PraeKids

Abstract

Der vorliegende Forschungsbericht des Projekts PraeKids dokumentiert die Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland. Hierfür wurde in Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef), auf der Grundlage einer durch das Forschungsteam überarbeiteten und in Zusammenarbeit mit pädiatrischen Palliativmediziner:innen abgestimmten ICD-10-Liste (Burgio-Jennessen-Liste), eine aktuelle Prävalenzrange für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen im Alter von 0–19 Jahren in Deutschland bestimmt. Die Berechnung erfolgte anhand der in den Abrechnungsdaten der Krankenkassen dokumentierten Behandlungsdiagnosen. Mittels der Daten von InGef wurden zudem die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierungen wie onkologisch, neurologisch und respiratorisch sowie den TfSL-Gruppen 1–4 berechnet. Des Weiteren wurde über die Daten von InGef der Prävalenzwert der sogenannten adaptierten Fraser-Liste erhoben. Hierfür wurde die ursprüngliche ICD-10-Liste von Fraser und Kolleg:innen, die bereits als Grundlage für verschiedene Prävalenzberechnungen in anderen Ländern verwendet wurde (z. B. ChiSP1-3), verändert. Innerhalb einer Gruppendiskussion mit Palliativmediziner:innen wurden einzelne Codes, die aus fachlicher Perspektive nicht als lebensbedrohlich und/oder lebensverkürzend eingestuft wurden, aus der Liste ausgeschlossen und diese somit abschließend modifiziert.

The research report of the project PraeKids documents the survey of the prevalence of children and adolescents with life-threatening and life-shortening diseases in Germany. For this purpose, a current prevalence range for children and adolescents with life-threatening and/or life-shortening diseases aged 0-19 years has been calculated in cooperation with the National Association of Statutory Health Insurance Funds ( GKV-Spitzenverband ) and the Institute for Applied Health Research Berlin GmbH (InGef) on the basis of an ICD-10 code-list (Burgio-Jennessen list) revised by the research team and coordinated in cooperation with german paediatric palliative physicians. The data was generated on the basis of the coded treatment diagnoses reported by health insurance companies. Using the data from InGef the prevalence values were also stratified by diagnosis groups such as oncological, neurological and respiratory as well as the TfSL groups 1-4. Furthermore, the prevalence value of the so-called adapted Fraser list has been calculated by InGef. For this purpose the original ICD-10 list by Fraser and colleagues, which has already been used for various prevalence surveys in other countries (e.g. ChiSP1-3), was modified. In a group discussion with palliative care physicians, individual codes that were not classified as life-threatening and/or life-shortening from a professional perspective were excluded from the list, which was thereby finally modified.