wollen.

Mit der Orientierung an der Empirie mindert sich aber nicht nur die persönliche Verantwortung, sondern auch der Einfluss einzelner Autoritäten. So schreibt die Working Group Evidence Based Medicine heute dem Expertenurteil explizit die niedrigste Beweiskraft zu. Vergegenwärtigt man sich jedoch die Begrenztheit der Operationalisierungen vieler Merkmale, so wird deutlich, wie stark die Methodik des Erkenntnisgewinnes auch die Art der Erkenntnis prägt. Dabei ist vielleicht bei der Messung der ‚Lebensqualität’ noch am stärksten zu spüren, welcher Verlust mit der Reduktion auf wenige allgemeingültige Merkmale verbunden sein kann.

5.3 Gesundheitsökonomie

Vor allem Gesundheitsökonomen haben die Forschungsergebnisse dieser letztgenannten Facette der Lebensqualitätsforschung bereitwillig aufgegriffen. Auch hier ist die Problemstellung naheliegend und allgegenwärtig: Mit den enormen Fortschritten der Medizin stehen wir selbst in den industrialisierten Nationen immer öfter vor der Frage, wie die begrenzten Ressourcen verteilt werden sollen (‚Ressourcenallokation’). Im Einzelfall bedeutet dies, dass bereits heute Mediziner implizit und gelegentlich auch explizit Entscheidungen treffen müssen, die nicht mehr allein auf die optimale Therapie für den individuellen Patienten zielen, sondern über die Verteilung der finanziellen Mittel oder Organe zwischen verschiedenen Patienten zu entscheiden haben. Hierfür eine wissenschaftlich begründete Hilfestellung anzustreben, ist folgerichtig.

In der gesundheitsökonomischen Terminologie heißt dies, dass die Mittel so vergeben werden sollten, dass es zu einer Maximierung des ‚Allgemeinwohls’ kommt. Verstehen wir Letzteres als Summe aller ‚Lebenszeit in größtmöglicher Zufriedenheit’, würde das weitgehend der Definition der ‚Quality Adjusted Life Years’ entsprechen, aufsummiert für die Gesamtgesellschaft und bezogen auf die aufgewandten Kosten.


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Für diejenigen, die dem schnell zustimmen, haben Singer et al. (1995) ein Szenario der Konsequenzen einer derartigen Handlungsmaxime entworfen, das Mitte der 90-er Jahre erhebliche Empörung auslöste. So wäre die Quintessenz einer derartigen Operationalisierung, dass bei einer Entscheidung wer von zwei gleichaltrigen Personen ein lebensrettendes Organ erhalten soll, immer der primär Gesündere bevorzugt würde, da bei diesem der Nettoeffekt an ‚Lebensjahren in größtmöglicher Zufriedenheit’ größer und die Maßnahme damit kosteneffizienter ist. Ein querschnittgelähmter Patient hätte z.B. kaum eine Chance auf eine Transplantation4 [Singer, 95].

Harris (1995, 1997) nahm dieses Beispiel auf und argumentierte demgegenüber, dass eine gesellschaftliche Entscheidung darüber, wer transplantiert werden soll oder nicht, immer auch einbeziehen würde, welche Belastungen in der Biografie bereits aufgetreten sind, so dass es seines Erachtens gesellschaftlich sogar höhere Akzeptanz haben könnte, einen bereits schwer Vorerkrankten zu transplantieren [Harris, 87; Harris, 95]. Er unterscheidet sich damit von Singer durch die Einbeziehung der Beobachter und Entscheidungsträger. Eine Konsequenz für die empirische Forschung wäre, das moralische Empfinden der Beobachter bzw. dessen Bedeutung für deren Lebensqualität in die Berechnung der QALY’s einzubeziehen. Eine reale Anwendung wird so jedoch nahezu unmöglich.

Diese ethischen Überlegungen haben bisher wenig mit der Behandlungsrealität zu tun. Dennoch verweist diese an Popularität gewinnende Forschungsrichtung auf das Bedürfnis, die seit Alters her bestehenden philosophischen Fragen zum Spannungsfeld zwischen Subjekt und Gesellschaft zum Gegenstand empirischer Forschungen zu machen. Die Operationalisierung subjektiver Merkmale wird zu nutzen versucht, Subjekte vergleichbar zu machen – ein Versuch der meines Erachtens scheitern muss.


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Publikation X – Anwendungen

Danzer, G., Rose, M., Walter, M., & Klapp, B. F. (2002). Theory of Individual Health.
J Med.Ethics., 28, 17-19.]

[Aus urheberrechtlichen Gründen wird hier nur die Zusammenfassung des Artikels in digitaler Form widergegeben.
Die vollständige Publikation kann beim Autor angefordert oder über die genannte Quelle bezogen werden.]


Fußnoten und Endnoten

2 

Folgt man der Beschreibung von Thomas Mann, so war die Reaktion der Patienten auf die damit einhergehende ‚Objektivierung’ des Krankheitsverständnisses insgesamt keineswegs euphorisch. Im Zauberberg (1920) lässt er die Oberin von Mylendonk auf die Äußerung Hans Castorps, dass er sich erkältet fühle, antworten: „‚Messen Sie sich überhaupt nie ?’ ’Doch, Frau Oberin. Wenn ich Fieber habe.’ ‚Menschenskind, man mißt sich in erster Linie, um zu sehen, ob man Fieber hat. Und jetzt haben Sie Ihrer Meinung keins ?’“

Etwas später Hans Castorp bei der Betrachtung des Thermometers: „Er ward nicht unmittelbar klug aus seiner Angabe, der Glanz des Quecksilbers fiel mit dem Lichtreflex des flachrunden Glasmantels zusammen, die Säule schien bald ganz hoch oben zu stehen, bald überhaupt nicht vorhanden zu sein, er führte das Instrument nahe vor Augen, drehte es hin und her und erkannte nichts. Endlich, nach einer glücklichen Wendung, wurde das Bild ihm deutlich, er hielt es fest und bearbeitete es hastig mit dem Verstande. In der Tat, Merkurius hatte sich ausgedehnt, er hatte sich stark ausgedehnt, die Säule war ziemlich hoch gestiegen, sie stand mehrere Zehntelstriche über der Grenze normaler Blutwärme. Hans Castorp hatte 37,6.“[Mann, 90]

3 Dieselben Gründe machten einen empirischen Zugang bereits für die Medizin im 19. Jahrhundert attraktiv: „Die positive Objektivität war frei aller religiösen, politischen und ideologischen Tendenzen, was den statistischen Durchschnitt wiederum zum ‚Maaßstaab‘ der Gesellschaft erhob, selbst in moralischen Dingen. [...] In diesem Raum konnte sich jene Kultur der Objektivität entfalten, die versprach, durch ihre Messungen einen verbindlichen Maßstab namens ‚Normalität‘ bereitzustellen, vor dem alle gleich sind, weil alle vergleichbar werden.“ [Hess, 00].

4 

Singer et al. 1995 geben für ihre Überlegungen folgendes Beispiel an: Die gleichaltrigen Freundinnen Michelle und Nina haben gemeinsam einen Autounfall. Michelle ist danach querschnittsgelähmt, ihre Lebensqualität ist hierdurch auf 0,5 reduziert. Nina trägt von dem Autounfall nur leichte Narben davon, ihre Lebensqualität ist in Folge 0,95. Beide erkranken an einer Kardiomyopathie. Mit einer Herztransplantation hätten beide noch eine qualitativ nicht weiter eingeschränkte Lebenserwartung von 40 Jahren. Die Transplantation koste 100.000 $.

Bezogen auf ein Quality Adjusted Life Year würden die Kosten für Michelle 5000 $ / QALY betragen (100.000 $ / (0,5x40) QALY), für Nina nur 2632 $ / QALY (100.000 $ / (0,95x40) QALY). Falls nur ein Herz zur Verfügung stünde, folgt aus diesen Überlegungen, dass die querschnittsgelähmte Michelle nicht zu transplantieren wäre, da der volkswirtschaftliche Gewinn an QALY’s fast das doppelte kosten würde als bei der ohne Herzerkrankung nahezu gesunden Nina.



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11.05.2005